Нет, не говорят.. По результатам ПЭТ за октябрь подлечили и на этом все. на мои вопросы ответы интересные получаю, такие как : новые очаги в позвоночнике из-за остеохондроза,... хорошо , что возраст за 50, было бы 30 - за три месяца бы перегорел без лечения... Короче, не придаю этому значения, подлечат наверно когда приползу снова; обострение было через 8 месяцев после первого лечения. Жду июль-август - будут другие 8 месяцев... Состояние стабильно-мерзское: боль и слабость в ногах, в грудине покалывания да позвоночник устает быстро. Но все это настолько привычно стало, что и внимания не заостряю..

Будем надеяться что у вас до зевалина дело не дойдет. Насчет того чтоб в ремиссии вводить дорогущий и радиоактивный препарат честно говоря не слышал,мне кажется это то же самое что аллоТКМ после CAR, то есть развод на деньги. В Евроаптеке,где я ниволумаб заказываю( дешевле всего) зевалин 950 т.р.за флакончик вроде стоит. На эти деньги того же ниволумаба 5 курсов можно прокапать,мне кажется толку больше будет.
Кстати! Уж на сколько в Израиле расценки суровые,но там и то мне за 400 $ консультацию предлагали а не 500 евро...

Добавлено через 2 минуты
Спросите на эту тему. Может в крайнем случае сбор какой организовать попробовать. Или тоже на КИ...

Насколько я смогла собрать информацию про зевалин, в Европе при ремиссиях еще как вводят зевалин, в случаях фолликулярных лимфом часто рецидивирующих, но не в 1 ремиссии. Даже нашла отзыв девушки, которая лечилась во Франции, ей его вводили. У нас его не применяют поэтому и сказать толком ничего не могут, но хоть сказали, что он есть. А вообще, нам сейчас на все наши вопросы про "что можно еще сделать или применить", сказали, что раз лимфома так себя повела на 1 линии, то помочь может только ауто тск, и потом алло ткм, если после ауто будет рецидив. Выводить чем в ремиссию есть еще варианты (бендамустин, ниволумаб и еще что), но после них все равно трансплантация.

клинический прогноз на кофейной гуще что ли? :D
динамики нет и аминь. Ремиссия продолжается! Живите на полную.

Спасибо ! Заключение конечно огорчило, сразу на время притих, прислушался : Вот вверху кольнуло, внизу -рванУло ::o Живу как и прежде, от чего то пришлось отказаться, найти замену, но в целом нормально. :D

Платный приём онколога и гематолога в Тарту стоит 50 евро. Сайт клиники www.klinikum.ee , правда про цены на эстонском. Но на главной странице есть сообщение для русскоговорящих пациентов из зарубежья и телефон. Клиника на базе тартусского университета, очень хорошая. Лучшая в Эстонии. Про 500 евро не знаю, но племянница к нам из России приезжала рожать-700 евро или около этого.

Очень любопытно. Я лично созванивалась с координатором для русскоговорящих в самой клинике по контактам с сайта клиники (не через посредника), мне ответили - 500 евро стоит только консультация врача-гематолога. Причем я сначала написала на эл.адрес клиники, в письме мне ответили в том числе и про эту стоимость. Я как то не очень поверила, и позвонила в Эстонию в саму клинику, мне подтвердили цену. Интересно теперь, как бы попасть туда за 50 евро))))

http://www.kliinikum.ee/teenused/kliinikumi-tasuliste-teenuste-hinnakiri-tkl-81#top
Вот ссылка на прейскурант, правда на эстонском, но онколог и гематолог так и будет. Для тех, у кого есть страховка платит за первый приём у врача-специалиста 5 евро. Кто идёт без страховки, или не хочет ждать очереди, то 50.
Если честно, то цена меня просто убила. Моя дочь лечилась в Англии, за первый платный приём у очень хорошего врача она заплатила около 300 фунтов. Откуда наши взяли такие цены я не знаю.

Цены и страховки, о которых Вы говорите, это для граждан Эстонии. Мне так и рекомендовали эту клинику, как европейский (немецкий) стандарт по лечению и препаратам по приемлемым эстонским ценам. Но это оказывается только для граждан страны. А для русских (или иностранцев) цены, по факту выясняется, другие. Но в 10 раз!!!! Это просто даже неприлично)))) наживаться на больных иностранцах.
и действительно, на сайте нет цен для иностранцев. Поэтому когда я впервые туда лично позвонила, мне координатор не смогла назвать сразу стоимость консультанции, и попросила все написать ей на эл.адрес, а ответила она только дня через 3. Я сама сильно удивилась этой "эстонской приемлемой цене", и перезвонила туда, она мне подтвердила, и конечно она не говорила мне про прайс и цены на эстонском))). Ну что же, значит будем все максимально делать на Родине.

Всем привет и здоровья много-много!!!

Вера, но у Вас же и будет только 1-ая ремиссия. Просто за 8 курсов у Вас не успело всё уйти. Это нормальная практика. При большой распространённости процесса крайне редко обходится без ДХАПа и пересадки. Поэтому почти у всех "лимфома так себя ведёт на первой линии". А после ДХАПа и пересадки будет полноценная ремиссия. У многих вообще навсегда .ну или на несколько лет.
После ауто тск организму и так достанется, будет ремиссия.и надо будет потихоньку восстанавливаться. зачем Вам в Тарту и какие-то дополнительные введения препаратов,которые ,наверное, ведь не гарантируют полное излечение в Вашем случае, а организм и без того измученный дхапом и пересадкой ещё раз прокошмарите.

Добавлено через 3 минуты
Георгиий, а вот моя шишка на плече появилась ведь как раз в *остеохондрозном* месте. т.к. образ жизни резко стал малоподвижным, и сидела много за компом в одной позе, а левая рука чаще всего на локте (ну,все понимают)),когда не пишешь, и было такое ощущение ,что в этом месте плеча как раз всё как бы затекает. Может, в остеохондрозных местах как раз какой-нить застой лимфы происходит...

Добавлено через 7 минут
Ну, в Израиле,как написал Сергей, 400 долларов консультация, плюс ещё там любят при этом назначить обследований кучу нужных и ненужных.
Так что на больных иностранцах наживаются все страны,которые развили у себя отличную медицину. Тут ключевое слово не "больные",а "иностранцы".

15 июня будет прямая линия с президентом-звоните , предлагайте у нас развивать такими темпами медицину и вкладываться в неё. Пусть к нам едут лечиться иностранцы! И оплачивают тем самым лечение своё и наше ;)

Добавлено через 1 час 28 минут
Ольга Владимировна, по итогам одной линии лечения ПЭТ точно не надо-всё ж таки не безобидное исследование,оно с изотопами. Так что даже если деньги лишние есть-не надо.
А вот по итогам всего лечения,когда проведут все линии, вот тогда обязательно ПЭТ.

У нас принимают иностранцев на лечение,платно разумеется. Насчёт наценок не знаю,все таки спрос на наши медицинские услуги ниже чем на израильские или немецкие. Но вот насчёт Эстонии честно говоря сомневаюсь что там намного лучше чем у нас...я бы наверное все таки Израиль выбрал,будь у меня лишние деньги...

Да уже и не собираемся туда, просто нам сказали про это, я провентилировала вопрос и все само собой отвалилось. Но меня мягко говоря удивили цены в Эстонии, которые на уровне Германии и Израиля, я могу например понять капиталистическую Германию, про Израиль я вообще промолчу, но наши бывшие соотечественники....!!! Вот например по эко - к нам в Питер едут делать из Европы иностранцы, для них цены в ру***х такие же как и для нас россиян, особенно повально это было, когда курсы валют у нас высокие были, потому что для них эти процедуры в тот период подешевели в 2-3 раза.

Добавлено через 6 минут
Именно в этой клинике по онкогематологии точно более прогрессивно, чем у нас. Они (врачи и отделение) если можно так сказать под шефством немецкой клиники, врачи стажируются в Германии и лечат по немецким протоколам и с их препаратами работают. Ну мне так обьяснили. А вот Израиль нам прям очень так не советовали, и не один человек и врач, люди, которые уже сами полечились и в Израиле и в Германии, и у нас. И все сходятся во мнении и совете - лечиться у нас, а если ехать за границу то только на то, что у нас вообще не делают.

На ЭКО они сюда и едут,потому что у нас тупо дешевле. Так что,если цены поднять,то просто не будет смысла им ехать. Сама процедура и у них прекрасно проводится, это они из-за цены едут.
А вот если бы мы имели такие достижения в медицине,как Германия и Израиль, то вот тогда можно было бы и цены для иностранцев делать выше,чем для нас. :rolleyes:
Но тут ведь сам подход был бы принципиален: своим по внутренним ценам, чужим-по полной стоимости.
А вот если взять цены на нефть, то бензин нам продают отнюдь не как своим гражданам опять же :D
Сори за отступление от медицинской тематики)

Всем привет. Сейчас капаю сижу ацеллбию.осталось 55 минут. Проблем с ней нет никаких в получении. Врачу не понравились почечные показатели крови,отправили меня к нефрологу и на контроль кт записали раньше на месяц чем положено по срокам,изза моих жалоб, боли в крестце появились.в конце июня иду опять уже на кт.

Меня тоже отправляли раз к неврологу т.к доктору не понравился креатинин в крови и на УЗИ отправили потом посмотрели все ок.А У Вас последний ПЭТ когда был

Всем добрый вечер! Прочитываюфорум иногда, всех рада видеть. У мужа все нормально, чуствует себя хорошо, прошел месяц основного контроля показателей крови, доктор сказал, что все риски позади(т-т-т), муж ходит на работу на пол дня, единственное, к вечеру усталость, спать рано стал ложиться, пьем нормофлорин Д, в остальном все как будто и не было ничего, хотя, конечно, страх еще не прошел, в августе ПЭТ, боюсь.
По поводу лечения иностранцев-в пироговском центре целый этаж лежит из-за границы на ТСК, муж случайно в лифте разговорился с бельгийцем, тот сказал, что здесь очень сильные врачи , ну и дешевле , чем у них. Так он сказал, что еще и очередь есть. А врачи тут тоже все с дипломами немецких и американских клиник, можно на сайте МЦХ им. Пирогова про каждого почитать,муж потом медсестру свою порасспрашивал, она сказала что потоком едут из Европы и Америки.
Может попробовать здесь еще проконсультироваться?
Всем полного выздоровления и долгой ремиссии!!!!

Пэт был 23 января.узи почек делала вроде перед новым годом. Все хорошо было. Другая врач мля,которая лечила меня сказала что если я хочу можно пройти в конце июня только кт малого таза а все основное мое обследование в конце июля как пл срокам но пэт

Получил вчера выписку на английском, отправил в одно место в Китае. Ответ обнадеживает: доктор написал что к ним приезжал другой пациент из России с аналогичным диагнозом и историей болезни, хорошо отреагировал на 4s CAR19 и сегодня выписывается. Сказал что если собираюсь к ним ехать могу прислать документы для оформления визы.

Сергей, а где в Китае? Про стоимость есть информация?
На сд 19 Вы сдавали свои блоки и стекла из биопсии? В лаборотории, где гистологию делали изначально?
Хорошо бы если бы Вам дали контакты этого пациента, лично с ним пообщаться. А то китайцы очень "шустрые" товарищи. Договариваться с ними о чем либо бесполезно. Муж работает с китайцами, все что они говорят надо проверять, фиксировать на бумаге и тп.

Сергей, а КТ после нивулаба Вам делали или ещё нет? Динамика есть?

Добавлено через 2 минуты
И ещё вопрос у меня, может кто знает, как-то можно попасть на прием в ГНЦ к Кравченко Сергею Кирилловичу на платной основе? Хочется услышать мнение его по поводу курсов поддержки ацеллбией, так как вот в июне нам капают Ее последний раз, больше сказали не будут....

Г.Шеньчжень. Про стоимость пока не говорили. На сд19 ИГХ сделали с моей старой биопсии,она в патанатомии ГНЦ хранится, новую не делали. Там же и сделали. Пациента этого я возможно знаю,в ГНЦ лечился паренёк 21 года,у него клиническая ситуация аналогичная моей. Ему один курс адцедрис+ ниволумаб провели,а потом он в Китай сорвался на эти КИ. После этого и я решил так же,пока есть возможность пройти car в рамках КИ,потом будет в разы дороже. Куда именно поехал он мне почему то не сказал,скинул 3 исследования из которых он выбирал. Но видимо я попал именно на то, куда и он отправился.

Добавлено через 3 минуты
Пока не делали,симптоматика положительная( температура в норме,пульс 60-70,потливость ушла), но венозная сетка остаётся. В четверг КТ и следующий ниволумаб. Если Сергея Кирилловича увижу- спрошу.

Если все именно так, то конечно нужно стремиться туда попасть скорее.

Если там действительно все нормально окажется,контакты и информацию всю сюда поскидываю,хотя и надеюсь что никому больше CAR не понадобится.

Добрый вечер! Результаты моего КТ более, чем странные. Они не увидели мою опухоль в том виде, как показывает ПЭТ. Что-то есть, но даже размеры не указали и в заключении написали: "наблюдается неравномерное сужение просвета носо-и ротоглотки, нельзя исключить наличие образования". Я пошла к тому врачу, кто это описывал и спросила, как это может быть и что же тогда я лечу уже полгода. Он сказал, что отсмотрел диски старые, но это "что-то" имеет другую конфигурацию. По его мнению опухоль трансформировалась. На фиброз это тоже не похоже. Я пошла к Ю.Р. (так как мой врач на учебе) и спросила, может ли такое быть. Он ответил, что да. Такое в принципе возможно. Нужно делать всё-таки МРТ с контрастом и ПЭТ. Вот такая странная штука. Зато они нашли то, чего не видел ПЭТ - единичный очаг 5мм в лёгких и увеличенный лимфоузел - паратрахеальный размерами 14,5х7,5мм.
Но сегодня мне повезло в поликлинике - подошла очередь на бесплатный МРТ - на 17.06. Но у меня было написано "без контраста", а теперь контраст обязателен. Вот пытаюсь переоформить направление, чтобы заново не получать все подписи. А так - 20.06 -на второй курс ацеллбии.
Кстати, сегодня выясняла в поликлинике, можно ли капать у них. Отказали категорически - они работают только с определёнными заболеваниями. А от слова премедикация врач затряслась и сказала: "Я на себя такое никогда не возьму". Просто по ОМС в 1 мед опять закрыли госпитализацию. Надеюсь, что скоро откроют. Всё-таки при поддержке можно и сдвинуть на недельку.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, мне врач считает не 2 календарных месяца, а 56 дней (8 недель). А как у вас ? Ведь тогда получается меньше двух лет.
Всем здоровья и отличных результатов!

Лира, а этот результат кт больше положительный или отрицательный? Раз 2 линию не начинаете, продолжаете поддержку, значит это все нормально.
У нас тоже с кт в 1 меде какая то ерунда получилась, я писала раньше, в описаниях пэт и кт очень сложно индентифицировать местоположения одних и тех же л/у и конгломератов, написано по разному. Даже наш врач читал-читал, и сказал, - так....ладно... все равно дхап)))) сейчас уже разобравшись, пообщавшись с другими врачам , стало понятно, что первоначально нужно было делать кт, что бы сравнивать кт с кт, а пэт только после всей линии лечения для оценки остаточного активного процесса. Врачи сами толком не знают, и направляют на пэт надо и не надо.
В квот отделе на июнь вроде бы уже открыли квоты. Муж сегодня идет открывать квоту на 2 дхап. В итоге после 1 дхап ему 12 дней промывали почки с перерывом на 1 выходной. Креатинин очень медленно снижался. Но по результатам вчерашнего анализа крови креатинин уже был почти в норме. Завтра начнут ацелбию, в пятницу и все выходные дхап круглосуточно, и в этот раз доктор сказал, что будет его еще + 4-5 дней держать мыть почки. Так что в этот раз придется почти 2 недели там лежать. А чувствует муж себя хорошо, даже не верится, что болезнь еще есть.

Это хорошо, что самочувствие хорошее, значит результат есть! Получается, если по КТ будет все хорошо, то есть нивулаб подействует, все равно надо будет делать CAR или нет?
Да, Сергей, если такая возможность будет, спросите, пожалуйста, Сергея Кирилловича, как к нему попасть?))

Приглашение в Китай уже прислали. Но все таки придется мне сбор средств открывать. Сюда понятно никаких ссылок выкладывать не буду,на этом форуме люди не от хорошей жизни оказались. Написали с собой иметь 35000$.(может выйти меньше,если без осложнений пройдет все). Зоя,если есть возможность,проконсультируешь по созданию группы в ВК?

Сергей, в группе ВКонтакте "Лимфома Клаб" где-то в обсуждениях есть правила создания групп сбора средств, посмотрите там. Сюда тоже ссылку выложите, куда можно денежку перечислить, уверена, что форумчане по мере возможности помогут, или прям номер Карты напишите, если так можно.

Конечно, вот правила:
https://vk.com/page-59800369_51691155
от себя хочу посоветовать поставить на каждый свой документ копирайт, типа Сергей Фамилия, а то не успеешь оглянуться, как растащат по всей сети и будут прикрываясь твоим диагнозом собирать на все подряд.
И сюда нам ссыль, естественно. И сама переведу и репостну где только можно.
Давай, все у нас получится. Посмотри другие группы для примера. Очень хорошо оформлен сбор у Никиты Шалагинова.

Добавлено через 3 минуты
С инстаграмом кто-нибудь дружит у тебя? Там тоже можно сбор вести.

Спасибо,сюда все таки не хочу выкладывать. Попробую в ВК и благотворительных фондах выложить. Пока в небольшом ступоре нахожусь,не могу через себя переступить и просить помощь,но выбора нет.

выбора действительно нет, поэтому и гордость тут неуместна. Чай не на красивую жизнь собираешь.

Сергей, нужно это сделать, и сумма подъемная.

Сережа, а с пареньком из ГНЦ, который уже ездил на эти КИ, у тебя сейчас есть связь?

Есть его почта,написал ему,но пока не отвечает. Завтра к его врачу зайду, спрошу, может она в курсе. Делаем пока закрытую группу в ВК,т.к.единственный "документ" где указана данная сумма- письмо от координатора КИ. Для официального сбора средств этого явно не достаточно...в фонде Милосердие сказали что для КИ средства не могут собирать,могут только на ниволумаб дать сбор,и то очередь на месяц.

с закрытой вы ничего не соберете. Письмо с суммой - достаточное основание, как мне кажется, во многих сборах вообще нет этой суммы.
Документов у тебя много, в первую очередь сделай копии:
1) паспорт;
2) ИГХ (не знаю даже какую лучше, обе наверное)
3) Выписку из ГНЦ после последнего прокапанного Эпоча;
4) Январский ПЭТ КТ;
5) Выписку после прокапанного ДХАП;
6) КТ с прогрессией после него
7) Декса Бим (вроде он был следующий??)
8) КТ с прогрессией
9) ИГЕВ
10) КТ со стабилизацией (или что там у тебя было??)
и это письмо. По этим документам видно что ты никакой не мошенник, тебе прокапанны три линии протокола и последняя надежда на эти КИ.
Хорошо бы еще из ГНЦ какую-нить бумагу стребовать, где они тебе тоже эти КИ рекомендуют.
Открывай давай группу :mad: С закрытой ты даже на перелет Москва-Пекин не насобираешь.

Добавлено через 39 секунд
И про метки на документах не забудь, маркировку поставь, что б не стырили.

Добавлено через 1 минуту
Если потом еще попросят какие-то документы - предоставишь. А так все сканировать, только людей с толку сбивать и группу захламлять.

Добавлено через 1 минуту
про ниволумаб тоже припиши, что прокапал и сам приобретал (чеки), а теперь финансовые возможности семьи, увы, исчерпаны. Пусть видят, что ты все сделал, что от тебя зависело. Тем более, что это действительно так.

Спасибо. Да, группу открыли,надеюсь не забанят. Выписку последнюю прикрепили,там все пройденные этапы лечения ,показания КТ и все ИГХ указаны,от епоча до ниволумаба. Ниволумаб кстати из Евроаптеки без чеков привозят,хоть и дешевле намного.

Сергей, напишите ссылку на группу или как Ее найти?

а я нашла :p
Сережа, можно я возьму одну из твоих фотографий, что бы рассказать о тебе в своем инстаграме? ВК я почти не пользуюсь, а в ИГ много подписчиков.

Сергей,надо-надо!
Чувства эти оч даже понимаю,т.к. сама не представляю, как бы я это делала,если что. А пары млн. точно уж нет,чтобы просто вот взять и заплатить.
Но нам бы (думаю,что всем!) очень бы хотелось,чтобы всё ж-таки наш Сергей добрался до Китая и оказался бы на этих КИ. И результат,конечно же,чтобы был! И мы бы всё подробно узнали, как это бывает и т.д. и т.п.

В фонды можно сходить-подать документы. С такой историей вряд ли они прям будут придираться, ведь же ясно, что столько линий было, и ничего не помогло.

Добавлено через 1 минуту
Если о нём говорили китайцы, то это же очень даже обнадёживает. И как быстро всё, вроде вот он только недавно собирался туда поехать,а уже всё прошёл ,и всё хорошо!

Конечно можно, спасибо! Группу мы правда опять закрыли,пока защиту водяными знаками не поставили.

Добавлено через 3 минуты
Весь день сегодня в ступпоре нахожусь,даже когда прогрессия обнаружилась такого не было...в фонде Милосердие сказали не смогут помочь.

Добавлено через 45 секунд
Выложу чуть позже.............