Будем надеяться что это погрешность исследования. При положительной динамике никаких плохих клеток не должно появиться...

Добавлено через 3 минуты
Предлагаю сутки бана давать за политические и религиозные споры)) мне в том числе,а то не сдерживаюсь и ввязываюсь) что то доказать друг другу так же сложно,как объяснить некоторым товарищам что онкология не лечится травами,хреном,жуками,керосином и пр. А вот разругаться можно легко.

Зоя и andromos, несмотря на то, что местами бывает забавно, но правда, уже надоело. Вы хоть тему смените.... а то все об одном и том же.

Всем доброго дня!!!
Любочка мама прошла 3 хт...желудок побаливает и почемуто начало темнеть в глазах...раньше такого небыло, прам когда по улице гулять идет резко темнеет :confused:
А как у Вашей мамы самочувствие...как головокружение хоть немножко лучше??:o

Лира, как Ваши дела? Как прошло кт? Какие результаты?

В том-то и дело - по КТ уменьшение, а по трепану какие-то клетки появились..

Если не ошибаюсь,такое маловероятно,если препарат работает,то он должен везде работать,и в костном мозге в том числе. КТ вроде наиболее информативно.

Добавлено через 5 минут
Ввели мне второй ниволумаб. КТ делать не стали,т.к.жалоб нет. Возможно смогут рецепт на адцедрис выписать,чтоб бесплатно получил. ИГХ подозрительно долго делают на CD19 и PD-1, с КИ пока тормозится процесс. Если вдруг не получится,рекомендуют в Питер насчёт алогенной трансплантации съездить.

А Куда в Спб рекомендуют обращаться??
хотите смесь этих препаратов пробовать?

Сергей, почему из Москвы в Питер рекомендуют? Если решите ехать, подскажу как куда к кому попасть в Горбачевке.

Рекомендуют смесь. Сейчас у меня леналидомид+ ниволумаб,от адцедриса отказался из за стоимости. Но если бесплатно получится достать,конечно лучше добавить. В СПБ в клинику им.Горбачевой,там неродственные ткм делают.

Добавлено через 1 минуту
Только там неродственные ткм делаются,в Москве вроде нет. Спасибо! Буду иметь в виду!)

Ваш намёк понял, Ольга.:) Готов прекратить всякие дискуссии на темы политики и религии (по просьбе многих форумчан). Но вот только мне непонятно, как можно обсуждать насущные проблемы здравоохранения, в отрыве от социально-экономического (политического) аспекта, а для нас, согласитесь, тема медицинского обслуживания весьма актуальна. Готов полностью перестать беседовать на тему Веры, но со своей стороны попрошу и остальных (верующих) перестать на этой площадке поднимать какое-то ни было обсуждение вариантов отправления религиозных культов, типа кто в какой монастырь молиться ходил, и в какую прорубь на Крещение окунался, ну и тому подобные, глубоко интимные, как многие здесь утверждают, вещи. Если за время моего пребывания на форуме, я кого-то оскорбил (это возможно только невольно), обязательно укажите, немедленно принесу свои извинения. Читать форум, сопереживать вместе со всеми обязательно буду, может и напишу когда чего, но сугубо по медицинской части.
В общем всем привет и наискорейшего выздоровления!!!
Всегда ваш пьяница-богохульник-либерал, andrmos:)

Ой, хоть бы уже выписали бесплатный адцетрис!!!
И правда долго. А в чём суть подозрения?


Олюшка, так из-за Вас расстроилась, что не знаю, что и сказать. Но что-то надо делать. Наверное, расстаться с какими-то частями организма, чтоб больше не думалось. Дочь есть. Детей Вам не рожать. (Сама-то свою миому я 2 года не проверяла.)

Добрый вечер. Я, прочитывая все ваши споры с Вашей стороны не увидел ни одного оскорбления в сторону кого либо, а вот Зоя как всегда на высоте,все кругом не правы, дебилы. Она думает,что ни кто не понимает зачем она фотку токую выставила на обозрение (рот и жук) конечно Натали ей покоя не даёт.

А я считаю, кто в какое снадобье верит, то пусть и применяет. Хоть жуки, хоть леденцы на палочке. Вера во что либо (в кого либо) - очень сильный мотиватор. И счастлив тот, у кого она есть. У меня её нет. Я верю только в официальную медицину. Поэтому круг моих потенциальных возможностей достаточно узок.

Я с Вами полностью согласен,каждый сам выбирает свой путь к выздоровлению и это права любого человека и вера ещё ни кому не помешала.Я конечно верю в официальную медицину, но и много ещё в чего и это не помеха моему здоровью.

Фоликулярная лимфома
 

Всем доброго времени суток и здоровья! У моей мамы диагностировали фоликулярную лимфому 1-2 типа с нодулярно-дифузным характером роста... на следующей неделе идем к гематологу в диспансер за направлением на пэт, я уже нашла надеюсь хорошего врача (Федоренко Денис Александрович). Так вот пусть вопрос не очень корректный и я понимаю что у всех все индивидуально, но все же.... сколько хотябы примерно стоит лечение? продавать ли мне машину?.... брать ли кредиты? ведь деньги достать сразу и в большем кол-ве достаточно сложно, я хочу понимать заранее насколько все это дорого? Заранее всем огромное спасибо за ответы! И скорейшего всем выздоровления!!!

Ну вы и завернули... машина...кредиты... Если у мамы есть ОМС, то грандиозных расходов на первых порах не будет. Вроде бы первая линия лечения у всех местных форумчан была бесплатной. Не считая обследований (анализов, игх и пр.). Ну если вы в России, конечно. Или в Белоруссии.

Добрый вечер! КТ прошло нормально, не считая того, что медсестра отказывалась ставить катетер, пока не закончит брать кровь. Объясняла, что не может разорваться, на КТ сами должны всё делать и т.д. Пришлось обращаться к Ю.Р.. Результат обещали сегодня после 2-х, но, когда я приехала, отправили до завтра - после 12-ти. Меня сегодня должны были выписать, но в 3 часа я не нашла ни своего врача, ни выписки.
Решила подождать до понедельника, чтобы уж наверняка всех застать. Неизвестность меня не мучает - всё равно уж что есть, то и есть. А терять ещё и завтрашний день жалко. Утром уеду на дачу.

Добавлено через 33 минуты
Зоя, я не хотела никого обидеть, конечно. Просто всегда считала, что диалог без уважения к собеседнику и есть базарная перепалка в стиле "сам дурак". Но я не сильна в искусстве скандалов. И моё мнение, возможно, устарело.
Всего вам доброго. Не растрачивайте понапрасну свой потенциал. В Вас чувствуется страсть, а это мало кому дано. Найдите ей лучшее применение.

да наоборот, я надеялась что мою фотку правильно интерпретируют :D
и вы угадали!

Добавлено через 14 минут
Кстати, первого июля буду в Могилеве. куда можно сходить, что посмотреть?
Лире отдельное спасибо за ликбез по питерским кладбищам, в эти выходные вернулась в Первопрестольную и до сих пор под впечатлением от поездки.

Доброе утро. Могилёв областной центр,город не маленький,но я там был один раз и то проездом,так что ничем ни могу помочь,даже ни знаю куда посоветовать сходить,но город красивый,чистый, стоит на Днепре. Так что думаю найдёте куда прогуляться.

Всех приветствую!

andrmos, мой намёк был не о самом наличии дискуссий, а о том,чтобы не скатываться до недостойного ведения оных.
И не обсуждать насущные проблемы медицины, недостатки системы,которые нас зачастую ой,как касаются, тоже как-то странно было бы. Вот когда я более двух лет назад делала ПЭТ,мы это ещё как обсуждали в теме. Даже в начале этого года возникшие трудности с получением ацеллбии тоже обсуждали. И разве не стоило этого делать?
В каких-либо других темах, которые частенько косвенно соприкасаются с обсуждаемыми вопросами ( политика и религия) нужно просто быть максимально корректными к оппонентам при расхождении мнений. Тогда не возникнет ссор и личной неприязни.

Записалась в МОНИИАГ на 4 июля к эндоскописту. У меня же направление туда к эндоскописту, тамошним врачом и выданное в марте. И я тогда записывалась, но шишка спутала мои планы:( На тот момент миома была небольшая, вполне позволяющая удалить через прокол и даже, если я буду очень настаивать,как сказала врач, оставить матку(если получится).
А сейчас - то она огромная вымахала буквально за 2 месяца.
Я просто думаю,что вот я-то записалась, а эндоскопист-то меня уже вряд ли сможет оперировать таким методом.
Поэтому сразу хотела записаться и к хирургу хорошему. А то,если эндоскопист откажет, чтоб сразу и сходить уже к хирургу-то.
Но к хорошему (эх,лучшему, чё уж там) записи до конца июля уже нет. А на август у них ещё не открыта запись. Если что,буду тогда просить врача на приёме того,чтоб,если она не возьмёт, то как-то бы помогла попасть ,куда нужно. Ну и надо названивать на всякий случай, чтобы не прозевать,когда запись откроется.
Это же капец вообще,что творится. Человеку в сложной ситуации невозможно попасть к хорошему врачу. Вот опять же, как не обсудить сие безобразие :confused::mad:

Регистратором мне было сказано:"У нас все тяжёлые больные,других к нам не посылают.И все ждут".

И,конечно же,без моей нерасторопности тоже не обошлось. Вот не смогла я 18-го апреля на приём поехать,так надо было тогда позвонить и на конец мая,например,перезаписаться на всякий случай-смогла бы-съездила,нет-так нет, за то,что не придёшь,ничего же не было бы, а вот теперь жди опять.

Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

Олюшка, не переживайте раньше времени. Да, записаться быстро не всегда получается. Но, Вы же не отпустите эту проблему, будете действовать, а там, что-нибудь и получится.
Хотела спросить, а сколько у Вас см самый большой миоматозный узел?

У меня такая же проблема. Таких узлов очень много в матке, по мрт насчитали 16 узлов:(. Самый большой 5.5 см, врастает в стенку матки. Если удалять, то будут всё. Сама не знаю, что там с февраля происходит. Может на фоне климакса рост остановился и идёт уменьшение.

Добавлено через 2 минуты
Сергей, на что показывают клетки CD19+ ?
Может вы уже писали, то прошу прощения

Выписка-дело недолгое. наверное,можно,прямо сегодня и получить.
А с самими КИ у Вас что? в Китае вариант-то есть?

Сергей, а эти сд19 в крови определяли? Или из опухоли, стекла отдавали на пересмотр? Или по новой брали биопсию?
И Вы планируете адцетрис попробовать, он же для ходжкина?
Из Китая пока цену Вам не сообщали?

не отпущу,конечно. Гематолог моя сказала,что через месяц как раз и вовремя,т.к. успеют уже КТ по лимфоме сделать хотя бы.
Но то,что я туда через месяц пойду,не значит,что в тот же день меня прям и возьмут.Ещё пока анализы сдашь...Ещё если вообще эндоскопист возьмётся теперь. скорее всего не возьмётся,потому что гинеколог ГНЦшный сказал,что это только полостная операция.
траву что ли ту попить этот месяц. но страшно уже. тем более я сейчас и так другую траву пить начала. Но на той-то реально уменьшалась она. хотя я и траву,и сок картошки в одно время пила,так что точно даже не знаю,от чего,но уменьшалась. А потом как резко пошла расти.

Сколько см сейчас не скажу, но много, т.к. я и попросилась на УЗИ или МРТ,т.к. сама прям уже прощупывала это внизу живота лёжа. Но УЗИ/МРТ мне ж не сделали, а что там гинеколог напишет,и будет ли размер в выписке,не видела ещё. Когда ПЭТ делали в апреле, то описывали образование 8,5*11см. Видимо,это самый страшный выросший узел.
А до этого по УЗИ от 15 марта в МОНИИАГе :"По правой боковой стенке,в средней,верхней трети интерстициально-субсерозный узел миомы с центростремительным ростом размером 7*8,9*8,1 см." (это видимо тот же самый, но тогда он был чуть меньше). Ещё есть 2 узла : 2,4см и 3,2мм (может,описка,может,тоже см).
А ещё месяцем раньше (как раз когда я пила травку и картошку) у меня по УЗИ из ЖК вся матка (вместе с миомой) была размером 68,1*62,9*98,9 мм.

И да, тут ещё неизвестно, что за этот месяц будет с шишкой.Не пойдёт ли она расти. Спать на левом боку мне неудобно из-за плеча левого,на котором была шишка. Вот прям какой-то дискомфорт,как когда-то,когда я всё думала,что это остеохондроз,а шишки ещё не было(видимо,внутри-то уже что-то было).

Добавлено через 11 минут
они и врастают,потому что это по сути мышечное разрастание и есть (ткань матки-это же мышечная ткань) Часто бывает из-за травм и перенесённых инфекций. у меня же кесарево когда-то было. И ,насколько я знаю, года в 33 у меня миома уже была, но она была небольшая,не увеличивалась,и абсолютно никак не беспокоила.
А когда был лимфомный конгломерат в брюшной полости, он же везде пророс. Я думаю,что и в женские органы тоже. А это же травма для органов. потом-то всё было после Золадекса тихо-мирно какое-то время,пока действовал Золадекс. да и опять же гормональный перепад какой был. В общем, пошло-поехало.:(

Добавлено через 7 минут
Если климакс, то забудьте про неё теперь. Она же кровью питается, поэтому их ещё убирают путём эмболизации. Мне одна знакомая рассказывала,что делала ЭМА, но эмболы спустя года 3-4 порассосались,и она опять начала расти. Правда, сейчас грят,с какими-то особо продвинутыми эмболами делают,которые навсегда. После ЭМА эти узлы могут "рождаться"-выходить из матки. процесс противный и болезненный. Но его может и не быть,могут и просто засохнуть.
А если какой-то из узлов больше выходит наружу,то он может в брюшную полость отвалиться и там гнить(это редко бывает,смотрят,наверное, с такими стараются не брать), и тогда капец-жестокая полостная операция.

CD 19 нужны для проведения car-t терапии,почему именно они- не знаю...В Китае вариантов много,как будет выписка- начну отправлять. ИГХ делали по старой биопсии,мне чтоб сделать биопсию заново надо торакоскопическую операцию делать. Адцедрис теперь не знаю,есть ли смысл делать...

наверное,потому что эта car-терапия именно на эти клетки действует,как ритуксимаб на CD20+

Добавлено через 38 секунд
........................
это очень хорошо!:)

Добавлено через 4 минуты
может,и есть. он же на CD30+ действует, а не на CD19.
Так можно и CD30+ прибить заодно,чтоб уж наверняка)

Если Вам его выдадут бесплатно,хоть расскажите,как вам это удастся. Заранее не прошу,а то бывает скажешь заранее, так потом ничего не выходит.

Большая миома:( Больше размеров самой матки.
Олюшка, Вы так во всём разбираетесь ;) Молодец! Я профан. Благо есть все ВЫ, только от вас и черпаю знания.
А можете не стоит пить сейчас травы? Не рискованно это? С врачами не консультировались? Травы и вред могут нанести.

может,и не стоит. врачи к травам скептически относятся и не консультируют по поводу трав.
конечно,большая миома. а сейчас-то после ПЭТ ещё месяц прошёл, так что она может быть ещё больше. я же не просто так озаботилась по этому поводу, я офигеваю,какая она большая,когда щупаю лёжа низ живота.

А какие были размеры и какие стали? Что считается огромной?....... Ниже уже прочитала про размеры.

Добавлено через 2 минуты
Изо всех своих сил желаю, чтобы всё у Вас срослось и получилось.

В сообщении 12307(на предыдущей странице) я прям в цифрах описала размеры. сейчас,возможно,что ещё подросла.на ПЭТ месяц назад были указаны размеры 8,5*11см, там описывали "образование,выходящее предположительно из матки", т.е. это размер её без матки,как я понимаю.

Да-да, я уже увидела размеры. Большенькая, согласна. Не помню размеры своей (я на даче).

ну вот, почти у всех она есть)

у меня ещё сейчас месячные , но я теперь уже даже со страху не уверена,что это месячные, т.к. был же месяц задержки. Начались вот в понедельник и идут совсем несильно. я думала,что сегодня-то уже и закончатся, а нет, всё ещё есть. Я уже со страху думаю,может,это и не месячные, а кровотечение. они же как раз при миомах бывают. Потому что месячные как-то чуть по-другому у меня обычно проходят.

При миомах очень даже кровотечения могут быть.Тем более и размер у Вас большой.
Мне вот при таких делах помогали таблетки транексам, хорошо останавливают кровотечения. Но...лучше сходить к гинекологу!

Гинеколог же меня смотрел вот только в среду. ничё не сказал.
а мне и ни к чему спросить,могут ли это быть не месячные.
Причём,в среду у меня как-то совсем было скудно всё. я ещё подумала,что вообще всё вот-вот закончится.
Но после осмотра гинеколога как-то чуть больше стало. но всё равно не как прям полноценные месячные.
я не знаю даже,может,они так "расходятся" только... Потому что если нет, то чего им сочиться по чуть-чуть,уже бы тогда кончились.
Раньше никогда у меня кровотечений не было никаких,кроме месячных. А у Вас были? у Вас же вроде и размер не такой большой.


у меня,наверное, паранойя уже.
как задолбали эти болезни.
какое-то помойное ведро просто надо мной перевернулось.

Вот сейчас плечо своё щупаю- то.на котором шишка была, оно на ощупь-то горячее. А другое обычное. А шишка ,между прочим, когда была,она как раз на ощупь горячая была. Вот чё там, почему оно повышенной температуры...

эххх

Олюшка вы главное сильно не грузится.Если выделения скудные то вернее всего это месячные т.к при кроватечениях там льет прокладки менять не успеваешь.Понаблюдайте смотря сколько дней идут месячные а там уж видно будет.

Не,не как ритуксимаб. По словам Сергея Кирилловича лимфома уничтожается до последней клетки. Сд19 если я правильно понимаю нужны для наведения модифицированных Т- киллеров на опухолевые клетки. Есть кстати подобные исследования для Сд30+ лимфом( Ходжкина и анапластической). Насчет адцедриса,незнаю есть ли смысл тратить время,впрочем здесь уже как врачи посоветуют и как с испытаниями будет складываться. Если будет возможность быстро уехать то наверное не стоит заморачиваться,тем более есть диагнозы,при которых данный препарат нужнее чем при моем.

Скорее нет, чем да. Просто очень обильные всегда, и приходилось пить таблетки. Вот в декабре целый месяц были месячные, гинекологи ничего сказать не могли, почему так долго. Послали на чистку. Но, я так туда и не собралась. Между химиями делать чистку побоялась. А потом наступил климакс и возможно меня спас.:)
Ваши тревоги мне понятны. Не одна, так другая болячка и проблема.Но не нагоняйте плохое. Будем лечиться .... и всё будет хорошо:)

Если не ошибаюсь, после лучей в тканях сохраняется изменённая метаболическая активность,потому и горячее... Не спроста же ПЭТ сразу не делают.