А мужа волосы активно начали расти где то после 5 курса р-чопа, и думаю тогда же химия перестала работать, после были еще 6-7-8 и на пэт прогрессия. А сейчас уже шикарный густой черный еж, даже уже записала его к парикма***у покороче сделать.

[QUOTE=12343;393864][QUOTE=Светлана1980;393860]Надеюсь выбить но подскажите как со сроками если я ее через неделю прокапаю то ничего наверное страшного не произойдет.Если не дадут тогда прийдется покупать.А она дорогая мне даже зарплаты не хватит

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=это лето;393867][QUOTE=12343;393864]У меня после первой химии выпали а потом росли и больше не выпадали.Я под 3 мм подстриглась и к лету уже с волосами была

Добавлено через 14 минут
Показания к применению:
Применение Ацеллбии показано для лечения неходжкинских лимфом: лечение рецидивирующей или химиорезистентной В-клеточной, CD20-положительной неходжкинской лимфомы низкой степени злокачественности или фолликулярной; поддерживающая терапия фолликулярной лимфомы после ответа на индукционную терапию; комбинированная терапия фолликулярной лимфомы III–IV стадии с химиотерапией у ранее не леченых больных; комбинированная терапия CD20-положительной диффузной В-крупноклеточной лимфомы с химиотерапией по схеме CHOP.
Дело то в том что химиотерапевт говорит что при моей лимфоме нужно прокапать 2 года с последней химии, а кто то решил что не надо.

[QUOTE=Светлана1980;393900][QUOTE=12343;393864][QUOTE=Светлана1980;393860]
Надеюсь выбить но подскажите как со сроками если я ее через неделю прокапаю то ничего наверное страшного не произойдет.Если не дадут тогда прийдется покупать.А она дорогая мне даже зарплаты не хватит

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=это лето;393867]Ну вот Вы же сами пишите:
поддерживающая терапия фолликулярной лимфомы после ответа на индукционную терапию
А все остальное про лечение....
Но если Вам индивидуально решили назначить то должны сделать 12 раз, это уж точно.

Всем привет!
Между курсами волосы пытались расти, но ближе к следующему активно выпадали. Остатки выпали совсем после 7 и 8 курса. К концу мая немного пробивались первые волосы. Сейчас голова заросла маленьким ежиком, но не стоят, мягкие очень. И без парика еще никак не выйти. Благо лето прохладное)

Пасиб...Не о том думаю...канешшна...но тема такая, что именно она выбивает из колеи многим даже больше,чем сам диагноз..С ним научаешься смиряться,бороться,сопротивляться и теперь идти по жизни, а тема утраты бывшей ..пусть и не шевелюры, но части женской привлекательности..на данном отрезке жизненного пути..чуток удручает))):rolleyes::p:)

Ну вот и готов мой результат ИГХ. Проводили в два этапа.
Заключение: с учетом особенностей иммунофенотипа опухолевый субстрат следует отнести к В-клеточной лимфоме, неклассифицируемой, занимающей промежуточное положение между диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой и классической лимфомой Ходжкина (с перекрестной морфологией и иммунофенотипом)
Вот так вот. А изначально была Лимфоха Ходжкина ns1
У кого-нибудь вообще такое было? Врачи говорят что с 2007 года у них было около 20 таких случаев, а это Институт Гематологии.
Видимо рано я обрадовался что легко отделаюсь Ходжкина...

Положено вводить ритуксимаб накануне,в день,предшествующий остальным препаратам.
Но в виде исключения могут ввести и после курса. В больнице такие случаи были- при мне одна пациентка просто не успела получить мабтеру(тогда ещё мабтера была), т.к. у неё пошёл получать муж, а он то не знал, к кому записываться, то пока записал её и узнал... время прошло....В общем ,решено было начать капать CHOP, а в конце недели уже ей ввели ритуксимаб(она сама уже съездила к врачу и получила его).
Но это было 1 раз, потом уже она чётко получала перед каждым курсом.

Добавлено через 1 минуту
spock, а Вы не спросили, эти 20 человек ,которые с 2007 года, что сейчас с ними?
а cd20+ у Вас есть клетки?

Не удручайтесь сильно:) Человек ко всему привыкает. Я тоже печалилась, когда полезли волосы после 1 химии. А потом так понравилось.
На работу стала собираться намного быстрее. Раньше голову мыла каждое утро, сушила, накручивала....это почти час жизни. А во время химий всё быстро, душ приняла, брови нарисовала, остаток ресниц подмазала и побежала;)

Девочки, а у нас в одном магазине ("Верный") видела кассира в течении неск. месяцев в такой береточке,через которую понятно,что она лысая, и ещё по тому,как накрашены брови(т.к. их практически нет у неё). Я не часто захожу в тот магаз, но,когда заходила, всегда думала, как ведь тяжело ей-ведь она сидит на кассе, да и людей сколько проходит за день (и устаёт как,и риск какой инфекций). Потом она мне вроде бы не попадалась, может,уволилась....или просто не попадаю на неё...
Но по ней сразу было видно (мне во всяком случае), что у неё химиотерапия. лицо вообще было без кровинки.

)))) Анна,улыбаюсь!!!!!!!!!!! Хорошего вечера всем!

Что сказать, бедная женщина:( На кассе.... представляю, как ей было тяжело.
По себе вот бледность такую замечала первую неделю после химии, а потом ничего уже . Да и климакс частенько придавал румянец ;)

а где вам делали ИГХ? Может быть у вас первичная медиастенальная? Она как раз промежуточная между НХЛ и лимфомой Ходжкина. Имеет смысл послушать еще одно мнение. Мне правильный анализ сделали только на третий раз в ГНЦ.

Добавлено через 2 минуты
ничего у вас на химии не вырастит, брейте остатки и по завершению лечения отрастите прекрасную густую шевелюру, а если повезет - то еще и с красивыми кудрями.
И меня сейчас еще и ресницы длиннющие отрасли. Я в восторге!

Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.

Лучше все же пересмотр стекол сделать еще где то, но лечение начинайте, в процессе по результатам скорректируют если что.
Мужу тоже пересматривали стекла в процессе первой химии, во втором результате написали что лимфома фолликулярная со схожестью с лимфомой маргинальной зоны, лечение сказали одно. Но может из за этого у мужа лимфома медленее уходит.

Один лимфоузел и три анализа в разных больницах. Но если вы и так в ГНЦ наблюдаетесь, то даже не знаю что вам еще порекомендовать :confused:
У них в Москве самая лучшая морфологическая лаборатория и самая широкая линейка антител.

[QUOTE=Вера717;393841]
Что то Лира давно не писала здесь? Наверное на даче в огороде пропадает))))

Всем добрый вечер!
Я действительно в основном живу на даче, но приходится приезжать, ходить по врачам. Получила у гематолога рецепт на 2 курса и, начитавшись ваших постов, сразу же забрала ацеллбию из аптеки. Получила направление на ПЭТ и завтра поеду в Песочный записываться.
Кстати, у нас новый новый онколог в поликлинике, и поменялись правила игры. Впервые - к лучшему. Предыдущий не хотела давать направление, ставить на учет и т.д. Я уже приготовилась к очередной битве и сочинила пламенную речь, но... оказалось, что я уже стою у них на учете, на меня есть карточка, да ещё и со всеми выписками из стационара. Фантастика! Направление дали сразу и сказали приходить в сентябре, чтобы получить направление на МРТ на декабрь. Я прям обалдела от такого сервиса.
Врач мой в Горбачевке опять собрался увольняться - будет кто-то новый. Госпитализацию на поддержку можно оформить либо по квоте, либо по направлению ОМС. В выписке у меня были написаны оба варианта. Терапевт, конечно, дала направление по ОМС.
Вера, очень переживала за ПЭТ вашего мужа. Рада, что всё хорошо.
Всем здоровья!

Добавлено через 12 минут
Кстати, в очереди к онкологу сидела очень активная дама, которая делилась информацией. У неё была похожая история с поддержкой. Было назначено дорогущее лекарство на год через 21 день, т.е. примерно 30. Ей сделали 3 и сказали, что деньги кончились. Она перерыла весь интернет, нашла на госзакупках, сколько закупается в год этого лекарства, нашла приказ министра по этой поддержке, протоколы международные и наши лечения. И записалась к главврачу. Он сопротивлялся, как мог, но она потребовала письменного отказа. Тогда собрали комиссию, на которую она явилась с ксерокопиями статей наших самых известных ученых. Везде было написано, естественно, про 30 раз, а не 3. В общем, она победила и своё получила.
Главное: если чего-то не дают, требуйте письменный отказ.
Тётка, конечно, как танк. Но я прониклась, и попробую применить, если понадобится.
Всем доброй ночи и не унывать!

Раз врачи знакомы с таким типом этого зла, то наверняка у них есть и проверенный план лечения. Уточняйте протокол и приступайте к лечению. Никто не знает, какое лучше из этих зол.

Тут наткнулась на интервью с онкологом-гематологом, к.м.н. Михаил Ласков сказанул: «Лечение рака в нашей действительности – это соревнование мозгов, денег, удачи, связей – всё это имеет колоссальное значение. К сожалению, банальной человеческой справедливости здесь нет, да ее и не было."
И коммент в онкобуднях: «Совершенно верно. Нужно это быстро понять и не терять времени на поиски этой "справедливости".

Вот как-то так, ребята. Здоровья, сил и душевного равновесия Саше и всем всем всем!

Здравствуйте, у меня первичная медиастинальная, врачи мне говорили как раз, что она промежуточная между Ходжкина классической и диффузной нхл. Может у вас именно она?

Я так понимаю,речь здесь идёт не о первично-медиастинальной,иначе так бы и сказали. В любом случае химии должна поддаваться,правда протокол наверное надо будет индивидуальный составлять.

Надеюсь что знакомы. По крайней мере 20 больных с таким диагнозом у них было...

Может быть. Я выше написал заключение ИГХ. Про медиастинальную ни слова. Но полазив по интернету понял что очень похоже. Вообще медиастинальная довольно распространенная форма хотя и была выделена в отдельный тип в 2008 году и есть некий опыт по ее лечению. И не понятно почему в ГНЦ их было 20 случаев.

Надеюсь протокол правильный составят. Все же ГНЦ. Сегодня звонил врачу говорят состоялся консилиум. Итоги не сказали. Завтра еще один будет.

В среду будут капать мабтеру в окружном центре потом сразу в ГНЦ еще что-то капать. Наконец то начнется лечение!!!

[QUOTE=spock;394039
Наконец то начнется лечение!!![/QUOTE]



Удачи и терпения в лечении! Все будет хорошо!

В-клеточная лимфома ЦНС
 

Здравствуйте!
19.06 мать моей супруги перенесла операцию по удалению опухоли головного мозга:
«выполнена операция "Удаление злокачественной опухоли глубинных отделов лобной доли слева с интраоперационным УЗ-сканированием".» в НИИ Бурденко.
«Диагноз: В-клеточная лимфома ЦНС
БИОПСИЯ № 17/3-004879 от 19.06.2017: Гистологическое исследование № №Б 17.2281/1-2 11.001 11.002. Исследован весь присланный материал (2 блока) представленный фрагментами низкодифференцированной злокачественной опухоли. Иммуногисгохимическое исследование: четкая положительная экспрессия СД20, СД79а. Отрицательная экспрессия ГФКБ, СД10, СД246, СК7, TTF1. ИМ Ki-67 до 80%. Заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствует В-клеточной лимфоме ЦНС.»

Врач назначил химиотерапию. Цитирую отрывок

С учетом гистологии опухоли, показано проведение химиотерапии в следующем режиме:
Темозоломид 200 мг/м2 - 350 мг внутрь ежедневно с 1 по 5 дни 28-дневного цикла.
Ритуксимаб (Мабтера) - 375 мг/м.кв. - 600 мг в/в капельно 1 раз в 3 недели.

Хотел бы узнать на сколько адекватно назначены препараты?
Также интересует вопрос интервалов приема Ритуксимаба (Мабтера) ? Обязательно ли соблюдать цикл 3 недели? Возможен ли и будет ли эффективен цикл 4 или 5 недель ?

Спасибо!

Почитал про темозоломид, через ГЭБ проникает,видимо правильно. Теоретически могут добавить метотрексат и цитарабин. Ритуксимаб уничтожит раковые клетки, экспрессирующие CD20. Правда не знаю,возможно ли введение ритуксимаба в ЦНС(по- моему КИ на эту тему ведутся в Москве),или он назначен для зачистки остального организма. Если не трудно,отпишитесь,скажите как будет проходить инфузия этого препарата.

Добрый день всем! Мама наконец то дождалась Пэт, сей час в Красноярске! Первый контроль после ремиссии, поставленной в апреле. До этого Пэт ни разу не делали. Результат готов! Прокомментируйте пожалуйста кто разбирается! Метаболическая активность РФП в боковых массах кресца, справа и слева расценена, как проявление основного заболевания . Размеры 70:20:35 справа 65:17:50 слева. 3 бала по шкале Диавиаля sub max 4,94

3 балла это все таки непоталогическое накопление препарата, хотя в некоторых источниках встречала, что 3 балла свечение должно настораживать, но врачи говорят, что это в пределах физиологического накопления.
Размеры ведь в мм? Т.е 7 см и 6,5 см ? Тут нужно с докторами говорить, что они скажут, может Ваш доктор сам посмотрит диск. Все таки размеры немаленькие, хоть и непонятно чего размеры? Не л/у ведь? Какие то боковые массы?
Мы вчера опять общались с доктором на счет результатов пэт, доктор делал мужу фгдс и колоноскопию (там все норм), так вот доктор этот сказал, что это самое свечение на пэт дает ореол (как солнце) и когда замеряют размер свечения то не факт что это истинный размер какого то очага или образования. Это существенный минус пэт по сравнению с кт, тот же самый очаг на кт может быть значительно меньше, и это будет точный размер. Опять нам рекомендовали после "подозрительного/сомнительного" пэт кт, сделать простое кт с контрастом(((( что бы снять все вопросы.

В июне, у мамы очень болела поясница, даже ноги слегка отнимались, ставили блокаду! Это может теперь, воспаление на Пэт светиться... Набрала сей час в отделение химиятерапии, сказали 3 бала по шкале Дивеля, воспаление быть не может....

Добавлено через 4 минуты
Спасибо Вера! Да двум врачам позвонила, химия терапевт говорит что 3 бала воспалением быть не может, а хирург мамин, что кт с контрастом обязательно будем делать! Получается опять в подвешенном состоянии до 2 августа! Мужа вашего с ремиссией Вера! Пусть все это поскорее закончится! А то как по мне, то нервов уже вообще не остается...

Спасибо за ответ. Я читала, что самая тяжелая побочка после 1 курса, потом легче. А мне после 2ого стало сильно хуже. Беспокоюсь, как бы совсем плохо не стало.

Вести с полей. Поговорил сегодня с Кравченко С.К., он сказал что у меня именно лимфома серой зоны, близко к медиастинальной, но что-то среднее между B-крупноклеточной и Ходжкина. Так что все печально. Точно как лечить пока никто не знает. Был и в Боткина и в ЦКБ у заведующих гем отделениями. Описанных случаев практически нет, протоколов лечения тоже. Все будет зависеть от того как опухоль будет реагировать на химию. В понедельник будут повторно вырезать лимфоузел и смотреть его уже на ДНК уровне как я понял, но это уже с чисто научной точки зрения. Вдруг окажется что у меня Ходжкина...:cool::cool:

Вопрос знатокам. Раз уж пошла такая пьянка, какой центр в Европе, желательно в Германии занимается изучением/лечением лимфом? Я нашел http://en.ghsg.org/ но они только по Ходжкина. Есть у кого нибудь информация на эту тему? Наскидывайте пожалуйста ссылочек, можно в личку)) У нас в России к сожалению не проводятся в достаточной мере современные исследования заболевания, все к нам идет из Европы, поэтому думаю у них есть больший опыт по лечению таких лимфом. Сейчас самое главное правильно подобрать протокол лечение, а с учетом опыта думаю в Европе это более возможно.
Тем более чувствую я пока себя хорошо, симптомов особых нет, так что время пока позволяет...

Лечение в Европе будет стоить огромных денег, это даже не десятки тысяч((((
Я в начале болезни мужа тоже с ума сходила.... где куда .... в итоге вышла на клинику в тарту эстония. Они лечат по протоколам германии, лекарства тоже все оттуда получают. Первичная консультация у профессора 500 евро без исследований. Говорят по русски. Найдите сайт, там есть контакты для иностранных пациентов.
Или может Вам в Китай туда где наш Сергей сейчас проходит эксперементальное лечение? На самом деле, Китай сейчас очень прогрессивный во всех областях.
Но муж лечится в питере, нас все переубедили, да и денег таких огромных нет.

Да я тоже помню что Сергей писал что там где он сейчас лечится очень хорошо лечат Ходжкина, а так как у меня что-то типа Ходжкина может и поможет их лечение. Если я не ошибаюсь то это лечение называется CAR-T и является иммунотерапией.
Блин надо кучу всего перелопатить до среды, т.к. в среду будут уже капать мабтеру.:confused::confused::confused:

Мабтеру капайте в среду, она против плохих клеток сд20, а они у Вас есть в опухолях, и лечение которое предложат здесь (химию и тд) начинайте, оно притормозит/прибьет какие то клетки Вашей лимфомы, параллельно отдайте на перевод на англ. вашу гистологию и кт или пэт, и параллельно с лечением будете рассылать в клиники и ждать ответа, что они могут предложить по лечению Вашей лимфомы. Они обычно присылают схему лечения и стоимость. Потом решите что и куда. Врачу, который Сергея взял на лечение, тоже нужны будут именно мед.документы на англ., пошлете ему все, Сергей выкладывал эл.адрес этого врача.

Да я именно так и планировал поступить. Завтра отдам на перевод все анализы. Потом разошлю.
Как я везде прочитал в интернетах самое главное в начале правильно подобрать первый протокол. Потому что потом его конечно можно будет сменить на другой но у рака может возникнуть стойкость к химии и эффект уже будет не тот. Поэтому есть время до среды))

Знаю девушку тоже с лимфомой серой зоны, вылечили вроде или на финише! Не кипишуйте, могу у неё спросить схему Ее лечения, но вроде как епоч ставили!!

Да я уже переписываюсь с ней в инстаграмме. Она из Питера, лечится по протоколу r-epoch
Но как говорится тут все индивидуально и нужно протокол под каждого конкретного человека подбирать.

Добавлено через 1 час 11 минут
Нашел свежее исследование (январь 2017 года) лимфомы серой зоны с результатами 99 пациентов. В итоге выживаемость примерно как у Ходжкинстких и B-клеточных.
Сразу полегчало, пойду спать)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5210245/

Это и правда не медиастмнальная, а просто лимфома серой зоны, которая так же лечится? В чем тогда отличия? Просто интересно) а то что выживаемость хорошая, я даже не сомневалась)) удачи вам!)

лечение онкологических заболеваний
 

Всем привет! Я-врач-онколог, предлагаю людям, столкнувшимся с этой проблемой бесплатные консультации. А если вы проживаете в Южном Федеральном округе, приглашаю на дообследование и лечение. Мой кабинет- onkolog61.umi.ru

Написано что берут после минимум 2 неудачных линий. Может конечно и быстрее могут взять,учитывая то что это не бесплатно,но мне кажется есть смысл сначала попробовать химией выйти в ремиссию. Кроме cd20, какие клетки экспрессируются?

На срезах с парафинового блока проведено ИГХ-исследование с использованием расширенной панели антител к СDЗ, CD15, CD19, CD20, СDЗО, РАХ 5, EBV (LMP1), Oct.2, CD19, TIA-1, CD45, CD79a, EBER (ISH). ИГХ-исследование проведено в 2 этапа.
При иммуногистохимическом исследовании крупные достаточно мономорфные опухолевые клетки с округло-овальными ядрами, часть из них - крупные многоядерные клетки с морфологией клеток Березовского-Штернберга, расположенные в виде крупных пластов/синцитиеподобных скоплений, практически мономорфно экспрессируют CD19, CD20 (с гетерогенным характером мембранной экспрессии), СDЗО (мембранная, цитоплазматическая, dot-like-peaкция), РАХ 5 (более слабая ядерная экспрессия по сравнению с В-клетками (CD20+) реактивного микроокружения). При реакциях с антителами к другими В-клеточным транскрипционным факторам выявлена экспрессия Oct.2 (слабая ядерная реакция в части опухолевых клеток), ВоВ.1 (слабая ядерная экспрессия в отдельных опухолевых клетках), отмечается экспрессия CD79a (слабая цитоплазматическая реакция, в части опухолевых клеток). Экспрессии EBV, CD45 и CD15 опухолевыми клетками не обнаружено. Среди реактивного микроокружения преобладают мелкие Т-клетки (СDЗ+), часть из них TIA-1+. При реакции EBER (ISH) позитивны немногочисленные лимфоидные клетки реактивного микроокружения разного размера, опухолевые клетки негативны.

Тогда car t должно отлично сработать если что,мне как раз анти СД 19 и СД30 вводили. Но по началу все равно надо химией с ритуксимабом ( анти СД 20) попробовать,скорее всего и бесплатно вылечиться получится. Ещё адцедрис сработает,но он дорогой,проще car t пройти.

Вам делали car-t? Расскажите пожалуйста поподробнее. Что у вас было? Где лечились?