Спасибо,Зоя)))Да, я читал не раз о том что при индолентной фолликулярной ПЭТ не показателен и врач нам сказала что самое показательное в нашем случае это КТ.

А какие у тебя мысли на счет ЛУ размером 6см??Этож как выпирать начнет в случае шейных или подмышечных ЛУ...

Добавлено через 6 минут
у нас кстати в результатах биопсии первоначальной была тоже экспресся BCL-2 и BCL-6.

А у Вас была повторная биопсия? После лечения? Вы пишете .... первоначальная биопсия...
Bcl2 - кажется всегда есть при фолликулярной лимфоме, если сделать биопсию после лечения и там этих bcl2 нет, то это молекулярная ремиссия. Но у нас рутинно это не делают. Bcl6- про него ничего не знаю.
Про 6 см удивительно, у мужа 2 конгломерата 5 и 6 см, направили сразу на 2 линию, без перерывов и "давайте понаблюдаем". Как странно и продление ритуксимаба Олюшке после 2х лет применения и рецидива на нем, по сравнению с Вашим случаем и Ивушке, когда вообще его не назначили на поддержку с тем же типом лимфомы. И нам сказали, что уже нет в нем смысла, раз прогрессия на нем пошла. Очень все странно!!! Разные мнения у врачей по одним вопросам, это напрягает(((

Зоя, только BCL6,и всё. Вообще в этот раз скудное совсем ИГХ: описано только CD10+ и BCL6.
Думаю, на другое что-то просто не проверяли, т.к. картина и так им была ясна.
Да,костный мозг чистый.
А в первый раз : CD20,CD10, bcl2,bcl6,CD23. Ещё упоминали реакцию с CD3 и CD5, писали,что там позитивны мелкие лимфоидные Т-клетки.
А Ki определили в ГНЦ как 10-15%.

А вот сделанное в то же время ИГХ в ЛРЦ на Иваньковском описали помимо вышеуказанного ещё экспрессию CLA, CD79a и ещё CD43.
А Ki они мне поставили 36%:(

В этот раз ГНЦ написали Ki=20%

Читала,что при Ki до 30% прогноз более-менее не страшный, а вот при Кi более 30% уже н***агоприятный.
Прям засомневалась на этот счёт: а вдруг в ЛРЦ - то правильно тогда 36% определили, вот и рецидив пжалста нате Вам :(

Добавлено через 3 минуты
Вроде комбинация BCL2 и bcl6 как раз и указывает на фолликулярную лимфому,если не ошибаюсь.

Добавлено через 6 минут
А я подозреваю,что у жены Анатолия похожий вариант с мамой недавно появившейся новенькой на форуме (tuna). Вот там как раз индолентная лимфома низкой степени злокачественности. Только в 1987г.,конечно,никакого ритуксимаба не было, и делали ей обычную химию. И даже несмотря на это она прожила 30 лет.
а теперь назначат ритуксимаб, и ещё поживёт.
А с ритуксимабом-то в начале перспективы ещё более долгие. Обычная по продолжительности жизнь,просто с хроническим заболеванием. Поэтому,наверное, и лу позволительно до 6 см выращивать.

Нет, это я просто так выразился, имел ввиду самые первые анализы по этому диагнозу. Да, я уже разобрался что все аббревиатуры маркеров: CD, BCL и т.д. как раз и характеризуют конкретный вид и тип заболевания. У нас забрюшный конгломерат был изначально тоже около 6*6см вроде, сейчас практически в норме(менее 2см)
Так вот по этому принципу получается вашего мужа и направили на 2 линию - с ЛУ 6см!

А Вообще у нас отдельный случай все же потому что мы в исследовании и хоть активная фаза его закончилась нас продолжают наблюдать(они же статистику ведут) по пассивной его фазе как я понял.

Не забывайте что каждый случай индивидуален и очень много факторов таких как возраст, сопутствующие болезни, симптомы...Это как раз и рождает разные мнения(нам, обывателям, кажется что на одно и то же, ан НЕТ!). Так-то все наши врачи лечат по одним и тем же стандартам и схемам, мировым и общепризнанным, и бояться поступать иначе т.к. это большая ответственность.

Всем добрый день!
Анатолий, а по поводу планирования детей узнавали у врачей, когда они супруге разрешили?

Кстати, тут наткнулся на очень информативный сборник научно-практических статей по теме лимфом, издательства ГНЦ, http://npngo.ru/wp-content/uploads/2015/11/04-%D0%9B%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D 0%BB%D0%B8%D1%84%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0% B2%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D 0%BD%D0%B8%D1%8F.pdf

Всем рекомендую ознакомиться!

Добавлено через 1 минуту
Приветствую!
А как же?)))Сказали что еще пол года надо подождать, думаю если по сентябрьскому контролю будет все хорошо займемся данным вопросом:rolleyes:

Понятно, это хорошо) Нам вот тоже врачи разрешили, а вот печально все вышло, мы забеременели без проблем, но беременность замерла....вот теперь думаю, наверное, поторопились...

Александра, а врачи не говорили вам,что после ритуксимаба тоже какой-то срок надо выждать до зачатия?
получается,это Вы сейчас беременны,и беременность замерла? очень сочувствую.

Ольга, здравствуйте! Нет, сказали, что ритуксимаб влияет только на клетки лимфомы и на сперматогенез никак не влияют. Да и сейчас врачи считают, что причина замершей вовсе не лечение мужа, а моя болезнь во время беременности (я простыла, вылез герпес на носу). Конечно, сейчас будем еще раз обследоваться.

Добавлено через 3 минуты
Уже не беременна((( в эти выходные операцию сделали(((,к сожалению, в наших больницах не делают генетическое исследование, которое точно дало бы ответ о причинах замирания, поэтому будем сейчас искать причину, если найдем... А так морально очень тяжело, конечно, словами не описать...

здравствуйте) конечно, можно понять,что и имеющие подобные заболевания люди тоже хотят оставить потомство,хотят детей. Но,может, стоит всё-таки хотя бы подождать, ведь вот даже при обычном курении более 10-ти лет в генах мужчин,которые передаются потомству,происходят необратимые изменения. А тут всё-таки химиотерапия. У Вас прям совсем время не терпит подождать с этим?

Добавлено через 4 минуты
Генетическое исследование в наших больницах не делают из-за его стоимости. Его можно сделать самим. Там и подробное можно сделать. Для этого нужна или кровь,или биоматериал(сперматозоиды/яйцеклетки),точно не знаю,но в инете должна быть подробная инфа. Вроде в институте планирования семьи такие вещи делают.

Прямо в выходные оперировали Вас.:( Видимо,непланово,раз в выходные. что-то экстренно случилось, ужас,конечно.

Да конечно терпит) Но мы ведь стольких врачей прошли перед этой беременностью, столько обследований было сделано, никаких противопоказаний для беременности не было, все врачи одним голосом говорили, можете планировать. Сейчас, видимо, еще время такое, пока в больнице лежала еще троих девушек с таким же диагнозом привезли, вот и казалось бы, у них то никакой химиотерапии не было и в помине...Так что мне кажется тут дело не в химии, так как если бы химия на гены повлияла, беременность просто не развивалась бы с самого начала, а мы доходили до 10 недель, уже и сердце билось...

Добавлено через 3 минуты
Да, платно сделать можно, и мы готовы были сделать платно (стоит это около 20000), но так как это была суббота и 8 часов вечера, мы просто не смогли бы отвезти биоматериал в лабораторию (они не работают в выходные), а его надо доставить в течение 2 часов. Кровь то мы сейчас сдавать будем.

Добавлено через 3 минуты
Да признаков не было никаких, просто пошла на плановый осмотр к своему врачу (наблюдалась в платной клинике), врач предложила послушать сердечко и не услышали....Потом еще в Женскую консультацию побежала, там тоже искали сердцебиение, не нашли, потом в больницу направили, там тоже пытались искать, не нашли и вечером прооперировали, сказали, что замер на днях, как раз совпало с началом моей болезни.... Вот так в один день все перевернулось...

Сочувствую((( сама через это проходила неоднократно. Гоните от себя грустные печальные мысли. Не думаю что это может быть связано с лечением мужа. Хотя все может быть, и нужно учитывать, что у мужчин сперматозоиды полностью обнавляются за 70 дней при условии регулярных занятий))) и хорошего питания. Я так понимаю что у Вас на сроке до 8 недель? Чаще всего это генетика, и это больше связанно с самой яйцеклеткой.

Спасибо, Вера, стараемся держаться, хотя иногда прям накрывает... Срок акушерский 9-10 недель, по УЗИ был 7-8 недель как раз...Мне еще сказали, что это что-то может быть со свертываемостью моей крови, когда она повышена и образуются тромбы именно в сосудах, ведущие к плоду, сейчас вот как раз сдала анализ на эти все дела, посмотрим, что покажет.

[QUOTE=Вера717;389601Хотя все может быть, и нужно учитывать, что у мужчин сперматозоиды полностью обнавляются за 70 дней при условии регулярных занятий))) и хорошего питания. Я так понимаю что у Вас на сроке до 8 недель? Чаще всего это генетика, и это больше связанно с самой яйцеклеткой.[/QUOTE]

то,что они обновляются, то этим "обновлением",я так понимаю, убирается что-то привнесённое, а нарушения в хромосомах,если они какие есть, никуда не деваются. При некоторых заболеваниях кровь мужчин очищается медленнее ,чем у женщин,т.к. у женщин кровь ежемесячно обновляется. В некоторых случаях до пяти лет советуют воздерживаться от деторождения. Но тут врачи же разрешили,значит,считают,что нет опасности.
Странно всё это,конечно. и до конца не изучено. Врачи-то не всё досконально понимают в наших болезнях, куда уж нам в этом разобраться,чтоб мы прям поняли,что там может повлиять,а что-нет.
Может,и правда,чистое совпадение.

Ой как мне сейчас все это напомнило мои ситуации(((( 10 недель... может и генетика и вирусы. Не переживайте, что не удалось сделать генетику плода, поверьте, такие иследования только больше вопросов ставят, чем дают ответов. У меня было и из за герпеса, хотя нашли единичные клетки и мнение врачей разделились виноват герпес или нет, и из за генетики, и из за гемостаза, т.е. Каждый раз разные причины. Вам нужно сейчас сдать с мужем кровь на кариотипы, совместимость (hla-совместимость как то так), самой кровь и генетику гемостаза причем это нужно как можно быстрее так как именно во время беременности эти показатели могут выстрелить а вне ее все спокойно, ну и полный спектр инфекций, мне еще брали биопсию эндометрия на инфекции и рецепторы. 6 мес перерыв, полное отпускание ситуации, затем отслеживаете 70 дней от последнего ритуксимаба мужа и сново планировать)))

Ну химиотерапия не влияет именно прям на гены) Влияет на быстроделящиеся клетки, повреждая их, ну у нас достаточно времени прошло после последней химии, поэтому, думаю, дело все-таки во мне или в инфекции, которую подцепила как назло...

Добавлено через 5 минут
Спасибо, Вера, за полезную информацию) На гемостаз уже сдала, на кариотип и совместимость пока не сдавали еще, завтра к врачу иду. В больнице еще сказали, что какую-то гистологию сделают, наверное как раз эндометрия (готова через 10 дней будет). У меня герпес есть, он и до беременности выскакивал, в этот раз особенно сильно, врач сказала, если по анализам герпес подтвердится, буду сидеть на иммуномодуляторах до беременности и во время, планировать не ранее чем через 3 месяца это точно, да и мне уже как-то страшно..

Даже у здорового молодого мужчины есть сперматозоиды с нарушенными хромосомами но такие скорее всего не смогут оплодотворить. Конечно за 70 дней можно надеяться только на то что они очистятся от токсинов вирусов инфекционной нагрузки. Вроде бы считается что за генетику больше отвечает яйцеклетка, и даже если у мужской клетки есть какие то генетические нарушения, то здоровая яйцеклетка способна эти нарушения репарировать своими клетками, поэтому молодые девушки от пожилых мужчин чаще рожают, чем наоборот)))

Добавлено через 4 минуты
Гистологию плода сделают, это покажет причины: инфекции или гемостаз, если в них дело. Биопсию эндометрия отдельно делают не при беременности.
И еще такой совет дам, со своего опыта планирования более 10 лет. Если Вам уже за 30, сдайте амг (на 2-5 день цикла) этот гормон покажет Ваш ресурс грубо говоря можно будет понять сколько лет примерно Вам можно еще самой планировать. Я жалею, что верила врачам, которые мне говорили что у вас все хорошо и можно самим, и только в 34 пошла на эко, нужно было раньше это начинать. После 35 лет качество яйцеклеток сильно снижается.

Получается 4тый вроде....я уже сама запуталась:eek:...

Вот наша выписка
http://s018.radikal.ru/i523/1706/de/b4181ef6fd60.jpg

Вот так и живем 30 лет:)

Спасибо за совет) Мне 26 лет, мужу 31) А у вас все же причины были найдены? Или так и не выяснили, из-за чего это происходит, кошмар, у Вас несколько раз была замершая, как Вы это пережили.....

tuna, живите еще долго, долго. Ох, как вселяет надежду Ваша выписка.

Раз 26 то до 30 спокойно сами развлекайтесь)))
В том то и дело, что причины всегда выясняли, так как я вела беременности в платной клинике, где без лишних вопросов в обязательном порядке делают все иследования плода в таких случаях. Потом мы долго с врачами устраняли эти причины, я беременела и снова замершая но уже по другой причине. Первый раз, кстати, у плода был найден герпес в единичных клетках, причем у меня самой герпеса никогда не было и нет, только антитела к нему. Меня потом лечили от герпеса как раз имуномодуляторами, потом я забеременела, увы замершая но уже из за генетики. В третий раз был вообще аут...на 20 неделе, гемостаз подвел, кровообращение через плаценту неполноценное было. Это было год назад. Переживала тяжело, каждый раз приходилось себя вытаскивать... муж переживал тоже очень сильно, может это отчасти и спровоцировало лимфому. но у нас есть надежда еще наши криошки и мы конечно перед химией морозили сперму. Почему мужу Вашему не сказали это сделать перед химией? Ему же 30 только, если моему в 49 лет все врачи об этом сказали, правда он у меня выглядит как мальчик, и все сильно всегда удивляются его возрасту)))
Александра, вот когда "накатывает" тогда и гоните от себя плохие мысли, усилием воли, так и переживете этот период.

Кошмар, 20 неделя...это же уже человечек маленький....
Мужу предложили сперму заморозить, но это было сказано так, между делом, вручили нам буклет какой-то платной клиники, типа вот думайте, а химиотерапию надо было начинать уже на следующей неделе, мы просто даже не успели все сообразить и взвесить, и подумали, что раз суждено стать родителями,значит станем) И вот когда забеременели так обрадовались, и тут такое....Но сейчас не отчаиваемся, обследуемся, полечимся, если надо будет, и заново попробуем))

Спасибо! Я рада, надеюсь она многим здесь ее вселит. А если учесть какие вы тут все грамотные, в отличие от нас и наших врачей в провинции, то все сложится еще лучше:)

26 лет всего лишь. Спокойно можете до 30 лет пока отложить попытки. У Вас ещё времени много. Вообще наши русские женщины в большинстве своём,конечно, очень жертвенны по натуре и на многие готовы трудности и т.п. Сил Вам!

Спасибо, Ольга)) С другой стороны, мы теперь хотя бы знаем, что шанс стать родителями у нас есть...

Олюшка, это жизненные обстоятельства некоторых пар))) что же делать, если так складывается жизнь. У Александры муж заболел через месяц после свадьбы, насколько я помню. Надо жить дальше, преодолевать эти обстоятельства, и надеяться на лучшее.

Всем доброго здоровья! На "живи борись лимфома"кратко и доступно о нашей"бяке"

Здравствуйте!Здоровья Вам и Вашему мужу, держитесь!У вас еще запас есть по времени, все будет хорошо))Думается что мы тут еще за вас порадуемся:rolleyes:

п.с. а нам-то вот уже 30 в этом году...супруге в смысле:)

Добавлено через 56 секунд
Добрый день! Как вы, как самочувствие?

Всем доброго дня и доброго здоровья! Солдатику моему прокапали первый курс (ABVD), после первого вливания организм восстал - t выше 40С, давление подскочило. На второе вроде такой реакции уже не было, видимо, многие лимфоциты пали в бою с первым вливанием. Так вот, врач жалуется, что он мало двигается - или за ноутбуком сидит или спит. По словам сына, он нормально себя чувствует (ну с аппетитом, конечно, проблемы есть), говорит - выходит на улицу раза 3 (покурить). Это правда, что физическая активность важна при ХТ? Я его расшевелить не могу. Может быть ему какой эспандер или тренажер привезти небольшой? И еще, я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

Здравствуйте!Некоторые препараты угнетающе действуют на мышечную массу - соответственно если мало двигаться то мышечный корсет вцелом ослабнет. Да и чем больше двигаешься тем быстрее метаболизм - продукты распада опухоли и сами препараты-цитостатики выводятся быстрее, врач прав, двигаться надо обязательно. Хотя бы просто пешком гулять вокруг корпуса-казармы, где там он лежит, по свежему воздуху..Лучше просто ходить чем эспандер. По ЛХ к сожалению не отвечу, думаю тут есть люди кто посоветует по поводу ПЭТ. Но в любом случае денбги копить стоит(всегда лишним не будет небольшое нз).

Лучше прогулок на свежем воздухе ничего нет, тренажеры ему никакие не нужны. Но не покурить выйти, а погулять минут 20-30 лучше больше. Вы ему это внушайте)))) пэт как раз показан для ЛХ. Но может ему квоту дадут на пэт или по омс, или по служебной страховке сделают. Я не знаю, может у нас солдат-срочников стра***т государство....

Спать думаю можно столько,сколько захочет,а вот ходить конечно надо. Насчет эспандера точно не могу сказать, насколько на пользу. Я наоборот давал себе больше нагрузок чем разрешено между химиями во время первой линии лечения( несколько лёгких тренировок в день,в сумме до часа в день получалось,пульс до 120, не выше). Даже во время вливания препаратов прям с капельницей в палате небольшую разминку делал,минут по 15. Чувствовал себя отлично. Но после 6 химии пошла прогрессия заболевания. Вряд ли это связано с нагрузками,но рекомендовать все же не могу,лучше ходьбой ограничиться...Курение- лишняя интоксикация,но резко бросать тоже не стоит,постепенно лучше по- возможности.

Сергей, как у Вас дела? Влили 2 неволумаб? Как самочувствие? Что думаете дальше делать?

Добрый вечер! Все нормально. Лдг не пересдавала.

Добрый вечер Тюна, ну ваша мама прямо Герой! Долгих лет жизни ей!!! А у моей мамы то же головокружения, но они еще до химии начались, сразу после операции и до сих пор не прошли, пытаемся разбираться у невропатолога . Мрт, показала неврология, как я поняла..Слышала, что у некоторых, во время химии бывает, но они после химии быстро проходят!

Все в порядке, спасибо. Дел только много,не всегда ответить даже успеваю сразу. 2 влили,из побочных- утомляемость( не хватает 8 часов чтоб выспаться) и кожные раздражения на лице. Самое интересное,что pd-1 у меня отрицательны оказались,но тем не менее эффект есть. С первого вливания прекратились подъемы температуры до 37 и ночная потливость,пульс стал 60-70. Хожу по несколько часов в день (с коляской), обливания холодной водой и контрастный душ вернул( думаю хуже не будет).На следующей неделе будет 3 вливание,и на этом возможно остановлюсь,т.к.в организме ниволумаб держится достаточно долго,стоимость приличная,а ехать на КИ на что- то надо будет.

смысл выражения : яйца над пропастью ?..
 

Приветствую форумчан. Прошел еще один год, краткий итог :динамика заболевания - без динамики, клинический прогноз - сомнительный. Минута молчания...

Есть уже какая то конкретика по КИ в Китае? Вы, я так понимаю, больше склоняетесь к car-t , чем к неродственной пересадке км? Почему? Такую пересадку можно сделать по квоте, мне так сказал врач, точной информацией пока не владею.

Без динамики все же лучше чем прогрессирование,так что результат не плохой. Кстати при вашем диагнозе если не ошибаюсь положены и ниволумаб и адцетрис(брентукстмаб ведотин). Врачи ничего не говорят на тему возможности получения и терапии этими препаратами?

Добавлено через 9 минут
Обещали на неделе выписку на английском подготовить. Больше к car t склоняюсь,т.к. трансплантация вне ремиссии вряд ли поможет,да и поиск донора не дёшево стоит. Я тут второе мнение недавно получил,из Блохина гематолог проконсультировала. Она сказала что в моем случае ещё скорее всего поможет зевалин,хотя бы стабилизирует и сделает возможной ткм. Но этот препарат к сожалению у нас почти не используется,делать надо за границей,стоит препарат около 1 млн на курс ,поэтому все таки car- лучший вариант.

Да, про зевалин в курсе, самое ближайшее его можно ввести в Эстонии в Таарту. Стоимость не получилось узнать, т.к, они хотят что бы муж приехал к ним на консультацию, которая стоит 500 евро + обследования, которые они обозначат на консультации. Мы думали поехать в мае, надеялись что после 8 р-чопов будет ремиссия, зевалин, кстати надо же в ремиссии вводить, он для консолидации применяется, хотя может и для стабилизации. Но так как у мужа ремиссии не было и сразу дхап назначили, мы не поехали, и пока тоже нам непонятно какие дальше нужны будут действия.