Спрашивала у районного гематолога, она сказала не в первой линии. А в Песочке сегодня как-то мой вопрос не услышался.. Буду узнавать, потому как доктор сказал, что мой вид хорошо откликается на лечение, но является упорным и возвратным в отличие от агрессивных, которых можно добить и убить на корню и забыть про них, возможно, навсегда. В-общем, боремся, живем и верим!!! Мой сегодняшний случайный попутчик по пути в больницу посоветовал быть оптимальной во всем.. в эмоциях, жизненных ситуациях, научиться ценить каждую минуту и верить! Знаете, я уже писала здесь про церковную процедуру соборования, меня "перевернуло" после нее, и считаю на моем пути к выздоровлению Божья помощь оказалась наравне с химиотерапией равнозначной! Это сокровенное и личное, но это мои пожелания тем, кто на трудном пути!

Добавлено через 17 минут

Может быть имеет смысл проконсультироваться в Горбачевке? Все же при фолликулярной ритуксимаб на данный момент -монопрепарат после ХТ?![/QUOTE]
Собирали комиссию, решили, что не надо.

Добрый день, два дня делают рибомустин, в среду гемзар.

Сделал ПЭТ-КТ. Результат в среду,20-го будет.

Сегодня обычный день для обычных людей, но очень значительный для необычных - то, что нас всех здесь объединяет. Всемирный День борьбы с лимфомами! Дорогие девочки и мальчики, я вас поздравляю! Будьте здоровы, сил вам на этом нелёгком пути, воли к победе и заветных счастливых слов при каждом полученном снимке КТ или ПЭТ-КТ : "У вас ремиссия". Боритесь и побеждайте! :);)

Добавлено через 48 секунд
Сергей, что-то так долго результата ждать...

Добавлено через 2 минуты
Инна19, приветствую, эхх,опять новенькие...

Так Вы собираетесь в Китай по стопам Сергея?

Добавлено через 2 минуты
это лето, если ПЭТ чистый, то и не нужна лучевая. Радуйтесь,что всё уже чисто и доделывайте последний курс для закрепления результата.

Добавлено через 2 минуты
Ivushka, но вот ведь они оказались правы. Ведь если и без ритуксимаба у Вас ремиссия, то это же хорошо,что удаётся без него обходиться. Всё-таки он вместе с косячными и хорошие лимфоциты гробит, в результате человек без иммунитета.

Добавлено через 1 минуту
я бы удавилась :D за столь сомнительное удовольствие ещё 12 тысяч отдавать )))

ждём, Муж и я держим кулачки, а как самочувствие в целом?

Добавлено через 2 минуты
Да, очень хотим, переводим выписки, но с НИИ Петрова жёсткая выписка, даже не все в Израиле согласны принять мужа

Всем привет. Мне 34. Нашли образование в верхнем предстертии в области лимфоузла 3 на 3.4 см. СОЭ 50 и поднимается, температура поднялась 37.5, остальные анализы в норме. МРТ брюшной полости и малого таза ничего не выявило.
В понедельник Эндоскопия, далее операция с биопсией. Все похоже на 2-3 стадию.
Я сильный, я справлюсь!

Пока нет результатов биопсии, никаких домыслов! Да, и, вообще, никаких дурных мыслей! Ты-молодой и сильный, со всем можно и нужно справляться!

Добавлено через 5 минут
Уффф... Ни пуха, ни пера!!!!! Долго то как..

Привет! Не торопитесь ставить себе диагноз ! Если пишете о верхнем средостении, то 40-60% опухолей там являются доброкачественными. Здоровья Вам !

Любая диагностика начинается с опроса больного, сбора анамнеза, в том числе семейного и профессионального, для выявления генетической предрасположенности или контакта с химическими канцерогенами. Выявляются общие симптомы интоксикации, о которых больной должен сообщить врачу. Проводится осмотр, на котором могут быть выявлены увеличенные лимфатические узлы. Кроме увеличенных периферических лимфоузлов, одним из первых настораживающих признаков часто бывает расширение средостения, выявленное при рентгенографии.
Подробную информацию о том, как диагностируют лимфому я нашла здесь
http://prolimfouzel.ru/zabolevaniya/nehodzhkinskaya-limfoma-prichiny-simptomy-diagnostika-i-lechenie.html

У нас похожая история - муж прошел 6 химий и пока нет ответа особо. То растет опухоль, то уменьшается, то снова растет... Опухоль очень большая. Буду очень благодарна за информацию о том, какие вы видите перспективы - что говорят врачи, какое еще лечение может быть в такой ситуации. И желаю вашей семье справиться с болезнью и победить ее во что бы то ни стало!

Обязательно напишу, пока ждем примерно 18 октября результата после ниволумаба по ПЭТ КТ, трансплантацию на крайний случай, а так хотим на CAR-T попасть, ищем пути. а у Вашего мужа какие маркеры? и диагноз, у нас вот выписка с НИИ Петрова https://yadi.sk/d/BMREOX-w3MxCMK

А CAR-T делают в России? У мужа маркеры CD20+ CD30+ CD23- BCL6- KI67 65% CD10- MUM1+
Поставили что-то среднее между б-крупноклеточной и первичной медиастенальной. Хотя, я до сих пор не уверена в правильности диагноза. И мой скепсис связан, конечно, с плохим ответом на химию и я уже поняла, что просто опухоль бывает химиорезистентная. А это очень плохо. Даже не знаю пока какие еще пути у нас есть - врачи говорят, что еще будет пробовать как минимум две схемы химии. И стремиться к в пересадке стволовых клеток.

Вера717, добрый день! Потапенко ответил,что, необходимости в лучевой нет..Но теперь я накрутила себе...У меня уже давно на коже пятно,с началом хт оно прошло, теперь снова появилось..Начиталась про лимфому кожи...В последний раз на консультации забыла сказать врачу о своих подозрениях..Поеду снова теперича после 6-го курса...Скажуть...больная на голову)))))

Добрый день! У моего мужа т-клеточная лимфома, сейчас уже 3-ий протокол пробуем, но ремиссии пока нет. Насколько я поняла, в случаях редких лимфом химию всегда подбирают просто перебором - статистики-то нет :-(
Если лимфома резистентная, то вряд ли будут предлагать трансплантацию своих клеток. По-крайней мере, нам сказали, что такая трансплантация имеет смысл только при лимфоме с хорошим ответом на химию :-(
А донорская трансплантация - отдельная история :-( Статистика по операции просто удручающая, да и для операции все равно нужна ремиссия. И донора найти. И по квотам на операцию пройти. Я даже не знаю, реально ли это :-(

Добрый день. У меня тоже была тоже Т- клеточная лимфома.

Может это пятно вообще к лимфоме не имеет отношение, скорее всего. Не накручивайте себя. И в интернете поменьше про симптомы читайте))), только про новые лекарства и исследования можно читать. У мужа на р-чопах на ногтях полосы появились, я тоже сразу в интернет читать, такого начиталась, еще на одну онкологию начитала, в обмороке была))) Потом эти полосы прошли, врач сказал что это от химии.

Наши говорят, что свои клетки пересаживают, но ремиссия нужна, а ее нет. Завтра на обход и будем снова что-то пробовать. Про алло трансплантацию даже не думаю - сейчас одна девочка собирает деньги на пересадку - 220 тыс евро... в Украине такое вообще не делают. Хотя многим помогает ведь.
Но я верю в лучшее и вашему мужу желаю найти способ вылечить болезнь.

Хорошо, что в Вашем случае врачи по-крайней мере не исключают трансплантацию своих клеток. Нам-то еще после неудачного 2-го протокола сказали, что раз резистентность, значит если делать, то только донорскую. Но ремиссия и для нее нужна.

А по поводу "многим помогает" - наверное, такие вещи правильно обсуждать открыто - нам трансплантолог озвучила, что смертность в течение 100 дней после донорской трансплантации 25%. И даже если все прошло успешно - вероятность излечения 50%. Вот такая вот операция.

Да, нам остается только верить и надеяться на то, что врачи смогут найти решение. И надо запасаться терпением. Сил Вам и мужества! И здоровья Вашему мужу!

Добавлено через 10 минут
Добрый вечер! Я читала Ваши посты и Вашу историю. Очень помогает держаться и не впадать в панику. Здоровья Вам!
Просто химиотерапия не всегда действует на т-клеточные лимфомы :-( И не всегда можно быстро подобрать лекарство :-/ Поэтому у нас все получается намного сложнее.

Добрый день, дорогие форумчане! Я прилетела из Крыма. Всем желаю быстрейшего выздоровления! Не падайте духом, лимфома излечивается.

Получил результат. Положительная динамика очевидна,но остались два лимфоузла с накоплением РФП ( SUVmax 4.65 и 5.66). Что с ними делать дальше- будем думать с врачами.

В Крыму значит побывали, ну и как там сейчас делишки?

Изо всех сил желаю найти дальнейший путь к выздоровлению.

Сергей, тоже очень рада за Вас!
а suv max в печени какой? и насколько девилей светится?
Может этот остаток незначителен, и ведь введенные car-t клетки в организме еще долго будут действовать, и добьют эти остатки. Может нужно еще некоторое время подождать и повторить пэт?

Печень не написали,но судя по снимкам- мало светится,2 точки в средостении на порядок ярче. Из Китая доктор Чханг написал сейчас что могу аутоТГСК провести. Я б рискнул лучами ограничиться. Поеду в ГНЦ,тут без Кравченко С.К. не разобраться.

Я рада что эта методика сработала!
Сергей, поделитесь, в какую сумму все расходы получились Вам?

1 200 000 примерно+ билеты...это уже с едой и услугами сиделки.

Китайцы там по деньгам все по честному делали? Не накручивали и не сочиняли?

Наоборот,часть денег вернули при выписке,т.к.побочек не было ( около 40тыс.р получается). Сам удивился.

Делишки- нормально. Большой наплыв отдыхающих.

Всем привет и здоровья много-много!!!

Сергей, если врачи скажут,что надо ТСК, то делайте, ведь результат китайской поездки надо беречь. А положительная динамика пошла именно начиная с CAR-T или она началась уже от ниволумаба у Вас?
И у этого доктора китайского были случаи, что после CAR-T у кого-то оставались лу со свечением таким и ,может быть,больше? И какова их судьба?

Добавлено через 1 минуту
Вера, хотя бы не давали прогрессировать остаткам эти клетки, и то хорошо было бы!

Добавлено через 1 минуту
..................................
Белка, Вы там загорели?

Добавлено через 10 минут
NataKohan, не делают CAR-T в России. :(

Добавлено через 3 минуты
это лето, для успокоения можно по собственной инициативе МРТ того места ,где пятно, сделать с контрастированием. Если что-то там лимфомное, то оно же должно тогда как-то будет обнаружиться/подсветиться.
Скорее всего это просто пигментное пятно.

[QUOTE=Olushka_ina;398898]Всем привет и здоровья много-много!!!



Сергей, если врачи скажут,что надо ТСК, то делайте, ведь результат китайской поездки надо беречь. А положительная динамика пошла именно начиная с CAR-T или она началась уже от ниволумаба у Вас?
И у этого доктора китайского были случаи, что после CAR-T у кого-то оставались лу со свечением таким и ,может быть,больше? И какова их судьба?

Положительная динамика началась на ниволумабе. Стоимость поездки=6 курсам получилась. Незнаю,мог ли быть такой же эффект с 6 ниволумабов,вряд ли,у меня экспрессия pd-1 низкая. Если остаётся больше опухолевой ткани, то можно повторно car t пройти,не бесплатно конечно.

Олюшка, у Вас то как дела? Ацелбию поддерживающую капаете? Как самочувствие? И чем сейчас занимаетесь?))) что решили по своим гинекологическим проблемам делать?

Вера, капала только раз 14-го июля. сейчас вот по идее пора опять. надо будет идти записываться на дневной стационар. чуть позже прокапаю,чем ровно через 2 месяца, т.к. уже 20-ые числа.
С гинекологией пока не решился вопрос. Ездила в 2 места. Пока не знаю,где буду оперироваться, и как именно. Везде есть свои "НО".
Пока собрала то,что долго годится( мазок-онкоцитологию шейки,кольпоскопию, маммографию (правда, она до 15 ноября у меня, т.к. год назад делала по диспансеризации).
Вооот. Застопорилось у меня всё на том, что в том месте, куда бы мне хотелось пойти, требуют от меня гистероскопию с выскабливанием, чтобы принесла гистологию. А я не хочу это выскабливание делать. Потому что тоже оно не безвредно. Но без него хирург тот не соглашается меня брать.:(

А почему не хотите гистероскопию делать? Чем небезопасно? Для еще планирующей беременность женщины - да, лучше лишний раз не вмешиваться в эндометрий, не повреждать его, а в Вашем случае - может и наоборот, хорошо если снимут застарелый плохообновляющийся эндометрий, сделают гистологию проверят какие там ткани, клетки и процессы. Может и стоит эту гистеру сделать...

Вера,застарелого эндометрия не бывает, т.к. он обновляется раз в месяц до тех пор,пока у женщины идут месячные. Бывают заболевания эндометриоз и гиперплазия эндометрия. У меня 1 раз были проблемы с месячными, и был по УЗИ увеличен эндометрий. Но в МОНИИАГе хирург посмотрел и сказал,что ничего делать не нужно,т.к. нет гиперплазии, а это узел миоматозный мешает нормально сократиться матке. И действительно,он оказался прав, всё пришло в норму, и потом делала УЗИ-эндометрий в норме.
в то место, куда я хотела бы пойти, я принесла кучу УЗИ, там врач отобрал из них самое страшное (как раз вот тот случай), хотя я ему давала УЗИ,которые были позже сделаны, и где всё в норме.
И по размерам выбрал ,где побольше миома описана) Сказал, что так для получения квоты лучше будет)),т.к. по ОМС эта клиника не работает, но в особо сложных случаях можно получить квоту. Обычные случаи ,например,миома небольшого размера и больше никакой патологии оперируют только за деньги.
Поэтому (мне почему-то прямо втемяшилось это в голову) там с меня и будут это выскабливание требовать, потому что они же приложат,что пострашнее,где узи с потолще эндометрием, напишут,мол, вон какая патология( ещё и миома большая, ещё и лимфома)). А если патология, то с них же потом спросят ,почему взяли пациентку без гистологии.
Но к ним охота по причине того,что делают лапару даже при больших размерах миомы.
В МОНИИАГе записывалась к профессору-эндоскописту Мананниковой по поводу сделать лапару. Так её вызвали незадолго передо мной срочно в стационар, она прервала приём, потом сказали,что сегодня её больше не будет, и меня принимала её ассистент:(. которая меня отпихнула и не взяла, сказав, что у меня такая большая матка из-за миомы, что даже аппарат эндоскопический в районе пупка не удастся вставить, что он туда попросту не влезет.
А в той клинике такого не сказали, там нормально у них всё влезает))))))
разные аппараты что ли :confused::D
И да, выскабливание в любом случае вредно, планируешь ты беременность или не планируешь. От него тоже потом полипы там всякие и спайки могут быть ,вплоть даже до онкопроцесса.

Даже про лапароскопию говорят, что после неё могут остаться спайки, и с ними потом плохо жить будет))
Слышала мнение, что лучше обычная полостная операция,что она чище выполняется.
Но,блин, полостная операция тяжело, я делала когда-то кесарево, прекрасно помню, месяц потом чувствовалось,что операция была.

Про ЭМА тоже узнавала, мне не подходит точно, т.к. при больших миомах они полностью не уходят. Оно хорошо только при небольших размерах.
Хирургам в МОНИИАГе приходилось оперировать многих пациенток,прошедших ЭМА. Так вот при операции оставшаяся миома(да, по размерам уменьшенная-никто не спорил) представляет собой кусок гнилого мяса. и от неё такая вонь,когда её вытаскивают, т.к. она в буквальном смысле там гниёт.

У меня тоже лапара была и вторая операция, когда грыжу паховую ушивали, это конечно день и ночь - лапара и операционный разрез 7 см. После лапары я вообще ничего не чувствовала, и на след день домой пошла, а после грыжи дней 5 обезбаливающее принимала и дней 10 согнувшись ходила.

Добавлено через 21 минуту
В эко врачи прям так и говорят - надо сделать гистеру в цикле перед циклом переноса эмбриона, удаляется весь слой эндометрия, а так якобы он сам может и не весь ежемесячно отходить, особенно у возрастных планирующих, и потом вырастает новый свеженький))) что и повышает шанс на прикрепление эмбриона. Может это конечно навязывание доп услуг, в клинике где я делала, разрешают в любом месте делать.

[QUOTE=Сергей 1986;398910]Cпасибо всем, кто здесь пишет и делится информацией - это очень поддерживает и помогает!

Сергей 1986 - вы вообще пример для нас лично, потому что несмотря на прогрессию искали варианты и не сдавались! Мы сейчас в похожей ситуации - мужу сменили уже 4-ую схему лечения (сейчас начали R-DHAP), но на всех химиях опухоль отступает, но потом снова растет. И я ищу варианты, запасные ходы - все, что может помочь. Ваша история вдохновляет и у меня к вам огромная просьба написать здесь или в личку как вы искали клинику в Китае, доктора - любая информация будет полезна. Заранее спасибо.

Мы настроены все равно на победу. Всем сил, терпения и выздоровления)

[QUOTE=NataKohan;398994]Здравствуйте. Я не могу сказать что долго искал. Посоветовала одна из врачей ГНЦ ,у нее пациент один туда ездил. Я сначала не хотел в Китай,но в Израиле оказалось намного дороже либо только для своих граждан,в Штатах тоже сразу предупредили,что дорого. Возможно,есть варианты и лучше,и я поторопился. Сейчас веду группу в ВК,сначала она была создана для сбора средств,теперь,когда сбор не актуален, я ее переделываю в информационную ,выкладываю информацию по своей поездке,возможно в будущем будет инфа и по другим аналогичным КИ.
https://m.vk.com/club148306062

Вера717, мне подруга рассказывала, у неё сестра удаляла матку лапарой (кстати,вот у неё как раз проблемы с эндометрием были-часто приходилось чистки делать из-за этого, в итоге она замучилась,т.к. это же ещё каждый раз наркоз и малоприятно, вот сама пошла удалять матку из-за этого). Она делала в больнице на Яузе. Должна была после лапары ещё какое-то время лежать в больнице, но у неё на третий день после операции умер отец. И она выписалась и поехала домой. И ничего, подруга моя грит,нормально всё уже на третий день было.

Добавлено через 12 минут
У меня одна подруга долго не могла забеременеть или беременела и сразу выкидыши были. Потом как-то попала к одному врачу, он ей сказал, что это из-за спаек всё, т.к. часто делала как раз чистки). Спайки ей убирали каким-то массажем очень болезненным. Потом она ездила в Саки, там какие-то процедуры ей делали (что-то вроде спринцевания какой-то грязью специальной через шланг). После этого всего она нормально сама забеременела и родила двоих детей.Это было лет 10 назад.
Но для беременности думаю,что Вы правы, что реально больше риск (или для кого-то шанс)) забеременеть после гистеры. Только у меня-то нет цели забеременеть))) мне бы от миомы избавиться, но гистеру эту гадскую за что мне :(, не хочу я её :mad:

Добавлено через 21 минуту
[QUOTE=Сергей 1986;399076]Сергей, а Вы когда поедете к врачам,заодно и про того парня спросите, нормально ли у него всё. И у него совсем-совсем всё убралось и никаких остатков не было?
Повторно,может, у нас уже сделаете, если понадобится;) Вдруг да случится чудо и будут у нас тоже эти КИ.
Когда Вы собираетесь к врачам?

[QUOTE=Сергей 1986;399076]Спасибо! Буду добавляться к вам в группу. Мне кажется, что Китай - хороший вариант. У нас у всех есть стереотип про Китай, Но в 2013 году я была по работе в ГонгКонге и попала по скорой в больницу, где мне делали операцию и просто с того света вытаскивали. Так я до сих пор вспоминаю их больницу, врачей, уровень и как там все устроено. Это при том, что была в самой обычной государственной больнице. Почитала последние дни про исследования в Китае по CAR-T - как мне кажется, что китайцы идут в ногу со временем.