Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Светлана1980 16.05.2017 03:44

Уважаемые форумчане подскажите пожалуйста кто что знает?Я на группу не оформлялась по онкологии.Была в декретном 1,5 года, вот уже 2мес как вышла на работу.Мне была назначена ацеллбия 1 раз/2мес поддержка на 2 года.Вчера когда получала препарат все что то бегали выесняли как будто пенсионный меня убрал из базы.Подскажите могут ли мне отказать в выдаче лекарства из за того что я вышла на работу?

Olushka_ina 16.05.2017 05:13

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 387852)
Уважаемые форумчане подскажите пожалуйста кто что знает?Я на группу не оформлялась по онкологии.Была в декретном 1,5 года, вот уже 2мес как вышла на работу.Мне была назначена ацеллбия 1 раз/2мес поддержка на 2 года.Вчера когда получала препарат все что то бегали выесняли как будто пенсионный меня убрал из базы.Подскажите могут ли мне отказать в выдаче лекарства из за того что я вышла на работу?

Светлана, по этой причине не могут Вас лишить лекарства,конечно.
Но не везде люди, не оформлявшие инвалидность, без проблем получают ацеллбию.
Хотя получение таких препаратов,как ацеллбия, и гарантировано каждому гражданину ,т.к. препарат включён в список жизненно важных, но на деле людям, НЕ имеющим инвалидности, закупку таких препаратов финансирует местный бюджет, а вот для инвалидов закупают на Федеральном уровне.
Если вдруг в регионе какие-то проблемы со средствами, то не инвалид может попросту препарат не получить. В некоторых особо бедных регионах ацеллбию вообще не выдают до оформления инвалидности,т.к. региону закупать такие препараты просто не на что!
Тюмень-богатый регион, так что такого там случиться не должно, скорее всего нормально всё будете получать. Но с таким заболеванием инвалидность всё-таки лучше оформить.

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от kristi_m (Сообщение 387786)

Я ему сказала, что другой гематолог ставит лимфому под ?, да он это и сам прочитал в ее заключении, но, честно говоря, пообщался он со мной на отвали (и это не потому, что мне там какое-то особое внимание надо :D), а потому, что толком даже не осмотрел мои узлы, сразу списал все на железо и отправил.

kristi_m, приветствую Вас!

Давайте всё-таки не будем настраиваться на то,что у Вас лимфома. Но МРТ можно ,конечно, сделать, даже для успокоения, ведь есть же лимфоузлы,которые Вас настораживают.
И ещё. Лимфому в очень многих случаях просто наблюдают,причём,наблюдать могут годами. Так что до того,как Вы сделаете МРТ, паниковать не стоит.
Даже такие известные доктора тоже люди, и ничто человеческое им не чуждо-может,и правда, отнёсся не очень внимательно. Хотя даже странно, тут столько отзывов именно о нём хороших.
Ну,вот для перестраховки МРТ и сделаете на всякий случай. Лимфома может быть,где угодно, поэтому ,если хотите полностью всё проверить, то смотреть надо всё тело.

Ольга Владимировна 16.05.2017 08:31

Добрый день! Завтра у моего солдатика первое вливание ABVD. Чего бояться? Как поддержать на расстоянии? (финансовую поддержку оказываю, молюсь)

andrmos 16.05.2017 09:22

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 387891)
Добрый день! Завтра у моего солдатика первое вливание ABVD. Чего бояться? Как поддержать на расстоянии? (финансовую поддержку оказываю, молюсь)

Все нормально у вашего солдатика будет, только немного потерпеть. У коллеги по работе сын с таким же диагнозом был, уже лет семь как здоров, и инвалидность давно сняли. Финансовая поддержка солдатику всегда нужна, в любом случае, молиться без толку, ну разве для самоуспокоения, так что все будет хорошо, даже и не сомневайтесь.:)

Светлана1980 16.05.2017 09:50

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387855)
Светлана, по этой причине не могут Вас лишить лекарства,конечно.
Но не везде люди, не оформлявшие инвалидность, без проблем получают ацеллбию.
Хотя получение таких препаратов,как ацеллбия, и гарантировано каждому гражданину ,т.к. препарат включён в список жизненно важных, но на деле людям, НЕ имеющим инвалидности, закупку таких препаратов финансирует местный бюджет, а вот для инвалидов закупают на Федеральном уровне.
Если вдруг в регионе какие-то проблемы со средствами, то не инвалид может попросту препарат не получить. В некоторых особо бедных регионах ацеллбию вообще не выдают до оформления инвалидности,т.к. региону закупать такие препараты просто не на что!
Тюмень-богатый регион, так что такого там случиться не должно, скорее всего нормально всё будете получать. Но с таким заболеванием инвалидность всё-таки лучше оформить.

Добавлено через 13 минут


kristi_m, приветствую Вас!

Давайте всё-таки не будем настраиваться на то,что у Вас лимфома. Но МРТ можно ,конечно, сделать, даже для успокоения, ведь есть же лимфоузлы,которые Вас настораживают.
И ещё. Лимфому в очень многих случаях просто наблюдают,причём,наблюдать могут годами. Так что до того,как Вы сделаете МРТ, паниковать не стоит.
Даже такие известные доктора тоже люди, и ничто человеческое им не чуждо-может,и правда, отнёсся не очень внимательно. Хотя даже странно, тут столько отзывов именно о нём хороших.
Ну,вот для перестраховки МРТ и сделаете на всякий случай. Лимфома может быть,где угодно, поэтому ,если хотите полностью всё проверить, то смотреть надо всё тело.

Олюшка спасибо за ответ.Просто наверно если я буду на инвалидности я не смогу работать или можно?И дадут ли инвалидность мне если по результатам все чисто изначально и уже прошло 1год и 8 мес.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Светлана1980;387902]Олюшка спасибо за ответ.Просто наверно если я буду на инвалидности я не смогу работать или можно?И дадут ли инвалидность мне если по результатам все чисто изначально и уже прошло 1год и 8 мес.И как оформлять эту инвалидность куда обращаться и сколько занимает по времени?

Анна (Москва) 16.05.2017 12:58

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 387902)
Олюшка спасибо за ответ.Просто наверно если я буду на инвалидности я не смогу работать или можно?И дадут ли инвалидность мне если по результатам все чисто изначально и уже прошло 1год и 8 мес.И как оформлять эту инвалидность куда обращаться и сколько занимает по времени?

Светлана, добрый день! Лучше поговорить с врачом. Он же и должен дать направление на комиссию. В самом бланке направления необходимо заключение других врачей ( у меня был терапевт, гинеколог, невролог, + анализы крови, ЭКГ и флюорографию ) Заключение пишет лечащий врач ( гематолог). А уже потом с личными документами записываться нужно на саму комиссию. Я во вторник записалась, в пятницу была комиссия , на которой и выдали справку об инвалидности.
Есть 2 рабочая и 3 рабочая группа. Работать конечно же сможете.
Я не спешила, начала обходить врачей в декабре-январе, в начале февраля уже была со справкой :)

ЛюбовьА 16.05.2017 19:00

Добрый вечер всем , давно не писала, форум читаю каждый день! Очень рада у кого хорошие новости и конечно грустно , кто с плохими! У мамы самочувствие стабильное, но пока без особых улучшений, в плане головокружения , отеков и давления! Начали записывать ее к врачам , сегодня были у терапевта, результата Ноль, ответ один , что вы хотите , после химиятерапии, даже таблетки , для снижения давления, какие нибудь новые не посоветовала((((( и еще у мамы по всему телу появились синяки и кровоподтеки, кто нибудь сталкивался? Что делать? Для сосудов лекарство пьет, тромбоциты повышены, ничего не понимаю((( А врач даже анализы не назначили, сказала, последствия после химии... И что ?.... Дальше к неврологу, пока бесплатному, там посмотрим....

Георгиий 17.05.2017 02:51

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 387947)
Добрый вечер всем , давно не писала, форум читаю каждый день! Очень рада у кого хорошие новости и конечно грустно , кто с плохими! У мамы самочувствие стабильное, но пока без особых улучшений, в плане головокружения , отеков и давления! Начали записывать ее к врачам , сегодня были у терапевта, результата Ноль, ответ один , что вы хотите , после химиятерапии, даже таблетки , для снижения давления, какие нибудь новые не посоветовала((((( и еще у мамы по всему телу появились синяки и кровоподтеки, кто нибудь сталкивался? Что делать? Для сосудов лекарство пьет, тромбоциты повышены, ничего не понимаю((( А врач даже анализы не назначили, сказала, последствия после химии... И что ?.... Дальше к неврологу, пока бесплатному, там посмотрим....

Синяки и кровоподтеки из-за того,что в организме много тромбоцитов не зрелых , а молодых. Нужно избегать порезов, ушибов и падений.

galia 17.05.2017 12:17

Всем доброго дня.начался "мозгодел"с прохождением ВТЭК.подскажите пожалуйста кто помнит как проходил комиссию недавно.индивидуальный план реабилитации/Ипр/у вас спрашивали?он должен находиться на руках у инвалида?2года назад если я не запамятовала у нас его забрал онколог в поликлинике по месту прописки.а теперь же будем проходить у себя в регистратуре сказали​ что зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить​ перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю

Георгиий 17.05.2017 13:05

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 388007)
Всем доброго дня.начался "мозгодел"с прохождением ВТЭК.подскажите пожалуйста кто помнит как проходил комиссию недавно.индивидуальный план реабилитации/Ипр/у вас спрашивали?он должен находиться на руках у инвалида?2года назад если я не запамятовала у нас его забрал онколог в поликлинике по месту прописки.а теперь же будем проходить у себя в регистратуре сказали​ что зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить​ перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю

О как, для меня это новость ! Сейчас прохожу врачей, повторная МСЭ 16 июня. План ИПР никто не спрашивал пока, прошел невролога, окулиста и хирурга по месту жительства. Съездил в онкоцентр за талоном к онкологу, где в регистратуре мне стали жевать про электронную заявку от уч. терапевта , но я пояснил, что был недавно т.е. в апреле и три месяца еще не прошло (такой тут срок давности) :D . В итоге дали талон на 24 мая. Вот после всего этого пойду с формой 088у-06 к пред. комиссии в поликлинике, а там и ИПР всплывет , хотя я сомневаюсь в этом.

Анна (Москва) 17.05.2017 14:39

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 388007)
Всем доброго дня.начался "мозгодел"с прохождением ВТЭК.подскажите пожалуйста кто помнит как проходил комиссию недавно.индивидуальный план реабилитации/Ипр/у вас спрашивали?он должен находиться на руках у инвалида?2года назад если я не запамятовала у нас его забрал онколог в поликлинике по месту прописки.а теперь же будем проходить у себя в регистратуре сказали​ что зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить​ перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю

Подробностей не знаю, но эту программу ИПР в оригинале никому не давала, только копии.
Оказывается важный документ, хоть и толку мало от него.

Георгиий 17.05.2017 14:40

Для исполнителей выполнение ИПР обязательно, для инвалидов - носит рекомендательный характер.Если ИПР пустой(как у меня например), то и заморочек не должно быть.

galia 17.05.2017 15:28

Для инвалидов то рекомендательный характер а вот для зав.поликлинкой-повод помотать нам нервы.пойду наверное завтра к ней и выясняю является ли отсутствие Ипр поводом чтобы не подписать нам посыльный лист.вроде бы не должно а там кто его знает.

Добавлено через 9 минут
Я уж сильно не ручаюсь​ за свою память прошло 2года да я особо и не вглядывалась что там было написано но мне кажется что там и не было никаких рекомендации .а при лимфоме какая может быть реабилитация? может у кого под рукой есть этот Ипр? неужели там что то рекомендовано?

12343 17.05.2017 16:31

Всем привет. Я сейчас тоже прохожу комиссию.2года уже прошло как 1группу давали. Прошла пока всех врачей и сегодня отдала все бумаги терапевту. Она уже все отдает во врач****ю комиссию пока в поликлинику. Про эту бумажку никто пока не спрашивал.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 387827)
Привет Всем.Прокапала сегодня Ацелбиию.По киста дообследоваться не отправила врач.Сказала. Явка через 2мес с результатами УЗИ.И кстати у нас должны закрыть радиологический на ремонт.

Какой именно радиологический должны закрыть на ремонт?

Георгиий 17.05.2017 16:47

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 388034)
Для инвалидов то рекомендательный характер а вот для зав.поликлинкой-повод помотать нам нервы.пойду наверное завтра к ней и выясняю является ли отсутствие Ипр поводом чтобы не подписать нам посыльный лист.вроде бы не должно а там кто его знает.

Добавлено через 9 минут
Я уж сильно не ручаюсь​ за свою память прошло 2года да я особо и не вглядывалась что там было написано но мне кажется что там и не было никаких рекомендации .а при лимфоме какая может быть реабилитация? может у кого под рукой есть этот Ипр? неужели там что то рекомендовано?

При лимфоме у меня в ИПР заполнена только одна графа:-нуждается в медикаментозной терапии для лечения заболевания,ставшего причиной инвалидности, исполнитель :-медицинская организация. По остальным пунктам : не показано, не нуждается...

ЛюбовьА 17.05.2017 19:29

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 387957)
Синяки и кровоподтеки из-за того,что в организме много тромбоцитов не зрелых , а молодых. Нужно избегать порезов, ушибов и падений.

Спасибо Георгий, но синяки не от ушибов, а появляются сами по себе, все руки синичками с горошину, на ногах наоборот большие, ухудшается после посещения дачи, хотя там делает мама , только по своим силам чуть чуть, ничего не делать уговорить не можем...

Lira 17.05.2017 22:23

[QUOTE=Вера717;387782]

Вера, добрый вечер. Я всё ещё числюсь на дн. стационаре - из-за КТ и пальца. На пальце грибка не оказалось, поэтому предположили рецидив и отправили к хирургам брать биопсию. На моё счастье они не стали делать это без письменного заключения дерматологов, и вчера я была на их кафедре. Там врачи долго рассматривали и дружно решили, что это дистрофия зоны роста ногтя из-за попадания инфекции через микротравму на низком иммунитете. Выписали лечебный лак-лосьон КЛАВИО для защиты от инфекций и наблюдение. А 24.05 у меня КТ. Для этого нужно прийти на отделение и поставить катетер. Они свой поставят или нужно покупать? Что-то ещё нужно предусмотреть? Извините, что спрашиваю у вас, а не у врача. Просто он 10 дней моим пальцем занимался, не хочется больше его беспокоить. А как ваш муж химию перенёс? Его уже выписали?

Добавлено через 20 минут
Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 388007)
зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить​ перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю

Добрый вечер! У меня в ИПР "нуждается" указано в трёх пунктах:
1. Медицинская реабилитация.
2. Социально-психологическая реабилитация или абилитация.
3. Социокультурная реабилитация или абилитация.
Особенно жаль, что не нуждаюсь в санаторно-курортном лечении.
Возможно, в каждом регионе своя форма документа.

Говорят, что сейчас копию любого документа из любого региона можно заказать в своём МФЦ. Если не получится, попробуйте заказать копию с доставкой курьером. Если оформите доверенность на курьерскую компанию, они не смогут отказать. Так должно быть по крайней мере.

Olushka_ina 18.05.2017 05:28

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 388007)
Всем доброго дня.начался "мозгодел"с прохождением ВТЭК.подскажите пожалуйста кто помнит как проходил комиссию недавно.индивидуальный план реабилитации/Ипр/у вас спрашивали?он должен находиться на руках у инвалида?2года назад если я не запамятовала у нас его забрал онколог в поликлинике по месту прописки.а теперь же будем проходить у себя в регистратуре сказали​ что зав.поликлиникой не подпишет направления на ВТЭК без этого ипр.теперь что надо ехать за 500км.разыскивать эту бумагу?а что без нее не получается проходить​ перекомиссию? ответьте пожалуйста если кто в курсе.заранее благодарю

galia, когда я проходила комиссию в декабре ,то перед этим спрашивала у врача,нужна ли эта бумага. Он сказал,что она нужна только тем,кому предоставляют всякие калоприёмники/мочеприёмники, средства реабилитации именно по программе ИПР. Для меня,он сказал, она вообще не нужна. Я её на комиссию не носила,и у меня её никто не спрашивал.

Тем более у вас была 1 группа, там эта бумага точно не нужна.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Lira;388060]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387782)




Добрый вечер! У меня в ИПР "нуждается" указано в трёх пунктах:
1. Медицинская реабилитация.
2. Социально-психологическая реабилитация или абилитация.
3. Социокультурная реабилитация или абилитация.
Особенно жаль, что не нуждаюсь в санаторно-курортном лечении.
Возможно, в каждом регионе своя форма документа.

Lira, то,что написано относительно санаторно-курортного лечения, то несмотря на то,что там написано, Вы можете идти в МФЦ и встать на очередь в санаторий.Т.к. это Ваше право,как инвалида. Непосредственно по нашему заболеванию не бывает гематологических санаториев, но мы можем выбрать любой(например, по сопутствующему заболеванию).

lilac_gooseberry 18.05.2017 05:45

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 387898)
Финансовая поддержка солдатику всегда нужна, в любом случае, молиться без толку, ну разве для самоуспокоения

тут мне внезапно интересно стало, андромос, а почему вы всегда так агритесь на тему религии? ну верит кто-то и верит себе, вам-то что? кто-то в Бога, кто-то в непогрешимость Навального :rolleyes:
каждому свое:)

Георгиий 18.05.2017 06:23

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 388055)
Спасибо Георгий, но синяки не от ушибов, а появляются сами по себе, все руки синичками с горошину, на ногах наоборот большие, ухудшается после посещения дачи, хотя там делает мама , только по своим силам чуть чуть, ничего не делать уговорить не можем...

Подробнее и много о побочках после химиотерапии можно найти в инете. В Вашем случае эти симптомы связаны с кроветворением.

Вера717 18.05.2017 07:35

[QUOTE=Lira;388060]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 387782)

Вера, добрый вечер. Я всё ещё числюсь на дн. стационаре - из-за КТ и пальца. На пальце грибка не оказалось, поэтому предположили рецидив и отправили к хирургам брать биопсию. На моё счастье они не стали делать это без письменного заключения дерматологов, и вчера я была на их кафедре. Там врачи долго рассматривали и дружно решили, что это дистрофия зоны роста ногтя из-за попадания инфекции через микротравму на низком иммунитете. Выписали лечебный лак-лосьон КЛАВИО для защиты от инфекций и наблюдение. А 24.05 у меня КТ. Для этого нужно прийти на отделение и поставить катетер. Они свой поставят или нужно покупать? Что-то ещё нужно предусмотреть? Извините, что спрашиваю у вас, а не у врача. Просто он 10 дней моим пальцем занимался, не хочется больше его беспокоить. А как ваш муж химию перенёс? Его уже выписали.

Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.

Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?

lilac_gooseberry 18.05.2017 10:07

[QUOTE=Вера717;388079]
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 388060)
У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров)))

ох *упала в обморок*
я тоже помню, что в дни химии и первые пост-химозные ПОСТОЯННО бегала в туалет. Постоянно!

Александра Г 18.05.2017 11:29

Всем добрый день! Сходили мы сегодня к врачу с надеждой, что нам продлят ацеллбию, но не тут то было(( она сказала, что они всем пациентам назначают только 8 курсов и по эффективности они не уступают 12, типа что вы хотите поддержкой вылечиться, не получится, она ведь все равно не лечится(((расстроились... теперь думаю, что делать дальше... на предложение покупать нам самим она никак не прореагировала, то есть рецепт она выписывать не будет, а без него мы Ее не купим, да и где тогда капаться... хочу сходить на платную консультацию за мнением хорошего доктора, только вот к кому)) может посоветуете в Москве хорошего гематолога, к которому можно на консультацию попасть?

Анна (Москва) 18.05.2017 15:26

[QUOTE=Вера717;388079]
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 388060)

Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.

Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?

Для меня пить, это целая проблема. Заталкивала её в себя, а она обратно. Вот отвращение после химии к воде, да и к прочей жидкости.
Вера, гуляйте больше:) пока погода есть. На следующей неделе обещают опять заморозки:(

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 388106)
Всем добрый день! Сходили мы сегодня к врачу с надеждой, что нам продлят ацеллбию, но не тут то было(( она сказала, что они всем пациентам назначают только 8 курсов и по эффективности они не уступают 12, типа что вы хотите поддержкой вылечиться, не получится, она ведь все равно не лечится(((расстроились... теперь думаю, что делать дальше... на предложение покупать нам самим она никак не прореагировала, то есть рецепт она выписывать не будет, а без него мы Ее не купим, да и где тогда капаться... хочу сходить на платную консультацию за мнением хорошего доктора, только вот к кому)) может посоветуете в Москве хорошего гематолога, к которому можно на консультацию попасть?

Где же его найти то хорошего:confused:
Мне вот очень советовали Валиева Тимура Теймуразовича Работает он в Блохина ( детская гематология) А консультирует в центре профилактической медицины. http://www.gnicpm.ru/Employee/188. Приём стоит 3000 руб.

Сергей 1986 18.05.2017 16:02

[QUOTE=Вера717;388079]
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 388060)

Добрый день.
Лира, катетор покупать не надо. Его поставят медсестры там, где кровь берут в отделении, в вену на руке, заклеят пластырем и пойдете на кт в здание, где квототдел. На кт возьмите все диски и заключения кт и пэт, и мрт, все что было ранее, и последнюю выписку. Когда будете забирать, все проверьте, что Вам обратно выдадут. Нам вернули не наши диски. Пришлось ехать в мибс на пэт, заново записывать на диск первое пэт.
Мужа выписали, перенес дхап вполне сносно, пить воду нужно очень очень много, и записывать сколько и во сколько выпил, и сколько вывел, там в туалете есть мерные емкости для этих целей. Кроме того, что 4 дня постоянно льют промывки. У мужа за 4 дня на выходе получилось более 30 литров))) всего курс длился 6 дней, в первый день ритуксимаб прокапали и домой отпустили, потом 4 дня круглосуточно капали, 6 день только кровь взяли и ждали результат. По крови сказали - пока все нормально и домой отпустили. Из побочек - когда капали цитарабин (как то так называется) была небольшая тошнота пару раз, уколы все убирали. Сухость кожи, глаз, глаза красные, запор, это не смотря на такое количество влитой жидкости. Но это все решаемо. Вчера мы уже долго гуляли в парке пользуясь хорошей погодой в питере. Через 2 недели на второй курс.

Сергей 1986 ничего не пишет. Сергей, как дела?

Да,р- дхап противный курс,много жидкости. У меня первые 2 суток литров по 5-6 получалось,потом- поменьше. И тошнило после цисплатина и цитарабина. Наверное самый неприятный курс из того,что я получал.
Я нормально,спасибо,просто весь в домашних делах,нет времени даже отписаться. Поиск КИ пока приостановил,т.к. очень долго ИГХ на cd19 делают. 25-го второй ниволумаб заливать. Самочувствие хорошее,прогрессии сейчас нет, но насколько хороший ответ- без КТ сказать нельзя. Сегодня купальный сезон открыл!))

Светлана1980 18.05.2017 16:21

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 388041)
Всем привет. Я сейчас тоже прохожу комиссию.2года уже прошло как 1группу давали. Прошла пока всех врачей и сегодня отдала все бумаги терапевту. Она уже все отдает во врач****ю комиссию пока в поликлинику. Про эту бумажку никто пока не спрашивал.

Добавлено через 1 минуту


Какой именно радиологический должны закрыть на ремонт?

Наш. Который в д.Патрушево.А Вы когда на очередное вливание Ритуксимаба?А то я 15 мая капалась и мне что то показалось что с ней проблема.Может мне больше не хотят ставить т.к я не на инвалидности.

Форумчанка 18.05.2017 18:48

По поводу мабтеры (говорим "мабтера", имеем в виду ацеллбию). Сегодня прокапала очередную, 11-ю поддержку. На соседней кушетке лежала женщина, немного разговорились. Она сказала, что ей уже 11 (!!!) лет капают ритуксимаб. Какой у неё тип лимфомы - я не спросила. Давным-давно, 11 лет назад, ей капали протокол R-CHOP. Наступила ли ремиссия - не знаю. Но после этого её до последнего времени держали на поддержке мабтерой (вначале она покупала за свой счёт швейцарскую мабтеру-бесплатную тогда не давали), потом перешла на бесплатную ацеллбию. Многие годы капали ритуксимаб 1 раз в 3 месяца. Потом стали чаще - 1 раз в 2 месяца. Потом стали 1 раз в месяц. Надо понимать, что этот процесс был растянут на 10 лет. Теперь, как она выразилась, "опять что-то стало расти" и у неё такой протокол: 1 день ацеллбия, 2 и 3 дни - бендамустин. Причём, в эти 10 лет она периодически капалась и в Германии, так там был такой же режим поддерживающей мабтеры, как и в России. К сожалению, неудобно было "трясти за грудки" и вытягивать подробности. Потом она вдруг уснула, а потом уснула я. Проснулась - её уже не было. То есть, какие-то непонятки с этой поддержкой. То ли есть от неё толк, то ли нет при поддержке. Ещё она сказала, что статистики по поддержке мабтерой за 10 лет использования ещё нет. Не наработано нужного количества пациентов. Но у нас с ней один и тот же лечащий врач. Которую я на прошлой мабтере спрашивала, а нельзя ли мне впоследствии за свой счёт покупать ацеллбию и капать её, предположим, раз в 4 месяца? Она ответила, что если бы это было эффективно, то были бы такие рекомендации. А раз их нет - то 12 поддержек и баста.

andrmos 18.05.2017 19:34

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 388067)
тут мне внезапно интересно стало, андромос, а почему вы всегда так агритесь на тему религии? ну верит кто-то и верит себе, вам-то что? кто-то в Бога, кто-то в непогрешимость Навального :rolleyes:
каждому свое:)

Да ничего я не "агрюсь", просто на мой взгляд любая религия это вещь очень вредная, она несет в себе агрессию и человеконенависнечество. И мне очень обидно, что нормальные здоровые люди становятся последователями этой ущербной идеологии, зачастую не по своей воле. Ну почему только что родившегося ребенка несут его родители крестить именно в им приглянувшеюся веру, а они его спросили об этом, это же насилие, а я абсолютный противник насилия, как физического , так и психологического, Вера (любая) это хобби, и мне нет до этого никакого дела, ровно до тех пор пока она не начинает вредить обществу. А она вредит, на мои безобидные вопросы. верующие отвечают очень агрессивно, но бестолково, типа не суйся в храм. Но и я могу ответить, не высовывайтесь из храма. Верьте во что хотите, но только оставьте в покое детей, не издевайтесь над ними, да, и что немаловажно, будьте любезны справлять свои религиозные нужды за свой счет.

12343 19.05.2017 06:25

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 388126)
Наш. Который в д.Патрушево.А Вы когда на очередное вливание Ритуксимаба?А то я 15 мая капалась и мне что то показалось что с ней проблема.Может мне больше не хотят ставить т.к я не на инвалидности.

Странно что на ремонт закрывают,он относительно вроде новый еще центр. Капаюсь я 5 июня .посмотрим что там с лекарством.

Георгиий 19.05.2017 08:31

И еще в тему о МСЭ. Съездил сегодня в управление МСЭ уточнить о сроках подачи документов и оказалось не зря.Там одни работники идут в отпуск и поэтому передают два региональных участка одной комиссии, что означает увеличение сроков рассмотрения документов (ну и сдать доки -дольше очередь). Так что сбор бумаг лучше начать как и прописано - за два месяца до указанной даты. И с учетом талонной системы в поликлиниках плюс предполагаемые накладки-непонятки эти два месяца пролетят махом.;)

Сергей 1986 19.05.2017 10:57

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 388138)
Да ничего я не "агрюсь", просто на мой взгляд любая религия это вещь очень вредная, она несет в себе агрессию и человеконенависнечество. И мне очень обидно, что нормальные здоровые люди становятся последователями этой ущербной идеологии, зачастую не по своей воле. Ну почему только что родившегося ребенка несут его родители крестить именно в им приглянувшеюся веру, а они его спросили об этом, это же насилие, а я абсолютный противник насилия, как физического , так и психологического, Вера (любая) это хобби, и мне нет до этого никакого дела, ровно до тех пор пока она не начинает вредить обществу. А она вредит, на мои безобидные вопросы. верующие отвечают очень агрессивно, но бестолково, типа не суйся в храм. Но и я могу ответить, не высовывайтесь из храма. Верьте во что хотите, но только оставьте в покое детей, не издевайтесь над ними, да, и что немаловажно, будьте любезны справлять свои религиозные нужды за свой счет.



Вот здесь Вы в корне не правы. Агрессия и человеконенавистничество у людей заложены в крови изначально и религия тут абсолютно не при чем. Вспомним те же Сталинские времена,гитлеровскую Германию или посмотрим на Северную Корею. 3 примера политического строя,отрицающего религию. Как раз таки ни одна из основных мировых религий( секты и ответвления не в счёт) не призывает ни к какому насилию. Да,в истории были случаи когда совершающие насилие прикрывались религией, но не будь религии,повод для насилия так же нашелся бы. А что ребенка крестят против воли,ну так и в школу тоже против воли ведут,и в детский сад,и прививки всякие тоже против воли,да и кормить и то против воли иногда приходится.
Между прочим с научной точки зрения крещение можно считать первым закаливанием ребенка,способствующим укреплению иммунитета,а посты- ощелачивание организма,я на эту тему уже писал.
И честно говоря агрессивные нападки я в последнее время больше наблюдаю со стороны атеистов/ неоязычников. Мне вот в голову не приходит кому то навязывать свою точку зрения насчёт веры,если человеку это не интересно. Вы же на каждую запись о том что кто то пошел в храм/ монастырь или просто помолился не забываете написать что " это чушь,это без толку" и т.д. Здесь все взрослые люди за 30, и у всех давно сформировано мировоззрение и все сами могут определиться верить или не верить.

andrmos 19.05.2017 14:10

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 388173)
Вот здесь Вы в корне не правы. Агрессия и человеконенавистничество у людей заложены в крови изначально и религия тут абсолютно не при чем. Вспомним те же Сталинские времена,гитлеровскую Германию или посмотрим на Северную Корею. 3 примера политического строя,отрицающего религию. Как раз таки ни одна из основных мировых религий( секты и ответвления не в счёт) не призывает ни к какому насилию. Да,в истории были случаи когда совершающие насилие прикрывались религией, но не будь религии,повод для насилия так же нашелся бы. А что ребенка крестят против воли,ну так и в школу тоже против воли ведут,и в детский сад,и прививки всякие тоже против воли,да и кормить и то против воли иногда приходится.
Между прочим с научной точки зрения крещение можно считать первым закаливанием ребенка,способствующим укреплению иммунитета,а посты- ощелачивание организма,я на эту тему уже писал.
И честно говоря агрессивные нападки я в последнее время больше наблюдаю со стороны атеистов/ неоязычников. Мне вот в голову не приходит кому то навязывать свою точку зрения насчёт веры,если человеку это не интересно. Вы же на каждую запись о том что кто то пошел в храм/ монастырь или просто помолился не забываете написать что " это чушь,это без толку" и т.д. Здесь все взрослые люди за 30, и у всех давно сформировано мировоззрение и все сами могут определиться верить или не верить.

О, привет Сергей, как идет процесс выздоровления, какие перспективы, держите в курсе. Вот сижу ищу у себя в крови агрессию заложенную изначально, что-то не находится никак. :) Приведенные Вами в пример три авторитарных режима не опирались на религию по одной простой причине, они сами были религиями, конкуренты знаете ли ни к чему. Чем по Вашему отличаются основные мировые религии от сект, а я Вам подскажу, количеством имущества. Да, религия на словах всегда миролюбива, но на деле на протяжении многих веков именно она выступала застрельщицей самых диких и жестоких деяний, а уж сколько раз ею прикрывались совершая мерзкие поступки, и ведь зачастую весьма искренне. Вы зря думаете, что дети не хотят учиться, то что они не хотят ходить в школу проблема в большей степени не их, а организации учебного процесса, качества преподавателей, социальной обстановки вокруг них, да много чего ещё, а дети вообще то весьма пытливы и любопытны и если им действительно что-то нравится будут учиться с удовольствием. Вот у меня дочка есть (младшая), так она будучи подростком по собственной инициативе выучила финский язык, вот зачем это было ей нужно, я как Вы понимаете не заставлял, а ей просто стало интересно после посещения Финляндии, и она года три, или четыре несколько раз в неделю ходила на занятия, выезжала в языковые лагеря и в результате владеет им свободно. Пригодится он ей когда-нибудь, не думаю, да она и английским владеет. Но я почему то рад за неё. Но с ужасом представляю, что получилось бы из этой умной симпатичной, современной, по настоящему отрытой миру и знаниям девушки, таскай я её насильно еженедельно, а может и чаще в какой-нибудь храм, или воскресную школу. Была бы сейчас угрюмая девица в юбке до пола, косынке и хмурым взглядом исподлобья. Но повторюсь я никогда не запрещал ей верить в Бога. Если человек публично сообщает о совершении им неких религиозных обрядов, согласитесь я вполне себе могу позволить высказать свою точку зрения на этот счет, кажется некорректности не допускал, а уж тем более оскорблений, привык опираться на факты, а уж то, что они кого-то слегка раздражают, ну это уж извините. Сергей, Вы молодой человек, впереди долгая жизнь, позволю себе дать Вам один совет (хоть Вы и не просили советов), ставьте всё под сомнение, ответы будут находиться значительно легче.:)
Удачи Вам в лечении, выздоравливайте!!!

Светлана1980 19.05.2017 15:28

1234 Не здания а на ремонт КТ аппарата.Я 10 мая ПЭТ делала работал уже только один аппарат

Сергей 1986 20.05.2017 09:48

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 388192)
О, привет Сергей, как идет процесс выздоровления, какие перспективы, держите в курсе. Вот сижу ищу у себя в крови агрессию заложенную изначально, что-то не находится никак. :) Приведенные Вами в пример три авторитарных режима не опирались на религию по одной простой причине, они сами были религиями, конкуренты знаете ли ни к чему. Чем по Вашему отличаются основные мировые религии от сект, а я Вам подскажу, количеством имущества. Да, религия на словах всегда миролюбива, но на деле на протяжении многих веков именно она выступала застрельщицей самых диких и жестоких деяний, а уж сколько раз ею прикрывались совершая мерзкие поступки, и ведь зачастую весьма искренне. Вы зря думаете, что дети не хотят учиться, то что они не хотят ходить в школу проблема в большей степени не их, а организации учебного процесса, качества преподавателей, социальной обстановки вокруг них, да много чего ещё, а дети вообще то весьма пытливы и любопытны и если им действительно что-то нравится будут учиться с удовольствием. Вот у меня дочка есть (младшая), так она будучи подростком по собственной инициативе выучила финский язык, вот зачем это было ей нужно, я как Вы понимаете не заставлял, а ей просто стало интересно после посещения Финляндии, и она года три, или четыре несколько раз в неделю ходила на занятия, выезжала в языковые лагеря и в результате владеет им свободно. Пригодится он ей когда-нибудь, не думаю, да она и английским владеет. Но я почему то рад за неё. Но с ужасом представляю, что получилось бы из этой умной симпатичной, современной, по настоящему отрытой миру и знаниям девушки, таскай я её насильно еженедельно, а может и чаще в какой-нибудь храм, или воскресную школу. Была бы сейчас угрюмая девица в юбке до пола, косынке и хмурым взглядом исподлобья. Но повторюсь я никогда не запрещал ей верить в Бога. Если человек публично сообщает о совершении им неких религиозных обрядов, согласитесь я вполне себе могу позволить высказать свою точку зрения на этот счет, кажется некорректности не допускал, а уж тем более оскорблений, привык опираться на факты, а уж то, что они кого-то слегка раздражают, ну это уж извините. Сергей, Вы молодой человек, впереди долгая жизнь, позволю себе дать Вам один совет (хоть Вы и не просили советов), ставьте всё под сомнение, ответы будут находиться значительно легче.:)
Удачи Вам в лечении, выздоравливайте!!!



Спасибо за пожелания! Процесс выздоровления не знаю как,пока КТ не сделали,но прогрессирования точно нет,это по самочувствию понятно.
Но Вам тоже стоит некоторые вещи ставить под сомнение. Например миф о том,что верующая девушка обязательно угрюмая и необразованная. И что вообще церковь противоречит науке. Насчет мерзких деяний человека-я уже говорил,не было б религии,нашелся бы другой повод. Человек- единственное существо,которое убивает ради развлечения,а Вы про агрессивность спорите. И нельзя судить обо всех по худшим представителям. То же самое что всех атеистов ровнять например по Гитлеру,Берии,или какому- нибудь следователю- садисту 30-х годов. А что до советов,понятно что они не со зла и без оскорблений,однако если я буду постоянно Вам писать что нибудь занудное на тему " пить- курить вредно,все беды от алкоголя и т.д"- это будет раздражать. Хоть оно и не со зла и вообще это забота о Вашем здоровье будет. Потому что Вы взрослый человек и сами решаете- употр***ять вино или нет,курить или нет,ходить на митинги,или не ходить.

Lira 20.05.2017 21:54

Всем добрый вечер!
Вера, большое спасибо за информацию. К сожалению, не могла ответить Вам раньше, так как на даче на телефоне могу только читать. Морально готовлюсь к КТ, а физически занимаюсь дачными работами. К сожалению, низкая производительность труда не позволяет достичь желаемого результата. Да и много чего из рассады успело замёрзнуть. Но это не мешает наслаждаться свежей травкой и первыми цветочками.
Как ваш муж? Следующая госпитализация через неделю?

Вера717 21.05.2017 07:10

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 388313)
Всем добрый вечер!
Вера, большое спасибо за информацию. К сожалению, не могла ответить Вам раньше, так как на даче на телефоне могу только читать. Морально готовлюсь к КТ, а физически занимаюсь дачными работами. К сожалению, низкая производительность труда не позволяет достичь желаемого результата. Да и много чего из рассады успело замёрзнуть. Но это не мешает наслаждаться свежей травкой и первыми цветочками.
Как ваш муж? Следующая госпитализация через неделю?

Добрый день. Лира, не переживайте раньше времени, может по кт все будет стабильно, у Вас тип 1-2, да и стадия не большая, не должно расти активно. Муж мой нормально, сейчас у нас какое то ощущение появилось, что болезни нет, что это все был сон, а на самом деле у нас все как раньше, без присутствия болезни. Только пить воду нужно не менее 4х литров в день, и как только муж выходит из дома, пить прекращает, забывает. Ну и конечно анализ крови сразу это показал, в пятницу муж в отделении сдал кровь, в обед доктор уже позвонил сказал, что если он не может столько пить, то приезжать в отделение на капельницы каждый день. Сейчас на выходных муж пьет старается)))), в понедельник опять контроль крови. Следующий курс у него 1 июня.

andrmos 21.05.2017 20:37

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 388277)
Спасибо за пожелания! Процесс выздоровления не знаю как,пока КТ не сделали,но прогрессирования точно нет,это по самочувствию понятно.
Но Вам тоже стоит некоторые вещи ставить под сомнение. Например миф о том,что верующая девушка обязательно угрюмая и необразованная. И что вообще церковь противоречит науке. Насчет мерзких деяний человека-я уже говорил,не было б религии,нашелся бы другой повод. Человек- единственное существо,которое убивает ради развлечения,а Вы про агрессивность спорите. И нельзя судить обо всех по худшим представителям. То же самое что всех атеистов ровнять например по Гитлеру,Берии,или какому- нибудь следователю- садисту 30-х годов. А что до советов,понятно что они не со зла и без оскорблений,однако если я буду постоянно Вам писать что нибудь занудное на тему " пить- курить вредно,все беды от алкоголя и т.д"- это будет раздражать. Хоть оно и не со зла и вообще это забота о Вашем здоровье будет. Потому что Вы взрослый человек и сами решаете- употр***ять вино или нет,курить или нет,ходить на митинги,или не ходить.

Прогрессирования нет, уже хорошо, дальше выбор правильного протокола и вперед к выздоровлению, ждем хороших новостей!!! Я видел много верующих (по настоящему) девушек, да и юношей, картина как правило неприглядная, я не выдумываю, я некоторое время "варился" в этом "православном" котле, правда чисто профессионально, ничего кроме отторжения я не вынес. Вы думаете я всегда был таким уж атеистом,
нет, я даже дочерей своих крестил, но после того, как окунулся во все это, я ужаснулся, но это повод для другого разговора. Так, что это не миф, религия очень давит психологически. Ну повод то конечно всегда найдется, просто религия выступает катализатором. Насчет пить-курить вредно, я с Вами соглашусь отчасти, курить действительно вредно, хотя курящие люди значительно меньше, например, подвержены болезни Альцгеймера, а пить и уметь выпивать совершенно разные вещи, но в любом случае я совершенно не раздражаюсь.:) Но в любом случае я решаю сам. А в случае с верой человек зачастую решает не сам, а кто-то за него, что я считаю недопустимым. А на митинги (против действующей власти) я обязательно пойду, и не только. :)
P.S. Сегодня в Москву привезли мощи Николая Чудотворца, Сергей, и не только, расскажите мне об этом, что за мощи такие?

lilac_gooseberry 22.05.2017 08:31

Цитата:

о с ужасом представляю, что получилось бы из этой умной симпатичной, современной, по настоящему отрытой миру и знаниям девушки, таскай я её насильно еженедельно, а может и чаще в какой-нибудь храм, или воскресную школу. Была бы сейчас угрюмая девица в юбке до пола, косынке и хмурым взглядом исподлобья
ппц какое стереотипное мышление и зашоренность :eek:
а дочка ваша не ровен час еще уверует и в монахини пострижется, вот я тогда посмеюсь вволю :D

andrmos 22.05.2017 10:50

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 388473)
ппц какое стереотипное мышление и зашоренность :eek:
а дочка ваша не ровен час еще уверует и в монахини пострижется, вот я тогда посмеюсь вволю :D

Ну, что Вы Зоя, никаких стереотипов, всё сугубо из личного опыта, я таких молодых людей насмотрелся предостаточно. Зашоренность это не ко мне, я человек открытый для любого диалога. Только с атеистом дискутировать на тему религии верующие ну никак не хотят, как-будто я их в чем-то нехорошем уличаю. Насчет пострига в монашки это теперь в принципе невозможно, "точка невозврата" пройдена, благодаря наличию мозгов и образования. Да, и почему это уход в монашество, для Вас такое смешное событие. :) На самом деле это очень глупо и грустно. Но соглашусь, в жизни все что угодно может приключиться. Как чувствуете себя? Как выходные провели? Небось винцо потягивали под шашлычок.:)

lilac_gooseberry 22.05.2017 11:44

Зато небось на митинги оппозиции глотку драть ваша "умная и симпатичная" бегает только в путь :D угадала?
дискутировать с атеистами о своем вероисповедании я считаю лишним, это глубоко личные вещи и мне неприятно, что вы в моем Храме Души топчетесь своими грязными ботинками.
Я лучше с вами о политике с удовольствием подискутирую. Как думаете, присядет Карнавальный за клевету на Усманова или опять на тормозах спустят по принципу "не трогай говно, вонять не будет"? :D
выходные хорошо провела, спасибо. Без излишеств в виде тяжелой пищи и алкоголя. Мне эти ваши шашлычные быдло-радости глубоко безразличны.


Текущее время: 05:34. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.