Добрый день! У сына (19 лет) диагностировали лимфому Ходжкина, готовимся к химиотерапии, пока не все лекарства пришли говорят, ждем. Лежит в филиале госпиталя Бурденко, т.к. болезнь застигла нас во время прохождения срочной службы, а сама я в Пермском крае, так что общаемся с врачами на расстоянии, да и не очень они разговорчивые. Подскажите - что нужно знать про порядок проведения ХТ, чтобы как-то контролировать процесс? Я врачам, конечно, доверяю, но почитала форум и сомнения появились. Нужно спросить название протокола? Где берете информацию о том, как правильно должен проходить курс? Мы в начале пути, так что прошу прощения за, возможно, глупые вопросы (вообще-то их много). Спасибо!

Протокол ABVD либо ВЕАСОP должны быть,в зависимости от стадии. Интервал если не ошибаюсь- 2 недели. Количество курсов- скорее всего 6, иногда бывает 8. Скорее всего этого хватит для полного выздоровления (90%) и можно будет вернуться к нормальной жизни. В крайнем случае- вторая линия,тоже ничего особо страшного,тем более в молодом возрасте. Лимфома Ходжкина очень хорошо лечится.

Сергей, спасибо! ставят 3-ю стадию. Да, 6 курсов пока планируют. Интервал 2 недели - это между курсами? А курс 21 день? (пытаюсь посчитать когда его смогут отпустить, ему еще комиссация или демобилизация предстоит).

[QUOTE=Сергей 1986;386814][QUOTE=Lira;386781]

Ниволумаб от кучи разных видов онкологии,мне его тоже капать будут. Просто он исследован и одобрен пока только по ЛХ,меланоме,и какому то из видов рака лёгких.

Добавлено через 6 минут
Да, мы понимаем, что сейчас дхап и 3 линия если что, и даже возможно ауто тск, но на перспективу нужны варианты. Так как сказал вчера наш доктор, что мужу светит донорская пересадка, то понятно, что он подразумевает, что 2 линия не особо поможет. Но кто знает, будем бороться....
Похоже у мужа тоже рефракторная, и мужчин это часто((((

[QUOTE=Вера717;386824][QUOTE=Сергей 1986;386814]Ну говорить о рефракторной пока рано,ещё даже не начали dhap. Ещё есть dexaBeam и IGEV.

в первой линии ХТ лучше ВЕАСОР 14 чем ABVD, менее токсичен и эффективнее. ABVD шныряют всем подряд из-за дешевизны по отношению к другим протоколам да и наверно накатана метода:mad: Хотя если прикинуть - время лечения, оплата персоналу, контрольные обследования - не велика выгода, а здоровье и время пациента в минусе.

2 недели это от начала предыдущего до начала следующего. Beacop скорее всего,если 3 стадия. Сам курс точно не знаю,около недели вроде. То есть неделя в больнице,неделя- отдых. У кого Ходжкинская лимфома лучше расскажут,у меня другая. Комиссовать конечно сразу должны с таким диагнозом.

Если ABVD. то один курс - это два вливания с интервалом 14 дней. Итого 6 курсов - 6 месяцев.

Нас лечат и обследуют полностью бесплатно. Но может я чего-то не знаю, может быть нужно что-то покупать и кому-то платить? Я справшивала у врача, сказали, что все есть, ничего не нужно. Может я наивная чукча? А за разъяснения спасибо! хоть что-то проясняться стало.

Если говорят все есть,значит действительно ничего не нужно. Подарки/ вознаграждения врачу- на ваше усмотрение. У нас иногда бывает что латран в отделении заканчивается( противорвотное). И таблетки различные,которые в дополнение к лечению назначают за свой счёт(кальций д3,ксарелто,панангин, бисептол,омез, аллопуринол). Ксарелто и панангин скорее всего вам не нужны будут. Остальное- что-то то могут в больнице выдавать,что-то самим.

Всех приветствую, в т.ч. вновь прибывших.

Врач-радиолог сегодня смотрела нас с шишкой и утешила меня тем,что она считает , что лучше,когда постепенно всё уходит, так,мол, надёжнее.

Оказывается, мне изначально планировалось не 20 лучей,а 15, после 15-ти КТ, и по итогам КТ могут добавить ещё 2-3 сеанса. а могут и не добавить.
сегодня был 8-ой сеанс, т.е. добрая половина уже позади.

Сегодня же забрала свой анализ иммунохимии крови и мочи.

По поводу В2-микроглобулина, о котором намедни тут беседовали:
у меня в этот раз его и не смотрели.
Потому что на анализ направляла радиолог,а не гематологи, а для неё этот показатель,видимо, не важен. Ей нужно смотреть то, что касается возможности проведения лучевой терапии.
так что осталась я без В2-m :( Есть мысль попросить врача ,если будут в конце лучевой брать снова кровь (а она говорила,что будут), всё-таки написать в назначении этот показатель. Но с другой стороны, чего его после лечения-то смотреть...Не знаю даже, стоит ли просить. К тому же они наверняка будут на биохимию брать,а не на иммунохимию.

Добавлено через 7 минут
Ольга Владимировна, в Вашей ситуации не нужно ничего никому платить.
Его лечат в Бурденко, т.к. он заболел этим в армии. Причём, выявилось аж на 3 стадии. Это оно так стремительно развивалось,что меньше года-и уже 3 стадия(возможно, из-за резких перегрузок или чего-то там ещё, что повредило здоровью) или как вот перед призывом обследовали,может,оно уже было, а признали годным. В любом случае получается,что не доглядели как бы. Так что пусть и лечат.

Добавлено через 6 минут
Не факт ещё. У большинства больных с 3-4 стадиями не обходится 6-ю курсами ЧОПа. У большинства! Кому-то доубирают лучами,кому-то делают ДХАП и пересадку. Вот моим бывшим соседкам по палате кому-то лучи делали, кому-то пересадку, в итоге у них сейчас всё в порядке, а у меня (у меня только у одной оказался нормальный ПЭТ) вон рецидив.
Так что ещё неизвестно. может, сделают вашему мужу продолжение с пересадкой,и потом это уже и не вернётся вообще. ну или долго не вернётся.

У мужа 8 чопов было, теперь я думаю, вот действительно нужны ли они были, 7-8? И еще ситуация, даже не знаю, плохо это и сильно плохо: сегодня стали сами дома сравнивать первый пэт - с контрольным кт и - с последним пэт. И увидели, что как то не очень совпадают названия конгломеротов л/у, описанных в первом пэт, в кт, и в последнем пэт, вроде они все в брюшке, но по разному расположены, то слева то справа. И никак не могли сами сопоставит размеры, и смотрим на столе (я все выложила из папки), что диск с первым пэт - не наш!!!!, диск кт - не наш!!!! Фамилия там другая. Но на кт в феврале мы точно наш диск пэт носили для сравнения. А что нам выдали назад, мы не смотрели, диск не смотрели, только описание все читали. Вот и думаем теперь, а не напутали ли на промежуточном кт там все в описании, и не с тем сравнивали, может и не было у мужа такой окрыляющей динамики, тогда может и прогрессии на хт нет.... в первом пэт и последнем эти два противных конгломерата - без динамики, только в промежуточном кт их приличное уменьшение. Много написала, эмоции....

В ГНЦ считают нецелесообразным делать 7-й и 8-й ЧОП. Если после 6-го ЧОПа что-то светится,то идут уже дальше(лучи или дхап+пересадка).
Но в других местах (например,в МОНИКИ) я знаю,что делают 7-8.

Добавлено через 7 минут
Прям в тему Вашей ситуации сегодня был разговор с радиологом. Я отдавала в ГНЦ диски с КТ :последнее КТ от 6 марта + предыдущее от ноября2016. Вот только не нашла чётко подписанного диска от ноября 2016 и методом исключения нашла его в своих дисках.
А тут совершенно случайно дома мне попался тот самый диск КТ от ноября 2016. Что я им отдала, чё за диск , и что они там смотрели :D, не знаю. Сегодня сказала об этом Наталье Ивановне(радиологу), на что она мне сказала, мол,приносите-посмотрим (мне интересно, ЧТО там уже было в ноябре ), а также сказала, чтобы я обязательно подписывала свои диски прям на самом диске, чтобы писала там свою фамилию. "А то,-грит,-бывает, сидит врач, и у него диски разных больных на столе, а ведь мы же их из конвертиков вынимаем...А если диск не подписан, то потом как вот его искать,и определять,где чей диск".:D "Всегда,-грит, подписывайте,там для этого даже строчки есть". Так-то вот ;)

Р.S.: Если диск КТ не Ваш,следовательно, и уменьшение не Ваше. У Вас скорее всего тоже было уменьшение, но ,возможно,не настолько. В общем, в базе же у них тоже должно Ваше КТ быть,а не только на диске. Пусть посмотрят.

Всем добрый вечер!) Вера717 не переживайте пожалуйста, все будет хорошо! Очень переживаю за Вас всех и желаю скорейшего выздоровление!!! Сергей 1986 жду и уверена что у Вас все будет хорошо,только ещё не много потерпеть , Вы как всегда молодцом держитесь!!!!
Олечка,Зоя,Анатолий,lvushka как у Вас дела?)

Ничего себе путаница... И где реальность? Вот уж ситуация...

Мы тоже на консультацию в Бурденко ездили, были у кмн Кучма Ю.М., начальник 53 отделения. Посмотрел, пощупал, поговорили - хороший человек, специалист,... диагноз и лечение поставил точно. Так что всё будет у вашего сына хорошо

Добавлено через 5 минут
Добрый день. Спасибо что не забываете. ПЭТ сделали в Липецке, по результатам поставили ремиссию, теперь через каждые 2 месяца мабтера-ацеллбия, прошли уже 1 курс. Супругу только "колбасит" - то жарко(потеет), то замерзает ночью, да и днем бывает, но переносится как то легче. Врачи говорят что все нормально, но мы считаем что что то не так:confused:

Часто думаю об участнице форума под ником"оптимистка"у нее ещё в сентябре/если не ошибаюсь/должен был быть контроль.интересно как у нее дела?если читает форум-откликнетесь пожалуйста.как ваши дела?как самочувствие?

Оййййй что за дрянь эта лимфома.У одного прогрессия у другого рецидив.Что то я расстроилась ребятки.У самой вот 10мая Пэт контроль.Что то страшно даже проходить.

Сергей, если и остались какие то минимальные процессы, то ацелбия с ними как раз и будет бороться. А "то жарко то холодно" может это климаксные дела:)

:confused: может быть, месячных нет с августа прошлого года, но возраст у жены 44 года :confused:

с медицинской точки зрения подход понятен. Но в реале ещё не каждый больной сможет после двух неудачных линий прорваться в исследования. Тем более поехать за границу на них.
Вам желаю,чтоб всё получилось ;)

И ещё. Вот что интересно. В странах,проводящих исследования, неужели нет желающих попасть на них больных , которым ничего уже не помогает:confused: Почему же тогда в исследования принимают граждан другой страны. Над этим просто чисто из любопытства задумалась)
мест же,наверное,ограниченное количество, кто-то из граждан той страны ,может,тоже хотел бы попасть...

Добавлено через 6 минут
Если лили химию и не отключали яичники,то месячные больше не придут,и это климакс. Хоть 44, хоть 30 бы было. Всё равно. Химия весь запас яйцеклеток гробит. Она может сходить к гинекологу, и ей могут назначить гормонозаместительную терапию . Но не знаю,можно ли её при лимфоме и не побоятся ли назначить, иногда гематологи её запрещают,чтобы рецидив не спровоцировать,но это смотря, какая лимфома.
здоровым женщинам с ранним климаксом (если начинается климакс до 50-ти лет) обычно эту гормонотерапию назначают. Но она всего лишь облегчает (либо совсем убирает) симптомы, проблему наступления климакса она не решает.

Светлана1980, вот если Вы прочли про все наши случаи рецидивов и прогрессий, то в каждом таком случае были какие-то симптомы. Так что если у Вас всё хорошо, нет никаких подозрительных процессов и т.п., то и не нужно бояться ПЭТ ;)

Конечно, помним обо всех. Рада за вас! Ваши тревоги всем нам понятны и знакомы. В любом случае, пока Ваша жена будет на поддержке, всегда можно будет легко проконсультироваться. Вот когда уже с поддержки соскочим, тогда уже сложнее постучаться в нужную дверь, ттт. Мне так кажется.

:( про никакие "отключения" нам не говорили и не предлагали. Пойдем значит к гематологу, пусть скажет хоть сейчас, можно ли гормонозаместительную терапию сейчас назначить или нет

ЕленаАа, что в итоге с Вашей мамой? Выяснили,в чём была причина проблем?

Добавлено через 3 минуты
Ещё интересно, как там Натусяя. Натусяя,отпишитесь,если увидите,как Вы.

Это абсолютно точно климактерические проявления, которые не имеют никакого отношения к лимфоме. У меня была тоже самое, все эти симптомы ушли моментально после назначения заместительной гормональной терапии. Восстановился сон, ушли приливы и набранный вес пошел вниз. Я на ней просто летаю. Пусть супруга идет к гинекологу, сдает кровь и ей подберут оптимальный препарат. Обычно назначают фемостон или дивину.
А с ремиссией я вас от души поздравляю :o

Добавлено через 3 минуты
Так вот если бы ничего не беспокоило...У меня уже месяц плечо правое болит я думала может остеохондроз.А сейчас вот задумалась..

Поздравляю с ремиссией! Побочные эффекты возможны длительное время после завершения лечения,но это всё мелочи.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Olushka_ina;387015]с медицинской точки зрения подход понятен. Но в реале ещё не каждый больной сможет после двух неудачных линий прорваться в исследования. Тем более поехать за границу на них.
Вам желаю,чтоб всё получилось ;)

И ещё. Вот что интересно. В странах,проводящих исследования, неужели нет желающих попасть на них больных , которым ничего уже не помогает:confused: Почему же тогда в исследования принимают граждан другой страны. Над этим просто чисто из любопытства задумалась)
мест же,наверное,ограниченное количество, кто-то из граждан той страны ,может,тоже хотел бы попасть...

Добавлено через 6 минут


Вот из первого места,куда я отправил своё " резюме" ( Израиль,испытания проводимы́е Кайт Фармой) мне как раз и отказали по причине того что у них из своих граждан очередь. Сегодня ответили из второго места в Израиле ( клиника Шиба). Сказали прислать последнюю выписку и недавнюю биопсию,подтверждающую экспрессию CD19. А биопсию мне только в августе делали. ИГХ на CD19 после праздников будет готова,как и выписка на английском. Незнаю,устроит ли их...И ещё почему то спросили,подбирал ли я донора костного мозга. Я думал после car- терапии трансплантация не нужна... Завтра им отвечу. В общем,если с Израилем не сложится,тогда все таки Китай. Туда тоже в одно место отправил сегодня вечером,ещё не отвечали .

Сергей, так для этой методики должны быть клетки CD19 в биопате из опухоли? У мужа по игх таких нет....

На них и не проверяют так. У меня в выписке они тоже не указаны. Сейчас на них ИГХ отдельно делают.

жесть,конечно, если после этого ещё и трансплантация нужна.
как-то о том,что она нужна,не пишут ведь.
Описывают только,что забирают у пациента клетки,потом их "обрабатывают" и обратно запускают, и далее рецидив невозможен до тех пор,пока в организме пациента эти клетки будут присутствовать, а они долго находятся в организме, могут лет 10 быть. Может,потом можно опять запустить)
Ещё пишут,что будут работать над тем,чтобы создавать эти клетки не индивидуально, а как бы такой препарат,который бы любому пациенту подошёл, а не именно у этого человека забор делать. А то так больно дорого выходит.

А вот про то,что после всего этого действа нужна ТКМ , вообще ни слова.
:confused:

Здравствуйте Олюшка,спасибо диарея уже проходит...на энтерол еще продолжает принимать...

Добавлено через 5 минут
Сергей а Вы леналидомид за свои деньги покупаете?...я вот в википедии прочла что когда то был препарат Талидомид что он аналог Леналидомида...он даже есть в продаже и намного дешевле...пишет что изначально его использовали как седативное средство и даже беременным давали,потом оказалось что не льзя было его для беременных..и его запретили.Потом иследования продолжыли и окзалось что его даже при Спиде и еще очень многих тяжолых болезнях использовать нужно...и потом уже появился дорогой аналог Леналидомид.....:confused: интересно ето просто бизнес и разницы между ними нет или там что то другое....
а сколько Вам его нужно принимать..?

Добавлено через 10 минут


В 1997 году профессор Барт Барлоджи (Bart Barlogie) проверил, насколько талидомид эффективен против злокачественных опухолей. Он дал талидомид 169 пациентам Арканзасского Центра исследования рака, которым не помогала химиотерапия и пересадка костного мозга[17]. У большинства пациентов замедлилось развитие злокачественных опухолей, через 18 месяцев после начала исследований половина этих пациентов были ещё живы, вопреки обычной статистике. После двухлетнего изучения препарата в 1999 году Барлоджи сделал официальное заявление о том, что талидомид способен помочь даже тем больным множественной миеломой, на которых не действуют стандартные методы лечения[18].

В 1990-е исследованиями талидомида начали активно заниматься учёные лаборатории американского профессора Джиллы Каплан (Gilla Kaplan)[19] совместно с доктором Дэвидом Стирлингом (David Stirling)[20]. Было установлено, что талидомид и открытые в ходе его изучения аналоги могут эффективно использоваться в лечении многих тяжелых заболеваний, в том числе туберкулёза и СПИДа.

Мне кажется это чисто коммерция и они просто предлагают сделать ТКМ за мой счёт ( хоть она и не нужна). Мне тут сейчас на русском консультант из Шибы написала,попросила выписку,спросила самочувствие и анализы крови и в конце подписала что лечение будет стоить около 100 000 . В какой валюте не уточнила,но думаю что не в ру***х. Я написал в ответ:" меня интересуют именно клинические испытания,и если я правильно понимаю в этом случае пациент получает экспериментальную терапию бесплатно". Жду,что скажет на это. Из Китая тоже ответили,выписку попросили прислать. А выписку мне все равно только после праздников сделают на английском.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=ЕленаАа;387069]Здравствуйте Олюшка,спасибо диарея уже проходит...на энтерол еще продолжает принимать...

Добавлено через 5 минут


Сергей а Вы леналидомид за свои деньги покупаете?...я вот в википедии прочла что когда то был препарат Талидомид что он аналог Леналидомида...он даже есть в продаже и намного дешевле...пишет что изначально его использовали как седативное средство и даже беременным давали,потом оказалось что не льзя было его для беременных..и его запретили.Потом иследования продолжыли и окзалось что его даже при Спиде и еще очень многих тяжолых болезнях использовать нужно...и потом уже появился дорогой аналог Леналидомид.....:confused: интересно ето просто бизнес и разницы между ними нет или там что то другое....
а сколько Вам его нужно принимать..?

Добавлено через 10 минут




Если не ошибаюсь-леналидомид эффективней таломида. Я заказываю индийский дженерик леналид-25 ,стоимостью около 300$ за 30 таблеток.( Чуть больше месяца приема). Сколько принимать пока не знаю,если на исследования уеду,то придется отменить скорее всего.

Ухх, прям инфу нам выдали, интересно, полезла -глянула. Леналидомид- улучшенная версия талидомида, плюс менее токсичен.

а когда набирала "талидомид", вылезла куча историй про талидомидных детей, какой же капец был.

Добавлено через 2 минуты
Шутка сказать, ради коммерции чтоб человек сделал ТКМ. Особенно если она ему не нужна.:mad:

Доставили мне ниволумаб сейчас,только курьер уехал. 10- го зальют теперь. Вот бы с одного раза опухоль рассосалась...

Хорошо бы :rolleyes:
но одного раза всё равно вряд ли будет достаточно. если будет хороший эффект, его закрепить надо будет.
сколько он стоит-то?

На мой вес 2 флакончика по 100мг, 185тыс вышло с быстрой доставкой. Но если доллар с евро вырастут- будет дороже...

Сергей, я не могу точно утверждать, но вроде бы в нашем 1 меде в 3-4 линиях берут в иследования с ниволумабом. И наш док об этом говорил, и Лира тоже что то подобное говорила. Почему я точно не могу сказать, потому что наш доктор все время говорит нам "вам это еще рано", и в принципе он не многословный. Вам же не один курс понадобится... дай Бог конечно что бы с первого раза опухоль активно рассосалась.


Товарищи, Всех с Праздником Великой Победы!!!

С Праздником Великой Победы!!!

Добавлено через 2 минуты
Да мне на самом деле лучший вариант будет получив 1-2 ниволумаба ехать на КИ car- терапии.
Посмотрел сейчас список исследований с ниволумабом в России, с лимфомами только цнс и яичка есть. Остальные исследования по другим видам рака.

Здравствуте все!!! Никто ничего не слышал про такую вакцыну:confused:


BiovaxID® (dasiprotimut-T), производства компании Biovest International, - это вакцина против лимфомы, направленная на разрушение фолликулярной неходжкинской лимфомы и других видов рака с клетками В-типа.