Здравствуйте , дискутировать на эту тему не буду , так как сама делитант , как и вы . Чтобы спорить и что-то доказывать надо изучать . Я пока такими знаниями не обладаю. А спор ради спора это не для меня.

Прием фолиевой -это рекомендация доктора Потапенко. А наш лечащий ее не назначал ее, к тому же, вообще сказал все таблетки (биспептол, ацикловир, омез) бросить через 2 недели после последнего введения. Также Потапенко порекомендовал нам продолжить прием бисептола и ацикловира на 1 мес, сказал, что он своим пациентам продлевает поддерживающую терапию после последней химии на 2 месяца, для профилактики инфекционных и вирусных осложнений, и фолиевую. И делает это не потому что ему так кажется, а основываясь на каких то крупных иследованиях. вот как всегда, придется опять все из врача клещами вытягивать, еще и скажет - хотите пейте хотите нет....

Добавлено через 6 минут
Сергей, еще успеете стать многодетным, Вы молодой, Вы и на фоне болезни ребеночка сделали))) а как вылечитесь, от химии отойдете, еще сделаете, сколько таких примеров, рождаются у людей дети после лечения лимфом. Владимир Левкин например между рецедивами лх родил ребеночка.

Вера, аналогичная ситуация.:D Чего не спрошу, вечное пожимание плечами, тот же ответ- хотите , то попейте.....Буквально на прошлом визите, спрашивала про восстановление крови после всех курсов. Мой лечащий ответил, что не знает, чем её можно восстановить.:confused:
Буду потом спрашивать у другого врача. Но про витамины группы В знаю точно, ранее консультировалась.

Вера, у Вас сегодня ПЭТ? Удачи Вам с мужем. Пусть всё будет хорошо. Ждем результата)

Добрый день!Спасибо, хорошо себя ощущает))Контроль теперь в октябре-ноябре. И как эффект, действует?

Я могу ошибаться но по- моему ни один политический строй,основанный на атеизме не продержался и 100 лет,и не все гладко было при этом. В этом случае как раз и нужна железная рука,граничащая с жестокостью. Сталин( хотя и он у Матроны совета спрашивал),Ким Чен Ын и им подобные правители. Нам это надо? И я не пойму для чего надо так яростно доказывать свою правоту,тем более на этом форуме. Допустим,убедили Вы тяжелобольного,для которого Вера- единственная опора...Ему легче станет? Или Вам? Не думаю. И доказательства есть,самое простое- освящённая вода действительно хранится в разы дольше обычной,даже хлорированной и обеззараженной. Проверял лично. Есть ещё схождение благодатного огня в Пасху. Хотя его своими глазами и не довелось наблюдать. В момент смерти человек теряет несколько грамм веса моментально( вылет души). Это доказанно. Эволюционная теория не была подтверждена,сам Дарвин от нее отрекся,т.к. не было обнаружено ни одного промежуточного вида. Да и вообще любой организм настолько сложен что сам по себе не смог бы получиться. То же самое что взять ведро с гайками,болтами и пр. деталями и трясти его в надежде что из них сложный механизм сам собой соберётся.

Здравствуйте! А я читал и не раз натыкался на подобные статьи что витамины группы В при переизбытке провоцируют онкологию...

Анатолий, доброго дня! всё возможно, поэтому прежде чем назначать, врачи должны направлять пациента на анализ крови ( витамины и микроэлементы).

Вера, нам доктор назначал фолиевую кислоту по 3 табл. в день. Сказал, чтобы быстрее показатели в норму приходили.

Сергей, спасибо, что откликнулись. Как Ваши дела, в каком направлении сейчас движетесь, к какому протоколу склоняетесь больше, что рекомендуют врачи. Слежу за вашей ситуацией, и абсолютно уверен в конечном успехе. По поводу Вашего поста. Российская Империя вполне себе рухнула в 1917 году, хотя подавляющее большинство населения было воцерковлено, но именно эти самые православные и скидывали попов с колоколен. Так, что религиозность или атеизм в новейшей истории имеет небольшое отношение к существованию государства. "Железной руки" нам конечно не надо, но именно к этому кажется мы и движемся, и заметьте при все большем и большем влиянии РПЦ на общественно-политическую ситуацию. Свою правоту я никогда яростно не доказывал, просто у большинства верующих людей, самый невинный вопрос о религии вызывает именно такую реакцию, типа вроде как я нападаю на них, это не так. Единственной опорой больного человека в смысле излечения, должна быть развитая, высокотехнологичная система здравоохранения, и кстати доступная. В смысле психологической поддержки, вполне допускаю Веру, но только как эффект плацебо, самовнушения что-ли. Вода святая у моей тещи протухла, она в этом году поперлась в церковь за новой. А вот я в гараже нашел бутылку дистиллированной воды, которая за шкафом валялась года два или три, и как человек пытливый решил попробовать какова же она на вкус после столь длительного хранения, оказалась совершенно нормальной.
Вы не задумывались почему последние лет 15 Благодатный Огонь сходит в промежутке от16.00 до 16.15, хотя прежде прихожане часами ждали схождения. А все оказалось очень просто. Несколько лет назад права на прямую трансляцию схождения этого огня выкупила телекомпания НТВ, а в 16.00 у них блок новостей, и естественно надо что-бы он сошел именно в этот промежуток времени, если подстраивать под следующий выпуск новостей, а он в 18.00, то тогда Якунин не успеет привезти его на самолете к службе в храме Христа Спасителя. А вообще про возникновение праздника Пасхи Вы покопайтесь в Интернете. Я при дамах не берусь этого озвучивать. Честно говоря не слышал, что-бы Дарвин отрекался от соей теории, посмотрю на досуге. А как и чем удалось измерить изменение веса тела человека при смерти, тем более на несколько грамм. Ну в общем выздоравливайте скорее, это самое главное!!!

Я излечилась
 

Я излечилась от Т2N1M0, отскочила на 3й стадии, сейчас в абсолютном порядке уже четыре года. Кому интересно - расскажу как.

Это в принципе надо делать перед приемом любых витаминов, но вот про группу В не очень хорошее в плане онкологии написано.

Добавлено через 3 минуты
Вы хоть знаете как расшифровывается приведенная вами аббревиатура или лепить подряд везде?!

Как говорится, в падающем самолете атеистов не бывает :D
небось когда по лимфоме прижало, андромос весь Псалтырь отчитал с перепугу, а теперь болезнь отступила и можно богохульствовать дальше.

На тему религии спорить можно часами,доказать друг другу что либо здесь тяжело,и все равно каждый в итоге при своём окажется,можно только поругаться так.


А вот за добрые пожелания- спасибо. Протокол у меня следующий: вчера начал курс ленолидомида( дома,в таблетках). Ниволумаб заказал,как привезут- еду с ним в больницу,там прокапают. Если будет возможность,потом ещё брентукстмаб ветодин добавим. Я сюда хотел ещё ритуксимаб с бортезомибом включить,но заведующий отделением сказал что это лишнее уже.). В общем теперь никакой противной химии. Параллельно выясняю насчёт испытаний car-t.

Добавлено через 3 минуты
Да,обычно такие болезни приводят к вере. Но видимо есть и исключения. Со мной в этот раз в палате два доктора медицинских наук оказались. Один ещё и с погонами полковника. Так вот этот полковник говорит всю жизнь злостным атеистом был,а тут поверил. И вместо рака лёгкого который ему ставили- лимфома оказалась.

Я излечилась от Т2N1M0, отскочила на 3й стадии, сейчас в абсолютном порядке уже четыре года. Кому интересно - расскажу как.

Ну приведенный вами афоризм про падающий самолет говорит о двух вещах: никакая даже самя отчаянная молитва не спасет, самолет то продолжает падать, и о том, что любая религия опирается на страх
А когда лимфома прижала, я в больнице естественно не Псалтырь читал, а "Похождения бравого солдата Швейка", правда в который уже раз.:) Хотя доля перепуга само собой присутствовала.
И где это я богохульствовал, я кажется максимально корректен и миролюбив.:)

Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия(((( но нас конечно изначально предупреждали все доктора на старте, что р-чоп хороший протокол, но с 4 стадией и фоллик.лимфомой 3а типа не всегда полностью он помогает. Да, и мужчины лечатся хуже, чем женщины, это тоже. Конечно КТ после 5 курса нас окрылило, появилась надежда, что обойдемся р-чопом, ведь все ушло почти на 80%, оставалось 2 скопления л/у размером до 3,5 см. Сегодня на пэт они под 6-7 см, свечение 4-5 баллов. Другие л/у в брюшной полости все до 1 см, пах, подмышки, грудное пространство - вообще все очистилось, печень, селезенка в норме. По ощущениям и интуиции в рост пошло сразу через 21 день после 8 химии. Оттуда и температура. В среду муж ложится на дхап. Сегодня уже были у доктора. И он сказал, что пересадка км от донора, эта наша серьезная перспектива. Вот такие дела.

Эхххх... Грущу вместе с вами... Но надо двигаться дальше.

[QUOTE=Сергей 1986;386602]А чувствуете себя сей час как?

Вера, а как организуют поиск донора? Не узнавали? Кто этим занимается? Найти донора - дело-то небыстрое.

Ох, очень печально....не вздохнуть, опять борьба. Вера, сил Вам! Родные все это проходят вместе с нами.

Вера, расстроили очень, сил терпения, на пути к выздоровлению...

Доктор сказал что больница этим занимается, у них есть регистр, пока подробностей не знаю, сейчас нужно пройти 2 линию и добиться полной ремиссии, и потом только речь пойдет о пересадке.

Да-да, получается, температура-первый признак.

Добавлено через 1 минуту
Вера, серьёзная перспектива-это значит, что пересадка полностью вылечит и не будет рецидивов?

Доктор сказал, что пересадка МОЖЕТ полностью излечить и думаю что этим все и закончится. Это дословно.

Жаль...был уверен что все у вас к выздоровлению идёт...

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=ЛюбовьА;386758]Чувствую хорошо, спасибо! По вечерам правда 37 держится,хоть я этого и не ощущаю.

[QUOTE=Сергей 1986;386766]Жаль...был уверен что все у вас к выздоровлению идёт...

Добавлено через 1 минуту
Сергей, а с Вами не обсуждали пересадку км?
Потапенко сказал нам в тот день, когда появилась темп, что до 37,5 норма и не показатель лимфомы сам по себе. Но у мужа как то и аппетит резко пропал, и темп, и пот под утро на шее, и ощущение какое то появилось внутреннее возврата болезни. А на химии все спокойно было.

[QUOTE=Вера717;386768]Если пройду car, то пересадка не нужна,это иммунитет к В- лимфоме на всю жизнь и так. А так- для пересадки нужна ремиссия,а ее у меня и близко нет)
А температура- она у меня выше 37.5 от лимфомы и не была,у меня как то любые побочки незаметно проходят. Чему я и рад- качество жизни не портится несмотря на болезнь.

Добавлено через 4 минуты
Завтра если на cd 19 готов анализ и положителен начну китайцев обзванивать,вроде по английски они говорят))

[QUOTE=Сергей 1986;386769]Может я опять что то не поняла, но как раз пересадку км от донора и проводят, когда не вывести в ремиссию, в этом случае донорский имунитет начинает убирать болезнь. А для пересадки своих ск нужна полная ремиссия.

[QUOTE=Вера717;386771]Может и так,но вроде хотя бы частичная ремиссия нужна,точно насчёт пересадок не знаю...

блин, я тоже хочу иммунитет к лимфоме на всю жизнь :rolleyes:

Добавлено через 1 минуту
Вера,если это так,как Вы пишете, то тогда зачем Вашему мужу будут делать этот высокодозный ДХАП? Если учесть,что будет пересадка.

[QUOTE=Olushka_ina;386773][QUOTE=Сергей 1986;386769]

блин, я тоже хочу иммунитет к лимфоме на всю жизнь :rolleyes:

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;386771]

Должно быть 2 неудачные линии лечения вроде чтоб попасть. А так,если найду подходящие исследования мог бы скинуть контакты.

[QUOTE=Вера717;386743]Ну вот дорогие друзья.... пэт/кт мужа сегодня, увы прогрессия((((

Печально. Очень сочувствую. К Михайловой не пойдёте? Неужели только пересадка может помочь? А ДХАП тоже на дневном стационаре или в палату всё-таки положат?
В этот раз мой врач рисовал мне перспективы с учетом того, что пересадка уже не показана: бендамустин - лучи - газива - ниволумаб. Я спросила, почему ниволумаб, ведь он же для ЛХ. Оказывается, что уже идут какие-то исследования и для НХЛ.
Я, кстати, до сих пор числюсь на дневном стационаре, т.к. врач так и не записал меня на КТ. Только спрашивает, не изменилось ли самочувствие.

Lira, это всё сразу (по порядку,ессно) или это варианты на случаи рецидивов?

Добавлено через 7 минут
Сегодня спрашивала у врача как раз про метронидазол. Врач сказала,что не только метронидазол применяют с этой целью, а ещё флударабин(вроде бы, если я не ошибаюсь), и ритуксимаб тоже с этой же целью во время лучевой.
Но она сказала,что к вспомогательным препаратам прибегают в тех случаях,когда заранее ясно,что опухоль будет резистентна к лучам. Откуда это может быть заранее ясно, не пояснила.

У меня ведь нет ремиссии, поэтому говорят не о рецидиве, а о прогрессии. Это как бы следующие линии лечения.
Теоретически.
А практически - надеюсь на лучшее и постараюсь по возможности потянуть время. Даже на КТ не тороплюсь, чтобы, если что, никаких решений не принимать. Я сейчас в основном на даче, дома появляюсь раз в 2-3 дня. Кстати, наверное, с землёй действительно контактировать не полезно - у меня на одном ногте на руке, возможно, грибок. Пока сказали дальше повыращивать - материала для соскоба мало. Это от иммунодефицита ( так уточнили).
На даче, к сожалению, форум могу только читать - телефон запрашивает пароль и утверждает, что он не верен. Если у вас мой пароль есть, киньте, пожалуйста, в личку. А то невозможно ни поблагодарить, ни ответить.

[QUOTE=Вера717;386768]Вера, жаль, конечно, но не отчаивайтесь!если есть варианты решения, это уже хорошо. А по поводу температуры, то у мужа тоже поднималась периодически, потел тоже ночью иногда, и один раз узлы шейные прилично так увеличились, и это уже через 3 месяца после чистого ПЭТ , я так испугалась, да и врач напряглась, даже послала нас на повторный ПЭТ, оказалось, что все чисто. Вот, что это было? Получается, что эти симптомы тоже не 100 % болезнь? А в начале заболевания у него не было ни температуры, ни лимфоузлов, ни потливости.

Нет, Ваш пароль знаете только Вы.

Все по очереди. Сейчас дхап 1-2 курса, повторный пэт, если ремиссия будет, то высокодозка с пересадкой ск. И ждать как там что дальше. А если в ремиссию сейчас не выведут, сказали попробуют еще бендамустин, про газиву тоже был разговор, но пока под вопросом дадут ли ее. И если это не поможет выйти в ремиссию, то пересадка км от донора, для нее ремиссия вроде как не нужна. Доктор наш молодец - хотел сегодня дхап начать капать, но пожалел нас, ведь 4 выходных, и в отделении никого не будет. Отложил на среду, но надо еще км сдать.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Lira;386781]Врач наш вчера с ней говорил, без нас правда, взял наш пэт и побежал к ней. Дхап ложиться на 4 дня в больничку. Да, исследования у них идут, но в лечении 1-2 линии в них не берут.

[QUOTE=Вера717;386790]Все по очереди. Сейчас дхап 1-2 курса, повторный пэт, если ремиссия будет, то высокодозка с пересадкой ск. И ждать как там что дальше. А если в ремиссию сейчас не выведут, сказали попробуют еще бендамустин, про газиву тоже был разговор, но пока под вопросом дадут ли ее. И если это не поможет выйти в ремиссию, то пересадка км от донора, для нее ремиссия вроде как не нужна. Доктор наш молодец - хотел сегодня дхап начать капать, но пожалел нас, ведь 4 выходных, и в отделении никого не будет. Отложил на среду, но надо еще км сдать.

Добавлено через 2 минуты
Протокол Д-ХАП относится ко 2 линии, он менее токсичен, чем ABVD и более зффективен. У меня после 8 курсов ABVD через полгода пошло ухудшение, а после 3 курсов Д-ХАП -стабилизация.

[QUOTE=Сергей 1986;386769]Сергей, это в Пекине делают? муж тоже заинтересовался это методой, сказал все выяснить, поделитесь инфой пож-та как все выясните.

[QUOTE=Lira;386781]Ниволумаб от кучи разных видов онкологии,мне его тоже капать будут. Просто он исследован и одобрен пока только по ЛХ,меланоме,и какому то из видов рака лёгких.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Вера717;386796]Там много в Китае,я ещё не выбрал. В ГНЦ один паренёк лечился,ему 21 год всего,такой же диагноз как у меня- рефракторная ПМБККЛ. Он туда первым собрался. Я с его врачом говорил,взял его контакты,позвонил вчера и предложил если места есть на исследование вместе поехать. Он вроде согласился. Я попросил на почту скинуть ссылку на те исследования где он участвует,он скинул,но на 3 разных почему то. Так то я только за,чтоб с кем то поехать а не одному,обязательно скину вам контакты. Но там вроде надо минимум 2 неудачные линии лечения...