Всех приветствую: и новеньких, и завсегдатаев ;)




Светлана, шишка с плеча убралась вся ещё после лучей, но внутри осталась часть (её не видно и не прощупать,если сравнивать с другим плечом, видимо, эта часть- инфильтрация в мышечной ткани). КТ показало после лучей тогда, что ушло 2/3.По ощущениям,когда лежишь на левом боку,т.е. на этом плече лежишь, то оно как-то по - другому ощущается по сравнению с другим плечом, до сих пор есть некоторое отличие, даже описать его не могу.
КТ будет вот 3 августа.
Ещё беспокоит меня брюшко, интересно,как то место, где первоначальный остаток остался, КТ тоже его покажет, т.к. оно в верхней части тушки(слева от солнечного сплетения). А то я не делала же полгода Ацеллбию, так получилось. Пошла только после лучей в конце мая, а пока записалась,талон взяла, пока анализы сдала, потом опять талон брать...В общем протянулось это всё. Да ещё по гинекологам всё бегала, в общем прокапала Ацеллбию только в июле. Но я даже до последнего сомневалась,стоит ли её опять делать.
И вот сделала, обратила внимание. что уровень ЛДГ на 100 единиц уменьшился:был до капельницы 430. после капельницы стал 330, а лимфоциты в общем анализе крови наоборот подскочили: были до капельницы 12, потом даже 10, а после Ацеллбии резко стали 33.

У нас пишут в анализах,что ЛДГ норма до 480 почему-то. В ГНЦ,помнится, меньше была норма. А в инете если посмотреть, то пишут,что вообще 250 норма ЛДГ.
Вот ведь как странно. Врач в поликлинике сказал ,что ЛДГ у меня в пределах нормы, т.к. они же ставят норму 480, и выходит, что и 430, и 330 -всё норма.

Добавлено через 5 минут
В 2015 г. ,когда у нас Мабтеру заменили на Ацеллбию, я пошла с рецептом получать Мабтеру в аптеку (рецепт ещё на Мабтеру был), то у них оставалось 500мг Мабтеры, и надо было ещё 200 мг,но Мабтеры не было. а было только уже Ацеллбия. И они сказали,что смешивать в одну капельницу эти препараты нельзя. А с редитуксом,видите,смешивают. Хотя.конечно,тогда аналоги только появились,и.может,просто перестраховывались.

Добавлено через 7 минут
ALEKS180572, Вы не написали,какая стадия у Вас. Если небольшая. то ЛХ сейчас излечивается полностью. Так что настраивайтесь на выздоровление!

Добавлено через 3 минуты
Георгиий, не факт,что светит 1 группа и т.п. Наш новичок не написал,какая у него стадия заболевания. Если небольшая, то ведь лечится же сейчас Ходжкина, и лечится намного лучше,чем НХЛ.
Конечно, если 4 стадия, то это уже опасно. Но мы же не будем сразу предполагать,что всё в запущенном варианте.

Прогрессирующая неходжинская лимфома.
 

Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.

NataKohan, приветствую!
R-CHOP слабоват для такой лимфомы. Жаль,что с него начали. Лучше бы сразу вон R-DA- EPOCH какой-нить посильней.
Мужу Вашему здоровья и сил!
Почитайте нашу темку, Вы найдёте людей, которые писали про такую же лимфому,как у Вас.

Читаю этот форум уже два дня, не понимаю, почему раньше не нашла его(( Все время читаю информацию, ищу что правильно, что нет, но доверились врачам и оказалось, что все зря. Только хуже стало.
Завтра будем трепать нервы врачам или они нам. Буду добиваться обоснования рекомендуемой ими схемы.

Спасибо за рекомендацию:)

Вообще при вашей лимфоме должен сработать и чоп, я бы провела повторный анализ на вашем месте.

И мы думали, что должно было помочь, но нет. Нам диагноз ставили на основании маркера CD20+. Но теперь разбираюсь, что помимо этого маркера был частично положительным маркер CD30+/- а это может означать другой подтип крупноклеточной лимфомы.
Почитала много западных публикаций - вариантов схем лечения много, все сложно и сдается мне, что для варчей это такой же темный лес, как и для нас)))

Завтра уже будем знать что и как. Очень нужно вылечиться... Всем силы духа, позитивного настроя и как там обычно все говорят - держитесь там (самая стандартная фраза, которую мы слышим последняя время и самая бесполезная).

У меня точно такая же лимфома только в кишечнике.Было проведено лечение по схеме R-CHOP ,прошла 6 курсов и 1.5 г в ремиссии на поддержке Ацеллбией

Привет.Очень-очень нужен точный диагноз.
Цитата: "Неходжкинские лимфомы (НХЛ) - собирательный термин для разнородной группы лимфопролиферативных злокачественных новообразований с различными моделями поведения и реакцией на лечение. Перед началом лечения неходжкинские лимфомы необходимо правильно диагностировать, и только затем приступать к терапии." Мне ставили диагноз и лечили по С 85.9 (НХЛ), потом С 81.1 (ЛХ ЛГМ), часть препаратов и там, и там одинаковы.

Если диагноз подтвердится (двккл) то лечение правильно начали с р-чопа, и правильно после 3 курса провели кт, и если оно показывает, что нет эффекта от применяемого протокола, то переходят к следующим линиям лечения (возможно р-дхап). Все как по лимфомной методичке для химиотерапевтов. Но бывает, что пересмотр игх дает другой диагноз еще более агрессивной лимфомы (тут были такие случаи) тогда конечно изначально нужна более сильная химия.

Будем в любом случае делать повторный анализ ИГХ, смущает только, не нужно ли повторную биопсию делать.

Вообще, спасибо всем, кто отвечает - это очень помогает. Лично мне очень страшно сейчас - мужа очень люблю и дети и все такое... А каково ему сейчас даже и представить не могу.

Мне для подтверждения диагноза вырезали еще два надлючичных ЛУ примерно из того же места что и первый. Но второй раз ИГХ не стали делать, ограничились гистологией, которая совпала с гистологией из первого лимфоузла.
Первый ЛУ я к тому же отдал в другую лабораторию для подтверждения диагноза.

NataKohan. Если у вас есть возможность отдайте свой материал в Москву в ГНЦ на анализ. Там работает одна из лучших патоморфологов Ковригина А.М. которая как раз и специализируется на разного вида лимфомах. Она то мне как раз и диагностировала лимфому серой зоны.

Почему приходиться принимать ацеллбию по полтора и более лет? Не была достигнута ремиссия заболевания в процессе лечения? И если так то что же теперь придется ее всю жизнь принимать?

Добрый вечер! У мужа тоже была такая же лимфома с большой опухолью в средостении 127х110х158, в МНИКАХ сначала поставили диагоноз медиастенальная лимфома и прописали r Chop, но лечаший врач заставил пересмотреть стекла, пересматривали в клинике им. Рогачева, там одна из самых полных линеек антител, и диагноз стал другим Нхл зоны мантии, и протокол капали уже более мощный Нyper-CVAD/R-HMA, после 6 курсов полная ремиссия.емли будет необходимо попробуйте там сделать ИГХ. Удачи вам и полной ремиссии!

Спасибо! Такие примеры, как ваш, столько сил дают! Круто, что у вашей семьи все получилось!
Размер опухоли больше всего напрягает - ведь мешает всем органам вокруг нормально работать(
Стекла будем пересматривать обязательно. Врачи сами настаивают.

Как вы справлялись? Где моральные силы находили? Как гнали мрачные мысли из головы?

Добавлено через 1 минуту
Не можем сдать материал в Москве - живем в Киеве. Но спасибо - мне сейчас любая информация важна!

Как заявляют медики, 5 лет в ремиссии для определенных онкозаболеваний считается выздоровлением. Противоопухолевые препараты применяют, чтобы перешагнуть 2-х годичный порог риска возникновения рецидива.

Мысли были всякие, и гнать не всегда получалось, у мужа было оченьтяжелое состояние перед госпитализацией, и долго ставили диагноз, но когда определились с доктором и начали лечение, у него на второй день после первого вливания сразу ушли все болезненные симптомы и мы как то поверили , что все будет хорошо. Но мысли и сейчас всякие бывают, девочки выше писали об этом. проходишь один контроль, радуешся, а к следующему опять все начинается. Стараемся говорить больше о будущем, строим разные планы, но и муж вышел на работу, так легче, хотя устает конечно , быстрей чем раньше. Настройтесь на победу над этой заразой, вам еще деток растить и внуков дождаться!!!!

Т.е. в ремиссии все равно может быть необходимым принимать мабтеру 2 года чтобы не было рецедива? Какая же это тогда ремиссия?

Доброй ночи !!!
всем выздоровления!!!
Ищу информацию, советы и поддержку в лечении лимфогранулематоза.
Я из маленького южного городка, но нахожусь в тупике из за отказа лечения в краевом онкоцентре. направляют в районный, где меня смущают знания докторов и стремление кому либо помочь.
на днях еду в москву, всвязи с этим вопрос, посоветуйте к какому доктору попасть??? пожалуйста !!!!!!!
имею на руках заключение после ИГХ "лимфома Ходжкина нодулярный склероз 1 типа"
спасибо!

ЦИТАТА:Если у человека с онкологическим заболеванием после лечения не находят признаков рака, врачи обычно говорят о ремиссии (исчезновении симптомов), а не излечении. Почему? К сожалению, при онкологических заболеваниях никогда с уверенностью нельзя сказать, что в организме не осталось раковых клеток: на исследованиях их может быть не видно, но потом они разрастутся и нужно будет снова проходить лечение. Так бывает, например, если остались неиссеченными края опухоли или по организму распространились метастазы, которые на момент постановки диагноза ещё не были заметны. То есть рак может рецидивировать в другом месте. Поэтому после операции нередко врач назначает химиотерапию или лучевую терапию, чтобы уничтожить оставшиеся раковые клетки. Если рак возвращается, то обычно это происходит в первые два года. Если рецидив не случился в первые пять лет, скорее всего, он уже не произойдёт. Но нужно сказать, что риск повторного развития рака выше, чем первичного, так как химиотерапия и лучевая терапия сами по себе повышают риск развития онкологических заболеваний.

Источник: https://www.euroonco.ru/patcientam/recidiv-raka
© Европейская клиника онкологии. Как бы не сюсюкали на форуме, но полного излечения нет при онкологии. Есть купирование, замедление заболевания; так скажем - переход в "спящий режим". Хорошо, если ремиссия будет длиться как можно дольше, пусть так и будет! Теперь о лимфогранулематозе. Это заболевание выделено отдельно , а называют лимфомой Ходжкина по старинке. И специфика лечения у ЛГМ есть своя. .

А при каких заболеваниях есть полное излечение?при сахарном диабете при гипертонии при гепатите и т.д?ну давайте не будем"сюсюкать" а все дружно напишем завещания закажем места на погосте-и сядем "дожидаться"..в этой связи у меня всегда перед глазами пример моих родителей-мама сильно боялась умереть от онкологии постоянно проверялась а в итоге-умерла во мне-остановилось сердце.и когда у моего отца случилось подряд 2инсульта то лечащий врач порекомендовал поскорее забрать его домой сказав"он до утра не доживёт"в итоге-мой отец прожил ещё 10 лет будучи частично парализован а доктор умер через 2года от инфаркта.вот вам и прогнозы .я понимаю что вы возразить мне что "ведь это Онко"!ну и что??а вечной жизни никто никому и не обещал.ну и раньше выстрела падать не стоит

Здравствуйте! После операции при В клеточной лимфоме ЦНС назначили темозоломид и мабтеру. Если второй курс приема темозоломида приходится сразу на период после завершения мабтеры,это нормально для организма?

Или надо нарушить цикл 5 дней приема/23 отдых и сместить второй прием Темозоломида?

Спасибо!

ГНЦ как раз принимает пациентов из регионов. Меня изначально принимала врач Вахрушева М.В, заведующая отделением Моисеева. На бесплатный прием можно записаться через регистратуру, но ждать придется неделю. Либо пойти платно (около 3-4 т.р.) пустят сразу. Сидя в очереди я слышал что с заключениями сделанными в других учреждениях они не очень любят работать и могут не взять на лечение. Диагноз предпочитают ставить сами, поэтому как вариант можно взять с собой стекла и все что у вас есть и отдать им на растерзание. Растерзание занимает около 5-10 дней и стоит около 16 т.р. По крайней мере у меня так было. После этого они дают направление на лечение, если сами не берутся лечить.

Здравствуйте! Еще интересует такой момент. Перед госпитализацией на курс Ритуксимаба смотреть результаты анализов и если они неудовлетворительные то в лечении могут отказать / перенести. Возможно у кого-то есть информация о показателях и нормах значений при которых больной допускается к лечению ритуксимабом ?
Спасибо!

Рецидив может быть не только у лимфомы и онкологии и любая болезнь может стать смертельной, даже обезбаливабщий укол ( по себе знаю, почти до комы) надо стараться настраивать себя на позитив, нхл вроде не так часто рецидивы дают. У самой мысли разные бывают в зависимости от настроения. Но надо настраиваться на полную победу всем как бы тяжело не было. Кому суждено, тот умрет споткнувшись на ровном месте! Всем хорошего дня сил, побед и хороших мыслей! :))
Пс общаюсь с человеком который 10 лет после нхл, без мабтеры и тд. Живёт в жаркой стране ни в чем себе не отказывает.. ему врачи говорят что шанс подцепить снова эту болячку такой же как у обычного человека, который понятия не имеет что такое нхл.. но и он не единственный пример живой человека, кто забыл об этом без мабтеры..) да и многие предпочитают просто забыть об этом и не распространяются..

Мне кажется, что Георгий не имел в виду, что - все, кранты))) он, как многие мужчины, предпочитает смотреть на все критично, хладнокровно, даже цинично, а нас, женщин (а тут девушек много пишет) ругает за излишнюю сентиментальность (за сюсюкание))).

spock, на ремиссии ритуксимаб назначают с формулировкой:" ...для поддержания ремиссии".
Получается,что это такая ремиссия,которая нуждается в поддержке.
Вспомнился Олег Парфёнов,вот он писал,что его доктор сказал ему,что удалось добиться ремиссии. Но тем не менее всё равно он регулярно капает химию. Но у него не лимфома совсем, так просто вспомнилось.

Добавлено через 3 минуты
Георгий, но ведь на ранних стадиях полностью излечиваются большинство лимфом. И рецидивов не возникает.и люди живут обычной жизнью.
особенно лимфогранулематоз на ранних стадиях.

Добавлено через 2 минуты
radomx, про темозоломид ничего не могу сказать.как его делают. Но обычные протоколы капают на следующий день после Мабтеры. Мабтеру прокапывают в течении одного дня (2-4 часа обычно), а на следующий день уже вливают основной курс химии. Так везде.

А я разве спорю ? :D К тексту из Интернета комментариев-претензий нет, но за"сюсюкание" готовы порвать как британский флаг...;)

нормы обычно проставлены всегда на том листке, с которым Вы идёте сдавать кровь. Или когда уже на руки анализ получаете, то там стоят ваши показатели и рядом норма. Небольшие отклонения от нормы не страшны, Мабтеру из-за них обычно не откладывают. Если ,конечно, гемоглобин совсем-совсем упадёт, то,наверное,сначала поднимать будут. Или если лейкоциты тоже совсем уж будут маленькие.
При повышенных тромбоцитах скажут просто попить Тромбо-Асс перед Мабтерой.
Но это если Мабтера.
А если Мабтера капается за день до основного курса химии,и после неё сразу пойдут основные препараты, то это уже не просто Мабтера,а курс химии полноценный, хотя принцип тот же.

Добрый день! Я того же мнения, что и Александр! Если зацикливаться на болячке, то начнется жаление себя любимой(го), обида и много чего другого(ненужных в наших случаях эмоций) .Нужно отвлекаться постоянно! Для меня,например,очень болезненно было примерить к себе парик..Но ничего,справилась ведь. Ловлю,как мне кажется,косые взгляды, но продолжаю ходить на работу ( никого не посвятила в свою историю). Послезавтра на 4-ю химию.Нууу...опять тошнотворных дней пять.. Ну и ничего..Терпимо! Мой врач сказала, что насколько это применимо к лимфоме -это лучшая онкология,нежели другие виды рака.

А полное излечение при онкологии таки есть :p
как бы не ныли на форуме и не приводили как аргумент разные статейки, не имеющие к лимфоме никакого отношения :D

Вооот!!!!Хочется чаще читать подобные посты!!!!!!!!!!!!!:) И Дай Бог...всем нам ...теперича..уже здоровья...

Точно есть! У тетушки моей супруги диагностировали рак желудка, сделали операцию и удалили 9/10 этого самого желудка, ну стадия видать не начальная была. Дело было 30 лет назад, и даже не в Москве, а в Волгограде. Прошлой зимой приезжала с внуком к сестре своей (моей теще), отлично выглядит для 70-летнего человека. Ну и что это если не полное выздоровление.

Всем добрый день! У меня все не проходят головные боли и головокружение, держится очень низкое давление. Лежу пока дома, никуда не выхожу. Меня мучает вопрос: может это от редитукса побочка все-таки. Соседка по палате проходила курс на ацелбии. И у нее гораздо легче прошло восстановление. Хочу попробовать поменять на ацелбию. На форуме вроде хорошо отзываются о ней. Вообще можно ли сменить препарат? У кого-нибудь был такой опыт?

У меня таких побочек не было. По поводу смены препарата. Думаю, что можно. По крайней мере, у меня в первый раз была швейцарская мабтера, а потом пошла только ацеллбия. И ещё у кого-то на форуме были такие замены.

ну так и у моей тетки раковую почку вырезали еще при советской власти, а она до сих пор водочку попивает (долгих лет ей конечно)
естественно это полное излечение, как иначе-то?

Форумчане здравствуйте! Скажите а лимфоциты повышены у всех были?

Мария, думаю, что не у всех. У меня все было в норме, только гемоглобин низковатый.

Ну то есть все таки какие то отклонения были?

Здравствуйте всем! :)

Как вам погодка?

Вчера много ходила по улице и сделала наблюдение): плечи становятся просто горячими в отличие от других частей тела ,даже открытых. Например,руки чуть ниже плеч гораздо менее нагреваются.
Это несмотря на то, что одёжка у меня всё-таки была не с открытыми плечами. но всё равно летнее всё-тонкое,наверное, лучи-то проходят солнечные всё равно, но,блин, не одевать же совсем уже одежду с длинным рукавом,как мусульманки носят)))Сарафан вообще этим летом ни разу не одевала.

Добавлено через 1 минуту
Mariya, у меня были повышены лимфоциты очень на много, более,чем в 2 раза. А ,кроме этих повышенных лимфоцитов,остальные показатели были в норме.

Добавлено через 3 минуты
У всех,кто лечился в 2014-2015 годах,был такой опыт. Т.к. начинали лечиться Мабтерой, а потом в стране запустили нашу Ацеллбию и ,ессно, стали уже выдавать её.
Я на курсах химии пролечилась полностью Мабтерой,и на поддержке первое время её получала, а потом уже стала Ацеллбию.
В больнице некоторые ещё во время моего там лечения уже начинали привозить не Мабтеру ,а Ацеллбию, т.е. и прямо во время лечения заменяли.

Добавлено через 3 минуты
andrmos, видать, как раз начальная стадия была. что даже одну часть желудка удалось оставить. А удаляли явно с запасом , поэтому так много. Если бы уже были метастазы, даже микрометастазы, то было бы другое дело. А так ещё никуда не успело распространиться, поэтому и полное излечение.

Добавлено через 4 минуты
Зоя, конечно, если вовремя успеть ,то можно вылечиться! Никто и не спорит.
У моего дяди меланома была , удалили родинку эту на плече и 3 курса химии делали потом. Это было ещё в конце 70-х-начале 80-х. До сих пор живёт себе, ему уже за 70. Живёт в частном доме, руками много чего приходится делать. Плечо иногда ( по погоде и от нагрузок) может поныть.

Вот только гемоглобин. Хотя низкий гемоглобин у меня был и в 2014 году, искали причину и не нашли. Потом железом подняли, а в 2016 опять был низкий.

У мужа все время лимфоциты понижены. Врачи смотрят обычно на полную картину - там в целом баланс важен.

Добавлено через 32 секунды
Нам в итоге назначили вторую линию по схеме RICE - никому такое на капали?