Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Вера717 11.05.2017 15:55

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 387425)
У нас в печени не пишут.Написано что кистозное образование с очагами умеренного гиперметаболизма SUVmax 3.4

Я уверена, что это сув не выше чем в печени, так что не волнуйтесь, а кисту лучше бы удалить, правда не знаю как после лимфом, что бы не спровоцировать. А Вы для контроля пэт делаете? Как часто?

Светлана1980 11.05.2017 15:57

Пэт делаю раз в 3 мес. У меня на прошлом тоже киста светилась я потом после месячных пошла на УЗИ а ее нет.Вот и не знаю теперь что с этой делать.

Лол 11.05.2017 16:16

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387410)
galia, визуально убралась. а что там внутри, не знаю.
конечно,хочется надеяться, что от гадской шишки не осталось ничего :rolleyes:
радоваться заранее боюсь, т.к. все мы знаем,что это за дерьмо.
Да и радость теперь будет неполной,т.к. понимание присутствует, с чем я имею дело. Год и два тому назад я хотя бы могла надеяться,что она не будет рецидивировать,во всяком случае так скоро...

Теперь одна надежда -дотянуть до кардинально новых методов лечения,таких,как car-терапия, вот тогда можно будет порадоваться :), если повезёт ;)

Олюшка, как же я рада за Вас!!!! Все будет как надо! Надеюсь не понадобится Вам новые методы.

Olushka_ina 11.05.2017 18:15

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 387415)
Может от самого облучения участок горячий. Так что надеемся на лучший вариант.

точно не от этого. он и до облучения был горячим.

Добавлено через 38 секунд
Цитата:

Сообщение от Лол (Сообщение 387429)
Олюшка, как же я рада за Вас!!!! Все будет как надо! Надеюсь не понадобится Вам новые методы.

радоваться преждевременно нельзя. опрометчиво это.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 387428)
Пэт делаю раз в 3 мес. У меня на прошлом тоже киста светилась я потом после месячных пошла на УЗИ а ее нет.Вот и не знаю теперь что с этой делать.

т.е. она сначала НЕ светилась, потом стала светиться, а потом уже рассосалась? а сейчас новая и светится?
Страсти-то какие. вот так засветится,ещё и с лимфомой попутают,да химию вольют.
так хоть если не светится, сразу ясно-не злокачественное.а это самое главное.
получается,что она в любой момент может начать светиться :confused:

Мне вообще на ПЭТ/КТ не описали её,как кисту, просто написали "образование, не накапливающее РФП". а в конце про это "образование" написали, что для уточнения они рекомендуют МРТ малого таза.

Добавлено через 17 минут
Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 387426)
Нам через месяц на ВТЭК.у нас в поликлинике новый онколог лет под 40.а ВТЭК находится на одном этаже с кабинетом​ онколога в здании поликлиники.что то он"загорелся"идеей чтобы моей снохе опять​ дали первую группу и даже собирается на следующей неделе с ней пойти к врачу на ВТЭК который ведёт онкобольных.зачем-не знаю.этг она мне сказала .а она мне говорит что не хочет с ним туда идти.а я у нее спрашиваю"может ты ему понравилась"?она у нас девушка эффектная .так что жизнь продолжается

а она-то сама хочет,чтобы ей оставили первую группу? Вроде Вы писали,что у неё настрой поработать.

galia 11.05.2017 18:19

Ну насчёт"поработать"это пока не очень реально т.к.нпследующ

Olushka_ina 11.05.2017 18:19

Вложений: 1
..............
а у нас снег :)

Светлана1980 11.05.2017 18:29

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387430)
точно не от этого. он и до облучения был горячим.

Добавлено через 38 секунд


радоваться преждевременно нельзя. опрометчиво это.

Добавлено через 3 минуты


т.е. она сначала НЕ светилась, потом стала светиться, а потом уже рассосалась? а сейчас новая и светится?
Страсти-то какие. вот так засветится,ещё и с лимфомой попутают,да химию вольют.
так хоть если не светится, сразу ясно-не злокачественное.а это самое главное.
получается,что она в любой момент может начать светиться :confused:

Мне вообще на ПЭТ/КТ не описали её,как кисту, просто написали "образование, не накапливающее РФП". а в конце про это "образование" написали, что для уточнения они рекомендуют МРТ малого таза.

Добавлено через 17 минут


а она-то сама хочет,чтобы ей оставили первую группу? Вроде Вы писали,что у неё настрой поработать.

Да Олюшку вот так и есть.А Вам почему сразу МРТ мне прошлый раз УЗИ назначали.И что думаете что у меня злокачественная?

Olushka_ina 11.05.2017 18:32

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 387440)
Да Олюшку вот так и есть.А Вам почему сразу МРТ мне прошлый раз УЗИ назначали.И что думаете что у меня злокачественная?

ну почему, не сильно же светится. может.действительно,так воспаление может светиться.

вон у меня лимфома в этот раз светилась на 14 с чем-то , а у Вас всего 3.

Что рекомендуется МРТ,это написали в "Медицине",где я ПЭТ делала. Предполагаю, что с целью той,чтобы клиент,если имеет возможность,взял бы да сделал у них МРТ. А оно у них,думаю,что очень недешёвое)

Можете онкомаркер СА 125 сдать. Мне кстати его тоже советовали сдать в МОНИИАГе, я тогда подумала. что вот ПЭТ будет, и если не засветится,то и чего сдавать.

Но при кистах он,кстати,может быть повышен.

galia 11.05.2017 18:32

На следующий год​ старший идёт в школу им а младшему только 3года и нет-нет то сопли то кашли в сад не ходит.а первую не очень хочет дабы не чувствовать себя"не как все"и опять первая ей не 'светит"если напишут все как есть это надо будет "приписать"рецедива.а она у нас на этот счёт придерживается мнения"не буди лихо пока тихо"мне просто интересно стало чего это доктор так решил не "облагодетельствовать". может просто может нет...мне то честно говоря без разницы.я всегда иду у них на поводу-и у нее и у сына особо с ними не спорю

Светлана1980 11.05.2017 18:43

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387442)
ну почему, не сильно же светится. может.действительно,так воспаление может светиться.

вон у меня лимфома в этот раз светилась на 14 с чем-то , а у Вас всего 3.

Что рекомендуется МРТ,это написали в "Медицине",где я ПЭТ делала. Предполагаю, что с целью той,чтобы клиент,если имеет возможность,взял бы да сделал у них МРТ. А оно у них,думаю,что очень недешёвое)

Можете онкомаркер СА 125 сдать. Мне кстати его тоже советовали сдать в МОНИИАГе, я тогда подумала. что вот ПЭТ будет, и если не засветится,то и чего сдавать.

Но при кистах он,кстати,может быть повышен.

Я прошлый раз здавала был в норме.Наверно опять погонят по врачам

Olushka_ina 11.05.2017 18:45

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 387447)
Я прошлый раз здавала был в норме.Наверно опять погонят по врачам

ну и хорошо. раз уж он в норме, то можно не переживать тогда по этому поводу.

я имею в виду,хорошо,что онкомаркер в норме, а не то,что по врачам погонят:D

lilac_gooseberry 11.05.2017 18:46

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387418)
На пэт светится может много чего, и воспаление, и лимфоциты с ритуксимабом. Вчера я про это целую лекцию прослушала у доктора Потапенко. Он настаивает на кт для оценки лечения и контроля неход.лимфом. Скептически отнесся к нашим пэт результатам, сказал что и рано сделали, и вообще по кт надо смотреть размеры. Пэт только для ходжкина, так он сказал.

О, Вера вы были на личном приеме у Всеволода Геннадьевича?
расскажите же какое он на вас впечатление произвел? мне очень нравится, как он отвечает пациентам на различных интернет-ресурсах, вроде бы ничего особенного не сказал, но всегда как-то спокойнее становится. Какую-то уверенность вселяет :rolleyes:

Olushka_ina 11.05.2017 18:50

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 387443)
мне просто интересно стало чего это доктор так решил не "облагодетельствовать". может просто может нет...

может,потому что лимфома эта особо редкая.

lilac_gooseberry 11.05.2017 18:52

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387374)

Без них нормально всё будет. Вы боитесь их бросить? Но ведь регулон-то пили, значит, овариальный запас остался. И теперь,когда уже цикл восстановился, куда он денется. Это постоянно нужно пить тому,кто не делал овариопротекцию. А Вам эта "Дивина" нужна была только,чтобы месячные вызвать.
Ну,это я так думаю. А так-то я не гинеколог))

ну вот мне тоже непонятно, вроде бы Регулон пила четко, ни одной таблеточки за все полгода не пропустила, однако ж УЗИ показало, что яичники истощены :( и если бы не начала Дивину, то ждать менструаций было бы бесполезно. Сейчас еще одну пачку пропью и схожу повторно, наверное выросли какие-то фолликулы, кровотечения же есть.
хотя наверное я сужу об этом ужасно дилетански :D мой гинеколог говорит что прям долго пить надо, неск. месяцев точно.

Добавлено через 33 секунды
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387439)
..............
а у нас снег :)

да уж, какой-то в этом году май неласковый :D

galia 11.05.2017 18:57

А вот у меня другая"мысленка"скребётся-мы же сейчас будем проходить можно месту жительства и.в Дагестане и как бы это не "намек"на денежки...увы у нас это очень даже практикуется

Вера717 11.05.2017 19:01

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 387449)
О, Вера вы были на личном приеме у Всеволода Геннадьевича?
расскажите же какое он на вас впечатление произвел? мне очень нравится, как он отвечает пациентам на различных интернет-ресурсах, вроде бы ничего особенного не сказал, но всегда как-то спокойнее становится. Какую-то уверенность вселяет :rolleyes:

На личный прием к нему в Питере не проблема попасть. Очень скромный доктор, без пафоса. Нормально поговорили, уверенность вселяет, правда он настаивал на кт, сейчас сразу после пэт и до дхапа, и как то мы засомневались, его логика понятна, но тогда пришлось бы сейчас дхап откладывать, и наши лечащие решили что все равно с таким остатком дхапа не избежать. Вообще он пэт раскритиковал, ритуксимаб профилактический тоже, газива сказал бесполезна. Много чего интересного рассказал, но не могу писать об этом.

Я вот честно говоря не понимаю как регулон может защитить овариальный запас от химии? Это всего лишь противозачаточный препарат, который подавляет овуляцию. И он сохраняет яйцеклетки только когда не происходит рост фолликула и овуляция, но не в случае если по яичникам бьет химия которая убивает все живое в организме, как регулон тут может защитит? Мне кажется что регулон больше назначают что бы случайно не забеременеть на химии.

galia 11.05.2017 19:05

А что уж редкая у нас лимфома это точно.я недавно спрашивала у врача который нас оперировал в Астрахани были ли у него за эти 2 года такие"экземпляры"как мы он сказал что нет.мы пока остаёмся у него единственными за 20 лет работы.хотя он ежедневно оперирует по несколько человек

ЕленаАа 11.05.2017 20:41

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 387409)
Спасибо. Хотелось бы чтоб вообще с ниволумабом все рассосалась,чтоб никуда не ехать. Сергей Кириллович говорит есть и такая вероятность,а вот моя врач скептически относится. В прочем его мнение думаю все же повесомей будет))). Но тем не менее исследования надо параллельно искать,потом можно не успеть.

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387454)
На личный прием к нему в Питере не проблема попасть. Очень скромный доктор, без пафоса. Нормально поговорили, уверенность вселяет, правда он настаивал на кт, сейчас сразу после пэт и до дхапа, и как то мы засомневались, его логика понятна, но тогда пришлось бы сейчас дхап откладывать, и наши лечащие решили что все равно с таким остатком дхапа не избежать. Вообще он пэт раскритиковал, ритуксимаб профилактический тоже, газива сказал бесполезна. Много чего интересного рассказал, но не могу писать об этом.

Я вот честно говоря не понимаю как регулон может защитить овариальный запас от химии? Это всего лишь противозачаточный препарат, который подавляет
овуляцию. И он сохраняет яйцеклетки только когда не происходит рост фолликула и овуляция, но не в случае если по яичникам бьет химия которая убивает все живое в организме, как регулон тут может защитит? Мне кажется что регулон больше назначают что бы случайно не забеременеть на химии.


Всем добрый вечер ! Вера а почему про Газиву так сказал...очень интересно,вроде такой хваленый препарат в иследованиях...странно:confused:

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387454)
На личный прием к нему в Питере не проблема попасть. Очень скромный доктор, без пафоса. Нормально поговорили, уверенность вселяет, правда он настаивал на кт, сейчас сразу после пэт и до дхапа, и как то мы засомневались, его логика понятна, но тогда пришлось бы сейчас дхап откладывать, и наши лечащие решили что все равно с таким остатком дхапа не избежать. Вообще он пэт раскритиковал, ритуксимаб профилактический тоже, газива сказал бесполезна. Много чего интересного рассказал, но не могу писать об этом.

Я вот честно говоря не понимаю как регулон может защитить овариальный запас от химии? Это всего лишь противозачаточный препарат, который подавляет
овуляцию. И он сохраняет яйцеклетки только когда не происходит рост фолликула и овуляция, но не в случае если по яичникам бьет химия которая убивает все живое в организме, как регулон тут может защитит? Мне кажется что регулон больше назначают что бы случайно не забеременеть на химии.

;)


Всем добрый вечер ! Вера а почему про Газиву так сказал...очень интересно,вроде такой хваленый препарат в иследованиях...странно:confused:

Я Потапенко когда писала он сразу мне ...позвони мне зачем так много писать)))Пообщались по вайберу очень приятный врачь,действительно как то спокойнее себя чувствуеш после розговора сним...

Лол 12.05.2017 09:14

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387430)
точно не от этого. он и до облучения был горячим.

Добавлено через 38 секунд


радоваться преждевременно нельзя. опрометчиво это.

Добавлено через 3 минуты


т.е. она сначала НЕ светилась, потом стала светиться, а потом уже рассосалась? а сейчас новая и светится?
Страсти-то какие. вот так засветится,ещё и с лимфомой попутают,да химию вольют.
так хоть если не светится, сразу ясно-не злокачественное.а это самое главное.
получается,что она в любой момент может начать светиться :confused:

Мне вообще на ПЭТ/КТ не описали её,как кисту, просто написали "образование, не накапливающее РФП". а в конце про это "образование" написали, что для уточнения они рекомендуют МРТ малого таза.

Добавлено через 17 минут


а она-то сама хочет,чтобы ей оставили первую группу? Вроде Вы писали,что у неё настрой поработать.

Олюшка, извините, не хотела Вас обидеть. Я обрадовалась тому, что шишка уменьшается, а значит естьвсе основания полагать, что лучи Ее окончательно добьют.

Вера717 12.05.2017 10:06

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 387459)
Всем добрый вечер ! Вера а почему про Газиву так сказал...очень интересно,вроде такой хваленый препарат в иследованиях...странно...

Не показал он таких ошеломляющих результатов, а нахваливают потому что цену заломили за него огромную, говорит что это сплошная коммерция и маркетинг.

Сергей 1986 12.05.2017 12:02

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387499)
Не показал он таких ошеломляющих результатов, а нахваливают потому что цену заломили за него огромную, говорит что это сплошная коммерция и маркетинг.

Ясно. Про ниволумаб он ничего не говорил? А мне тут насчёт адцедриса зав.отделения сказал что не такой уж и хороший препарат,несмотря на стоимость. И что после него аллогенную трансплантацию надо делать,иначе рецидив будет...

Анна (Москва) 12.05.2017 14:10

Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?

Светлана1980 12.05.2017 15:52

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 387513)
Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?

Там вроде через 3 недели уже можно

Olushka_ina 12.05.2017 16:30

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387499)
Не показал он таких ошеломляющих результатов, а нахваливают потому что цену заломили за него огромную, говорит что это сплошная коммерция и маркетинг.

Вера, насчёт Газивы просто удивительно. Читала про неё,что вообще до 30-ти лет ремиссии на ней пророчат. Как же ж так-то :confused:

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 387513)
Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?

Анна, на попозже ,если захотите, всегда перезапишетесь. Обычно людям надо пораньше,так что если захотите отодвинуть на недельку, думаю, проблем не будет.

Вера717 12.05.2017 17:19

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 387513)
Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?

Немного рано, про это Потапенко тоже нам сказал, что рано сделали, муж через 4 недели сделал, а когда я его записывала, меня тоже спросили про последнюю химию и сказали что рекомендуют не менее чем через 6 недель. Но нам наш лечащий именно через месяц назначил, мы так и сделали.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387540)
Вера, насчёт Газивы просто удивительно. Читала про неё,что вообще до 30-ти лет ремиссии на ней пророчат. Как же ж так-то.

И мы тоже на нее сильно расчитывали, но он именно так сказал, говорит - откуда 30 лет, когда ее только только изобрели, вот и раскручивают так, но кто знает, сейчас ее уже начинают бесплатно давать, может через какое то время врачи изменят свое мнение.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 387510)
Ясно. Про ниволумаб он ничего не говорил? А мне тут насчёт адцедриса зав.отделения сказал что не такой уж и хороший препарат,несмотря на стоимость. И что после него аллогенную трансплантацию надо делать,иначе рецидив будет...

Про адцедрис совершенно точно, пока сидели ждали нашего професора, сидели мама с сыном на аллогенную ткм договариваться, сын с ходжкина, прошел 1 линию, потом дхап с ауто тск на поддержке адцетрисом и рецидив через 6 мес, вот теперь аллогенная только. Вроде бы все бесплатно. Наверное, я так понимаю, если в российском регистре доноров не найдется подходящий, то тогда нужно в международный обращаться платно.
Про ниволумаб ничего увы не спросила, как то не подумала про него, но совершенно точно знаю что у нас его дают в 3-4 линии и с усилиением бендамустином, слышала как парень подходил за ним, взял и пошел капаться в дневной стационар. И врач нам тоже вчера эту схему сказал для мужа.

Olushka_ina 12.05.2017 18:35

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387543)
Про ниволумаб ничего увы не спросила, как то не подумала про него, но совершенно точно знаю что у нас его дают в 3-4 линии и с усилиением бендамустином, слышала как парень подходил за ним, взял и пошел капаться в дневной стационар. И врач нам тоже вчера эту схему сказал для мужа.

Вот ведь где-то дают бесплатно, а где-то нет. У вас КИ что ли с этим ниволумабом проводят?
А то получается, что "парень взял и пошёл", а вон Сергей взял и купил за 185 тыс.

Сергей 1986 12.05.2017 18:47

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387550)
Вот ведь где-то дают бесплатно, а где-то нет. У вас КИ что ли с этим ниволумабом проводят?
А то получается, что "парень взял и пошёл", а вон Сергей взял и купил за 185 тыс.

Он по ЛХ показан,если другие варианты лечения не помогают. А по ПМБККЛ нет,это моя инициатива. Хотя не отказался бы от возможности его бесплатно получать.))

Вера717 12.05.2017 19:29

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 387551)
Он по ЛХ показан,если другие варианты лечения не помогают. А по ПМБККЛ нет,это моя инициатива. Хотя не отказался бы от возможности его бесплатно получать.))

Да, я не знаю какая у него лимфома. Вроде бы у нас тоже исследования с ним, и раз для мужа это мельком упомянули, то не только для ходжкина. Но что бы его получить, как и газиву, нужно пройти все утвержденные методы сначала.

kristi_m 15.05.2017 11:27

Всем добрый день!

Дорогие форумчане, хотела бы обратиться к вам с вопросом о диагностике. Дело в том, что с января месяца увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, подмышками, которые каждый месяц становятся на несколько мм больше. Самый большой месяц назад был 2,5*0,8 см. Была уже у многих врачей, в том числе и у инфекциониста, который исключил инфекционный процесс.
Гематолог по ДМС сначала больше 2 месяцев наблюдала узлы по узи, потом отправила в центр лимфоаденопатии на Кирочной (в СПБ) для биопсии и игх по омс с диагнозом лимфома под ?. Сказала, что вот уж на Кирочной, действительно, специалисты и разберутся с этим.
Гематолог из центра ЛАП на Кирочной посмотрел на узи узлов и сказал, что увеличенных нет. Утверждает, что длина (хотя она тоже постепенно у моих узлов увеличивается) не имеет значение, а по ширине они мелкие и для биопсии нет оснований. Настаивает на том, что это железоцефицитная анемия, которая вызывает половину моих симптомов (потливость ночная, быстрая утомляемость, отдышка и т.д.), а что до узлов, то не смотря на заключение инфекциониста говорит "скорее всего хроническая инфекция" и еще у них "все по квотам и не каждому же биопсии делать".
По его рекомендации я сдала анализы на железо и все показатели в пределах нормы, но да, близко к нижним границам.
18го мая иду к нему на повторный прием и я так полагаю, что он мне назначит железо и отправит восвояси. А вопрос с лимфоузлами так и останется открытым и биопсии от него мне не добиться.
На текущий момент помимо увеличенных лимфоузлов по узи есть ночная потливость достаточно сильная, отдышка и утомляемость, вечером валюсь с ног уже в 8 часов и др.

В связи с этим хотела бы у вас спросить, подскажите куда дальше обратиться. Может кто из СПБ подскажет, где у нас можно сделать биопсию и игх или каких-то конкретных врачей, чтобы к ним на консультацию попасть. Какие анализы может сдать пока все это мытарство с врачами длится? Состояние мое все ухудшается и ухудшается и если вдруг диагноз подтвердится, то не хочется терять драгоценное время.

Очень надеюсь на ваши советы и большое спасибо!

Вера717 15.05.2017 11:44

Цитата:

Сообщение от kristi_m (Сообщение 387778)
Всем добрый день!

Дорогие форумчане, хотела бы обратиться к вам с вопросом о диагностике. Дело в том, что с января месяца увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, подмышками, которые каждый месяц становятся на несколько мм больше. Самый большой месяц назад был 2,5*0,8 см. Была уже у многих врачей, в том числе и у инфекциониста, который исключил инфекционный процесс.
Гематолог по ДМС сначала больше 2 месяцев наблюдала узлы по узи, потом отправила в центр лимфоаденопатии на Кирочной (в СПБ) для биопсии и игх по омс с диагнозом лимфома под ?. Сказала, что вот уж на Кирочной, действительно, специалисты и разберутся с этим.
Гематолог из центра ЛАП на Кирочной посмотрел на узи узлов и сказал, что увеличенных нет. Утверждает, что длина (хотя она тоже постепенно у моих узлов увеличивается) не имеет значение, а по ширине они мелкие и для биопсии нет оснований. Настаивает на том, что это железоцефицитная анемия, которая вызывает половину моих симптомов (потливость ночная, быстрая утомляемость, отдышка и т.д.), а что до узлов, то не смотря на заключение инфекциониста говорит "скорее всего хроническая инфекция" и еще у них "все по квотам и не каждому же биопсии делать".
По его рекомендации я сдала анализы на железо и все показатели в пределах нормы, но да, близко к нижним границам.
18го мая иду к нему на повторный прием и я так полагаю, что он мне назначит железо и отправит восвояси. А вопрос с лимфоузлами так и останется открытым и биопсии от него мне не добиться.
На текущий момент помимо увеличенных лимфоузлов по узи есть ночная потливость достаточно сильная, отдышка и утомляемость, вечером валюсь с ног уже в 8 часов и др.

В связи с этим хотела бы у вас спросить, подскажите куда дальше обратиться. Может кто из СПБ подскажет, где у нас можно сделать биопсию и игх или каких-то конкретных врачей, чтобы к ним на консультацию попасть. Какие анализы может сдать пока все это мытарство с врачами длится? Состояние мое все ухудшается и ухудшается и если вдруг диагноз подтвердится, то не хочется терять драгоценное время.

Очень надеюсь на ваши советы и большое спасибо!

Из нашего опыта - на момент симптомов у мужа мы практически не пользовались бесплатной медициной и поэтому обратились в клинику скандинавия, терапевт, анализы крови и узи - было сделано бесполезно, мрт с контрастом показало наличие множества лимф-узлов, с этим побежали к онкологу-хирургу в той же скандинавии, который уже на следующий день вырезал у мужа 2 лимфоузла и их мы отвезли на игх на кирочную. Конечно все это мы оплатили. Далее лечение все по квоте, только пэт-кт делали платно. Вы можете там же на Кирочной сделать биопсию из лимф-узла платно.

kristi_m 15.05.2017 12:13

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387782)
Из нашего опыта - на момент симптомов у мужа мы практически не пользовались бесплатной медициной и поэтому обратились в клинику скандинавия, терапевт, анализы крови и узи - было сделано бесполезно, мрт с контрастом показало наличие множества лимф-узлов, с этим побежали к онкологу-хирургу в той же скандинавии, который уже на следующий день вырезал у мужа 2 лимфоузла и их мы отвезли на игх на кирочную. Конечно все это мы оплатили. Далее лечение все по квоте, только пэт-кт делали платно. Вы можете там же на Кирочной сделать биопсию из лимф-узла платно.

Вера, спасибо за ответ! А скажите, пожалуйста, где вы делали мрт с контрастом и каких именно отделов? Вам в описании заключения указали на увеличенные лимфоузлы или потребовалась уже дополнительная расшифровка у какого-то другого специалиста?

Я так понимаю, что все анализы крови у вас были в норме, раз вы пишите, что было бесполезно?

А что касается платной биопсии и игх, я, кстати, спрашивала у врача на Кирочной, но он сказал, что нельзя. Тогда буду узнавать, спасибо!

Anatoly84 15.05.2017 12:18

Цитата:

Сообщение от kristi_m (Сообщение 387778)
Всем добрый день!

Дорогие форумчане, хотела бы обратиться к вам с вопросом о диагностике. Дело в том, что с января месяца увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, подмышками, которые каждый месяц становятся на несколько мм больше. Самый большой месяц назад был 2,5*0,8 см. Была уже у многих врачей, в том числе и у инфекциониста, который исключил инфекционный процесс.
Гематолог по ДМС сначала больше 2 месяцев наблюдала узлы по узи, потом отправила в центр лимфоаденопатии на Кирочной (в СПБ) для биопсии и игх по омс с диагнозом лимфома под ?. Сказала, что вот уж на Кирочной, действительно, специалисты и разберутся с этим.
Гематолог из центра ЛАП на Кирочной посмотрел на узи узлов и сказал, что увеличенных нет. Утверждает, что длина (хотя она тоже постепенно у моих узлов увеличивается) не имеет значение, а по ширине они мелкие и для биопсии нет оснований. Настаивает на том, что это железоцефицитная анемия, которая вызывает половину моих симптомов (потливость ночная, быстрая утомляемость, отдышка и т.д.), а что до узлов, то не смотря на заключение инфекциониста говорит "скорее всего хроническая инфекция" и еще у них "все по квотам и не каждому же биопсии делать".
По его рекомендации я сдала анализы на железо и все показатели в пределах нормы, но да, близко к нижним границам.
18го мая иду к нему на повторный прием и я так полагаю, что он мне назначит железо и отправит восвояси. А вопрос с лимфоузлами так и останется открытым и биопсии от него мне не добиться.
На текущий момент помимо увеличенных лимфоузлов по узи есть ночная потливость достаточно сильная, отдышка и утомляемость, вечером валюсь с ног уже в 8 часов и др.

В связи с этим хотела бы у вас спросить, подскажите куда дальше обратиться. Может кто из СПБ подскажет, где у нас можно сделать биопсию и игх или каких-то конкретных врачей, чтобы к ним на консультацию попасть. Какие анализы может сдать пока все это мытарство с врачами длится? Состояние мое все ухудшается и ухудшается и если вдруг диагноз подтвердится, то не хочется терять драгоценное время.

Очень надеюсь на ваши советы и большое спасибо!



Добрый день! У нас была очень похожая ситуация, сначала проходили много обследований по ДМС, но ни одно ничего не выявило, но попался специалист который посоветовал обратиться как раз по ОМС и центр Лимфоденомапатий на Кирочной к онкогематологу А.В. Иванюку. После осмотра сразу положили на биопсию к ним и поставили предварительный диагноз. Сходите к терапевту по прописке и попросите направление в этот центр, скажите что подозрение на лимфому и надо срочно обследоваться, он должен все дать. Тогда все вопросы там сможете решить бесплатно в рамках ОМС! У какого врача вы там были?

kristi_m 15.05.2017 12:34

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 387784)
Добрый день! У нас была очень похожая ситуация, сначала проходили много обследований по ДМС, но ни одно ничего не выявило, но попался специалист который посоветовал обратиться как раз по ОМС и центр Лимфоденомапатий на Кирочной к онкогематологу А.В. Иванюку. После осмотра сразу положили на биопсию к ним и поставили предварительный диагноз. Сходите к терапевту по прописке и попросите направление в этот центр, скажите что подозрение на лимфому и надо срочно обследоваться, он должен все дать. Тогда все вопросы там сможете решить бесплатно в рамках ОМС! У какого врача вы там были?

Анатолий, спасибо за ответ. Да, я как раз у него (Иванюка)и была. Меня так же уже всю переобследовали по ДМС и все в норме, но узлы растут, а лечения нет. И как раз гематолог по ДМС и отправила на Кирочную к нему через направление из обычной районной поликлиники.
А какие размеры и каких узлов у вас были на момент обращения к Иванюку? Вы говорите, что он вас сразу взял на биопсию, а у вас какие-то показатели анализов были с отклонениями от нормы или только на основании размеров узлов?

Я ему сказала, что другой гематолог ставит лимфому под ?, да он это и сам прочитал в ее заключении, но, честно говоря, пообщался он со мной на отвали (и это не потому, что мне там какое-то особое внимание надо :D), а потому, что толком даже не осмотрел мои узлы, сразу списал все на железо и отправил.

Anatoly84 15.05.2017 12:52

Цитата:

Сообщение от kristi_m (Сообщение 387786)
Анатолий, спасибо за ответ. Да, я как раз у него (Иванюка)и была. Меня так же уже всю переобследовали по ДМС и все в норме, но узлы растут, а лечения нет. И как раз гематолог по ДМС и отправила на Кирочную к нему через направление из обычной районной поликлиники.
А какие размеры и каких узлов у вас были на момент обращения к Иванюку? Вы говорите, что он вас сразу взял на биопсию, а у вас какие-то показатели анализов были с отклонениями от нормы или только на основании размеров узлов?

Я ему сказала, что другой гематолог ставит лимфому под ?, да он это и сам прочитал в ее заключении, но, честно говоря, пообщался он со мной на отвали (и это не потому, что мне там какое-то особое внимание надо :D), а потому, что толком даже не осмотрел мои узлы, сразу списал все на железо и отправил.


Из видимых больше всех были подмышечные - до 3см(по выписке), позже когда уже в Песочном прошли КТ там конгломерат был большой в заброшном простанстве.

Все анализы были в норме у нас и кроме вылезших ЛУ и утомляемости не было симптомов никаких.
Странно, у моей супруги очень положительное впечатление о нем сложилось! Он лично позвонил в песочное, когда по ИГХ ЛУ поставили диагноз, и записал нас туда на консультацию по лечению.
П.с. вообще у вас симптомы конечно не с проста такие...надо разбираться. Думаю форумчане помогут с контактами специалистов в СПБ. Лично мы больше ни с кем предварительно и не общались...

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387782)
Из нашего опыта - на момент симптомов у мужа мы практически не пользовались бесплатной медициной и поэтому обратились в клинику скандинавия, терапевт, анализы крови и узи - было сделано бесполезно, мрт с контрастом показало наличие множества лимф-узлов, с этим побежали к онкологу-хирургу в той же скандинавии, который уже на следующий день вырезал у мужа 2 лимфоузла и их мы отвезли на игх на кирочную. Конечно все это мы оплатили. Далее лечение все по квоте, только пэт-кт делали платно. Вы можете там же на Кирочной сделать биопсию из лимф-узла платно.

Здравствуйте! А у вас нет конкретных контактов Михайловой(которая супер-спец по лимфоме). Мне кажется эта информация очень понадобится вновь пришедшей!

kristi_m 15.05.2017 13:35

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 387792)
Из видимых больше всех были подмышечные - до 3см(по выписке), позже когда уже в Песочном прошли КТ там конгломерат был большой в заброшном простанстве

Я тоже в недоумении, его все так хвалят, а с моим приемом получилось все как-то сумбурно и непонятно.

Раз уж у вашей супруге был опыт общения с ним, то можно я еще позадаю вам вопросов?

Когда мое последнее узи увидела гематолог по ДМС, то она сказала, что все понятно, лимфома. Ну т е узлы 2,4*0,8 и 2,2*0,7 подмышками у нее вопросов не вызывали, что "плохие".
А когда на это же УЗИ посмотрел Иванюк, то он сказал, что узлы в длину никого не интересуют, важен поперечник. Хотя сколько до этого их врачей не смотрело никто про такое не упоминал. У вас до 3х см в каком измерении было?

Anatoly84 15.05.2017 13:37

[QUOTE=kristi_m;387803]
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 387792)
Из видимых больше всех были подмышечные - до 3см(по выписке), позже когда уже в Песочном прошли КТ там конгломерат был большой в заброшном простанстве

Добавлено через 1 минуту

Я тоже в недоумении, его все так хвалят, а с моим приемом получилось все как-то сумбурно и непонятно.

Раз уж у вашей супруге был опыт общения с ним, то можно я еще позадаю вам вопросов?

Когда мое последнее узи увидела гематолог по ДМС, то она сказала, что все понятно, лимфома. Ну т е узлы 2,4*0,8 и 2,2*0,7 подмышками у нее вопросов не вызывали, что "плохие".
А когда на это же УЗИ посмотрел Иванюк, то он сказал, что узлы в длину никого не интересуют, важен поперечник. Хотя сколько до этого их врачей не смотрело никто про такое не упоминал. У вас до 3х см в каком измерении было?

Я не знаю в каком, в выписке этого не написано. Вообще в первый раз слышу чтобы так говорили про поперечные размеры...Может какие-то новые веяния... У специалистов часто семинары бывают, может что он почерпнул новое уже..

kristi_m 15.05.2017 13:44

[QUOTE=Anatoly84;387804]
Цитата:

Сообщение от kristi_m (Сообщение 387803)

Я не знаю в каком, в выписке этого не написано. Вообще в первый раз слышу чтобы так говорили про поперечные размеры...Может какие-то новые веяния... У специалистов часто семинары бывают, может что он почерпнул новое уже..

Поняла, спасибо вам!

Вера717 15.05.2017 15:01

[QUOTE=Anatoly84;387804]
Цитата:

Сообщение от kristi_m (Сообщение 387803)

Я не знаю в каком, в выписке этого не написано. Вообще в первый раз слышу чтобы так говорили про поперечные размеры...Может какие-то новые веяния... У специалистов часто семинары бывают, может что он почерпнул новое уже..

Вот интересно, в поперечном - это первая цифра, а вторая - это длина? Обычно же пишут 3х4, или 3х2х4.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 387792)
Из видимых больше всех были подмышечные - до 3см(по выписке), позже когда уже в Песочном прошли КТ там конгломерат был большой в заброшном простанстве.

Все анализы были в норме у нас и кроме вылезших ЛУ и утомляемости не было симптомов никаких.
Странно, у моей супруги очень положительное впечатление о нем сложилось! Он лично позвонил в песочное, когда по ИГХ ЛУ поставили диагноз, и записал нас туда на консультацию по лечению.
П.с. вообще у вас симптомы конечно не с проста такие...надо разбираться. Думаю форумчане помогут с контактами специалистов в СПБ. Лично мы больше ни с кем предварительно и не общались...

Добавлено через 1 минуту


Здравствуйте! А у вас нет конкретных контактов Михайловой(которая супер-спец по лимфоме). Мне кажется эта информация очень понадобится вновь пришедшей!

Мне кажется, что Михайлова НБ диагноз с нуля ставить не будет, отправит к районому гематологу или онкологу. К ней идут уже на лечение, и со сложными случаями, на пересадку. Если в 1 й мед пробиваться, то нужно сначала записаться к гематологу, хотя бы для начала через кдц в 31 поликлинике, при них есть клиника(центр) гематологии. В 6 корпусе.
Но если Иванюк (главный по диагностике лимфом) не видит показаний для биопсии, то наверное их действительно нет....
Мрт муж делал брюшной полости в скандинавии, там сразу в описании указали все размеры узлов, заключении - лимфозаболевание. Анализы крови были в норме. Узи брюшной полости тоже ничего не показало, как ни странно, или узист такой бестолковый оказался(((

Форумчанка 15.05.2017 17:22

Цитата:

Сообщение от kristi_m (Сообщение 387803)
Когда мое последнее узи увидела гематолог по ДМС, то она сказала, что все понятно, лимфома. Ну т е узлы 2,4*0,8 и 2,2*0,7 подмышками у нее вопросов не вызывали, что "плохие".
А когда на это же УЗИ посмотрел Иванюк, то он сказал, что узлы в длину никого не интересуют, важен поперечник. Хотя сколько до этого их врачей не смотрело никто про такое не упоминал. У вас до 3х см в каком измерении было?

Позвольте тоже вставить свои "5 копеек". Когда у меня только-только вылезли л\узлы, я спрашивала у своей сестры, которая терапевт, какие у них нормальные размеры. Она сказала, что здоровые л\узлы всегда в форме фасолины. Поэтому, наверное, Иванюк и сказал про поперечник. Важно, что сохраняется форма фасолины. У меня л\узлы были практически круглые, указывались диаметры.

Светлана1980 15.05.2017 17:44

Привет Всем.Прокапала сегодня Ацелбиию.По киста дообследоваться не отправила врач.Сказала. Явка через 2мес с результатами УЗИ.И кстати у нас должны закрыть радиологический на ремонт.


Текущее время: 22:30. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.