Не могут,потому что "КИ" вообще-то должны проводиться бесплатно, ведь это ещё только исследования.

А может,Вам позвонить на "прямую линию с президентом" ,которая будет 15 июня? и обсказать свою ситуацию. и заодно спросите,почему у нас КИ не проводят ;) и почему новые лекарства не становятся доступными. после ритуксимаба уже сколько появилось всего...
Вдруг одним махом тогда решится вопрос?

Добавлено через 9 минут
Lira, какой молодец врач-так чётко считает. у нас 2 месяца считают, а если задержишься, то считают некритичным. Как-то раз талон долго не могла взять к врачу-так прокапала аж на месяц позже.
Сейчас-то уже 5 месяцев не капаю(последняя была у меня в декабре), но вот опять назначили-так ещё и не ходила. Потому что талон "на завтра" точно не возьмёшь, а пока запишешься-это опять только фиг знает,когда сделаешь.

Olushka_ina привет!:)
как ты?

https://m.vk.com/club148306062

ох, нифига себе, какие люди. Жора! Вы гляньте на него - живее всех живых :D
Давай делись новостями.

Добавлено через 1 минуту
Сережа, какой же ты красивый мужчина :eek:
я прям обалдела, когда первый раз твою страничку нашла.

Сергей, я рассказала вчера мужу про Вашу ситуацию, он сказал, что не плохо было бы узнать про клинику и этого доктора с китайской стороны, если конечно Вы не против. Все таки в Китае есть своя "специфика", и в медицине возможно тоже. Вы можете дать название клиники, адрес, доктора? Если не хотите пока публично, то моя почта (vest78@icloud.com)
И Вы можете дать полные реквизиты карты Сбера (лиц/счет, фио, бик банка), что бы можно было из других банков сделать перевод? У меня например карта Банка СПб)))

Спасибо,Зоя!)
........................

Добавлено через 1 минуту
Спасибо, вечером скину ссылку на испытания. Переводить не надо. Будем надеяться что у вас все хорошо будет и ремиссия в ближайшее время,но пока деньги самим могут понадобиться...

Добавлено через 6 минут
Заходил к Сергею Кирилловичу сегодня. Он сказал что во первых консультирует всегда бесплатно ( это правда, я как то хотел отблагодарить после консультации и с купюрами пришел- наотрез отказался брать). Но записываться нужно сначала в поликлинику ГНЦ,а если уже они не смогут помочь,тогда можно к нему подняться и спросить,если не будет занят. Опять же бесплатно. По- моему его даже немного обидел вопрос насчёт платной консультации...

Сергей, не тушуйтесь))) Вам сейчас помощь людей нужнее!

Сергей, спасибо большое, что узнали)) попробуем записаться в поликлинику гнц, просто хотелось услышать именно его мнение)

Сергей вот сюда ещё загляните, правда статейка не очень свежая, но все-таки
http://www.finexg.ru/komu-polozhena-kvota-na-lechenie-za-rubezhom/

Мне кажется в вашем случае лечение зарубежом, за счет бюджета, вполне возможно, но я конечно понимаю, это такие бюрократические препоны надо преодолеть

Не думаю, что клинические исследования другой страны можно профинансировать за счет бюджета Российской Федерации :confused:

А почему бы и нет? У самих то даже на клинические исследования кишка тонка, а денег вроде до фига. В конце концов КИ они не только для китайцев, они для всех.

Денег-то дофига, вот только не на людей, а на уточек

Андромос, угомонитесь уже пожалуйста. Это не трибуна для ваших антиправительственных выступлений. Можете реально помочь - помогите, не можете - проходите мимо. А вбрасывать ссылки на малореальные триалы только для того, что бы иметь повод лишний раз поорать про "партию жуликов и воров" не надо. Не то время и не то место выбрали. Спасибо-пожалуйста.

А в чем дело то я не пойму, Сергею необходимо лечение, мы предоставить такового не можем, а когда я об этом говорю Вы обвиняете меня в антиправительственном заговоре. И почему это эти "триалы" малореальные, я хочу что-бы они были весьма реальными, и это весьма возможно. Но правда не с такими провластными холуями, как Вы.

Олюшка, я оставила жалобу на запись андромоса, вроде как мы договорились блокировать пользователей за любые упоминания политики и попытки спровоцировать срач, но вообще, конечно, на твое усмотрение. Я просто напоминаю.

И где тут срач, извините, упоминание о политике вообще отсутствует, напоминание об убогом уровне здравоохранения, ну это не ко мне, а где это Вы жалобу на меня оставили, ну видимо стукачество в крови:)

Не ругайтесь пожалуйста. Андрей, спасибо за ссылку. К сожалению на данный момент методы лечения,которые могут помочь при моем диагнозе и клинической ситуации не зарегистрированы нигде в мире. Car t если не ошибаюсь зарегистрированы только при лейкозах. Зевалин и Бексар вроде конкретно по моему диагнозу тоже показаний не имеют,хоть и могут помочь. А все остальное и у нас есть. Дойти до такой ситуации как у меня,чтоб без car t не обойтись- к счастью не многим так " везёт" и большинство пациентов обходится химией,причем бесплатно. Хотя честно говоря немного обидно что у Китая эти исследования есть а у нас нет. Надеюсь ситуация исправится через пару лет.

Добавлено через 1 час 9 минут
Получил результат КТ,впервые с начала прогрессии положительная динамика, ленолидомид с ниволумабом сработали. В Китай правда все равно рекомендуют ехать.

Добрый день! отличные результаты!!А пока в Китае все рассматривают и документы оформляете еще планируется курс леналидомид+ниволумаб?

Я у координатора КИ спросил,когда ленолидомид переставать пить,он сказал что сейчас прекращать. А ниволумаб из за стоимости больше не буду. Он в крови должен долго держаться,думаю до кар т дотяну.

Их-то мысли ясны на этот счет: нет препаратов на тему болезни - нет погрешностей КИ...На это, Увы, полагаться-то не приходится...Будем надеяться и верить что все пойдет как положено!!!УДАЧИ большой!

Да,наверное курс допью,неизвестно сколько займёт сбор средств и оформление визы( Надеюсь в Китае этот форум не читают)

andrmos,оставили, и не одну)
так что чуть-чуть забаню) но ненадолго.
все вместе вы решали по поводу оскорблений(..."Но правда не с такими провластными холуями, как Вы..")

Добавлено через 10 минут
я вот не вижу в этом ничего такого,что нельзя прям было бы обсудить. вполне можно и нужно.
и да, вроде так и должно быть: если лечение предоставить не могут гражданину, а возможность излечения есть,но она за рубежом, то квоты могут предоставляться ведь не только внутри страны в этом случае. И да, обидно,что простым смертным нереально такую квоту получить, это да.

Но к Сергею это не имеет отношения,т.к. КИ-это ещё не способ излечения,а всего лишь исследования другой страны в области медицины.

А давайте Вы напишете вопрос как раз к прямой линии. В соц. сектях уже же можно задавать. Ну и по телефону,ессно.
Правда,они при этом говорят,что оставляют за собой право обработать твой вопрос, а также отбирать вопросы. Т.е. не факт,что его зададут вообще.
А то я раньше всё думала,почему вот никто не спрашивает про то,что так обстоят дела с препаратами для онкобольных и т.п., а.может,и спрашивают, только вопросы эти не озвучивают в итоге.

Добавлено через 11 минут
но совсем-то мы не можем в таких случаях не касаться политики. так что ничего особо страшного в этом не вижу.
Зоя, а не надо провоцироваться на срач;)
хотя "едкое" высказывание было,конечно,на то и бан.

Добавлено через 3 минуты
Конечно,обидно по поводу исследований. Мы не настолько бедны,чтобы их не проводить.
Давайте напишем свои вопросы к 15-му числу. Чем больше народа напишет,тем лучше!

Добавлено через 4 минуты
А про того парня не спросили у врача его?
положительная динамика-это очень хорошо! Там же и оставалось чуть-чуть,может, доуйдёт всё, ведь же целых 3 ниволумаба сделали.

Добавлено через 4 минуты
Конечно,им прежде всего важна чистота эксперимента,а потом уже жизнь пациента-иностранца, который(на минуточку так!) заплатит за этот эксперимент 35000у.е., что даёт ему право всё-таки прежде всего заботиться о своей жизни и здоровье, а не о чистоте эксперимента;)

Ольга,про Борю узнавал у его врача,вроде действительно вылечили,скоро в Москву прилетает ПЭТ делать. Насчёт своей положительной динамики,я у нескольких врачей спрашивал,нужно ли теперь в Китай,говорят если есть возможность- то лучше лететь. А к ниволумабу можно и потом вернуться в крайнем случае...у меня опухоль уже успела сильно разрастись,может хватит 5 ниволумабов,а может 25...

Жора,приветик! :)
ну как я,ты,наверное уже прочёл) Что у тебя нового,появились ли какие-то перспективы в лечении?

Добавлено через 2 минуты
неплохо бы с ним(с Борей) пообщаться перед поездкой, чтобы точно знать, в том ли месте он был. и как там,что к чему...

А за что банить андрмоса? Человек высказал свою точку зрения, люди здесь жестче него высказались в адрес противников "царя". У на разве не свобода слова? Ах, да у нас же принято молчать, либо же только хорошее. Баньте тогда всех кто в этом участвовал для профилактики, чтобы дальше не продолжать тут тему политики. Сейчас же очень некрасиво это выглядит.

андромоса забанили за оскорбления в мой адрес и поделом :cool:

Olushka_ina
Если честно всего не читал-потому что тяжело, поэтому ответ хотел услышать.
Перспективы, только трансплантация лёгких, у меня ухудшения, не давно операцию сделали, стало только хуже.

lunker, мне самой не хотелось банить. но я как-то выносила этот вопрос на общее обсуждение,и все приняли решение в случаях намечающегося разлада между форумчанами банить человека, допускающего оскорбления. На оскорбления Зоя пожаловалась,и не один раз.

В нашей теме уже было такое,что начинался с малой перепалки дикий срач.
А по поводу обсуждения политических и т.п. тем, я в этом ничего плохого не вижу. Вот только обсуждать не всегда получается без ссор друг с другом.
Раньше,когда я только пришла на форум, у нас получалось обсуждать абсолютно всё и без взаимных оскорблений и срача. Сейчас почему-то нет.

Добавлено через 1 минуту
Жора, операцию ты имеешь в виду ту, про которую ты рассказывал, или уже ещё одну сделали?

результаты пэт
 

Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо.:confused: А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.
:)

Анна, это ремиссия, рада за Вас! Поздравляю с победой!

Вера, спасибо большое! продержаться бы на этой ремиссии подольше:) Помню, Вы писали про замораживание стволовых клеток, озадачилась я, надо бы проконсультироваться у толковых гематологов.
А как ваш муж себя чувствует?

Анна , добрый вечер! Поздравляю! Пусть эта ремиссия, будет навсегда!!!!

Да, нам врач сказал, что лучше их взять в первой ремиссии, на всякий случай. Но у нас так не получилось.
Муж - хорошо. Сегодня закончил 2 дхап. Еше пару дней пробудет в больнице на промывках.
Я еще тут ранее писала про ниволумаб, который дают бесплатно, про бесплатную пересадку км, мне так говорил наш врач, просто немногословно и без подродностей. А вот сейчас мне эти моменты прояснились, оказывается, это все делают через благотворительный фонд Адвита, который ведет организованные сборы на эти лекарства и поиск доноров км. Адвита у нас очень плотно работает с Горбачевской клиникой, врачи сами туда направляют больных. Еще они помогают с жильем для иногородних больных. Вдруг кому нибудь пригодится эта информация.

Любовь , спасибо:) Может это ещё не ремиссия. А просто хороший отклик на первый протокол химии. Посмотрим, что будет через пару месяцев.
А как Ваша мама?

Добавлено через 3 минуты
Это очень хорошо! Полезная информация. Только вот сборы на взрослых обычно идут медленно. Жаль, что таких фондов, где помогают взрослым, мало.

Как я поняла, они ведут в том числе и общие сборы (на всех пациентов) и сами распределят по необходимости и наверное очередности, получают и очень взрослые больные необходимые дорогие лекарства. От пациентов слышала и видела что им капали, но про фонд как то никто из них не распространялся))) я и решила, что в 1 меде эти лекарства дают по квоте, а сейчас выяснилось, что через этот фонд.

мысли по ПЭТ
 

Добрый день,Анна! Вы не описались-ли случаем, ЛУ - 12СМ??может мм? Обычно если не описывают значит все в пределах нормы. ЛУ же индикатор воспаления разного характера, может и не относится к основному заболеванию(в брошной полости так подавно - несварение какое- сразу узлы увеличиваются, не сильно конечно, но все же!).

В предыдущем ПЭТ был SUV по средостению указан?Если да то это написано для сравнения в динамике. Печень указана как "эталонное" показание с которым сравнивают! В любом случае по средостению у Вас меньше печени это ремиссия!!!Поздравляю!

Анатолий, спасибо!!! нет, не описалась. вот точное заключение из первого МРТ По ходу брыжейки и параортально, параковально и в воротах печени определяются увеличенные лимфоузлы с формированием массивных конгломератов, размерами в области брыжейки 12,4*12,8*4,2 см, парааортально справа 11,2*3,9*2,7 см, слева 12,8*4,5*2,8 см.
Все цифры в см, да и опухоль на животе была видна невооруженным глазом, как большой блин.
Вот я и удивилась, что так всё красиво и в норме. А ПЭТ у меня первый. Ранее не делала.
А в средостении всё было хорошо, там не были увеличены ЛУ

[QUOTE=Анна (Москва);390494]Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо.:confused: А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.
:)[/QUO



Всем здоровья!


Анна, если не ПЭТ не описали эти лу, то ,значит,они нормальные. и тем более не светятся. Если бы светились, то их по-любому бы описали.
SUV в средостении маленькое, это какое-то естесственное свечение.
Так что всё нормально,и можно не волноваться. Поздравляю Вас!

Олюшка, спасибо! Вы ли мне говорите не волноваться:p
Надеюсь, что есть время вздохнуть, восстановить силы, спокойно проконсультироваться и жить дальше:)
Здоровья всем, всем!!!

[QUOTE=Анна (Москва);390508]Любовь , спасибо:) Может это ещё не ремиссия. А просто хороший отклик на первый протокол химии. Посмотрим, что будет через пару месяцев.
А как Ваша мама?

Ну будем надеется, что ремиссия!!!!! Спасибо, мама терпимо,Восстанавливается после химии .... Ждем Пэт в Красноярск и к/т контрольное уже в июле, надеюсь , что все нормально будет.