Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Anatoly84 01.09.2017 06:35

хорошие новости
 
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 397298)
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.

Приветствую! Большое спасибо что заглянули/написали! Вы прошли серьезный путь к ремисии и достигли ее, жалаю вам бесконечного ее прождолжения.

п.с. вот такая информация очень важна и нужна на форуме для поддержания всех нас, придания сил в борьбе и уверенности в успешном достижении единственно желанного результата - ремиссии.

andrmos 01.09.2017 10:14

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 397286)
Добрый день. Статья спорная и неоднозначная в принципе. Уже даже начиная с названия "рак лимфоузлов". Написана явно не профессионалом и в целом в скептическом ключе. Спасибо, конечно, за информацию, но скептицизма и так хватает. Лучше читать научные статьи по теме, исследования,а не такое.

п.с. я бы вообще не рекомендовал читать эту статью новичкам т.к. породит больше вопросов и лишних мыслей чем подарит уверенности и добавит знаний в вопросе.

Всех категорически приветствую. Давненько не заходил.

Согласен, таких статей лучше не читать, особенно новичкам. Их на многих сайтах, в том числе и медицинских, стряпают так называемые копирайтеры. То есть собирают информацию на заданную им тему, в разных источниках, и лепят из них статейку. Знаю по своему сайту, с профессиональной точки зрения там ужас чего понаписали. Медицинские сайты тоже не исключение.
P.S. Как у вас дела Анатолий, как супруга? Неделю как из Питера, всю неделю, что я там был сплошные дожди. :)

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 397298)
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.

Шесть лет ремиссии при Вашем диагнозе, это уже не ремиссия, а полное выздоровление, отличный пример для нас всех. :)

Olga38 01.09.2017 14:33

Лимфома феод
 
Кто болеет лимфолекозом ? Подскажите как понизить лейкоциты вчера в области сдавали анализы (лимфолейкоз у мужа) лейкоцитов 84 обнаружили в ноябре прошлого года случайно в мае 2016 делали операцию на глаза ничего не было а в ноябре ещё надо было делать и обнаружили был такой шок

Nett 01.09.2017 15:58

Ребят, кто-то писал, что при ПМБКЛ выскочила сетка сосудистая. Что это было? Такая же ерунда, перед выходными как раз:(

Белка 02051963 01.09.2017 20:33

Спасибо за добрые слова! я поняла только одно- никогда не надо сдаваться.Как было тяжело....одному Богу известно. Лечилась в НИИ гематологии и переливания крови, город Киров. Все лечение было бесплатным. Ни разу не делала ПЭТ.

lilac_gooseberry 02.09.2017 15:23

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 397326)
Ребят, кто-то писал, что при ПМБКЛ выскочила сетка сосудистая. Что это было? Такая же ерунда, перед выходными как раз:(

у меня было. Ничего страшного, просто вены уже измучены химией, само пройдет.

NataKohan 02.09.2017 16:47

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 397298)
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.

Спасибо за этот пост. Как хочется слышать и читать позитивные истории и примеры! Вам продолжения ремиссии!

Добавлено через 11 минут
А меня очень волнует вопрос соблюдения сроков выполнения курсов химии. У кого были задержки, когда химия начиналась не через, например, 21 день, а через 28 или 30 дней. И как потом развивалась ситуация?
У мужа то лейкоциты упали намертво, подняли уколами, теперь тромбоциты низкие. Уже ушли от протокола на несколько дней и я очень волнуюсь, успеет ли кровь прийти в норму,чтобы начать химию пораньше. А может и не стоит этому столько значения придавать?

Белка 02051963 02.09.2017 20:13

Я сейчас даже и не помню....Но вроде все курсы делали в срок.При последних высокодозных курсах- тоже лейкоциты и тромбоциты были ниже плинтуса...И грибы, везде грибы были.Перед пересадкой все было низкое, а потом потихоньку поднимали.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 397354)
у меня было. Ничего страшного, просто вены уже измучены химией, само пройдет.

А разве Вам катетер не ставили? Я каждый раз, как ложилась на курс- мне ставили подключичку.

Olushka_ina 03.09.2017 05:16

.......Всем вагон здоровья!!!:)

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Olga38 (Сообщение 397320)
Кто болеет лимфолекозом ? Подскажите как понизить лейкоциты вчера в области сдавали анализы (лимфолейкоз у мужа) лейкоцитов 84 обнаружили в ноябре прошлого года случайно в мае 2016 делали операцию на глаза ничего не было а в ноябре ещё надо было делать и обнаружили был такой шок

Olga38, в разделе "Рак.Онкологические больные" есть тема :"Хронический лимфолейкоз и анемия". Гляньте её.
У меня лимфоциты много лет были сильно повышены,выше 80-ти. Терапевты внимания не обращали, даже к гематологу никто не направил. Каждый раз считали,что это из-за того,что только что болела ОРЗ(т.к. ходила я в поликлинику исключительно взять раз в год больничный по ОРЗ).

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 397298)
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.

Белка, пример очень вдохновляющий. Ваш вид лимфомы,как я понимаю . излечивается полностью. Так что раз 6 лет уже всё хорошо, то это уже полная победа, и можно забыть о болезни.

А в протоколе R-ESHAP/В последняя буква В-это какой препарат?

И после этого протокола уже поставили ремиссию,и потом трансплантация? Или даже без ремиссии трансплантацию делали?

Добавлено через 1 час 16 минут
Цитата:

Сообщение от NataKohan (Сообщение 397357)
Спасибо за этот пост. Как хочется слышать и читать позитивные истории и примеры! Вам продолжения ремиссии!

Добавлено через 11 минут
А меня очень волнует вопрос соблюдения сроков выполнения курсов химии. У кого были задержки, когда химия начиналась не через, например, 21 день, а через 28 или 30 дней. И как потом развивалась ситуация?
У мужа то лейкоциты упали намертво, подняли уколами, теперь тромбоциты низкие. Уже ушли от протокола на несколько дней и я очень волнуюсь, успеет ли кровь прийти в норму,чтобы начать химию пораньше. А может и не стоит этому столько значения придавать?

NataKohan, врачи стараются соблюдать сроки протокола. Для этого и лейкоциты поднимают , кому-то бывает, и железо вливают,у кого гемоглобин совсем падает, лишь бы не сбивать сроки.
А по поводу тромбоцитов-многие препараты наоборот тромбуют кровь,так что чаще всего пациентам наоборот разжижающие делают.
Вот если между курсами низкие, тогда не знаю,что делают. Как -то видела ,как выписывали одну пациентку домой и говорили ей,чтобы была осторожнее,что тромбоциты у неё очень низкие.
А если перед курсом низкие, то разве их нельзя препарами поднять? Полно же препаратов, от которых наоборот, они высокие делаются.

Вера717 03.09.2017 05:56

Цитата:

Сообщение от NataKohan (Сообщение 397357)
Спасибо за этот пост. Как хочется слышать и читать позитивные истории и примеры! Вам продолжения ремиссии!

Добавлено через 11 минут
А меня очень волнует вопрос соблюдения сроков выполнения курсов химии. У кого были задержки, когда химия начиналась не через, например, 21 день, а через 28 или 30 дней. И как потом развивалась ситуация?
У мужа то лейкоциты упали намертво, подняли уколами, теперь тромбоциты низкие. Уже ушли от протокола на несколько дней и я очень волнуюсь, успеет ли кровь прийти в норму,чтобы начать химию пораньше. А может и не стоит этому столько значения придавать?

Если тромбоциты ниже 10, должны донорские вливать.

NataKohan 03.09.2017 06:57

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397375)
Если тромбоциты ниже 10, должны донорские вливать.

Знаю но у нас 50-60( ни туда ни сюда

Добавлено через 7 минут
NataKohan, врачи стараются соблюдать сроки протокола. Для этого и лейкоциты поднимают , кому-то бывает, и железо вливают,у кого гемоглобин совсем падает, лишь бы не сбивать сроки.
А по поводу тромбоцитов-многие препараты наоборот тромбуют кровь,так что чаще всего пациентам наоборот разжижающие делают.
Вот если между курсами низкие, тогда не знаю,что делают. Как -то видела ,как выписывали одну пациентку домой и говорили ей,чтобы была осторожнее,что тромбоциты у неё очень низкие.
А если перед курсом низкие, то разве их нельзя препарами поднять? Полно же препаратов, от которых наоборот, они высокие делаются.[/QUOTE]

Да пьем мы Дицинон для поднятия тромбоцитов. Надеюсь к завтра поднимутся.

Вера717 03.09.2017 08:33

Цитата:

Сообщение от NataKohan (Сообщение 397378)
Знаю но у нас 50-60( ни туда ни сюда

Добавлено через 7 минут
NataKohan, врачи стараются соблюдать сроки протокола. Для этого и лейкоциты поднимают , кому-то бывает, и железо вливают,у кого гемоглобин совсем падает, лишь бы не сбивать сроки.
А по поводу тромбоцитов-многие препараты наоборот тромбуют кровь,так что чаще всего пациентам наоборот разжижающие делают.
Вот если между курсами низкие, тогда не знаю,что делают. Как -то видела ,как выписывали одну пациентку домой и говорили ей,чтобы была осторожнее,что тромбоциты у неё очень низкие.
А если перед курсом низкие, то разве их нельзя препарами поднять? Полно же препаратов, от которых наоборот, они высокие делаются.

Да пьем мы Дицинон для поднятия тромбоцитов. Надеюсь к завтра поднимутся.[/QUOTE]
Поднимутся, просто нужно время для восстановления. Лейкоциты и тромбоциты друг друга подтягивают. Врачи решают, ждать восстановление показателей или проводить химию, на низких показателях крови тоже плохо проводить химию. В пределах недели отступление от протокола некритично. Химию и на дольше откладывают, если показатели недостаточны.

romanova0204 03.09.2017 14:37

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397375)
Если тромбоциты ниже 10, должны донорские вливать.

Абсолютно поддерживаю,химию делать на низких тромбоцитах нельзя.

Anatoly84 04.09.2017 05:40

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 397312)
Согласен, таких статей лучше не читать, особенно новичкам. Их на многих сайтах, в том числе и медицинских, стряпают так называемые копирайтеры. То есть собирают информацию на заданную им тему, в разных источниках, и лепят из них статейку. Знаю по своему сайту, с профессиональной точки зрения там ужас чего понаписали. Медицинские сайты тоже не исключение.
P.S. Как у вас дела Анатолий, как супруга? Неделю как из Питера, всю неделю, что я там был сплошные дожди. :)

Приветствую, Андрей! А у нас уже как минимум 300 лет так)))Вообще последний год дожди странные стали, муссонные какие-то: 10 минут дождь стеной прям, а потом солнце..И такое весь день..Климат меняется.

Дела у нас хорошо, самочувствие хорошее, симптомов нет - через пару недель контроль будет:)

Lira 04.09.2017 07:53

[QUOTE=Вера717;397385]

Вера, добрый день! А как часто вашему мужу назначают анализы крови между курсами? Вы их делаете? Мне предыдущий врач писал, что сдавать раз в 2 недели, а на словах говорил, что только перед госпитализацией, чтобы зря вены не травмировать. Но новый написал - раз в неделю. Была сегодня у терапевта, решили сдавать раз в месяц- у них тоже квоты. Но, может, я не права. ПЭТ мне назначили на 29.09. Со следующей госпитализацией пока вопрос - сказали, что годовые и квоты, и ОМС заканчиваются, хотя еще только август. Но так каждый год, кажется, потом вопрос как-то решается. Ничего не слышали на эту тему?
А мужа вашего сейчас к пересадке готовят?
Всем ЗДОРОВЬЯ! И ХОРОШЕГО НАСТРОЕНИЯ! И ПОЗИТИВНЫХ МЫСЛЕЙ!

Вера717 04.09.2017 09:16

[QUOTE=Lira;397454]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397385)

Вера, добрый день! А как часто вашему мужу назначают анализы крови между курсами? Вы их делаете? Мне предыдущий врач писал, что сдавать раз в 2 недели, а на словах говорил, что только перед госпитализацией, чтобы зря вены не травмировать. Но новый написал - раз в неделю. Была сегодня у терапевта, решили сдавать раз в месяц- у них тоже квоты. Но, может, я не права. ПЭТ мне назначили на 29.09. Со следующей госпитализацией пока вопрос - сказали, что годовые и квоты, и ОМС заканчиваются, хотя еще только август. Но так каждый год, кажется, потом вопрос как-то решается. Ничего не слышали на эту тему?
А мужа вашего сейчас к пересадке готовят?
Всем ЗДОРОВЬЯ! И ХОРОШЕГО НАСТРОЕНИЯ! И ПОЗИТИВНЫХ МЫСЛЕЙ!

Добрый день! Мужу между курсами вообще не назначают анализы сдавать. У нашего участкового терапевта мы были последний раз в начале года, когда он нас "послал" с оформлением квоты на очередной р-чоп в горбачевку))) пока муж на истории болезни кровь сдает в отделении почти каждый день, пока лейкоциты не поднимутся, после выписывают и все, до след.курса. В этот раз между дхапами прошло почти 2 месяца, муж в этот период кровь не сдавал, сдал в день госпитализации. А смысл кровь сдавать между курсами?
Ну выскочат там какие то отклонения, и что....? Как то лечить эти отклонения? Про квоты в горбачевке пока ничего не слышала, текущую квоту на р-дхап и забор стволовых открыли без проблем в квототделе за 2 недели, правда эти девочки как всегда ворчали. про следующую квоту пока разговоров нет. Нужно сначала клетки собрать. Мужа в субботу утром вернули в стационар, он всю предыдущую неделю был дома после дхапа, лейкоциты и тромбоциты критически упали, не буду даже писать значения что бы никого не пугать, ЮР позвонил и сказал лечь в отделениеи во избежание инфекции. Вот сейчас ждем роста лейкоцитов и после этого сбор стволовых должен состояться.

Добавлено через 20 минут
Лира, а какие Вам анализы назначили у терапевта сдавать? Клинику и биохимию?

Ольга Владимировна 04.09.2017 09:50

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 397113)
Всем здоровья мешок!
Икра вообще хорошо показатели крови поднимает, особенно черная))))эххх:rolleyes:
для лейкоцитов хорошо ещё язык отварной, он же и для гемоглобина тоже неплохо.
при лейкоцитах 1,5 где как. Вообще в большинстве мест на химию берут с лейкоцитами не ниже 3. Но тут читала,кому - то и при меньших делали.
Но в условиях мед.учреждения поднять их не проблема. Вколят укол,и всё. Добавлено через 1 минуту

))) два года назад черную икру покупала в Хабаровске, Иван даже не попробовал - на вид не понравилась (такой вот человек), а в красной толк знает. Прокапали его, несмотря на низкие лейкоциты. Съездила, проведала я своего солдатика - лысый (побрился, ибо посыпалось) и худющий очень, одни глаза. Вена на одной руке "сгорела". По результатам УЗИ и КТ (4 курса ABVD) доктор сказал, что ответ неплохой (тьфу-тьфу-тьфу), спасибо умам и рукам врачующих его! Идем еще на 2 курса, там "будем посмотреть". Но увидели воспаление в легких и теперь колят антибиотики (((. Хотя в общем чувствует себя неплохо, слабоват конечно... Повидала, подкормила, лотран и лейкостим прикупила (ему бесплатный положен, но он где-то задержался в пути). Надеюсь, что воспаление отступит и не придется откладывать следующий курс.

Что-то давненько не видно Сергея 1986 - наверное с новыми силами окунулся в здоровую жизнь и не до нас?
И Саша (spock) давно не отписывался - как идет путь к полному выздоровлению?
Арина, у вас как дела? Как отдохнули? Какие планы?

Всем здоровья - абсолютного и непоколебимого!

Сергей 1986 04.09.2017 17:51

Я захожу,читаю регулярно. Сам не пишу сюда правда т.к. много домашних дел сейчас. Отписываюсь периодически в ВК. ПЭТ на 8 сентября перенесли,жду. О результатах обязательно отпишусь!)

Lira 04.09.2017 18:55

[QUOTE=Вера717;397465]
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 397454)
Лира, а какие Вам анализы назначили у терапевта сдавать? Клинику и биохимию?

Клинический с формулой и биохимию (АЛТ, АСТ, ГГТП, ШФ, ЛДГ, Калий, натрий, креатинин, общий белок). Не знаю, что большинство из этого значит.
Вашему мужу - побыстрее восстановиться и подготовиться к забору ск.

Вера717 04.09.2017 19:12

[QUOTE=Lira;397518]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397465)

Клинический с формулой и биохимию (АЛТ, АСТ, ГГТП, ШФ, ЛДГ, Калий, натрий, креатинин, общий белок). Не знаю, что большинство из этого значит.
Вашему мужу - побыстрее восстановиться и подготовиться к забору ск.

Да, ЮР сегодня сказал что химиотерапевтические квоты (которые 21, кажется), закончились в горбачевке. Поэтому сейчас спокойно в отделении и места в палатах есть.

Anatoly84 05.09.2017 06:18

[QUOTE=Вера717;397519]
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 397518)

Да, ЮР сегодня сказал что химиотерапевтические квоты (которые 21, кажется), закончились в горбачевке. Поэтому сейчас спокойно в отделении и места в палатах есть.

Добрый день!21 августа квоты кончились???...мда...а еще же 4 месяца этого года осталось..вот как лечится тем у кого срок очередной химии или кому назначают и он лечится в Горбачевке?Врачи как это комментируют?

Белка 02051963 05.09.2017 07:32

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 397371)
.......Всем вагон здоровья!!!:)

Добавлено через 4 минуты


Olga38, в разделе "Рак.Онкологические больные" есть тема :"Хронический лимфолейкоз и анемия". Гляньте её.
У меня лимфоциты много лет были сильно повышены,выше 80-ти. Терапевты внимания не обращали, даже к гематологу никто не направил. Каждый раз считали,что это из-за того,что только что болела ОРЗ(т.к. ходила я в поликлинику исключительно взять раз в год больничный по ОРЗ).

Добавлено через 6 минут


Белка, пример очень вдохновляющий. Ваш вид лимфомы,как я понимаю . излечивается полностью. Так что раз 6 лет уже всё хорошо, то это уже полная победа, и можно забыть о болезни.

А в протоколе R-ESHAP/В последняя буква В-это какой препарат?

И после этого протокола уже поставили ремиссию,и потом трансплантация? Или даже без ремиссии трансплантацию делали?

Добавлено через 1 час 16 минут


NataKohan, врачи стараются соблюдать сроки протокола. Для этого и лейкоциты поднимают , кому-то бывает, и железо вливают,у кого гемоглобин совсем падает, лишь бы не сбивать сроки.
А по поводу тромбоцитов-многие препараты наоборот тромбуют кровь,так что чаще всего пациентам наоборот разжижающие делают.
Вот если между курсами низкие, тогда не знаю,что делают. Как -то видела ,как выписывали одну пациентку домой и говорили ей,чтобы была осторожнее,что тромбоциты у неё очень низкие.
А если перед курсом низкие, то разве их нельзя препарами поднять? Полно же препаратов, от которых наоборот, они высокие делаются.

В- это не препарат, просто пробел не нажала...В связи.... Пересадку делали после 8 курса

это лето 05.09.2017 07:47

Всем доброго дня! Начинается период простуд ,гриппов и всяких коварных вирусов.Как нам можно защититься? Вчера приехала домой после 5-й ХТ.Дома больной чихающий сын.Намазалась оксолинкой,но чую мимо не пройдет.У него уже и горло и кашель.Женщины в больнице собрались прививаться от гриппа,но мне чейта не кажется эта идея заманчивой.Вроде нам можно ингавирин? Поняла,что никаких иммуномодуляторов.

Вера717 05.09.2017 08:10

[QUOTE=Anatoly84;397536]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397519)

Добрый день!21 августа квоты кончились???...мда...а еще же 4 месяца этого года осталось..вот как лечится тем у кого срок очередной химии или кому назначают и он лечится в Горбачевке?Врачи как это комментируют?

Нет не 21 августа кончились, а квоты номер 21 т.е химиотерапевтические. А трансплантационные есть.
Врачи говорят оформлять квоты по месту жительства. Это квоты самой горбачевки закончились, т.е. В горбачевке квоту сейчас не оформить, а уже с оформленной - добро пожаловать.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 397545)
В- это не препарат, просто пробел не нажала...В связи.... Пересадку делали после 8 курса

Белка, а у Вас как собрали стволовые клетки - сразу после химии? Или на спокойном кроветворении, т.е без химии просто кололи лейкостим?

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 397547)
Всем доброго дня! Начинается период простуд ,гриппов и всяких коварных вирусов.Как нам можно защититься? Вчера приехала домой после 5-й ХТ.Дома больной чихающий сын.Намазалась оксолинкой,но чую мимо не пройдет.У него уже и горло и кашель.Женщины в больнице собрались прививаться от гриппа,но мне чейта не кажется эта идея заманчивой.Вроде нам можно ингавирин? Поняла,что никаких иммуномодуляторов.

про прививку от гриппа я спрашивала у нашего доктора, потому что знаю есть рекомендации от другого авторитетного доктора делать такую прививку, так вот наш сказал, что это будет как минимум бесполезно, для того что бы прививка правильно заработала в организме нужен имунитет, а у Вас он сейчас подавлен и самой болезнью и химией и ритуксимабом. Вообщем, нас наш доктор убедил не делать.
Чередуйте оксолинку с мазью виферон.

andrmos 05.09.2017 09:39

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 397547)
Всем доброго дня! Начинается период простуд ,гриппов и всяких коварных вирусов.Как нам можно защититься? Вчера приехала домой после 5-й ХТ.Дома больной чихающий сын.Намазалась оксолинкой,но чую мимо не пройдет.У него уже и горло и кашель.Женщины в больнице собрались прививаться от гриппа,но мне чейта не кажется эта идея заманчивой.Вроде нам можно ингавирин? Поняла,что никаких иммуномодуляторов.

Когда мне делали Х/Т все мои домашние болели, их на тот момент четверо было, и не слабо так болели, с больничными, а мне хоть бы что, хотя я после третьего или четвертого курса был. :)

Lira 05.09.2017 10:44

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 397547)
Всем доброго дня! Начинается период простуд ,гриппов и всяких коварных вирусов.Как нам можно защититься? Вчера приехала домой после 5-й ХТ.Дома больной чихающий сын.Намазалась оксолинкой,но чую мимо не пройдет.У него уже и горло и кашель.Женщины в больнице собрались прививаться от гриппа,но мне чейта не кажется эта идея заманчивой.Вроде нам можно ингавирин? Поняла,что никаких иммуномодуляторов.

Добрый день! Разложите везде по квартире давленый чеснок. Хотя бы на ночь. Запах ужасный, но помогает. Мой сын сильно болел, но меня не заразил.

andrmos 05.09.2017 11:22

В очередной раз осмелюсь посоветовать форумчанам между курсами, да и по окончании лечения, выпивать вечером бокал хорошего красного вина, бодрит и придает психологической уверенности, гематологи не возражают, ну конечно не всем подойдет, да и меру блюсти надо, только вино обязательно должно быть хорошим, как минимум натуральным

Белка 02051963 05.09.2017 12:20

[QUOTE=Вера717;397548]
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 397536)

Нет не 21 августа кончились, а квоты номер 21 т.е химиотерапевтические. А трансплантационные есть.
Врачи говорят оформлять квоты по месту жительства. Это квоты самой горбачевки закончились, т.е. В горбачевке квоту сейчас не оформить, а уже с оформленной - добро пожаловать.

Добавлено через 3 минуты


Белка, а у Вас как собрали стволовые клетки - сразу после химии? Или на спокойном кроветворении, т.е без химии просто кололи лейкостим?

Добавлено через 5 минут

про прививку от гриппа я спрашивала у нашего доктора, потому что знаю есть рекомендации от другого авторитетного доктора делать такую прививку, так вот наш сказал, что это будет как минимум бесполезно, для того что бы прививка правильно заработала в организме нужен имунитет, а у Вас он сейчас подавлен и самой болезнью и химией и ритуксимабом. Вообщем, нас наш доктор убедил не делать.
Чередуйте оксолинку с мазью виферон.

Вот я даже сейчас и не вспомню, забор делали во время курсов х/т. Первый раз у них там что-то не собрадось, потом повторно делали.Нужно подымать выписки. Так все быстро забывается.

Добавлено через 1 минуту
Я начала лечение с ноября и в августе сделали пересадку.

Anatoly84 05.09.2017 13:15

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397548)
Нет не 21 августа кончились, а квоты номер 21 т.е химиотерапевтические. А трансплантационные есть.
Врачи говорят оформлять квоты по месту жительства. Это квоты самой горбачевки закончились, т.е. В горбачевке квоту сейчас не оформить, а уже с оформленной - добро пожаловать.

Сдается мне что не так просто ее по месту жительства нынче оформить...да и у этих тоже наверняка лимит какой-то есть...

andrmos 05.09.2017 13:47

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 397582)
Сдается мне что не так просто ее по месту жительства нынче оформить...да и у этих тоже наверняка лимит какой-то есть...

А вот действительно, заболел человек, квот нету, ни по месту жительства, ни в федеральном центре, а лечение требуется безотлогательное, и что в этом случае делать заболевшему. :confused: Как можно заранее знать сколько человек и какой болезнью заболеют.

Вера717 05.09.2017 16:57

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 397565)
Добрый день! Разложите везде по квартире давленый чеснок. Хотя бы на ночь. Запах ужасный, но помогает. Мой сын сильно болел, но меня не заразил.

Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Белка 02051963;397575]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397548)

Вот я даже сейчас и не вспомню, забор делали во время курсов х/т. Первый раз у них там что-то не собрадось, потом повторно делали.Нужно подымать выписки. Так все быстро забывается.

Добавлено через 1 минуту
Я начала лечение с ноября и в августе сделали пересадку.

Белка, а саму пересадку как перенесли? Очень тяжело было?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 397582)
Сдается мне что не так просто ее по месту жительства нынче оформить...да и у этих тоже наверняка лимит какой-то есть...

Да, у нас через терапевта не получилось, хотя можно было бы конечно надавить на него и заставить, потому что они все таки обязаны это делать. Но нас наш лечащий из горбачевки тогда пожалел и все квоты мужу так и оформляет у себя. Говорят что на регионы много финансирования из гос бюджета идет и в регионах проще получать квоты, и федеральные центры ждут больных из регионов, а нам питерцами сложнее лечится в федеральных центрах, потому что мы должны лечится в городских больницах. Как то так....

Добавлено через 8 минут
Полянка, если Вы читаете, все собиралась спросить у Вас, какой Вы выбрали себе домой прибор, который микробов убивает? Помню Вы писали, что купили такой домой. Я тоже планирую что то подобное домой, может кому то еще из форумчан эта информация пригодится. Может еще у кого то такие приборы дома есть, расскажите.

Белка 02051963 05.09.2017 18:02

[QUOTE=Вера717;397592]Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 397575)

Белка, а саму пересадку как перенесли? Очень тяжело было?

Добавлено через 6 минут


Да, у нас через терапевта не получилось, хотя можно было бы конечно надавить на него и заставить, потому что они все таки обязаны это делать. Но нас наш лечащий из горбачевки тогда пожалел и все квоты мужу так и оформляет у себя. Говорят что на регионы много финансирования из гос бюджета идет и в регионах проще получать квоты, и федеральные центры ждут больных из регионов, а нам питерцами сложнее лечится в федеральных центрах, потому что мы должны лечится в городских больницах. Как то так....

Добавлено через 8 минут
Полянка, если Вы читаете, все собиралась спросить у Вас, какой Вы выбрали себе домой прибор, который микробов убивает? Помню Вы писали, что купили такой домой. Я тоже планирую что то подобное домой, может кому то еще из форумчан эта информация пригодится. Может еще у кого то такие приборы дома есть, расскажите.

Девочки, пересадка совсем не страшна. Там вводят кроваво-масляную жидкость в большом шприце в катетер. Вот и вся пересадка. Но одновременно колют очень много препаратов. У меня резко поднялось давление- до 200, я думала еще секунда- и мой череп разорвется. Но быстро оказали помощь. Конечно подташнивало. Я лежала в реанимации, под наблюдением. Хочу сказать, что я лечилась в НИИ гематологии и переливании крови. Мне там сделали все , что положено. И потом только оставалось ждать, чтобы начали расти показатели. Слава Богу- все потихоньку нормализовывалось. 2 года я потом капала Мабтеру. И все.

Полянка65 05.09.2017 22:21

[QUOTE=Вера717;397592]Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 397575)

Белка, а саму пересадку как перенесли? Очень тяжело было?

Добавлено через 6 минут


Да, у нас через терапевта не получилось, хотя можно было бы конечно надавить на него и заставить, потому что они все таки обязаны это делать. Но нас наш лечащий из горбачевки тогда пожалел и все квоты мужу так и оформляет у себя. Говорят что на регионы много финансирования из гос бюджета идет и в регионах проще получать квоты, и федеральные центры ждут больных из регионов, а нам питерцами сложнее лечится в федеральных центрах, потому что мы должны лечится в городских больницах. Как то так....

Добавлено через 8 минут
Полянка, если Вы читаете, все собиралась спросить у Вас, какой Вы выбрали себе домой прибор, который микробов убивает? Помню Вы писали, что купили такой домой. Я тоже планирую что то подобное домой, может кому то еще из форумчан эта информация пригодится. Может еще у кого то такие приборы дома есть, расскажите.

Вера, я покупала -Облучатель бактерицидный "Доктор Ультрафиолет 50 м2" сайт в интернете www.wellness-medical.ru. пользуемся и сейчас периодичски, особенно в ванной комнате и санузле. У Вашего мужа клетки взяли уже?

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Белка 02051963;397600]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397592)
Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.

Добавлено через 5 минут

Девочки, пересадка совсем не страшна. Там вводят кроваво-масляную жидкость в большом шприце в катетер. Вот и вся пересадка. Но одновременно колют очень много препаратов. У меня резко поднялось давление- до 200, я думала еще секунда- и мой череп разорвется. Но быстро оказали помощь. Конечно подташнивало. Я лежала в реанимации, под наблюдением. Хочу сказать, что я лечилась в НИИ гематологии и переливании крови. Мне там сделали все , что положено. И потом только оставалось ждать, чтобы начали расти показатели. Слава Богу- все потихоньку нормализовывалось. 2 года я потом капала Мабтеру. И все.

А мужу мабтеру не назначили после пересадки, сказали,что не нужно ничего, хотя я просила, с поддержкой как то спокойней.не знаю, может надо было по-настойчивей просить?

Вера717 06.09.2017 04:26

[QUOTE=Полянка65;397607]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 397592)
Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.

Добавлено через 5 минут

Вера, я покупала -Облучатель бактерицидный "Доктор Ультрафиолет 50 м2" сайт в интернете www.wellness-medical.ru. пользуемся и сейчас периодичски, особенно в ванной комнате и санузле. У Вашего мужа клетки взяли уже?

Надеемся что сегодня уже возьмут, вчера они уже появились в крови, но недостаточно, перенесли на сегодня, а так он с пятницы на лейкостиме, все ждали роста показателей. Оказывается стволовые клетки выбрасываются в кровь только когда растут лейкоциты.

Анна (Москва) 06.09.2017 08:21

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 397607)
А мужу мабтеру не назначили после пересадки, сказали,что не нужно ничего, хотя я просила, с поддержкой как то спокойней.не знаю, может надо было по-настойчивей просить?

Всем привет! и всем здоровья!!!

Мне как-то на консультации сказали, что после пересадки никакой поддержки уже не положено.

lilac_gooseberry 06.09.2017 11:03

Цитата:

Сообщение от andrmos (Сообщение 397583)
А вот действительно, заболел человек, квот нету, ни по месту жительства, ни в федеральном центре, а лечение требуется безотлогательное, и что в этом случае делать заболевшему. :confused:

разложить по квартире давленный чеснок вестимо :D
и выйти на Болотную площадь
пардон, не удержалась ;)
а если серьезно, мне вообще непонятен весь этот порядок с квотами :confused: у нас в Москве не было никаких квот, только направления - на химиотерапию, лучевую, ПЭТ КТ я просто брала направления у районного гематолога, а потом с ними же записывалась в нужное учреждение и вуаля.
почему же тогда петербуржцев мучают этими квотами в их же родном городе?

kima1977 06.09.2017 11:39

[QUOTE=Вера717;397592]Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 397575)

Белка, а саму пересадку как перенесли? Очень тяжело было?

Добавлено через 6 минут


Да, у нас через терапевта не получилось, хотя можно было бы конечно надавить на него и заставить, потому что они все таки обязаны это делать. Но нас наш лечащий из горбачевки тогда пожалел и все квоты мужу так и оформляет у себя. Говорят что на регионы много финансирования из гос бюджета идет и в регионах проще получать квоты, и федеральные центры ждут больных из регионов, а нам питерцами сложнее лечится в федеральных центрах, потому что мы должны лечится в городских больницах. Как то так....

Добавлено через 8 минут
Полянка, если Вы читаете, все собиралась спросить у Вас, какой Вы выбрали себе домой прибор, который микробов убивает? Помню Вы писали, что купили такой домой. Я тоже планирую что то подобное домой, может кому то еще из форумчан эта информация пригодится. Может еще у кого то такие приборы дома есть, расскажите.

Добрый день ! У нас тоже дома есть прибор, убивающий микробов. типа кварцевой лампы. Покупали в медтехнике. с ним даже можно спать. Во время и после курсов хт им пользовались.

andrmos 06.09.2017 13:20

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 397631)
разложить по квартире давленный чеснок вестимо
и выйти на Болотную площадь
пардон, не удержалась
а если серьезно, мне вообще непонятен весь этот порядок с квотами :confused: у нас в Москве не было никаких квот, только направления - на химиотерапию, лучевую, ПЭТ КТ я просто брала направления у районного гематолога, а потом с ними же записывалась в нужное учреждение и вуаля.
почему же тогда петербуржцев мучают этими квотами в их же родном городе?

А вот и дудки, я тоже думал, что в Москве квот нет, а оказывается есть, просто их видимо пока достаточно, но вот на ПЭТ мне моя гематолог точно квоту оформляла, может как-нибудь эта процедура по другому называется.
А квот в Москве пока хватает я думаю и из-за того, что у нас есть Болотная площадь, недалеко от кремля, куда мы с Вами можем выйти и "побузить" немного;). Чеснок я знаю от вампиров очень хорошо помогает, только вот не помню давить его надо или креститься им.:)
Как поездка в славный город Тифлис, состоялась ли?

Anatoly84 06.09.2017 14:01

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 397631)
разложить по квартире давленный чеснок вестимо :D
и выйти на Болотную площадь
пардон, не удержалась ;)
а если серьезно, мне вообще непонятен весь этот порядок с квотами :confused: у нас в Москве не было никаких квот, только направления - на химиотерапию, лучевую, ПЭТ КТ я просто брала направления у районного гематолога, а потом с ними же записывалась в нужное учреждение и вуаля.
почему же тогда петербуржцев мучают этими квотами в их же родном городе?

Зоя, привет! А квоты были и в прошлом году, когда мы начинали свой путь, в мае..только процесс их получения был существенно проще. По крайней мере в Песочном оформляли все сами врачи, пациент просто приходил и лечился(все бумаги делались без его участия: должна же больница получить деньги на лечение). В этом был большой плюс..Вот с этого января началась какая-то муть с квотами..

Белка 02051963 06.09.2017 17:21

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 397626)
Всем привет! и всем здоровья!!!

Мне как-то на консультации сказали, что после пересадки никакой поддержки уже не положено.

Мабтеру капала 2 года- каждые пол года, по 4 капельницы. Дисбактериоз лечила 5 лет. Так же у пульмонолога постоянно лечилась. Кашель мучал, пневмонии.В легких- пневмофиброз. Обращалась на Каширку к иммунологу. Лежала в иммунологии. Иммунолог сказала, что обязательно нужно ежемесячно капать иммуноглобулин, а гематолог мой не советует. Но в остальном все хорошо.


Текущее время: 18:16. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.