Да да да. По телевизору и в других СМИ так много интересного узнаёшь. Вот весь май 2015 министр здравоохранения МО везде где можно и где нельзя рассказывала как в области всё закуплено... А мне опять лекарство не привезли... И ведь хоть бы кто-то предупредил! А я сижу себе ровно. Ведь везде трубят как всё хорошо...

В 2014 лекарство привезли в первый раз только 20 мая. Правда потом до конца года всё ок. А в этом году нормально возить стали только с июля. Слишком поздно для многих :( А в октябре вдруг начались проблемы даже с Золериксом. Правда мое основное лекарство сейчас ок

Олюшка, спасибо Вам. Заходила на их сайт, там если по квоте, то ставят на лист ожидания, сколько ждать неизвестно, а если платный, то боюсь денег не хватит. Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!

И не надейтесь. Пока эти лекарства нужно принимать постоянно/пожизненно.

Они не понимают, как важно для нас время, хотя, если бы с ними случись такое, у чиновников всегда, все, в полном объёме и вовремя, ну лично для них и их родственников. А ещё знаете, Pete, до меня сейчас только дошло..., ведь краснодарский доктор спрашивал меня о том, есть ли связи в здравотделе, я сказала, что нет, ведь он, наверное, хотел таргетную назначить, а у меня нет там связей. Вот ведь, только сейчас поняла.

Добавлено через 1 минуту
Понятно, в понедельник заявление понесу.

Спасибо! Посмотрю...
Да я чувствую, что самостоятельно как-то пока не понятно всё. Да ведь я хочу так мало! Выздороветь !! Всего-то делов :D

Вот спасибо, просветили, а я понять не могла, что они меня туда сюда, эх бы чуть пораньше узнать, на этой неделе бы в определённом направлении уже работала, жалко, выходные будут. Большое, огромное спасибо.

Мне точно не потянуть. :rolleyes:

Добавлено через 1 минуту
Я "за" - выздоравливайте быстрее!!!

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Pete;352653]У меня кт на декабрь. Без контраста. Будем смотреть :).

О! а у Байера как я вижу - рестайлинг. Когда мне назначали нексавар он был по 200 мг таблетка. Соответственно его надо было пить 2 раза в день по 2 таблетки на приём. А в упаковке было аж целых 112 штук. Правда это как всё равно на 28 дней ровно. Что в нашей реальности когда заказывают 1 упаковку на месяц несколько неудобно. Надо просить чтоб в какой-то месяц заказали побольше.

Как руки/ноги?

Pete, здравствуйте! нет никакого ретайлинга - все без изменений. так и есть по 2 таблетки в 08:00 и 20:00. руки ноги в норме, мне кажется, что страшнее вотриента ничего нет. или я ошибаюсь? просветите меня пожалуйста.:) нексавар вообще помогает, сколько вы его принимали? и я не поняла сейчас вы что принимаете? я нексавар принимаю второй линией таргетной терапии. с женщиной в очереди познакомилась, она принимает нексавар полгода. у неё положительная динамика и мтс значительно уменьшились в размерах.правда она не знает какая у нее была стадия, она 5 лет просто наблюдалась, а вот сейчас мтс.

Если вдруг узнаете где за это подписаться можно - напишите быстрее!
Я за Вас обоими руками подпишусь!!! Зайду через анонимайзер и подпишусь ещё :)

Тьфу-тьфу-тьфу. Раз идёт хорошо - пусть и дальше так. Тьфу-тьфу-тьфу. А если поможет так ещё лучше!

Мне тоже назначили нексавар после вотриента. Я принимал его 5 месяцев. По январь 2015. Остановилось разрушение позвонков. Не было новых очагов в лёгких и л/у. На пару месяцев остановился один из очагов в лёгких.

Сейчас я с середины марта на афиниторе. Назначили мне его в январе, но достать удалось только в марте :( Да хорошо хоть вообще удалось :)

Я попал в 36% счастливчиков у которых на афиниторе выживаемость без прогрессирования полгода. И даже в ещё более узкий круг - положительная динамика.

ТРЕБУЮ ПРОДОЛЖЕНИЯ БАНКЕТА!

Чего и Вам желаю :)
Всем Всем Всем!

Когда посмотрите,скажите мне,что Вы об этом думаете.

Спасибо! и я за Вас подпишусь много, много раз.... Одно радует - альцгеймера и склероз нам не грозит.

Горе от ума. И рак тоже.
Лечится состоянием ... именно состоянием счастья и радости.
Трудно это, но надо вернутся в детство и перенести это - состояние счастья, в настоящий момент.

Пробуйте товарищи онкобольные.

Последнее время частенько тянет в детство. Это лечение или маразм подступает?:):):)

ну вот сейчас онкобольных детей,к примеру, полно. Они по-Вашему куда должны переноситься тогда?

Добавлено через 50 секунд
:D Олег. ну уж про маразм-то не наговаривайте на себя ))

Доброй ночи Olushka_ina, :)

Первое видео которое я нашёл это примерно на 22 с лишком минуты женщина рассказывает как она якобы заработала острый мастит занимаясь кундалини йога. Я честно сказать не знаю чего это такое кундалини йога и с чем его кушают. И конкретно за йогу сказать не могу.

Но так вот по жизни. Общаюсь со своими товарищами. Здоровые мужики. В отличной форме. Всю жизнь тренируются. Кстати по разному, в разных местах. Не йогой. Занимаются в зале под руководством хороших, опытных тренеров. Люди умные (все с высшим тех образованием). Немного после 40 лет в общем чуть ли не все получали довольно серьезные травмы. Практически на ровном месте. Тьфу тьфу вроде так всё обошлось. Я к тому что при любых физ нагрузках помимо обычных предосторожностей - разогреться, растянуться и только потом нагружаться похоже надо делать и поправки на возраст :(

А скажем вот повредили позвоночник при занятиях. Немного, даже боли не почувствовали. Я лично верю что это может вылезти практически в любую болячку.

Олег, а скажите Вам там где в мед центре лечитесь медитировать не предлагали? В порядке реабилитации ... Вообще чего там для реабилитации людей делают?

Добавлено через 1 минуту
Olushka_ina, а медитировали Вы под музыку или как?

На Хатхе инструктор всё время фоновую музыку включала. Но она и сама сопровождала нас словесно,так сказать..т.е. говорила,как рассла***ться ,что себе представить и т.д. каждый шаг.
На Кундалини без музыки, также мастер всё проговаривала-каждый шаг,и у неё очень интересные были медитации,одно удовольствие.

Добавлено через 14 минут
Да-да,про эту женщину я и имела в виду. она там ещё говорит,что сама она врач.
"Довольно серьёзных травм" я не получала ни разу при занятиях,хотя занималась и в зале, и на групповых занятиях. без инструктора.к сожалению, т.к. жаба душила дополнительно платить :D
Думаю,что косяк с кровью у меня уже на тот момент был(подозреваю,что толчок был в вонючем 2010 году,когда везде была эта гарь и взвесь в воздухе.а кондея тогда не было у меня). Вот. Ну а то,что я считаю "сорвала"живот себе.когда пресс делала- ну,мож, чуть и перенапряглась, но это моя ошибка-так хотелось совсем убрать живот, а ведь у меня брюшина растянута давно со времён беременности.думаю, её и нельзя было совсем полностью убрать, а я не верила)) Ещё мне со временем стало казаться, что мне мало нагрузки. Я могла отзаниматься час или два, а чувство было такое,что и вообще тока пришла и не начинала даже.Теперь вообще фиг избавишься от живота этого :(ведь теперь страшно. Хотя мне гематологи сказали,что даже и заниматься можно,и ничего...только без фанатизма,чтобы не задыхаться при занятиях и не потеть особо. Но я боюсь. так,чуть потянуться дома могу,да и всё.

[QUOTE=Pete;352709]Олег, а скажите Вам там где в мед центре лечитесь медитировать не предлагали? В порядке реабилитации ... Вообще чего там для реабилитации людей делают?

Скажу честно ничего не предлагали. Их дело лечить, но в приемной на столе всегда лежат брошюрки с контактами центра помощи онкобольным. А вот они уже занимаются помощью. Могут назначить в группу или прислать волонтеров, если надо помочь дома и т.д. Я не обращался, пока у самого силы духа хватает.
P.S. Про маразм я прикалывался, хотя реально химия по башке бьет.

Спасибо огромное Pete! Я вам желаю как можно дольше положительной динамики и повыше нос! медицина идет вперед и давайте будем надеяться, что мы везде успеем!)))) Меня немного нервяк бьет перед результатами КТ.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=олег парфенов;352713]Меня тоже накрывает хорошо. Недавно на рынке запустила в продавца пакетом с помидорами которые она мне взвесила, правда она меня оскорбила - назвала ненормальной...ну, а дальше все как во сне. раньше не могла себе представить даже такой реакции с моей стороны.)))) сама даже испугалась, но виду не подала. сестра у меня психолог говорит, что это ажитации на фоне лечения.

Мне кажется кто-то рассказывал что от самого нексавара такое бывает.

Добавлено через 4 минуты
Вот вот мне тоже думается под музыку у меня лучше получается. Запишу себе какого-нибудь Бадаламенти и буду дальше экспериментировать.

Сам я сейчас только гуляю. Так часик на воздухе, с полчаса по магазинам... :)

Добавлено через 2 минуты
Ладно. Если вдруг запишетесь куда на медитацию - напишите :)

Добавлено через 1 час 58 минут
Кстати не говорите гоп :)

http://www.bbc.com/news/health-34360868

Смысл: кометрик и опдиво показали прямо такую необыкновенную эффективность при раке почек. И одобрямс якобы уже предрешён.
"Оба клинических испытания были завершены досрочно, потому что препараты продемонстрировали высокую эффективность, что позволило провести завершающую стадию испытаний в ускоренном режиме."

Я пытался этой зимой подписаться подопытным кроликом на кометрик в РОНЦ, но не успел...

Pete, спасибо за новость! очень актуально для нас вот бы еще узнать когда у нас появится протокол лечения? и есть ли он уже в России?

Всем здравствуйте. Сегодня приехала из Краснодара, там главврач сказала, что сейчас вводить таргетную терапию крайне не эффективно, поскольку у нас интерферон по 9 млн. через день, тоже сильное лечение. Ко мне закрадываются сомнения... Лапша на уши? Врачам как бы виднее. Хотелось бы узнать, что вы думаете по этому поводу.

Здравствуйте, Ольга! я думаю, что лапша! когда мне в прошлом году сделали операцию и я встала на учет в онкодиспансер, мне сказали, что интерферон интерлейкин-2 - это вчерашний день. когда не хватает финансирования могут наверное даже предложить и лучи и химию, что при раке почки вообще неэффективно. вообще- то я на все согласна и не от чего не отказываюсь, врачам ведь виднее. мне вот в феврале доктор на кт написал сделать забрюшинное пространство с усилением, а врач сказала, что нет необходимости в этом и написала ему целую петицию, чтобы я передала. в итоге у меня там сейчас куча мтс! и попробуй с ней повоюй!

Здравствуйте, walena! А мтс там были до таргетной терапии или возникли когда уже принимали таргеты? Я хоть сегодня разрешение на лучевую привезла, на метостаз на позвоночнике, надеюсь, что сдавливание уберет, сейчас это самое болючее у нас место. А Вы года на КТ пойдете? Мы за Вас кулачки будем держать и поругаем. Да, теперь КТ для всех нас как экзамен. Нам через три месяца надо будет на КТ.

Толик здоров! Расскажи как твоё самочувствие!? Какие улучшения здоровья ?..

Pete, эксперименты такие могут быть опасны.

Добавлено через 1 минуту
walena, т.е. получается,что та врач просто зажала Вам КТ с усилением? типа сэкономила?

[QUOTE=Всилий;352783]Толик здоров! Расскажи как твоё самочувствие!? Какие улучшения здоровья ?.
Вы вообще в этой теме сообщения читали? Нет с нами больше Анатолия.

честно говоря я даже не понимаю, как это назвать. ведь сейчас пишет в направлении кт с усилением, значит не жалко. просто халатность. у нее ведь все нормально!

Доброго вечера всем. Да уж, у наших врачей тоже всё, видимо, нормально. У нас метастаз сдавливает спинной мозг, на каждом приёме об этом говорила, ноль внимания, только когда в интернете нашла, что в качестве паллиативной помощи можно или лучевую на это место назначить и вообще пишут, что можно как то цементировать, выпросила лучевую, но консультация будет только 30 ноября. Правильно Pete писал, что иметь нужно лошадиное здоровье. Т.е. наши врачи "внимательно следят" за качеством жизни. Может быть от того, что онкобольных бесплатно лечат?

Добрый вечер, Ольга! у меня были множественные мтс до операции в легких и средостении до операции. поэтому и назначили таргетную терапию. получила результаты кт - мтс в забрюшинной клетчатке с незначительной отрицательной динамикой. в послеоперационном шве были 30х24, сейчас 49х40мм(отрицательная динамика). нексавар мне не помогает, думаю опять поменяют препарат. дай Бог, чтобы следующий помог. всем ЗДОРОВЬЯ!

Здравствуйте, простите, что влезаю в ваш разговор, не знаю кому отдать, не хочется перекупщикам, остались лекарства: кселода , обезболевающие и другие, если нужно отдам, пишите sarazinkina@mail.ru

Сутент 50 мг
 

Здравствуйте , ищу для мужа Сутент, который жизненно ему необходим(рак почки 4ст)По аптечной цене нет возможности купить.
irina_zubkova200@ukr.net
+380674663404

Здравствуйте, walena, да, уж хоть бы следующий помог, выбор в лекарствах ведь есть. А вотриент Вы писали, что тяжело пьётся, а он положительную динамику оказывал? Я просто думаю, вот Вы принимали нескавар, переносили хорошо, может если нет побочек, то и не помогает, не действует? У нас в первый раз температура от интерферона поднялась, почти до 39, а теперь колю по 9 млн., так вечером 37 и проходит потОм. Не знаю, что и думать. Здоровья, Вам, и найти побыстрее подходящее лекарство!

Да, хоть бы найти это лекарство! вот получу анализы все и поеду к онкологу. после вотриента 2 месяца была положительная динамика, потом без динамики.( это тоже хорошо). ну, вот, а потом выяснилось после кт с усилением забрюшинного пространства, что динамика все таки была отрицательная..я приняла 12 курсов вотриента. сейчас у меня как- то быстро все выросло.

walena, наверное, положительная динамика сначала реально была. Потому что сначала препарат действовал, но постепенно "плохие" клетки привыкают к нему и перестают реагировать. Поэтому потом было без динамики,а потом и вообще стало опять расти. Значит,надо что-то другое теперь.

Олюшка, наверное так. теперь два курса нексавара и динамика отрицательная. состояние здоровья ухудшается, появляются новые неприятные ощущения. немного "замарачиваюсь" по этому поводу. страшновато однако....

Пошлют наверное на кт грудной клетки...

Pete, я уже КТ грудной клетки и забрюшинного пространства с усилением сделала 16 ноября. в легких без динамики.

Здравствуйте, Walena, как жалко, что раньше нельзя определить, как действует лекарство, что бы зря лишнее время не терять. Наверное ещё нет таких технологий. Я у Вас спросить хотела и может ещё кто ответит. Вы обезболевающими пользуетесь? У нас теперь вся жизнь на шесть часов поделена.

Здравствуйте!
У меня диагноз с 2011г. Рак правой почки 3 стадия . 6 операций, последние 9 месяцев на интерфероне. У меня особых болей нет, но иногда крутит мышцы, ломота в конечностях, засыпаю нормально, но спать не могу постоянно просыпаюсь, видимо, что то болит, я нашла для себя снотворное -анальгин. Очень редко его пью раз или два раза в месяц. Приму таблетку и сплю крепким сном до утра. Во сне иногда потею, думаю организм с чем то борется. Днём чувствую себя нормально. Работаю. Свой бизнес, приходится работать без выходных, без перерыва, но без работы я не могу пробовала после первых операций, не смогла дома сидеть, начала бегать по врачам, потому как мне казалось, что тут то там катастрофа. На работе все проходит и даже некогда о чём-то то задуматься. Вспоминаю о болезни только тогда когда еду домой с работы, жалею себя, другой раз слезу уроню, а дома опять некогда о себе думать, да и родным показываю только свой позитив т.к. им тяжелее чем мне.