У меня Ki-87%//// Я,канешшна,начитавшись,расстроилась,что энто дело..агрессивно и все такое...Мне назначили...пока ....как дальше не знаю...6 р-чоп.Прошла 3 "сеанса одновременной игры"...)))). ..Врач как-то на секунду обмолвилась, а я как-то сразу напряглась ( в своих интересах), что мол после 4-й процедуры сделаем контрольный ПЭТ, а там посмотрим.....Если вдруг, то??? Мне интересно,если 6 процедур ,то ..их все 6 однозначно делать ? К лучевой не переходят на пол-пути при хорошем раскладе?

Добавлено через 14 минут
Я читала, что как правило после 2-3 химий...все либо убивается..либо нет..А еще резистентность вырабатывается (привыкание) к химпрепаратам и толку уже нет..Это как обывателю все не очень понятно..Понятное дело,что все мы мечтаем о поправке и при этом о меньшем для себя вреде...))) В виде химических вливаний,что при нашем раскладе все же благо ,чем вред.....возможно?!)))

А все же у вас на Пэт Кт увидили лимфому ? Просто я прочитала что индолентные лимфомы могут не светится на Пэт

У меня Ki 90проц было 6 курсов рчоп

Здравствуйте!

На сайте госзакупок РФ есть информация о закупках опдиво. Не везде, не всегда и не всем :( Но всё равно :)

Удачи!

Пэт увидел!! Метаболическую активность л/у! В онкодиспансера не сочли их подозрительными, гематолог, причем именитый, не рекомендовал даже УЗИ, КТ поймал контраст ..возможно реактивного(?) характера, а вот ПЭТ засветил.. Я не специалист, но понимаю, что с индексом 87% и цитотипом 3б- это уже не индолентная, а самая, что ни на есть агрессивная

Добавлено через 14 минут
А после 6 курсов поддержка ацеллбией? А лучевую не назначают? А контроль ПЭТ или КТ были? Меня терзает вопрос, на период хт можно ли витамины, кто как поддерживает организм? В выписке после хт у меня почечный чай, омез и гептрал.

Pete, приветствую :)

Лимфомщикам точно опдиво не положено.:( Вон Сергей сам покупал недавно.

Добавлено через 3 минуты

Всем доброго вечера!


ЕкатеринаЗ, да, индолентные могут не светиться.Но их (такие,которые не светятся) обычно и наблюдают годами, т.к. у них природа фактически незлокачественная или низкой степени злокачественности.

Вера717,как дела? Хотелось бы прочитать добрые новости!

Агрессивные и лечатся лучше, и излечиваются. Может Вам и 6 р-чопов хватит. Меньше конечно не будет, 6 - это стандарт.

А мужа сегодня в ремиссию определили)))
правда с этим очагом неспецифическим возле двенадцатиперстной кишки к гастроэнтерологу направили, фгдс делать, врач сказал воспаление слизистой влоть до язвы возможно.
Через месяц еще 1 р-дхап назначили и сразу забор стволовых клеток для ауто-тск. Дхап делают что бы ввести в цитопению и на росте кроветворения собрать стволовые клетки. Потом еще через месяц 1 курс высокодозной хт и сразу возврат ск.

[QUOTE=Вера717;393738

А мужа сегодня в ремиссию определили)))

Слава Богу!!!! Я переживала за Вас! Прочитала и из-за вашего "неспефич. очага" расстроилась... Ждала Ваших новостей.. теперь беречь мужа, любить друг друга и жизнь в целом и забыть напрочь про все болячки! Все будет хорошо!

Сегодня разговаривали с нашим доктром, оказывается у него есть пара пациентов после car-t из израиля. Опухоли у них ушли, наблюдаются. Но там есть побочка в виде сильного падения гуморального имунитета, по анализам у них совсем нет б-лимфоцитов. Клетки car-t очень долго циркулируют в крови и убивают и плохие и хорошие клетки имунитета. Вообщем пока наблюдаются. И еще доктор сказал, что они тоже хотели и хотят эту технологию в клинические иследования запустить, но пока нет денег на лабораторию специальную.

Вера717,а тск в каких случаях назначается? Трепан после какой химии делают?

Ауто-тск делают во второй линии: или после 8 р-чопов если после них что то еще светится на пэт (как у мужа), или при рецидиве.
Трепан нужно после всех курсов р-чопа делать, Вам после 6 или 8 курса (смотря сколько врач решит) назначат сразу после пэт или кт, что бы подтвердить что болезнь полностью ушла. А у Вас вообще был трепан до начала лечения когда диагноз ставили? Если костный мозг не был затронут то трепан после лечения не делают.

У меня вырезали надключичный, не самый большой. Но хирурги сказали что хороший и информативный.
Был сегодня у профессора. Посмотрел анализы, пощупал. Сказал что обязательно нужно дождаться ИГХ, после этого к нему опять на прием. Пока прописал EACOPP 4 курса.
ИГХ так мне и не сделали, сегодня звонил сказали что у них какие то проблемы и что то не получается. Услышал слова про полную панель. Сказали завтра набрать.

Трепан показывает затронут костный мозг или нет. У тех у кого он был затронут были какие-нибудь боли в костях? Например в костях таза или пояснице или ногах? И зачем делать трепан если это и так видно на ПЭТ КТ? Или не видно?

У мужа костный мозг был затронут, болей в тазу и костях никаких не было. Пэт до лечения действительно показал свечение в каком то участке тазовых или подвздошных костях. Трепан подтвердил поражение костного мозга. Я так понимаю, что трепан входит в стандарт обследования для постановки диагноза, а вот пэт как раз и не входит, для нхл точно не входит. Пэт после лечения 1 линии уже не показывал там свечения, трепан подтвердил что костный мозг очистился, сейчас пэт после второй линии тоже не показал свечение в тазовых костях, трепан сказали делать не надо.

Вера717, спасибо, значит я себя накручиваю.

Мне терапевт сказал что срочно нужно залечить все болячки перед началом химии. Вот собрался два зуба вырывать)) как считаете можно или лучше не стоит и это можно потом сделать, между химиями? Они не болят просто дырки большие и несколько стоматологов говорят что их лучше удалить. Тем более что это 8-ки.

У меня на ПЭТ КТ желудок светился направили на гастроскопию оказался обычный гастрит и то не сильный.

Теоретически при ЛХ положено. Георгию например очень не помешали бы несколько курсов,более 50% на полную ремиссию,причем с долговременным эффектом. А вот при неходжкинских к сожалению пока нигде не зарегистрировано,хоть и хорошо работает.

Добавлено через 2 минуты
Поздравляю с ремиссией! А ЖКТ- восстановится быстро.) Странно что СК после первого дхапа не собрали,можно было б на курс меньше обойтись.

Добавлено через 8 минут
Ну хоть какая то информация. Вчера прочитал кстати,что в Новосибирском университете испытывается CAR -NK, теоретически будет эффективней,и возможно будет применение при Т- клеточных лимфомах. Но пока до испытаний на людях ещё не дошло. А лаборатория нужна хотя бы одна( в Москве или Питере или другом городе),но видимо никто тратиться не хочет на нее...В ГНЦ зав.отделением НКОХГ тоже хочет это запустить,но сказал что " есть некоторые трудности", понятно какие($). Причем отделение афереза у нас оборудовано лучше Пекинского...

Добавлено через 1 минуту
Вывести можно за 4,но делать все равно 6 курсов,здесь лучше перестраховаться.

Да, лучше зубы привести в порядок до химии, от химии "где тонко там и рвется". Но лучше со стамотологом это решить, что бы успело зажить до химии, у меня после удаления восьмерок по 10 дней заживало, у кого то за 3 дня. Мне кстати одну восьмерку запломбировали и не стали удалять. Может и Вам пока их запломбировать а удаление отложить до окончания лечения?

Добавлено через 8 минут
Так и третий дхап назначили для забора ск. Вот тоже не совсем все понятно, вроде говорят все что 7-8 курсы чопа неэффективный, а наш врач нам взял и назначил, хотя теперь уже понятно что они действительно неэффективны. Потом сказал что будет 2 дхапа, вчера добавил третий, мы вообще не ожидали. Говорит что для забора клеток лучше. Вроде бы в крупном продвинутом центре лечимся у руководителя отделения....Потапенко в которой раз пишу, он все подтверждает....

Добавлено через 25 минут
Врачи наверное смотрят как пациент химии переносит и решаю по ходу пьесы....Муж конечно нормально 2 дхапа перенес, только вот что с двеннадцатиперстной кишкой теперь пока не понятно, и после второго дхапа кожа на теле так отшелушивалась что я пылесосила квартиру по 2 раза в день, просто слоями эти шелушки ложились на пол. Ну и 10-12 промывок почек после каждого дхапа прокапывали по 4 часа каждый день.

[QUOTE=Вера717;393742]Ауто-тск делают во второй линии

Доброе уже утро..У меня в первом ПЭТ свечения в костях не было.Врач мимоходом обронила,что можно сделать еще и трепан,но за свой счет ?! А это около 10-12 тыс.Я вот и не знаю,понимаю, что нужно на предмет возможного рецидива..При мне женщина лежала на облучении с ХЛ, ей сразу во время хт сделали ТСК,хотя по ПЭТ уже все было чисто.Разный подход у докторов?

[QUOTE=это лето;393773]"Сделали тск во время хт " - Вы говорите про трансплантацию стволовых клеток или трепанбиопсию костного мозга?
Если про трепан, то его нет смысла делать первый раз в процессе лечения, он уже будет неинформативным, так как быстро очищается на химии. До начала лечения для точной стадии болезни его вроде бы (насколько я знаю) делают обязательно, потом после всего лечения для контроля. Хотя многим (тут писали) не делали вовсе. Если костный мозг задет то сразу 4 стадию ставят, внезависимости от того сколько отделов л/у поражено. Здесь есть Анатолий, его жене сначала 2 стадию поставили, а после трепана сразу 4 стадию приклеили.
Муж делал трепан бесплатно только иглу покупал за 2 тыс.
Кстати, вчера врач написал нам заключения для того что бы получить ритуксимаб. Так вот написано - что в случае неудачного забора стволовых клеток, назначена поддерживающая терапия ритуксимабом на 2 года каждые 8 недель. Ни о каких сокращениях и уменьшениях и речи нет.

Отличные новости! Пусть всё идёт по этой схеме!

Добавлено через 8 минут
Наверное, лучше удалить. Но чтобы успело зажить до химии. Я недавно удаляла 8-ку (обычное удаление), но десна 2 недели заживала.

Прошу откликнуться у кого была неходжкинская фоликулярная лимфома?
 

Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Назначили 6 курсов по протоколу RCHOP. Прошла уже два курса. После первого раза была слабость, небольшой озноб, но врач сказал, это нормально. На прошлой неделе закончила второй курс, но состояние ухудшилось. Упал гемаглобин до 83, болезненное состояние, температура и головные боли как при простуде. Отекают ноги, сильная слабость и кружится голова до звездочек в глазах. Очень боюсь, что после третьего раза лучше не станет. Я находила плохие отзывы о Редитуксе, может это от него? Кому назначали? Как чувствовали себя после лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

[QUOTE=Ангелина07;393795]Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Отзовитесь, пожалуйста.[/QUOTЕ

Добрый день! Меня зовут Наталия.Мне 42 года.Такой же диагноз.Пройдено 3 курса р-чопа. Кроме гемоглобина у Вас все остальные показатели крови в норме? Лейкоциты и нейтрофилы? Если они снижаются резко, падает защитная функция организма и цепляется любая инфекция.Нужно беречься.Пейте отвар овса на период между курсами.Восстанавливает,очищает и дает силы.У меня первые дни после процедуры хт слабость,сердцебиение и как-то "не по себе"...Потом проходит.Терпения!

Редитукс? Может быть, Ретуксимаб?
У меня НХ диффузная. Лечилась, когда было 55 лет. Тоже R-CHOP. Из самых неприятных побочек был сильный стоматит. В первые 2-3-4 дня сердцебиение и бессонница на фоне преднизолона. Ну и потеря вкуса от курса до курса. Гемоглобин ниже 14 вообще не опускался. Между курсами меня даже на дачу возили (на машине), работала в огороде. Без фанатизма, конечно.

Всем привет! Не успеваю получить Мабтеру по месту жительства, после завтра госпитализация, а даже ответа на запрос из Министерства здравоохранения еще нет. Я в пролете получается? Или могут в стационаре своим прокапать?
Сделала я КТ с контрастом 4 зон, л/у поражены только на шее, больше ничего не выявили.

В стационаре "своей" Мабтеры нет, т.к. стационары её не получают, а получают больные по месту жительства.
В виде исключения Вам её могут потом прокапать, после окончания курса. Но в следующий раз лучше получать вовремя.

Узнайте у врача, у которого Вы получаете по месту жительства, нормально ли её выдают региональным льготникам. Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?
Добавлено через 1 минуту
Редитукс-это индийский аналог ритуксимаба. Его обычно покупают больные с Украины. Но он вроде нормальный препарат, только по цене дешевле нашего российского аналога.

Добавлено через 3 минуты
Ангелина07, приветствую!
Такое состояние нормально для химиотерапии. Ко всему прочему у людей ещё к тому же часто стоматит бывает. Отёки от преднизолона. Тяжело,конечно, но что делать. Для устранения отёков иногда назначают мочегонные. Но это врач обычно смотрит,нужны они или нет. Если прям сильные отёки,то назначат.

[QUOTE=Olushka_ina;393802] Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?

А без оформления инвалидности вариантов нет, чтобы быть на поддержке последующие 2 года ?

[QUOTE=Olushka_ina;393802]В стационаре "своей" Мабтеры нет, т.к. стационары её не получают, а получают больные по месту жительства.
В виде исключения Вам её могут потом прокапать, после окончания курса. Но в следующий раз лучше получать вовремя.

Узнайте у врача, у которого Вы получаете по месту жительства, нормально ли её выдают региональным льготникам. Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?
Добавлено через 1 минуту


Узнавали в Мин.здраве областном, сказали всех онкобольных обеспечивают, но очень долго вот рассматривают заявку, вторая неделя пошла. Инвалидность буду оформлять, если мне положена она.

[QUOTE=это лето;393807]Все онкобольные должны получать необходимые лекарства бесплатно независимо от того, есть у них инвалидность или нет.
Но если нет инвалидности, то они-региональные льготники и получают лекарства из бюджета региона.
Если регион бедный, то в бюджете просто может не быть средств для закупки лекарств.
А инвалид-федеральный льготник,его лекарства оплачивает федеральный бюджет.
Порядочные врачи в тех регионах,где трудности с получением лекарств, сами подсказывают больным,что нужно скорее оформить инвалидность.

Если же в регионе всё нормально с деньгами, то и без инвалидности нормально всё получают. Вон в Тюмени не думаю,что у кого-то трудности возникнут подобного рода, там ПЭТ КТ-пожалуйста хоть каждые 3 месяца)


Если врачами рекомендована поддержка на 2 года, то лекарство должны давать бесплатно по месту жительства. Но опять же читаем внимательно выше;)

После последней химии поддержка аццеллбией 1раз в 2мес.Пэт каждые 3мес.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Вера717;393774]А мне вот прокапали 1.5года и отказали вчера сказали непоказано вам но, я на этом не остановлюсь.Поеду 24 к глав врачу

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;393813]Привет Олюшка вот и Тюмени коснулась проблема отказали мне в поддержке пойду 24 к глав врачу.Пэт пока без проблемм

Насколько я понимаю, мабтеру капают ПЕРЕД курсом химии, чтобы пометить больные клетки и химия била прицельно по ним, а не куда попало. В этом суть таргентной терапии.

[QUOTE=Светлана1980;393826]После последней химии поддержка аццеллбией 1раз в 2мес.Пэт каждые 3мес.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Вера717;393774]
А мне вот прокапали 1.5года и отказали вчера сказали непоказано вам но, я на этом не остановлюсь.Поеду 24 к глав врачу

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер. Как это отказали?!на каком основании сказали?это в 214 кабинете врач отказала?мне тоже скоро капаться.

Светлана,приветствую! Думаю,что Вам скорее всего отказали не из-за экономии. Видимо,они ,действительно,считают,что лучше Вам её прекратить. Ведь иммунитет садится, а стоит ли оно того, вот в чём вопрос. Я сама вот сделала в этот раз, и сама сомневаюсь, а надо ли...

При диффузной лимфоме действительно поддержка ацелбией не показана. Только при фолликулярной. Но уж если изначально при диффузной решили назначить и проводили поддержку, то должно быть 12 раз, а ни как не меньше, ну и насчет больше - тоже нет данных эффективна ли она после 2х лет, таких исследований никто не проводил. Все таки ацелбия не так уж и безвредна. Так мне Потапенко обьяснял.

Что то Лира давно не писала здесь? Наверное на даче в огороде пропадает))))
я сегодня ходила в наше лечебное учреждение на квоту подавала документы мужа. Опять столько г.....неприятного выслушала, не хотят они ничего сами оформлять, для чего тогда там эти сотрудницы сидят, только что бы людей пинать(((( мне то пофиг, а сколько больных пожилых и после химий сами за себя ходят оформлять к ним эти квоты, и такое отношение(((

[QUOTE=Вера717;393841] Все таки ацелбия не так уж и безвредна. Так мне Потапенко обьяснял.


Вера,а как Потапенко объяснял её вред?

Добавлено через 2 минуты
да уж, вот после химии людям самое оно - только ходить по бюрократическим делам...

[QUOTE=Olushka_ina;393842]Тоже говорил про неизученность до конца влияния этих моноклональных химерных антител на иммунитет.

[QUOTE=12343;393835][QUOTE=Светлана1980;393826]После последней химии поддержка аццеллбией 1раз в 2мес.Пэт каждые 3мес.

Добавлено через 7 минут
Нет в 116 но там не врач отказал а просто типа 2мес назад была комиссия меня осмотрели, проверили и они решили что не нужна она мне.Но меня даже этого числа в онкологии не было.А врач ничего не может объяснить.Вот как то так.А стоит она 62000руб

[QUOTE=Светлана1980;393860][QUOTE=12343;393835]Ясно. Пробуйте конечно выше обращаться!мне 7 августа капаться,посмотрим что у меня скажут. Но скорее всего мне без проблем дадут,у меня раз консультация была с Питером и они сказали капать!если не добьетесь лекарство,будите за свой счет докупать?

[QUOTE=12343;393864][QUOTE=Светлана1980;393860]Доброе утро всем! Мне,к примеру, так и сказали, ввиду дефицита препарата Ацеллбия в нашем учреждении и при желании проходить лечение именно у нас , покупайте за свой счет.Я ввиду дороговизны последнего, капаюсь в другом мед.заведении...Не понимаю единственного,если квота выделена на определенный протокол химиотерапии , то куда ж деньги выделяются?

Добавлено через 1 час 15 минут
У меня возможно глупый вопрос к форумчанам ,но животрепещущий для меня))).. Волосы, выпавшие после первой же процедуры начнут отрастать только по окончании последней ?? Имеющийся на данный момент "куций ежик" думается ростить или же удалить данную "роскошь"?Как будто поредели еще и ресницы,но пока с макияжем не так очевидно..:rolleyes::)

[QUOTE=это лето;393867][QUOTE=12343;393864]Фантастика какая-то с ацеллбией в Вашем городе. Уж сколько тутошнего народа капалось ацеллбией - все получали её по месту жительства (в спец. аптеках) и ни у кого не было её в медучреждениях.

У меня волосы начали расти только после последней химии, месяца через полтора. Думаю, что с куцым ёжиком надо безжалостно расстаться.:) И ресницы поредеют, и брови, и даже в носу выпадут. И вообще - везде.
:)