Буду ждать.:D
Все ребятушки,до связи уже с больницы.ВСЕХ люблю,ВСЕХ обнимаю!:)

Лен ..если серьёзно , то очень буду ждать от тебя хороших вестей. И по поводу твоих рук-ног , и общего состояния.

Лелик тоже буду ждать хороших новостей от тебя.
Удачи родная.
И всем удачи и стабильности в борьбе.
Вместе победим.

Привет всем!ночь отмучилась,утром дали какую то таблеточку,строгой отчётности,так что день себя чувствую человеком,но руки,ноги слабые.
Завтра на сутки(24 часа) под капельницу....:eek:

С ногами - потерпи. Невралгия такая погань, сразу не уберёшь.Скоро Ольга появится, ящик у неё и вовсю работает, она снова с интернетом

Толь,ты не внимательно читаешь то что я пишу...:Dу меня не невралгия.
Я рада за Олюшку,и за тебя рада.ты молодец.;)

Да понял уже.Написать хотел другое. Невралгия - у меня, спина ити её.

Толик молодца отвез таки.

Лелик вот же радость привалила. Тяжеловато зараза сутки то лежать. Я больше 12ч.не лежала.
И то на 12кричала снимайте сил нет.
А тут 24..В туалет с ней, потом уже обнаглела и сидела и ходила. Медсестры у виска крутили мол такого не видели чуда. Но для человека который лежит в сутки 6часов.
Короче они меня не поняли))).
Но всё же докапалась.
И ты сможешь верю. Пусть они эти 24 покажутся часом.

Всем огромный приветище!!!
Как вы тут без меня? :)
Спасибо огромное доброму Толику,что подогнал компик, а то я прям уже одичала без инета совсем.
За то за столько времени хоть есть,что почитать тут. ;)
Я о вас не забывала, периодически так подумаешь с тоской :"как они там..."
Лёля, у тебя, я искренне надеюсь, всё будет хорошо! Держись! Ты ж у нас первый оптимист вместе с Толиком!

Оленька, очень рад видеть тебя! мы тут без тебя что-то молчим..
рассказывай как ты? что с лечением?

Лёлечка, лу. уменьшатся и проблемы с позвонками уйдут, но скорее всего не разу, нужно потерпеть.
соблюдай режим будь умницей.

Наконец-то:D вижу с авой - порядок , а ты переживала.. Я там покрупнее вариант сбросил . чтобы любоваться:)

И не добрый я , а ленивый.. Мне лень было ждать , пока кое у кого проблемы решатся с компом:)

Отчитываюсь по лечению.
Прошло у меня 6 курсов хт.
Не зря хотели мне поменять с пятого курса протокол. И зря не поменяли, не знаю даже,почему...Мож, не дали им какие препараты...фиг знает...
В общем,я того и боялась. Осталось у меня недобитых от 10-ти до 3-х процентов.
Посылают делать ПЭТ.
В ГНЦ ПЭТ нет. Стоит это удовольствие тридцаточку :(
Я пошла в свою поликлинику. Выпросила направление на ПЭТ в МОНИКИ.Но в поликлинике мне сказали,что направление они дают, а там врачи уже будут записывать в МОНИКах. Опять же если сочтут,что это необходимо. Вот как-то так... В понедельник мне туда ехать. ООООчень боюсь,что возьмут да и откажут в проведении ПЭТ...30 тысяч для меня сейчас сумма огромная.
И ещё.
В ГНЦ сказали,что если ПЭТ больше нигде ничего не засветит, кроме этого маленького остатка, то они мне дальше не будут делать доп. курсы, а оставят так :(
Сказали:"С лимфомой живут долго. А сильная хт и потом трансплантация-это тяжелое испытание для организма."
И что типа будут считать это ремиссией.
Но там были случаи,что вот так отпустят после шести курсов, а люди через 2 месяца возвращаются,т.к. начинает расти всё опять.
А ещё у них же эта реорганизация и я оч переживаю, что вдруг да начнёт опять расти, а они туда уже не возьмут лечить,вот чего...

Оль, тебе сейчас - нормально пробить ПЭТ ,обследоваться , вот такое пожелание. Оно тебе всю картину и покажет, не накручивай ты себя так раньше времени. А ещё постарайся поаккуратнее с тяжестями.

Жора, наоборот, мне показалось,так много сообщений...Я давно не была и так здорово было про всех почитать.

Оль, это твои проделки с мобильным переводом? Спасибо тебе, конечно:) Принципиальная ты девушка, и поругать язык не поворачивается, вдруг обидишься. Как самочувствие?

дааа. но я ж обещала, а то ты потратился :D

Добавлено через 10 минут
Ребята, рассказываю,как пыталась сделать ПЭТ .
В МОНИКИ нет этой установки. Даже не знаю,с чего мой врач тут решил, что это там есть. Двоечник,наверное...эххх...Самый прикол, что заведующий поликлиникой спокойненько подписал и записал туда к гематологу. А ведь мой врач там во всю строку так и написал:" исследование ПЭТ" . И сказал мне врач мой , что вот он пишет на исследование ПЭТ, но это надо сначала к их гематологу, а гематолог запишет.
Я сегодня припёлась ,как тупая дура, туда на проспект Мира :( , а гематолог на меня так вытаращилась, стала кому-то звонить, узнавать,может ли она на ПЭТ направить...потом давай мне объяснять, что в их институте ПЭТ НЕТУ.

Тем временем у меня закралось подозрение.что меня вообще обманывают...ведь меня же направили...и направление есть...Она мне сказала,что они направляют в областной онкодиспансер, но там тоже ПЭТ нету, но этот диспансер может направить в Блохина.Вот. Но только онкобольных, а гематологических они не могут туда направлять.

Я ещё стала требовать.чтобы мну туда таки направили :D , но она мне сказала,что вообще не в курсе,может те,кого в Блохина направляют, тоже платят за процедуру там.

Так что придётся делать платно.:( Хотя денег и так нету:(

Оленька привет! пиши жалобу в мин здрав прямо на сайт.
сделаешь платно, чек и документы сохрани, чтобы вернули.

Ребята, с этим ПЭТ вообще засада.Сделать его бесплатно по-моему вообще нереально,обращения тут вряд ли помогут. Установки эти очень дорогие, поэтому бесплатные обследования на них , это как серпом по одному месту для врачей. Будут отбрыкиваться всеми способами. А глаза такие добрые-добрые..:mad:

Жора, приветик!!!

Сегодня звонила в Бакулевский ПЭТ-центр, записалась на ПЭТ и наконец-то ВСЁ УЗНАЛА, там порядочные люди всё по полочкам разложили наконец-то!

Итак...Эта бессовестная гематолог из МОНИКИ должна была либо написать мне направление в Управление здравоохранения по МО либо,если у неё нет таких полномочий, дать направление в областной онкодиспансер,откуда уже должны были направить опять же в управление здравоохранения.

А в управлении здравоохранения могут дать гарантийное письмо в то место, где делаешь ПЭТ, и тогда ,например, в Бакулева тебя берут и делают ПЭТ бесплатно, а потом по этому гарантийному письму получают деньги от Управления здравоохранения.

В Бакулева часто оплачивают приезжим из регионов региональные Управления здравоохранения. Нижегородское Управление,например,вообще заключило с ними договор и их больные могут приезжать с направлениями и делать процедуру. И ещё какая-то область тоже заключила.
А Управления Москвы и МО самые жадные. Они мне так и сказали. что с них "надо всё с мясом вырывать". И напоследок сказали:"Вы очень много,на что имеете право, только этого у нас трудно добиться".

Добавлено через 2 минуты
Жора, подскажи,как писать эту жалобу :(

Добавлено через 26 минут
Опять же ругаю себя за бестолковость :(

Мне бы всё это узнать заранее,прежде,чем ехать в МОНИКИ.
Если бы я знала это вчера, то я бы уже грамотно потребовала написать направление и фиг бы я так просто ушла.

Оленька приветик, пишешь свой д.з когда был поставлен, каким мед. учреждением, пишешь о том, что требуется провести ПЕТ, и есть направления, но тебе отказывают в этом мероприятие ссылаясь на разного рода отговорки и предлогают пройти его за свой счет, пиши далее что на инвалидности (указываешь группу) и не работаешь, не имеешь средств для выполнения этой процедуры, а лимфома тем не менее тяжелой 4 ст, и это исследования требуется для диагностики после химии терапии , типа прошу разобраться в сложившейся ситуации. :)

Спасибо,Жора!
Попробую ,конечно, раскидать жалобы,куда можно.
Но я уже полазила в инете,посмотрела...люди пишут,что не могут дождаться реакции на свои жалобы.

К сожалению и такое возможно, учитывая эту реформу, и что в медицине сейчас кипишь, многие медики этим пользуется по случаю, то возможно придется жалобу писать физически уже и получать отметку о том, что она принята к рассмотрению, тогда ответить и разбираться им придется.

Оленька ну как у тебя дела? :)
Лёли нашей давно нету, выходила может с кем на связь?

Жора,привет! Как твои дела? Молодец,что появился,а то тут как - то скучненько стало. Куда-то все пропали...У Лёли,надеюсь всё выправится.и она вновь обрадует нас своим появлением. Ещё давно Маша не писала, как она,интересно...И ещё совсем пропал Сергей 1979,который в Питере в институте радиологии лечился, тоже интересно было бы про него узнать.

У меня всё потихоньку. Всё переживаю по поводу ПЭТ, как бы пройти за счет казённый :D эхх,прям очень боюсь,что не получится.

Написала мне вчера в ОД,что чувствует себя плохо,ноги слабые,стало хуже,но верит в лучшее.После такой "убойной" химии организм не так быстро восстановится.Я её жду тоже.Скоро весна,а у нас назначена встреча ещё с осени- прогулка с кофепитеем и тортиком.;)

Таня,приветик!
Ещё бы, столько химий таких сильных...Но ведь врач у неё хорошая,она говорила. Знает,наверное,что делает.Тем более она (врач) говорила нашей Лёле, что всё хорошо будет. И надеюсь,хотя бы не зря всё это...хотя бы лимфому эту такими сильными препаратами поприбило у неё.

Как хотелось бы к вам присоединиться, слов нет. Сейчас вот в норму придёт и встретитесь обязательно, с вас- фотки

Оленька приветик, аватар-фото прямо зачет :)
колонку на фото увидел еще, судя по всему от музыкального центра л.джи, в их стиле вроде.:o что угадал да?
Как здоровья у тебя?
К Лёли звонил сегодня, трубку не берет, видать не до разговоров сейчас, надеюсь все хорошо будет у нее.
У меня дела по разному, надоело все, уже дома сидеть трясет просто от родственников, каждый день одно и тоже, особенно это нытье, я уже готов себя в жертву принести, только чтобы всё у всех хорошо было, и не слушать больше негатива, хотел бы домой в Сибирь съездить, так опять же скажут бросил в трудную минуту, настроение в самый раз удавится на шнурках:D

Привет,Жора!
Да,угадал :)
Чувствую себя норм,перерыв же у меня. Жду ПЭТ, до этого ничего делать не будут и типа не знают, делать ли дальше...мол,что ПЭТ покажет...Но вообще думаю, они просто для уточнения хотят ПЭТ посмотреть, а так всё равно планируют ещё эти доп.курсы.Потому что врач мне сказала,что укол золадекс надо делать. А если б не планировали, то и не надо было бы.
Жора, а трудная минута ещё чем-то обусловлена помимо твоей болезни? Потому что если из-за того,что ты болеешь,трудности, то чем ты тут поможешь...резко выздоровеешь?

Ребята,вы уж найдите что-то для себя,ну книги,что-то,в чём можно было бы ,точнее куда можно было бы уйти и переключится от повседневности.Я вот посидела без компа сутки и вспомнила про книги.Когда не было компа я читала.Это как увлекательный мираж,в котором растворяешься и время теряет свою силу.Жаль погода не позволяет уйти из квартиры.У нас вот похолодало,но весна придёт в любом случае.
Лёля не ответила наверное,потому что может телефона рядом не было или были процедуры.В ОД она появлялась.Позитивных сдвигов пока нет,но прошло не так много времени,а неврология это сложная вещь и быстрых результатов ждать не стоит.Болей у неё нет,но ноги не слушаются и передвигается на коляске.Надо время и всё наладится.

Всем большой привет! Вот уже месяц у меня апатия ко всяческим перепискам, созвонам и тд. Не могу заставить себя ничего писать и говорить. Хотя чувствую себя очень даже хорошо. Больше месяца без обезболивающих! Вторую химию перенесла гораздо лучше. Правда завтра еще одно вливание и меня домой отпускают. Тусуюсь здесь по 10 дней. Схожу с ума, особенно от политических рассуждений соседей. Очень хочу домой, но боюсь опять чего-нибудь подцепить, хоть здесь живи. Может весна начнется пободрее буду. К вам обратно втянусь.

Это нормально,когда бывают периоды "молчания".Это происходит с каждым и это нормально.А вот от разговоров соседей надо уходить.Есть забытые нами чудеса - книги.Бумажные и электронные.Вторые для поездок самые подходящие и в обще это моя тайная мечта,которой не суждено сбыться,потому заглядываю в обычные.

Маша,приветик! Оч рада,что тебе лучше!
Ну ты всё ж иногда заглядывай к нам, если настроение будет. ;)
Хотела тебя спросить, в Балашихе после лечения на ПЭТ с лимфомами кого-нить направляют, не знаешь?
Первая химия самая тяжелая, остальные будут легче раз от раза( ну это я имею в виду 6 курсов).
И как там та бабушка,про которую ты тогда рассказывала?

Оленька приветик :) будем надеяться, что завтра у тебя все прокатит!

Лёлечка, если читаешь..то держись мы с тобой все наладиться!

maniola приветик, да дел у меня хватает, компьютер не часто использую.
Она сбросила, может процедура была, может чувствуешь себя не важно.
Надеюсь, что скоро встанет на ноги!:)
как у вас дела?

Masya приветик, так бывает, иногда еще хочется вообще уединится даже от родных, и тупо полежать или по заниматься своими делами.
Удачи тебе и здоровья! выздоравливай! :rolleyes:

Вот с Лёлей немного пообщалась в ОД.Лейкоциты упали..и что ты сделаешь,вечная проблема во время лечения.Кушает хорошо и надеюсь они всё-таки изволят подняться.Она появится,когда самочувствие по лучше станет.А так молодцом:)

Девочка лежала недавно, у нее рецидив случился где-то на 6-М курсе лечения. Сейчас ей сделали три высокодозных химии и отправили в больницу Пирогова для пересадки костного мозга и перед этим она будет делать ПЭТ платно, тк его бесплатно сделать фантастика. А вообще здесь не очень много народу с лимфомой. Я с одной женщиной общаюсь тут, у нее б- клеточная диффузная, прошла 4- Е курса по протоколу r-choep это с этопозидом, у нее наступила ремиссия, но она заболела пневмонией и продолжить добивающие курсы пока отменили( причем я так поняла по какой то другой схеме) но её пока никто на ПЭТ не отправлял.

Добавлено через 2 минуты
А про бабушку самой очень интересно, надеюсь ей стало лучше. Но про нее никто ничего не слышал, а у врачей же не спросишь, я стесняюсь про такое спрашивать.

Худо-бедно . но ведь отписалась всё же Мась, спасибки:)

Оль, кстати, информация к размышлению на счёт ПЭТ. Моя врач сказала, что еще не существует такого оборудования, которое могло бы распознавать меньше 1 000 000 раковых клеток в организме. Те, если у тебя 999 000, то ПЭТ ничего не покажет!!!