Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Anatoly84 03.07.2017 07:09

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 391996)
Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

Приветствую! Ну я могу сказать что Вам очень повезло с терапевтом который сразу направил куда надо, грамотный врач! А Э-Б вирус вообще никто не замечает особо, как я понял он как ОРВИ протекает....Вам надо встать на учет к районному онкологу, если еще гематолог этого не сделал: чтобы потом у него выписывать препараты для лечения. А дальше я думаю вас врачи сориентируют что и как. Из Какого вы города?

Добавлено через 1 час 6 минут
Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392013)
Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

Мне кажется что Зоя, Liliac_gooseberry, что-то писала про помпы в прошлом году...напишите ей на страницу!

Nett 03.07.2017 07:31

[QUOTE=Anatoly84;392138]
Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391957)

Добрый день!А гипотез никаких нет - все понятно тут, это гормональный сбой сильный(стресс физиологический) из-за пояления еще одного живого организма внутри и как следствие дополнительное усиление кроветворения.

Если бы так было, то никто бы не рожал и не нервничал.. глупости все, я вот не пила не курила не рожала и на солнце не сидела бани не любила и правильно питалась, стрессов не было, в итоге лимфома.. не нужно ни на чем зацикливаться и искать причины. Значит так надо было получить урок за что-то... и уверена все будет супер! И ещё бесит когда лимфому раком называют... ну и вообще после 96 часов капельницы меня все бесит рррр)) извините если резко!))))

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Анна Рыжакова (Сообщение 391894)
Nett, Анют, как вы себя чувствуете?

Тёзка, как дела с биопсией? Я уже 2 курс отстрелялась, осталась мабтера и домой на фрукты и смузики) перед 3 курсом будет кт тогда уже будет известно как лечение протекает)

Вера717 03.07.2017 08:18

При беременности у женщины в организме вырабатываются в том числе и гормоны роста, которые одних (как в нороде говорят) омолаживают, а у других могут "помочь" вырасти злокачественным клеткам. Особенно (в основном) рискуют возрастные беременные, отсюда так много случае выявления различной онкологии во время беременности или через некоторое время после беременности.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Nett;392147]
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 392138)

Если бы так было, то никто бы не рожал и не нервничал.. глупости все, я вот не пила не курила не рожала и на солнце не сидела бани не любила и правильно питалась, стрессов не было, в итоге лимфома.. не нужно ни на чем зацикливаться и искать причины. Значит так надо было получить урок за что-то... и уверена все будет супер! И ещё бесит когда лимфому раком называют... ну и вообще после 96 часов капельницы меня все бесит рррр)) извините если резко!))))

Ну кроме тех фактров, что Вы перечислили, есть еще вирусы и паразиты, радиационный фон. Причин, вызывающих онкологию и лимфомы, много, и все это конечно не очень то доказано, только теория, и каждого свой фактор. Но тут, насколько я знаю, есть несколько девушек с лимфомой после беременности.

Anatoly84 03.07.2017 08:53

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392147)

Если бы так было, то никто бы не рожал и не нервничал.. глупости все, я вот не пила не курила не рожала и на солнце не сидела бани не любила и правильно питалась, стрессов не было, в итоге лимфома.. не нужно ни на чем зацикливаться и искать причины. Значит так надо было получить урок за что-то... и уверена все будет супер! И ещё бесит когда лимфому раком называют... ну и вообще после 96 часов капельницы меня все бесит рррр)) извините если резко!))))

А так и есть, и именно этот гормональный сбой дает почву для роста УЖЕ имеющейся генетической поломки..К сожалению ни кто от этого не застрахован.
У меня супруга тоже всю жизнь в походы ходила, занималась спортом и не было вредных привычек, но сложилось вот так.
Конечно лучше не искать причины, а сидеть и плакать - "ОХ, мол, послали мне испытание...".
Нужно разбираться и бороться, вот что я Вам скажу, т.к. всему есть причина, а у причины есть следствие, остальное не далеко и ради потрепать языком попусту.
п.с. Касательно рака, согласен, даже в теории Лимфома - это онкогематологическое заболевание, а не рак в прямом понимании. Именно по этому 4-я стадия лимфомы это далеко не конец и не приговор!

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Вера717;392152]При беременности у женщины в организме вырабатываются в том числе и гормоны роста, которые одних (как в нороде говорят) омолаживают, а у других могут "помочь" вырасти злокачественным клеткам. Особенно (в основном) рискуют возрастные беременные, отсюда так много случае выявления различной онкологии во время беременности или через некоторое время после беременности.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392147)

Ну кроме тех фактров, что Вы перечислили, есть еще вирусы и паразиты, радиационный фон. Причин, вызывающих онкологию и лимфомы, много, и все это конечно не очень то доказано, только теория, и каждого свой фактор. Но тут, насколько я знаю, есть несколько девушек с лимфомой после беременности.

Согласен по факторам. У всех свои причины и организмы разные отсюда и течение болезни, даже по ИГХ одинаковой, бывает не идентичное.

Добавлено через 29 минут
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 392008)
Георгиий, доброе утро! Как Вы сейчас?

Добавлено через 4 минуты
Ребята, а кто-то помнит форумчанина с ником Oleg73?
Интересно,что с ним в итоге. Уже полгода не заходил вообще.

Помним конечно, он еще на 2 линию с платиной ложился и что-то больше не писал..Вроде как он в Елей общался в больнице, может она в курсе???Хотя сама не пишет тоже..

Nett 03.07.2017 10:59

[QUOTE=Anatoly84;392154]А так и есть, и именно этот гормональный сбой дает почву для роста УЖЕ имеющейся генетической поломки..К сожалению ни кто от этого не застрахован.
У меня супруга тоже всю жизнь в походы ходила, занималась спортом и не было вредных привычек, но сложилось вот так.
Конечно лучше не искать причины, а сидеть и плакать - "ОХ, мол, послали мне испытание...".
Нужно разбираться и бороться, вот что я Вам скажу, т.к. всему есть причина, а у причины есть следствие, остальное не далеко и ради потрепать языком попусту.
п.с. Касательно рака, согласен, даже в теории Лимфома - это онкогематологическое заболевание, а не рак в прямом понимании. Именно по этому 4-я стадия лимфомы это далеко не конец и не приговор!

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 392152)
При беременности у женщины в организме вырабатываются в том числе и гормоны роста, которые одних (как в нороде говорят) омолаживают, а у других могут "помочь" вырасти злокачественным клеткам. Особенно (в основном) рискуют возрастные беременные, отсюда так много случае выявления различной онкологии во время беременности или через некоторое время после беременности.

Добавлено через 11 минут


Согласен по факторам. У всех свои причины и организмы разные отсюда и течение болезни, даже по ИГХ одинаковой, бывает не идентичное.

Добавлено через 29 минут


Помним конечно, он еще на 2 линию с платиной ложился и что-то больше не писал..Вроде как он в Елей общался в больнице, может она в курсе???Хотя сама не пишет тоже..


Так думать, рискуют абсолютно все. Мой случай тому пример. Во все вчитываться и боятся жить теперь что ли? У каждого свой срок, кому-то как испытание выпадает лимфома, кому-то уже не в качестве испытания, увы.. все равно у всех Итог один...))

Anatoly84 03.07.2017 11:22

[QUOTE=Nett;392167]
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 392154)
А так и есть, и именно этот гормональный сбой дает почву для роста УЖЕ имеющейся генетической поломки..К сожалению ни кто от этого не застрахован.
У меня супруга тоже всю жизнь в походы ходила, занималась спортом и не было вредных привычек, но сложилось вот так.
Конечно лучше не искать причины, а сидеть и плакать - "ОХ, мол, послали мне испытание...".
Нужно разбираться и бороться, вот что я Вам скажу, т.к. всему есть причина, а у причины есть следствие, остальное не далеко и ради потрепать языком попусту.
п.с. Касательно рака, согласен, даже в теории Лимфома - это онкогематологическое заболевание, а не рак в прямом понимании. Именно по этому 4-я стадия лимфомы это далеко не конец и не приговор!

Добавлено через 2 минуты



Так думать, рискуют абсолютно все. Мой случай тому пример. Во все вчитываться и боятся жить теперь что ли? У каждого свой срок, кому-то как испытание выпадает лимфома, кому-то уже не в качестве испытания, увы.. все равно у всех Итог один...))


А чем конкретно Ваш случай отличается от остальных? Естественно все и всегда: хоть на улицу вышел за хлебом и уехал в больницу с проломленой головой. Всякое может случиться. Зачем бояться-то? - жить обычной жизнью и по-меньше нервничать в принципе. Не стоит впадать в крайности.
А вы не вчитываетесь теперь, когда уже в курсе, в свои анализы?

Nett 03.07.2017 11:36

[QUOTE=Anatoly84;392170]
Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392167)


А чем конкретно Ваш случай отличается от остальных? Естественно все и всегда: хоть на улицу вышел за хлебом и уехал в больницу с проломленой головой. Всякое может случиться. Зачем бояться-то? - жить обычной жизнью и по-меньше нервничать в принципе. Не стоит впадать в крайности.
А вы не вчитываетесь теперь, когда уже в курсе, в свои анализы?


Вот и я об этом же! Конечно бесит и обидно, что такая болячка мне досталась на абсолютно ровном месте, но лечимся)) у меня уже все готово. Даже 2 курса прошла Нхл медиастенальная первичная 2 стадия)

Анна Рыжакова 03.07.2017 15:35

[QUOTE=Nett;392147]
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 392138)

Если бы так было, то никто бы не рожал и не нервничал.. глупости все, я вот не пила не курила не рожала и на солнце не сидела бани не любила и правильно питалась, стрессов не было, в итоге лимфома.. не нужно ни на чем зацикливаться и искать причины. Значит так надо было получить урок за что-то... и уверена все будет супер! И ещё бесит когда лимфому раком называют... ну и вообще после 96 часов капельницы меня все бесит рррр)) извините если резко!))))

Добавлено через 3 минуты

Тёзка, как дела с биопсией? Я уже 2 курс отстрелялась, осталась мабтера и домой на фрукты и смузики) перед 3 курсом будет кт тогда уже будет известно как лечение протекает)

С биопсией пока глухо. Сегодня звонила, чьи-то готовы, а моей пока нет((( Говорю чего так долго, 2 недели уже, ответили и 3 недели могут делать, ждите. И ведь не прыгнешь туда, за 100 км, так бы уже 10 раз сбегала разузнала что и как. Обрадовали меня сегодня, что лечиться тоже там придется, за 100 км от дома, т.к. у нас в городе лимфомы не лечат.
Шишка моя на шее все растет, надеюсь только она, а внутри все чисто. Я вот и рожала, и питалась неправильно, и стресс был, и баня, и еще у меня у обоих бабушек был рак, боялась наследственности, но не ожидала так рано((( Ну ничего, прорвемся, поскорее бы начать лечение уже.

Кстати, солнца видимо действительно надо избегать, погуляла я тут пару деньков на солнышке, сразу рост лимфоузла, теперь хожу волосами прикрываю.

Георгиий 03.07.2017 15:50

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 392010)
Приветствую ! Сейчас я отпущен на вольные хлеба. :D 3 июля повторная МСЭ, там и новости будут; да в июле на контроль к онкологу. Пока в последнем заключении -год лечения без динамики, прогноз сомнительный. А в остальном все хорошо, все хорошо...:D

Вот пишу в дополнение. Сегодня, 3 июля повторная МСЭ подтвердила I группу бессрочно....

galia 03.07.2017 16:19

А нам после 2х лет первой группы дали вторую на год.хотели дать третью но потом еле -еле "оторвали от сердца" вторую.

Добавлено через 4 минуты
По выражению врача УЗИ печень у моей снохи"как у старой бабки".моя девочка плакала два дня.и я с ней.

Ivushka 03.07.2017 16:38

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 392199)
А нам после 2х лет первой группы дали вторую на год.хотели дать третью но потом еле -еле "оторвали от сердца" вторую.

Добавлено через 4 минуты
По выражению врача УЗИ печень у моей снохи"как у старой бабки".моя девочка плакала два дня.и я с ней.

Галя, не надо сразу так растраиваться, мне узи, когда делала в простой поликлинике, и в платной (конгломерат на левой почке), у врачей лица вытягивались. А по КТ не так все и страшно, конечно мне переделывали УЗИ в Песочном (там где лечилась) там узи делают врачи онкологи. Попробуйте УЗИ переделать у онкологов.

galia 03.07.2017 17:23

Да мы и так все 2года делаем узи в Онкодиспансере на одном аппарате и у одного врача.наверное поэтому нам как"своим" и сказал доктор своё"мнение"мы даже проходили фиброскопию на предмет наличия цирроза но Слава богу не подтвердилось.простг у нее большие участки фиброзной ткани после хт и не смотря на лечение -не уменьшаются

Ari 03.07.2017 17:32

А с первой группой можно работать?

Ivushka 03.07.2017 18:08

Цитата:

Сообщение от Ari (Сообщение 392203)
А с первой группой можно работать?

Если планируете работать, то лучше 2.

spock 03.07.2017 18:36

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 392139)
Саша, если не секрет - каков Ваш возраст и где вы лечитесь/обследуетесь? Мне интересно - Вам ПЭТ назначили для уточнения диагноза? Это хорошо, обычно после всей линии лечения (необходимого количества курсов химии и при необходимости лучей) на ПЭТ отправляют, чтобы проверить всю ли эту гадость прихлопнули. Меньше четырех курсов ABVD не будет. Время конечно дорого, но и уточненный диагноз важен. Раз врачи считают возможным подождать, то можно им довериться. У моего сына пока уточняли диагноз - двоих других парней по-срочному химичить начали, т.к. не было времени ждать уточнения - симптомы прогрессировали агрессивно. Если есть возможность все уточнить, то и подождите. Что курить бросили - это Вы большой молодец! Сильно не нервничайте, делайте, что можете, поторапливайте, кого можете. Протокол этот переносится неплохо, все будет хорошо и даже лучше!

Ольга Владимировна спасибо за добрые слова. Мне 35 лет я из Москвы. Начал обследование по ДМС (страховка с работы) в поликлиннике мин. обороны им Вишневкого на Динамо. Биопсию делал в институте гематологии тоже на Динамо. Там же пока и консультируюсь с гематологом. ПЭТ назначили видимо для того чтобы понять где воспалены лимфоузлы. КТ показало в средостении, на шее и так видно. Узи брюшной полости не выявило никаких воспалений. ПЭТ КТ видимо для общей картины... не знаю. Завтра и спрошу.
Долго у вашего сына заняло уточнение диагноза? У меня пошла третья неделя. По неделе на каждую итерацию. Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ...


Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 392140)
Приветствую! Ну я могу сказать что Вам очень повезло с терапевтом который сразу направил куда надо, грамотный врач! А Э-Б вирус вообще никто не замечает особо, как я понял он как ОРВИ протекает....Вам надо встать на учет к районному онкологу, если еще гематолог этого не сделал: чтобы потом у него выписывать препараты для лечения. А дальше я думаю вас врачи сориентируют что и как. Из Какого вы города?

Да терапевт и гематолог просто герои. Огромная им благодарность за профессионализм и оперативность. Очередь к районному гематологу 2,5 недели потому что все в отпуске.
Я вообще немного не по правильной схеме пошел. Т.к. я всегда ходил по врачам по ДМС то и эту болячку я нашел тоже как бы по ДМС. Т.е. сейчас только, уже после биопсии я иду 11 числа к районному гематологу. Хотя по хорошему, я сначало должен был именно к нему идти, а потом уже он бы направил на биопсию и пр.

Olushka_ina 03.07.2017 18:46

Цитата:

Сообщение от galia (Сообщение 392199)
А нам после 2х лет первой группы дали вторую на год.хотели дать третью но потом еле -еле "оторвали от сердца" вторую.

Добавлено через 4 минуты
По выражению врача УЗИ печень у моей снохи"как у старой бабки".моя девочка плакала два дня.и я с ней.

Всем мешок здоровья!:)

galia, печень-единственный орган, способный к полной регенерации. Так что,может, со временем и ничего будет. может,ещё восстановится.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 392211)
Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ...



spock, ИГХ -это более подробное исследование материала.Его делают с целью уточнения. Если гематологи считают,что в Вашем случае можно не делать, то им и по биопсии всё ясно,значит.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Ari (Сообщение 392203)
А с первой группой можно работать?

Можно, но только неофициально ;)
Официально нельзя,т.к. 1 группа полностью нерабочая. Зато платят на порядок больше,чем по второй.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 392197)
Вот пишу в дополнение. Сегодня, 3 июля повторная МСЭ подтвердила I группу бессрочно....

Георгиий, а Вы не рассматриваете для себя вероятность пролечиться по примеру Сергея,например,в Китае? Ну, если где-то будут брать на КИ с Ходжкина.

Сергей 1986 03.07.2017 23:23

С Ходжкина берут. Я ещё вчера у доктора уточнял насчёт пациентов с ЛХ,он сказал что могу его контакты давать. Есть исследования с CAR T 30+, хоть их и меньше. Если я правильно понял,то мне хотят оба варианта сделать.( CART19 ,CART30)

Ольга Владимировна 04.07.2017 05:12

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 392211)
Долго у вашего сына заняло уточнение диагноза? У меня пошла третья неделя. По неделе на каждую итерацию. Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ....

Сын попал со всеми соответствующими симптомами в госпиталь в феврале, а диагноз уточнили только в апреле,т.е. 3 месяца - по КТ видели увеличенные лимфоузлы везде, в Ростовском госпитале на биопсию вырезали ЛУ в паху, взяли костную ткань и не нашли что искали. Потом отправили его в Подольский госпиталь, там вырезали ЛУ на шее, не знаю - просто биопсия или ИГХ (лимфоузел в Москву в лабораторию оправили, недели через две диск пришел), но диагноз уточнили. Отправили лечиться в Купавну в филиал Бурденко, т.е. лечить стали только с мая. Вот пока он катался по госпиталям - застал двух парней, которых по-срочному вливать начали, а с ним вроде могли позволить подождать. Очень долго тянулось время до лечения, а сейчас вроде как понеслось - не успели оглянуться, а уже два курса прокапали.

Nett 04.07.2017 12:51

Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

Сергей 1986 04.07.2017 14:27

Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)

Вера717 04.07.2017 14:52

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 392276)
Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)

Да, да Сергей)))) медитируйте! Представляйте как болезнь изчезает и тому подобное, и вы уже здоровый и полный сил. Это очень правильно!
Сергей, а Вы не в курсе, почему они клетки собирали в Пекине, а потом Вас отправили в Куньмин и там уже ввели вакцину? Получается что они вакцину или Ваши клетки перевозили?

Сергей 1986 04.07.2017 15:56

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392264)
Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

Вообще странно,у меня максимум небольшой подъем температуры был. Видимо индивидуальные особенности организма.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 392277)
Да, да Сергей)))) медитируйте! Представляйте как болезнь изчезает и тому подобное, и вы уже здоровый и полный сил. Это очень правильно!
Сергей, а Вы не в курсе, почему они клетки собирали в Пекине, а потом Вас отправили в Куньмин и там уже ввели вакцину? Получается что они вакцину или Ваши клетки перевозили?

Вот честно говоря не знаю. В Пекине если я правильно понимаю лаборатория по выращиванию ГМО лимфоцитов. Доктор принес мне в палату термоконтейнер ,при мне распечатал. Там были 2 шприца с мутной жидкостью,на одном написано CD19 на другом CD30,( кол-во во кажется1.7*10 в 8 степени) и мои имя- фамилия на обоих. Ввели прям из шприца через катетер( крайне аккуратно и медленно) сначала 30, потом промывку,и 19.

Анна (Москва) 04.07.2017 16:10

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 392276)
Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)

Сергей, удачи Вам! Вы для меня пример стойкости, упорства и желания жить) Читаю Вас в контакте каждый день, как чтиво на ночь:)
Верю, победа будет за Вами!

Вера717 04.07.2017 16:14

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 392280)
Вообще странно,у меня максимум небольшой подъем температуры был. Видимо индивидуальные особенности организма.

Добавлено через 6 минут


Вот честно говоря не знаю. В Пекине если я правильно понимаю лаборатория по выращиванию ГМО лимфоцитов. Доктор принес мне в палату термоконтейнер ,при мне распечатал. Там были 2 шприца с мутной жидкостью,на одном написано CD19 на другом CD30,( кол-во во кажется1.7*10 в 8 степени) и мои имя- фамилия на обоих. Ввели прям из шприца через катетер( крайне аккуратно и медленно) сначала 30, потом промывку,и 19.

Тогда мне более логичным кажется, что у них в куньмине нет оборудования для забора клеток. Потому что, если лаборотория в пекине и там же вакцина готовится, то смысл пациента в куньмин перевозить только для введения вакцины.

Елена 1981 04.07.2017 22:39

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392264)
Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

У меня, например, после первой аццелбии были перебои с пульсом. Пульс был 55 с пропусками. Я сначала так испугалась. На остальных курсах тоже такое было, но в меньшей степени.

Добавлено через 9 минут
Подскажите, может у кого было так: последнее время по ночам появилось чувство, что руки затекают. По утрам просыпаюсь с болью, она конечно не сильная, но неприятная. Сегодня даже чайник с водой еле подняла. И что-то приливы стали чаще...Я вот всё это, конечно, на климакс списываю. Думала, что гормонозаместительную терапию назначат, но врач сказал ждать до сентября.

spock 05.07.2017 05:55

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 392231)
Сын попал со всеми соответствующими симптомами в госпиталь в феврале, а диагноз уточнили только в апреле,т.е. 3 месяца - по КТ видели увеличенные лимфоузлы везде, в Ростовском госпитале на биопсию вырезали ЛУ в паху, взяли костную ткань и не нашли что искали. Потом отправили его в Подольский госпиталь, там вырезали ЛУ на шее, не знаю - просто биопсия или ИГХ (лимфоузел в Москву в лабораторию оправили, недели через две диск пришел), но диагноз уточнили. Отправили лечиться в Купавну в филиал Бурденко, т.е. лечить стали только с мая. Вот пока он катался по госпиталям - застал двух парней, которых по-срочному вливать начали, а с ним вроде могли позволить подождать. Очень долго тянулось время до лечения, а сейчас вроде как понеслось - не успели оглянуться, а уже два курса прокапали.

За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

Вера717 05.07.2017 06:54

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 392313)
За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

Мужу тоже делали пэт кт до лечения (у него нхл), сказали что это обязательно (или пэт кт или просто кт), что бы потом было с чем сравнивать во время/после лечения и видеть динамику. Но главное сравнивать именно пэт с пэт, или кт с кт, а не вперемешку. От пэт кт думаю могло в л/у пойти дальше, ведь вводят меченную глюкозу, которая накапливается в местах злокачественного процесса, а злокачественные клетки любят глюкозу, но именно так Вам точно поставят стадию болезни и назначат правильное лечение. Кстати, пэт кт был разработан именно для лимфомы ходжкина, а для нхл этот пэт уже в целях коммерции продвигают, хотя в стандарт обследований при нхл пэт не входит, а входит просто кт с контрастом. Так что Вам правильно сделали пэт до лечения.

Nett 05.07.2017 07:13

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 392326)
Мужу тоже делали пэт кт до лечения (у него нхл), сказали что это обязательно (или пэт кт или просто кт), что бы потом было с чем сравнивать во время/после лечения и видеть динамику. Но главное сравнивать именно пэт с пэт, или кт с кт, а не вперемешку. От пэт кт думаю могло в л/у пойти дальше, ведь вводят меченную глюкозу, которая накапливается в местах злокачественного процесса, а злокачественные клетки любят глюкозу, но именно так Вам точно поставят стадию болезни и назначат правильное лечение. Кстати, пэт кт был разработан именно для лимфомы ходжкина, а для нхл этот пэт уже в целях коммерции продвигают, хотя в стандарт обследований при нхл пэт не входит, а входит просто кт с контрастом. Так что Вам правильно сделали пэт до лечения.

Здравствуйте, а чем Лх отличается от нхл если речь вести о пэт кт? А мне в промывках после химии ставят глюкозу, не знала что Ее любят плохие клетки:(

Ольга Владимировна 05.07.2017 07:32

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 392313)
За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.


Если и росли, то незначительно, ему регулярно КТ делали. У него ЛУ и так по всей нутрянке - вокруг селезенки, печени, почек, в забрюшном и по ходу магистральных сосудов до 49 мм. Не думаю, что ПЭТ у Вас так сразу спровоцировал рост ЛУ, нужно почитать. А когда Ваши результаты ПЭТ и биопсии будут? Врачу обязательно сообщите про увеличение и болезненность ЛУ -пусть пошевеливаются уже. Выздоровления и вечной ремиссии Вам и всем форумчанам!

Добавлено через 7 минут
Пишут: "при ПЭТ/КТ используются только радионуклиды с коротким и ультракоротким периодом полураспада, а современная КТ принадлежит к низкодозным рентгенологическим методам, то лучевая нагрузка на пациента не превышает допустимых норм. Даже при проведении исследования в режиме «все тело» лучевая нагрузка не превышает 8 мЗв, что в 2,5 раза ниже годичной нормы.
Допустимо проводить ПЭТ/КТ 1 раз в квартал, то есть 3-4 раз в год. Такая кратность исследования не принесет вред здоровью" И очень редко бывает аллергия, про увеличение ЛУ ни слова не нашла. Скорее всего это лимфома напоминает о себе.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392330)
Здравствуйте, а чем Лх отличается от нхл если речь вести о пэт кт? А мне в промывках после химии ставят глюкозу, не знала что Ее любят плохие клетки:(

Ивана тоже на глюкозе поддерживали - он очень слабый попал в госпиталь, гемоглобин и давление низкие были. Вроде пакость эта питается глюкозой, но она переключается и на другой корм, если растет. Да и глюкоза во многих продуктах содержится. Так что нужно прихлопнуть эту гадость, чтобы она шоколадки у организма не забирала.

Сергей 1986 05.07.2017 09:03

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 392285)
Тогда мне более логичным кажется, что у них в куньмине нет оборудования для забора клеток. Потому что, если лаборотория в пекине и там же вакцина готовится, то смысл пациента в куньмин перевозить только для введения вакцины.

Мне кажется оборудование для афереза есть во многих городах,это не новый метод лечения. Скорее всё-таки в Пекине лаборатория. Да и в договоре вообще сказано что я сам из Пекина термоконтейнер везти должен. К счастью это не так,по факту сами везут.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Елена 1981 (Сообщение 392304)
У меня, например, после первой аццелбии были перебои с пульсом. Пульс был 55 с пропусками. Я сначала так испугалась. На остальных курсах тоже такое было, но в меньшей степени.

Добавлено через 9 минут
Подскажите, может у кого было так: последнее время по ночам появилось чувство, что руки затекают. По утрам просыпаюсь с болью, она конечно не сильная, но неприятная. Сегодня даже чайник с водой еле подняла. И что-то приливы стали чаще...Я вот всё это, конечно, на климакс списываю. Думала, что гормонозаместительную терапию назначат, но врач сказал ждать до сентября.

Было тоже,правда при прохождении р- да - епоч, между курсами. Нейропатия.

Anatoly84 05.07.2017 09:18

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392330)
Здравствуйте, а чем Лх отличается от нхл если речь вести о пэт кт? А мне в промывках после химии ставят глюкозу, не знала что Ее любят плохие клетки:(

Добрый день! Конечно любят: и плохие и хорошие клетки ее любят т.к. глюкоза это основной энергетический агент в тканях - который участвует в синтезе и росте всех клеток в организме. Именно поэтому людям при постельном режиме и общем ослаблении организма, а так же сильном похудении ставят капельницы именно с глюкозой.

Георгиий 05.07.2017 09:26

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 392313)
А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

Прочитал последние посты, вроде есть расхождения в информации. ПЭТ КТ делают до начала лечения для уточнения диагноза, потом при необходимости с промежутком в 6 месяцев. Как тут пишут , что ежеквартально - не жирно ли будет с учетом цены обследования ? Полагаю, что в Вашем случае ПЭТ должны были сделать после четырех курсов ХТ, но сделали всего два и еще 30 дней перерыв перед обследованием...:confused: Само лечение ХТ требует соблюдения сроков лечения (введение-перерыв ,введение-перерыв) а протокол ABVD - относительно дешевый, ширпотребовский :rolleyes: вот лимфоузлы и полезли. Мнение мое субъективно...

Анна Рыжакова 05.07.2017 09:29

Всем добрый день! Завтра будет готова моя ИГХ, наконец-то узнаю свой тип НХЛ. Но мой гематолог в отпуске до конца лета, а к другому записалась только на 25 июля, блин, я в панике((( Стала болеть у меня голова, раньше это бывало очень редко, а теперь каждый день болит, на ночь пью обезболивающее. Было у кого так при увеличенных лимфоузлах на шее? У меня шишка прям над сонной артерией проходит, может передавило там чего?

Ольга Владимировна 05.07.2017 09:32

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 392353)
Прочитал последние посты, вроде есть расхождения в информации. ПЭТ КТ делают до начала лечения для уточнения диагноза, потом при необходимости с промежутком в 6 месяцев. Как тут пишут , что ежеквартально - не жирно ли будет с учетом цены обследования ? Полагаю, что в Вашем случае ПЭТ должны были сделать после четырех курсов ХТ, но сделали всего два и еще 30 дней перерыв перед обследованием...:confused: Само лечение ХТ требует соблюдения сроков лечения (введение-перерыв ,введение-перерыв) а протокол ABVD - относительно дешевый, ширпотребовский :rolleyes: вот лимфоузлы и полезли. Мнение мое субъективно...

Я поняла, что Сашу еще не лечили, предварительно 4 курса ABVD назначили, но после ПЭТ и результатов биопсии должны уточнить стратегию. А про протоколы при ЛГМ читала сравнения, результаты у BEACOPP немного получше, но и побочек больше, это врачи тоже берут во внимание и без необходимости BEACOPP не назначают, в США, кажется до сих пор этот протокол не применяют, только ABVD. Да и по-хорошему, если не будет ответа на ABVD (после третьего курса хорошо бы сделать ПЭТ КТ), то можно поменять протокол на более токсичный BEACOPP.

Елена 1981 05.07.2017 09:33

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 392350)
Мне кажется оборудование для афереза есть во многих городах,это не новый метод лечения. Скорее всё-таки в Пекине лаборатория. Да и в договоре вообще сказано что я сам из Пекина термоконтейнер везти должен. К счастью это не так,по факту сами везут.

Добавлено через 1 минуту


Было тоже,правда при прохождении р- да - епоч, между курсами. Нейропатия.

Сергей, нейропатия у меня тоже была, там ощущения другие, чувство онемения. У меня и сейчас на одном пальце на самом кунчике осталось :)))А это, ну похоже на то, когда ногу отсидишь или руку отлежишь))) что даже пошевелить больно.

Сергей 1986 05.07.2017 09:36

Цитата:

Сообщение от Елена 1981 (Сообщение 392357)
Сергей, нейропатия у меня тоже была, там ощущения другие, чувство онемения. У меня и сейчас на одном пальце на самом кунчике осталось :)))А это, ну похоже на то, когда ногу отсидишь или руку отлежишь))) что даже пошевелить больно.

Ну может сосуды пострадали немного, кровообращение нарушается. Или все таки тоже к нейропатии отнести можно,просто по другому проявляется. Пишут что до года симптомы могут быть после лечения.

Nett 05.07.2017 09:58

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 392358)
Ну может сосуды пострадали немного, кровообращение нарушается. Или все таки тоже к нейропатии отнести можно,просто по другому проявляется. Пишут что до года симптомы могут быть после лечения.

Люди добрые, это хоть реально восстановиться будет после епоч?((( вам дозы с каждым разом увеличивали? Что будет если на чоп перескочить? У меня кажется больше сил не хватит..((

Елена 1981 05.07.2017 10:48

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 392358)
Ну может сосуды пострадали немного, кровообращение нарушается. Или все таки тоже к нейропатии отнести можно,просто по другому проявляется. Пишут что до года симптомы могут быть после лечения.

Я пока не паникую))) может, действительно, всё само пройдет)))

Anatoly84 05.07.2017 10:50

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392361)
Люди добрые, это хоть реально восстановиться будет после епоч?((( вам дозы с каждым разом увеличивали? Что будет если на чоп перескочить? У меня кажется больше сил не хватит..((

Потерпите, надо биться с заразой! Если на чоп после епоча перескочите получите прогрессию т.к. на более слабый вам нельзя уже протокол.
Восстановиться реально со временем и четко следуя советам врачей, да и тут мы вам подскажем и поддержим!


П.с. Что-то Зои нет, вот она бы вас "настроила" на епоч как надо с опытом(насколько знаю ей тоже дозы увеличивали от раза в раз))))

Елена 1981 05.07.2017 10:53

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 392361)
Люди добрые, это хоть реально восстановиться будет после епоч?((( вам дозы с каждым разом увеличивали? Что будет если на чоп перескочить? У меня кажется больше сил не хватит..((

Дозы, тоже, увеличивали 2, 3 и 4 курсы. 5 и 6 дозы были как в 4. Решили, что с моим весом, 48 кг, этого достаточно. )))) и так хорошо))) На чоп нельзя, он слабее. Поэтому нужно терпеть. Собрать всю волю в кулак и терпеть))) по другому никак. На более слабые курсы переводят только в крайних случаях. А наш вид лимфом, ПМБККЛ, нужно кбивать на первой линии химиотерапии, потому что рецидивы и прогрессии плохо поддаются лечению. Я на первом курсе думала может мне и 4х хватит, а когда это узнала готова была ещё 7 и 8 курсы пройти, лишь бы эту гадость до конца убить. К счастью этого не потребовалось)))


Текущее время: 02:18. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.