Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

conti26 26.07.2017 04:31

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 394425)
Изучаю Умных Пациентов и удивляюсь, сколько же там научных разработок и исследований.
Одно очень многообещающее - модифицированный IL2, то есть, молекулы интерлейкина как-то видоизменяют и они становятся не такими токсичными как оригинальные молекулы IL2. При этом эффективность не теряется, а переносится в разы легче.
Пока КИ только в Америке. Я связалась с разработчиками, спросила, будут ли КИ где-нибудь кроме Америки. Мне ответила очень вежливая отзывчивая леди, сказала, что сбросит мой запрос непосредственно сотруднику, который занимается организацией КИ вне Америки, они сейчас только начали расширяться.
Очень надеюсь, что и до нас дойдет цивилизация.

Очень интересно, жаль, что пока недоступно.
Светлана, по поводу лечения в Англии ИЛ-2 Вам что - то рассказали?

svetlana190 26.07.2017 13:56

Конти, да, мне ответили сегодня. Все это время подруга с мужем обзванивали все крупные центры в Англии, где-то нет именно этого вида лечения, где-то не работают с иностранцами. В одном месте ответили, что да, можно, такое лечение есть и с иностранцами работают, но как обычно есть большое НО. Если лечение будет оплачено страховкой (а оказывается есть такие страховки, покрывающие лечение за границей, если нужный вид лечения отсутствует в стране). Если пациент планирует платить за себя сам, то сразу отказ. Это связано с таким понятием как human rights, то есть, если человек начал лечиться и в середине лечения у него кончились деньги, то они не имеют права по международным конвенциям прекратить лечение, будут долечивать за собственные средства, а такие расходы им не нужны.
Одну очень умную мысль мне подсказали на Умных Пациентах, но пока не буду писать, постараюсь узнать детали и тогда напишу.

Добавлено через 3 минуты
Зато!
Конти, Вам будет очень интересно. Мне ответила европейский координатор по тому самому модифицированному ИЛ2, о котором я писала выше. Они пока проводят исследования только в США, но постепенно планируют расширяться. И клинические исследования будут проводиться в Украине! Пока написала, что в марте 2018 года.
А в России они не собираются проводить КИ.
Я вот думаю, реально это, подписаться на КИ в Украине?...Это действительно очень стоящее исследование, но так далеко..

Сонечка 26.07.2017 17:11

Месяц назад я общалась с врачами в НИИ им.Петрова в Питере, пыталась найти новые возможности лечения в т.ч. и по индивидуальным вакцинам на основе дендритных клеток. Так вот химиотерапевт д.м.н. сказала, что в России приостановлено лечение интерлейкином без объяснения причин. По вакцине в плане этого года запатентовать и получить права на лечение по квоте. Проблема одна, если далеко живешь накладно платить и за каждый укол по 43 тыс.руб. и за дорогу и проживание. Если есть деньги то пробовать мне кажется нужно, хуже не будет и идет вместе с основным лечением таргетами. Схема такова: первых 3 мес. 1 раз в 2 недели, потом 6 мес. 1 р. в месяц, дальше не помню. По деньгам считала около 2 млн.руб за год. Разговаривать надо только с зав.отделением Болдуевой, остальные не заинтересованы и их данный вопрос раздражает. Как то так.

Добавлено через 3 минуты
Светлана, простите, а что это за сайт Умные Пациенты, я что-то пропустила. Дайте ссылку пожалуйста.

conti26 26.07.2017 17:36

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 394470)
Конти, да, мне ответили сегодня. Все это время подруга с мужем обзванивали все крупные центры в Англии, где-то нет именно этого вида лечения, где-то не работают с иностранцами. В одном месте ответили, что да, можно, такое лечение есть и с иностранцами работают, но как обычно есть большое НО. Если лечение будет оплачено страховкой (а оказывается есть такие страховки, покрывающие лечение за границей, если нужный вид лечения отсутствует в стране). Если пациент планирует платить за себя сам, то сразу отказ. Это связано с таким понятием как human rights, то есть, если человек начал лечиться и в середине лечения у него кончились деньги, то они не имеют права по международным конвенциям прекратить лечение, будут долечивать за собственные средства, а такие расходы им не нужны.
Одну очень умную мысль мне подсказали на Умных Пациентах, но пока не буду писать, постараюсь узнать детали и тогда напишу.

Добавлено через 3 минуты
Зато!
Конти, Вам будет очень интересно. Мне ответила европейский координатор по тому самому модифицированному ИЛ2, о котором я писала выше. Они пока проводят исследования только в США, но постепенно планируют расширяться. И клинические исследования будут проводиться в Украине! Пока написала, что в марте 2018 года.
А в России они не собираются проводить КИ.
Я вот думаю, реально это, подписаться на КИ в Украине?...Это действительно очень стоящее исследование, но так далеко..

Наверное, в Англии нет медицинского туризма.
Я не слышала о таком толковании human rights). Получается, если человек поехал лечиться в Израиль или Германию, и у него закончились деньги, его будут долечивать бесплатно? Думаю, что нет, составляется договор об оказании платных медицинских услуг.
Я даже не знаю, кто в Украине занимается КИ. Наверное, есть отделение в Институте Рака.
А подписаться можно попробовать, если это КИ действительно будет.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 392505)

https://www.smartpatients.com/communities

Находите болячку kidney cancer, регистрируетесь, потом на почту будут каждый день приходить уведомления о новых темах.

Нашла свое старое сообщение.
Это форум на английском: Smart Patients - Умные Пациенты.

svetlana190 26.07.2017 17:43

Конти, нет, параллель с Германией не совсем верна. Тут все дело в специфике самого лечения. Когда вводят ИЛ2 в организм, то создаются экстримальные условия, падает давление до критических цифр, могут возникнуть критические проблемы с сердцем, дыханием. И так 14 раз через каждые 8 часов, это в идеале. Как много потребуется препаратов, чтобы поддерживать жизненные функции, реанимационных бригад, узких специалистов, дорогостоящих приборов - неизвестно. Пациент может рассчитывать на одну сумму, а потребуется раза в полтора больше, а прерывать это лечение уже нельзя.
В общем, из объяснений я так поняла. И поэтому же нельзя назвать точную сумму лечения, все зависит от того как много доз воспримет конкретный организм, от объема премедикации, от того, какие препараты и сколько будут использованы в процессе.

conti26 26.07.2017 18:16

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 394495)
Конти, нет, параллель с Германией не совсем верна. Тут все дело в специфике самого лечения. Когда вводят ИЛ2 в организм, то создаются экстримальные условия, падает давление до критических цифр, могут возникнуть критические проблемы с сердцем, дыханием. И так 14 раз через каждые 8 часов, это в идеале. Как много потребуется препаратов, чтобы поддерживать жизненные функции, реанимационных бригад, узких специалистов, дорогостоящих приборов - неизвестно. Пациент может рассчитывать на одну сумму, а потребуется раза в полтора больше, а прерывать это лечение уже нельзя.
В общем, из объяснений я так поняла. И поэтому же нельзя назвать точную сумму лечения, все зависит от того как много доз воспримет конкретный организм, от объема премедикации, от того, какие препараты и сколько будут использованы в процессе.

Наверное, во многих странах от этого метода отказались из соображений безопасности. Таргеты все-таки вызывают менее опасные побочки.
И понятно, почему Бергер (израильский специалист) написал моей подруге, что это лечение не рекомендует.
Хотя, я бы рискнула, только с очень опытными врачами, которые умеют выводить пациентов из таких состояний.

svetlana190 26.07.2017 21:02

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 394498)
Наверное, во многих странах от этого метода отказались из соображений безопасности. Таргеты все-таки вызывают менее опасные побочки.
И понятно, почему Бергер (израильский специалист) написал моей подруге, что это лечение не рекомендует.
Хотя, я бы рискнула, только с очень опытными врачами, которые умеют выводить пациентов из таких состояний.

Да, это довольно опасно, поэтому лечение не для всех, только для тех, у кого хорошее состояние здоровья.

limakov 27.07.2017 04:59

Давно не появлялся Конструктор. Неужели всё так плохо? Отзовись, пожалуйста!

Pantera 27.07.2017 06:01

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 394524)
Давно не появлялся Конструктор. Неужели всё так плохо? Отзовись, пожалуйста!

Очень давно! Захожу на форум каждый день ...
Жду весточки от Конструктора... Отзовитесь!!!
Конструктор,миленький, хоть словечко напишите нам, очень все ждем!!!

Сонечка 27.07.2017 06:35

Простите, кто как борется с депрессией


Текущее время: 09:34. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.