Сделали 2 инфузии,сейчас в больнице у них,под наблюдением,КТ пока не делали.
https://m.vk.com/topic-148306062_35879106 здесь подробнее.

Получил результат КТ. Есть положительная динамика,но пока не большая. Доктор говорит препаратам нужно больше времени поработать в организме. ПЭТ-КТ через 40 дней нужно сделать,тогда будет известен конечный результат.

Съездила сегодня к глав.врачу в течении часа прокапали Аццелбию.Вот так.

дай Бог, Сережа :confused:
молюсь за тебя, зафрендилась недавно с Дашей в инстаграме, вы же совсем мои соседи получается. Ждем тебя домой с победой, пойдем в ТушПарк на шашлыки :o

Сергей, очень рада за вас! Большая за такое короткое время, наверное и не возможно. Через 40 дней будем надеятся, ПЭТ будет чистый! Вы когда домой?

Хорошо, что прокапали. Но странно, что за час. Слишком быстро.

т.к переносимость нормальная поэтому частенько за час.

Спасибо. А я так Инстаграммом и не стал пользоваться,хоть и зарегистрировался. Да и не работает он в Китае. Только ВК. ) Да,мы на Сходненской,рядом.)

Добавлено через 2 минуты
Если в сегодняшнем анализе крови ничего критичного не окажется,то завтра к вечеру в Пекин лечу,а послезавтра- в Москву.)

Добавлено через 1 час 10 минут
Клинические испытания для ЛХ в России.
https://vk.com/wall-105906499_674

Теперь наблюдать только, это же не химия, которая все там выжигает без разбора, это теперь собственный иммунитет перестраивается и начинает разбираться что там к чему, кого мочить))))

Кто капал R DA EPOCH ? Расскажите плиз что меня ждет? Понимаю что все индивидуально, но все же)) Органы потом все работают?

Я пока живая))) и анализы ничего так )))

Добавлено через 52 минуты
Ждёт вас невероятно нудных 4 дня и распад Опухоли. Побочка как и от всей химии стандартная, у каждого своя. Меня не тошнило никогда, ничего критично не болело, слабость и сонливость немного. Волосы полезли на первой неделе) но меня стимулируют лейкостином.. что б не заболела ничем. А ну тахикардия ещё есть

Ну время я найду чем занять)) Сонливость тоже хорошо, хоть отосплюсь. Вам уже все курсы прокапали? Как в целом ощущения после ХТ?
А лейкостим они капали чтобы подстраховываться или у вас были пониженные лейкоциты и это было необходимо?

Нет ещё не все! Ощущения слабости просто и все. Лейкостим необходимо капать мне объяснили тем что бы курсы не переставлять так как лимфома не лёгкой формы и надо следовать строго схеме. А падали лейкоциты как и у всех

Начал путешествие в сторону дома. Жду посадки в аэропорту Кунмина. Ночь проведу в Пекине,а завтра- в Москву.

Добавлено через 2 минуты
У меня наоборот бессонница была на епоче. Давление слегка повышалось и капельница раздражала,не мог заснуть быстро. Но в остальном- легко переносил.

spock, доброго дня.
Когда меня накрыло паникой и я у всех спрашивала клиники, мне посоветовали так : по неходжинским лимфомам с Германии специализируется клиника при университете Мюнстера. Возможно, мы с ними плохо друг друга поняли, но примоем запросе 'второго мнения и пересмотр стекл', на входе они запросили 5 000 евро в счет аванса, и обязательно прохождение у них пэт-кт. Прайса с разбивкой что сколько стоит я от них не смогла добиться, только 5000 в ориентации. А позже отпала острая необхожимость.
Если вам они будут интересны и вы сможете с ними договориться, пожалуйста, напишите о стоимости их услуг. У меня 'в рюкзаке' всегда остаются опасения на свое светлое будущее. Потому просчитываю возможные спасительные варианты при плохом развитии событий заранее.

А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?

Это 4 дня на привязи? а как мыться то?))

Спасибо, будет один из запасных вариатов. Отправил им письмо посмотрим что скажут по протоколу лечения. Может ответят

Сейчас ищу информацию по моей болячке. Расскажите пожалуйста что такое общая выживаемость, полный или частичный ответ?

Добрый вечер. Если я не ошибаюсь,то общая выживаемость это данные до пяти лет т.е. сколько больных до пяти лет дожили, ну а полный ответ- это ремиссия 100%(признаков болезни никаких нет),а частичный,значит опухоль значительно уменьшилась. Ну мой Вам совет меньше смотрите на эти данные, каждый человек индивидуален и как организм ответит на лечение никто не знает. Поэтому удачи Вам в лечении.

Да, 4 дня на привязи-это сама химия, но по факту у меня выходило 6 дней. Сначала в первый день ацеллбия и сразу подключали гепарин. Гепарин оставался до последнего дня. Но, Вы, не волнуйтесь, можно попросить, чтобы ненадолго от капельницы отключили.
У меня тоже из побочек была бессоница и на последних курсах давление поднималось, тахикардия, была небольшая тошнота. Отвращение от еды, особенно от воскресного овощного рагу в ГНЦ, я думаю, что все кто там лечился его помнят. Дома по разному после первой очень плохо, потом сносно. У всех по разному. Контроль крови 2 раза в неделю. Настраивайтесь на лучшее.

Сергей, очень рада за Вас! Уверена, будет и большая и очень положительная динамика! Вы очень мужественный человек!
А у меня 3 августа ПЭТ- КТ будет (если помните, у меня прогрессия пошла примерно в одно время с Вами, я здесь писала, за это время было 6 курсов R- FC).

Всем привет и крепкого здоровья! Давненько не заходил, но одним глазком поглядывал что, да как. Вижу много новичков, но ничего ребята, подлечитесь, не сомневайтесь, всем удачного прохождения курсов лечения. Кто уже закончил лечение, хорошей пожизненной ремиссии. У меня вот с появления первых симптомов уже три года прошло, и ничего, жив-здоров и болеть этой заразой больше не собираюсь. У меня сегодня небольшой семейный юбилей, обязательно выпью бокал (будет хорошее бордо) за полное выздоровление всех форумчан, я всегда так делаю когда выпиваю:). Ещё раз всем наикрепчайшего здоровья на долгие годы!!!

[QUOTE=spock;394482]А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?


Это 4 дня на привязи? а как мыться то?))


Не удобно,но можно. Главное катетер не мочить.

Я не мылась :D ну т.е. зубы чистила и умывалась, конечно, над раковиной, а интимная гигиена только влажными салфетками. Не с капельницей же в душ закатываться :confused:
а на первом курсе вообще не вставала, ко мне муж приезжал каждое утро, мы с ним чистили мне зубы сидя в постели, а лицо я протирала лосьоном и все. А ведь тогда еще и волосы не покинули меня, ненавижу когда голова грязная, но приходилось терпеть.

Может стоит перед первым курсом сразу побрить голову?))

хорошая мысль, все равно после первого курса волос не останется, будьте уверены. А так гигиенично и удобно. Никогда не понимала тех, кто у нас на курсах химии цеплялся за эти плешивые свалявшиеся остатки :confused:
боже зачем? все равно ведь выпадут, лучше уж сразу побрить голову и после лечения отрастить красивые и здоровые волосы. У меня лично еще лучше прежнего выросли, несеченные, некрашенные, густые и с красивыми кудрями.

Я капельницу в плотную подкатывал к двери и сам в душ заходил. ))

Здравствуйте!

У кого был опыт применения ацеллбии? Насколько данный препарат надежен, его эффективность при B-клеточной лимфоме ЦНС аналогична Мабтере?

Спасибо!

ой да нунафик :D мне на катетер даже иногда дышать было страшно, не говоря уже о том, что бы намочить. Тем более, что у нас в больнице бытовало мнение, что даже после его удаления ходить в душ можно не раньше, чем через сутки.

Добавлено через 1 минуту
здравствуйте, врачи говорят, что мабтера и ацеллбия абсолютно идентичны.

Привет Зоя! Как делишки?
Говорят то говорят, но отдают предпочтение Мабтере, и как сказала мой гематолог, убедилась на собственном опыте, а так да, вроде одно и тоже. Во время одного из курсов сам видел как одному мужчине худо стало, именно при вливании ацеллбии, хотя может это чисто индивидуальная особенность конкретного организма.

Я капаюсь Аццеллбией уже 1.5 года.А в этот раз выдали 500 мг Аццеллбией и 200 редутокс.Короче все смешали и влили. Сказали что аналогичное.Видно совсем трудно с препаратами.Переносится нормально ну у меня. У меня В клеточная крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности.

Добавлено через 3 минуты
Олюшка как у Вас делишки с этой шишкой?Ушла или ещё что то есть ощющаите

Привет. с контролем у меня пауза.Как оказалось, участковый терапевт отправила заявку и анализы крови в онкоцентр по электронке и пришел ответ, что нужно сделать рентгенографию легких и УЗИ всех органов в свой поликлинике и лишь потом идти к онкологу. Вот такой сейчас процедур :D И теперь у меня новый мысль - а к кому потом идти: к онкологу или сразу на ВК ? Кстати пробовали с участковым терапевтом записать меня на консультацию к гематологу (все-таки диагноз связан с кроветворением !), но получили ответ: раз лечили онкологи, то и пусть продолжают...

Добрый вечер. Я первое время тоже пытался УЗИ,рентген делать у себя в поликлиники и ехал на приём к онкологу в областную больницу, но врачи в области не верят тому,что я привозил и я по новому всё проходил у них. А наблюдаюсь я только у онколога.

Вчера когда разговаривал с Кравченко С.К спросил по поводу препаратов которые они применяют в моем протоколе. Возможно стоит приобрести импортные... Он сказал что как только появилась наша Мабтера, т.е. Ацеллбия, они совместно с какой то лабораторией провели исследование на предмет ее идентичности с иностранным аналогом. Так вот каких-либо существенных отличий они не обнаружили. Все тоже самое и самое главное что и результат аналогичный.
А если у кого то может быть сильная побочка так она и от швейцарской Мабтеры может быть, тут видимо играет роль индивидуальная реакция организма.

Добрый вечер форумчане. Принимайте в свои ряды.Получил этот подарок жизни месяц назад лимфома Ходжкина с нодулярным склерозом 2 типа.Назначили протокол BEACCOP 14 прошел первый курс химии В понедельник еду в Симферополь на второй. Вопрос к бывалым распишите ваш курс BEACCOP 14 хочу для себя понять. Поговорить с врачом гематологом не удалось она меня положила на химию 1 курса и ушла в отпуск а врач который меня вел то ли не знает этих тонкостей то ли не хочет особо напрягаться. Ну и бубу рад добрым советам. Всем здоровья:)

Такс, снова здрасте! Поделитесь мудрым советом со старой маразматичкой, как перестать думать о рецидиве или прогрессии в процессе лечения, но и потом и в ремиссии перестать об этом думать?) наверняка, эти мысли не одну меня посещают.. адаптол в ход пошёл уже.))) хочу спокойно вылечиться и забыть..(( кстати, мне епоч в руку колят.. сказал зав что потом проблемы могут быть, если центральный ставить. Это как-то может влиять на лечение?

Добрый вечер. Мне кажется ни кто, кто лечится не может НЕ ДУМАТЬ о рецидиве или прогрессии,просто нужно, как то отвлекаться,побольше чем то заниматься, что бы было мало времени на плохие думки. Я вот на последних курсах химии решил выйти на работу и знаете сразу полегчало, работа, люди, общение, в семье перестали смотреть на меня как на больного и думать о плохом было всё меньше и меньше времени, а со временем страх рецидива куда-то ушёл и живёшь просто без страха полноценной жизнью, если честно замотаешься за день то и думать некогда. Но это я написал про себя.

Привет. Сказать пока можно общие фразы: заболевание редкое; если поражена бОльшая часть органов, то лучевой терапии не будет ( не сжигать же человека целиком); на горизонте маячит I группа инвалидности....вот примерно так. Ну а советы будут при оглашении Вами уточненного диагноза...;)

Как только накатывает страх, паника, отчаяние и подобные мысли про прогрессию, сразу начинайте заставлять себя думать о хорошем, о здоровье и тп, гоните от себя плохие негативные мысли. Это постоянная практика, постепенно настраивает на позитивное мышление, ну и формирует будущее)))

Не планируй неудачу - жизнь помчится кувырком! Ты поставь себе задачу меньше думать о плохом! Наши мысли материальны - не надумывай беду! Слово каждое реально - что ж ты мелешь ерунду! Сколько раз ты, между прочим, говорил: "Я так и знал!"? Значит думал и пророчил, яму сам себе копал? Сколько раз судьбу-злодейку проклял ты и укорил, А потом искал лазейку в том, что сам наговорил? Тонкий мир - он где-то рядом, в нём и мысли, и слова Расцветают пышным садом, прут, как сорная трава! Тары-бары, разговоры, то да сё - словесный хлам! После лезешь на заборы, что себе настроил сам! Лучше думай о хорошем. Не скули! Не злись! Не ной! Не трясись над каждым грошем! Отвлекись! Не можешь? Пой! Пой о радости и счастье, да о жизни без разлук! Сам заметишь, что ненастье как-то отступило вдруг. Как-то чище рядом стало, что-то меньше не везёт, Смотришь: времечко настало и душа сама поёт! Мыслями не вьёшь веревки, не болтаешь языком, Жизнь идёт легко и ловко, а не мчится кувырком! Так, мудрея понемножку, легче, радостней живёшь - Это ты мостишь дорожку, по которой сам идёшь!

У меня мысли о рецедиве начались с момента постановки диагноза. Я как то даже и не сомневаюсь что вылечусь, хотя еще даже лечение не началось, а вот мысли о том что через несколько лет случится рецедив уже присутствуют. Мне все говорят не думать об этом, нужно решать проблемы по мере их поступления, но пока рецедив для меня самый страшный кашмар.
Даже химии и побочек не так боюсь как рецедив :eek:

Тоже об этом думала, но гр****ый r-da-epoch сваливает с ног, лежу дома сутками и ничего не делаю)))))

Добавлено через 53 секунды
Спасибо!!! Буду повторять каждое утро что все будет хорошо)) а то двинусь

Добавлено через 1 минуту
А кто-нибудь к психотерапевту обращался? Каким образом они помогают? Не хочу об этом думать даже но не получается. Как так сделать? Делитесь))

Психотерапевта лучше найти в онкоцентре, именно такого, который при онкоцентре работает. Одна моя знакомая обращалась к психологу, который в песочке в лен.области в онкоцентре работает. Ей помогло не замкнуться, так как в начале болезни и лечения она закрылась от всех, даже от матери. Какие там у них с психологом были разговоры, я не знаю, но Вы попробуйте сами себе стать психологом.