Да, это понятно, что одно лечим, другое калечим. Но, вот так взять и решить Вам отказать в поддержке. Странно. :(
Да, мне тоже сказали, что ацеллбия сильно понижает иммунитет, и если я начну часто болеть, то обязательно говорить гематологу и настаивать на вливаниях иммуноглобулина ( это тоже входит в стандарт лечения)

Можж,врачу виднее...Ритуксимаб имеет накопительный эффект и у вас,возможно, не имеется целесообразности к дальнейшему применению?! Вчера читала доклад американских врачей о новых разработках в лечении фолликулярных лимфом, так вот,как будто больший эффект,чем мабтера, дает какой-то новый омнитумумаб (переврала ,наверняка), специально не выписывала название...Вроде ка 81% безрецидивности в дальнейшем..И еще...вакцина из табака( растение)... Будем ждать..))))

Да в том и дело, что муж, тьфу-тьфу ни разу не болел во время химии и после. Но в данной ситуации мы уже ничего не поделаем, ругаться с врачом не хочется, нам у неё ещё наблюдаться)) к заведующей идти смысла нет, она вообще неадекват, имели с ней возможность общаться))) так что будем надеяться, что количество курсов не повлияет на длительность ремиссии. Анна, если не секрет, у кого Вы консультировались в Блткинской?

Добавлено через 2 минуты
Вы, наверное, про Газиву))) Ее уже применяют, по крайней мере в Боткинской, но наша врач как-то так скептически сказала, что мол не оправдывает она себя... А везде про неё пишут, что чудо-препарат...

Александра, я консультируюсь у Кочкаревой Юлии Борисовны. Правда, визуально её видела один раз, пишу ей иногда после обследований в ватсапе или на почту. Про поддержку в 2 или 3 г она как раз мне и писала.

Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

Добавлено через 2 минуты
Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....

Добавлено через 1 минуту
Разве нельзя ацелбию без рецепта купить?

Вера, это Вы мне?:) Почему нет рекомендаций? Про поддрежку в два года говорят и в ГНЦ, и в Боткинской и в районном онкодиспансере. Не с потолка же берут. Значит, есть стандарт лечения.

Нет, без рецепта, конечно, купить можно, но это будут какие-то интернет аптеки и подлинность никто не гарантирует так как и соблюдение условий хранения. Да даже если мы Ее и купим, то капать то где, частные клиники это очень дорого, да и возмутится ли, это же не основное лечение... В общем, не знаю, голова кругом, что делать и куда идти

Добавлено через 4 минуты
Анна, а первый раз вы к ней просто пришли на консультацию? Или как?

Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.

У меня иногда такое чувство, что наша врач сама проводит исследования на своих пациентах)))

Александра, я к ней обращалась по телефону, мне его дала одна онколог на всякий случай. Случай конечно же нашелся и я позвонила. Она откликнулась, назначила приём. Карту сразу оформили.
А теперь чуть что, так мой районный гематолог мне и говорит- проконсультируйтесь у Юлии Борисовны;). Они оказались знакомы друг с другом.
Вы хотите к ней сходить? А в Боткинской нельзя к другому врачу попасть?
Например, в онкодиспансере нельзя. Надо писать заявление и идти к тому врачу, к которому хочешь и брать его согласие.:confused:
Если нужен её телефон, напишите мне 8-905-730-90-54. Не хочется в открытом доступе писать.

Добавлено через 2 минуты
Мне вот в ГНЦ тоже сказали, что после пересадки поддержки не будет.
Еще вроде в инструкции к ацеллбии есть раздел " поддерживающая терапия до 2 лет

Анна, спасибо большое! Да я вот даже не знаю, вряд ли нас отправят к другому врачу, так как именно участковая врач у нас наша... Я вот думаю, а если просто с Юлией Борисовной договориться о платном приёме, она согласиться, как думаете?

[QUOTE=Вера717;393399]Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

У меня 3а стадия ,3-й цитотип

Думаю, что да. От этого никто не отказывается.

Анна, тогда напишите, пожалуйста, Ее почту или телефон, мой номер 89169194818 (можно в Вотс ап), только как ей сказать откуда у меня Ее контакты?))) попробую в понедельник ей написать или позвонить. Спасибо Вам огромное!

Я уже писала, что спрашивала у своего лечащего врача и на днях, выписывая рецепт на последнюю ацеллбию, спросила и у районного гематолога - нельзя ли за свой счёт покупать ацеллбию и самой прокапываться ... ну, предположим, 2 раза в год? Оба в один голос сказали - нельзя. Даже за свой счёт. Без назначения врача никто не возьмётся мне прокапывать самолично купленную ацеллбию. Ибо дальнейший эффект не доказан, а побочек много.

Добавлено через 2 минуты
Совершенно точно, в инструкции к ацеллбии есть такой пункт.

Прошел муж сегодня пэт/кт после 2х р-дхапов. Положительная динамика на лицо, один из 2х конгломератов, которые остались после 8 р-чопов, вовсе ушел, второй уменьшился с 7см до 1,5 см. Нормализовалась его метаболическая активность до 2-3 баллов. Все остальные перечисляемые л/у до 1,5 см 1-2 балла, некоторые совсем ушли.
Вот только появилась новая фраза - Имеется очаг НЕспецифической гиперфиксации рфп в проекции луковицы двенадцатиперстной кишки с suv max 10,58 размером 2х1,5х2,5 см без указания баллов по девилю. Что это может быть? Воспаление какое то? В предыдущих пэт кт этого очага не было. К врачу идем в понедельник. Наверное еще трепан назначит. И надеюсь забор стволовых клеток для пересадки, если конечно доктор посчитает, что ответ на лечение достаточный для пересадки.

доктор на букву Н. у вас? она мне второй контроль через пол-года назначила, хотя по правилам надо первый год каждые три месяца наблюдаться.
Я вообще безумно недовольна Боткинской и Н. в частности, она какая-то пофигистичная.
в любом случае, я думаю что вам будет не лишним послушать второе мнение. Попробуйте записаться в 52ую к Барях или Архиповой. Они обе прекрасные специалисты и что, немаловажно, очень ответственные и человечные.

Вера, а suv max 10,58 - это не означает, что баллов тоже 10,58?
И вообще,когда светится на много suv max, они как-то не пишут,сколько это по шкале Девилля.
Но это надо ещё разбираться,что это там светится. Вон тут кто-то давно писал,что киста светилась тоже.
и как давно оно появилось, это suv max там? Когда Вы до этого обследовались и его не было?

Добавлено через 8 минут
Форумчанка, одной из пациенток,с которой в первый раз лечились вместе, поддерживающую ацеллбию сделали всего 1 раз,после чего её местный врач ей просто отменил поддержку, сказав, что зачем лишний раз травить организм.
Но у неё убралось полностью всё (т.к. была пересадка и R-DHAP).
И вот она так и живёт,и никаких рецидивов у неё не было.

Так что всё тут индивидуально. Нам не хватает глубины познаний в медицине и медицинского образования,чтобы судить.

Я сама сегодня прокапала ацеллбию себе.
Но вот же уже 7 месяцев без неё я была. А на ней рецидив (на плече) приключился. Так что даже и не знаю, стоит опять её капать или не надо бы:confused:

А каких побочек много?

Спасибо пока все хорошо. Я должен был уже капаться в эту среду, но отказался. Решил посоветоваться с другими врачами по своей болячке, а также дождаться ИГХ который обещали сегодня отдать. Но он оказался не готов, так что теперь видимо до среды придется ждать.
Изначально мне мой врач в институте гематологии прописала протокол ABVD 4 курса. Без результатов ИГХ. В окружном онкодиспансере сказали что с моей стадией нужно делать BEACOPP 4 курса. В платной клинике в крылатском сказали что они бы капали EACOPP. Так что сейчас я в полной растерянности. В понедельник пойду к профессору, посмотрим что он скажет.
ИГХ не готов потому что им не удается "проставить маркеры". Чтобы это могло означать? Может и нет у меня ничего?))) Так инфекция какая...
Лимфоузлы не растут, чувствую себя нормально, боли которые у меня есть мне все говорят что психосоматическое. Так уже себя накрутил что везде что-то мерещится, то тут кольнет, то в другом месте. Вот сейчас бедро и поясница болят...:):)
Как бы не пожалел что я в среду капаться ABVD не начал... но все говорят что неделя другая уже ничего не изменит.

Привет ! Конечно нужны результаты ИГХ с точным диагнозом для выбора нужного протокола лечения; врачи "редко" ошибаются. :rolleyes: Мне три раза вырезали л.у. для постановки диагноза...

Только 5 баллов может быть по шкале девиля))) баллами как раз обозначают уровень свечения
1, 2, 3 - это физиологическая норма, 4 и 5 это патологическое свечение
Suv max - это не свечение, это количественный объем накопления.
И мужу как раз баллы не указали именно в этом накоплении рфп. Но объем большой это понятно, потому что suv печени 4,53. И что за странное слово - неспецифическое накопление? неудалось вчера в интернете толком что то найти
в мае было пэт на котором этого очага не было.
И еще странно, что на кт которое было в феврале увидели камень в почке, а на пэт пишут что нет ничего в почках. Пэт не видет камни в почках? Или на кт ошиблись?

Если по ПЭТ КТ неспецифическое значит вернее всего доброкачественное.Мне так врач говорил.

Здравствуйте, сделала скт с контрастом всего тела. Снимки смотрели в онкоцентре. В общем в заключении написали регионарная шейная лимфоаденопатия реактивного течения.Узлы от 0.5-1.2 под челюстью и сбоку шеи увидели. Гематолог сказала наблюдать дальше.

Здравствуйте.Как мне объяснили в нашем радиологической центре"мы смотрим только свои изменения остальное мы не описываем".Просто у меня месяц болело место где была операция я у врачей спросила они на следующие Пэт сделали пометку что боли в области шва вот тогда они посмотрели и написали что там грыжа.Они смотрят только онкологии или свечение а если нет свечения то и не описывают.А вот простое КТ все описывают что видят.Вот как то так.

Спасибо , а у вас по ПЭТ КТ выявили лимфому? прочитала что л/у у вас были небольшие и то что больше года не могли поставить диагноз.

Екатерина, это у меня долгая была дорога к диагнозу. Марии Дай Бог только наблюдения. Регионарная лимфоаденопатия-предмет воспаления или вирусной нагрузки. кстати, эхинацею попить надоть, восстановит организм!

Привет Всем.Сегодня еду на очередную ацеллбию.Боюсь выдадут или нет так как вышла на работу.

Здравствуйте... вот и доктор мнес казала что вирус( пойду кровь завтра на все эти бяки сдавать. А как вы думаете, если кт ничего не нашло стоит успокоиться? Снимки смотрели в онкоцентре, просто если всего тела делают то туда направляют, вот думаю они же там сидят не совсем ку ку, если б что то заподозрили бы, наверное написали бы что нужно к ним ехать..... 🤔 я просто со своими переживаниями один на один, муж думает я чокнулась... просит не лезть к нему с этим😣

Всем хорошего летнего настроения и отличного самочувствия!
Саша, если можно подождать, то, конечно, ИГХ подождите. А у Вас на ИГХ какой материал брали? У моего Иванушки сначала лимфоузел в паху и костный мозг брали - там ничего не нашли. (вот тут и мы было надеялись, что пронесет) Другой врач сказал, что в паховом обычно ничего не находят, мол, зря вырезали и со словами: "у тебя однозначно лимфома и я ее найду" вырезал ЛУ на шее. Вот только в нем и нашли это зло, и потом лечение начали. У Георгия, видимо, еще дольше путь был к диагнозу.

Мария,ну,конечно,успокоиться и просто периодически проверяться.Сделайте перенастройку мыслей, ибо психосоматику никто не отменял...Займитесь чем-нибудь..общественно-полезным)))) Все будет хорошо!

Зоя, добрый день! Да, у нас та самая Н))) мне тоже кажется, что она пофигистичная, поэтому и подвергаю сомнению Ее назначения, в частности поддерживающей терапии. Спасибо,попробую ещё сегодня позвонить в 52, а они прям консультируют в отделении? И напишу врачу из Боткинской Юлии Борисовне, может к кому-то из них удасться попасть))

У меня контроль в июле.А что входит в этот контроль ? -какие то предварительные анализы, обследования нужны ? Участковый терапевт не знает. :o Или я просто приду на прием к новичку онкологу впустую...трата времени и ноль результата; так уже было : рыбьи глаза и никаких рекомендаций...

Всем привет снова! Расскажите как справлялись со страхами и депрессией между курсами хт? Будет ли всегда что-то беспокоить в процессе? В среду кт и начало курса, вчера начала болеть спина, и зрение расплывается уже дня 3. Может ли значить что опухоль распалается? О депрессии вообще молчу :(((

Добрый день. Я когда езжу на контроль,то обязательно беру с собой свежие результаты анализа крови(общий, биохимический анализ крови), анализ мочи. А по месту врач уже может назначить УЗИ,рентген и всё.

Всем привет!
Nett, у нас с Вами разные немного диагнозы, но после хт всегда что-то беспокоит. Организмы разные и у всех по-разному проходит лечение.
После первого курса у меня жутко болел живот, так как распухшие лу были как раз в животе. А потом ничего, но другие побочки появились. Хотя я считаю, что я всЁ перенесла более менее легко. Чего и Вам желаю.
Про депрессию и страхи забыть!;) Надо верить в лучшее и думать, что всё идёт на пользу. Впереди трудный путь к выздоровлению. Но его обязательно нужно пройти.:)

О том, что опухоль расползается, думать не надо. А побочки от химии бывают разные, в том числе и проблемы со зрением. Все мы разные и побочки у всех разные))) Не нужно на этом зацикливаться и думать о плохом. Мысли материальны. Лучше отвлечься, заняться чем-нибудь., встретиться с друзьями, погулять ( только не в людных местах). Да хоть крестиком вышивать))) главное не думать о плохом.

У меня первые 3-4 дня после хт ,канешшна,не айс...А потом...потом...я просто забываю данную тему..типа не со мной))) Тем паче ...при наличии в хозяйстве детей, думать о болезнях нельзя и некогда))) Надо больше гулять,даже если не вмочь,заставлять себя двигаться! Стоит только лечь и начать слушать себя,а тем более жалеть себя-труба дело...Отвлекаться! А хт..пусть делает свое дело! А для верующего человека...почитайте про соборование..

Всем спасибо за ответы! Лена, имела ввиду распадается и даёт побочку.. у меня что-то после 2 курса болит постоянно что-то.. после первой только грудная клетка. От этого и депрессия, хоть старалась и не думать, придумывать занятия. Надеюсь после 3 курса все будет лучше, пытаюсь себя на это настроить. Скажите ещё, если ki67 очень высокий (95%) можно ли заразу вывести 3-4 химиями или я раскатала губу?

Вот у меня ремиссия наступила после 3 курса. Ki67 был в районе 34 (уже точно не помню). Я тоже было заикнулась врачу, а надо ли 6 курсов делать? на что она руками на меня замахала: "Да вы что, даже и не думайте, надо пройти лечение полностью". И в самом деле, зачем нам/вам полумеры? Заразу надо безжалостно добивать, а уж последствия х\терапии можно и потерпеть.

Побочки не от распада опухоли, а от химии. Она же на все органы действует, не только на опухоль. Я, например, даже сознание теряла, как плохо было, сил вообще не было. Всё пройдет...
Возможно, что опухоль за 4 химии и уйдет, там просто остается соединительная ткань (можно сказать шрам) . Но количество курсов всё равно 6...не меньше.