Мне сказала врач онколог, что умеренно можно, тем более какое у нас солнце, а вот на юг ехать через год только. Хотя многие и через 3 месяца уже едут а то и в процессе химии..) уже молчу что курят постоянно во время химии с капельницей)

Желаю скорейшего выздоровления! Все обязательно должно быть хорошо.

Напишите потом результат анализа на ДНК, интересно.. у нас тут такое точно не проводят.



Вот спасибо за идею, все возможно. Поговорю об этом с мужем.

[QUOTE=Ольга Владимировна;391890]У него после ABVD ранний рецедив, точнее недолеченность и прогрессирование, т.к после лечения попал в больницу с поражением легких, лежал на аппарате и никто ему ПЭТ естественно не проводил. Обследовали уже спустя 3,5 месяца и начали вторую линию. Схему сейчас точно не скажу, он пьет таблетки. Почему то врачи не хотят ему внутривенную проводить, может боятся еще осложнений.

Вы не переживайте раньше времени, это моему мужу так не повезло.
Так что все у вас будет хорошо.
Но вообще тут писали, что при 3 стадии ABVD слабовата.

Георгий, день добрый! Выяснили про доксорубицин - ему концентрацию увеличили, вот и по объему меньше оказалось препарата. Т.е. раньше его (Ивана) жалели и разбавляли посильней. А так-то да, у Ивана аритмия бывает, спрошу про ЭКГ.

Вот спасибо за идею, все возможно. Поговорю об этом с мужем


Были истории реальные, пролечили целый курс Ходжкина, нет никаких результатов, отправили в Германию на 4 стадии, оказалась первичная медиастенальная б клеточная. И вылечили сказали что такое бывает, так как они похожи по строению и имеют клетки одинаковые какие/то.. спросила у врача своего, подтвердила эту гипотезу. Удачи вам! Все получится

Арина, так и я об этом, что слабовата. А вы и правда перепроверьте все анализы, уточнитесь. Тем более, что вы в Питере, вроде доктора там сильные.

Нам врач тоже для печени защиту (урсофальк) назначил только когда я сама к нему пристала, он сказал, что это единственная защита печени (урсофальк) с доказанной эффективностью. Муж пил его все химии, проблем с печенью не было, все печеночные показатели всегда были в норме. Когда в старте болезни у него был зуд, мы его обтирали водкой с водой перед сном, чуть-чуть помогало, хотя бы заснуть. А так, от этого зуда ничего не помагает кроме самой химии, как химию ему подберут, зуд сразу уйдет.

Всем привет!
А вот мне мой гематолог ничего не запрещает:D
Говорит, что в медицине не изучено влияние солнца на лимфому:rolleyes:

Приветствую! ну если логически порассуждать онкология - это разрастание ткани которое порождает сильный воспалительный процесс вокруг, и соответсвенно его греть нельзя т.к. усилится кровоток и расти начнет еще быстрее. Чего уж тут не доказанного не знаю..Я дилетант это понимаю, а уж врачи и подавно должны еще и больше знать.

Лимфома не совсем и онкология может по-другому все

Обязательно перепроверим все. Спасибо и вам тоже успехов в лечении :)

Спасибо. Возьмем на заметку. Зуда у него нет.

Согласна с Анатолием. Может солнце и не вызывает саму лимфому, но точно провоцирует развитие. Муж сразу после отдыха на море и активного загорания под июльским солнышком, начал болеть.

Перегрев организма (кожи, органов, крови человека) вреден даже здоровому. Зачем рисковать. Сейчас уже и физиотерапию со всякими прогреваниями в развитых странах ни при каких заболеваниях не назначают. Только у нас в России как наследие Советского союза еще это практикуют. Мне врач гинеколог еще лет 10-15 назад сказала - никаких прогреваний никаким способом, я спросила почему, она сказала что это может спровоцировать развитие онкологии. На счет солнца, наверно спорный момент, в той же европе, знаю, онкобольным не запрещают, даже разрешают на море ездить, но открыто загарать на солнце, думаю не стоит.

Анатолий, я полностью с Вами согласна!!! Но, у меня удивительный врач;)

Вот-вот, у мужа тожа болезнь проявилась через месяц после отдыха на море.

Добавлено через 3 минуты
ЕленаФ, совет при зуде для Вашего мужа.
Ari, извините))) перепутала

Лимфома тем паче т.к. это онкогематология и напрямую связана с кровотоком. Если говорить проще - при прогреве клетки быстрее делятся, а онкологические и подавно.

Добавлено через 46 секунд
"Люди разные нужны, люди разные важны":rolleyes:

[QUOTE=Anatoly84;391949]Лимфома тем паче т.к. это онкогематология и напрямую связана с кровотоком. Если говорить проще - при прогреве клетки быстрее делятся, а онкологические и подавно.

А вот заметила, что беременность и роды способствуют развитию лимфомы, ваша гипотеза?

Наткнулась сейчас на такую новость:)
25-06-2017, 20:46
Новый препарат концерна Novartis показал хорошие результаты в лечении лимфомы

Кандидат на промышленное производство CTL019 имеет хорошие шансы стать новым лекарством от рака.

Европейская гематологическая ассоциация (EHA) сообщила об успешных результатах исследования под названием JULIET, в ходе которого клиническое тестирование проходил препарат CTL019. Это лекарство является кандидатом в терапии рецидивирующей или рефрактерной диффузной крупноклеточной B-клеточной лимфомы (DLBCL). Производителем препарата является швейцарский фармацевтический концерн Novartis.

Согласно предварительному анализу, общий процент пациентов с положительным ответом (ORR) составил 59% спустя три месяца или при более раннем прекращении приема лекарства. У 43% пациентов отмечен “полный ответ” (CR), и 16% отреагировали на лечение частично. Речь идет о “перепрограммировании” собственных т-лимфоцитов пациента за пределами организма, которые затем возвращаются для целенаправленной борьбы с опухолью.

Это и есть то лечение, на которое Сергей поехал в Китай. Толтко в Европе и Америке это стоит сумашедших денег. Видимо ближайшее будущее в лечении лимфом за этой методикой. Надеюсь и у нас в ближайшее время это подхватят, и запатентуют в России отечественный вариант.

Сергей, всего самого хорошего!!! Полного выздоровления! Ждем вас, с Победой!!!

Добавлено через 25 минут
Спасибо Лелен! И у вас, все будет хорошо, верьте ! Настрой правильно, должен быть,только боевой, как бы не было, тяжело временами. Вам, в Ставрополе наверное, квартиру нужно, посуточно снимать будет, у меня знакомые, так делают! Мама будет в больнице находится или только капаться приходить? Парик покупали самый простой, в магазине, но он не пригодился, мама носила платки и береточки и сейчас платочек и шляпку или Панаму одевает. Волосы уже отрастают . По поводу диареи, спрошу у мамы, у нее была это проблема и ни раз, пока мама лечилась, у меня все в голове было, а сей час мозг, многое выбросил) . Скорейшего выздоровления, вашей мамочки, сил вам.

Добавлено через 12 минут
Добрый вечер, Елена! У мамы ситуация немного другая, можете посмотреть мои сообщения на форуме. Ей сначало не ставили лимфому, сделали обширную операцию, все вырезали, а потом по анализам узнали, что это лимфома. Поэтому ей, слава богу , помог CHOP. В ремиссии с апреля, ждем контроль в июле, верю, что все будет хорошо! И вы верьте, тем более вы в таких надежных руках сейчас. А от себя лично, если вы верующая , каждый день молилась, Матроне и Всецарице, купила книжку с молитвами , о здравии. И каждый раз, в трех церквях, ( в один день)заказываю сорокоуст о здравии и сей час продолжаю. Удачи Лена вам и мужу, конечно же, здоровья и скорейшего выздоровления... Пусть этот нелегкий путь, завершится побыстрее и все останется позади.

Добавлено через 19 минут
Елена, а стекла мужа, в Канаде пересматривали, Олюшка выше писала и вам обязательно надо . Маме тоже в Питер отправляли на пересмотр.

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

Не,переводчик отлично английский знает,чисто говорит. Найти может и можно,честно говоря я сознательно не стал уточнять с какого языка будет перевод. Решил что если с русского то хорошо,а если с английского- то воспользуюсь случаем и попрактикуюсь. В итоге- второй вариант.

Добавлено через 3 минуты
Кухня мне честно говоря не нравится. Много жирного и острого. Вчера объяснил персоналу,что если буду так питаться при кондиционировании химиотерапией,то получу язву. Теперь нормально кормят.

Добавлено через 3 минуты
Китайанка. У нее отличное произношение. С этим повезло. Пока встретил в этой стране 3 людей с чистым английским- это она,потом другой переводчик,который в Куньмине меня встречал,и мой лечащий врачь. Ну ещё в аэропорту некоторые хорошо говорят,но с ними я долго не общался.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Ari;391832]Да,в ВК тогда в группе,или если не найдете то в личку пишите. Здесь не выкладываю контакты по простой причине: думаю доктор не будет рад если ему начнут написывать всякую чушь многочисленные " народные нетрадиционные целители" и прочие умники,читающие этот форум и отправляющиеся периодически в бан.

Добавлено через 2 минуты
Ритуксимаб вроде не применяется при Т клеточных. Не знаю,бывают ли такие лимфомы CD20+ вообще.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Olushka_ina;391870]Английским начал заниматься уже когда лечился( до этого в институте его на" отвали" сдавал). В декабре начал. Как чувствовал,что может пригодиться .) Из наших соотечественников только один Борис был,его помнят,мне вчера врач его КТ показывал до и после,результат хороший был. Но он английским в совершенстве владеет,ему проще намного было. Насчёт разновидностей лимфом- сейчас помимо CAR T CD19 лимфом испытывают CAR T CD30( для Ходжкина и анапластической б- клеточной). Мне сказали что возможно оба варианта сразу проделают,для лучшего эффекта. А так,все разузнаю конечно. И подробную инструкцию по поездке напишу,чтоб моих ошибок не повторяли,кто ещё вдруг поедет.

Добавлено через 5 минут
У Новартиса много КИ в Европе идёт сейчас. Возможно я и нашел бы вариант сравнимый по цене и поближе,но почему то они проводят испытания только на диффузных B- клеточных с рефракторно/рецидивирующий течением. А у меня- медиастинальная. А здесь я так понял с любыми берут,лишь бы экспрессия нужных кластеров дифференцировки (CD) была.

spock,приветствую! Если болезнь началась после перенесённого вируса, то она у Вас ещё в самом начале, а это даёт все шансы на быстрое и полное излечение!

Привет. Симптомы явно как при ЛГМ, у всех они индивидуально разнятся, в начале болезни "букет" не большой. Если лечить будет онколог, то обычно это "стандарт" - 6(8) курсов I линии ХТ протокол ABVD, займет 6-8 месяцев. Но это так к примеру, протокол и другой может быть. За гематолога не скажу так как не знаю.;) Лечение сначала по ОМС, а квоты, льготы после постановки группы инвалидности. У меня ЛГМ 4ст. дали сразу 1гр. на 2 года. Кратко пока все. Хорошего врача и точного протокола лечения !

Георгиий, доброе утро! Как Вы сейчас?

Добавлено через 4 минуты
Ребята, а кто-то помнит форумчанина с ником Oleg73?
Интересно,что с ним в итоге. Уже полгода не заходил вообще.

Приветствую ! Сейчас я отпущен на вольные хлеба. :D 3 июля повторная МСЭ, там и новости будут; да в июле на контроль к онкологу. Пока в последнем заключении -год лечения без динамики, прогноз сомнительный. А в остальном все хорошо, все хорошо...:D

Добрый день spok,
а как у Вас вирус Эпштейна Барра обнаружили?
Он же как обычная простуда протекает, и редко когда его обнаруживают в острой форме. Обычно он выявляется уже в виде антител в крови, которые показывают, что этот вирус когда то был.

Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

Nett, тут,наверное,никто. Я ,пока Вас не прочла, думала,что они везде такие, на колёсиках...и с ними ходить можно. Они,конечно,дорогие и, например, вот в поликлинике у нас на дневном стационаре нет вообще инфузоматов, ставят людям обычные капельницы, а скорость введения регулируют чисто вручную. Но ходить-то с ними можно.
Думаю,что зависит,конечно,от цены вопроса-стоит или не стоит. Ведь если недорогие для Вас эти одноразовые,то почему бы и не приобрести для своего удобства.

Здрастье всем!

Сергей как я понял поехал в Китай на лечение по технологии CAR-T.
https://lymphoma.ml/patients/immunotherapy/

Да новость соответствует технологии CAR-T

Вообще вещь полезная наверное,если есть возможность приобрести. Меня епоч бесил из за того что 4 суток с инфузоматом и 2 трубками ходить. Высокодозка в этом плане и то приятней была.

Добавлено через 3 минуты
Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.

Сергей добрый день!
А как клиники называется. Возможно мне тоже понадобится сделать CAR-T

Сергей, добрый день! Как дела? Как самочувствие?
Все же получается, что в этом лечении тоже проводят высокодозную химию? На каком этапе и какими препаратами? Вы в курсе? Вам уже ее делают?
По доктору и клинике подтвердилось, что он имеет отношение к пекинскому медицинскому университету?

Георгий спасибо! Пока назначили 4 курса ABVD. После ПЭТ КТ возможно будет изменение, не знаю... Могут ли врачи уменьшить кол-во курсов по результатам, например сделать только два если после двух курсов у меня будет улучшение?

Этой зимой я несколько раз болел. Небольшая темпиратура, сопли, слюни. Врачи лечили как простуду. То проходит, то через две недели все возвращается. Потом я сказал врачу что такого никогда не было и давайтека я весь проверюсь. Отправили сдавать на вирусы. Вот и показало. Назначили таблетки, которые я пропил не полностью. Потом вроде бы все прошло. Это было примерно январь - апрель. Вот с апреля у меня и началось какое то "странное" состояние. Слабость, утомляемость, кашель. И в середине июня вылезли лимфоузлы на шее. И понеслось.

Да мне тоже так сказали. Но я уже диагностируюсь примерно три недели. Не долго ли это? Не упускаю ли я драгоценное время на стояние в очереди ко врачам и ожидание результатов обследования. Понимаю что без этого ни как, но очень уж хочется быстрее начать лечение чтобы придавить эту заразу на корню!

Еще хотел спросить нужно ли как-то себя ограничивать, например не переутомляться, меньше есть вредной пищи, сладкого, газировки? Курить я бросил в тот же день как только увидел описание КТ грудной клетки...

Да новость очень обнадеживающая! Результаты очень радуют.

CAR-T терапия отличается от типичных низкомолекулярных или биологических препаратов, доступных в открытой продаже, тем, что производится индивидуально для каждого пациента. В процессе лечения Т-лимфоциты извлекаются из крови пациента и подвергаются обработке в лаборатории с целью создания Т-клеток, генетически запрограммированных на распознавание и уничтожение опухолевых клеток и других B-лимфоцитов, экспрессирующих определенный антиген.

При проведении исследования II фазы у 82% (41 из 50) пациентов, которым были введены Т-лимфоциты с химерными антигенными рецепторами, наблюдалась полная ремиссия или полная ремиссия с неполным гематологическим ответом через 3 месяца после инфузии CTL019. Данные были представлены на конгрессе Американского общества гематологов в декабре 2016 г. (тезис № 221).

У 48% пациентов, принимавших участие в исследовании ELIANA, наблюдался синдром выброса цитокинов (CRS) 3 или 4 степени тяжести — известное осложнение экспериментальной терапии, которое может развиваться в случае активации модифицированных клеток в организме пациента. Лечение синдрома выброса цитокинов осуществлялось согласно международному протоколу, с которым исследователи знакомились в ходе предварительного обучения на местах. Смертельных исходов, обусловленных синдромом выброса цитокинов, не наблюдалось. У 15% пациентов наблюдались неврологические и психические расстройства 3 степени тяжести, включая спутанность сознания, делирий, энцефалопатию, психомоторное возбуждение и судороги. Случаев отека мозга, а также неврологических и психических расстройств 4 степени тяжести не отмечалось.


Цена правда кусается.
mosmedpreparaty.ru/news/5231
По мнению отраслевых экспертов, стоимость CAR-терапии будет лежать в пределах 300 тыс. долларов в США и 200 тыс. долларов в Европе. Цена, однако, может и вырасти, если будет доказан более чем высокий уровень эффективности персонализированного лечения.

Шеньчженьский Генно-Иммунный Институт,напишите или добавьтесь в ВК,я скину контакты. https://m.vk.com/mail?act=show&peer=23663677

Добавлено через 8 минут
Не высокодозная,порции циклофосфана достаточно скромные,флударбин делать не стали из за низких лейкоцитов( они у меня 2.5-3, после иммунотерапии). Все ещё суетятся,думают что мне может плохо стать,хоть и объяснял им что мне вводили вдесятеро большие порции и их химия для меня как водичка. Сиделку мне приставили,я сначала недоволен был,и сказал что никакая помощь не нужна,потом подпряг ее китайским со мной заниматься чтоб без дела не сидела)))Доктор ,который координатор исследований, к Университету Флориды имеет отношение и является президентом Шеньчженьского Генно-Иммунного Института. Насчёт Пекинского- не знаю.) Я его не видел, только по почте общался. Но думаю что не шарлатан, судя по инфе про него)))

Добавлено через 6 минут
Да. Пока ближайший год ещё в рамках КИ можно пройти дешевле,потом надеюсь в России испытывать начнут. Я вчера со своим лечащим говорил,сказал ему что есть желающие попасть к ним на КИ из нашей страны,т.к. КАР Т у нас нет. Он сказал что готов обсудить поставки технологии. По возвращении отправлюсь к Кравченко С.К. с этой инфой. Ну а пока у кого есть возможность могут как я поехать. Поездку начал в ВК описывать,чтоб другим проще было если что.

Оптимизм - это хорошо, но запаситесь терпением, несколько курсов не будет, будет больше. Положительный результат возможен сразу(к примеру исчезнут ЛУ,состояние улучшится), дальше как правило замедление. Излечение идет конечно, но это же не зуб вырвал и забыл. От сладкого, газировок, жирного, копченого-перченого-маринованного откажитесь. Соки, морсы, компотики... Протокол ABVD бьет по печени, контролируйте билирубин -это показатели АLТ и АСТ крови, можно сразу купить ЛИВ 52.

Интересно, а зачем они эту обычную химию вводят...Тем более всем же известно,что после более сильной менее сильная и не действует уже.
почему-то представляла себе их метод более мягким что ли-забор и введение именно этих т-лимфоцитов,и сразу же начинающийся процесс выздоровления...:rolleyes:

Добавлено через 2 минуты
..........
это вообще просто респект)))

Добавлено через 6 минут
Уже в США вовсю лечат по этой технологии, в Китае ,и то какая работа ведётся. Конечно,нам давно пора! Только не С.К. решает вопрос с поставкой/закупкой технологии, т.к. это стоит денег немалых,кои С.К. не заплатит из своего кармана. Но сходить с этой инфой,конечно,надо обязательно, вдруг хоть как-то поможет.

Честно говоря не знаю для чего делается кондиционирование,но дозы не большие,это для меня и вправду как водичка. Понятно что не С.К. но может он до главврача донесет а там уже вопрос с приемлемой ценой с китайцами как нибудь решат. Вряд ли конечно,но попробую.

https://m.vk.com/id4760547
Извиняюсь,в позапрошлом сообщении криво ссылку дал.

[QUOTE=Nett;391957]Добрый день!А гипотез никаких нет - все понятно тут, это гормональный сбой сильный(стресс физиологический) из-за пояления еще одного живого организма внутри и как следствие дополнительное усиление кроветворения.

Саша, если не секрет - каков Ваш возраст и где вы лечитесь/обследуетесь? Мне интересно - Вам ПЭТ назначили для уточнения диагноза? Это хорошо, обычно после всей линии лечения (необходимого количества курсов химии и при необходимости лучей) на ПЭТ отправляют, чтобы проверить всю ли эту гадость прихлопнули. Меньше четырех курсов ABVD не будет. Время конечно дорого, но и уточненный диагноз важен. Раз врачи считают возможным подождать, то можно им довериться. У моего сына пока уточняли диагноз - двоих других парней по-срочному химичить начали, т.к. не было времени ждать уточнения - симптомы прогрессировали агрессивно. Если есть возможность все уточнить, то и подождите. Что курить бросили - это Вы большой молодец! Сильно не нервничайте, делайте, что можете, поторапливайте, кого можете. Протокол этот переносится неплохо, все будет хорошо и даже лучше!