У мужа сегодня собрали большую часть от необходимого кол-ва клеток, завтра будут добирать.
Нам раньше врач тоже говорил, что после пересадки ритуксимаб уже не нужен. А сегодня я еще раз это спросила, после информации от Белки), врач задумался, сказал - там посмотрим. Но если ритуксимаб все таки угнетает иммунитет, то после пересадки может сразу он и не нужен, а потом через полгода-год.... может и есть в нем смысл.
Белка, эти дисбактериоз и пневмании и кашель, все это после пересадки началось?

Нет, я думаю, пересадка ни при чем. Еще в 2005 году мне удалили селезенку- диагноз был - лимфома селезенки низкой степени злокачественности. И все...а надо было хоть бы какую слабенькую химию сделать. И я начала болеть пневмониями. Страшный кашель мучил. А после страшного лета 2010 года, когда вся Москва была в дыму- мне стало совсем плохо. Поднялась температура, лихорадило так, что думала зубы вылетят. Вот тогда и вылезли бласы. И началось лечение.И был поставлен диагноз В-клеточная лимфома. После химии и начался дисбактериоз, который 5 лет лечила.

Так у Вас получается два вида лимфом было?
Что ж это за бяка такая(((( то одно то другое. Действительно может быть если бы химию сразу после удаления селезенки провели, то может не было бы второй диффузной. А Вам врачи сами потом подтвердили, что химия нужна была?

У нас тоже не с первого разв взяли, сначала дували без химии обойдемся, нам кололи неуластим, но не вышли, пришлось ВХТ делать, а у соседа мужа по палате так и не вышли клетки, потом его еще через три месяца опять сделали курс ВХТ и опять ничего, отпустили домой на поддердку . Так что , так тоже бывает.

Добавлено через 28 минут
Вера, не бойтесь прересадки. У нас прошло почти 5 месяцев, муж чуствует себя нормально(т-т-т, стараюсь , правда даже не говорить о его самочувствии, боюсь сглазить) , работает, свой вес набрал, из следствий болезни присутствует только чуть более быстрая утомлямость, отдыхает больше, чем раньше, а так мы стараемся и не вспоминать о болезни, надеемся , что это не вернется . Сейчас, по словам нашего доктора, процедура ТСК отработана очень хорошо, учтены по максимуму все возможные осложнения и побочки, проводится мощная поддержка организма и т.п. , так что, все будет хорошо! Удачи Вам !

Полянка, Белка благодарю за поддержку и пожелания! И Всех форумчан! Хорошо что есть такой форум и люди которые тут пишут. Всем крепкого здоровья и хорошего настроения!

Скажите, а разве мужу группу не дали? Мне после пересадки 1 группу дали на 2 года.

Добавлено через 1 минуту
Получается, что да. Да, подтвердила лечащий врач.

Вера, осталось совсем не много и вашь муж, будет здоров, кулачки за вас все время держу! Удачи вам

Добавлено через 1 минуту
Белочка, спасибо , что заходите, поддерживаете боевой дух! Здоровья вам!

Добавлено через 1 минуту
Антатолий, как дела самочувствие вашей жены?

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;397371].......Всем вагон здоровья!!!:)

Добавлено через 4 минуты


Олюшка, как ваши дела, как здоровье?

Белка, да, мужу дали тоже 1 группу на 2 года, но у него свое дело, поэтому, в меру сил работает.

[QUOTE=ЛюбовьА;397721]Вера, осталось совсем не много и вашь муж, будет здоров, кулачки за вас все время держу! Удачи вам

Добавлено через 1 минуту


Белочка, спасибо , что заходите, поддерживаете боевой дух! Здоровья вам!

Добавлено через 1 минуту


Антатолий, как дела самочувствие вашей жены?

Добавлено через 3 минуты
Спасибо большое!!!! Всем желаю быстрей поправиться и забыть про болячки!

Любовь,добрый день!
Спасибо, все хорошо. Самочувствие хорошее, симптомов нет. Немного нервничаем - через неделю контрольное КТ и трепан.

Как ваша мама?Самочувствие/вес?

Всем доброго дня. Приехал сегодня на ПЭТ-КТ в 62 больницу,застал там ремонтных рабочих,ковыряющихся в оборудовании. Снова поломка. Перезаписался на завтра к 18:30.

Всем привет! К сожалению сув мой после 4 епочем 4 дювеля(( 2 линия ждёт видимо. Что ждать от 2 линии подскажите пожалуйста. У кого так было после 4 курса?(((

4 балла после 6 курсов это плохо,а после 4 может и нормально,ещё 2 курса сделают и лучи.

Нет, на 2 линии поставят добить что бы вместо епоч. 2 линия это снова суточные? Кто знает? Кто говорит и проще епоч
В общем к чему готовится на 2 линии? Как по самочувствию и тд?

Всем привет!
Сегодня мужа выписали из больницы. Набрали вчера стволовых даже больше достаточного минимума. Говорят - чем больше тем лучше. Получилось, что на третий день с момента роста лейкоцитов, был самый мощный выброс ск. Врач сказал, из этих нескольких миллионов ск, которые набрали, приживутся единицы и они дадут рост кроветворения после высокодозной хт. Получили список обследований для пересадки на 2х листах!!!! Ренген зубов даже))))
Между первым и вторым дхапами я решила провести эксперимент на муже с вобэнзимом, спросила у врача по поводу вобэнзима (есть статьи, отзывы что при химии особенно платиновой он помогает восстанавливаться в том числе и крови), врач сказал - не доказано но и вреда не будет, как хотите. Так вот, после первого дхапа мужу кололи лейкостим для поднятия лейкоцитов было 3 укола, после выписки на месяц я назначила ему вобэнзим до 2 дхапа. После этого 2 дхапа лейкоциты ниже 1 не упали, лейкостим не кололи. И мы благополучно забыли про вобэнзим, да и не знали еще тогда что мужу светит третий дхап для забора стволовых. В этот раз лейкоциты сильно упали, и для старта лейкоцитов понадобилось 7 уколов лейкостима, еще в агранулоцитозе муж схватил инфекционную лихорадку, дней 5 темп скакала до 38,5 без каких-либо симптомов, пришлось антибиотики капать. Кстати, при таком состоянии нельзя жаропонижающие, и надо срочно больницу, угроза жизни может развиться очень быстро, если не под контролем врачей. Мне кажется вобэнзим мужу помог после второго дхапа быстро восстановиться. Решили до пересадки муж его попьет.

По " противности" R-dhap я бы сравнил с 5 курсом r-da- epoch. Суточный препарат только один был,на 24 часа,но с огромным количеством предмедикаций и физрастворов. Ещё могут гепарин суточный оставить.По токсичности наверное тоже как епоч на последних курсах. R- dexabeam дался легче но он токсичней для костного мозга,может быть долгий агранулоцитоз. R igev + ox, достаточно легко переносился,по токсичности примерно равен r- dhap.

Добавлено через 1 минуту
Позвонили насчёт ПЭТ, оборудование так и не починили, завтра не получается сделать. Записался на пятницу 15 сентября в другое место( Проспект Мира).

Сергей, а как чувствуете себя? Как вена которая набухала? (Если я правильно помню)

Чувствую себя хорошо. Единственное что беспокоит- как раз вены. Они так и остались...

Вера, хоть уже привычно читать, но смешно " я назначила ему вобэнзин":D Как говорится- мы и сами молодцы. Про вобэнзин мне тоже говорили, но спросив, у двух гематологов, получила пожимание плечами. Как обычно, хотите попейте. Пока пить не стала.
Желаю вам удачи в обследоваях. Чтобы все было хорошо.

[QUOTE=Сергей 1986;397765]По " противности" R-dhap я бы сравнил с 5 курсом r-da- epoch. Суточный препарат только один был,на 24 часа,но с огромным количеством предмедикаций и физрастворов. Ещё могут гепарин суточный оставить.По токсичности наверное тоже как епоч на последних курсах. R- dexabeam дался легче но он токсичней для костного мозга,может быть долгий агранулоцитоз. R igev + ox, достаточно легко переносился,по токсичности примерно равен r- dhap.

Сергей, спасибо за ответ. Вот мне интересно, зачем после 2 линии проводить аутоткм при ремиссии? В чем смысл заключается?

Здорово, рада за вас! Удачного обследования, кулачки за вас. Мама спасибо, нормально, вес в норме, который был и не нужно набирать, слабость конечно присутствует, но я понимаю это уже навсегда и головокружения, не много остались... а вот по неврологии проблем оч много, но пока этим не занимаемся , мама не хочет. И по энцефалопатии вы похоже были правы, но врачи пока настаивают, что это от наркоза и тож ничего не делают, а последствия идут....

[QUOTE=Nett;397820]Нам светит после второй линии ауто ТКМ. Врачи говорят, что это обязательно, чтобы закрепить результат. Пересадка позволяет избежать рецидивов в будущем, хотя я знаю реальные единичные примеры, когда после пересадки случаются рецидивы.

А есть тут кто-то кому меняли схему лечения по несколько раз?

[QUOTE=NataKohan;397836]Знаю, что в нашем лечебном заведении до 3х раз проводят ауто ткм, если конечно клетки собираются и позволяет состояние здоровья больного. Больше делать нельзя, далее идет речь о донорской пересадке.
Нам сказали что важно продержаться первые 1-1,5 года после пересадки, дальше риск рецидива очень низким становится.
NataKoha напомните пож-та, где Вы лечитесь?

[QUOTE=Вера717;397837]Мне тоже врачи говорили, что идеально-нужны 2 ТКМ. Я, ни за что на свете, не хочу повторно все это пережить. Лежала женщина со мной- у нее после 7 ремиссии- все началось по новой. У меня ремиссия 6 лет. Хочу надеяться, что навсегда избавилась от этой бяки.

[QUOTE=NataKohan;397836]Многим после 2 линии проводят лучи и все. Мне будут менять схему, хотя ответ по кт есть, по пэт нет ответа.

День добрый. Подскажите пожалуйста есть какой-либо закон обязывающий пациента капать мабтеру по месту ее получения, т.е. в окружном онко-центре? Врач настаивает капаться у них, но мне удобней капать по месту проведения основного курса. Какие могут быть последствия "непослушания":) Врач говорит что если буду капаться в другом месте то их страховая наказывает. Так ли это?

[QUOTE=Nett;397820]В данном случае врачи скорее всего хотят перестраховаться,все таки рецидивы нашего диагноза очень опасны.

Добавлено через 1 минуту
Не,это чушь. Обычно выдают на руки без вопросов,тут вопрос в " вредности" районного гематолога.

Добавлено через 2 минуты
Мне кстати доктор из Китая рекомендовал тоже аутоТКМ/аутоТСК сделать при хорошем результате ПЭТ-КТ, но я возможно рискну отказаться,если конечно не более 2 баллов будет.

[QUOTE=Сергей 1986;397849]Я тоже рискну, при хорошем пзт от ауто отказаться. По обстоятельствам смотреть будем:) Сергей, а как по самочувствию? У меня из-за пэт сдвинулись сроки, так начинает недобитый кусок болеть в груди.. тебя не беспокоит ничего? Кстати кто знает, почему говорят врачи что с лимфомой информативен не пэт а просто кт?

Какая ерунда. Я лечилась в Кирове, а живу в Москве. И после каждого курса х/т ездила туда-сюда. И мабтеру капала вообще у себя дома.
Подруга медсестра капала.

Т.е. закона нет такого? А вредность районного гематолога зашкаливает...
Может ли она в дальнейшем из-за вредности не выписать мне рецепт на мабтеру? И что в таком случае делать?

[QUOTE=Nett;397861]Я уже писала- я ПЭТ ни разу не делала, а мой гематолог и не настаивал. Когда мне предложили сделать ПЭТ, цена была 20 тысяч- в Питере. Я отказалась. Девочка с ЛГМ съездила в Питер, заплатила деньги. Анализы были неутешительны. Через месяца 2 ее не стало. Я решила не ездить.Лечение было проведено. Что толку от этого анализа? КТ делала, л/у не показало. Главное, что у меня в голове. А в голове у меня- я здорова, не смотря ни на что.

Добавлено через 2 минуты
Не могу вам ничего сказать. Мои врачи знали, что я живу в Москве. Вообще какая ей разница где вы будете капать?

Добавлено через 1 минуту
Согласна с Сергеем. Лекарство получаете, а где хотите- там и капайте. Мне вообще это не понятно.

Добавлено через 1 минуту
И что значит- из-за вредности? Она что- из своего кармана достает?

[QUOTE=Белка 02051963;397865]Вот мне тоже не понятна ее настойчивость в этом вопросе. Якобы их проверяет страховая и если пациенты капаются мабтерой не у них (в дневном стационаре) страховая их "ругает"... При чем так сказал не один врач а две. И категорично запретили капаться где-либо еще. Там два гематолога в онкоцентре.

[QUOTE=Белка 02051963;397865]Вас просто пронесло, все конечно в голове, но этого маловато для ремиссии :)

[QUOTE=Nett;397861]По самочувствию только вены остались с левой стороны,особенно на шее. Все остальное- хорошо. Не торопись отказываться,все таки у нас разное лечение,CAR лимфоциты теоретически и после лечения в крови останутся,а вот химия за пару недель выйдет и все. А ПЭТ обычно совмещенно с КТ.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=spock;397869]В принципе ничего страшного,можно прокапать у них,поехать домой,и на следующий день уже в ГНЦ. Таким образом госпитализация на день меньше будет,может так и лучше.

[QUOTE=Сергей 1986;397871]Мне так не удобно. Удобнее все капать в один катерер, да и после мабтеры состояние не самое бодрое, чтобы потом ехать на другой конец Москвы.

[QUOTE=Nett;397861]На счет информативности пэт или кт разные врачи по разному говорят. Оба эти обследования при лимфомах информативны, но они по разному делаются и оценивают их для разных целей. Одно главное правило - для динамики сравнивать только пэт с пэт, а кт с кт, и не перескакивать с одного на другое.

У меня и после 6 курсов остаток на ПЭТ светился на 3-4 былла по Девилль - назначили лучи. Но я сейчас уже не знаю, что хуже - они или аутоТСК. Меня лично измучили проявления пост-лучевого фиброза, в сырую погоду у меня отваливается весь правый бок, почти постоянно ломит шею и прочее. Я уже грешным делом подозревала рецидив, но пару дней назад был очередной контроль - по лимфоме все в порядке, у меня даже остаточное образование еще уменьшилось, хотя уже год не лечусь. Было 15 мм, осталось 7. Значит долбит меня именно пост-лучевое и это я еще умолчу, что немаленький шанс того, что лет через 10 вторичной онкологией долбануть может :(

Всем привет!!Человеки я тут просто за компанию,если Вы не против !?Если тушка моя Вам тут не по душе ,просто напишите я удалюсь((.Просто скучно в миру(((Все решают проблемы.какой телефон купить или куда слетать на лето((А у Вас хотя бы всё от души!

Вот оно как! Мне сказали что даже если 3 будет по дювель после 4 курса то 2 линия все равно.. не думай об этом! Не долбанет тебя ничего больше!!

Вроде много уже прочитала на этом форуме, но вопросы все равно есть:
1. Кто как долго лечится? Я так понимаю, что кто быстро вылечился, тот на форуме особо не сидит?
2. Все-таки - сколько схем второй линии кто проходил? Или здесь все лечатся первой линией и хеппи энд? Нам просто уже третью схему поменяли, опухоль большая и агрессивная. Растет, на химию слабо реагирует. Наши врачи говорят, что так бывает, что иногда после пятой схемы может только сработать. Хочется врачам верить, но примеров бы из жизни побольше...