Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! - Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

- Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)

- - Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

[QUOTE=svetlana190;392720]Здравствуйте!
К сожалению, не могу сказать, использует ли он эту почту или нет, в вотсапе точно отвечает, думаю, что так надежнее, а лучше позвонить.
Спасибо,На почту написала сегодня,а вацап и дозвон использую в понедельник(ну по крайней мере попробую)

Цитата:

Сообщение от lika1919 (Сообщение 392644)

Здравствуйте! Уже 4 месяца вас читаю, всех знаю. Решилась написать. О диагнозе узнала в марте, а в апреле прооперировали в п.Песочном НИИ Петрово. Диагноз : светлоклеточный T1b. Резекция и лапароскопия. Резекция меня смутила, если можно так выразиться. Началась паника, боюсь что-то пропустить , не заметить. Я сама живу в Калининграде. Онколога в поликлиники нет. Уролог скептически отнесся к моей резекции, предположил, что скоро ждать мтс. Областной онколог тоже такого мнения. Причем, все спрашивают почему не удалила почку. Как будто меня спрашивали!!! Медицина у нас в жутчайшем состоянии. Бесплатно я еще ничего не прошла, все надо долго ждать и т.д. А ждать страшно! Чувствую себя плохо. Слабость , настроение никакого. Такое впечатление, что все врачи тебя списала. Вообще, вопросов много. Я вас читаю и восхищаюсь, как вы много чего преодолеваете. Учусь! спасибо вам всем)))

Цитата:

Сообщение от Олег Радионов (Сообщение 392674)

Всем, всем огромный привет и состав вагонов здоровья! Сегодня катал в столицу. Делал КТ,нервы не к черту. Записался на 10:20, а сделали аж в 14:20, это просто караул!!!! Запись, стоимость 1300, дорога в два конца 1200, и за прием 200. Ждал результат до 15:00 , но результат просто огонь, Метастазы которые были 10мм стали 8 мм, те которые были 5мм стали 3 мм. Ура! Победа не за горами! Кровь привез за три месяца- динамика огонь, новых метастазы нет, лимфоузлы не увеличены, печень как новая( кстати я гепатита в) врач разрешил снизить дозу Вотриент с 800 мг до 400 мг, уже дешевле лечиться ))))), теперь он предлагает убрать Вотриент совсем, но нужно к торракальному хирургу на вторник или четверг на прием, это там же ,национальный институт рака. Решаем как поступить, . Вообще-то все отлично и мы всей семьёй и друзьями реально рады. Но как поступить дальше??? Кстати что дало такой результат не ясно, потому как у меня была таргетная терапия и аутовакцинация. Всем удачи и добра., Толик думаю ушел от нас из за того , что постоянные перерывы в приеме таргетная, тупо нехватка денег. По сути я вам скажу так, на мой взгляд , люди умирают от рака в следствии нехватки средств, продают что можно, затем останавливаются и всё. Ведь лекарств лечить рак нет, есть только препараты продлевающие жизнь с раком,. Это я так думаю.

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Очень ,очень рады за вас!!! Так держать!
Я почему-то очень верю в эту вакцину.До операции про нее читала,хотела тоже ее проколоть.Но почему-то мой хирург сказал что она ещё не применяется у нас или что-то вроде того ,уже не помню.
Я вас все хотела спросить,почему проблемы с группой?Мне дали 3 ,без всяких проблем.А если бы заплатила,то и2ю получила.
Всем здоровья и положительной динамики!

Привет всем, Ксения , мне дали вторую группу, я не платил. Мне пенсию не дают, стажа не хватает, перевели в социальную , а там не платят пенсию потому что зарплата высокая, если бы не работал то платили бы минимальная пенсию, что-то около1300 грн

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 392732)

Здравствуйте! Да не изводите вы себя!Я наоборот просила своего хирурга оставить почку.Так нет же .Эта зараза прямо посредине. расположилась.Как он объяснил ,если опухоль вырезать,а затем штопать почку,черевато большим кровотечением.Не рискнули.
Как у вас обнаружили опухоль?
Держитесь и не думайте о пдохом!

Добавлено через 9 минут

Очень ,очень рады за вас!!! Так держать!
Я почему-то очень верю в эту вакцину.До операции про нее читала,хотела тоже ее проколоть.Но почему-то мой хирург сказал что она ещё не применяется у нас или что-то вроде того ,уже не помню.
Я вас все хотела спросить,почему проблемы с группой?Мне дали 3 ,без всяких проблем.А если бы заплатила,то и2ю получила.
Всем здоровья и положительной динамики!

У Олега проблемы не с группой (дали вторую), а с пенсией. По закону для получения пенсии по инвалидности нужно определенное количество лет стажа в каждом возрасте. Так получилось, что у него стажа не хватило. В таких случаях человек имеет право претендовать на социальную помощь, но ему по каким-то причинам в ней отказывают. Поэтому он и воюет с государством.
Вам по закону положена 3-я группа без переосвидетельствования (единственная функционирующая почка).

http://zakon2.rada.gov.ua/laws/show/10-2015-п

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 392749)

Здравствуйте,Conti! Не знаю как в других областях России, а у нас на северо-западе с группами всё очень строго, всё контролируется. У меня тоже одна почка, но получить группу даже не пыталась. В последние 8-10 лет наши МСЭК работают по приказу где сказано, что группу определяют только в том случае, если одна почка перестаёт справляться, т.е. повышается уровень шлаков, СКФ и т.д. Также не имеют группу люди с врождённой единственной почкой пока она нормально функционирует. Это, конечно, не относится к пациентам с рецидивами онкологии, там другие подходы.

Цитата:

Сообщение от Олег Радионов (Сообщение 392674)

Всем, всем огромный привет и состав вагонов здоровья! Сегодня катал в столицу. Делал КТ,нервы не к черту. Записался на 10:20, а сделали аж в 14:20, это просто караул!!!! Запись, стоимость 1300, дорога в два конца 1200, и за прием 200. Ждал результат до 15:00 , но результат просто огонь, Метастазы которые были 10мм стали 8 мм, те которые были 5мм стали 3 мм. Ура! Победа не за горами! Кровь привез за три месяца- динамика огонь, новых метастазы нет, лимфоузлы не увеличены, печень как новая( кстати я гепатита в) врач разрешил снизить дозу Вотриент с 800 мг до 400 мг, уже дешевле лечиться ))))), теперь он предлагает убрать Вотриент совсем, но нужно к торракальному хирургу на вторник или четверг на прием, это там же ,национальный институт рака. Решаем как поступить, . Вообще-то все отлично и мы всей семьёй и друзьями реально рады. Но как поступить дальше??? Кстати что дало такой результат не ясно, потому как у меня была таргетная терапия и аутовакперерывы в приеме таргетная, тупо нехватка денег

Отправлено с мобильного приложения - Forum Talker

Здравствуйте.
Олег Родионов, я вас прошу, не отменяйте и не уменьшайте!!!!!! Вотриент.
Вы только пошли на поправку. Метастазы уменьшились, но они не исчезли. Они ещё есть ! Не совершайте ошибки.
Я просто прочитала ваш пост и мне бы очень хотелось предостеречь вас.
У моего мужа год как рак 4 степени. Вотриент помогал ему три месяца, метастазы почти исчезли. К сожалению, после Нового года, как взрыв бомбы, все вернулось назад. Врач перевёл его на Оптиво с Афинитором. Афинитор дал много побочки , через месяц, с февраля этого года , муж опять на Оптиво с Вотриент. Две недели назад только Оптиво. Но для моего мужа это не панацея. Метастазы за две недели увеличились в два раза. У мужа рак очень быстро прогрессирует.
У вас есть возможность держать под контролем заболевание. Не дайте раку взять вверх над вами. Не уменьшайте дозу. Добейте вы его. Победите его.
Удачи вам и сил.

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 392749)

Все разъяснили)видимо не правильно поняла
А пенсия у нас действительно большая))многое можно на нее позволить.... Особенно купить дорогостоящие препараты.Неужкли наше гос-во вообще никак не оплачивает лечение таких тяжёлых заболеваний?А как если нет денег?Там же сумашедшие суммы!

Цитата:

Сообщение от NinaP (Сообщение 392757)

Нина, мы с Ксенией живем в Украине, у нас другие законы. В начале 2015 года добрый Яценюк подписал этот перечень анатомических дефектов, дающих право на инвалидность без переосвидетельствования. Если почка перестает справляться (только недостаточность высокой степени) дают вторую группу без переосвидетельствования. У нас инвалидность ничего, кроме пенсии не дает: ни льгот за коммуналку, ни бесплатных лекарств ( все за свой счет).
После операции мне сказали, что можно оформить группу, но я не захотела. Подумала: раз считаюсь здоровой, чувствую себя нормально, работаю, веду обычный образ жизни, то мне не нужна инвалидность. Сейчас после рецидива дали вторую группу на год.

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 392759)

Я-то с Вами согласна, но наше государство мы очень мало волнуем). Оно о более здоровых людях не беспокоится, а тем более о нас.
Моей пенсии не хватает на 2 таблетки Инлиты (1 день).

Лана, очень печально описываете(((
А можете подробнее? Взрыв на нг произошел на фоне приема вотриента? Поэтому отменили? И второй вопрос: Вы говорите, что МТС выросли за 2 недели, вы их диагностировали как? УЗИ или КТ каждые две недели?
Опдиво за свой счет покупаете?

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 392767)

Я сама в шоке. Со вчерашнего дня трясутся руки.
У мужа изначально во рту, на десне, была небольшая припухлость. Думали воспалился зуб. А это была метастаза.
Вот врач по ней и наблюдал , как муж реагирует на лекарство. И конечно делали КТ каждые три месяца, анализы крови каждую неделю.
Вотриент сначала помогал отлично. Метастазы уменьшались быстро. Правда побочки были ужасные первый месяц. А вот под НГ опухоль во рту начала расти. И через три недели у мужа перекосило лицо, есть не мог, КТ показало новые метастазы в лёгких. Жидкость у мужа была в правом лёгком после удаления почки ( прошлым сентябрем) , в левом уже начала собираться после НГ.
С февраля на Опдиво. Но так как оно начинает помогать медленно, в помощь назначили Афинитор. Побочки ужасные были, гемоглобин упал очень низко, срочно перелили кровь. Отменили Афинитор, добавили Вотриент опять. После трехмесячного приема В , остался на Опдиво. И за две недели опухоль во рту увеличилась сильно, задыхается, сегодня не мог вздохнуть воздух. Стучала кулаком по грудной клетке , потом горячий душ 30 мин. Но у него ещё микстура от кашля с наркотическим действием немного помогает. Кашель у мужа на Опдиво или от метастаз в лёгком.
Сейчас врач хочет назначить cabozantinib.