Женя, скажите, пожалуйста, а если после рецидива от ребенка отказались все клиники, в том числе и в Германии, но согласились США провести ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ лечение, да еще и за деньги - это ведь просто бессмысленно, да? Простите все меня за этот вопрос, наверное, я пишу жестокие вещи, но судьба этого мальчика меня поразила, уже которую ночь думаю о нем, и мне страшно при мысли, сколько мучений его ожидает, сколько бессмысленных и жестоких мучений!!!! Штаты решили заработать на нем!!!! Или я ощибаюсь?

В США онкология на более низком уровне, чем в Германии. И у немцев тоже есть экспериментальное лечение. Так что я думаю, что в таком случае это действительно просто выкачка денег, как это не прискорбно..... Уже если и тратить деньги, но на Германскую клинику на паллиатив ехать-хоть продолжительность жизни и не увеличится, но качество последних месяцев жизни ребенка значительно улучшится, он хотя бы не будет мучаться от бои.....

Женя, мне кажется, родители этого не понимают, не уверена в том, что мы имеем право сказать им это. Вы, конечно, поняли, о каком ребенке я говорю Что же делать?

Ничего не делать, это право родителей использовать любой шанс, даже самый призрачный. Они все понимают, но отнимать надежду нельзя никогда! Ведь мы не вправе решать кто будет жить, а кто нет. А вдруг именно этот ребенок будет первым излечившимся?

Скажите, а бывают случаи полного выздоровления после рецидива? И правильно я понимаю, что у детей шансы выздороветь всегда выше, чем у взрослых?

У детей действительно выше шансы, чем у взрослых, но везде есть своиНО, в каждом виде заболевания. Очень трудно лечить детей до 3 лет иподростков. Да, после рецидива можно вылечиться, так же при 1 стадии можно умереть. Здесь нельзя ни рассла***ться ни унывать, потому что каждый человек индивидуален, и излечение зависит от того, как именно конкретный организм реагирует на предложенный вариант лечения.

Женя, спасибо за ответ. А вот по поводу клинических испытаний в США... В Америке (наверное и в других странах) испытания проводятся в 4 этапа. Если это третий этап, то результаты уже есть, и наверное имеет смысл участвовать в них, если все утвержденное лечение уже не подходит. К примеру, есть очень положительные результаты применения антител в лечении нейробластомы в Нью Йорке. Однако, эти тоже экспериментальные препараты. Обычно такое лечение бесплатное, но все же требуется оплата сопутствующих расходов, я так поняла.

Женя, спасибо вам за ответы, всё очень познавательно. Читаешь про больных деток и конечно постоянный страх за своего, и любое его действие рассматриваешь как что то страшное. Я вот замечаю, что мой сынок часто проситься полежать, но не засыпает, смотрит мультики, потом бежит дальше играть, на улице стал не много гулять проситься домой, но дома носиться как угорелый. Вот не знаю как рассматривать его действия толи как повышенную утомляемость, но я не могу сказать, что он падает без сил, мне кажется все дети немного капризны и непредсказуемы и приступы агресии у него частенько бывают. Я это всё к тому, что как понять действительно ли приступы его агрессии, желание полежать посмотреть мультики связаны с чем то страшым или это как то сильнее проявляется....Извените, наверное как то я корявенько написала. Спасибо.

Вот и я волнуюсь. Женя правильно ли я понимаю что есть наследственная предрасположенность раку? У меня дедушка со стороны мамы и бабушка со стороны папы умерли от рака. Если ли какие-то обследования, которые можно было бы проводить например раз в год (УЗИ, МРТ, анализы крови на маркеры и т.д.) мне и моему малышу? Сделали УЗИ внутренних органов мелкому. У него диффузные изменения печени и увеличена поджелудочная железа + с рождения тромбоциты всегда чуть выше нормы. Педиатр не обращает на это внимание. Гемотолог говорит все хорошо. А я очень волнуюсь.

Дорогие мои, предрасположенность это всего лишь предрасположенность, и не более. Можно не заболеть, если в роду кто-то болел, и заболел там, где никто и никогда не встречался с таким диагнозом. Отличить капризы от заболевания в принципе не трудно-капризы так и остаются таковыми, а симптоматика у заболевшего ребенка нарастает. Если раковые клетки в организме начали расти, то делятся они очень быстро, и состояние больного ухудшается стремительно (за редкими исключениями). И если врачи по результатам анализов говорят, что се в порядке а вас это настораживает, то можно сходить с этими анализами к другому врачу и выслушать его мнение. Но не надо искать такие диагнозы у своих малышей-не думайте об этом, а то так с ума сойти можно. Не тяните на себя плохие мысли, просто нужно быть внимательными к своим детям, но не доводить это до паранойи:-S . Если состояние ребенка ухудшается с каждым днем-вот тогда надо бить во все колокола!!!!

Спасибо, Женя и вправду можно с ума сойти от мыслей и преположений.

Женя, но все же, какие анаализы нужно делать и как часто, чтобы не пропустить начало зааболевания?

Елена, нет таких универсальных анализов. Каждый вид опухоли индивидуален, и диагностируется по разному.
Приверженцам нетрадиционного лечения рака советую почитать:
rak.flyboard.ru/topic358-15.html
deti.zp.ua/show_article.php?a_id=1504
Таких примеров масса. Антиоксидантные пластыри, соки Нони, уникальные разработки всяких там инженеров-механиков и иже с ними..... Чудеса случаются в лечении любого заболевания, но чудо прежде всего приходит через руки врачей, лечащих нас! Традиционное лечение рака долгое, трудное, тяжелое-но только оно дает шанс на ЖИЗНЬ!!!!!

евгения. у моего сына нейрофиброматоз 1 типа. одну операцию по удалению глиомы зрительного нерва уже сделали (в 9 месяцев) и через 2 месяца у ребенка "полная голова" новых. нас всё ни как в больницу не положат. (карантин на фоне гриппа свиного)не знают что делать. трогать не рекомендуют, так как это провоцырует новый рост. а оставить нельзя: мозг рядом, и еще угроза полнейшей слепоты ребенка. я уже вся издергалась и изпереживалась. может что подскажите?

Таисия, я ведь не медик, но знаю, что нейрофиброматоз не лечится. А глиома этот диагноз сопровождает,к сожалению. А химиотерапию Вам не назначали?

нет. пока не назначали.

А почему? Ведь если нельзя это убрать оперативным путем, то можно химией:-( , надо бы Вам у врачей спросить.

там карантин уже долго. вот ждем.

Евгения, может вопрос не в тему, но всё же интересно, может у вас есть опыт и вы разъясните. Доноры костного мозга получают за это деньги?

Честно говоря я не знаю. Но, я думаю, что донорство костного мозга оплачивается на уровне донорства крови, небольшие деньги. А вот стоимость типирования такая высокая не оттого, что эти деньги платят донорам, а потому, что данное исследование само по себе очень дорогостоящее, проводится на дорогой аппаратуре, и требует высокой точности.

Да, я тоже так предполагала, но маме нашего Антошки на собеседовании в Питере сказали иметь при себе, чтобы заплатить донору 15000 тыс евро:-O , вот я и спрашиваю....

Елена, это не донору. Столько стоит типирование! Т.е. его клетки будут сравнивать со всеми донорами, что есть в базе!!!!

Нет, типирование уже прошло и донора нашли, но на собеседование врачи сказали донору перечислить 15000 евро. Но донор уже есть и назначена пересадка на конец января.

Не могу это прокомментировать к сожалению.....

Что значит фраза "ребенок признан инкурабельным"? Это смертельный приговор?

Да, это значит, что та стадия заболевания, которая у него неизлечима. И остается только паллиатив.

Уважаемая Евгения! Разрешите задать вопрос?
Какова Ваша компетенция в вопросах лечения онкологии, может быть медицинское образование?
Спасибо!

Нет у меня медицинского образования, и я об этом уже не раз писала. Я отвечаю на вопросы примитивным обывательским языком, здесь есть врачи, которые могут меня поправить, если я буду не права.На Ваш вопрос я ответила. А теперь будьте добры, ответьте и Вы на вопрос-почему у ВАС нет ни имени, ни фамилии ни фото? Нельзя было задать мне этот вопрос со своей настоящей анкеты?

Евгения! Подскажите, пожалуйста, сейчас смотрю результаты анализов крови своего малыша. У нас тромбоциты 558 (при максимуме 350). Конечно уже прочитала в инете что бывает при повышенных тромбоцитов (в том числе рак, лимфома и т.д.). Конечно уже руки трясутся. Какие еще анализы стоит сделать? Знаете ли вы хорошего гемотолога? Спасибо!

Оксана, для начала надо успокоиться. Не тяните на своих деток эти диагнозы.... Вам врач что по этому поводу сказал? Анализ пересдавали? Знаете, элементарно, что может быть-ребенок перед сдачей анализов не попил воды.... Вообще Ваш ребенок пьет воду? В смысле регулярно и в достаточных количествах? В Москве хорошие гематологи в РДКБ есть, в консультативной поликлинике там принимают все специалисты. Я Вам посоветовала бы сдать еще раз анализ крови (перед этим выпоить ребенка водой), поговорить с врачем в Вашей поликлинике, и, в зависимости от того устроит/не устроит ответ врача и пересданный анализ уже думать, где консультироваться. Все будет хорошо, не переживайте!

Евгения, спасибо за ответ! Уже немного успокоилась. Я посмотрела выписку из больницы, у нас там тромбоциты 632 (при норме 350). Но нам врачи не обратили на это внимание. Мы болели весь январь (2 раза лежали в больницах). Наверное значит это нормально при болезни ребенка. Может и сейчас это остатки от болезни (у нас было воспаление легких). В любом случае завтра пойдем к врачу.
Еще раз спасибо!!!

А что такое паллиатив?

ПаллиативПаллиатив - , паллиатива, м. (от латин. pallatus - прикрытый). 1. Лекарство, дающее временное облегчение болезни, но не излечивающее (мед.). 2. перен. Полумера, мероприятие, дающее только временный выход из затруднительного положения (книжн.).;
Таким образом, паллиативное лечение, это не лечение болезни, а устранение симптомов, ухудшающих качество жизни больного-обезболивание, купирование приступов.....

Женечка , скажите , каковы прогнозы при светлоклеточной саркоме ? есть ли шансы излечиться ?ребёнку 1,5 года

Наташа, даже врачи не дают прогнозов, есть только сухая статистика по тому, или иному заболеванию. Шанс есть всегда, надо верить, молиться. Ведь по большому счету излечение онкологии зависит не от поставленного диагноза, а от индивидуальной способности организма противостоять заболеванию.

Женечка! Хочется сказать вам огромное спасибо за все, что вы делаете!!! А вашему сыну пожелать ЗДОРОВЬЯ и снятия диагноза. Не слышали ли вы о взаимосвязи мобильных телефонов с возникновением у детей злокачественных опухолей головного мозга? Говорят, что в последнее время резко выросло число деток с опухолью именно в районе правого уха.

Спасибо Ольга! Да, про взаимосвязь ОГМ и сот. телефонов слышала, но к нам это не имеет никакого отношения. Хотя даже сейчас у моего ребенка телефона нет, опасаюсь я.

Скажите пожалуйста,есть ли положительные отзывы о лечении в Китае?

Смотря о каком лечении идет речь. В Китае есть протонные лучевые установки (швейцарские), для облучения опухолей хиазмиальной области, чтобы убить опухоль и сохранить зрение ребенку. Вот о таком облучении есть положительные отзывы.