Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.

Мне тоже сказали, что раньше были вакцины, которые реально помогали, потом все закрыли, пошли новые препараты, а вакцинам перекрыли кислород и тем, кто работал с ними.

89265646581 этот телефон Тимофеев дал мне сам после того как я написала ему на электронку и описала свою проблему и указал время,в которое он будет ждать моего звонка

Limakov, добрый день! у меня тоже мтс в печени, вы прошли такое лечение трудное, как реагировали мтс на него? Я на вотриенте только начала лечение, но побочки переношу с трудом.

Сонечка, а как Вы ладонно-подошвенный синдром купировали?

Здравствуйте,Санечка! Изначально какую стадию ставили Вашему мужу???
Читаю форум и ужасаюсь... что нас ждет в будущем?
Желаю всем здоровья, терпенья и долгой ремиссии!!!

Здравствуйте, Сонечка. Какие у вас вопросы по Инлите, что беспокоит? На мой взгляд, она переносится намного легче, чем Сутент. Я заканчиваю 4-й месяц на Инлите.

Добрый день, conti26. Первый месяц на 5мг вообще без побочек было, чему очень радовались. При попытке увеличить дозу до 7мг начались проблемы с высоким давлением и тахикардией (120-130). Всю жизнь рабочее давление было 110, а тут до 167 было. Теперь принимаем лозап и конкор по необходимости. Плюс самое страшное - диспноэ, пришлось скатываться на 5 мг, тогда диспноэ само прошло. Постоянная слабость. Это у всех или у нас. Как у Вас шло привыкание к инлите.

Добавлено через 3 минуты
По ЛПС схема такова, во-первых не лезть на солнце и в тепло, реакция будет моментальная остановить сложно. Натоптали ножки, пришли, сразу флажными салфетками (если воду переносите, водой без мыла прохладной ополоснули) и сразу мазать мазями. Если сильные боли мазь эплан, намазали густо, ножки на стульчик положили, часик другой подождали, потом остатки салфеточкой бумажной промокнули. Обязательно антигистаминка – дезлоратадин, именно наш дешевый российский, пробовала эриус, как-то слабовато был. Но лучше всего от ЛПС, или как правильно «токсическая кожная реакция» чудо-мазь домашнего изготовления. Идея не моя, где-то женщина провизор на кселоде перевела на нормальный «русский», я только дорабатывала для удобства и улучшения заживления. Разработчики мази не смогли найти фирму для запуска в производство из-за ее копеечности, но запатентовали. Итак (на глаз), 30 таблеток аллопуринола 30 мг (лучше импортный) растереть в ступке, добавить 10гр. глицерина, 1 желток и растирать пестиком. Добавлять понемногу и растирать 100 мл растительного нераф.масла или лучше всего масло виноградной косточки (не пахнет и улучшает заживление, продается в аптеке). Должен получится крем по консистенции и цвету похожим на майонез. Переложить в баночку и хранить в холодильнике. Мазать густо на подошвы, сидеть пару часов или сколько выдержишь, потом салфеткой снять остатки. С учетом сутента мазать начинали на 5-7 день с начала приема коробки, и по необходимости. Я сначала делала по рецепту сразу большую баночку, а потом поделила рецепт пополам, так удобнее и чаще свежий делаешь. Дезлоратадин убирает и снижает все кожные побочки, по 1 т. 1 раз в день. Начинать при первых признаках кожных проблем. Эта схема работает и позволяет не прибегать к гармональным препаратам, которые снижают концентрацию препаратов сутента-нексавара в крови, что не есть хорошо. Мазь эплан вообще выручает в любых ситуациях, заживляет, снимает отеки и т.д., не гармональная и без побочек и ограничений. Обязательно силиконовые шолевские стельки, они снижают давление на подошвы. Сказки про детский крем и крем с мочевиной «Лекарь» и др. не слушайте, не работает. Так что все просто, но мне понадобилось 4 месяца чтобы понять схему ЛПС и пути ее купирования, всем здоровья.

Я принимаю по 5 мг, мне дозу не увеличивали. Почти сразу, на 4-й день приема подскочило давление с 110/70 до 150/100. Принимаю Энап по 5-10 мг 2 раза в день (в зависимости от давления). Есть небольшой ЛПС, хватает кремов с мочевиной. После двух месяцев приема началась эпизодическая диарея, помогает мезим-форте или лоперамид. Пришлось отказаться от свежих овощей и фруктов (очень жаль), т. к. они пролетают, не задерживаясь)). В этом случае можно есть бананы и печеные яблоки, они содержат пектин. Анализы после первых 1,5 месяцев приема все были в норме, после вторых 1,5 месяцев немного повысились гормоны щитовидной железы. Пересдам еще раз, если проблема останется, буду искать хорошего эндокринолога. Утомляемость есть, дозирую нагрузку.
Но, в принципе, переносится намного легче, чем Сутент, к концу второй упаковки Сутента мне было очень нехорошо во многих смыслах).

Изучаю Умных Пациентов и удивляюсь, сколько же там научных разработок и исследований.
Одно очень многообещающее - модифицированный IL2, то есть, молекулы интерлейкина как-то видоизменяют и они становятся не такими токсичными как оригинальные молекулы IL2. При этом эффективность не теряется, а переносится в разы легче.
Пока КИ только в Америке. Я связалась с разработчиками, спросила, будут ли КИ где-нибудь кроме Америки. Мне ответила очень вежливая отзывчивая леди, сказала, что сбросит мой запрос непосредственно сотруднику, который занимается организацией КИ вне Америки, они сейчас только начали расширяться.
Очень надеюсь, что и до нас дойдет цивилизация.