Лелен, добрый день! У мамы, Была Неходшинская, Т клеточная, 4 стадия, тяжелая операция, 6 курсов химии, с апреля в ремиссии , ждем Пэт в Красноярске! Пишите, отвечу по возможности на ваши вопросы! Держитесь и верьте, все будет хорошо!!!!

Добрый день! Отсутсвие негатива - тоже позитив, отлично!)))Кот забавный;)

Плюсую, после r-da-epoch волос не остается вообще нигде. Вылезает все начисто и гены здесь не при чем. У моей соседки мама ее все любила повторять, что вот "у Мариночки волосы шикарные, в отца. Даже от химии не лысеет". Ну-ну, капали бы Мариночке мой протокол, через неделю бы лысая как коленка была :cool:

Приветствую! Давненько не заходил...Как сам? по ощущениям и словам врачей?

У нас по-старому все: общаемся-советуемся, дискутируем:rolleyes:

Всем доброго времени суток!

Анатолий, занимаюсь сейчас гинекологическими своими проблемами.
Какие-то жуткие у меня весна-лето...то шишка эта, то сейчас с гинекологией бегаю. Уже врачей как-то некомфортно видеть.
Всё ритуксимаб не прокапаю. И надо будет КТ ещё съездить-сделать.
В этот раз направление на КТ сразу на руки врач не дал,как раньше, а только на след. день сказали прийти-забрать. Теперь,оказывается, эти направления только через врач****ю комиссию выдают.
Ещё врач сказал,что слишком часто я КТ делаю,что вредно очень:"Вот Вы без конца делаете,у Вас всё и растёт".

Добавлено через 1 минуту
Сколько же нового народа у нас! Всех приветствую и всем здоровья мешок ! (это я как-то в теме про рак почки углядела-там принято мешки здоровья желать;))
Выздоравливайте все как можно скорее:)

Читаю ваши сообщения, и как-то мне подумалось, что можно было бы ещё добавить к основному курсу лечения прослушивание колокольного звона. Скачать его лучше всего в хорошем качестве, в формате wav. Колокольный звон можно добавить к основным процедурам. Не повредит и не заберёт много времени. Хотя бы по пять минут в день. В разные века колокольный звон останавливал эпидемии и другие страшные болезни. Раковые клетки он тоже убивает.
И ещё, в параллельной ветке, где меланома, я там писала о том, что хорошо уничтожает опухоли сок лопуха и отвар корней лопуха, плюс герань комнатная (пеларгония).
Всё это бесплатно, растёт как бурьян - в любом месте. А пеларгония почти у каждого дома на подоконнике. Рекламой не занимаюсь, ничего не рассылаю и не продаю. Ко мне обращаться не надо.
Скорейшего вам всем выздоровления! Пусть у вас всё будет хорошо, и только хорошо, в таком нелёгком деле!

По состоянию вроде все налаживается, после последней химии уже прошло недельки 2// 7-8 курсы давались очень тяжело,тошнило рвало,после 5 курса уже в процедурной еле как сидел, начало тошнить от запаха,да что там от запаха,уже при виде этих флаконов начинало тошнить,организм устал видать// когда начинал лечение весил 73, а концу лечения меня разнесло аж до 86 от преднизолона,ща вот бросил Преднизолон и начал худеть,сбросил уже 4кг)) волос нет,бровей нет, вот только борода начала расти и то белый пух какой то и щетина на голове начала появлятся// кстати,бывает голова потеет,пару раз аж ночью просыпался и подушка была мокрая,говорят типа химия выходит,,, 4 числа ПЭТ,потом лучевая будет///группу пока не оформлял,думаю после лучевых оформить// ну вообщем то и все, в целом состояние неплохое, кручусь,верчусь работаю так же)

Всем привет! Получила сегодня результаты кт(точнее врач утром разбудила по вайберу отправила все мне)по кт все хорошо!урааа!чего и вам всем желаю!

Иначе не могло и быть! Рада за вас))
Пс: R-da-epoch погнали!!))

Все своим чередом, хорошо что "лета у нас нет" - лечение проще переносить!!

Добавлено через 30 секунд
Отличные новости, так держать)))

Добавлено через 8 минут
Зоя, привет!!Хотел поинтересоваться, не в курсе во что вылилась в итоге "оптимизация" 62 больницы??
Я тут в выходные по-утру смотрел НТВ, программа гастрономическая какая-то и тут смотрю на подпись у повара - "Сталик Ханкишиев", сразу вспомнил его статью на ЖЖ которую еще в нашей теме постили и обсуждали тут....

А вот как Вы думаете, если рельсу повесить и по ней ломом колотить, это поможет? Звук то примерно такой же. :)

Добавлено через 2 минуты
Прекрасная новость, очень рад за Вас, так держать!!!

Добавлено через 5 минут
Привет Анатолий! "Оптимизация" вылилась в снижение з/п у сотрудников, и увеличению стоимости закупаемых препаратов. :mad: Ничего, что влез, Вы вроде у Зои спрашивали:)

Очень хорошо что все хорошо.Поздравляю Вас с отличным результатом.Рада за Вас.

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Удачи вам! Мы верим в вашу победу! И ждем новостей!

Лёгкой дороги и наилучших результатов лечения Вам!

Хороша новость! Болею за вас, сама лечу пмкбл, жаль конечно что так дорого в Китае вылечиться! Но оно того стоит! Ждём новостей!!!

Сергей, удачи Вам!!! Будем ждать Вас с ПОБЕДОЙ!!!

Счастливого пути!!!!!! Удачи!!!!!

Добрый день! Я тут новенькая, пытаюсь воспользоваться поиском, и что-то не очень выходит :-( Поэтому решила спросить просто в форуме - может быть, кто-то знает тех, кто проходил через трансплантацию костного мозга от донора. Насколько тяжело было перенести, сколько длилось восстановление, есть ли хоть какой-то шанс сделать операцию по квоте?

Сергей,будем ждать от Вас сообщений. Я так понимаю(читала вашу группу вк), Вы поехали,собрав половину суммы. и правильно, может,её даже и хватит,если побочек у Вас не будет,Вы же хорошо переносили лечение.

Добавлено через 2 минуты
отлично! с хорошим результатом можно и разбудить :);)

Добавлено через 4 минуты

Айрат, а уже известно,что по-любому лучевая будет и тем не менее ПЭТ всё равно назначили?

Добавлено через 1 минуту
Nett, с Богом! Вперёд к выздоровлению!

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;391220]потом будет проще! а мои соседки с лейкозом до сих пор лечатся, бедняжки.

Зоя, а не знаете,как та Ваша соседка по палате,про которую Вы нам рассказывали?

Удачи,Сергей!!!Позитивного настроя и излечения!
п.с. Вроде как таргетная терапия без побочек проходит, поэтому должна вообще быть незаметна физически.

Добавлено через 1 минуту
Эх, испоганили все же..печально, вроде как очень неплохая больница была..

Добавлено через 2 минуты
Добрый день! Я слышал только по рассказам и статьям в сети что сама операция делается у нас по квоте(федеральной или местной не знаю..), а вот самое дорогостоящее это поиск непосредственно донора - это как раз за свой счет к сожалению..

Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Сергей 1986;391564]Вылетаю в Пекин.

Удачи Вам, Сергей! Вы такой молодец! Кто-нибудь из родных будет с Вами?

Добавлено через 6 минут
А я прошла второй курс поддержки ацеллбией. Перед курсом сделала МРТ с контрастом. Опухоль уменьшилась ещё почти в 10 раз, осталось 1см х 0,5см. Я скептически отнеслась к словам Михайловой, что на поддержке может быть дальнейшее уменьшение, но она, к счастью, оказалась права.

Всем доброго дня и здоровья!
Сергей! Удачи Вам и ПОБЕДЫ!!!

[QUOTE=Lira;391614]Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

[QUOTE=ЕленаФ;391628]Добрый день.Почему никого нет. У меня была Т-клеточная неуточнённая 3В стадия. Вылечился, уже прошло более 2 лет после последней химии.

[QUOTE=александр ш;391629]Александр, а Вы не могли бы сказать, чем именно лечили? И где лечились?
Вам трансплантацию делали?
Мужу сделали вначале 1 CHOP, он вообще не помог, перешли на GDP - он вначале работал, потом перестал, теперь вот Ramidepsin начинаем.

[QUOTE=ЕленаФ;391628]Елена, здравствуйте. У моего мужа т-клеточная неуточненная, прошли 4 курса ХТ с дальнейшей ТКМ. Сейчас поиск донора в российском реестре. А Вы где лечитесь? Вам стандартные 2 протокола капали? Вы пишите что ждете операцию. Операцию по ТКМ?? Насколько знаю ТКМ делают в полной или частичной ремиссии. У Вас есть уже положительная динамика?

[QUOTE=Morozik;391635]Здравствуйте! А какой протокол химии у Вашего мужа?
Мы из Москвы, но сейчас по работе мужа в Канаде, он решил начать лечиться тут. Я молю Бога, чтобы это было правильное решение. Как кончится действие местной страховки, вернемся в Москву и дальше лечиться будет уже там. Нет, пока ремиссии нет, попробовали CHOP (вообще не подействовал) и GDP (первые 3 химии работал, потом перестал). Сейчас будет Ramidepsin. Врач говорит - что это какое-то новое лекарство, что оно может помочь достичь состояния, в котором можно делать операцию. Но мы по срокам можем не успеть сделать операцию в Канаде, пока действует страховка :-/ Платно тут лечиться не выйдет - это целое состояние :-/
Вы где лечитесь/будете ТКМ делать?

Я из Белоруссии. Прошёл 8 курсов CHOP макси и всё. У меня после двух курсов как бы всё ушло. Болезнь отреагировала на химию сразу.

А как было после первого курса? Меня немного смутило, что врач сразу после первой химии поменяла протокол :-/ Сказала, что либо сразу работает, либо уже не заработает :-/

У меня на шее был очень хорошо увеличен лимфоузел,визуально прям на шее большая шишка. После первого курса немного ушла,после второго опухоль спала вообще. После 3 или 4 курса сделали КТ, все увеличенные лимфоузлы пришли в норму.
Да очень интересно,как врач увидел,что химия не взяла и мне кажется 1 курс химии это не показатель,хотя может врачам виднее.

Вы в Минске лечились? В какой больнице?

Нет, в Гомеле в Онкологическом центре.

[QUOTE=ЕленаФ;391639]Елена, нас лечат не стандартным протоколом CHOP т.к. сразу сказали, что в нашем варианте малоэффективен. Целый букет препаратов, если Вам важно я возьму список, но мне кажется что Вы в хороших руках. О Ramidepsin не слышала, сейчас читаю в инете. Спрошу у нашего врача. ТКМ планируем делать и желательно в ближайшее время. В России донорский реестр небольшой, и в случае если нет вариантов в РЕ поиск продолжают в зарубежном реестре - это в разы дороже. С другой стороны слышала, что в Питере и поиск и пересадка, все по квоте. Лечимся в Москве в ГНЦ.

Добавлено через 3 минуты
Александр, от души за Вас рада!!! Пусть и дальше все будет хорошо и эта гадость никогда не возвращается!!!

Добавлено через 3 минуты
Нам после каждого курса делают КТ и рассказывают какие ЛУ уменьшились и на сколько.

[QUOTE=Morozik;391647]Спасибо. Во время химии и по окончанию 8 химии мне делали КТ или МРТ в общей сложности 4 раза и всё. В течении 2 лет каждые 3 месяца только УЗИ,рентген,анализ крови.

Бел химию кололи или вы покупали? Р-маб подкатывали ?

По моему Бел-химию. Ничего не покупал, маб. не капал.Чисто химию откапывал и всё,ни таблеток ни чего больше. Между курсами питался хорошо овощи,фрукты,соки и т.д.
Изменил немного образ жизни,посещаю церковь,во время болезни причастился, как то так.

Отличный результат у вас! Поздравляю, земляк!!))

[QUOTE=Morozik;391647]Увы, в Питере тоже поиск донора км платный, так же как и у Вас в гнц в Москве. Но в Горбачевской клинике благотворительный фонд Адвита очень хорошо помогает, как детишкам так и очень взрослым пациентам, у них на сайте даже написано, что перечисляя им адресные денежные средства Вы соглашаетесь с тем, что они могут их перераспределить другим больным когда речь идет о спасении жизни. Нам наш доктор сказал, что они делают пересадки полностью бесплатно, но нужно в этот фонд обращаться и просить помощь, или платно, если есть такие возможности.

[QUOTE=Morozik;391647]Да, пожалуйста, спросите у врача про Romidepsin! Очень хотелось бы услышать мнение специалиста из ГНЦ. И если бы Вы могли сказать препараты - тоже было бы огромной помощью, потому что если Ромидепсин не поможет, надо будет искать другие варианты.

Поиск донора у нас уже запущен, пока ищут. Но пока и ремиссии нет.
А Вы собираетесь саму ТКМ делать по квоте? Пытаюсь понять, что делать, если не успеем сделать ТКМ тут.

Вам повезло, что КТ делают регулярно. Тут КТ только 2 раза положено - в середине и в конце лечения. И остальные разы врач смотрит просто сам - ощупывает и решает увеличились или уменьшились :-( Что, конечно, не сильно точно. А у какого врача Вы в ГНЦ?