Хорошо,если и у нас есть. Я когда КИ искал,не нашел. Правда и диагноз другой.

Добавлено через 1 минуту
Пусть мне в ВК напишет. Там много исследований на эту тему. Где я сейчас вроде не собирались закрывать.

Анна, врач в стационаре,где Вы будете лечиться,должен Вам дать выписку на мабтеру,ну,т.е. описать там,что у Вас такая лимфома,где клетки CD20+ и что необходимо обеспечение ритуксимабом по месту жительства. И с этой бумагой Вы идёте к врачу по месту жительства,который Вам должен выдать рецепт.С этим рецептом пойдёте в аптеку,где выдают льготные лекарства,и получите там мабтеру( саму мабтеру вряд ли получите, скорее всего это будет ацеллбия-наш аналог).
В некоторых регионах без оформления инвалидности ритуксимаб получить тяжело, т.к. региональные льготники пользуются бюджетом региона, и ,если в бюджете денег нет, то и не на что закупать.
В таком случае врач должен Вам подсказать,чтобы скорее оформляли инвалидность. Тогда Вы станете Федеральным льготником ,и будете получать препарат за счёт бюджета РФ, и не выдать Вам его уже не смогут.

[QUOTE=Ari;391856]Всем доброго здоровья! Арина, у вас состоялась комиссия, что-то решили? Как муж себя чувствует?

Добавлено через 3 минуты
Саша (spock), как ваши узлы себя ведут? Есть ли какие-то подвижки в уточнении диагноза?

Спасибо за разъяснение, сегодня пойду к терапевту своему с этой выпиской, посмотрим как у нас в регионе с этим дела обстоят.

Всем здоровья!

Мне назначили пройти КТ 4 зон, сказали можно бесплатно по направлению от терапевта. Кто как проходил КТ? Бесплатно или платно?

Конечно,бесплатно КТ проходите.
по направлению. Если это назначение они Вам в выписке написали(в рекомендациях), то врач даст направление.

Не знаю,выписывает ли терапевт такие препараты,как ритуксимаб.
Это делает врач онколог или гематолог.
Вы спросите у терапевта, у кого Вам его выписывать.
Может,у Вас это и терапевт делает,но вряд ли.

Подобных исследований в России нет.
Это 2 разных технологии:
Дендритно-клеточные вакцины (то что используют в Нии Петрова в Песочном) и CAR-T
lymphoma.ml/immuno_overview/
131 страница - кому интересно

Аня, а мы с тобой в один день ложимся в больничку, будем вместе лечиться и кушать икорку с пивом:))
Всем спасибо за советы большое. Приехала к врачу буду допытывать природу больно горла)

Анют, вы есть вк? как вообще в больничке интернетом пользуетесь? у меня мой тел. накрылся, хожу с простой звонилкой, вот думаю покупать смартфон или не до него там будет. Я уже считаю дни, поскорее бы в больничку, пугает меня моя больная голова.

Есть! Добавляйся https://m.vk.com/id132244831
Можно хоть чем пользоваться, но мне там не идёт ничего, даже книги по одной странице читаю и больше сил нет

Ребят, может была у кого такая же лимфома, как у меня. Вот выписка из ИГХ: на мембране опухолевых клеток умеренно и сильно экспрессируются CD20. На клеточной мембране местами видна слабая экспрессия CD10. В ядрах экспрессируется BCL-6 в 60% b BCL-2 в 5% клеток. Экспресии CD3, CD5,MUM1, циклина D1, ALK отрицательные. Ki-67 45%. Заключение: диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с имуннофенотипом клеток герминогенного происхождения.
Просветите что и как, какое лечение. Я как поняла у меня лимфома средней агрессивности.

Добавлено через 2 минуты
Анют, посмотрела твою страницу вк, красотка! Победа обязательно будет за нами!

[QUOTE=Ольга Владимировна;392589]

Ольга Владимировна, спасибо пока нормально. Болят, шею немного больно повернуть но терпимо. Сегодня был у врача с результатами ПЭТ она сказала что ничего страшного, это нормально. По ПЭТ тоже все как и было три недели назад только обнаружили что миндалины то же воспалены и видимо задействованы в заболевании. Отправили материал на ИГХ, после 14 сказали будет готово и будет известен диагноз точно. Но врачу и без ИГХ он предельно ясен и поэтому она дала направление. Лечение остается прежним - ABVD со стадированием после 2 и 4 курса. ИГХ нужно для окружного гематолога которая меня будет ставить на учет, видимо у них такая процедура.
Как ваш сын? Как проходит лечение? Есть уже какие-нибудь результаты?

Сегодня дали направление на лечение в 40 ГКБ на ВДНХ в Москве. В понедельник поеду договариваться. Кто знает что нибудь про эту больницу? Вроде бы ничего негативного про нее не нашел. Да и от дома не очень далеко.
Расскажите пожалуйста про протокол ABVD. Если я правильно понимаю то это будут капать 4 лекарства. Как долго вливание происходит, 3 часа, 10 часов? И отличаются ли эти лекарства производителем? Может быть есть российского производства или иностранные? Или мне никто в 40 больнице не даст привезти свое лекарство? Или они безумно дорогие? Может ссылочку какую полезную пришлет на подробное описание и варианты, а то нахожу только общее описание этого курса...

Блин, дура, начиталась интернета, теперь ночь спать не буду(((

Не читайте интернетов. Во первых, все люди разные. Во вторых, в интернетах всегда больше негатива чем есть в реальности. Потому как люди в ремиссии в большинстве своем предпочитают 'забыть, не вспоминать'.
У меня по ИГХ бетта крупноклеточная лимфома. Прошла лечение. С бумажкой 'в ремиссии' и контролем через 3 месяца отпустили с Богом. Да, было не легк. Да, химия утомила. Но теперь я отращиваю волосы и хожу на работу. Чего и Вам искренне желаю. И всем тут читающим так же - ремиссии и хороших контролей только по графику.
Ну и конечно же - позитивного настроя и максимально ограждаем себя от негатива.

[QUOTE=spock;392666]spock, добрый вечер! У меня муж проходил лечение в 40 й больнице в отд.гемотологии. Вам повезло, что туда направили, там совершенно замечательный врач зав отделением Доронини Вадим Анатольевич, мы к нему попали по рекомендации в результате поисков лучшего специалиста в Москве, он один из лучших гемотологов в Москве, моего мужа он просто спас от неверного поставленного диагноза в МОНИКАХ, муж прошел 6 курсов хт и пересадку СК , с октября в ремиссии ( т-т-т). Этому доктору можно полностью довериться и ,глааное, выполнять все его рекомендации. Ну а условия там, как в обычной больнице, питание так себе, все требует ремонта, но чистенько все, персонал хороший,Но это не важноё главное , что лечение нормальное. Рассажите потом как и что там. Желаю Вам полного выздоровления!!!

[QUOTE=Полянка65;392693]Да я тоже считаю что антураж не самое главное. Главное врачи которые тебя будут лечить. Тем более как я понял я там буду капаться амбулаторно, приехал, покапался и уехал домой отходить :)

[QUOTE=spock;
Расскажите пожалуйста про протокол ABVD. Если я правильно понимаю то это будут капать 4 лекарства. Как долго вливание происходит, 3 часа, 10 часов? И отличаются ли эти лекарства производителем? Может быть есть российского производства или иностранные? Или мне никто в 40 больнице не даст привезти свое лекарство? Или они безумно дорогие? Может ссылочку какую полезную пришлет на подробное описание и варианты, а то нахожу только общее описание этого курса...[/QUOTE]

Капают в дневном стационаре, сама процедура занимает +- час, больше времени уходит до нее-на оформление и после - нужно побыть некоторое время в ожидании реакции организма.Уходят с разрешения врача. Лекарства есть в больнице, цена не велика. Вот к примеру выписка, цена услуги 11 241 р.

Мы в 40 й больнице ничего не платили за лекарства, только привозили свою мабтеру, т,к. получали ее по месту жительства , остальное все было в больнице.ни с какими препаратами проблем не было.

Спасибо. Мужу уже полегче, то ли печень восстанавливается, то ли от того что начал пить флуконазол(уменьшилась одышка, температура)..

Комиссия не состоялась, т.к. заведущая в отпуске. Выходит в понедельник и будут решать. Врач говорит, что хорошо было бы еще ПЭТ КТ сделать.

Всем доброго дня. Говорил с доктором сегодня. Все таки при Т- клеточных применение CAR T маловероятно( как я и говорил,в этом случае поражены сами клетки-киллеры,возможно тут в будущем смогут помочь аллогенные CAR- лимфоциты,но это уже мое мнение). А вот при фолликулярных,и других B- клеточных возможно, также он сказал что при лимфоме Ходжкина такое лечение эффективно.

Спасибо Сергей, за информацию! Ждем вас, бодрого и полностью здорового!!! Как самочувствие ваше?

Все хорошо, спасибо. Подробно в ВК отписываюсь ежедневно. Сюда не копирую,чтоб весь форум не зафлудить.)

[QUOTE=spock;392666]Всем здоровья! Саша, вот и продвижки у вас потихоньку - с больницей определились, и больница неплохая. Капают по времени по-разному, в зависимости от переносимости, первый раз часов 5 сыну вливали, а в четвертый часа за 2,5. Там в составе доксорубицин (красный) - довольно агрессивная штука, могут его концентрацию больше/меньше сделать, от этого длительность вливания зависит. А по самочувствию - Иван после вливания кушать бегом бежит))) Капают 1 и 14-й день (т.е. в один и тот же день недели через неделю), так что, действительно, местных наверное домой отпускают, это хорошо, т.к. с аппетитом могут быть проблемы. Дня через 3 после химии Иван белковую пищу перестает есть - супы, салаты, каши помаленьку ест, а мясное и молочное "не заходит". так что в этом смысле домашнее питание - это замечательно. Про варианты производителя и приобретения препаратов тоже в свое время искала и ничего не нашла. Вот Георгию - спасибо, примерную стоимость одного вливания озвучил. Про зависимость качества лекарств от производителя попробуйте спросить в больнице у врача - тоже интересно (у нас врачи не очень разговорчивые, люди военные). И еще - после первого вливания, уже вечером, у Ивана подскочила температура до критических значений и давление (видимо лейкоциты бросились на борьбу с ядами) и понадобилась помощь врачей. Так что может быть хотя-бы сутки после вливания нужно понаблюдаться. Следующие вливания были без последствий - лейкоцитов мало, сопротивляться некому. От сюда и опасность инфекций - нужно беречься, минимум контактов, то есть сильно не тусить))) Профессиональных и внимательных Вам врачей и симпатичных и заботливых медсестер!

Добавлено через 10 минут
Арина, мужу полегче - это уже хорошо! Вроде бы ПЭТ можно сделать по квоте, спросите у врачей направление и куда с ним бежать. Я еще вплотную к этому вопросу не подходила, может быть тут форумчане про ПЭТ по квоте знает? Надеюсь, что ваши врачи найдут верный путь к выздоровлению. А если начнут тянуть резину, может быть поискать альтернативных? тут многие про второе мнение писали.

Дорогу осилит идущий, будем выздоравливать!

Сергей, спасибо за информацию. Значит у нас пока выбора нет. А Вам желаю удачи и полного выздоровления!

У меня такая лимфома только высокой степени агрессивности 90 процентов.Будут вопросы пишите.

Всем привет, всем здоровья! Подскажите пожалуйста, с Б-симптомами можно как-то бороться? Появилась у меня слабость какая-то, но не постоянно, а временами накатывает. И еще голова сегодня утром кружилась. Температуры нет. Чего делать? Лежать отдыхать возможности нет. Может ли это быть синдром полой вены, т.к. опухоль у меня проходит над сонной артерией и подозреваю, что пережимает ее. В больничку только 20 числа, переживаю. Анализы все сдала, результат завтра только будет.

В отчаянии
 

Здравствуйте... пишу уже от отчаяния. Два месяца меня врачи пинают как мяч😭 в июне появился подмышечный л/у справа, затем под челюстью по 1 с двух сторон, сбоку шеи 1, за ухом левым, на затылке левом. Они не растут, эластичные, безболезненые. По узи структура их сохранена, по крови скачут лимфоциты только от нормы до 50%. Узи бп, ничего не нашли, хотя я акцентировала внимарие на узлы внутренние, ренген тоже ничего не показал. Но сейчас появилась темпер 36.8-36.9. Хожу к терапевту как в гости. Изо дгя в день а она мне только успокоительное выписывает. Гематолог посчитала мои узлы нормой, еще и наорала что зазря к ней хожу. Онколог брать биопсию отказался говорит узлы до 1 см, берем только с 2 см. На кт меня не направляют, прошу уже со слезами. Все терапевты считают меня здоровой. А тяжесть в желдке есть и л/у не уходят.и платно эту биопсию не делают нигде😭 а на кт просто нет денег-это 10 т. Одна область. Это все мои декретные на месяц на меня и на дочь.а ощущение что эти лимфоузлы у меня уже по всему телу

Добрый день! Не хочу сравнивать с личной историей, когда на протяжении 1,5 лет обошла всевозможных врачей со своими лимфоузлами на шее, пусть крохотными( максим.размер 1,5 см) , но появившихся на ровном месте.B-cимптомы отсутствовали абсолютно, кровь все время была идеальной...Врачи шутили относительно моей мнительности ..Советовали жить ,не ища "приключений" ( среди них и онкологи)....В итоге сделала ПЭТ ( по личному желанию)..Фолликулярная лимфома 3А стадия..Уже 3-я химия Р-ЧОП

Добавлено через 2 минуты
Сразу же нашла этот форум...Зарегистрироваться решила только сейчас..Огромное спасибо всем..Реальная поддержка..Понимаешь, что не одинока со своей бедой..Находишь много ответов..Спасибо форумчанам!!! Всем здоровья..!! И все будет хорошо..!!! Иначе никак!

Что бы мне самой сделать пэт, нужно ограбить банк

Мне кажется, Вам надо успокоиться и подождать. Ну или наскрести денежек и сделать-таки КТ. Раз разные врачи имеют одинаковое мнение и никакую углублённую диагностику проводить не считают нужным.

КТ с контрастом дешевле, а иначе никак...Но скорее всего, Дай Бог, это лимфоаденопатия...Нужно наблюдение..Успокаивает,что по структуре л/у в норме..

Скажите а вот на кт тоже будет видно все так же как на пэт?

Добавлено через 1 минуту
А у вас л/у по структуре были не в норме?

Лимфоузлы до 2 см считаются нормой, мне так говорили. Может вам желудок проверить, вы лампочку не глотали? Пусть все ваши волнения окажутся напрасными!

КТ ...естественно ловит "плохое"...тьфу на него....Ткани накапливают контрастное вещество

Добавлено через 55 секунд
Мои лимфоузлы были менее 2 см...От 0,5 до 1,5 см...

Добавлено через 45 секунд
И врачей при постановке диагноза смущали именно мин.размеры л/у и отсутствие жалоб

Приветствую! У Вас фолликулярная лимфома какого типа - 1-2 или 3 цитотипа? И какой преимущественный рост клеток был? Не в курсе случайно)))

Добрый день. Может Вы зря так сильно переживаете. У Вас лимфоузлы в норме, температуры нет,потливости по ночам нет. А про ПЭТ скажу следующие,не разу не проходил. Только УЗИ,КТ, МРТ. Мне кажется если бы у Вас было что то агрессивное,то уже бы вздулись все группы лимфоузлов.

нодулярная структура, Grade 3 B

Всем привет! Беспокоюсь что болит под челюстью лимфоузлы, как будто воспалились но их визуально не видно. Врач сказала это нормально и не может быть рецидивом никак. Но почему они болят я не могу понять, тем более лимфома в средостении какое отношение к челюсти имеет? Горло прошло, единственное болит спина, у кого хоть похожее было? Спина точно от лимфомы болит, может уменьшается?((

Моих врачей вообще ничего не смущает😑 впадаю в жуткую депрессию из за отсвтсвия диагнрза. Вот уже 2 месяца у меня диагноз лимфоаденопатия неясного происхождения.
Ссылаются на вирус, т.к лимфоциты скачут.

Добавлено через 3 минуты
Глотала там и биопсию брали все норм, тока легкий гастрит. В прошлом годв в сентяюре колоросаопию делала тож ничего не нашли. Но эти узлы....😣 уже знаете смирилась, хочета что бы причину нашли. Хуже всего неизчестность. Ребенок еще маленький на руках. Да и тут медицина досвидос вообще. Я с хабаровска

А на вирусы вы сдавали? Нашли какой? Вполне может быть вирус. Из моего города у одной девочки л/у тоже прощупываются до 2 см, у нее нашли вирус Эпштейна-Барра, поставили лимфоаденопатия на фоне вируса Э-Б. Но ей и пункцию брали , по ней все чисто.

Мне больше года ставили "лимфоаденопатию"...Я настояла на тонкоигольной биопсии надключичного узла..Врач - маммолог сказал, что "дистрофия л/у" связана с тем, что была возможно вирусная нагрузка и лимфоузел "просто изжил себя"(?!!?)!...Пишу его дословные фразы..Отпустил домой и сказал, все пучком....Меня напрягало , что л/у не уходят...И только в Песочном ,до которого была еще куча платных клиник, мне сразу же предложили вырезать один из узлов на морфологическое исследование, и далее ИГХ, ибо биопсия неинформативна....Вот так меня динамили с неясной лимфоаденопатией почти год..Тоже маленькие дети,от этого настойчивость в достижении уже хоть какого-то результата))))