Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Юлия СС 18.09.2015 19:14

Совет!!! Очень нужен!
 
Моего мужа тоже зовут Анатолий, ему 42 года, у нас в этом году родился чудусный ребенок. Недавно ему поставили диагноз рак левой почки с мтс в печень, опухоли большие. Лечение рекомендуют трагетную терапию, операцию делать сейчас по удалению опухолей не стали, поскольку слаб (похудел, с анализами проблему какие-то, есть боли). В настоящее время он замкнулся в себе, ничего практически не есть, с родными не желает общаться. По своей натуре он очень добрый человек, веселый, любит жизнь. Но эта болезнь его подкосила. Знаю, что пока жив-лечиться все!!! Но донести ему данную информацию никак не могу..и уговорами пыталась, и аргументами, и книги нашла..ничего не хочет делать для своего лечения..весь день молчит или спит!
Уважаемый Анатолий, дайте совет!! Лишь Вы, как человек, столкнувшись с данной проблемой нашли силы бороться за свое здоровье и счастье! Что мне нужно предпринять, чтобы взбодрить его, найти силы для борьбы и лечения?! За ранее Вам благодарна!

maniola 18.09.2015 20:06

Цитата:

Сообщение от Юлия СС (Сообщение 350027)
Моего мужа тоже зовут Анатолий, ему 42 года, у нас в этом году родился чудусный ребенок. Недавно ему поставили диагноз рак левой почки с мтс в печень, опухоли большие. Лечение рекомендуют трагетную терапию, операцию делать сейчас по удалению опухолей не стали, поскольку слаб (похудел, с анализами проблему какие-то, есть боли). В настоящее время он замкнулся в себе, ничего практически не есть, с родными не желает общаться. По своей натуре он очень добрый человек, веселый, любит жизнь. Но эта болезнь его подкосила. Знаю, что пока жив-лечиться все!!! Но донести ему данную информацию никак не могу..и уговорами пыталась, и аргументами, и книги нашла..ничего не хочет делать для своего лечения..весь день молчит или спит!
Уважаемый Анатолий, дайте совет!! Лишь Вы, как человек, столкнувшись с данной проблемой нашли силы бороться за свое здоровье и счастье! Что мне нужно предпринять, чтобы взбодрить его, найти силы для борьбы и лечения?! За ранее Вам благодарна!

Милая Юлечка,нашего Толика уже нет с нами.Это не означает,что над отказаться от борьбы.Муж должен подумать о ребёнке и начать бой с болезнью.Тут важен каждый день.Порой даже очень негативные прогнозы в реальности оказываются вороньим карканьем ,а человек выходит победителем.Главное это добиться ЛЕКАРСТВ! Эта проблема для нашего Толика оказалась решающей в его борьбе - он выбивал себе лекарства сам и терял драгоценное время.Надеюсь ваш муж сам выйдет из депрессии и вы вместе начнёте борьбу за жизнь.Пусть с ребёнком больше остаётся,в свободное время заглянет сюда,ещё есть онкоблог.Ему надо начать общение с людьми,у которых такой же диагноз - онкология.

Pete 19.09.2015 15:34

Цитата:

Сообщение от Юлия СС (Сообщение 350027)
Моего мужа ...

Здравствуйте Юлия. Можно спросить Вы откуда? Какие такие большие размеры опухоли? Какая гистология? Какую таргетную терапию предлагают? Депрессия может гемоглобин низкий (по себе сужу)? Что там с анализами обязательно выясните у врачей (опять сужу по себе - пока сам не начнёшь спрашивать ничего не скажут)?
Не общался лично с коллегами у которых именно пульнуло в печень. Но легкие, кости, в разные места живота и даже в мозг - люди годами живут и ничего. Так если не спросить так и не подумаешь зачем человек пришёл в онкодиспансер :). Мне кажестя что у мужа "Я рядом" что то похожее, но она здесь пару месяцев не появлялась. Может заметит Ваше сообщение отпишется.
В общем опускать руки (или наоборот поднимать лапки:)) никак не стоит. Сейчас не те времена. Лет 15 назад до изобретения таргетной терапии это да ситуация было гораздо хуже. Кстати сами найдите в интернете и новые лекарства на подходе. И да фильтруйте интернет - то что писали до создания таргетной сейчас не совсем (или даже совсем не) так.
В общем удачи!
И гулять его вытаскивайте (если врачи не против). Опять по себе сужу - можно до всяких мыслей досидеться без свежего воздуха.

Мария К 19.09.2015 21:49

Уважаемый ! Пейте в день полстакана свежего молока с выжитым половиной лимона .поднимет иммунитет А это самое главное !!!

олег парфенов 21.09.2015 14:54

Ну, иммунитет можно поднять разными способами. Мне очень помогло плавание в бассейне, например. За лето очень окреп, стал легче химию переносить.
Ну а так то депрессивный настрой сам по себе уже способен погубить человека, даже и болезни не надо. Я прсто принял за истину, что уйти придется все же раньше других, но зато без склероза, альцгеймера, паркинсона и разной другой дряни и это здорово приободрило. Просто надо смотреть правде в глаза без страха. :)

диана111 28.10.2015 13:55

добрый вечер,скажите где можно и как можно найти тему о раке печени?

Добавлено через 2 минуты
у свекра рак печени. сначала предполагали что это аллергия,так как он жутко чесался,буквально до крови,потом уже желтеть стал,привезли в москву,поставили диагноз. врачи говорят случай нетипичный и прогнозов уже не ставят,самочувствие после химии конечно и не сказать что лучше,но внешне уже желтизна прошло,в весе набрал.но зуд не прекращается. так и раздирает до крови. кто нибудь с этим сталкивался?можете что то от зуда посоветовать?

walena 03.11.2015 14:34

Цитата:

Сообщение от диана111 (Сообщение 351964)
добрый вечер,скажите где можно и как можно найти тему о раке печени?

Добавлено через 2 минуты
у свекра рак печени. сначала предполагали что это аллергия,так как он жутко чесался,буквально до крови,потом уже желтеть стал,привезли в москву,поставили диагноз. врачи говорят случай нетипичный и прогнозов уже не ставят,самочувствие после химии конечно и не сказать что лучше,но внешне уже желтизна прошло,в весе набрал.но зуд не прекращается. так и раздирает до крови. кто нибудь с этим сталкивался?можете что то от зуда посоветовать?

Здравствуйте! К сожалению форумчане сюда редко заходят. Я думаю, что в таких случаях зуд снимает тавегил или супрастин, но лучше проконсультироваться у доктора. Желаю Вашему папе здоровья!

олег парфенов 03.11.2015 16:15

Просто в этой теме пока нет нового лидера.:o

Наталия Геннадьевна 03.11.2015 18:14

Попробуйте от зуда болтушку,Циндол,нам она помогла.

Olushka_ina 04.11.2015 18:23

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 352330)
Здравствуйте! К сожалению форумчане сюда редко заходят. Я думаю, что в таких случаях зуд снимает тавегил или супрастин, но лучше проконсультироваться у доктора. Желаю Вашему папе здоровья!

walena. здравствуйте!
Как Ваши дела? Всё ли у Вас в порядке, как чувствуете себя?

Pete 06.11.2015 19:34

Что делать? Дайте совет!
 
Вчера впервые за несколько лет почти абсолютной трезвости внезапно нажрался. И вот тут я вспомнил, что родился и вырос в стране советов. Да так и остался кондовым совком и ватником. Хочу, душа просто требует :D, дать совет. Сперва позвольте небольшую байку.

Байка

Как-то раз, летом, меня опять отправили химичится. На очередную капельницу. А рядом в той же палате капали какую-то субстанцию дедушке. Разговорились. Ситуация у дедушки не очень. Всякая гадость пошла по костям. Чуть ли не с головы до пяток. Сильные боли. Причём и от болезни и от химии. Колют чего-то обезболивающее. С переменным успехом. Вы думаете, дедушка лежит, стонет и плачется? Ха-ха. Как бы не так. Дед играет в покер. В интернете. На деньги. У деда совершенно конкретная цель – попасть на турнир EPT. Или мировой серии. Что ближе там окажется. А затем надо в призы попасть. Дальше и о финальном столе можно подумать. Ну и выиграть было бы неплохо. В конце концов, если уж играть – то для того чтобы победить! На полном серьёзе! И дед очень даже реально смотрит на вещи. Он совершенно чётко понимает – научиться играть в покер может всякий. А вот выигрывать – это совсем другой разговор. Сначала играл на фантики. Теперь перешёл на деньги. Пока на центики. Пока не всегда в плюсе. Но дорогу, как известно, осилит идущий! Читает литературу по вопросу. Несколько часов в день – практика. Гвозди можно делать из этих людей сказал поэт. Да да да. Нашёл чем ёжиков удивить. А вот из таких людей можно делать молотки!

Ну и сам совет. Вы, наверное, уже догадались :D? ДА! ИГРАЙТЕ! Играйте в покер!!! Конечно на деньги! Аккуратно только – штаны проигрывать не обязательно :D

Спасибо за внимание. Всем не хворать!

ОльгаА 07.11.2015 06:44

Здравствуйте. У мужа с середины августа лечили невралгию, а 19 октября на КТ узнали, что это рак левой почки с МТС на костях и в лёгких, я в полной растерянности. Уже начали лечение золедроновой кислотой и интерфероном альфа 2в. Про таргетную терапию ничего нам не сказали. До этого никаких симптомов не было, как быстро и далеко все зашло.

walena 07.11.2015 07:10

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 352365)
walena. здравствуйте!
Как Ваши дела? Всё ли у Вас в порядке, как чувствуете себя?

Здравствуйте, Олюшка! У меня дела не очень хорошо: появились новые МТС в забрюшинном пространстве(более 10 шт), в послеоперационном шве и один в воротах печени. Чувствую себя хорошо, теперь принимаю вместо вотриента нексавар, он намного мягче для меня. Как Ваше самочувствие?

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 352402)
Вчера впервые за несколько лет почти абсолютной трезвости внезапно нажрался. И вот тут я вспомнил, что родился и вырос в стране советов. Да так и остался кондовым совком и ватником. Хочу, душа просто требует :D, дать совет. Сперва позвольте небольшую байку.

Байка

Как-то раз, летом, меня опять отправили химичится. На очередную капельницу. А рядом в той же палате капали какую-то субстанцию дедушке. Разговорились. Ситуация у дедушки не очень. Всякая гадость пошла по костям. Чуть ли не с головы до пяток. Сильные боли. Причём и от болезни и от химии. Колют чего-то обезболивающее. С переменным успехом. Вы думаете, дедушка лежит, стонет и плачется? Ха-ха. Как бы не так. Дед играет в покер. В интернете. На деньги. У деда совершенно конкретная цель – попасть на турнир EPT. Или мировой серии. Что ближе там окажется. А затем надо в призы попасть. Дальше и о финальном столе можно подумать. Ну и выиграть было бы неплохо. В конце концов, если уж играть – то для того чтобы победить! На полном серьёзе! И дед очень даже реально смотрит на вещи. Он совершенно чётко понимает – научиться играть в покер может всякий. А вот выигрывать – это совсем другой разговор. Сначала играл на фантики. Теперь перешёл на деньги. Пока на центики. Пока не всегда в плюсе. Но дорогу, как известно, осилит идущий! Читает литературу по вопросу. Несколько часов в день – практика. Гвозди можно делать из этих людей сказал поэт. Да да да. Нашёл чем ёжиков удивить. А вот из таких людей можно делать молотки!

Ну и сам совет. Вы, наверное, уже догадались :D? ДА! ИГРАЙТЕ! Играйте в покер!!! Конечно на деньги! Аккуратно только – штаны проигрывать не обязательно :D

Спасибо за внимание. Всем не хворать!

Реte, здравствуйте! жаль, что это байка...так похоже на случай из жизни. Вам тоже не хворать!!!!

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352406)
Здравствуйте. У мужа с середины августа лечили невралгию, а 19 октября на КТ узнали, что это рак левой почки с МТС на костях и в лёгких, я в полной растерянности. Уже начали лечение золедроновой кислотой и интерфероном альфа 2в. Про таргетную терапию ничего нам не сказали. До этого никаких симптомов не было, как быстро и далеко все зашло.

Ольга, а оперировать не предложили? основной очаг неплохо бы убрать наверное и потом уже таргетная или интерферон. ну Вы меня не слушайте врачи все таки лечат по протоколу - они знают, что делают. Удачи и здоровья Вашему мужу.

Olushka_ina 07.11.2015 07:36

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 352408)
Здравствуйте, Олюшка! У меня дела не очень хорошо: появились новые МТС в забрюшинном пространстве(более 10 шт), в послеоперационном шве и один в воротах печени. Чувствую себя хорошо, теперь принимаю вместо вотриента нексавар, он намного мягче для меня. Как Ваше самочувствие?

walena, сочувствую Вам. Вот как оно появляется,когда Вы же такие сильные препараты принимали постоянно. Или они в таких случаях в одном месте исчезают,а в другом появляются?
Я недавно обследовалась, резюмировали, что рецидива нет,тьфу-тьфу.
Но какую-то гемангиому обнаружили в лоне кости( ваще непонятно,где именно),-это я МРТ малого таза делала. А ещё в малом тазу небольшое количество выпота. И в брюшине написали "лимфоидная ткань".Не знаю,нормально ли это. Когда пошлют к гематологу, спрошу. И ,к сожалению, у меня цикл не восстановился. МРТ показало единичные ретенционные фолликулы в яичниках. Не знаю,что означает слово"ретенционные", подозреваю,что полудохлые :(Теперь,получается,стареть начну резко...Часто давит депрессняк.

ОльгаА 07.11.2015 08:07

Врачи в Краснодаре, где брали пункцию, сказали, что не будем удалять, можем позвоночник сломать, а мне мысли лезут, что поздно уже. У меня вопрос. Вчера взяла в аптеке трамадол, таблетки по 100 мг., врач сказал принимать по одной утром и вечером. Муж принял в 20.30, а сегодня из за болей в 5 утра, но как то он не очень помогает, ещё в 8.30 одну. У врача не спросить, ни позвонить. У Серёжи боль больше неврологическая, метастаз на позвонке давит на спинной мозг, рука правая немеет. А по пункции написали светлоклеточный гипернефроидный, 4 стадия. Никак в толк не возьму, ничего не болели.

Добавлено через 11 минут
Да, ещё, у мужа температура сегодня утром 36,6, а последние дни то 36,1-36,4, не знаю хорошо ли или нет. Побочка небольшая есть на интерферон и 4 ноября заледроновую прокапали, про побочки прочла, тоже есть у нас, но на сегодня потише.

Olushka_ina 07.11.2015 08:16

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352412)
Врачи в Краснодаре, где брали пункцию, сказали, что не будем удалять, можем позвоночник сломать, а мне мысли лезут, что поздно уже. У меня вопрос. Вчера взяла в аптеке трамадол, таблетки по 100 мг., врач сказал принимать по одной утром и вечером. Муж принял в 20.30, а сегодня из за болей в 5 утра, но как то он не очень помогает, ещё в 8.30 одну. У врача не спросить, ни позвонить. У Серёжи боль больше неврологическая, метастаз на позвонке давит на спинной мозг, рука правая немеет. А по пункции написали светлоклеточный гипернефроидный, 4 стадия. Никак в толк не возьму, ничего не болели.

ОльгаА, здравствуйте!
Почитайте тут посты создателя темы-Толика. К сожалению,его уже нет с нами, но по поводу истории болезни много узнаете. У него тоже была 4-ая стадия,но ему делали операцию и удаляли почку.
А ещё ,может,стоит Вам хотя бы проконсультироваться в каком-нить Федеральном центре медицинском.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 352402)
Вчера впервые за несколько лет почти абсолютной трезвости внезапно нажрался.

Ну и сам совет. Вы, наверное, уже догадались :D? ДА! ИГРАЙТЕ! Играйте в покер!!! Конечно на деньги! Аккуратно только – штаны проигрывать не обязательно :D

Спасибо за внимание. Всем не хворать!



Pete, доброго денёчка! :)
Нажрались, грите...значит, надеюсь, чувствуете Вы себя хорошо :D

А про покер...Вы сами начали играть? Может, мы и Вас скоро в телевизионных играх увидим, Вы хоть скажите нам, когда смотреть))

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352412)

Добавлено через 11 минут
Да, ещё, у мужа температура сегодня утром 36,6, а последние дни то 36,1-36,4, не знаю хорошо ли или нет. Побочка небольшая есть на интерферон и 4 ноября заледроновую прокапали, про побочки прочла, тоже есть у нас, но на сегодня потише.

ОльгаА, температура от 36 и до 36,9 (ну даже до 37) считается нормой.
Просто мы в обычной жизни не меряем температуру по нескольку раз в день. Она у нас у всех,наверное, в течении дня может варьироваться: когда 36,4,когда 36,7...
А вот если уже 37 или 37 с небольшим,то это самая плохая.

ОльгаА 07.11.2015 08:26

Я написала в Москву, в институт им Герцена, пока нет ответа. А пост весь прочитала.не могу сориентироваться ещё как цитаты вставлять, научусь. Ещё жалею, что время упустили, ведь в середине августа кости заболели, а невролог нам назначала то, что категорически делать нельзя. Ребята, девчата, дай Бог вам сил, в борьбе и будте победителями.

ОльгаА 07.11.2015 12:59

Я когда ваши посты читала, там про соэ было. Сейчас посмотрела у мужа соэ по Панченкову 54, а по Вестергрену 70. До этого и не знала, что соэ показывает. У нас в Новороссийске никуда не позвонишь, когда срочный вопрос. Онкологии назначил лечение, как из Краснодара во врачебном заключении написали. Спросила про таргетную (уже в интернете накопала), а мне ответили, если те не написали, то ненадо. А как же быть, мы бороться хотим. Ещё возник вопрос, таблетки трамадола почти не обезбаливают, только в сон клонит, можно или нет вечером баралгин поставить? Может кто знает. И ещё, когда капельницу золедроновой кислоты ставили, там написано, в течении 15 минут, я время засекала, все сделали за 10 мин., спросила, ответ "ничего, нормально, главное количество". Что бы побольше узнать некоторые нюансы, когда сын к нам приехал, стояла в онкодиспансере, ждала, когда врач на перекур пойдёт, хоть на ходу спросить, а они на ходу что то буркнут и всё. Медсестры в процедурке, в дневном стационаре, хоть бы подсказали как уколы делать, только наорали, что мешаюсь, хоть в аптеке научили.

Pete 09.11.2015 18:12

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352421)
Я когда ваши посты читала, там про соэ было. Сейчас посмотрела у мужа соэ по Панченкову 54, а по Вестергрену 70. До этого и не знала, что соэ показывает. У нас в Новороссийске никуда не позвонишь, когда срочный вопрос. Онкологии назначил лечение, как из Краснодара во врачебном заключении написали. Спросила про таргетную (уже в интернете накопала), а мне ответили, если те не написали, то ненадо. А как же быть, мы бороться хотим. Ещё возник вопрос, таблетки трамадола почти не обезбаливают, только в сон клонит, можно или нет вечером баралгин поставить? Может кто знает. И ещё, когда капельницу золедроновой кислоты ставили, там написано, в течении 15 минут, я время засекала, все сделали за 10 мин., спросила, ответ "ничего, нормально, главное количество". Что бы побольше узнать некоторые нюансы, когда сын к нам приехал, стояла в онкодиспансере, ждала, когда врач на перекур пойдёт, хоть на ходу спросить, а они на ходу что то буркнут и всё. Медсестры в процедурке, в дневном стационаре, хоть бы подсказали как уколы делать, только наорали, что мешаюсь, хоть в аптеке научили.

Здравствуйте Ольга,

читаю ваши посты - честное слово хочется плакать :(. Могу только повторить ещё и ещё раз что мне бывалый человек сказал ещё два года назад: Чтоб болеть нужно иметь лошадиное здоровье и абсолютно железные нервы.

Как выясняется лошади на самом деле слабее людей. Люди могут такое вынести, что лошадям и не снилось :( И родным конечно ещё тяжелее...

Про соэ не замарачивайтесь. Это просто некоторый признак, что в организме может быть что-то не так. А Вы уже всё и без этого знаете. А бывает что соэ в норме, а проблемы есть. Плюньте.

Если Вас это может успокоить в Подмосковье всё так же как и в Новороссийске. Лечение назначает областной онкодиспансер.

Постарайтесь взять телефон лечащего врача в Краснодаре. Действительно постарайтесь. Мир не без добрых людей. Может быть Вас согласиться заочно консультировать другой онкоуролог из отделения/поликлиники? Попытайтесь. Вам это нужно больше всех.

Насчёт золедроновой кислоты. Не знаю как у Вас, а здесь ставят "на глазок". В области стараются закапать побыстрее. А дома в стационаре просто очень хорошая процедурная сестра. Она обычно ставит минут на 20-30.

Про обезболивающие ничего конкретно сказать не могу. Только от бывалых слышал что боль НЕ НУЖНО ТЕРПЕТЬ! Т.е. добивайтесь от врачей такой схемы чтобы помогала.

Силы, Силы, Силы Вам...

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352412)
Никак в толк не возьму, ничего не болели.

Тоже ничем не болел. К врачам пошёл когда стал мучать непонятный кашель :(

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 352408)
Здравствуйте, Олюшка! У меня дела не очень хорошо: появились новые МТС в забрюшинном пространстве(более 10 шт), в послеоперационном шве и один в воротах печени. Чувствую себя хорошо, теперь принимаю вместо вотриента нексавар, он намного мягче для меня.

Давно нексавар пьёте?

А не пытались узнать может эти новые mts операбельные? Мне один коллега рассказывал, что ему в Герцена сделали "липосакцию".

Удачи!

Pete 09.11.2015 18:20

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 352414)
Pete, доброго денёчка! :)
Нажрались, грите...значит, надеюсь, чувствуете Вы себя хорошо :D

А про покер...Вы сами начали играть? Может, мы и Вас скоро в телевизионных играх увидим, Вы хоть скажите нам, когда смотреть))

Ну я уже говорил - я самый здоровый. Неубиваемый.

Если встретились 3 благородных дона, то нет повода не ....

Я пытаюсь типа медитировать. Пока результат какой-то разочаровывающий - не вставляет! Помню где-то у Кастаньеды так всё было расписано! Присматриваюсь к кактусам на подоконнике :D
Кстати я помню, что Вы чего-то про йогу говорили!!! Пробовали медитировать?

ОльгаА 09.11.2015 19:15

Здравствуйте, Pete. Телефон есть краснодарского онкоуролога, звонила сегодня. У мужа кровь при дефекации была, врач сказал, что пусть ваш доктор посмотрит, что не типично это. Как к врачу то попасть, если к нему за несколько дней талон выдают. Завтра к 6.30 пойду в регистратуру, может получится что. Вообще вдруг у онкобольного обострение или ещё что, куда бежать, где помощи просить? Мы для них как мухи назойлевые.

Pete 09.11.2015 19:52

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352471)
Здравствуйте, Pete. Телефон есть краснодарского онкоуролога, звонила сегодня. У мужа кровь при дефекации была, врач сказал, что пусть ваш доктор посмотрит, что не типично это. Как к врачу то попасть, если к нему за несколько дней талон выдают. Завтра к 6.30 пойду в регистратуру, может получится что. Вообще вдруг у онкобольного обострение или ещё что, куда бежать, где помощи просить? Мы для них как мухи назойлевые.

Да... эти талончики очень чётко показали что после всех реформ/модернизаций/оптимизаций докторов на всех не хватит :( Спасение утопающих .... Потом ещё надо будет записаться на обследование... Потом опять к доктору...

В 2014 году потребовалось сделать УЗИ. Как на грех в январе... Сначала пришлось ждать 12 января. Талончики были только на февраль. Итого на 10-е кажется февраля. Будете смеяться - 10 февраля заболел врач УЗИ. А талончики уже только на март. Хорошо хоть в марте сделали... обошлось.

Спасибо моему онкологу - он реально старается ПОМОГАТЬ людям.

Держитесь...

ОльгаА 10.11.2015 02:11

Pete, хорошо, что Вам повезло с онкологом. У нас так, время просиживает. Я конечно понимаю, что народу много каждый день, но ведь пошли в медицину работать, они как будто не понимают, что для нас время очень важно.

Olushka_ina 10.11.2015 09:48

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352471)
Завтра к 6.30 пойду в регистратуру, может получится что. Вообще вдруг у онкобольного обострение или ещё что, куда бежать, где помощи просить? Мы для них как мухи назойлевые.

ОльгаА, у нас тоже такой бардак был в поликлинике:
http://vk.com/im?peers=83877808_189111929&sel=238084147&z=video1 75145864_171069968%2F30ba90fe03a3728901
Это ссылка на видеоролик про нашу поликлинику. Сюжет был показан по каналу "Вести" в программе "Вести Москва"
http://vk.com/im?peers=83877808_189111929&sel=238084147&z=video1 75145864_171070726%2Ffeb32ac9d9328c6e62
Это ещё один ролик.. это в контакте, но на ю-тьюбе они тоже есть.
Надо было часов в 5-6 утра за талоном очередь занимать.
Но после того,как приезжал к нам Воробьёв, порядка прибавилось в плане записи во всяком случае. Я как-то подъехала к поликлинике в половине шестого утра, чтобы очередь занять и домой :D, а там и нету никого! Ко мне вышел охранник и сказал, что не надо так рано тут толпиться, что можно теперь нормально записаться на приём в инфомате или по инету))) По инету давно можно было,только талонов там никогда не было. В инфомате тоже. Сейчас вроде норм стало.
Население жаловалось,что не хватает врачей. Так вот мне одна сотрудница поликлиники сказала, что взяли пару новых терапевтов дополнительно. Но она сказали,что каких-то узкоглазых)))и сказала, что они ну ооочень сильно тупые :D Ну, это даже не знаю, улучшение или как...
Заведующего,которого в ролике отчитывают, у нас сразу уволили вместе с замом. Но я даже не знаю, насколько уж он виноват и что он может сделать,если не финансируется ничего...
Вот мне лично он помог в моей ситуации, ничего плохого о нём сказать не могу.

walena 10.11.2015 10:03

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 352465)
Здравствуйте Ольга,

читаю ваши посты - честное слово хочется плакать :(. Могу только повторить ещё и ещё раз что мне бывалый человек сказал ещё два года назад: Чтоб болеть нужно иметь лошадиное здоровье и абсолютно железные нервы.

Как выясняется лошади на самом деле слабее людей. Люди могут такое вынести, что лошадям и не снилось :( И родным конечно ещё тяжелее...

Про соэ не замарачивайтесь. Это просто некоторый признак, что в организме может быть что-то не так. А Вы уже всё и без этого знаете. А бывает что соэ в норме, а проблемы есть. Плюньте.

Если Вас это может успокоить в Подмосковье всё так же как и в Новороссийске. Лечение назначает областной онкодиспансер.

Постарайтесь взять телефон лечащего врача в Краснодаре. Действительно постарайтесь. Мир не без добрых людей. Может быть Вас согласиться заочно консультировать другой онкоуролог из отделения/поликлиники? Попытайтесь. Вам это нужно больше всех.

Насчёт золедроновой кислоты. Не знаю как у Вас, а здесь ставят "на глазок". В области стараются закапать побыстрее. А дома в стационаре просто очень хорошая процедурная сестра. Она обычно ставит минут на 20-30.

Про обезболивающие ничего конкретно сказать не могу. Только от бывалых слышал что боль НЕ НУЖНО ТЕРПЕТЬ! Т.е. добивайтесь от врачей такой схемы чтобы помогала.

Силы, Силы, Силы Вам...

Добавлено через 4 минуты

Тоже ничем не болел. К врачам пошёл когда стал мучать непонятный кашель :(

Добавлено через 4 минуты


Давно нексавар пьёте?

А не пытались узнать может эти новые mts операбельные? Мне один коллега рассказывал, что ему в Герцена сделали "липосакцию".

Удачи!

Здравствуйте, Pete! Нексавар пью второй месяц, в упаковке по 28шт. чувствую себя хорошо, только правый бок болит, там где большой метастаз, пока терпеть можно. но растет собака на глазах! я тоже думала, что прооперируют, сказали в двух местах, что нецелесообразно - будем лечить таргетами. в конце месяца кт с контрастом, будем посмотреть. как говорят в Одессе..:)

Olushka_ina 10.11.2015 10:14

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 352468)
Я пытаюсь типа медитировать. Пока результат какой-то разочаровывающий - не вставляет! Помню где-то у Кастаньеды так всё было расписано! Присматриваюсь к кактусам на подоконнике :D
Кстати я помню, что Вы чего-то про йогу говорили!!! Пробовали медитировать?

Pete, я ходила раньше в фитнесс-клуб, и йога там тоже была.
Сначала 2 раза в неделю были занятия Хатха-йога, но хатха-это больше просто для тела,хотя в конце занятия обязательно медитация. инструктор давала одну и ту же медитацию. В принципе,когда ты лежишь и рассла***ешься под чью-то "диктовку", то это легко и приятно.
Потом у нас там появилась Кундалини-йога, взяли мастера по Кундалини. Занятия тоже пару раз в неделю были. Но я не на все 4 прям строго ходила( ведь занятие йогой одно длится 2 часа), но на Кундалини старалась ходить, т.к. было интересно. Там такая йогиня у нас вела, она просто фанат, по полгода на Тибете жила.Вот Кундалини-йога-это уже работа с энергиями. Нам она очень интересные давала медитации, просто чудо какое-то. И я себе всё представляла обновление всех клеток организма...новые клетки...омоложение...а-га...Когда мне в ГНЦ делали анализ костного мозга, то аж в выписке написано у меня:"Костный мозг с признаками явного омоложения". х/з, какие я там ещё могла клетки запустить...сейчас никаких медитаций не делаю. Но думаю,что .конечно, не это причина...
Просто сейчас не хожу никуда и "вести" меня некому. а сама я ещё и тогда не сподобилась, лениво было что ли и не так интересно одной.
Поделать какие-то упражнения могу в охотку иногда.
Эта наша мастер по йоге могла посередине занятия подойти и сказать,что,вот,мол, тут у тебя блок,энергия дальше не идёт...
И мне ,кстати,говорила,что у меня внизу живота блок. Именно там у меня первый шарик и появился,когда только началась лимфома потом.
А к одной женщине она подходит и грит, что у неё блок в области головы,что энергия дальше пройти не может. Так у неё потом такой гайморит был, ей прокол делали, клали в больницу. Когда она после этого всего пришла и это рассказала, то мастер эта ей сказала,что это же ОЧЕНЬ ХОРОШО...вот теперь всё прочистилось и будет циркулировать энергия!
интересно, у меня терь чё :D
А Вам советую посмотреть на ю-тьюбе ролик ,называется "Осторожно,йога!". Обязательно посмотрите, чтобы не наделать ошибок,т.к. это всё не игрушки.тем более самостоятельно вообще опасно этим делом заниматься.

ОльгаА 10.11.2015 16:50

Олюшка, в обычных поликлинниках наверное везде так, может быть в платных получше. Сегодня всё-таки попали к онкоурологу, он направил нас к хирургу, тот выписал свечи метилурацил, так нормально, говорит, это от того, что долго кеторол кололи. Вообще не понимаю, нам никаких схем не дают по обезболеванию, не говорят про побочки с помощью каких препаратов убрать. Что найду в интернете - читаю. Вроде бы на учете стоим в онкодиспансере, а как будто сами себе предоставлены. Кроме выписки рецептов никакой помощи.Таблетки трамадола не помогают, сегодня уколы трамадола взяла, уколола, посмотрим. Прошу у онколога таргетную терапию назначить, не назначает, говорит, что у вас есть лечение, интерфероны и золедроновая кислота. А вообще это лечение или так?

Добавлено через 58 минут
Хочу пожелать вам продвигаться к выздоровлению, кому то мелкими шажками, кому то большими, но вперед, к здоровью, потому что вас ещё лечат и есть надежда.

ОльгаА 12.11.2015 17:24

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 342800)
Спокойной ночи друг! Береги себя. выздоравливай!:cool:

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 352490)
Здравствуйте, Pete! Нексавар пью второй месяц, в упаковке по 28шт. чувствую себя хорошо, только правый бок болит, там где большой метастаз, пока терпеть можно. но растет собака на глазах! я тоже думала, что прооперируют, сказали в двух местах, что нецелесообразно - будем лечить таргетами. в конце месяца кт с контрастом, будем посмотреть. как говорят в Одессе..:)

Здравствуйте, walena, скажите пожалуйста, а Вам таргеты принимать доктор назначил? Я вот от нашего добиться не могу.

walena 12.11.2015 17:43

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352603)
Здравствуйте, walena, скажите пожалуйста, а Вам таргеты принимать доктор назначил? Я вот от нашего добиться не могу.

Здравствуйте, Ольга! Конечно доктор прописал. Я думаю Вы должны обратится за квотой на лечение, все таргетные препараты очень дорогостоя щие и лечение без помощи государства просто невозможно! Удачи Вам!!!

ОльгаА 12.11.2015 20:14

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 352604)
Здравствуйте, Ольга! Конечно доктор прописал. Я думаю Вы должны обратится за квотой на лечение, все таргетные препараты очень дорогостоя щие и лечение без помощи государства просто невозможно! Удачи Вам!!!

За квотой не получится, мы только документы на инвалидность отдали, у нас и группы нет пока, сказали вторую дать должны, это с 4 то стадией. Мне все кажется, что как можно быстрее начать бы, времени меньше упустить. Диагноз узнали 19 октября. Здоровья Вам!

walena 13.11.2015 06:56

Ольга, у меня тоже сразу 4 стадия, меня прооперировали и убрали огромный очаг, но эта опухоль очень здорово насорила и метастазы теперь сами по себе живут, куда хотят туда и ходят. инвалидность дали 1 группу. таргетную терапию прописали сразу после операции. я принимала сначала вотриент 12 курсов, теперь нексавар. правда не знаю, что лучше, но нексавар переношу хорошо, а вот вотриент очень тяжело пьется.

Olushka_ina 13.11.2015 08:53

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352606)
За квотой не получится, мы только документы на инвалидность отдали, у нас и группы нет пока, сказали вторую дать должны, это с 4 то стадией. Мне все кажется, что как можно быстрее начать бы, времени меньше упустить. Диагноз узнали 19 октября. Здоровья Вам!

ОльгаА, квоту дают и без инвалидности.Основание-такое серьёзное заболевание! Я сначала обратилась за лечением, и мне делали квоту, а уже в ходе лечения оформляла инвалидность.
Вам бы в ЛРЦ на Иваньковское ш., но Вы же издалека. Может, как-то свяжетесь с ними,чтобы узнать,что возможно. Там Вас бы взялись прооперировать,мне кажется. И потом, это центр Минздрава России, думаю,что можно квоту сделать. Попробуйте с ними связаться и узнать у них.
Подробнее не могу советовать,т.к. тьфу-тьфу у меня другое заболевание, но я просто там была и клиника эта просто супер. Хирурги там очень хорошие. А такие операции на почках-это их специализация.

Посмотрите в инете их сайт.
И требуйте, требуйте со своих врачей дать направление куда -то в Федеральный центр,иначе дело плохо.

ОльгаА 13.11.2015 12:58

Доброго дня и здоровья, благодарю за советы. Девочки, у меня какой то замкнутый круг получается. Сегодня опять ходила в онкодиспасер, насчет таргетной и лучевой терапии, медсестра нашего онкоуролога на меня уже смотрит как на врага народа. Онколог сказал, что если Краснодар напишет, то он выпишет. Звоню в Краснодар. Там доктор говорит, что бы выписать (это про таргеты) нужно, что бы у нас начмед позвонил к ним, к начмеду и подтвердил, что будут заказывать по территориальной льготе, только тогда выпишут. Звоню нашему начмеду, оказывается нужно, что бы наш онкоуролог написал врачебное заключение, что такому то больному требуется такое то лечение, а он сегодня до 11 принимает. Т.е. от кого ушла, к тому и пришла. Он сам что ли не в курсе, что изначально он должен заявку делать. Я уже думаю если поднапрячся, может за деньги купить, дак ведь не дадут без рецепта или очень дороги эти лекарства? Да уж, как налоги за все платить, так давай, а как помощь от государства нужна, так гоняют по кругу. Очень вам желаю выздоровления.

walena 13.11.2015 15:41

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352624)
Доброго дня и здоровья, благодарю за советы. Девочки, у меня какой то замкнутый круг получается. Сегодня опять ходила в онкодиспасер, насчет таргетной и лучевой терапии, медсестра нашего онкоуролога на меня уже смотрит как на врага народа. Онколог сказал, что если Краснодар напишет, то он выпишет. Звоню в Краснодар. Там доктор говорит, что бы выписать (это про таргеты) нужно, что бы у нас начмед позвонил к ним, к начмеду и подтвердил, что будут заказывать по территориальной льготе, только тогда выпишут. Звоню нашему начмеду, оказывается нужно, что бы наш онкоуролог написал врачебное заключение, что такому то больному требуется такое то лечение, а он сегодня до 11 принимает. Т.е. от кого ушла, к тому и пришла. Он сам что ли не в курсе, что изначально он должен заявку делать. Я уже думаю если поднапрячся, может за деньги купить, дак ведь не дадут без рецепта или очень дороги эти лекарства? Да уж, как налоги за все платить, так давай, а как помощь от государства нужна, так гоняют по кругу. Очень вам желаю выздоровления.

Ольга, вы даже не пытайтесь "выбивать" лучевую терапию при раке почки химия и лучи как для "слона дробина" - бесполезна, да и в добавок убивает остатки иммунитета. На сегодняшний день рак почки на поздних стадиях неизлечим и единственное лечение которое улучшает качество жизни и продлевает ее - это таргетная терапия. Ваши врачи об этом знают, но лечат тем на, что дают деньги, а за то заключение которое вы от них требуете они получат по "шапке", потому и гоняют Вас по кругу. пишите заявление главврачу и требуйте резолюции, что они отказывают выписать нужное лекарство. будьте настойчивы- никто вам не поможет! все сама!!! почитайте как Толик добивался лекарств и это подмосковье...:(

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352624)
Доброго дня и здоровья, благодарю за советы. Девочки, у меня какой то замкнутый круг получается. Сегодня опять ходила в онкодиспасер, насчет таргетной и лучевой терапии, медсестра нашего онкоуролога на меня уже смотрит как на врага народа. Онколог сказал, что если Краснодар напишет, то он выпишет. Звоню в Краснодар. Там доктор говорит, что бы выписать (это про таргеты) нужно, что бы у нас начмед позвонил к ним, к начмеду и подтвердил, что будут заказывать по территориальной льготе, только тогда выпишут. Звоню нашему начмеду, оказывается нужно, что бы наш онкоуролог написал врачебное заключение, что такому то больному требуется такое то лечение, а он сегодня до 11 принимает. Т.е. от кого ушла, к тому и пришла. Он сам что ли не в курсе, что изначально он должен заявку делать. Я уже думаю если поднапрячся, может за деньги купить, дак ведь не дадут без рецепта или очень дороги эти лекарства? Да уж, как налоги за все платить, так давай, а как помощь от государства нужна, так гоняют по кругу. Очень вам желаю выздоровления.

Спасибо за пожелания!!! Это для нас самое важное!!!:)

Pete 13.11.2015 17:50

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 352490)
Здравствуйте, Pete! Нексавар пью второй месяц, в упаковке по 28шт. чувствую себя хорошо, только правый бок болит, там где большой метастаз, пока терпеть можно. но растет собака на глазах! я тоже думала, что прооперируют, сказали в двух местах, что нецелесообразно - будем лечить таргетами. в конце месяца кт с контрастом, будем посмотреть. как говорят в Одессе..:)

У меня кт на декабрь. Без контраста. Будем смотреть :).

О! а у Байера как я вижу - рестайлинг. Когда мне назначали нексавар он был по 200 мг таблетка. Соответственно его надо было пить 2 раза в день по 2 таблетки на приём. А в упаковке было аж целых 112 штук. Правда это как всё равно на 28 дней ровно. Что в нашей реальности когда заказывают 1 упаковку на месяц несколько неудобно. Надо просить чтоб в какой-то месяц заказали побольше.

Как руки/ноги?

Добавлено через 17 минут
Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352498)
... интерфероны и золедроновая кислота. А вообще это лечение или так? ...

Мне с марта капают эту кислоту. Не могу никак выговорить её. Вот в среду вкатали очередную порцию. При метастазах в кости её капают направо и налево.

Я встречал людей только на итерферонах (один дед мне говорил что ему с 2008 года только их кололи). Здесь только один вопрос: Ваш лечащий врач сделал такое назначение потому что считает правильным или на него давят мед чиновники?

ОльгаА 13.11.2015 17:53

У нас проблема в том, что метастаз на позвонке давит на спинной мозг и сейчас это самое больное место, лопатка и позвонок. Рука правая немеет и спит уже третий месяц только на животе и голову только в одну сторону можно, в другую боль усиливается. Читала в интернете, что лучевая помогает, что бы сдавливания уменьшить. А с заявлением дельная мысль, так и сделаю в понедельник, а то мне кажется, что наш онколог с медсестрой меня скоро посылать будут. И слова Ваши там напишу. Большое спасибо, здоровья Вам.

Pete 13.11.2015 17:57

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352655)
У нас проблема в том, что метастаз на позвонке давит на спинной мозг и сейчас это самое больное место, лопатка и позвонок. Рука правая немеет и спит уже третий месяц только на животе и голову только в одну сторону можно, в другую боль усиливается. Читала в интернете, что лучевая помогает, что бы сдавливания уменьшить. А с заявлением дельная мысль, так и сделаю в понедельник, а то мне кажется, что наш онколог с медсестрой меня скоро посылать будут. И слова Ваши там напишу. Большое спасибо, здоровья Вам.

Ну и про росздравнадзор не забывайте. Некоторым помогает...

ОльгаА 13.11.2015 18:06

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 352653)
У меня кт на декабрь. Без контраста. Будем смотреть :).

О! а у Байера как я вижу - рестайлинг. Когда мне назначали нексавар он был по 200 мг таблетка. Соответственно его надо было пить 2 раза в день по 2 таблетки на приём. А в упаковке было аж целых 112 штук. Правда это как всё равно на 28 дней ровно. Что в нашей реальности когда заказывают 1 упаковку на месяц несколько неудобно. Надо просить чтоб в какой-то месяц заказали побольше.

Как руки/ноги?

Добавлено через 17 минут


Мне с марта капают эту кислоту. Не могу никак выговорить её. Вот в среду вкатали очередную порцию. При метастазах в кости её капают направо и налево.

Я встречал людей только на итерферонах (один дед мне говорил что ему с 2008 года только их кололи). Здесь только один вопрос: Ваш лечащий врач сделал такое назначение потому что считает правильным или на него давят мед чиновники?

Здравствуйте Pete, краснодарский врач сказал, что выпишет без проблем, но ему надо подтверждение, что наши выпишут по квоте. Вот про назначение сказать не могу точно, только с вашими подсказками начинаю больше понимать, у нас только 19 ноября месяц будет как узнали диагноз, а так далеки были от этого. По телевизору по смотришь, новые законы принимают для облегчения жизни онкобольных, а я со среды не могу взять в аптеке интерферон, что бы продолжить назначение, сейчас по 9 млн. надо колоть, а дают только по 15 ампул за раз, говорят, что больше нельзя выписывать.

Pete 13.11.2015 18:09

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 352624)
... Сегодня опять ходила в онкодиспасер, насчет таргетной и лучевой терапии ... Я уже думаю если поднапрячся, может за деньги купить, дак ведь не дадут без рецепта или очень дороги эти лекарства? ...

Я узнавал в 2014. Вотриент чуть меньше 100 тысяч упаковка. Нексавар чуть больше 100. Афинитор порядка 150. Я не пробовал, но думаю за такие деньги продадут и без рецепта :( Есть варианты некоторые, но сам я пока не делал так.

Насчёт самолечения - пока не пробовал. Только по назначению врача.

Удачи

ОльгаА 13.11.2015 18:15

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 352656)
Ну и про росздравнадзор не забывайте. Некоторым помогает...

Спасибо, Pete, выздоравливайте, пожалуйста. А кислота заледроновая, я тоже сначала её по разному называла.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 352658)
Я узнавал в 2014. Вотриент чуть меньше 100 тысяч упаковка. Нексавар чуть больше 100. Афинитор порядка 150. Я не пробовал, но думаю за такие деньги продадут и без рецепта :( Есть варианты некоторые, но сам я пока не делал так.

Насчёт самолечения - пока не пробовал. Только по назначению врача.

Удачи

Я сегодня в интернете посмотрела, нескавар там 200 с лишним тысяч, ведь не одну упаковку надо, можем не потянуть.


Текущее время: 05:33. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.