Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

lilac_gooseberry 15.06.2017 10:49

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 390494)
Всем привет! и всех с праздником!
Сегодня получила заключение ПЭТ КТ. К врачу мне только 19 числа.
К пэт у меня много вопросов, но попасть к врачу радиологу на приём нельзя.
А так ... по заключению - ПЭТ КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности , характерной для 18 f-FDG позитивного неопластического процесса , не выявлено.
SUV max в средостении 1.94
SUV max в печени 3.21.
Не могу понять почему указан suv в средостении, когда там изначально было всё хорошо.:confused: А про лу в брюшной полости ничего нет. Только описание органов. Ничего не выявлено.
Ранее по мрт лу в брюшной полости были до 12 см с двух сторон диафрагмы...По пэт ничего не описали, ждала, что будет описание их размеров.
:)

да ремиссия это. Средостение смотрят потому что это очень частая локация для пораженных лимфоузлов, поэтому проверяют что бы ничего там лишнего не светилось. Например, у меня по ПЭТ SUVmax самого средостения был 2,9, а остатка в нем - 3,7. А у вас там вообще ничего нет, все чистенько, слава богу. С чем я вас от души поздравляю :o

Анна (Москва) 15.06.2017 13:56

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 390672)
да ремиссия это. Средостение смотрят потому что это очень частая локация для пораженных лимфоузлов, поэтому проверяют что бы ничего там лишнего не светилось. Например, у меня по ПЭТ SUVmax самого средостения был 2,9, а остатка в нем - 3,7. А у вас там вообще ничего нет, все чистенько, слава богу. С чем я вас от души поздравляю :o

Спасибо!;) Я вот знала, что консультацию можно получить только на форуме.
Зоя, вот вы же сейчас в ремиссии. У Вас лу не беспокоят?
В начале болезни, до химии, у меня лу не болели. Сейчас периодически болят, я их чувствую как бы. Везде:(

lilac_gooseberry 15.06.2017 14:07

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 390684)
Спасибо!;) Я вот знала, что консультацию можно получить только на форуме.
Зоя, вот вы же сейчас в ремиссии. У Вас лу не беспокоят?
В начале болезни, до химии, у меня лу не болели. Сейчас периодически болят, я их чувствую как бы. Везде:(

у меня после этого ПЭТ же лучевая еще была. Вот после лучевой я бывает чувствую какой-то дискомфорт в груди, а так узлы вроде не болят, да и до лечения не болели. А после химии же пораженные участки тоже фиброзятся и кальцинируются, вполне возможно, что у вас недомогание. Мой районный гематолог говорит, что не менее года нужно на восстановление.

Olushka_ina 15.06.2017 16:11

Здравствуйте всем!
Эх, не озвучили мой вопрос президенту сегодня:(
Наверное,потому что я просто вопрос отправила. Надо было скачать,конечно, видеофигню в ОК,чтобы ждать на линии с видеозвонком, но я полезла-и чё-та не разобралась,как её скачать,и как воспользоваться. Тупая же совсем стала...или ленивая...

Теперь только через год :D Надо заранее кучу целую будет написать этих писем :D

lilac_gooseberry 15.06.2017 17:15

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 390688)
Здравствуйте всем!
Эх, не озвучили мой вопрос президенту сегодня:(
Наверное,потому что я просто вопрос отправила. Надо было скачать,конечно, видеофигню в ОК,чтобы ждать на линии с видеозвонком, но я полезла-и чё-та не разобралась,как её скачать,и как воспользоваться. Тупая же совсем стала...или ленивая...

Теперь только через год :D Надо заранее кучу целую будет написать этих писем :D

а что вы хотели спросить?
Там был вопрос от больной с раком в IV стадии, которую неправильно диагностировали - о нехватке медицинских специалистов и сокращениях медработников, их переводе в Мурманск.
Путин говорит, что то же самое произошло с его отцом - но уже тогда смогли найти эффективные средства, и обещал помочь ей лично.
нуну, поглядим :cool:

Olushka_ina 15.06.2017 17:44

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 390694)
а что вы хотели спросить?
Там был вопрос от больной с раком в IV стадии, которую неправильно диагностировали - о нехватке медицинских специалистов и сокращениях медработников, их переводе в Мурманск.
Путин говорит, что то же самое произошло с его отцом - но уже тогда смогли найти эффективные средства, и обещал помочь ей лично.
нуну, поглядим :cool:


Я написала не свой конкретный случай, а в целом-о том, что стоит вкладывать больше денег в развитие медицины, а то отстаём в этом вопросе от цивилизованных стран. Почему не проводятся новейшие клинические исследования, ведь на данный момент даже в Китае уже проводится КИ по car-терапии. И почему не становятся доступными,не включаются в список жизненно важных новые препараты для 7-й нозологии,которые уже успешно применяются в развитых странах,да и у нас,но только платно. А не включают ,видимо, по причине высокой их стоимости...Про себя лично я всего лишь упомянула, что с большим трудом получила в начале года необходимое лекарство,хотя я Федеральный льготник...
Вот на Арктику мы денежек не жалеем. На оборону тоже. Но ведь всё это гражданам будет нужно только в том случае,если они будут живы и здоровы :D

lilac_gooseberry 15.06.2017 17:46

http://s61.radikal.ru/i174/1706/8e/04a584a84dc2.png

мне вот этот вопрос очень понравился :D жаль, ВВП на него не ответил

Olushka_ina 15.06.2017 17:58

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 390696)
http://s61.radikal.ru/i174/1706/8e/04a584a84dc2.png

мне вот этот вопрос очень понравился :D жаль, ВВП на него не ответил

ахах, он на эти вопросы вообще не отвечал , они просто фоново показывались. А кто задаёт такие вопросы-так это счастливые люди,если это ,собстно,всё,что их интересует:D

Сергей55 15.06.2017 19:13

Подскажите как посмотреть свои последние комментарии?

lilac_gooseberry 15.06.2017 20:27

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 390701)
Подскажите как посмотреть свои последние комментарии?


http://forumjizni.ru/search.php?searchid=177511

Сергей55 15.06.2017 21:32

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 390706)
http://forumjizni.ru/search.php?searchid=177511

не хочет ничего искать :(
Спрошу тогда так - какие гормональные лучше после химии и климаксе? Жена идет к врачу и думаю что они пропишут что то, но хотелось бы еще раз услышать от форумчанок (я уже спрашивал, но не могу найти )

Olushka_ina 15.06.2017 23:59

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 390701)
Подскажите как посмотреть свои последние комментарии?

Встать на своё имя(ник) и кликнуть мышкой----появятся две менюшки---выбрать "Найти ещё сообщения от Сергея55".

lilac_gooseberry 16.06.2017 07:10

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 390708)
не хочет ничего искать :(
Спрошу тогда так - какие гормональные лучше после химии и климаксе? Жена идет к врачу и думаю что они пропишут что то, но хотелось бы еще раз услышать от форумчанок (я уже спрашивал, но не могу найти )

какие лучше - вам ваш гинеколог скажет. обычно назначают фемостон или дивину, это гормоны эстроген и прогестерон. Дозировки и схемы там тоже разные - 1/10, 2/10, 2/5. Мне врач назначила 2/10 так как я молодая и мне надо больше эстрогенов (2 мл эстрагенов, 10 мл прогестерона). Поэтому на форуме вам вряд ли смогут что-то предметное посоветовать, пусть супруга идет в свою женскую консультацию и ей там все подберут.

Анна (Москва) 16.06.2017 08:34

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 390708)
не хочет ничего искать :(
Спрошу тогда так - какие гормональные лучше после химии и климаксе? Жена идет к врачу и думаю что они пропишут что то, но хотелось бы еще раз услышать от форумчанок (я уже спрашивал, но не могу найти )

Сергей, Зоя права. Тут главное не навредить. Назначение должен дать врач гинеколог.
Мне вот , как уже немолодой:p женщине выписали клималанин (Противоклимактерическое средство), чтобы смягчить симптомы климакса.

александр ш 16.06.2017 16:30

Добрый вечер. Сегодня прошёл очередное обследование УЗИ, Рентген, врач сказала всё хорошо без изменений.Уже прошло 2 года после последней химии и обследование буду проходить теперь 1 раз в пол года до 5 лет(после последней химии). Желаю всем того же самого.

anfisa 17.06.2017 20:07

Дорогие форумчане, прошу совета!
У сестры НХЛ, стадия была 3-4 в, после последней химии прошел год и восемь месяцев. И вот какая история: муж завел для нее собаку, чтобы та помогла ей справиться с депрессией. Получилось наоборот, сестра не сразу приняла пса, потому что боялась грязи, ей было тяжело физически ухаживать за собакой, боялась, что вдруг опять больница и тогда куда собаку… Но через месяц сестра привязалась к псу и даже изменила свои привычки. До этого из дома не выходила, ни с кем видеться не хотела, а тут начала регулярно гулять, много ходить, общаться с собачниками. Вся наша семья полюбила необыкновенно умного песика. За его здоровьем и питанием следили внимательнейшим образом. К ветеринару водили чаще , чем сестру к онкологу. Собака была абсолютно здорова. И вдруг без всяких предвестников пес упал и начался кошмар. Сначала думали, клещ укусил.. Повезло с ветеринаром, продвинутая такая.. У нее в Москве клиника и у нас в городе кабинет. Короче, через неделю лечения собака умерла. Анализы показали, что от лимфомы. Вся семья просто выла и от жалости к псу, и от страха за больную сестру . Прошел месяц и теперь у сестры появились ощущения тяжести в шейных лимфоузлах. Они не прощупываются, но она их «чувствует».
Друзья, подскажите из личного опыта, насколько стресс опасен в плане рецидивов и были ли у кого –нибудь подобные ощущения в лимфоузлах.

Вера717 17.06.2017 20:27

Цитата:

Сообщение от anfisa (Сообщение 390817)
Дорогие форумчане, прошу совета!
У сестры НХЛ, стадия была 3-4 в, после последней химии прошел год и восемь месяцев. И вот какая история: муж завел для нее собаку, чтобы та помогла ей справиться с депрессией. Получилось наоборот, сестра не сразу приняла пса, потому что боялась грязи, ей было тяжело физически ухаживать за собакой, боялась, что вдруг опять больница и тогда куда собаку… Но через месяц сестра привязалась к псу и даже изменила свои привычки. До этого из дома не выходила, ни с кем видеться не хотела, а тут начала регулярно гулять, много ходить, общаться с собачниками. Вся наша семья полюбила необыкновенно умного песика. За его здоровьем и питанием следили внимательнейшим образом. К ветеринару водили чаще , чем сестру к онкологу. Собака была абсолютно здорова. И вдруг без всяких предвестников пес упал и начался кошмар. Сначала думали, клещ укусил.. Повезло с ветеринаром, продвинутая такая.. У нее в Москве клиника и у нас в городе кабинет. Короче, через неделю лечения собака умерла. Анализы показали, что от лимфомы. Вся семья просто выла и от жалости к псу, и от страха за больную сестру . Прошел месяц и теперь у сестры появились ощущения тяжести в шейных лимфоузлах. Они не прощупываются, но она их «чувствует».
Друзья, подскажите из личного опыта, насколько стресс опасен в плане рецидивов и были ли у кого –нибудь подобные ощущения в лимфоузлах.

Ой какое трагическое совпадение(((( очень сочувствую Вашей семье и сестре. Даже в голове не укладывается, что так с собакой получилось. То что сестра "чувствует" лимфоузлы может быть чисто психологическое, и еще пока нет рецидива, может и не будет, но стрессы, особенно внутренние переживания, страхи, тревога очень даже могут провоцировать онкологию изначально, а рецидив тем более. В нашем с мужем случае (у меня муж болеет лимфомой) я считаю, что именно внутренние длительные стрессы спровоцировали болезнь. Я бы Вам посоветовала срочно сестру к психологу, именно к психологу, который в онкоцентрах работает. Моей одной знакомой онкобольной психолог очень помог выйти из депрессии.

123456 17.06.2017 22:52

Ты бы сама бы научилась молчать. Умница. ***.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 390718)
какие лучше - вам ваш гинеколог скажет. обычно назначают фемостон или дивину, это гормоны эстроген и прогестерон. Дозировки и схемы там тоже разные - 1/10, 2/10, 2/5. Мне врач назначила 2/10 так как я молодая и мне надо больше эстрогенов (2 мл эстрагенов, 10 мл прогестерона). Поэтому на форуме вам вряд ли смогут что-то предметное посоветовать, пусть супруга идет в свою женскую консультацию и ей там все подберут.

а ты симпатяга. .

Добавлено через 48 минут
Но вероятно лет 30 назад. .

Olushka_ina 18.06.2017 08:14

Цитата:

Сообщение от 123456 (Сообщение 390830)
Ты бы сама бы научилась молчать. Умница. ***.

Добавлено через 1 минуту


а ты симпатяга. .

Добавлено через 48 минут
Но вероятно лет 30 назад. .

123456, просмотрела несколько Ваших сообщений в других темах и в сообщение в адрес Pantera в Вашем кабинете. Вы как-то намеренно зло высказываетесь в адрес серьёзно больных людей. Если бы это было в одной теме и в адрес одного человека, можно было бы предположить причину такого обращения, но нет..
Зачем Вам тогда этот форум,не пойму...
Давайте - ка мы Вас немножечко прибаним для начала.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 390743)
Добрый вечер. Сегодня прошёл очередное обследование УЗИ, Рентген, врач сказала всё хорошо без изменений.Уже прошло 2 года после последней химии и обследование буду проходить теперь 1 раз в пол года до 5 лет(после последней химии). Желаю всем того же самого.

Александр,желаю Вам,что так проходила все Ваши последующие обследования!:)И чтоб после 5-ти лет они вообще не понадобились!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от anfisa (Сообщение 390817)
Дорогие форумчане, прошу совета!
У сестры НХЛ, стадия была 3-4 в, после последней химии прошел год и восемь месяцев. И вот какая история: муж завел для нее собаку, чтобы та помогла ей справиться с депрессией. Получилось наоборот, сестра не сразу приняла пса, потому что боялась грязи, ей было тяжело физически ухаживать за собакой, боялась, что вдруг опять больница и тогда куда собаку… Но через месяц сестра привязалась к псу и даже изменила свои привычки. До этого из дома не выходила, ни с кем видеться не хотела, а тут начала регулярно гулять, много ходить, общаться с собачниками. Вся наша семья полюбила необыкновенно умного песика. За его здоровьем и питанием следили внимательнейшим образом. К ветеринару водили чаще , чем сестру к онкологу. Собака была абсолютно здорова. И вдруг без всяких предвестников пес упал и начался кошмар. Сначала думали, клещ укусил.. Повезло с ветеринаром, продвинутая такая.. У нее в Москве клиника и у нас в городе кабинет. Короче, через неделю лечения собака умерла. Анализы показали, что от лимфомы. Вся семья просто выла и от жалости к псу, и от страха за больную сестру . Прошел месяц и теперь у сестры появились ощущения тяжести в шейных лимфоузлах. Они не прощупываются, но она их «чувствует».
Друзья, подскажите из личного опыта, насколько стресс опасен в плане рецидивов и были ли у кого –нибудь подобные ощущения в лимфоузлах.

anfisa, спасибо за историю!
Навевает мысли о неизведанности и неизученности заболевания настолько,что мы даже представить себе не можем. Надо же: взяла собаку больная лимфомой,и собака умерла от лимфомы...
А ещё не раз слышала,что ,когда у хозяев болеют животные,тем более если умирают от болезни, то это они берут на себя болезни и какой-то негатив, которые предназначались хозяину.
Чтобы не думалось сестре насчёт лимфоузлов, нужно скоре пойти да хотя бы УЗИ сделать.

lilac_gooseberry 18.06.2017 12:54

Анфиса, совпадение конечно жуткое, но собаки очень часто болеют лимфомой, гораздо чаще, чем люди. У моего приятеля прошлым летом ротвейлер - девочка тоже скончалась от лимфомы.
пусть сестренка скорее пройдет обследование и успокоится. И может быть ей подарить нового щенка?

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 390845)
123456, просмотрела несколько Ваших сообщений в других темах и в сообщение в адрес Pantera в Вашем кабинете. Вы как-то намеренно зло высказываетесь в адрес серьёзно больных людей. Если бы это было в одной теме и в адрес одного человека, можно было бы предположить причину такого обращения, но нет..
Зачем Вам тогда этот форум,не пойму...
Давайте - ка мы Вас немножечко прибаним для начала.

давно пора :mad: я обратила на него внимание еще когда сама лечилась, как он обижал Катю в теме Рак Гортани. И неоднократно оставляла на него жалобы, но наша маниола почему-то замечает только политические диспуты, а откровенное хамство в адрес форумчан пропускает мимо ушей.

andrmos 19.06.2017 12:27

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 390743)
Добрый вечер. Сегодня прошёл очередное обследование УЗИ, Рентген, врач сказала всё хорошо без изменений.Уже прошло 2 года после последней химии и обследование буду проходить теперь 1 раз в пол года до 5 лет(после последней химии). Желаю всем того же самого.

Вот это здорово, шикарная новость. Вы Александр для нас всех тут наилучший пример. Уверен эта ремиссия у Вас пожизненная !!!

Добавлено через 1 час 3 минуты
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 390353)
андромоса забанили за оскорбления в мой адрес и поделом :cool:

Да, чуть не забыл, я тут с бана "откинулся", первым делом хочу принести свои извинения lilac_gooseberry, за некорректную форму высказывания в её адрес, а равно и всем форумчанам. В своё оправдание, задним числом, замечу, что использовал сие идеоматическое выражение машинально, ну типа как Шура Балаганов, не со зла, можно даже сказать в хорошем смысле этого слова.:) Ольге отдельный "респект" за применение бана, раз договорились, значит договорились. Закон есть закон. :)

lilac_gooseberry 19.06.2017 14:46

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 390918)
Да, чуть не забыл, я тут с бана "откинулся", первым делом хочу принести свои извинения lilac_gooseberry, за некорректную форму высказывания в её адрес, а равно и всем форумчанам. В своё оправдание, задним числом, замечу, что использовал сие идеоматическое выражение машинально, ну типа как Шура Балаганов, не со зла, можно даже сказать в хорошем смысле этого слова.:) Ольге отдельный "респект" за применение бана, раз договорились, значит договорились. Закон есть закон. :)

ох, андромос, ну какие могут быть про меж нами обиды? :D
поздравляю с выходом из баньки. с легким паром, как говорится))

Сергей 1986 20.06.2017 10:51

Всем доброго дня. Сегодня,общаясь с профессором из Китая спросил,требуются ли им ещё пациенты из России и если да,то могу ли давать его контакты. Он сказал что да, будет рад помочь. Так что если что можно обращаться. Хотя насчёт эффективности конечно пока точно не могу сказать,сам ещё не съездил . Из ГНЦ паренёк который ездил вернулся,все нормально прошло,но ПЭТ ему ещё не делали,ждёт. Надеюсь конечно никому больше не понадобится такое лечение,но на всякий случай можете иметь в виду.

Anatoly84 21.06.2017 06:20

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 390994)
Всем доброго дня. Сегодня,общаясь с профессором из Китая спросил,требуются ли им ещё пациенты из России и если да,то могу ли давать его контакты. Он сказал что да, будет рад помочь. Так что если что можно обращаться. Хотя насчёт эффективности конечно пока точно не могу сказать,сам ещё не съездил . Из ГНЦ паренёк который ездил вернулся,все нормально прошло,но ПЭТ ему ещё не делали,ждёт. Надеюсь конечно никому больше не понадобится такое лечение,но на всякий случай можете иметь в виду.

Доброе утро, Сергей! Скажите, а вот эти 35000$ это на что деньги? На участие в КИ для граждан другой страны? Просто сумма-то не маленькая...для регионов вообще не подъемная. Ваш знакомый который лечился не рассказывал про это?

Сергей 1986 21.06.2017 09:43

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 391035)
Доброе утро, Сергей! Скажите, а вот эти 35000$ это на что деньги? На участие в КИ для граждан другой страны? Просто сумма-то не маленькая...для регионов вообще не подъемная. Ваш знакомый который лечился не рассказывал про это?

35000 это на случай побочек,я надеюсь в меньшую сумму уложиться. Первый взнос в Пекине 15000- забор крови и подготовка химерных лимфоцитов. Для граждан Китая это бесплатно,они даже скрывать не стали. Потому и так охотно иностранцев берут видимо. Деньги немалые,но есть ситуации,когда других вариантов нет.(

Nett 21.06.2017 09:58

Лимфома
 
Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

Anatoly84 21.06.2017 10:08

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 391058)
35000 это на случай побочек,я надеюсь в меньшую сумму уложиться. Первый взнос в Пекине 15000- забор крови и подготовка химерных лимфоцитов. Для граждан Китая это бесплатно,они даже скрывать не стали. Потому и так охотно иностранцев берут видимо. Деньги немалые,но есть ситуации,когда других вариантов нет.(

С первым взносом понятно, но не понял про побочки??Это на случай возникновения побочек чтобы там лекарства от них покупать за свой счет?

lilac_gooseberry 21.06.2017 10:46

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391060)
Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

привет, такая же лимфома как у меня. Было 6 курсов r-da-epoch и 20 сеансов лучевой. Закончила лечение в прошлом декабре, пока полет нормальный. Можешь полазить по моим сообщения на форуме, я довольно подробно тут обо всем писала. Если что-то конкретное интересует - спрашивай :cool:
сколько ты уже курсов ХТ прошла? как переносишь? какая у тебя стадия?

Добавлено через 3 минуты
Из медиастинальщиков тут у нас еще Серегей1986, 12343 и дочь Светланы72. Сережа пока еще лечится, а девочки все тьху-тьху здоровы. И тебя тоже обязательно вылечат, не сомневайся:)

Сергей 1986 21.06.2017 12:37

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 391061)
С первым взносом понятно, но не понял про побочки??Это на случай возникновения побочек чтобы там лекарства от них покупать за свой счет?

Сейчас ссылку на его письмо выложу. Если я правильно понимаю,по окончании лечения выставляется счёт за оказанные медицинские услуги.

Добавлено через 1 минуту
https://m.vk.com/album-148306062_244667006?z=photo-148306062_456239064%2Falbum-148306062_244667006

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391060)
Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

У меня ПМБККЛ. Здесь подробно с самого начала историю болезни пишу
https://m.vk.com/topic-148306062_35820529

Лариса1980 21.06.2017 12:41

Люди добрые,помогите!может кто сталкивался.Беда пришла и в наш дом.Мужу поставили диагноз Лимфома Ходжкина 4ст.Б.Врачи сказали процесс запущенный,но шанс есть.Сделали первую химиотерапию.Чувствовал себя бодрячком,а вот как приехал домой после больницы,в первую же ночь его и свалило.Температура 39.6.Вот уже 12 день.Колят ему литичку утром и вечером.Первые дни была рвота.Сейчас говорит выжигает пищевод.Упали лейкоциты до 1.4.Выписали ему уколы полиоксидоний,таблетки янтарную кислоту.Поехали через 5 дней сдали кровь и показало лейкоциты 18.2.Вчера не положили на вторую химию.Врач вообще сказал,что с такой кровью умирают.В пятницу на повторный анализ крови.Расскажите мне,пожалуйста,может кто с таким сталкивался.Я так боюсь за него,ему так плохо,а это только начало пути.Он лежит и не встает.

Сергей 1986 21.06.2017 13:00

Цитата:

Сообщение от Лариса1980 (Сообщение 391085)
Люди добрые,помогите!может кто сталкивался.Беда пришла и в наш дом.Мужу поставили диагноз Лимфома Ходжкина 4ст.Б.Врачи сказали процесс запущенный,но шанс есть.Сделали первую химиотерапию.Чувствовал себя бодрячком,а вот как приехал домой после больницы,в первую же ночь его и свалило.Температура 39.6.Вот уже 12 день.Колят ему литичку утром и вечером.Первые дни была рвота.Сейчас говорит выжигает пищевод.Упали лейкоциты до 1.4.Выписали ему уколы полиоксидоний,таблетки янтарную кислоту.Поехали через 5 дней сдали кровь и показало лейкоциты 18.2.Вчера не положили на вторую химию.Врач вообще сказал,что с такой кровью умирают.В пятницу на повторный анализ крови.Расскажите мне,пожалуйста,может кто с таким сталкивался.Я так боюсь за него,ему так плохо,а это только начало пути.Он лежит и не встает.

В таком состоянии наоборот должны положить в больницу под наблюдение. Где вы лечитесь? Из-за за чего такие побочки врачи не говорят? Мне в голову приходит только синдром лизиса опухоли.

Nett 21.06.2017 14:07

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 391072)
привет, такая же лимфома как у меня. Было 6 курсов r-da-epoch и 20 сеансов лучевой. Закончила лечение в прошлом декабре, пока полет нормальный. Можешь полазить по моим сообщения на форуме, я довольно подробно тут обо всем писала. Если что-то конкретное интересует - спрашивай :cool:
сколько ты уже курсов ХТ прошла? как переносишь? какая у тебя стадия?

Добавлено через 3 минуты
Из медиастинальщиков тут у нас еще Серегей1986, 12343 и дочь Светланы72. Сережа пока еще лечится, а девочки все тьху-тьху здоровы. И тебя тоже обязательно вылечат, не сомневайся:)

Спасибо огромное за ответ! Просто сказали редкая, так я распереживалась! Успела словить гадость эту на 2 стадии, спасибо интуиции, а то сидела молча и росла без признаков)) химию переношу хорошо пока, был только первый курс, заходят мед сестры и спрашивают, обезболивающее и противорвотные надо, я говорю мне только вам фай не помешал бы)))Но в последние 24 часа 96 часового непрерывного вливания высокодозки стало не так весело, аритмия и тошнило, пришла дежурный врач и даже сеанс у психотерапевта назначила, но я с этого посмеялась на след день и конечно никуда не пошла... я вот Боюсь на 2 курс ложится, сказали что придётся снова r-da-epoch терпеть...(( но главное выздороветь!!
Хотела спросить, вам делали кт после 2 курсов химии? Какая динамика была, меняли ли схему на r-chop? Менялось ли самочувствие в лучшую сторону после курсов, говорит ли это о чем-то? ( может глупые вопросы задаю, но очень переживаю каждая мелочь важна)
Соблюдали и соблюдаете ли диету, какой сейчас образ жизни ведёте? Как восстанавливаетесь? Наладился ли цикл ( простите мальчики) мне врач сказал, что эта лимфома редко рецидив даёт, вам что-нибудь про это говорили? Как поддавалась лечению?
Очень рада, что вы здоровы уже! Вот искренне от души!! Обязательно перечитаю форум, судя по страничкам это не одного дня дело))) пс: вам мабтера бесплатно доставалась или иногда покупать приходилось?

Добавлено через 5 минут
У меня ПМБККЛ. Здесь подробно с самого начала историю болезни пишу
https://m.vk.com/topic-148306062_35820529[/QUOTE]

Сергей, я искренне верю, что в Китае вам помогут! Я слышала что ТКМ в таких случаях помогает. Почему вам не предложили?

lilac_gooseberry 21.06.2017 15:12

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391093)
Хотела спросить, вам делали кт после 2 курсов химии? Какая динамика была, меняли ли схему на r-chop? Менялось ли самочувствие в лучшую сторону после курсов, говорит ли это о чем-то? ( может глупые вопросы задаю, но очень переживаю каждая мелочь важна)
Соблюдали и соблюдаете ли диету, какой сейчас образ жизни ведёте? Как восстанавливаетесь? Наладился ли цикл ( простите мальчики) мне врач сказал, что эта лимфома редко рецидив даёт, вам что-нибудь про это говорили? Как поддавалась лечению?

Да, мне сделали КТ перед первой химией, после второго курса и после четвертого. По завершению лечения был ПЭТ, который показал небольшую активность в остаточном образовании и для закрепления мне еще сделали лучи. Вместо мабтеры у меня был российский аналог - ацелбия, давали бесплатно. Динамика была положительная поэтому мне схему не меняли, если позволяла кровь - то повышали дозу препаратов, это и есть приставка DA в названии протокола. R-CHOP при нашем диагнозе неэффективен вообще :(
Только одну девочку знаю, которую сняли с протокола эпоч и перевели на чоп, потому что у нее случилась катетероинфицированная инфекция и длительный агранулоцитоз (это падение показателей крови). Но ЧОП ей вообще не помог и с ней в итоге все плохо закончилось. Но на эти примеры ориентироваться не надо, а надо вовремя проходить курсы и терпеть непрерывную химию. Я по себе знаю, что это очень тяжело, но куда деваться?
Диету на лечении я как таковую не соблюдала, просто старалась питаться правильно. Строго соблюдала только в дни падений показателей крови, потому что в этот момент организм очень уязвим и может схватить любую инфекцию. Вообще все время своей химии я маниакально следила за гигиеной. Постоянно полоскала рот мирамистином и хлоргексидином, мыла руки, мыла все фрукты-ягоды очень тщательно по неск. раз, не выходила без нужды на улицу, не принимала гостей. Если надо было выйти куда, например кровь сдать в лабораторию, то всегда на выход маска и оксолиновая мазь в нос. Рисковать мы не должны, если заболеешь - это отсрочка следующего курса химии, нарушения тайминга протокола это критично. Это первая причина неудач в лечении.
Сейчас я живу практически полной жизнью, недавно вышла на работу, занимаюсь спортом. С циклом пока проблемы, сам он не наладился и мне выписали заместительный препарат, на нем все возобновилось, но пока его пить не перестаю, но знаю, что на нем зачастую все восстанавливается и впоследствии можно будет от него отказаться.
Тебе делают защиту яичников? Укол или таблетки? Как вообще ты обнаружила болезнь?
я долго не могла понять что со мной, в итоге когда наконец нашли лимфому - все было порядком запущено. Образование в средостении 17 см., я не могла лежать на спине, кашляла, задыхалась, дичайший кожный зуд. У меня каждую неделю откачивали по литру воды из легких. Поэтому когда началась химия - это была просто живительная водичка :D мне прям после первого курса резко стало лучше. Я начала дышать, наконец-то выспалась (потому что сидя не очень-то поспишь), ушел кашель, после второго курса меня покинул зуд, а то я уже была до крови вся расчесанная.
Так что да, у меня после химии самочувствие менялась в лучшую сторону. Это не витамины естественно, но проявления самой болезни были гораздо хуже, чем легкая тошнота, слабость и стоматит, а лысой мне быть вообще понравилось))

Лариса1980 21.06.2017 15:15

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 391088)
В таком состоянии наоборот должны положить в больницу под наблюдение. Где вы лечитесь? Из-за за чего такие побочки врачи не говорят? Мне в голову приходит только синдром лизиса опухоли.

Лечимся в Воронеже.Ничего врачи не говорят.Говорят такая реакция на химию и все.

lilac_gooseberry 21.06.2017 15:33

Цитата:

Сообщение от Лариса1980 (Сообщение 391105)
Лечимся в Воронеже.Ничего врачи не говорят.Говорят такая реакция на химию и все.

Реакция на химию и есть. Опухоль тает, идет интоксикация орагнизма. Пищевод выжигает - значит надо его на голод переводить. У нас в больнице в таких случаях пили водичку. Это слизистая облезает. Вообще от химии все слизистые очень страдают. Купите био-добавку Нормофлорин-Д для защиты, я пила принимала его каждый день пока лечилась и горя не знала. Стоматит был, анальный дерматит был, а с желудком все ок.

Nett 21.06.2017 15:44

Обнаружила я Ее случайно, мне постоянно снились сны не хорошие, залазила в сонник и читала что мне срочно надо к врачу. Игнорировала и в один день приснился папа, который умер 5 лет назад и сказал мне срочно к врачу и выгнал меня, сказал делать мне тут нечего у него. Я проснулась в холодном поту и думаю, наверное надо начать с флюры... вот пошла Ее делать, на след день звонят из районной поликлиники и говорят что бы срочно пришла сделать рентген. Пришла сделала, смотрю на него а там пол лёгкого нет..(( тогда я поняла, дело пахнет керасином. Вызвала скорую ( живу в Минске) показала снимок, забрали положили в торакологию. Врач хирург бывший онколог, сказал сразу, если лимфома то это вам за счастье будет..( сделали биопсию, ломали часть рёбра на анализ. После операции стало хуже, под грудью пошли синие пятна, как вены, на шее стали видны вены, очень сильно стала отекать утром и даже за день отек не проходил, отдышка появилась. Потом пришёл анализ, врач сказал что этот тип лимфомы поддаётся хорошо. В онкологии мне стало легче после подготовительного курса химии уже, вот как вы и говорите, как бальзам ложилась. Лейкоциты восстановила не то слово, сегодня были 40, но мне кололи лейкоцим доя их повышения. Укол тоже делали и будут скоро, раз в 28 дней сказали. От лейкоцима болеть спина начала, надеюсь от него, а не снова от лимфомы... и болит ещё место где она сидит.
А по времени сколько получилось лечение без лучей? Их почему-то не боюсь.. да и волосы вроде растут на лучах уже. Какие прогнозы вам врачи дают? Спасибо огромное за ответы, для меня это важно очень.

lilac_gooseberry 21.06.2017 15:55

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391114)
А по времени сколько получилось лечение без лучей? Их почему-то не боюсь.. да и волосы вроде растут на лучах уже. Какие прогнозы вам врачи дают? Спасибо огромное за ответы, для меня это важно очень.

мои врачи говорят все тоже самое, что лечится хорошо, рецидивирует редко. Всего в 10% случаях и в основном в первые 6-8 месяцев после окончания лечения, поздних рецидивов не наблюдают. Поэтому я жду-не дождусь июля :D уже вообще можно будет расслабиться.
Химия у меня началась в конце мая и последняя капельница была 13 сентября. На лучах волосы растут, конечно. Они вообще не страшные, но меня в первую неделю, когда делала их, подташнивало в машине на обратном пути. Еще потом я месяц покашливала потому что немного легкие опалили, но в целом ничего критичного.
ко мне можно на Ты обращаться:) Как тебя зовут? Сколько тебе лет?

Nett 21.06.2017 16:46

Меня Аня зовут, мне 29!! Вот писала такое сообщение длинное, не прошло. Можно совет как не пропускать химии? Чем питаться, как показатели в норме держать? Очень хочу вылечиться и забыть навсегда, поэтому слова о редких рецидивах как бальзам на душу.. мне делали укол а не таблетки. Что лучше что хуже пока на знаю) у меня первая химия 3 июня была, думаю к октябрю закончить..)) и ещё если бы наши врачи из поликлиники не лечили мне 3 месяца межреберную невралгию перцовыми натерками, то может и не выросла бы такая дура большая. 13 на 8. Кстати зажимала мне сосуд сердечный и была аритмия, после первого курса прошла она. А как вы обнаружили Ее у себя? Она ж сидит тихо зараза, пока не вырастет уже и давить не начнёт и на какой стадии обнаружили.. совсем скоро можно считать полностью здоровой тьфу тьфу тьфу!! С недавних пор поняла что здоровье самое главное в жизни все таки..

lilac_gooseberry 21.06.2017 16:57

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391123)
Меня Аня зовут, мне 29!! Вот писала такое сообщение длинное, не прошло. Можно совет как не пропускать химии? Чем питаться, как показатели в норме держать? Очень хочу вылечиться и забыть навсегда, поэтому слова о редких рецидивах как бальзам на душу.. мне делали укол а не таблетки. Что лучше что хуже пока на знаю) у меня первая химия 3 июня была, думаю к октябрю закончить..)) и ещё если бы наши врачи из поликлиники не лечили мне 3 месяца межреберную невралгию перцовыми натерками, то может и не выросла бы такая дура большая. 13 на 8. Кстати зажимала мне сосуд сердечный и была аритмия, после первого курса прошла она. А как вы обнаружили Ее у себя? Она ж сидит тихо зараза, пока не вырастет уже и давить не начнёт и на какой стадии обнаружили.. совсем скоро можно считать полностью здоровой тьфу тьфу тьфу!! С недавних пор поняла что здоровье самое главное в жизни все таки..

Очень приятно, а меня зовут Зоя, мне 33, будем знакомы :)
дада, первые симптомы были тоже очень похоже на невралгию, думала застудила, тоже грела мазями. А потом чесаться начала, у меня самая жуткая побочка от лимфомы была вот этот проклятый кожный зуд, вот как зачесалась - стала уже по врачам бегать. Кровь, рентген, КТ, УЗИ, потом тоже в торакалку забрали что бы узел на гистологию взять. потом ждала результатов и наконец легла в гематологию. За все это время дура и вымахала, 17 см. у меня она была. Стадию поставили третью, потому что уже и в животе узлы увеличились.
Показатели крови ты в норме не сможешь держать, это ответ на химию, они в любом случае на 5-7 день упадут после окончания курса. Надо в норме держать себя:) Как почуяла слабость и что во рту дискомфорт - это верный признак падения показателей. Сразу диету и карантин. С уколами я приноровилась со временем, сначала тоже себе нейпомаксила от души. Два укола с разницей в день оптимальная схема. Упала кровь, укололась, через день еще раз укололась, через день - сдала анализ, должны быть уже в норме.
Как ты сейчас себя чувствуешь? Беспокоит что-нибудь?
Укол для защиты яичников говорят лучше, но у нас в больнице всем давали таблетки.

Nett 21.06.2017 17:14

Спасибо за ответы большое, пообщалась и настроение поднялось а то я в больнице одна с медиастеналтной лежу сча... но благо заведующий в курсе как лечить надо. сейчас хорошо, по сравнению с тем что было небо и земля, но так что б на пробежку рванула такого нет конечно, стараюсь лежать, от некоторых продуктов так отвернуло что думать не могу))) ещё дурацкий кашель прошёл свистящий.. а врачи не говорили предположительно от чего она появилась? А то я много анализировала на этот счёт но так и не пришла ни к чему..


Текущее время: 11:52. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.