Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Светлана1980 29.09.2017 15:36

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 399384)
Я сегодня капала ритуксимаб. Ща расскажу ;)

Пришла в аптеку. Провизор взяла рецепт и сказала,что теперь у них вместо Ацеллбии Редитукс. И есть только флаконы по 50 мл Ацеллбии(мне не хватит), поэтому я могу либо взять этот Редитукс и пойти капаться, либо не пошла бы я к заведующей аптекой,если хочу Ацеллбию.
Пошла к заведующей. Она мне предложила 2 варианта:

1. Взять 50 мл. Ацеллбии и пойти капаться. А завтра прийти,взять 2 маленьких флакона по 10 мл Редитукса и их докапать. Потому что в одну капельницу два этих разных ритуксимаба смешивать НЕЛЬЗЯ!!!

2. Просто получить Редитукс 700 мл и идти капаться.

3. Был и третий вариант,который,к сожалению,был безвозвратно упущен мною(. Можно было прийти заранее, и они бы дозаказали 2 флакончика маленьких Ацеллбии,т.к. большие у них есть. Но сегодня 28 сентября,совсем конец месяца. Да и на капельницу я,лошара, записана на сегодня, а потом опять пришлось бы перезаписываться, если бы я настояла на том,чтобы заказали. А перезаписываться-может,и анализы пересдавать, да я и так с опозданием делаю.
Я уж молчу о том, что можно было бы просто прийти пару недель назад и получить свою Ацеллбию...Но мне же удобно получить и сразу на капельницу идти было всегда :(

Так что ,поняв,какой я всё-таки лох, пошла я по варианту №2 :(


Да, кстати на октябрь уже заказов Ацеллбии нет, и им придёт только Редитукс. Уже они в компе посмотрели.

Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.

Olushka_ina 29.09.2017 18:11

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 399482)
Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.

.........................................
Светлана, у нас не смешивают.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 399464)
Это уж точно, некоторые так жутко кашляют или чихают в общественном транспорте, что страшно становится. Я теперь с собой маски в сумке вожу, и в такой ситуации демонстративно надеваю, просто испепеляю взглядом))) может задумаются....

а-га, особенно мужики:D. так иногда смотришь, и такое чувство,что перед такими дома все прыгают, обхаживают,когда он болеет, а он как бы всем видом показывает,вот он как чихает))), и дома поди не думает о близких, а в общественном транспорте тем более. Чихают с таким видом ,словно им должны посочувствовать. И не догадываются, какие чувства испытывают к ним люди на самом деле. Иногда хочется прям вот высказать, что надо же хотя бы рот свой прикрывать :mad:

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 399462)
Оля, спасибо:) Я тоже мажу, только мазью виферон. Просто, не думала, что так рано начнётся бум простудных симптомов.
Если бы в метро, больные одевали маски, а то чихают во всю, порой даже не прикрывают рот рукою:mad:

В таких местах нужно стараться воздух ртом не вдыхать. А нос если намазан, то это всё-таки барьер. У меня прям оксолинка с собой в сумочке всегда. Но я в транспорте редко мажу. Как правило,делаю это при выходе из дома. Но иногда бывает,что и в транспорте достаю и мажу, но это скорее демонстративно, когда кто-то нагло начинает чихать/кашлять и рот свой не прикрывает даже.

Lira 29.09.2017 19:27

[QUOTE=Светлана1980;399482]Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.

Добрый день! Есть ответ Шаркунова на Лимфома Клаб:

Шаркуновъ Николай 2 авг 2017 в 13:13
Анна, данные препараты смешивать крайне нежелательно, нужно вводить по отдельности. Почему выписали препараты разных производителей, сказать не могу, это вопрос не ко мне
.
Наверное лучше всё-таки не смешивать.

Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.

Nett 29.09.2017 21:55

[QUOTE=Lira;399493]
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 399482)
Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.

Добрый день! Есть ответ Шаркунова на Лимфома Клаб:

Шаркуновъ Николай 2 авг 2017 в 13:13
Анна, данные препараты смешивать крайне нежелательно, нужно вводить по отдельности. Почему выписали препараты разных производителей, сказать не могу, это вопрос не ко мне
.
Наверное лучше всё-таки не смешивать.

Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.

Отличат!!! Вы главное диск не открывайте, а то шок будет ( я как ёлка новогодняя светилась) в итоге описали то что надо. Ну и ещё врачи будет смотреть разбираться если что! Хорошего вам результата пэт!

spock 30.09.2017 08:54

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 399405)
а мой рост и вес 1000 мл не позволяет :D

И с этим мне что-то неясно: Если по росту и весу Вам нужно 1000, то почему тогда изначально 700 выписывали?

Видимо такую дозировку всем прописывают, может норматив какой есть. Но можно и больше.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 399482)
Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.

Мне врач сказала что нельзя смешивать. Даже два врача.

Olushka_ina 30.09.2017 09:20

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 399512)
Видимо такую дозировку всем прописывают, может норматив какой есть. Но можно и больше.

spock, по весу прописывают. Просто при среднем росте/весе это чаще всего 700 мл. Но у нас в больнице была полненькая одна женщина . и она не сказать прям вот,чтоб совсем толстая, но вес точно больше 70-ти был у неё, думаю,что ближе к 80-ти. И вот у неё была 800 мл Мабтера (тогда ещё Мабтера).
А я начинала лечение 59-60 кг, а потом прибавила вес, он так и остался, сейчас 64-65. И вот я как-то год назад ещё спрашивала у гематолога, что,мол,вес-то у меня прибавился, а мне всё 700 мл выписывают... На что гематолог сказал, что такая прибавка на дозировку не влияет. Посчитал при мне и показал, что и при моём весе выходят всё те же 700 мл. Сказал,что если я поправлюсь больше,чем на 10 кг (как я поняла,если бы было 75+), то тогда уже поменяется и дозировка.

Добавлено через 12 минут
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 399493)
Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.

Lira, и когда результат? Сегодня нету его ещё?
ах,да, сегодня же суббота,выходные...

Вера717 30.09.2017 09:44

При весе мужа 75-76 кг теже 700 ацелбии назначали.

Lira 30.09.2017 11:22

Добавлено через 12 минут

Lira, и когда результат? Сегодня нету его ещё?
ах,да, сегодня же суббота,выходные...[/QUOTE]

Добрый день! Результат во вторник, после обеда. В четверг пойду к гематологу за рецептом. Интересно, что все-таки выпишут.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 399528)
При весе мужа 75-76 кг теже 700 ацелбии назначали.

Мне назначали то 700, то 600. А новый врач назначил 630. В интернете я находила формулу, по которой они считают. Но могут назначить и побольше. Как говорил мой первый врач, с учетом жира. А новый врач сказал, что есть 2 протокола - 375 мл/кв.м и 500.

Вера717 30.09.2017 11:37

Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?
Это выдержка из раздела "показано" инструкции к такой прививке:
больным иммунодефицитными заболеваниями (ВИЧ-инфекция, злокачественные болезни крови и др.) и больным, принимающим иммунодепрессанты, цитостатики, проходящим курс лучевой терапии или получающим высокие дозы кортикостероидов;

Сергей 1986 30.09.2017 14:48

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 399364)

Добавлено через 3 минуты
И опять о набившем оскомину))))
Кто как лечит простуду? У мужа на работе с понедельника 5 человек заболели, а вчера и он тоже пришел с горлом и насморком. Кто чем капает нос? Горло? Что внутрь принимаете ? Что бы простуду побороть. Кроме божоле.

Лук с чесноком отлично спасают от простуд. Ещё острый перец,но это если желудок позволяет.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=NataKohan;399387]Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20

Добавлено через 3 минуты

]

Я почитала про КИ на сайте clinicaltrials.gov и там есть испытания на разные виды лимфом и с реакцией на разные маркеры. Завтра получим третью ИГХ из платной лаборатории и будем переводить наши документы и писать во все клиники, где есть испытания потенциально нам подходящие.

Сергей 1986 - а dexaBeam делали после DHAP? я вроде читала что эту химию делают перед ауто ТСК?

Да,после DHAP и забора стволовых клеток,но но не помог,поэтому и трансплантацию не делали.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 399393)
Вера, вполне возможно, что Вы и правы. Вон даже если вспомнить,как Сергей рассказывал,что он легко переносил сильнейшие протоколы,что в принципе ненормально и вряд ли бы он их так легко переносил,если бы они действовали,как надо. Кстати, ведь и CAR-T он тоже легко перенёс, без тех побочек,при которых надо было платить много денег). Только видите, всё ж-таки что-то недобитое там осталось...
Но с другой стороны а как же Александр ш, у которого на R-CHOPe волосы вообще не выпали(!!!), а протокол подействовал ,и лимфома больше так и не вернулась.
так что фиг знает...

Добавлено через 3 минуты


Давно доказано,но тем не менее во многих местах 7-ой и 8-ой курсы ЧОПа продолжают назначать. типа "для закрепления результата".

Нет такой связи,между переносимость и эффективностью.( Исключение- синдром лизиса опухоли) Самый противный курс у меня был- DHAP, и он как раз вообще не помог. А после дексаБим показатели крови в ноль падали и волосы повылетали все через неделю.

Георгиий 30.09.2017 16:55

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 399540)
Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?
Это выдержка из раздела "показано" инструкции к такой прививке:
больным иммунодефицитными заболеваниями (ВИЧ-инфекция, злокачественные болезни крови и др.) и больным, принимающим иммунодепрессанты, цитостатики, проходящим курс лучевой терапии или получающим высокие дозы кортикостероидов;

Табл. 87.2(Harrison). Вакцинация при химиотерапии
Таблица 87.2. Вакцинация онкологических больных, получающих химиотерапию
Вакцина Полихимиотерапия Лимфогранулематоз Трансплантация костного мозга
АДС или АКДС для детей младше 7 лет Полный курс вакцинации и ревакцинация Специальных рекомендаций нет Через 12 и 24 мес после трансплантации
Полиомиелитнаяа Полный курс вакцинации и ревакцинация Специальных рекомендаций нет Через 12 и 24 мес после трансплантации
Против Haemophilus influenzae типа В Детям — полный курс вакцинации и ревакцинация Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Пневмококковая (двадцати- трехвалентная) Каждые 6 лет Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Менингококковая (четырехвалентная) Каждые 6 лет Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Противогриппозная Ежегодно осенью Ежегодно осенью Ежегодно осенью
Против кори, эпидемического паротита и краснухи Противопоказана Противопоказана Через 24 мес после трансплантации в отсутствие реакции «трансплантат против хозяина»
Против вируса varicella-zoster Противопоказанаб Противопоказана П ротивопоказана
а Используют только инактивированную вакцину; живая полиомиелитная вакцина противопоказана.

это лето 30.09.2017 17:16

Привет всем! Прошла 6-й курс. Теперь впереди поддержка. Читаю всех, и всем терпения и бодрости духа.!!!!

Форумчанка 30.09.2017 18:51

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 399557)
Привет всем! Прошла 6-й курс. Теперь впереди поддержка. Читаю всех, и всем терпения и бодрости духа.!!!!

Поздравляю! Теперь станет полегче.

Вера717 30.09.2017 19:26

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 399556)
Табл. 87.2(Harrison). Вакцинация при химиотерапии
Таблица 87.2. Вакцинация онкологических больных, получающих химиотерапию
Вакцина Полихимиотерапия Лимфогранулематоз Трансплантация костного мозга
АДС или АКДС для детей младше 7 лет Полный курс вакцинации и ревакцинация Специальных рекомендаций нет Через 12 и 24 мес после трансплантации
Полиомиелитнаяа Полный курс вакцинации и ревакцинация Специальных рекомендаций нет Через 12 и 24 мес после трансплантации
Против Haemophilus influenzae типа В Детям — полный курс вакцинации и ревакцинация Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Пневмококковая (двадцати- трехвалентная) Каждые 6 лет Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Менингококковая (четырехвалентная) Каждые 6 лет Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Противогриппозная Ежегодно осенью Ежегодно осенью Ежегодно осенью
Против кори, эпидемического паротита и краснухи Противопоказана Противопоказана Через 24 мес после трансплантации в отсутствие реакции «трансплантат против хозяина»
Против вируса varicella-zoster Противопоказанаб Противопоказана П ротивопоказана
а Используют только инактивированную вакцину; живая полиомиелитная вакцина противопоказана.

Спасибо, Георгий.
Ну вот.
А на словах врачи не рекомендуют прививку от гриппа делать. Наш врач сказал, что будет просто бесполезно. Хотя в показаниях как раз и указывают, если в общих словах - людей с ослабленным иммунитетом.

Lira 01.10.2017 17:36

[QUOTE=Вера717;399540]Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?

Вера, что-нибудь слышали о госпитализации в 1 мед по ОМС или квоте? Я должна была ехать на прошлой неделе, но из-за плохого самочувствия не поехала. Мой лечащий мобильный не дал, а в ординаторской, видимо, звонки просто игнорируют.

Вера717 01.10.2017 18:11

[QUOTE=Lira;399600]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 399540)
Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?

Вера, что-нибудь слышали о госпитализации в 1 мед по ОМС или квоте? Я должна была ехать на прошлой неделе, но из-за плохого самочувствия не поехала. Мой лечащий мобильный не дал, а в ординаторской, видимо, звонки просто игнорируют.

Какая сейчас ситуация с госпитализацией - не знаю. В начале сентября говорили что квот на хт нет, про омс не знаю. Может по омс - это и есть тот вариант, про который наш док говорил, что поддержку можно "и так" капать, т.е. без квоты. Настаивайте)

NataKohan 01.10.2017 19:11

[QUOTE=Сергей 1986;399549]

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от NataKohan (Сообщение 399387)
Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20

Сергей! А вы не знаете, почему именно CD19? Мы делали ИГХ в трех разных лабораториях и ни в одной не использовали маркер CD19. Вам не говорили врачи почему нужен именно он?

Кстати, у мужа икота с приступами удушья так и не проходят после первого R-DHAP. Ничего не помогает. Эх.

Lira 02.10.2017 11:54

[QUOTE=Вера717;399602]
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 399600)
Может по омс - это и есть тот вариант, про который наш док говорил, что поддержку можно "и так" капать, т.е. без квоты. Настаивайте)

Спасибо. Я в августе делала по направлению ОМС от терапевта, но вроде бы и по ОМС деньги заканчивались. Я спросила, что делать в таком случае, и врач сказал, что тогда 31 или 15 больница. Или онкоцентр в Песочном. Я на всякий случай сходила на приём врача в онкоцентр, т.к. у меня там есть карта по прописке, и врач сказал - без проблем. Но это самый крайний случай. Завтра поеду в 1 мед всё выяснять, у меня по графику 20.10 госпитализация.
А вас заставляют в поликлинике кровь сдавать? У меня в августе заведующая Л.В. не дала бумагу в приемный покой, пока я не показала ей свежие анализы.

Вера717 02.10.2017 13:17

[QUOTE=Lira;399667]
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 399602)

Спасибо. Я в августе делала по направлению ОМС от терапевта, но вроде бы и по ОМС деньги заканчивались. Я спросила, что делать в таком случае, и врач сказал, что тогда 31 или 15 больница. Или онкоцентр в Песочном. Я на всякий случай сходила на приём врача в онкоцентр, т.к. у меня там есть карта по прописке, и врач сказал - без проблем. Но это самый крайний случай. Завтра поеду в 1 мед всё выяснять, у меня по графику 20.10 госпитализация.
А вас заставляют в поликлинике кровь сдавать? У меня в августе заведующая Л.В. не дала бумагу в приемный покой, пока я не показала ей свежие анализы.

Нет, такого еще не было. Какие то новшества опять. Муж всегда берет бумажку в приемный покой, и после берет направление от врача на кровь и тп. Правда действительно в 20х числах августа муж последний раз госпитализировался, и наш врач отправил его к заведующей подписывать. А раньше врач сам подписывал. Короче, это они так порядок наводят))) они же как раз тогда получали лицензию какую то, которая вроде как их отделит от горбачевки финансово и в принятии решений наверное. Из за этого меня тогда же в один прекрасный день не пустили на 7 этаж через центральный вход, сказали что у химии теперь свой вход и свой лифт и нечего тут ходить))))

Lira 02.10.2017 15:41

[QUOTE=Вера717;399672][QUOTE=Lira;399667]

Нет, такого еще не было. Какие то новшества опять.

Да, раньше все было проще. Сегодня в пол-ке тоже новость - направление на госпитализацию должна подписывать заведующая пол-кой. То есть ещё одна очередь. Врачам лечить некогда - бумаги, отчеты.... Ещё смешней -сегодня заставили расписываться на направлениях на кровь. МАРАЗМ КРЕПЧАЕТ!!! В голове крутится строка Маяковского "Я волком бы выгрыз бюрократизм...." Когда мы это учили, в страшном сне не могли присниться такие правила.

Инна19 02.10.2017 15:51

[QUOTE=NataKohan;399607]
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 399549)

Добавлено через 2 минуты


Сергей! А вы не знаете, почему именно CD19? Мы делали ИГХ в трех разных лабораториях и ни в одной не использовали маркер CD19. Вам не говорили врачи почему нужен именно он?

Кстати, у мужа икота с приступами удушья так и не проходят после первого R-DHAP. Ничего не помогает. Эх.

его надо отдельно просить, чтоб сделали

Lira 03.10.2017 17:39

Всем добрый вечер!
Сегодня получила результат ПЭТ: полный метаболический ответ! То есть ремиссия. Просто приятная неожиданность. Если вы помните, у меня после основного лечения осталось более 40% опухоли (частичная ремиссия). Варианты продолжения лечения были - R-CHOP, R-B или лучи. Для уточнения пошли к Михайловой Н.Б. И только она одна сказала, что можно подождать и попробовать поддержку. Бывает, что организм на поддержке справляется сам. Я, конечно, отнеслась скептически к этому. Но приближалось лето, я хотела на дачу, было дико обидно начинать всё заново прямо сейчас, поэтому я попросила Н.Б. попробовать этот вариант. Мы-то с врачом лечащим были практически уверены, что пойдёт прогрессия, но лимфома ведь медленная у меня, поэтому была большая вероятность дотянуть до осени. Врач, правда, предупредил, что нужно быть внимательнее, так как она может переродиться в агрессивную. А в результате, к счастью, Н.Б. оказалась права.
Правда мой лечащий сегодня сказал, что рассла***ться нельзя, заболевание серьёзное, поэтому поддержку делать обязательно.
Всем здоровья! Чистых ПЭТ и идеальных анализов!

NataKohan 03.10.2017 17:42

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 399783)
Всем добрый вечер!
Сегодня получила результат ПЭТ: полный метаболический ответ! То есть ремиссия. Просто приятная неожиданность. Если вы помните, у меня после основного лечения осталось более 40% опухоли (частичная ремиссия). Варианты продолжения лечения были - R-CHOP, R-B или лучи. Для уточнения пошли к Михайловой Н.Б. И только она одна сказала, что можно подождать и попробовать поддержку. Бывает, что организм на поддержке справляется сам. Я, конечно, отнеслась скептически к этому. Но приближалось лето, я хотела на дачу, было дико обидно начинать всё заново прямо сейчас, поэтому я попросила Н.Б. попробовать этот вариант. Мы-то с врачом лечащим были практически уверены, что пойдёт прогрессия, но лимфома ведь медленная у меня, поэтому была большая вероятность дотянуть до осени. Врач, правда, предупредил, что нужно быть внимательнее, так как она может переродиться в агрессивную. А в результате, к счастью, Н.Б. оказалась права.
Правда мой лечащий сегодня сказал, что рассла***ться нельзя, заболевание серьёзное, поэтому поддержку делать обязательно.
Всем здоровья! Чистых ПЭТ и идеальных анализов!

Похоже на сказку! Очень вдохновила ваша история. Пусть ваша ремиссия будет долгой-долгой!

Полянка65 03.10.2017 18:56

Lira , поздравляю Вас!!! Так держать!!!!

spock 03.10.2017 19:45

Цитата:

Сообщение от NataKohan (Сообщение 399784)
Похоже на сказку! Очень вдохновила ваша история. Пусть ваша ремиссия будет долгой-долгой!

А ремиссия может быть постоянной? Ну т.е. на всю жизнь?

Lira 03.10.2017 20:11

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 399798)
А ремиссия может быть постоянной? Ну т.е. на всю жизнь?

Знаю женщину с ЛХ, у которой уже 28 лет прошло. Всё ОК. Из НХЛ агрессивные, как правило, излечиваются полностью, а индолентные рецидивирут до 90%. С моей фолликулярной знаю мужчину (7 лет ремиссии и все ОК). На лечении встречала троих с рецидивами через 6 - 8 лет. Как-то так.

Animashka 03.10.2017 20:39

Всем доброго вечера.
Сергей, я помню, вы писали, у вас пара лимфоузлов подсвечивается. У меня после высокодозки (диффузная б-крупноклеточная) и после всех лечений так же подсвечивались лимфоузла 2, слегка. На пэт написали - контроль в динамике, основной конгломерат - остаточые 'что то вроде шрама', 2 по Дивелю, общим итогом. По прошествии трех месяцев переделала пэт - все нормально, лимфоузлы неактивны. Мне большинство врачей говорили, что мои 2 лимфоузла с огромной долей вероятности от воспалительного на низких лимфоцитах. Возможно, у ва та же ситуация? У меня в мае плясали лимфоциты от 1.5 до 3 туда-обратно. К августу вышли на стабильные 3.1-3.6 . В конце сентября контрольный пэт, сегодня забрала результаты - ремиссия, 2 по Дивелю, по тем лимфоузлам, что светились, никаких вопросов, не светятся совсем.
Всем добрых вестей и пожизненной ремиссии.

Вера717 04.10.2017 04:57

Лира, поздравляю!!!! Желаю долгой стабильной ремиссии!!!

Olushka_ina 04.10.2017 07:27

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 399783)
Всем добрый вечер!
Сегодня получила результат ПЭТ: полный метаболический ответ! То есть ремиссия. Просто приятная неожиданность. Если вы помните, у меня после основного лечения осталось более 40% опухоли (частичная ремиссия). Варианты продолжения лечения были - R-CHOP, R-B или лучи. Для уточнения пошли к Михайловой Н.Б. И только она одна сказала, что можно подождать и попробовать поддержку. Бывает, что организм на поддержке справляется сам. Я, конечно, отнеслась скептически к этому. Но приближалось лето, я хотела на дачу, было дико обидно начинать всё заново прямо сейчас, поэтому я попросила Н.Б. попробовать этот вариант. Мы-то с врачом лечащим были практически уверены, что пойдёт прогрессия, но лимфома ведь медленная у меня, поэтому была большая вероятность дотянуть до осени. Врач, правда, предупредил, что нужно быть внимательнее, так как она может переродиться в агрессивную. А в результате, к счастью, Н.Б. оказалась права.
Правда мой лечащий сегодня сказал, что рассла***ться нельзя, заболевание серьёзное, поэтому поддержку делать обязательно.
Всем здоровья! Чистых ПЭТ и идеальных анализов!

Lira,т.е. вот эти 40% оставшиеся полностью убрались на поддержке? Круто,поздравляю!
Как хорошо,что решили тогда не делать химию. С ней в Вашем случае всегда успеется,если что.

Lira 04.10.2017 10:50

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 399828)
Lira,т.е. вот эти 40% оставшиеся полностью убрались на поддержке? Круто,поздравляю!
Как хорошо,что решили тогда не делать химию. С ней в Вашем случае всегда успеется,если что.

Но у меня ведь эти 40% меньше, чем у некоторых 5%. Вот и сработало лекарство+организм. Монотерапию назначают при максимальном размере опухоли 7см, отсутствии В-симптомов и не слишком высоком ЛДГ. Мне просто повезло, что в горле невозможно вырастить огромную "бяку". Так что в первом раунде я легко отделалась. А сколько этих раундов будет - кто знает? Не хочу и думать об этом заранее. Возникнет проблема - найдётся решение. К счастью, для лечения не приходится последнюю рубашку продавать. До того, как столкнулась с этой проблемой, считала, что всё только за деньги, бесплатного ничего нет. Была приятно удивлена.

andrmos 04.10.2017 11:33

А народец то выздоравливает, здорово это!!! Молодцы девушки, вечерком бокальчик винца за ваше здоровье. :)

Anatoly84 04.10.2017 11:57

Всех приветствую! Мы тоже поддержим хорошими новостями! Супруга прошла контроль, по КТ - активности лимфомы нет! Остались конечно ещё ЛУ увеличенные, но не более 20мм. Анализ крови так же хороший! Ждем через месяц ориентировочно результат трепана ещё контрольного тогда и назначат дату следующего контроля.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 398281)
Добрый день! Да КТ всегда за свой счёт, 4 зоны с контрастом 14400, трепан кажется 15000, но не уверена. Я сдаю ещё кровь (общий, б/х, лдг и т д). К Зюзгину иду в наглую, по очереди, иначе если через поликлинику, то повторный приём 2500, многие с чеками сидят. На контроль только к Зюзгину, а не к Ишматовой. Когда записываешься на КТ, спрашивают про направление, его с собой надо обязательно взять потом.

Приветствую! КТ нам в точно такую же сумму вышло, трепан - 7000, это с 1 стороны(в исследовании брали с 2-х). А супруга именно к лечащему ходила с результатами, договаривалась по телефону и приходила, без каких-либо оплат.
Пс Ишматова сказала что если есть возможность то трепан лучше сделать, хотя самое основное это КТ. Мы решили сделать и его тоже.

Светлана1980 04.10.2017 16:48

Приветик Всем.Сейчас читаю и радуюсь за Всех.Как хорошо что эта дрянь отступает.Поздравляю Вас ребята с ремиссией.

12343 05.10.2017 08:38

Всем приветики!Приятно читать хорошие новости!так держать!Сегодня получила результаты пэт кт-все хорошооооо!Ремиссия продолжается!завтра капаю мабтеру последний раз!

Сергей 1986 05.10.2017 08:53

[QUOTE=NataKohan;399607]
Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 399549)

Добавлено через 2 минуты


Сергей! А вы не знаете, почему именно CD19? Мы делали ИГХ в трех разных лабораториях и ни в одной не использовали маркер CD19. Вам не говорили врачи почему нужен именно он?

Кстати, у мужа икота с приступами удушья так и не проходят после первого R-DHAP. Ничего не помогает. Эх.

По cd19 только предположение могу высказать: сначала car t начали испытывать при лейкозах,при которых cd19 почти всегда экспрессируются на больных клетках. Впрочем они и при агрессивных лимфомах часто экспрессируются. Поэтому разработки по car t cd19 начались раньше и имеют более широкое распространение. ИГХ отдельно надо.

andrmos 05.10.2017 08:56

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 399937)
Всем приветики!Приятно читать хорошие новости!так держать!Сегодня получила результаты пэт кт-все хорошооооо!Ремиссия продолжается!завтра капаю мабтеру последний раз!

Шикарная новость!!! Только дорогие форумчане, не могли бы вы массово впадать в ремиссию с некоторым интервалом, а то мне каждый день придется за ваше здоровье бокал вина поднимать, по сложившейся традиции.:D Хотя если честно. я совсем не против.;)

Сергей 1986 05.10.2017 09:05

Цитата:

Сообщение от Animashka (Сообщение 399807)
Всем доброго вечера.
Сергей, я помню, вы писали, у вас пара лимфоузлов подсвечивается. У меня после высокодозки (диффузная б-крупноклеточная) и после всех лечений так же подсвечивались лимфоузла 2, слегка. На пэт написали - контроль в динамике, основной конгломерат - остаточые 'что то вроде шрама', 2 по Дивелю, общим итогом. По прошествии трех месяцев переделала пэт - все нормально, лимфоузлы неактивны. Мне большинство врачей говорили, что мои 2 лимфоузла с огромной долей вероятности от воспалительного на низких лимфоцитах. Возможно, у ва та же ситуация? У меня в мае плясали лимфоциты от 1.5 до 3 туда-обратно. К августу вышли на стабильные 3.1-3.6 . В конце сентября контрольный пэт, сегодня забрала результаты - ремиссия, 2 по Дивелю, по тем лимфоузлам, что светились, никаких вопросов, не светятся совсем.
Всем добрых вестей и пожизненной ремиссии.

У меня свечение больше баллов,но возможно ситуация похожа. Сегодня я сдал анализ на имунный статус,чтоб определить,продолжает ли лечение работать. Если да,то возможна и выжидательная позиция.

Сергей55 05.10.2017 09:22

Всем добрый день и здоровья!!!
Сегодня пошли с женой сделали УЗИ - написали что определяются неизмененные ЛУ в паху 13*5. 12*5 и 11*6, подмышками 15*8 и 16*8.
В прошлый раз при УЗИ просто написали что измененных и увеличенных ЛУ не обнаружено - что бы это значило :( , что поддержка не совсем помогает?
Поддержку капать будут уже 4-й раз через 2 недели

Вера717 05.10.2017 09:57

Цитата:

Сообщение от Сергей55 (Сообщение 399948)
Всем добрый день и здоровья!!!
Сегодня пошли с женой сделали УЗИ - написали что определяются неизмененные ЛУ в паху 13*5. 12*5 и 11*6, подмышками 15*8 и 16*8.
В прошлый раз при УЗИ просто написали что измененных и увеличенных ЛУ не обнаружено - что бы это значило :( , что поддержка не совсем помогает?
Поддержку капать будут уже 4-й раз через 2 недели

Это же в мм? Тогда размеры маленькие. И ничего может и не значит.
А почему узи? Ведь кт нужно, только по кт или пэт ну или мрт можно размеры л/узлов определить. Узи очень условный метод, есть большая погрешность узи-апарата, да и глаза врача.

Сергей55 05.10.2017 10:09

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 399950)
Это же в мм? Тогда размеры маленькие. И ничего может и не значит.
А почему узи? Ведь кт нужно, только по кт или пэт ну или мрт можно размеры л/узлов определить. Узи очень условный метод, есть большая погрешность узи-апарата, да и глаза врача.

КТ будет через неделю, на консультацию в РОНЦ просят УЗИ, КТ, анализы,....


Текущее время: 09:42. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.