Я согласна с Лелей, в Москве можно сделать ПЭТ/кт в Бурденко, Склифе и еще платные мед центры, но это эффективно и ради успокоения на счет мелких метастаз, которых не распознать другим способом

Здравствуйте все, в нашем форуме пополнение, я не успеваю со всеми познакомиться и запомнить личные истории, но, конечно, желаю всем удачи.
Я прошла шестикурсовую ХТ, в начале апреля будет КТ и рентген ног, потом возможно последует облучение костных МТС в ногах. Прошла электрошок для восстановления ритма сердца, напугалась. Стало лучше, но неизвестно как долго. Вот так все осложняется...
Как держатся старожилы темы, как Антон?
:):o

Вили! Какая Вы молодец!! Я наверное не такая сильная... 2 марта прошла МРТ всего тела, но делала без контраста- и теперь в сомнениях. По заключению- множественные мелкие очаги в гол.мозге (предположительно сосудистого характера), образование в печени (предположительно киста), образование в левом яичнике (предположительно киста). Вот теперь записалась на консультацию... что скажут. А 31 марта ложусь на операцию- разрыв обоих менисков правого колена и киста колена.( травм не было, откуда все это- не знаю)
А на улице- у нас весна!! Солнышко, сухо! +6. красота!!!

Добавлено через 1 минуту
После операции, после восстановления запишусь на ПЭТ/кт- чтоб быть спокойной. Удачи всем форумчанам и вашим близким!!!

Добрый день , всем !!! ВИЛИ ,очень рада Вашему появлению !!! Хорошо,что поправили свое состояние здоровья !!! А в апреле и все остальное проверите и подлечите !!! И жизнь продолжается !!!
ЛЕЛЯ , а кисты можно допровепить на УЗИ --там такие неполадки легко находят ... А вот с менисками это странно --если не было никаких трамв, а они порвались ? Молодец Вы, Леля , что такие обследования проводите --я согласна , проверил и спишь спокойно !!!
А где наш АНТОН , где ПЕЛЕГРИМУС, где Артемовский, где КОКАДУШКО ? ОТЗОВИТЕСЬ , родные !!!
Желаю всем долгой , долгой ремиссии!!!

Вот что пишет про ПЭТ на одном из форумов И.Е. Синельников.---ПЭТ/КТ пройти можно, однако, не следует относиться к этому методу как к диагностической панацее. Частота ложнопозитивных результатов на ПЭТ (когда метастазов на самом деле нет, а ПЭТ показывает их наличие) при обследовании больных с первичной меланомой достигает 10%, ложнонегативных (когда метастазы есть, а ПЭТ их не выявляет) - около 19%.
У жены первичная мелонома, как я понимаю.

[QUOTE=gregor;344547]Вот что пишет про ПЭТ на одном из форумов И.Е. Синельников.---ПЭТ/КТ пройти можно, однако, не следует относиться к этому методу как к диагностической панацее. Частота ложнопозитивных результатов на ПЭТ (когда метастазов на самом деле нет, а ПЭТ показывает их наличие) при обследовании больных с первичной меланомой достигает 10%, ложнонегативных (когда метастазы есть, а ПЭТ их не выявляет) - около 19%.
У жены первичная мелонома, как я понимаю.[/QUOT

Странно, как-то. ПЭТ/КТ рекомендуют все. Хотя наверное это тоже зависит от организма человека. Все индивидуально..

Не могу с Вами полностью согласиться. Что ни говори, достоверность ПЭТ КТ на данный момент превышает точность и кт и МРТ. Но как и в кт и МРТ окончательный результат исследования зависит от того, насколько квалифицированный специалист его описывает. Поэтому берите диск с записью исследования и идите за вторым мнением. Кроме того такое дорогое исследование как ПЭТ само по себе не назначается и его результаты также интерпретируются в комплексе. А вот достоверность комплекса таких исследований приближается к 95%

Я согласна с Артемом , все зависит от профессионала, который будет читать диск, от этого зависит и будущее ваше лечение, и настрой !!! Проверяйтесь и ишите хорошеготврача специалиста , который грамотно расшифрует иск и назначит лечение!!!! Все удачи и позитивного настроения!!!

Артем, я с вами согласен Но я же специально выделил из текста , с первичной мелономой, поэтому стоит ли в первый по графику осмотр использовать ПЭТ? Я уже консультировался в нашем городе со специалистами КТ и УЗИ. КТ мне посоветовали сначала сделать после УЗИ, специалист по УЗИ, мне тоже сказал, надо в первую очередь сделать УЗИ и если что то не понравится, тогда делать уже КТ. Да и динамику прослеживать надо будет каждые три месяца, а каждые три месяца КТ не поделаешь, т.к все таки идет облучение.

Я наблюдаюсь у Синельникова почти 2 года, и могу подтвердить, что с первичной меланомой и с низким уровнем инвазии он действительно не рекомендует такое обследование, как ПЭТ КТ. Но, если глубина по Бреслоу превышает 2мм он за нее.
Я парохожу УЗИ лимфоузлов и органов брюшной полости, рентген грудной клетки, биохимию и анализ на s100, моя меланома меньше 1мм.
Повторную операцию делала за границей и там тоже сказали, что такого обследования достаточно. Пока живу...

Антон, ты где? Мы ждем от тебя весточку. Пиши, очень. Переживаем за тебя, как твои анализы?

Доброе утро всем !!! Я тоже недавно прошла очередные * смотрины *-- после операции прошло 9-ть месяцев . УЗИ ничего подозрительного не показало ..., анализы в норме и мой онколог сказал -- ничего не надо больше сейчас делать ---живите и радуйтесь !!! А пятна новые я вижу ... а он сказал --не выдумывайте ... Вот на этом и расстались до следуюшей встречи . Моя меланома тоже меньше 1мм. Что с пятнами делать новыми молодыми... не знаю ... Желаю всем УДАЧИ !!!

А пятна какого рода? На шве? Или родинки новые появляются?

Доброе утро , всем !!! Пятна у меня появляются новые --они светлые пока,но постепенно цвет чуть меняется ,чуть темнеют и на ногте большого пальца увидела недавно коричневое пятнышко --тоже пока не темное, а светло коричневое ... А что делать чтобы они не расползались ? Может кто -то подскажет ?
Желаю всем долгой ремиссии !!!

Добавлено через 12 минут
Всех женщин на форуме --поздравляю с 8-м Марта !!! Желаю всем безграничного оптимизма , море жизненных сил и огромное желание ЖИТЬ !!! Будьте счастливы , любимы и удачливы !!! Крепкого всем здоровья !!!

Абсолютно с вами согласен. Именно это я и имел ввиду, говоря про комплекс исследований. К тому, что вы перечислили я бы крайне порекомендовал еще онкомаркер белок s100.
что до облучения, его уровень минимален, просто делать ПЭТ часто дороговато будет.
Вообще, мы смотрим на это исследование, как на диковину. я когда то был в Японии, так вот там ПЭТ КТ это очень часто проводимое обследование, оно оценивают это исследование как краеугольный камень своей диагностики.

МОИ ПОЗДРАВЛЕНИЯ ВСЕМ ДЕВУШКАМ ФОРУМА !!!!! С ПРАЗДНИКОМ ВЕСНЫ ВАС !!!

Спасибо за поздравления и пожелания!!!!

Наша любовь к вам не знает границ,девчата!! Хочется, чтобы вы знали об этом. С праздником , дорогие!!
http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/p...iedrzorvnj.gif
http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/0...r9u5b2yrlr.gif

МУжчины форума !!! СПАСИБО за такое чудесное поздравление !!! Анатолий -- особое СПАСИБО !!! Всем нам УДАЧИ и побольше Здоровья !!!

Толик, спасибо!!!! Ваша любовь и ваша поддержка нам очень нужна!!! Женщина- всегда остается женщиной, несмотря на разные болячки и проблемы))))

Кому , как не нам понимать это в полной мере... Смотришь на вас , восхищаешься вашей силой духа и такое жгучее желание возникает хоть чем-нибудь помочь, поделиться теплом и пониманием. Так что - ЛЮБИМ, даже и не сомневайтесь:)

Доброе утро! Спасибо всем мужчинам за поздравления!!!

[QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд
[QUOTE=Натали47;344377]Добрый день. У меня болен сын, Д.З - меланома 4 ст без выявленного первичного очага. Лечились в Герцена. Сделали 6 ХТ, 4 месяца пьем Зелбораф. Плиз, поделитесь опытом, как Вы принимаете этот препарат. В Герцена нам сказали, что его пьют курсом в 1 мес, потом перерыв 1 нед, потоп опять месяц, в Блохина -что пить без перерыва, в нете пишут , что перерыв делать необходимо. И еще - интерферон Вы колете паралельно?
Ответьте пожалуйста. Поделитесь опытом. Я просто раздавлена свалившемся на меня горем. Старюсь держаться.

[QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд
Добавлено через 53 секунды
[QUOTE=Натали47;344638][QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=Натали47;344638][QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд


Добавлено через 53 секунды
[QUOTE=Натали47;344638][QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377]Добавлено через 7 минут
Принимаю зельбораф с октября 2014 по инструкии 4 таб утром 4 таб вечером , была страшная интоксикация, попала в больницу, откачали преднизолоном, снизили дозу в 2 раза , принимаю постоянно уже 4 месяца, с преднизолоном , усохла метастаза в гоовном мозге в 2 раза, в легком сидит тех же размеров , в неоперабильных лимфоузлах средостения уменьшилась тоже, не колю интерферон за ненадобностью, питьнадо постоНно не прерываясь , химик сказал, околот9 месяцев , там видно будет все индивидуально, след контрольное мрт гл и кт тела в апреле, надеюсь на лечшее!!! Удачи!!! Это единственный препатар для браф!!! Верю в него!!! Постарайтесь еготпропить как можно дольше!!!

Добавлено через 7 минут
Videta, здравствуйте, если вы прочтете мое сообщение по зельбарафу, поделитесь, как вы его принимаете, химик 62 больницы не рекомендует прерывать его, тоько если будет страшная интоксикация, но я даже при ней опять начала его пить в дозировке в 2 раза меньше, прогресс на лицо!!! Не паникуйте раньше времени и не сдавайтесь, это единственный препарат пока по браф, надейтесь на лучшее, пропью 9 месяцев - поделюсь опытом:))))

Привет всем.Кто спрашивал про то платим мы сами или нет в Германии отвечаю:У нас здесь у каждого есть медицинская страховка,которая каждый месяц снимает с зарплаты у каждого 14,9 %.Лечение и все обследования оплачивает больничная касса.За Интерферон я доплачиваю 20 евро за коробку её хватает на 40 уколов.Если мы лежим в больнице то за первые 10 дней доплачиваем по 10 евро за каждый день.А потом ещё за медикаменты купленные по рецепту в аптеке от 5 до 10 евро доплата.Жду очередного обследования будет 16 марта.Про то что каждому ли выписывают иммунотерапию то да,потому что врачи говорят что организм должен сам начать сопротивляться от инфекции,т.к она опасна при Меланоме.А Интерферон помогает пополнить организм сильными .И когда их больше становиться чем больных,то организм борется сам.Вот как то так мне объяснили. Но не всем это помогает и не всем Интерферон подходит.Сказали ещё если что то снова будет не так,будут пробовать что то другое.Всем удачи и терпения.

Aнтон, ты снова пропал. Как ты? Где ты? Как самочувствие?

Заходил на Антона профиль,он был вчера в 02,28, почему то ничего не отписал.

ну раз заходил, значит он с нами!!

Кто нибудь знает : почему не хотят выписывать Зелбораф по ФЕд.программе, т.е. Бесплатно???? У меня нашли мутацию BRAF типа V600E в лаборатории 62 больницы, только РОНЦ Блохина не хочет писать рекомендацию на Зелбораф, потому как их лаборатория не выявила, точнее выявила , но 5-7% клеток, поврежденных BRAF и в заключении указали, что мутации этого гена нет. Препарат этот дорогой, но он утвержден в РФ , а это значит, что я имею право претендовать на него имея braf+, мне же они предложили ехать в какую-нибудь страну, где идут КИ этого препарата, я в шоке.... Может кто знает есть ли управа на этот беспредел , Минздрав может помочь????

Если кто получает Зелбораф по федеральной программе, то напишите как вам это удалось !!!((((((((( инвалидность у меня есть

Добрый день, Елена!
Вот ссылка на юридическую консультацию.http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1010860.
Буду рада если эта информация Вам поможет. Удачи Вам!

ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ ВАМ ФОРУМЧАНАНАМ. У НАС БОЛЬШОЕ ГОРЕ НЕ СТАЛО НАШЕГО ЛЮБИМОГО ДИМЫ(АНТОН 76) 11.03.2015. ЭТА ЧЕРНАЯ БОЛЯЧКА ЗАБРАЛА ЕГО ВСЕ ТАКИ, МЫ БОРОЛИСЬ НАДЕЯЛИСЬ И МОЛИЛИСЬ ДО ПОСЛЕДНЕГО ЕГО ВДОХА.ЭТО ПРОСТО УЖАСНО КАК БОЛЬНО КАК БОЛЬНО.....ПИШЕТ ЕГО ЖЕНА,МЕНЯ ЗОВУТ НАТАША ЭТО Я ЗАХОДИЛА ПАРУ ДНЕЙ НАЗАД НО ТАК И НЕ ПОЛУЧИЛОСЬ НАПИСАТЬ ОН ТОГДА ЕЩЕ БЫЛ ЖИВ НО ОЧЕНЬ ПЛОХИ ДЕЛА БЫЛИ ,ХОТЕЛА ПОПРОСИТЬ О ПОМОЩИ МОЖЕТ КТО ТО ЧТО ПОДСКАЗАЛ ЧТО МОЖНО ЕЩЕ СДЕЛАТЬ ДЛЯ НЕГО КАК ЕЩЕ ПОМОЧЬ ЕМУ.....ХОТЯ ЛЕЧЕНИЯ НЕТ НИ КАКОГО.....ОДНА ТОСКА И ПУСТОТА С БОЛЬЮ......ОБИДНО ЧТО ТАК НЕ СПРАВЕДЛИВО ЧТО ТАКОЙ ХОРОШИЙ ЧЕЛОВЕК УШЕЛ.......И ОСТАЛИСЬ ДВЕ ПРЕКРАСНЫЕ ДОЧЕНЬКИ БЕЗ ПАПЫ ОДНОЙ 9 ЛЕТ А ДРУГОЙ 4 МЕСЯЦА.....ПОХОРОНЫ ЗАВТРА.....

Ужасная трагедия!!! Наташенька, понимаем, Вам сейчас тяжелее всех... Невозможно подобрать нужных слов. Дима навсегда останется в наших сердцах!!! Светлая ему память... Держитесь, ради ваших деток!!! А папка будет им помогать на небесах... Соболезнуем.

Мои соболезнования. Очень , очень жаль.

Соболезную, нет слов как жаль

Очень жаль когда рано уходят близкие ! Соболезную .

В такие моменты трудно что-либо сказать...Примите наше участие и поддержку, Димка не был для нас чужим человеком. Мы действительно скорбим.

Наташа, мы Соболезнуем и Скорбим

Наташенька !!! Крепись дорогая . Прими и мои соболезнования . Очень , очень жаль ... --светлый был человек ДИМА !!! Береги себя --у тебя еще две дочки , которым ты очень нужна...

Наташа, примите искренние соболезнования!!!! Вам очень тяжело сейчас... Когда уходят близкие- боль остается навсегда- она только притупляется. Пусть вас успокаивает мысль, что ему ТАМ хорошо. ТАМ нет боли и мучений. И Дима всегда будет рядом. Рядом с Вами и с доченьками. Он станет Вашим ангелом хранителем.

Не укладывается до сих пор в голове, что Антона (привыкла, что он здесь Антон). Всё так быстро.
Царствие ему небесное. Родным сил пережить трагедию.
А от нас СПАСИБО, Антон за форум, который ты создал и собрал нас всех здесь!