![]() |
В прошлый четверг или пятницу с Леночкой по телефону немного поговорила.Ей плохо,гемоглобин низкий очень.Восьмого она трубку не взяла и я ей не звоню.С этой недели думаю она в больнице и жду её появления где-нибудь(в ОД или скайпе).Когда очень плохо,то не до общения ни с кем,и я это очень понимаю.Думаю о ней и очень желаю удачного поворота в лечении.Сегодня не выдержала и написала смс.Ждать и желать удачи - единственное ,что мы можем в такой ситуации.
|
Ждать и желать удачи - единственное ,что мы можем в такой ситуации.
Вы такие умнички! |
Цитата:
|
всем привет! вы наверное про меня забыли)была здесь одно время, потом надолго забросила ..у меня подозрения на лимфопролиферативное заболевание. обследуюсь до сих пор. а пока лимфоузлы растут и лимфоциты в крови плавают)
очень надеюсь, что все в сборе, как прежде. очень хочу чтобы у всех все было хорошо. всем здоровья и не болеть. Добавлено через 1 час 3 минуты как дела у Сергея 1979?..он давно не появлялся... |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 35 секунд Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Про Сергея 1979 очень интересно,но он с тех пор совсем ни разу не появлялся. Я даже ради интереса смотрю,кто заходил...Ну, думаю,мож,просто читать заходит,а не пишет. Но нет. Даже не заходит. :([/QUOTE]
в этом году его еще не было... Добавлено через 57 секунд Цитата:
|
Солнышки!!Лучики света наши! Не пропадайте , прошу - отписывайтесь время от времени..Даже если вроде ничего нового не произошло, просто знать что вы в порядке. Всем удачи и поменьше нервотрёпок каких бы то ни было.Считайте, группа поддержки в моём лице,Жоры и Пете вам обеспечена.Мы за вас переживаем.Мы в вас верим:)
|
Цитата:
Рассказываю новые новости) Жора,у нас в поликлинике есть дневной стационар. Недавно сделали. И там можно капать мабтеру. Сегодня ходила к онкологу,он дал направление туда. Но сказал, что там капают посредством обычной капельницы, а инфузомата у нас НЕТ!!! А мабтеру вообще-то надо капать с инфузоматом, там же скорость по времени. Но у нас всем капают просто так. Я сказала врачу,что ,мол, неужели такой дорогой инфузомат,что его нельзя было купить для дневного стационара, хотя бы один, для мабтеры? На что он мне ответил, что их ВООБЩЕ НЕ ФИНАНСИРУЮТ ,денег ни на что не выделяют. И что он,когда пришёл на работу в поликлинику и получил свой кабинет,то там была только кафельная плитка и больше ничего. Он грит,что ремонт в кабинете сделал САМ ЗА СВОЙ СЧЁТ. Принёс из дома ксерокс, и что даже бумагу, на которой он всё печатает, покупает сам, т.к. поликлиника даже бумагу не выдаёт. |
Цитата:
|
Только что Леночку по телефону услышала.Очень слабенькая,сказала,что очень плохо.Я долго звонила и она взяла трубку,хотя сил на общения нет.Она сейчас в терапии лежит.Ей всё что-то вливают,колют,но улучшения пока нет.Я услышала её и хорошо.Сами знаете,что тишина продолжительное время очень тревожит.
|
Цитата:
|
Цитата:
Слава Богу, что живая, и то хорошо. |
Всем привет! Прохожу 4-й курс ХТ на этот раз дается тяжело, плохо, но все стерпим. Лимфоузлы ушли. Поправляюсь не по дням, а по часам, особенно моська и живот((( говорят после лечения уйдет, чего-то слабо верится.
За Лену держу кулачки. Хочется чтоб ей стало легче и сил прибавилось для дальнейшей борьбы. |
Цитата:
|
[QUOTE=Masya;345083]Всем привет! Прохожу 4-й курс ХТ на этот раз дается тяжело, плохо, но все стерпим. Лимфоузлы ушли. Поправляюсь не по дням, а по часам, особенно моська и живот((( говорят после лечения уйдет, чего-то слабо верится.
За Лену держу кулачки. Хочется чтоб ей стало легче и сил прибавилось для дальнейшей борьбы. Маша, терпи, тяжело даётся-значит нет резистентности в организме и динамика должна быть! Лимфоузлы после четвертого курса у меня ,помнится,тоже ушли.Но я немного попрыгала и у меня кое-где сразу же появился лимфоузел. Сейчас практически не двигаюсь, ну я имею ввиду активно, всё валяюсь да жру, себя ваще так жалко...И поправилась очень,страшно даже сказать,на сколько кг :D :( Сегодня делала капельницу с мабтерой (назначили раз в два месяца делать) по месту жительства,в Пушкинской поликлинике. Мне понравилось-очень хорошая опытная тётечка, вену нашла сразу и без боли, палаты чистенькие по 2 коечки, лежали с девчёнкой одной болтали, правда,она через 2 часа ушла,а я с мабтерой 4 часа лежала. Единственно, нет у них инфузомата,капают обычной капельницей. Вот не выдают поликлинике ни на что денег...:( После капельницы проехала в "Весту" в Ивантеевку и накупила себе чебуреков,как дура. Они у них вкусные, тока подорожали очень. Приехала-с чаем сожрала :D Потом ещё шоколадочку сожрала,ведь так себя жалко Девку жалко ,с которой там пообщалась-то...у неё рак в 25 лет начался,сейчас ей 30, ужас...пять лет и всё какие-то метастазы...жуть. А Лёлю нашу бесспорно очень жаль. Маш,ты,наверное,прочла... |
Цитата:
|
Маськ)) Приветище!! Слушай, а какие из побочек тебя сейчас достают?
|
[QUOTE=Olushka_ina;345090]
Цитата:
У нас там тоже люди есть и по пять, и по десят лет подряд ездят, чума. А у меня после четвертой ХТ уже сил нет, наверное слабенькая характером, эх. Чебуреки в Весте и вправду очень вкусные. Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Зайц,у тебя всё будет нормально,слышишь? Глаза боятся,руки делают.Оттарабанишь эти 2 дополнительных курса,организм потом отдохнёт от химий, наверняка у тебя будет перерыв в лечении с прохождением обследований. Это у меня с одной-то почкой о перерыве только мечтать приходится, но с другой стороны мне сильных убойных препаратов не назначают, они меня попросту уничтожат как тузик тряпку:D Как-то так и воюем себе потихонечку:)
|
Цитата:
Толь, а как сам то? Как самочувствие? |
[QUOTE=Masya;345112][QUOTE=Olushka_ina;345090]
Мне наверное все время нехорошо, потому что расстроилась, когда сказали что еще два курса будет. Я рассчитывала на четыре со своей стадией. У нас там тоже люди есть и по пять, и по десят лет подряд ездят, чума. А у меня после четвертой ХТ уже сил нет, наверное слабенькая характером, эх. Чебуреки в Весте и вправду очень вкусные. Маша, 4 курса никому не делают. Минимум 6. Даже если после 4-го уже есть признаки ремиссии, то всё равно 6. А вообще-то сейчас ещё и 8 делают. Вот я думала почему-то,что у меня 8 будет. Когда капала мабтеру у нас в Пушкино, там была одна женщина (она на место девчонки ,что со мной лежала , потом пришла). Так ей доксирубицин красный капали. И медсестра ей капельницу поставила, но она ж быстро кончается. Медсестра зашла снимаить и грит такая:"Это я тут набаловала вас, в Балашихе вон вводят его внутривенно уже давно". Я ей на это сказала (хотя не моё дело было, но я влезла :D), что мне вот капельницей капали, на что она мне ответила :"Да не врите" :D Конечно, они себе работу облегчают, ввели и всё. А организму тяжелей,когда так резко поступает такое лекарство.Ну да свои порядки не установишь. Уж как-нибудь,Маш, всего 2 курса осталось. Это уже ерунда по сравнению с тем,что ты пережила. Уже на финишной прямой ;) |
Оленька, в том то и дело, я тебе еще давно пытался сказать, что персонал себе работу только облегчает и делает так как удобнее.
Не позволяй это проводить на себе, как положено нужно капать лекарство, в соответствии с инструкцией. Дело даже не в том, что организму тяжело, дело в том, что может развиться шок и смерть от не правильного способа доставления препарата в организм. Тоже самое медсестра врут больным, что преднезалон не капают, а шприцом вводят, якобы он кристализуется. Бред сивой кабалы, нормально он капается и в 57 гкб мне его капали без всякой боли. И вот напротив преднезалон струйно в/в можно вводить только в экстренных случаях! Но всем как то пофигу, что у больные скулят от боли, и вены потом сжигаются. |
Здравствуйте, уважаемые участники форума! Я опять к Вам проявилась. Кто меня не знает- я зарегилась 2 года тому назад http://forumjizni.ru/showthread.php?t=1120&page=719
Хотелось бы поддержать Вас в нелегкой борьбе со сложным диагнозом. Когда вокруг близкие люди и вроде бы все понимают, но на деле получается что сражаться с болезнью приходится собственными силами. А их бывает ох как мало и вроде бы даже взять неоткуда. Но мне кажется что "великие дела совершаются маленькими шагами". Поэтому в моменты когда вера в исцеление пропадает, и в этот момент хочется все бросить и наплевать на все, нужно продолжать бороться , пусть просто механически, "на автомате", бездумно и апатично. Потому что, возможно через несколько дней-недель депрессия пройдет и окажется что все что что ты делал и считал бессмысленным оказывается может принести плоды. Возможно даже исцеление. У моей мамы была в-клеточная лимфома периферического лимфоузла с низкой степенью дифференцировки (97%) стадия 2В с марта по июль 2013 года она прошла 6 курсом ПХТ, я помогала ей всем чем могла. Мабтера, нам оказалась недоступна по причине высокой цены, думаю вы сможете понять уровень ее терапии. После второго курса пришлось спасать ее почки. Прошло 2 года. химия не прошла бесследно для здоровья, но потихоньку-помаленьку приходим в себя от случившегося. Мама живет от меня отдельно, сама. Еще и мне помогает присмотреть за дочкой. Очень надеюсь на то что нам больше не придется столкнуться еще раз с этой болячкой. Огромное спасибо участникам форума, которые мне тогда помогали морально. Желаю всем душевных и физических сил пережить сложный период жизни. |
Цитата:
Да я знаю,что работу облегчают. Не позволять это проводить на себе? Ну вот мне с мабтерой пришлось позволить,а что делать... В поликлинике у нас инфузомата нет. И ,если бы я стала требовать делать мне с инфузоматом, то мне бы сказали,чтоб я шла в другое место :D Мне фактически так и сказали. :( Жора, как сам? как чувствуешь себя? Чем занимаешься? Добавлено через 8 минут У моей мамы была в-клеточная лимфома периферического лимфоузла с низкой степенью дифференцировки (97%) стадия 2В с марта по июль 2013 года она прошла 6 курсом ПХТ, я помогала ей всем чем могла. Мабтера, нам оказалась недоступна по причине высокой цены, думаю вы сможете понять уровень ее терапии. После второго курса пришлось спасать ее почки. Прошло 2 года. химия не прошла бесследно для здоровья, но потихоньку-помаленьку приходим в себя от случившегося. Мама живет от меня отдельно, сама. Еще и мне помогает присмотреть за дочкой. Очень надеюсь на то что нам больше не придется столкнуться еще раз с этой болячкой. Огромное спасибо участникам форума, которые мне тогда помогали морально. Желаю всем душевных и физических сил пережить сложный период жизни.[/QUOTE] Здравствуйте,Буссо! Я Вас не застала в прошлое Ваше присутствие,т.к. сама тут меньше года. Но очень рада,что у Вашей мамы всё так хорошо закончилось! Дай ей,Бог,здоровья! Про мабтеру хочу сказать, что Вы без неё обошлись только потому.что стадия была небольшая ещё,понимаете... Повезло Вам На более поздней стадии без мабтеры никак. Ведь до того,как появилась мабтера, в таких случаях лимфома не излечивалась. Но РФ закупает мабтеру и её можно бесплатно получать по месту жительства, так что с этим вроде всё норм. Есть ещё препарат адцетрис. Это типа мабтеры,но на уровень выше. РФ его не закупает,а за границей он стоит бешеных денег. Он помогает людям на более поздних стадиях в случае рецидива. Очень печально,что не закупаем :( |
Оленька привет ;) как у тебя дела?
|
Цитата:
С праздничком) У меня что-то странное происходит... Вверху на ребре слева что-то так набухло, я вся на измене и мысли такие,что то ли это растёт этот остаток, то ли это лимфоузел. Так страшно. Пойду вот в начале мая ,попрошусь обследоваться. Очень-очень боюсь. конечно,хочется надеяться,что всё обойдётся. Уже выдумываю себе, что это мой остаток мог как-нить развернуться...или это от того,что я поправилась...( а я в последнее время поправилась, т.к. почти не двигаюсь,всё валяюсь да ем)) Честно сказать, мне это ещё психологически оч тяжело будет принять,если что. Лучше б сразу всё доубрали. А сейчас просто острый нож даже представить себе...Я только начала вроде отходить от этого всего. Добавлено через 1 минуту РЕБЯТА, ВСЕХ-ВСЕХ С МАЙСКИМИ ПРАЗДНИКАМИ!!!! |
Оля привет!
спасибо и тебя с праздником и всех!!! А я что-то прикинь забыл про праздники :D. Ну дак а что сидим, кого ждем то? и гадаем? Надо сейчас идти. Я понимаю что тяжело морально, стресс и прочие факторы. Оля, если бы можно было все сразу убрать поверь..так бы и сделали. Лимфома сама по себе не может быть на 100% вылечена, она может находится только в ремиссии, поэтому учет и контроль как в аптеки. Если что-то беспокоит идти сейчас нужно, ты уже в свое время затянула, поэтому делать все нужно во время. Намеренно не хочу тебе обещать золотых гор, поэтому учись жить с тем что есть и правильно реагировать на любые проявление болезни. Желаю тебе Оленька хорошего самочувствия и хорошего настроя!;) |
Цитата:
Мой врач местный в отпуске был до майских. Врач из ГНЦ,которая меня там лечила, сказала,что в принципе можно ей позвонить ,если что, но я вот думаю,а с чем ей звонить-то, она ж просто так по телефону ничего мне не скажет без обследований. Что я ей позвоню и начну ныть,что что-то у меня припухло...и чё? пойду вот к себе ,попрошу направления на КТ-УЗИ. Пора кстати уже |
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Читаю вас с прошлого года, пытаясь найти ответы на собственные вопросы. Что-то находила. Но сейчас хочу задать вопрос.
У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны (индолентная), с диссеминированным поражением легких и внутригрудных л/у, ст.4ЕБ. Лобэтомия средней доли правого легкого (паллиативно-диагностическая :)). После 4-х сеансов химии, а именно 12.05.15, в Бакулевском центре сделала ПЭТ (в большей степени по собственной инициативе), где в заключении написали, что "данных о наличии специфической ткани не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе". Однако недавнее КТ показывало достаточное количество очагов, которые не исчезли и сейчас, полагаю. Конечно, известно, что индолентные лимфомы на ПЭТ не всегда визуализируются (а сравнить не с чем), но на вопрос, как интерпретировать данные после окончания курса химии, если на КТ останутся прежние образования, мне спрогнозировали высокодозную. И чему теперь верить? Может, у кого-то еще было подобная проблема? И как ее решить? |
Цитата:
после 4-х курсов по собственной инициативе ПЭТ... Мне кажется, поторопились с ПЭТ. Ведь даже если уже после 4-го курса есть признаки ремиссии,то всё равно делают 6 курсов. 6 это минимум. Так лучше бы Вы после 6-го курса и сделали ПЭТ. Но это лично моё мнение. Мне тоже прогнозировали высокодозную ХТ с последующей пересадкой стволовых клеток. Но после 6-го курса обследовали и после обследования сказали,что нужно сделать ПЭТ. Я удивилась,т.к. у меня ещё немаленький остаток был. Но врачи объяснили, что ,если ПЭТ покажет отсутствие специфической ткани, то высокодозную хт с пересадкой мне делать не будут . Я тогда спросила:"Как же так...разве можно оставлять такой большой остаток?" На что мне сказали, что высокодозная хт наносит организму оч большой вред, и ,если есть хоть малейшая надежда обойтись без неё, то лучше пока не делать. Назначили мабтеру раз в два месяца делать в течении двух лет и обследоваться каждые три месяца. Сказали,что если вдруг что-то начнёт, не дай,Бог, расти, то они меня возьмут тогда и сделают эту хт+пересадку. А если расти не будет, то сказали "с лимфомой живут долго..." |
Спасибо, Ольга, за скорый ответ.
Почему рано ПЭТ? Потому, что самое значительное действие химиотерапии наблюдается после первых 2-х сеансов, а уж если этого не произошло (как в моем случае) - то можно прогнозировать резистентность опухоли и менять (в лучшем случае) схему ХТ. Поэтому и хотелось уточнить обстановку дела. И, поскольку результат ПЭТ (возможно, ложноотрицательный) уже получен, то вряд ли он изменится до конца курса химии. Если только не произойдет трансформации в агрессивную форму. Поэтому, теоретически, уже сейчас можно прекращать ПХТ, по возможности переходить на моно - Мабтеру и ждать продолжения развития событий. Как-то так. |
Цитата:
А бывает ложноотрицательный результат ПЭТ? Я просто реально не очень в пэт-исследованиях разбираюсь, ведь вот только раз делала и всё. Но мне сказала в Бакулева радиолог,что специфическую ткань видно сразу. Единственно,что может быть. так это если есть какие-то клетки прям совсем - совсем мелкие,что даже ПЭТ не видит. Видимо,как-то так... |
Цитата:
Материалов на эту тему много. Можно почитать, например, ПОЗИТРОННО-ЭМИССИОННАЯ ТОМОГРАФИЯ: УТОЧНЕНИЕ СТАДИИ БОЛЕЗНИ ПРИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫХ ЛИМФОМАХ ОСОБЕННОСТИ МЕТАБОЛИЧЕСКОЙ ПЭТ-ВИЗУАЛИЗАЦИИ У БОЛЬНЫХ ЛИМФОМАМИ тех же авторов (к сожалению, ссылки мне пока запрещены) Или «ПРАКТИЧЕСКАЯ ОНКОЛОГИЯ»• Т. 15, №1 – 2014 РАЦИОНАЛЬНОЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ПЭТ И ПЭТ$КТ В ОНКОЛОГИИ Е.М. Зыков, А.В. Поздняков, Н.А. Костеников «В ряде исследований выявлено, что информативность ПЭТ при стадировании лимфомы выше, чем на КТ, на 15-25%, а при выявлении поражения костного мозга – выше, чем при трепанбиопсии. Однако, не при всех гистологических типах лимфом диагностика поражения костного мозга достаточно эффективна. Например, при фолликулярной лимфоме, лимфоме мантийной зоны, а также MALT_лимфоме чувствительность метода ПЭТ не превышает 30%. При поражениях селезенки чувствительность метода ПЭТ выше, чем при КТ, и стремится к 100%, при этом специфичность не превышает 57%. Однако, встречаются и ложноположительные результаты, особенно...» Это термины: Чувствительность (частота истинно положительного результата) – это отношение числа обследованных с положительным результатом к числу всех обследованных больных). Специфичность (частота истинно отрицательного результата) – это отношение числа обследованных с отрицательным результатом к числу всех обследованных здоровых лиц).Точность – это доля правильных результатов (сумма истинноположительных и истинноотрицательных результатов) в общем количестве результатов. У меня, например, преимущественно поражена лимфоидная ткань легких (типа MALT), а л/у и не были увеличены нисколько, хоть и поражены тоже. (т.е. УЗИ бесполезно). В общем, склоняюсь к мысли об обычной резистентности. :) И ПЭТ плохо видит образования меньше 7 мм. |
Цитата:
а у меня как раз фолликулярная... Но я думаю, что не просто же так врачам нужно было это ПЭТ...Они же соотносят ПЭТ и КТ и даже УЗИ туда же Я вообще-то думала наивно,что ПЭТ прям видит-видит хорошо...и недаром стоит недёшево... Да, разрешение видимости как раз 7 мм. Но радиолог в Бакулева сказала,что это как раз самое нужное разрешение для исследования лимфом. |
Цитата:
Сама только сегодня нашла и прочитала, понравилась. |
Цитата:
Я вот теперь из за всякой ерунды переживаю) недавно под пяткой обнаружила уплотнение, около двух см в длину, дык у меня в голове уже такой сценарий вырисовался, аж волосы ( остатки😄)дыбом встали. А оказалось- гематома! ( правда до сих пор задаюсь вопросом как она там образовалась) |
Цитата:
Рада,что ты появилась! Я ходила ко врачу. Он мне сказал,что обследоваться пошлёт ПОСЛЕ Мабтеры. была такая фраза: " а какой смысл до Мабтеры обследоваться, это тогда можно не лечиться,а только обследоваться..." Сказал, что обследование должно показывать ,КАК проходит лечение. с одной стороны логично,конечно. я ему задала вопрос:" А вдруг там у меня это растёт?" на что он так задумчиво произнёс:" ...может, и растёт....":D :( Мне ж мабтеру каждые 2 месяца делать. вот срок 25-го мая, а потом буду обследоваться. Что у тебя? Ты закончила лечение? Рассказывай) Добавлено через 15 минут Цитата:
|
Цитата:
У меня вроде все хорошо, только побочки всякие замучили, последний месяц полиневропатия, спать не могу, всю ночь мучаюсь, ладно хоть днем приступы прошли ( руки и ноги будто выкручивало), а то я даже кружку с трудом поднимала. Оль, а почему тебе лучевую не назначали? Вроде как с большими образованиями назначают либо до химии, либо после |
Цитата:
У тебя последняя- это шестая будет? Да,Маш, я сама удивилась,что у меня закончилось шестью курсами. Ведь большая хрень-то была :( Поэтому и боюсь,как бы чего... Вообще-то с такими большими обычно делают ещё 2 курса дополнительно уже более сильной химии, после чего пересадку стволовых клеток. После пересадки уже выписывают и мабтеру делать не надо. Но мне не стали эти 2 доп.курса делать, т.к. ПЭТ показало, что специфической ткани уже нет. Добавлено через 6 минут Со мной лежали две пациентки,с которыми по сей день общаемся иногда. Так вот у обеих опухоли были меньше ,чем у меня. Мы трое примерно в одно время ( с небольшой разницей) делали ПЭТ. И у них у обеих показало наличие специфической ткани, прикинь, а только у меня нет. Хотя у одной из них остаток остался совсем крошечный,а ей сейчас делают 8-ую химию и потом будет пересадка стволовых. А у другой была эта хрень на шее, так ей вот только закончили делать облучение( месяц каждый день она ездила на лучи). Но у неё на шее, там место такое, облучать удобно, да и химию она тяжело переносила. Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Текущее время: 21:42. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.