Здоровья всем!!!


Nett, а изначально эти лу под челюстью были увеличены? до начала лечения? А то,может, Вы их чувствуете,потому как они уменьшаются...

Добавлено через 3 минуты
Александр, 1,5 -2 см - это норма для нас,для лимфомщиков.
А у здоровых людей лу не должны быть более 1 см.

А симптомов у меня лично до 4 стадии не было! Только ноги в нижней части (от щиколоток до колен) чесались периодически, но я совсем с другим это связывала...

Добавлено через 1 минуту
это лето, а цитотип не написан?

Добавлено через 4 минуты
Mariya112, сочувствую Вам. Можно сделать анализ на В(бетта)-2 микроглобулин (это онкомаркер лимфомный). Делается платно в любой лаборатории типа "Гемотест" и т.п. Стоит около 2-х тысяч. Всё-таки дешевле ,чем ПЭТ и КТ.

Другое дело,что если он будет повышен, то тогда на эти исследования всё равно придётся потратиться...
Но есть вариант пойти с ним к врачу, и в случае,если окажется повышен, может,всё-таки поимеют совесть и дадут по ОМС направление на КТ.

Grade это и есть цитотип..........

Добавлено через 4 минуты
Сергей, а Вы на cd 19 сами решили сделать игх? Или китайский доктор рекомендовал/назначил? Т,е если этих сд19 нет среди опухолевых клеток, то car-t не поможет?

а,ну да,наверное. Просто у меня в выписках так словами и написано было: 1-2 цитологического типа. Но где -то и слово Grade встречалось, поэтому и подумала,что это не одно и то же может быть...

[QUOTE=Olushka_ina;393077]Здоровья всем!!!

Александр, 1,5 -2 см - это норма для нас,для лимфомщиков.
А у здоровых людей лу не должны быть более 1 см.

Согласен, но ведь у Mariya112 лимфоузлы до 1 см.

[QUOTE=александр ш;393087]ну до 1 см-норма,это да.

Добрый вечер! А кто у Вас в Песочном лечащий врач?

Олюшка, я бы сказала, что по ощущениям вернулась в то время, когда болезнь только проявляться стала. Такие же боли в спине, так же немного в сердце отдаёт как невралгия и в лёгкие. Может лимфоузлы уменьшаются, прошёл только 2 курс хт неделю назад

Аня, такое может быть когда опухоль активно распадается. У меня так после 1го курса было, болело всё: спина, грудь, на левом боку спать вообще не могла было ощущение, что на сердце давит, словами не передать...

Мне онколог сказал что узелки мои 8-9 мм не будет он вырезать. Маленькие мол и у всех они есть. Но раньше то их не было и на тебе на пустом месте. А у всс надключичные были?

Там в требованиях к КИ было написано 19+. У доктора китайского не спрашивал. Я когда решил ехать,мне в ГНЦ ИГХ провели( бесплатно,но долго делали). Заодно и уровень экспрессии pd-1 проверили( он оказался совсем незначительным, иначе можно было и ниволумабом вылечиться). Но как выяснилось позже, используются и CD30+, и CD20+ лимфомы где то видел,а эта экспрессия у B- клеточных по- моему всегда присутствует. Просто на CD19+ метод лучше опробован уже и показал эффективность,а про остальное- не знаю.
У вас КТ было??

Здравствуйте, нашла этот форум случайно, хотелось бы услышать мнение опытных форумчан. У меня увеличены некоторые лимфоузлы уже 3 месяца, до 2 см, вообще заболела еще в апреле остро, темпа до 39, тахикардия, была пролечена противовирусными и антибиотиками, после чего температура спала до 37, так до сих пор и держится 37-37,2 ,после этого пошла по врачам, прошла обследования у имунолога, ревматолога, гематолога, инфекциониста, онколога, так же пощла по платным врачам к онкологу и гематологу. Онколог и гематолог биопсию наотрез отказываются брать даже платно ,т к лимфоузлы маленькие, говорят для биопсии минимум 2 см надо, а у меня самый большой на шее 1,8*0,7. За все это время прошла УЗИ (щитовидки, лимфоузлов, брюшной полости, забрюшинного пр-ва ,органов малого таза, сердца) некоторые узи даже по 2 раза, МРТ мягких тканей шеи и головного мозга, МСКТ органов грудной клетки и брюшной полости, всевозможные анализы крови как платно так и бесплатно, инфекционист нашел антитела к боррелиям, хотя клещ меня не кусал, прописали опять антибиотик на 2 недели, который так же не помог в плане лимфоузлов и моего самочувствия. Все обследования в норме (есть небольшая киста в почке и то ее увидили только на МСКТ на УЗИ ее не видно и холицестит ), как только заболела С-реактивный белок был 265 ,потом понизился до 1,5., остальная кровь была в норме. На данный момент меня беспокоит сильная слабость ,ночная потливость и переодические боли в шее,пояснице и в висках., короче поехала я платно на ПЭТ КТ , там тоже все хорошо. А теперь внимание вопрос к вам уважаемые форумчане: если бы это была лимфома на ПЭТ КТ было бы видно или все таки нет? Т е если только в лимфоузлах переферических злокачественный процесс видно или нет? По внутринним органам я так понимаю на ПЭТ КТ сразу все видно, а вот переферические лимфоузлы видно или нет, в заключении написано что патологической гиперметаболитической активности ФДГ не выявлено. Куда еще идти не знаю, меня уже к психиатру оправляют, а я чувствую себя как старая бабка 90 летняя, хотя мне еще 32 года( На обследования уже потратила кучу денег , можно было на море сьездить на эти деньги. Онколог дал рекомендацию узи лимфоузлов через 2-3 мес, если расти не будут то на прием к нему не надо приходить., гематолог так же написал в рекомендации : биопсию только при росте лимфоузлов и контроль клинического анализа крови раз в 3 мес.

Mariya112, нужно успокоиться! Диагноз все-таки есть (лимфоаденопатия), лимфоузлы увеличены незначительно, других симптомов и патологий нет. Про анализ на онкомаркер Вам тут уже писали. Можно еще для успокоения из недорогого - УЗИ сделать. Сыну на УЗИ как раз обнаружили: он на сердце жаловался, отправили на УЗИ сердца, а узистка случайно (или не случайно) посмотрела везде, и почти везде их увидела (сразу правда не поняли, что это лимфоузлы, думали на то, что еще похуже). Вы молодец, что внимательно относитесь к своему здоровью , но депрессий не надо! Давайте объективно смотреть на ситуацию, поверим врачам (все-таки Хабаровск - это не Амурск), но и перепроверим анализами и УЗИ для начала, а там видно будет. Не пси***м, стресс никому не нужен, тем более молодой мамочке. Будем ждать от Вас хороших вестей.

Пэт кт в эту пятницу, месяц после 2 р-дхапа. пока муж лечится, есть ощущение, что ситуация под контролем, а как к обследованию дело подходит, то страшно очень....

Доброе утро! Спать спокойно,если ПЭТ не увидел метаболической активности!!!!!! ФДГ накапливается в измененных тканях...Данное исследование достоверно по выявлению онкологии на все 100%..В наше время приходится быть дюже мнительными,но никто не отменял увеличения л/у после перенесенных инфекций,вирусных нагрузок и т.д и т.п.Это работа иммунной системы,и это естественно...Плохие мысли нужно гнать!У меня у очень многих знакомых воспаленные или увеличенные лимфоузлы не закончились лимфомой))) Всем здоровья!!!

Екатерина, пэт кт по лимфомам самый информативный метод, второй после иммуногистохимии, и если пэт ничего не показал, значит ничего и нет, на пэт даже л/узлы 0,5 см, если в них есть злокачественный процесс, светятся. Ваши симптомы больше похожи на перенесенный вирус, может это остаточное после вируса или простуды. Успокойтесь, укрепляйте иммунитет, на море сьездите, отдохните. Лимфомный процесс кстати от стрессов тоже может запуститься, а может и не запустится, никто не знает точно, от чего онкология. Вы много уже врачей обошли, раз они говорят, что у Вас ничего нет, значит надо успокоиться.

Завтра иду на кт с контрастом.

Добавлено через 12 минут
Узи делала 3 раза. В бп и забрюшном пространстве она там все пересмотрела, ничено не увидела

[QUOTE=Mariya112;393128]Завтра иду на кт с контрастом.

Удачи! Выдохнуть и не думать о плохом! Все будет хорошо!

Спасибо друзья, думала чокнусь.

ЕкатеринаЗ, приветствую;) и поздравляю с тем, что у Вас ну явно не лимфома,если даже уж и ПЭТ чистый! :)
А лимфоузлы после инфекционных и респираторных заболеваний очень часто бывают,но они потом проходят.

Ввели вторую дозу CAR CD19 и CAR CD30. Думал что будет позже,во вторник,но оказалось что сегодня.Самочувствие стабильное,снова легкое чувство жара. Надеюсь это был контрольный выстрел в болезнь. Теперь ещё некоторое время под наблюдением,и потом домой!
Фото здесь.
https://m.vk.com/club148306062#wall

Терпения и оптимизма!И побыстрей домой!

Всем привет. У нас наконец то состоялась комиссия. Назначили мужу ПЭТ КТ(будет где то в августе) и отпустили с миром. Врач дал добро на отпуск, при соблюдение всех мер безопасности. Поэтому в воскресенье мы выдвигаемся в автопутешествие, планируем посетить южное побережие, Абхазию и Кавказ.
Можно было бы конечно вместо этого всего сделать платно ПЭТ, но не имеет смысла, т.к. печень так и не восстановилась, лечение не помогает, химию пока проводить не будут. Вот как то так.

Всем отличного здоровья!
Арина! хорошо отдохнуть вам и вернуться окрепшими!
Саша (spock), как у Вас дела? Лечение еще не начали?

Ari, где Вы лечитесь?
Хорошего Вам путешествия!!!!

Спасибо. Вашему сыну, да и всем форумчанам хорошего самочувствия и скорейшего выздоровления. :)

Спасибо. :) В Песочке.

Вопрос к форумчанам...У меня фолликулярная лимфома 3а...Протокол р-чоп с ритуксимабом...Три хт позади...Врач лечащий сказал, что лечению данная бяка поддается,но неизличима данная форма и в 100% рецидивна...Неужто сидеть в постоянном ожидании возврата болезни или же все достаточно субъективно?! Я человек ,канешшна,оптимистичный...Но при таком раскладе как-то уж дюже напряжно..Между химиями еще работаю, о болячках не думаю..В начале диагноза была растерянность, сейчас называю себя Алисой из Зазеркалья ( в миру Наталия)))), ибо сюрреалистическая картинка в виде всяких-разных онкодиспансеров и противнючих капельниц как-будто не со мной...

Наталия, добрый день! У мужа тоже эта гадость фолликулярная, тоже была стадия 3а, нам тоже врач сказала, что рецидив не изъеден. Муж в ремиссии с февраля 2016, первое время каждое утро его ощупывала шею, на наличие лимфоузлов, сейчас уже страх немного утих, но все равно не получается полностью расслабиться, перед каждой проверкой трясусь как осиновый листок)) утешает лишь то, что сейчас много разрабатывается препаратов и исследования идут, может против этой гадости тоже что-нибудь придумают. А так знаю женщину, у неё тоже фолликулярная и тоже 3 стадия была изначально. Так у неё первый рецидив через 8 лет произошёл, пролечила, вышла в ремиссии, тьфу-тьфу сейчас все норм. Одному Богу известно, что и как будет! А Мы молимся, чтобы нас это миновало...

Александра, спасибо большое за ответ...Мысли только на победу и ни-ни...ни на что меньшее!!!

Конечно на победу, и никак иначе!)) Я вот просто читаю, что именно фолликулярная встречается. в основном у людей пожилого возраста, но ведь тут на форуме есть и младше люди с этой гадостью, да и мужу было 29 на момент постановки диагноза...

Всем привет!
Наталия, у меня тоже такой же диагноз и стадия. Пршла 8 курсов чопа+ ритуксимаб. По ПЭТ КТ от 08.06.2017 поставили полную ремиссию. Вчера состоялась первая поддержка. Все курсы химии работала, больничный не брала.
Вот, как писала Вера, пока идёт химия, то спокойно всё и под контролем. Сейчас уже начинаешь прислушиваться к себе чаще, мысли всякие лезут. Поэтому записалась уже на узи лимфоузлов ( для себя лучше проверить)
Контролирую лейкоциты свои. Благо могу сдать платно и не завишу от этих поликлиник.
Понимаю, что будет рецидив...но не жду его, а если и придёт, то буду лечиться дальше.
Хоть я и пессимист, но хочется верить в лучшее ;)
Чего и всем желаю. Здоровья и только здоровья!

Анна, добрый день! Скажите, пожалуйста, а сколько курсов поддержки Вам назначили?

Александра, мне в онкодиспансере назначили поддержку ритуксимабом один раз в два месяца на два года. Но, вот когда консультировалась в Боткинской , сказали , что можно выбрать поддержку один раз в три месяца на три года.

Вот всем так назначают, а нам почему то сделали 8 поддержек ( раз в 2 месяца 1,6 года) и сказали все, больше не нужно... лечимся в Боткинской...

Желаю хорошего и плодотворного для поднятия настроения отдыха! Ну и поосторожнее с солнцем.

Cпасибо,Анна,за добрые слова! Мне пока назначили 6 курсов, после 4-й контрольный ПЭТ для контроля и ситуации и оценки работы ЧОПа, а далее вроде как после 6-й лучевая.На обходе профессор говорил о дальнейшей 2-х годичной поддержке ритуксимабом. Я тоже пока не беру больничных, только на первые 5 дней, отхожу от хт.Девочки, а как насчет группы инвалидности? Меня это тема "напрягает", не хочу выбывать из обычной жизни, и работать все же планирую,Дай Бог,конечно! Я просто здесь читала, что если нет группы, не получить в дальнейшем ацеллбию..

А Вы спрашивали почему так? Везде, где я консультировалась говорят про поддержку на 2 или 3 года.
А тут кто-то решил, что Вам хватит :(

У меня диффузная. Вчера прошла последнюю 12-ую поддерживающую ацеллбию. В конце сентября итоговые КТ и УЗИ по итогам 2-х лет и на вольные хлеба. На ацеллбии, конечно, было спокойнее. Но всё равно постоянно ощупываю свою шею. Надо приучаться жить без страха. Мне врач сказала, что заболевание моё хроническое. Насчёт рецидивов она не говорила, а я не спрашивала. Меньше знаешь - крепче спишь.

Конечно, спросили. Она сказала что-то типа, вы ещё хотите какую-нибудь онкологию заработать, убив окончательно свой иммунитет...Вот такой ответ нам был озвучен. И ещё что плохо, это наш участковый гематолог и никто, кроме неё нам рецепт выписать не сможет((( вот хотим на Каширку съездить проконсультироваться, только что нам это даст...

Экономят..)) У меня вообще история с этим препаратом...Начала по квоте в Питере лечиться, сделала первые 2-е хт , а перед третьей процедурой сказали покупайте за свой счет, ибо у них он ( ритуксимаб) закончился или езжайте к себе ( я из В.Новгорода).Есессна, прокапалась у себя в городе (благо,взяли).Надеюсь,здесь препарат на мне тожж не исчезнет.Хотелось просто продолжать лечение в первичном учреждении..В августе поеду к ним на ПЭТ..Вооот..как..)))

Так мы ей предложили покупать его за свой счёт, только чтобы она рецепт выписала, она сказала, что нет, хватит вам...