Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

lilac_gooseberry 21.06.2017 17:23

Мне кажется - это генетическая предрасположенность+снижение иммунитета. В моей семье заболевания крови не редкость, к сожалению.
А ты сейчас в больнице еще находишься? Какой день курса? Волосятки полезли?

Nett 21.06.2017 17:34

Зоя, может вы вк есть, было бы мобильно очень, я была бы рада пообщаться.. выписали меня из больницы, волосы дааааа...((( держу ещё хвост мало ли выйти куда надо будет под кепкой залысин не видно.. но неожиданно не парюсь по этому поводу, а даже шучу)) у меня были длинные густые волосы... отращу ещё 100 раз..))) а вот в моей семье я первая с таким диагнозом, надо сказать что и онкологии ни у кого не было.. а иммунитет крепкий был, никогда не болела.. вот стресс тогда был небольшой. Помню, что при сглатывании тогда был симптом кома в горле, это был самый самый первый симптом, который я проигнорировала :((

lilac_gooseberry 21.06.2017 18:04

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391128)
Зоя, может вы вк есть, было бы мобильно очень, я была бы рада пообщаться.. выписали меня из больницы, волосы дааааа...((( держу ещё хвост мало ли выйти куда надо будет под кепкой залысин не видно.. но неожиданно не парюсь по этому поводу, а даже шучу)) у меня были длинные густые волосы... отращу ещё 100 раз..))) а вот в моей семье я первая с таким диагнозом, надо сказать что и онкологии ни у кого не было.. а иммунитет крепкий был, никогда не болела.. вот стресс тогда был небольшой. Помню, что при сглатывании тогда был симптом кома в горле, это был самый самый первый симптом, который я проигнорировала :((

Отрастишь и еще даже лучше, у меня шикарные растут. И с кудрями! До болезни были прямые. Я теперь шучу, что сделала химию 6 раз:)
вк я не пользуюсь почти, у меня есть WatsApp 8-903-278-55-09 и Телеграм @DirtySnowwhite
Если что, можно мне туда писать.

12343 22.06.2017 04:13

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391060)
Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

Привет. У меня тоже первичная медиастинальная. Прошла 8 курсов r-chop. 17лучевых.сейчас 2 года на поддержке мабтерой. Через 4 месяца будет 2 года как была последняя химия.

Animashka 22.06.2017 06:28

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391060)
Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Добавлено через 16 минут
Хочу поприветствовать всех. И поблагодарить за поддержку, которую вы мне оказывали, сами того не зная, и за полезные советы.
Сергей, вам огромное отдельное спасибо за то, что делитесь информацией про ваш путь к выздоровлению и про КИ, которые проводятся по теме лимфом. Искренне желаю вам поскорее справиться с лечением и полностью насладиться семейной жизнью с дочей.

Nett 22.06.2017 07:23

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 391142)
Привет. У меня тоже первичная медиастинальная. Прошла 8 курсов r-chop. 17лучевых.сейчас 2 года на поддержке мабтерой. Через 4 месяца будет 2 года как была последняя химия.

Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Animashka;391145]Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5

Animashka 22.06.2017 08:00

[QUOTE=Nett;391153]Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Animashka (Сообщение 391145)
Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5

Я там же лежала. Не думаю, что в боровлянах лучше будет. Тут замечательный заведующий, очень хорошие врачи( моя и замещающие всегда прекрасны были) и прекоасные медсестры с санитарочками.
Если хотите, пишите мне в скайп animashkarjadom. В телефоне не очень удобно писать большие текста.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391153)
Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Росылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)

Animashka 22.06.2017 08:41

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391153)
Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Посылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)

Nett 22.06.2017 09:27

Я там же лежала. Не думаю, что в боровлянах лучше будет. Тут замечательный заведующий, очень хорошие врачи( моя и замещающие всегда прекрасны были) и прекоасные медсестры с санитарочками.
Если хотите, пишите мне в скайп animashkarjadom. В телефоне не очень удобно писать большие текста.


2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Росылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)[/QUOTE]

Ооо!!! Это только нам известно как в единичке проходит схема epoch))) а у меня сд20+++ кто скажет что это значит?)) насчёт персонала согласна, меня хотели изначально на 4 положить. Почему-то заведующая оттуда меня на 5 перекинула, сказала молодая девушка будешь там лечится. В скайп сейчас напишу, спасибооо!!)))

12343 22.06.2017 11:18

[QUOTE=Nett;391153]Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Animashka (Сообщение 391145)
Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5

У меня была 4 стадия

Лариса1980 22.06.2017 11:37

Муж и так почти ничего не ест.Пьет воду и молоко козье.Завтра на повторный анализ.Зоя,а температура была после первой химии?

lilac_gooseberry 22.06.2017 12:07

Цитата:

Сообщение от Лариса1980 (Сообщение 391192)
Муж и так почти ничего не ест.Пьет воду и молоко козье.Завтра на повторный анализ.Зоя,а температура была после первой химии?

лично у меня не было, но вообще это довольно распространенная побочка. у меня после последней химии была, скакнула за 38, антибиотик назначили.
молоко вам доктор разрешил? что-то мне сомнительна его польза в этот момент. В агранулоцитозной диете молочка под запретом.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 391187)
У меня была 4 стадия

тебя ничего сейчас в груди не беспокоит? у меня какой-то дискомфорт, вроде и не кашляю и дышу норм, а с правой стороны где спайки остались какие-то лишние ощущения, не знаю как описать. Доктор говорит, что это пост-лучевое.

Лариса1980 22.06.2017 12:08

Ему не сказали,что нельзя молочку((((

lilac_gooseberry 22.06.2017 12:37

Цитата:

Сообщение от Лариса1980 (Сообщение 391198)
Ему не сказали,что нельзя молочку((((

от молочки вас диарея может накрыть. Сварите ему лучше хороший куриный бульон.

12343 22.06.2017 12:43

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 391196)
лично у меня не было, но вообще это довольно распространенная побочка. у меня после последней химии была, скакнула за 38, антибиотик назначили.
молоко вам доктор разрешил? что-то мне сомнительна его польза в этот момент. В агранулоцитозной диете молочка под запретом.

Добавлено через 2 минуты


тебя ничего сейчас в груди не беспокоит? у меня какой-то дискомфорт, вроде и не кашляю и дышу норм, а с правой стороны где спайки остались какие-то лишние ощущения, не знаю как описать. Доктор говорит, что это пост-лучевое.

Постоянно беспокоит. Иногда обращаю на это внимание иногда нет-привыкла уже видимо. Я незнаю от чего это. Но слышала что после лучевой такое бывает у многих.

Добавлено через 1 минуту
Завтра на контроль. Уф. Боюсь опять

lilac_gooseberry 22.06.2017 12:52

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 391203)
Постоянно беспокоит. Иногда обращаю на это внимание иногда нет-привыкла уже видимо. Я незнаю от чего это. Но слышала что после лучевой такое бывает у многих.

Добавлено через 1 минуту
Завтра на контроль. Уф. Боюсь опять

ну значит все ок. Удачи на контроле, держу за тебя кулачки.

Лелен 22.06.2017 15:35

Лимфома
 
Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

Nett 22.06.2017 16:20

Девочки, мальчики! Расскажите простым народным языком, что означают таки эти символы: CD20+++ CD45+++ CD15- CD30++ CD3+Pax5+++ MUM1+++ и VIM+ Остальное отр.������ сперва не придала им значения, но все таки любопытно...

lilac_gooseberry 22.06.2017 16:23

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391215)
Девочки, мальчики! Расскажите простым народным языком, что означают таки эти символы: CD20+++ CD45+++ CD15- CD30++ CD3+Pax5+++ MUM1+++ и VIM+ Остальное отр.������ сперва не придала им значения, но все таки любопытно...

это иммуногистохимическое исследование для выявления фенотипа твоей лимфомы. Плюсики говорят о том, какие поганые клетки в тебе поселились, чем больше плюсиков - тем активнее они делятся. И в соответствии с данным анализом тебе подбирают оптимальную схему химиотерапии, которая включает в себя именно те препараты, которые воздействуют на эти плохие клетки.

Nett 22.06.2017 16:55

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 391216)
это иммуногистохимическое исследование для выявления фенотипа твоей лимфомы. Плюсики говорят о том, какие поганые клетки в тебе поселились, чем больше плюсиков - тем активнее они делятся. И в соответствии с данным анализом тебе подбирают оптимальную схему химиотерапии, которая включает в себя именно те препараты, которые воздействуют на эти плохие клетки.

Спасибо, Зоя! Тоесть чем больше плюсов тем агрессивней лимфома?
Прочитала я твою историю.. я себя тоже с epoch инфузорией чувствую.. вот лежали со мной всякие люди и с раком 4 стадии, бегали спокойно куда хотели, а я на привязи 4 суток..)) жесть ещё та, смех и грех..)

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Лелен (Сообщение 391211)
Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

Достаточно редкий тип, не свойственный нашей расе. Только читала о ней, знаю что лечится как и все лимфомы..

lilac_gooseberry 22.06.2017 17:03

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391218)
Спасибо, Зоя! Тоесть чем больше плюсов тем агрессивней лимфома?
Прочитала я твою историю.. я себя тоже с epoch инфузорией чувствую.. вот лежали со мной всякие люди и с раком 4 стадии, бегали спокойно куда хотели, а я на привязи 4 суток..)) жесть ещё та, смех и грех..)

потом будет проще! а мои соседки с лейкозом до сих пор лечатся, бедняжки. Там протоколы хоть и легче, но зато длительные. Полтора года минимум и это если повезет. А раку 4ой стадии вообще не позавидуешь.
Да, чем больше плюсов - тем агрессивнее лимфома, но зато - чем агрессивнее лимфома - тем лучше она поддается лечению. У тебя в ИГХ должен быть еще такой показатель, как ki67. Сколько там процентов указано? У меня было свыше 95 :D

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Лелен (Сообщение 391211)
Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

есть такая лимфома. У нас с Т-клеточной на форуме Александр Ш. Жив, здоров, процветает. Долгих лет ему :o И вот эту девушку почитайте:
http://evstefeeva.livejournal.com/
Юля Естифеева. У нее вообще 4ая стадия Т-клеточной была, сейчас здорова!

Nett 22.06.2017 17:07

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 391220)
потом будет легче! а мои соседки с лейкозом до сих пор лечатся, бедняжки. Там протоколы хоть и легче, но зато длительные. Полтора года минимум и это если повезет. А раку 4ой стадии вообще не позавидуешь.
Да, чем больше плюсов - тем агрессивнее лимфома, но зато - чем агрессивнее лимфома - тем лучше она поддается лечению. У тебя в ИГХ должен быть еще такой показатель, как ki67. Сколько там процентов указано? У меня было свыше 95 :D

Не поверишь!! Ki67 95...) что это значит, боюсь спросить)) да, с рмж 4 стадии лежит молоденькая девушка, очень хорошая.. меня успокаивала когда я первый раз рыдала от привязи, что не смогу даже в туалет выходить.. а во вторник ложится снова и там погодка 30будет.. не повезло..((

lilac_gooseberry 22.06.2017 17:30

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391222)
Не поверишь!! Ki67 95...) что это значит, боюсь спросить)) да, с рмж 4 стадии лежит молоденькая девушка, очень хорошая.. меня успокаивала когда я первый раз рыдала от привязи, что не смогу даже в туалет выходить.. а во вторник ложится снова и там погодка 30будет.. не повезло..((

это значит, что сверх-агрессивная лимфома, должен быть хороший ответ на ХТ. РМЖ отлично лечится, дай бог, что бы у твоей соседки все удачно сложилось.

Лариса1980 22.06.2017 17:39

Цитата:

Сообщение от Лелен (Сообщение 391211)
Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

Мужа так же мурыжили два года.И от пневмонии лечили,потом от саркоидоза.А начинали вообще с аллергии.Пульманолог наш даже пневмонию не заметила.И в Питере поставили сначала пневмонию бактериальную,а потом в день выписки шепнули,что можно сделать платный анализ.И он показал лимфому Ходжкина смешанно-клеточного типа.

Анна Рыжакова 22.06.2017 17:51

Здравствуйте, я тоже к вам. Меня зовут Аня, мне 32 года. 2 месяца назад у меня увеличился лимфоузел на шее, и вот только 19 июня мне поставили диагноз неходжинская лимфома. Сейчас жду результатов ИГХ, потом назначат лечение. Поскорее бы. Желаю всем полного выздоровления. Пока все как в тумане, как будто это не со мной происходит. У меня 2 деток, буду бороться за свою жизнь.

galia 22.06.2017 18:11

Анечка моей снохе-30лет.два года назад когда младшему было 6месяцев а старшему 4года она заболела двккл 2ст.уже 1.5года мы в ремиссии и начинаем потихоньку отходить от пережитого.очень хорошо что вы зашли на этот форум.сдесь собрались очень душевные и отзывчивые люди.и вас все будет нормально даже и не сомневайтесь

Лелен 22.06.2017 18:17

Цитата:

Сообщение от Лариса1980 (Сообщение 391226)
Мужа так же мурыжили два года.И от пневмонии лечили,потом от саркоидоза.А начинали вообще с аллергии.Пульманолог наш даже пневмонию не заметила.И в Питере поставили сначала пневмонию бактериальную,а потом в день выписки шепнули,что можно сделать платный анализ.И он показал лимфому Ходжкина смешанно-клеточного типа.

Мама когда первый раз лежала в больнице с пневмонией в феврале, уже тогда лейкоциты были повышены сильно, и врач ей проверяла все что могла, но ничего не показало. Тогда же сделали Компьютерную томографию (КТ) и как оказалось что уже там лимфоузлы были увеличены, но врач не предала этому значение, это увидели только в мае когда она в третий раз лежала в больнице ( отделение Пульмонологии)по КТ сделаному в феврале, а до этого ее другой пульмолог в поликлинике лечила тремя видами сильных антибиотиков (один дал жуткую аллергию и оттек и высокую температуру), страшно вспомнить, потом и она развела руками... так что даже пульмологи разные бывают...

Анна желаю правильного лечения и выздоровления, надеюсь у Вас все будет хорошо.

Nett 22.06.2017 18:17

Цитата:

Сообщение от Анна Рыжакова (Сообщение 391229)
Здравствуйте, я тоже к вам. Меня зовут Аня, мне 32 года. 2 месяца назад у меня увеличился лимфоузел на шее, и вот только 19 июня мне поставили диагноз неходжинская лимфома. Сейчас жду результатов ИГХ, потом назначат лечение. Поскорее бы. Желаю всем полного выздоровления. Пока все как в тумане, как будто это не со мной происходит. У меня 2 деток, буду бороться за свою жизнь.

Привет, тезка! Мне пришёл мой диагноз 2 июня и 3 я уже лежала под капельницей тоже неходжинская. Только как вам поставили диагноз без биопсии? Лимфома на глаз не диагностируется, а тем более сказать Ходжкина или нет без анализа, ваш врач экстрасенс..)) ну как бы не было уже много раз обсуждалось, лимфомы лечиться на всех стадиях.. верьте в это и я стараюсь почаще думать об этом..)

lilac_gooseberry 22.06.2017 18:17

Как много новичков :(
Анна, дай вам бог, скорее получить результаты ИГХ и начать лечение. Не волнуйтесь, лимфомы очень хорошо поддаются лечению.
Лариса, и ваш муж обязательно будет здоров, Ходжкин - это самая легка форма. У моего родного брата была такая, его вылечили еще в 2006, а сейчас онкогематология вообще очень далеко шагнула.

galia 22.06.2017 18:43

Зоинька моя же умница!ну когда ты уберёш это"дура и мерзавка" ?ну это совсем не о тебе...ты у нас личность творческая с большим чувством юмора поэтому придумай что нибудь другое..

lilac_gooseberry 22.06.2017 19:35

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 391236)
Зоинька моя же умница!ну когда ты уберёш это"дура и мерзавка" ?ну это совсем не о тебе...ты у нас личность творческая с большим чувством юмора поэтому придумай что нибудь другое..

как скажете, Галиа, я же свои подписи не с потолка беру, а из отзывов форумчан :o поэтому зачем что-то придумывать? пусть так и будет:) спасибо вам за теплоту.

Лариса1980 22.06.2017 20:52

Мы очень надеемся на лучшее.Но самое страшное,что в 1997году у него уже была лимфома,тогда быстро определили,поставили диагноз,химия и он здоров.И он это от меня скрыл,у узнала об этом в день отлета в Воронеж на лечение.Сказать,что у меня был шок,это ничего не сказать.Ему ставили саркоидоз и я много читала информации о нем.Все симптомы совпадали и я сама лично его убеждала,да не рак у тебя...А потом когда прочитала про лимфому и там пишут,что часто путают с саркоидозом.Почему он скрыл,одному Богу известно.

lilac_gooseberry 22.06.2017 21:24

Лимфома не является раковым заболеванием, а саркоидоз - это весьма малоприятная болячка, неизвестно, что еще хуже.

Елена 1981 22.06.2017 21:43

Всем привет! Меня зовут Елена. Мне 36 лет. Форум читаю уже очень давно, с октября 2016 г. С того самого момента как мне поставили диагноз первичная медиастинальная лимфома. Прошла 6 курсов r-da-epoch. По результатам ПЭТ КТ с марта в ремиссии.
Вы все, сами того не зная, мне очень помогли. Ответы на многие вопросы я находила именно здесь. Спасибо, вам, всем огромное. Сейчас очень болею за Сергея, очень надеюсь на его скорейшее выздоровление.

Anatoly84 23.06.2017 06:48

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 387116)
Хорошо бы :rolleyes:
но одного раза всё равно вряд ли будет достаточно. если будет хороший эффект, его закрепить надо будет.
сколько он стоит-то?

Ольга, доброе утро! Как ваше самочувствие, давненько вас не слышно...

IVUSHKA что-то тоже не отвечает...

Всем доброго утра!

Анна Рыжакова 23.06.2017 07:07

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391233)
Привет, тезка! Мне пришёл мой диагноз 2 июня и 3 я уже лежала под капельницей тоже неходжинская. Только как вам поставили диагноз без биопсии? Лимфома на глаз не диагностируется, а тем более сказать Ходжкина или нет без анализа, ваш врач экстрасенс..)) ну как бы не было уже много раз обсуждалось, лимфомы лечиться на всех стадиях.. верьте в это и я стараюсь почаще думать об этом..)

Доброе утро! Мне брали трепанобиопсию в онкодиспансере и 1 этап ИГХ показал, что лимфома, они дальше не стали делать, типо это не наш профиль, это лечит гематолог. Теперь делают полную ИГХ в другой лаборатории, чтобы определить тип и назначить лечение.

Девочки, спасибо всем большое за поддержку! Хочу спросить у тех кто болеет или уже в ремиссии, у вас у всех были симптомы - слабость, потливость, температура, зуд? Врачи с таким недоверием смотрят, когда говорю, что нет у меня этих симптомов. И еще, были ли у вас какие-то отклонения в ОАК, биохимии? Какие вообще обследования вам назначали, чтобы установить стадию болезни?

Nett 23.06.2017 07:26

Цитата:

Сообщение от Анна Рыжакова (Сообщение 391258)
Доброе утро! Мне брали трепанобиопсию в онкодиспансере и 1 этап ИГХ показал, что лимфома, они дальше не стали делать, типо это не наш профиль, это лечит гематолог. Теперь делают полную ИГХ в другой лаборатории, чтобы определить тип и назначить лечение.

Девочки, спасибо всем большое за поддержку! Хочу спросить у тех кто болеет или уже в ремиссии, у вас у всех были симптомы - слабость, потливость, температура, зуд? Врачи с таким недоверием смотрят, когда говорю, что нет у меня этих симптомов. И еще, были ли у вас какие-то отклонения в ОАК, биохимии? Какие вообще обследования вам назначали, чтобы установить стадию болезни?

Привет! Долго писала и форум не пропустил. Мне ставили стадию исходя из кт уже в онколисрансере. Делали кт грудной клетки, шеи, брюшной полости. Затем биопсия костного мозга была ( вот это жесть) поставили 2 стадию. Симптомы которые вы перечислили не обязательны, это называются симптомы b, лично у меня они были, кроме зуда. Начались они после биопсии почему-то.. незадолго до госпитализации в ХТ. В итоге у меня первичная медиастенальная неходжинская лимфома. И да.. приготовитесь что они все красной химией лечаться, если незоджинские то r-da-epoch, одна из самых агрессивных схем... но! Все живы и видите, весь форум почти здоровых от этой болячки людей, что даёт нам надежду с вами!! ;)) химия не так страшна на самом деле, меня даже не тошнило почти..) и мне тоже ставили заочно рак тимуса, лейкоз.. хирург мой сказал, вам лимфома будет за счастье.. ибо она лечится. Крепитесь, Анюта! Постарайтесь быстрее попасть в онко и лечится!!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Елена 1981 (Сообщение 391244)
Всем привет! Меня зовут Елена. Мне 36 лет. Форум читаю уже очень давно, с октября 2016 г. С того самого момента как мне поставили диагноз первичная медиастинальная лимфома. Прошла 6 курсов r-da-epoch. По результатам ПЭТ КТ с марта в ремиссии.
Вы все, сами того не зная, мне очень помогли. Ответы на многие вопросы я находила именно здесь. Спасибо, вам, всем огромное. Сейчас очень болею за Сергея, очень надеюсь на его скорейшее выздоровление.

Спасибо что написали, я с такой же лимфомой загремела.. приятно читать уже тех кто Ее победил!! Вселяет надежду

александр ш 23.06.2017 07:54

Цитата:

Сообщение от Лелен (Сообщение 391211)
Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

Добрый день. У меня была периферическая Т-клеточная(неуточнённая) лимфома 3В стадия. Вылечился. Спрашивайте, на всё, что знаю отвечу.

Лелен 23.06.2017 08:46

Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 391263)
Добрый день. У меня была периферическая Т-клеточная(неуточнённая) лимфома 3В стадия. Вылечился. Спрашивайте, на всё, что знаю отвечу.

Спасибо за ответ. Пока спрашивать даже незнаю что, пока пребываю в шоковом состоянии, но надеюсь что все будет хорошо. вопросы наверное начнутся через неделю, у мамы консилиум врачей по ее лечению будет. Обязательно к Вам обращусь.
Спасибо еще раз

Анна Рыжакова 23.06.2017 08:59

Красная химия это которая через 21 день? В стационаре капают и домой отпускают, или там лежишь? Анют, вас лечит гематолог или онколог?


Текущее время: 21:14. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.