[QUOTE=Olushka_ina;399085]
Добавлено через 21 минуту
У него как раз не до конца убралось,и он повторно в Китай собирался. Но это я то китайского доктора слышал,в ГНЦ он не появлялся больше. А я надеюсь что повторно вообще не понадобится, даже если у нас будут КИ.

Сегодня с врачами так ничего и не решили. Нужно будет сделать на днях анализ на имунный статус,чтоб определить,продолжает ли лечение работать,и кроме того через некоторое время сделать КТ. Дальше- уже исходя из результатов.

Сергей . у наших врачей нет ещё опыта работы с CAR-T, поэтому они сейчас и не могут ничего сказать. Сами будут наблюдать и изучать это дело.

тоже решили попробовать в Китай, только вот надо им CD19, а в России он по умолчанию, делать надо снова окрашивание

Откапали мы первый R-DHAP. Злой он оказался, пока видимых результатов не видно (у нас опухоль уже наружу торчит - поэтому мы наглядно видим динамику). Так вот, после дхапа началась у мужа жуткая икота. Капают ондасетрон, церукал, ношпу, дексаметазон, промывки, дали что-то для ЦНС, но икает все-равно. Уже четыре дня. Было у кого-то такое? Может, есть что-то волшебное от этого?

Да, увы, у многих от дхапа такая неприятная изматывающая сильнейшая икота. Мужа это миновало, но я видела других пациентов которые на дхапе икали. Икота пройдет через некоторое время, надо потерпеть, то что вашему дают от икоты - это все, других средств нет. Это реакция то ли неврологического характера, то ли центральной нервной системы. У мужа очень сильно шелушилась кожа, за неделю где то проходило. Шум в ушах все еще есть, и говорят что он уже не пройдет, муж говорит что уже привык и не обращает внимание.
Собрали все обследования для ауто-тск, квоту получили, но все равно все еще на месяц отложилось, так как в нашем лечебном отделении только 1 бокс (две двухместные палаты) для пересадки, и заселяют одновременно 4х пациентов одного пола, сейчас как раз партия мужчин выписывается, несколько дней дезинфекция, и на их места партия женщин на 3-4 недели. Так что муж теперь в следующий заезд, т.е через месяц.

Будем значит терпеть эту икоту. Лишь бы химия помогала.
У вас перед ауто-ТСК наступила ремиссия? Наши врачи говорят, что нужно, чтобы полностью ушла опухоль, но я иногда встречаю информацию, что может быть и частичная ремиссия.
В любом случае прямо душа радуется всегда за тех, кто кто доходит до финишной прямой. Я пересадку стволовых расцениваю именно как последний этап перед полной ремиссией. Всем полной ремиссии, короче!

Мужу все таки поставили частичную ремиссию, со слов врача для полной ремиссии не должно быть л/узлов более 1 см. У мужа остались несколько узлов до 2см со свечением 1 из этих узлов на 3 балла. Хоть врач нам и сказал, что это отличный результат и с ним можно уже даже просто на 2-х летнюю поддержку ацелбией выходить, в выписке потом написал - частичная ремиссия. И поэтому я подошла к врачу с вопросами, он сказал что они делают ауто-тск на частичной ремиссии, но они оценивают индивидуально каждого пациента и глубину ответа на лечение химиотерапией. Потому что ауто-тск, это конечно трансплантация, но по сути и смыслу это опять же лечение химией, в этой процедуре главное высокодозная химия, а стволовые нужны только для восстановления после этой химии. И эта высокодозная химия должна добить минимальный остаток болезни, тлеющие онкоклетки. Почему эту процедуру делают именно только в ремиссии, я тоже понять не могу, если она такая жесткая, почему с большим остатком болезни ее не проводят? Не понятно.

Привет всем!!! 25 прокапала Ацеллбию с редутоксом у нас теперь так выдают.И что то я ее переношу не очень.Была тошнота, сильная потливость, и организм как будто замер ну т.е кишки не работают толком.Не знаю что за ерунда всегда хорошо переносила эта уже 9.Вот как то так.

Всем привет! О наболевшем: у кого после 5химии в частности da r epoch начали расти волосы брови и ресницы? Что это может значить?

У меня есть подозрение, что в этом случае химия уже не действует. У мужа на 5 р-чопе начали расти волосы, и потом после 8 го р-чопа по пэт прогрессия. Но это мое субьективное предположение, врач наш его не подтвердил. Но на дхапе выросшие ранее волосы не выпали, и нормально так себе растут, и кажется что волос пытается завиться, хотя у мужа прямые волосы всегда были, а в последнюю химию задержался со стрижкой и оброс сильнее обычного, волос реально пытался в завиток лечь. Сейчас пдстригся под ежик, практически под ноль как перед химией, сказал что так ему больше нравится. А брови какие косматые стали))) пришлось и брови подстричь)))

Был большой перерыв между курсами,вот волосяные луковицы и восстановились. Скорее всего выпадут ещё раз. К эффективности курса думаю отношения не имеет.

Добавлено через 50 минут
Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20

Добавлено через 3 минуты
У меня на dexaBeam такое было. Отправили " трубку глотать", там и гастрит и эррозия желудка и пищевода были. Но потом все быстро прошло,даже месяц на острой китайской кухне не доставил никакого дискомфорта. Кстати,привык к острому там,после возвращения регулярно стал чили использовать при готовке.

Всем привет!
Светлана, я тоже стала тяжелее переносить ацеллбию. В сентябре вливали 9 раз. Тоже тошнота, которой раньше не было, бледность кожных покровов, первые дни после вливания потливость ночью.
Тошноты нет уже на следующий день, а потливость проходит через неделю.
Тяжеловато нашему организму становится:( вот и побочка.

Добавлено через 3 минуты
Девочки,
NataKohan, Вера, вашим мальчикам большой удачи и сил! Они должны победить эту заразу:) Переживаем за них.

Да, но даже если химия не действует, волосы все равно выпадают независимо, а тут чудеса какие-то.. у вашего мужа так и не выпали?

В самом начале лечения после 1 р-чопа ровно через 2 недели (как нас и предупредили) волосы посыпались сильно, прям утром в один день, и в этот же день муж побрился под ноль. Потом мы заметили что брови и ресницы побледнели-поредели курсу к 3-4. А с 5го курса р-чопа начали активно расти, мы тоже думали что еще выпадут повторно, и даже машинку купили, я сама его брила под 2 мм пару раз, но они продолжали активно расти на следующих 6-8 курсах р-чопа. И перерывов в лечении у него не было. И на 2 линии (на дхапе) росли очень даже.
Почему чудеса ? Если химия не работает, то организм адаптировался к этой химии, и все растет. Волосы же выпадаю от доксорубицина в р-чопе, а он работает первые 3-4 курса. Сам врач нам это сказал, дальше эффективность снижается. А то что волосы растут на р-чопе наш доктор не признал за симптом неэффективности, и провел мужу еще 3 р-чопа, которые наверное были зря.

Вроде как давно доказано что 6=8 по эффективности. Для чего-то же нужны именно эти 6 курсов, но эффективность увы, снижается это точно..:( вы вылечились уже или продолжаете пробовать что-то?

Муж готовится к ауто-тгск.

Добрый вечер ! У меня волосы выпали после первого курса. Потом отрастали и снова выпадали. Но после ТСК начали расти и завиваться. Раньше были прямые. Это самое последнее- о чем нужно переживать. У меня было 6 курсов и 7и8 высокодозка.

А седые у кого-то вырастали? Иванушка говорит, что седые растут (5 курсов ABVD).

Если на химии как седые растут, то это не седые, а как бы обесвеченные. У мужа тоже такие росли, но они как то быстро и выпали, а сейчас волосы черные как и были до всего, и седых нет вообще. А ему 50))) даже окружащие удивляются, что у него седых волос нет совсем. Но седые конечно есть, но их так мало, что я просто их выдергиваю. И по густоте и плотности волосы стали лучше, и брови тоже.

Добавлено через 3 минуты
И опять о набившем оскомину))))
Кто как лечит простуду? У мужа на работе с понедельника 5 человек заболели, а вчера и он тоже пришел с горлом и насморком. Кто чем капает нос? Горло? Что внутрь принимаете ? Что бы простуду побороть. Кроме божоле.

Всем добрый вечер. Сегодня получали Ацеллбию на очередной курс поддержки, дали 50 мг Ацеллбии и 2 флакона по 10 мг Реддитукса (произведен в России но компания Индийская). То что у них действующее вещество одно и то же понятно. Совместимость у них полная? Можно "коктейль" из них делать? Кто уже такой комбинацией прокапался? а то жена что то переживает

Я такой коктейль уже 2 раз принесла.У меня такая же концентрация.Их смешали все вместе и влили.Ну в этот раз я ее похуже перенесла.Может уже организм насыщен т.к у меня она была уже 9.

............................................
Всем привет и здоровья мешок!

Я сегодня капала ритуксимаб. Ща расскажу ;)

Пришла в аптеку. Провизор взяла рецепт и сказала,что теперь у них вместо Ацеллбии Редитукс. И есть только флаконы по 50 мл Ацеллбии(мне не хватит), поэтому я могу либо взять этот Редитукс и пойти капаться, либо не пошла бы я к заведующей аптекой,если хочу Ацеллбию.
Пошла к заведующей. Она мне предложила 2 варианта:

1. Взять 50 мл. Ацеллбии и пойти капаться. А завтра прийти,взять 2 маленьких флакона по 10 мл Редитукса и их докапать. Потому что в одну капельницу два этих разных ритуксимаба смешивать НЕЛЬЗЯ!!!

2. Просто получить Редитукс 700 мл и идти капаться.

3. Был и третий вариант,который,к сожалению,был безвозвратно упущен мною(. Можно было прийти заранее, и они бы дозаказали 2 флакончика маленьких Ацеллбии,т.к. большие у них есть. Но сегодня 28 сентября,совсем конец месяца. Да и на капельницу я,лошара, записана на сегодня, а потом опять пришлось бы перезаписываться, если бы я настояла на том,чтобы заказали. А перезаписываться-может,и анализы пересдавать, да я и так с опозданием делаю.
Я уж молчу о том, что можно было бы просто прийти пару недель назад и получить свою Ацеллбию...Но мне же удобно получить и сразу на капельницу идти было всегда :(

Так что ,поняв,какой я всё-таки лох, пошла я по варианту №2 :(


Да, кстати на октябрь уже заказов Ацеллбии нет, и им придёт только Редитукс. Уже они в компе посмотрели.

Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20

Добавлено через 3 минуты


У меня на dexaBeam такое было. Отправили " трубку глотать", там и гастрит и эррозия желудка и пищевода были. Но потом все быстро прошло,даже месяц на острой китайской кухне не доставил никакого дискомфорта. Кстати,привык к острому там,после возвращения регулярно стал чили использовать при готовке.[/QUOTE]

Я почитала про КИ на сайте clinicaltrials.gov и там есть испытания на разные виды лимфом и с реакцией на разные маркеры. Завтра получим третью ИГХ из платной лаборатории и будем переводить наши документы и писать во все клиники, где есть испытания потенциально нам подходящие.

Сергей 1986 - а dexaBeam делали после DHAP? я вроде читала что эту химию делают перед ауто ТСК?

Добавлено через 47 секунд
Девочки,
NataKohan, Вера, вашим мальчикам большой удачи и сил! Они должны победить эту заразу:) Переживаем за них.[/QUOTE]

Спасибо!!!!

Вера, вполне возможно, что Вы и правы. Вон даже если вспомнить,как Сергей рассказывал,что он легко переносил сильнейшие протоколы,что в принципе ненормально и вряд ли бы он их так легко переносил,если бы они действовали,как надо. Кстати, ведь и CAR-T он тоже легко перенёс, без тех побочек,при которых надо было платить много денег). Только видите, всё ж-таки что-то недобитое там осталось...
Но с другой стороны а как же Александр ш, у которого на R-CHOPe волосы вообще не выпали(!!!), а протокол подействовал ,и лимфома больше так и не вернулась.
так что фиг знает...

Добавлено через 3 минуты
Давно доказано,но тем не менее во многих местах 7-ой и 8-ой курсы ЧОПа продолжают назначать. типа "для закрепления результата".

Я вот вас читаю- читаю....и считаю- вы все такие молодцы. Я по образованию медик, но во время лечения в гематологии- вообще ни во что не вникала, полностью доверилась врачам. Я даже в интернете не искала и не читала ничего про лимфомы. Я вышивала иконы бисером в любом состоянии и только просила Всевышнего мне помочь. Я приезжала на курсы х/т из Москвы в Киров. Я уже писала, что ни разу не делала ПЭТ. После ТКМ 2 года капала Мобтеру. И все...больше ничего.

Добавлено через 4 минуты
От простуды принимаю противовирусные, но чаще заканчиваю антибиотиками. Как мне сказала иммунолог - с нашим диагнозом все в двойном размере. Если антибиотик- то последнего поколения и убойную дозу

Мне тоже пару дней назад пытались дать редетукс в аптеке. Прописали 700 и дали 7 маленьких коробочек в аптеке. Сказали что ацеллбия осталась только 50 МЛ. Разбивать они не могут. Ну я поехал ко врачу которым мне рецепт выписал и она выписала новый на 1000 мл, т.к. мой рост и вес это позволяет. И в итоге дали 100 мл ацелбии.
Но сказали что я сам ду... т.к. редетукс якобы чище. Но что-то в это слабо верится...

а мой рост и вес 1000 мл не позволяет :D

И с этим мне что-то неясно: Если по росту и весу Вам нужно 1000, то почему тогда изначально 700 выписывали?

В том то и дело, что нет официальных рекомендаций мирового обьединения онкологов (да, есть такие, и у них есть сайт, где все выкладывают правда на англ.). На счет 6 или 8 р-чопов. Как нам врач объяснял и показывал эти рекомендации, есть исследования и выводы про неэффективность 7-8 чопа, но официальных рекомендаций нет. Поэтому врач сам принимает решение делать или нет, или просто действует по накатаной в этой больнице схеме.

Добавлено через 4 минуты
Это случайно не тот ритуксимаб (редитукс), который был в клинических иследованиях, в которых жена Анатолия учавствовала? Или это еще какой то другой аналог мабтеры будет?

Добрый день! Нет, у нас другое коммерческое название препарата. Редитукс - индийский аналог мабтеры, более дешевый. Он применяется на Украине и в Белорусии. Теперь и до нас дошел.

В Беларуси капают не редитукс, а р-маб вместо мабтеры. Насчёт эффективности ничего не скажу, насчёт цены, стоит в 2 раза дороже оригинальной мабтеры

Так и называется "Ретуксимаб"?

п.с. казалось кто-то из форумчан писал про Редитукс именно

Всем привет!
Вера, у нас тоже кругом все чихают и ходят с кашлем( И я не удержалась:( Нос потёк, горло першит.
Сразу начала пить по схеме римантадин ( противовирусный), нос промываю и капаю санорин. Если насморк ухудшится, то буду капать ринофлуимуцил. Мне он помогает.
Горло полоскаю гексоралом.
Надеюсь, хуже не будет и всё пройдёт. Чего и вам желаю!

Анна, а римантадин Вам врач сказал что можно его?

Добавлено через 12 минут
Сейчас вычитала в интернет про Барьерный риф. Никто еще не пробовал? Выглядит как бейджик на красной ленте, носится на шее, создает 1 метр куб вокруг человека купол и обезараживает воздух в этом куполе. Около 700 р стоит. в аптеке. Думаю надо попробовать. Только муж наверное заартачится его носить постоянно(((

Нет, у врача не была:(. В прошлом году, когда я заболела после первой химии, то гематолог выписывал ацикловир и антибиотик.
Сейчас пока не сильно разболелась. Надеюсь без антибиотика обойдусь.
А что касается римантадина, сами врачи говорят, из всех противовирусных- римантадин не плохо справляется, только в самом начале заболевания.
Я как-то летом спрашивала про прививку от гриппа, сказали -нельзя

Анна, а лучше заранее,чтобы не заболеть смазывать немножко нос оксолиновой мазью. Я так все эти годы делаю, чё-та привыкла)) Зато спокойна более менее. Главное не забывать смазывать,когда в общественном транспорте или общественных местах.

Добавлено через 3 минуты
По идее это аналог не из самой Индии, а он у нас тут производится теперь и должен быть доработан до ума,как грится. Но, зная наше финансирование, терзают законные сомнения,что фиг его знает,насколько он может быть чище...или грязнее))

Мы оксолинкой постоянно мажемся, и в эти дни когда муж заболел, тоже активно мазались, но увы муж все равно заболел. Антибиотик конечно не хотелось бы. Врачу нашему пока не дозвонились.

Оля, спасибо:) Я тоже мажу, только мазью виферон. Просто, не думала, что так рано начнётся бум простудных симптомов.
Если бы в метро, больные одевали маски, а то чихают во всю, порой даже не прикрывают рот рукою:mad:

Это уж точно, некоторые так жутко кашляют или чихают в общественном транспорте, что страшно становится. Я теперь с собой маски в сумке вожу, и в такой ситуации демонстративно надеваю, просто испепеляю взглядом))) может задумаются....