Да, многие, кто уже вылечился, больше не пишут тут. Может даже и не заходят прочитать сообщения. Это понятно- люди вылечились и забыли)))
Но если кто просто заходит почитать - отпишитесь пож-та!!!! Например, Еля, Олег73, Елена117 и многие другие - напишите что у Вас все норм!!!

NataKohan, прочитала что Вы в Киеве живете и лечитесь, у Вас там лечение платно?

пост-лучевое лет через 10 вторичной онкологией долбануть может :([/QUOTE]

Зоя, добрый вечер! А лучевая обязательна после курсов ХТ?

Зоя, добрый вечер! А лучевая обязательна после курсов ХТ?[/QUOTE]

в зависимости от того, насколько эффективна оказалась ХТ. Кто-то на этом и заканчивает свою лечение, кого-то отправляют на лучи, кого-то на вторую линию и пересадку.

Я уже писала про себя- ремиссия 6 лет. Живу и работаю. К гематологу езжу раз в год. Всем желаю выздоровления!

Добавлено через 36 секунд
Завтра улетаю в Крым отдыхать!

Доброе утро.Ремиссия 2,5 года. Было только 8 курсов химии СНОР-21 и всё.Самочувствие идеальное,работаю,живу обычной жизнью.

Добрый день! Лучше конечно неврологией заняться Вам...конечно в зрелом возрасте все процессы замедляются и прогрессия может быть очень медленной, но все же она серьезна и лишь головокружениями она не знакончится. Удачи Вам.

Всем доброго здоровья! Саша, как у Вас дела, как лечение?

Привет Александр! Искренне рад за Вас, так держать и дальше! :)

Да, мы в Киеве живем. Лечение частично платное. Что-то выдают, что-то докупаешь. Полностью бесплатного нет.

Ольга здравствуйте. У меня все хорошо. Сегодня лег на третий курс. Визуально опухоль ушла, сегодня сделал КТ, пока результаты не сказали.
Первые две химии прошли легко, тяжело первую неделю после, из-за отмены гармонов. Но потом как будто и не было ничего. Так что пока все по плану. Как у вашего сына дела? Курить бросил?:)

а меня почему никто не поздравил с очередной проверкой?:mad:

:)ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!
Поделитесь результатом

А потому что не доложилась по форме:p:)ПОЗДРАВЛЯЮ:rolleyes:

п.с. Привет! Как вцелом самочувствие? много еще "отходняков" осталось??

Добрый день.Конечно поздравляем.
Но просто ты в одной теме написала и что ломит шею,отваливается весь бок в сырую погоду,может через 10 лет вернутся онкология и между как то впрочем прошла очередное обследование по лимфоме - всё в порядке.
Вот поэтому как то и не поздравил,а то поздравишь, а ты подумаешь вот рад что у меня шея болит и т.д.

Отлично, что результат видимый есть, и КТ его подтвердит! Иван на 5-й курс пошел, после четвертого по результатам КТ и УЗИ - уменьшение узлов более, чем в два раза. Продолжаем химичиться. Но чувствует себя плоховато, гемоглобин низкий, слабость, сердцебиение и всякие неприятные сопутствующие бяки начались после 3-го курса. Раздражительный стал из-за всех этих побочек, не верит, что все восстановится, не слушает никого. Но я ему мозги пытаюсь вправить. Покуривает, но немного.
Выздоравливайте раз и навсегда!

Всем привет! У меня вопрос к девочкам в климаксе. Скажите, а сахар у всех в норме или есть повышенный?

Всем привет и крепкого здоровье!)) Незнаю помните меня или нет, но была у меня тоже лимфома теперь ремиссия!!!! Прошла я первый контроль все Славу Богу хорошо! Следующий контроль в декабре.

Вера 717, Зоя, Сергей ,Анатолий все время думаю о Вас)))...

Какие люди)))Конечно помним, очень хорошие новости, так и дальше держать!))Я тоже недавно вспоминал, заглядывал в профиль. Побочки еще какие-то остались от лечения??

Анатолий!))) Неа не остались даже по женски все восстановилось! Очень не хотела пить гармоны думала врачи меня подсадят на это, а нет все Славу Богу хорошо!) мониторю каждый месяц кровь по полной программе и отправляю в ГНЦ, я там и контроль прохожу. Пришла когда на контроль , меня сразу начали проверять загорела я или нет))) я сказала , что за этим слежу...капаю Ритуксимаб как положено , вот на этой недели снова надо...осталось ещё привычка нет да нет шею трогая ))) Читала что у Вашей жены все хорошо! Рада за Вас!

Да, как-то проморгал Ваш "контрольный выстрел", а это значит Вы не очень то серьезно к нему отнеслись, и это здорово, это означает, что болезнь от Вас всё дальше и дальше. :) Я вот сам последний контроль месяца на полтора пропустил, забыл и всё. Одним словом поздравляю, и чтоб навсегда. Попьем ещё Божоле.;)

Замечательно)))У Вас же был R-B курс??а во время его овариопротекция была какая-то??(позабыл...)
У меня жена тоже нет-нет да и замечаю как она шею щупает..

Доброе утро!)) если имеешь виду, что таблетки,то да все шесть месяцев. Да у меня был R-B , я как поняла тут мало кто такой курс проходил...ещё вот что хотела сказать про анализ ЛГД так вот у меня три месяца после хт был не много повышен и врачи говорили что, возможно так и будет и в этом нечего страшного нет, но в июне он вошёл в норму! А вообще живу обычной жизнью как и все!)) Я вот тоже как Александр выжимаю себе сок свекольный, морковный да и не только , стараюсь много витаминов есть)))

Этот протокол, на сколько я понял, при фолликулярной grade 1-2 применяется по-большей части. Ivushka еще по такому же лечилась.
Ну что, поздравляю, главное меньше нервничать по мелочам и все будет хорошо)))

Спасибо!) да,у Ивушке и у меня, я помню....Вообще новеньким хочу сказать, ребята не переживайте это бяка лечится и все будет хорошо! Я как вспомню себя когда узнала про это,думала что окажусь психушке))) Всем от всей души желаю крепкого здоровье и вечной ремиссии!!!

добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...

Добрый день, Инна! Т.е. 10 и 11-ю ваш муж уже проходит в НИИ Р.Горбачевой?а нет вариантов в начале аутоТСК сделать?(насколько знаю их даже несколько раз могут делать) Сколько вашему мужу лет??А почка изначально была повреждена или это результат онкологии или химиий?

Хоть ауто/тск, хоть алло/ткм - нужна хотя бы частичная ремиссия, делают только в ремиссии.

Добавлено через 6 минут
Да... увы много пациентов из нии Петрова с такими результатами лечения перенаправляются в Горбачевскую клинику. Но хорошо хоть в Горбачевке бесплатно дают рибомустин (бендамустин), ниволумаб (опдиво). В других местах больным приходится за свой счет их покупать, а они очень дорогие.
Инна, я правильно понимаю, что мужу провели платиновую химию (дхап или подобный протокол) 2-3 курса в Петрова и ответа не было? Что Вы называете высокодозной химией? Сколько мужу лет?

Добавлено через 28 минут
гемзар+рибомустин+опдиво - насколько я знаю, этот протокол у них в клинических исследованиях идет, и он очень эффективный. Именно после стандартных протоколов на нем выводят в ремиссию, с несколькими уже пациентами с точно такой же историей, как у Вас, разговаривали лично, когда муж на госпитализации там лежал. Так что не отчаивайтесь и настраивайтесь на ремиссию.

Да я уже давно тебя здоровой полностью считаю)

Добавлено через 3 минуты
А просто опдиво не пробовали? Непонятно зачем ниволумаб с химией проводить,ведь одно осла***ет другое. Причем заведующий отделения где я лечился мои предположения подтвердил. У меня ниволумаб с ленолидомидом положительный эффект давали,но и то и то иммунотерапия,не химия. Я наверное с Вашим мужем как раз недавно в ВК общался.

Добрый день! Да это я в курсе. Мой вопрос был к тому - почему вначале не хотят провести ауто/тск после вывода в ремиссию. Вроде как алло/ткм - по тяжелей процедура просто со самочувствию.

Добавлено через 17 минут
Добрый день!!Скажите вы в Песочке за свой же счет делали КТ-контроль?Больше никаких анализов не сдавали дополнительно??
По чем это там сейчас выходит? Нам еще трепан надо будет сдать...Врач сказала что кровь не нужно уже сдавать.

Доброе утро, да, в Горбачовке 10-я и 11-я, 9-ю и 10-ю делали в НИИ Петрова, хотели ауто сделать, но ремиссии не наступило... отказали. 54 года мужу. Почка изначально была такая , но всегда говорили не понятно работает или нет, в НИИ Петрова после высокодозки показывало на Кт сморщеная.

Добавлено через 6 минут
Сейчас наберу 5 сообщений и даст фото прикрепить, выписку.
рибомустин Адвита дали, дхап был и метотрексан вроде

Добавлено через 2 минуты
да, Сергей, он с Вами переписывался, очень стараемся найти CAR-T, он просто не выдержит алло, если конечно ремиссия наступит. На счёт одного ниволумаба мужу написала, сегодня у него снова бендомустин(рибомустин), плохо себя чувствует после него, да и гемзар не стали делать перед 11-й химией

Возраст не малый, хотя и не пожилой поэтому все протоколы в том числе и пересадки делать можно. Почему вы думаете что он не перенесет алло??У нашего организма очень большие резервы внутренние.

у него почка одна не работает, вторая наполовину(по словам врачей) ну и после 9-й высокодозки он не мог ходить и говорить и весь отек, выложу выписку как наберется 5 сообщений, а пока не даёт форум, а самое главное не было ни одной ремиссии от химий

Добрый день! Да КТ всегда за свой счёт, 4 зоны с контрастом 14400, трепан кажется 15000, но не уверена. Я сдаю ещё кровь (общий, б/х, лдг и т д). К Зюзгину иду в наглую, по очереди, иначе если через поликлинику, то повторный приём 2500, многие с чеками сидят. На контроль только к Зюзгину, а не к Ишматовой. Когда записываешься на КТ, спрашивают про направление, его с собой надо обязательно взять потом.

Ивушка, трепан 15 тыс? Не полторы? Ничего себе!!!

Уточнила, в августе 12000.:eek:

Всем привет!! Вопрос к опытным гуру форума. Съездила сегодня на консультацию, дабы узнать дальнейший ход лечения (у меня фолликулярная лимфома). После 5 курсов р-чопа ПЭТ чистый. Тьфу-тьфу..Настроилась на лучевую, а доктор сказал выходить без нее на поддержку ацеллбией сразу.. 2 раза в месяц. Снова включился скепсис, помню в самом начале тот же доктор рекомендовал облучить место, где вырезали л/у на анализ.. Таки дела.

Добрый день! У меня тоже фолликулярная, по ПЭТ 3, что не считается хорошим (для Песочки), лучи не назначили, ритуксимаб тоже. Хотя моя врач была уверена, что будет поддержка, но заведующий решил, что будут только наблюдать. Видимо каждый случай индивидуален.

У Вас отличный результат по лечению. Поздравляю! Рада за Вас!
Если сравнивать поддержку ацелбией и лучевую, думаю все таки ацелбия "поприятнее" будет для организма, если можно так сказать))) лучевая это же не в солярий походить. Вон и Зоя недавно писала про побочки от лучевой. Узнавали про заготовку стволовых клеток?

Вера, спасибо большое! С моим характером, съезжу еще к профессору в Песочку, мне в любом случае еще 6-й цикл предстоит ХТ доделать, как бы мне не хотелось, врач, оптимистично так, объснила, что раз протокол состоит из 6 курсов, значит, доделываем. Мол, пока его (протокол) разрабатывали, умер не один пац-ент. Вас тут начиталась, задала вопрос еще гематологу Потапенко В. Г. может съезжу к нему на консультацию.

Добавлено через 16 минут
Узнавали про заготовку стволовых клеток?[/QUOTE]
Спрашивала у районного гематолога, она сказала не в первой линии. А в Песочке сегодня как-то мой вопрос не услышался.. Буду узнавать, потому как доктор сказал, что мой вид хорошо откликается на лечение, но является упорным и возвратным в отличие от агрессивных, которых можно добить и убить на корню и забыть про них, возможно, навсегда. В-общем, боремся, живем и верим!!! Мой сегодняшний случайный попутчик по пути в больницу посоветовал быть оптимальной во всем.. в эмоциях, жизненных ситуациях, научиться ценить каждую минуту и верить! Знаете, я уже писала здесь про церковную процедуру соборования, меня "перевернуло" после нее, и считаю на моем пути к выздоровлению Божья помощь оказалась наравне с химиотерапией равнозначной! Это сокровенное и личное, но это мои пожелания тем, кто на трудном пути!

Добавлено через 17 минут
Может быть имеет смысл проконсультироваться в Горбачевке? Все же при фолликулярной ритуксимаб на данный момент -монопрепарат после ХТ?!

Расскажите нам потом, что Потапенко Вам ответит, и другие врачи. Он кстати в больнице на ул Тореза 71 принимает, и прием недорогой там у него, но он может и в письме ответить очень подробно.