Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Masya 18.05.2015 14:16

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346302)
Надо же, я почему-то думала,что у тебя должно было уже все 6 пройти.
У тебя последняя- это шестая будет?
Да,Маш, я сама удивилась,что у меня закончилось шестью курсами. Ведь большая хрень-то была :(
Поэтому и боюсь,как бы чего...
Вообще-то с такими большими обычно делают ещё 2 курса дополнительно уже более сильной химии, после чего пересадку стволовых клеток. После пересадки уже выписывают и мабтеру делать не надо. Но мне не стали эти 2 доп.курса делать, т.к. ПЭТ показало, что специфической ткани уже нет.

Добавлено через 6 минут
Со мной лежали две пациентки,с которыми по сей день общаемся иногда.
Так вот у обеих опухоли были меньше ,чем у меня.
Мы трое примерно в одно время ( с небольшой разницей) делали ПЭТ. И у них у обеих показало наличие специфической ткани, прикинь, а только у меня нет. Хотя у одной из них остаток остался совсем крошечный,а ей сейчас делают 8-ую химию и потом будет пересадка стволовых.
А у другой была эта хрень на шее, так ей вот только закончили делать облучение( месяц каждый день она ездила на лучи). Но у неё на шее, там место такое, облучать удобно, да и химию она тяжело переносила.

Добавлено через 3 минуты


Маша, а ты будешь ПЭТ после 6-го курса делать?

Мне после 4 курса поменяли схему, где один курс растягивается на месяц и состоит из двух вливаний: 1-й и 14-й день, вот 26 будет второе вливание и 6-ой курс закончен.
Думаю что на ПЭТ меня всё-таки направят, тк женщина лежала у нас с в-клеточной диффузной, её отправили ( по квоте !)
Кстати, тебе в утешение, ей сделали всего 4 курса ПХТ. Правда ей до химии лучевую делали, но не месяц, а недели две, может и меньше (врать не буду, тк не помню).

Olushka_ina 18.05.2015 14:29

Цитата:

Сообщение от Masya (Сообщение 346305)
Мне после 4 курса поменяли схему, где один курс растягивается на месяц и состоит из двух вливаний: 1-й и 14-й день, вот 26 будет второе вливание и 6-ой курс закончен.
Думаю что на ПЭТ меня всё-таки направят, тк женщина лежала у нас с в-клеточной диффузной, её отправили ( по квоте !)
Кстати, тебе в утешение, ей сделали всего 4 курса ПХТ. Правда ей до химии лучевую делали, но не месяц, а недели две, может и меньше (врать не буду, тк не помню).

Маш, а у неё ,может,маленькая была по размеру опухоль? Может, поэтому и 4 курса?
А мне-то тоже ведь хотели поменять после четвёртого курса препараты. А в итоге не поменяли, оставили тогда этот R-CHOP.
А тебя ,думаешь,тоже по квоте направят?

Masya 18.05.2015 14:37

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346306)
Маш, а у неё ,может,маленькая была по размеру опухоль? Может, поэтому и 4 курса?
А мне-то тоже ведь хотели поменять после четвёртого курса препараты. А в итоге не поменяли, оставили тогда этот R-CHOP.
А тебя ,думаешь,тоже по квоте направят?

Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже

Olushka_ina 18.05.2015 14:41

Цитата:

Сообщение от Masya (Сообщение 346307)
Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже

Ну ты просись,чтоб отправили.Скажи,мол, столько денег нету, типа того...

Вот у меня тоже также было...росла прям быстро.

Помогла,да. Но ведь и остаток немаленький остался. Может,если б поменяли,его бы не осталось,понимаешь...
Хотя врачам,ессно, видней.
Ведь высокодозная химия так гробит организм,что тоже мало не покажется.

Добавлено через 55 секунд
Интересно, тебе тоже мабтеру после лечения назначат?

Толик 18.05.2015 15:19

Цитата:

Сообщение от Masya (Сообщение 346307)
Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже

Масяня!!! Жуть как рад тебя видеть!!:)

Masya 18.05.2015 16:36

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346308)
Ну ты просись,чтоб отправили.Скажи,мол, столько денег нету, типа того...

Вот у меня тоже также было...росла прям быстро.

Помогла,да. Но ведь и остаток немаленький остался. Может,если б поменяли,его бы не осталось,понимаешь...
Хотя врачам,ессно, видней.
Ведь высокодозная химия так гробит организм,что тоже мало не покажется.

Добавлено через 55 секунд
Интересно, тебе тоже мабтеру после лечения назначат?

Дак, за платно я и не пойду, с моим то больничным в 3,5 р в месяц😂
Кто теперь знает, как бы было если б поменяли. Мне то поменяли на более щадящую, как я поняла из мною прочитанного за все это время.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 346311)
Масяня!!! Жуть как рад тебя видеть!!:)

Толь, привет-привет!!! Вот немного из депрессии выползаю. До твоей темы еще не добралась)

Толик 18.05.2015 16:43

А я сам тебя нашёл)))

Olushka_ina 18.05.2015 17:03

Цитата:

Сообщение от Masya (Сообщение 346312)
Дак, за платно я и не пойду, с моим то больничным в 3,5 р в месяц��
Кто теперь знает, как бы было если б поменяли. Мне то поменяли на более щадящую, как я поняла из мною прочитанного за все это время.

Добавлено через 2 минуты


Толь, привет-привет!!! Вот немного из депрессии выползаю. До твоей темы еще не добралась)

Из депрессии выползай как можно скорее!!!
Сегодня была по телеку программа "Прямой эфир", про Ларису Черникову,больную лимфомой. Там был на программе Александр Домогаров, назвал себя её другом...вроде как они жили неск. лет .
Вот всё рассказывали про неё,что она сначала пролечилась, лет 10 жила с этой лимфомой, потом опять...
Делали ей пересадку костного мозга.
Лечилась всё по заграницам. И сейчас она в Австрии, в клинике. 50 тыс. евро в день стоимость лечения. Она сейчас в коме.
Ну, грят :"Давайте поможем всем миром..."

А нам...нам надо как-то выздоравливать вопреки всему!!!
50 тыс. ойро в день на лечение-то нету,если чё и никто не соберёт :D

Добавлено через 2 минуты
Маша, конечно, надо изо всех сил попытаться ,чтобы направили,как положено. Но уж если нет, то за свои деньги сделай,т.к. это ж твоё здоровье, и это исследование тебе оч нужно.

NatalyM 18.05.2015 20:00

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346298)
NatalyM, а где Вы проходите лечение? И что говорят врачи, будут Вам делать ещё 2 курса или нет?

Добрый вечер!
На следующий день после ПЭТ у меня была 5-я химия, и когда я показала врачу заключение ПЭТ, он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат (о чем я и писала Вам). И что продолжать будем что и было. Изначально было прописано 8. Но чем больше безрезультатных химий, тем последствия хуже. Вот и пытаюсь понять, есть ли толк. Сегодня попросила знакомого рентгенолога (КТ-шника) сравнить предыдущее КТ и ПЭТ/КТ - сказал, что еще кое-что ушло, но еще и осталось. И решать, продолжать ли и сколько должны химики.
Подозреваю, что у нас Вами практически аналогичные ситуации - остаточные проявления без активной специфической ткани.
:) Сегодня же своему хирургу-онкологу, который оперировал, предложила взять биопсию, чтобы уточнить дело, так замахал руками и послал подальше :). Вот и думай что хочешь. Надо еще с другими химиками постараться проконсультироваться.
А 10 лет жизни с индолентной лимфомой - это очень хороший результат, больше-то и не живут!

Olushka_ina 18.05.2015 23:59

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346320)
Добрый вечер!
На следующий день после ПЭТ у меня была 5-я химия, и когда я показала врачу заключение ПЭТ, он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат (о чем я и писала Вам). И что продолжать будем что и было. Изначально было прописано 8. Но чем больше безрезультатных химий, тем последствия хуже. Вот и пытаюсь понять, есть ли толк. Сегодня попросила знакомого рентгенолога (КТ-шника) сравнить предыдущее КТ и ПЭТ/КТ - сказал, что еще кое-что ушло, но еще и осталось. И решать, продолжать ли и сколько должны химики.
Подозреваю, что у нас Вами практически аналогичные ситуации - остаточные проявления без активной специфической ткани.
:) Сегодня же своему хирургу-онкологу, который оперировал, предложила взять биопсию, чтобы уточнить дело, так замахал руками и послал подальше :). Вот и думай что хочешь. Надо еще с другими химиками постараться проконсультироваться.
А 10 лет жизни с индолентной лимфомой - это очень хороший результат, больше-то и не живут!

NatalyM, а Вас оперировали? Просто лимфомы обычно лечат химиотерапией.
"он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат ",- препарат накапливает злокачественная ткань. Если у Вас изначально не накапливала препарат,так,может,она у Вас не злокачественная?...

NatalyM 19.05.2015 13:05

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346323)
NatalyM, а Вас оперировали? Просто лимфомы обычно лечат химиотерапией.
"он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат ",- препарат накапливает злокачественная ткань. Если у Вас изначально не накапливала препарат,так,может,она у Вас не злокачественная?...

Добрый день.
Да, оперировали, потому что не могли определить, что в легких - сначала предполагали, что рак легкого. А когда разрезали, по экспресс-анализу , во время операции, тоже не смогли точно определить, а поскольку опухоль уже распадалась - удалили среднюю долю правого легкого, на всякий случай. :)Чтобы если что- снова не резать:). И только потом по результату гистохимии определили, что это злокачественная в-клеточная и т.д....лимфома. А вот накапливала-ли изначально уже не определишь. Никто не посоветовал сначала ПЭТ сделать. Такая вот диагностика :)

Olushka_ina 19.05.2015 14:20

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346339)
Добрый день.
Да, оперировали, потому что не могли определить, что в легких - сначала предполагали, что рак легкого. А когда разрезали, по экспресс-анализу , во время операции, тоже не смогли точно определить, а поскольку опухоль уже распадалась - удалили среднюю долю правого легкого, на всякий случай. :)Чтобы если что- снова не резать:). И только потом по результату гистохимии определили, что это злокачественная в-клеточная и т.д....лимфома. А вот накапливала-ли изначально уже не определишь. Никто не посоветовал сначала ПЭТ сделать. Такая вот диагностика :)

NatalyM, здравствуйте!
Хочу сказать,что Вам очень повезло в плане того, что даже прооперированная она у Вас уходит. Я видела в больнице женщину,которую вот так же прооперировали ,не зная, ЧТО это. Ей и химию, и облучение делают, а опухоль через короткое время начинает быстро расти, это ужас. Лимфому лучше изначально не трогать.
После лечения в каких-то случаях удаляют оперативным путём остатки. Не знаю,правда, в каких. Мне во всяком случае не предложили удалить то,что осталось.

NatalyM 19.05.2015 16:56

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346341)
NatalyM, здравствуйте!
Хочу сказать,что Вам очень повезло в плане того, что даже прооперированная она у Вас уходит. Я видела в больнице женщину,которую вот так же прооперировали ,не зная, ЧТО это. Ей и химию, и облучение делают, а опухоль через короткое время начинает быстро расти, это ужас. Лимфому лучше изначально не трогать.
После лечения в каких-то случаях удаляют оперативным путём остатки. Не знаю,правда, в каких. Мне во всяком случае не предложили удалить то,что осталось.

Не уверена, что мне везет. Только что вернулась с консультации еще одного ведущего х/терапевта (предыдущий пост писала сидя у нее под дверью). Так вот она подтвердила, что ПЭТ для меня не информативна, удивилась тому, что капают легкую химию (р-чоп), а нужно более агрессивную, и вообще с 4-стадией что я еще хочу.
На счет "не трогать" согласна, но уже тронули (октябрь 2014). И после операции я решила поставить эксперимент - ничего не делать. Через 3 месяца (январь 2015) все легкие были покрыты новыми мелкими образованиями. И тогда пошла на новый эксперимент - химию. Так что думаю, что после той химии пойдет все расти "пуще прежнего". И остановить тот рост уже не удастся.
А про удаление остатков - это не про лимфому сказано. Есть большие опухоли, которые сначала химией уменьшают, чтобы как раз можно было их удалить.

Olushka_ina 19.05.2015 19:19

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346346)
Не уверена, что мне везет. Только что вернулась с консультации еще одного ведущего х/терапевта (предыдущий пост писала сидя у нее под дверью). Так вот она подтвердила, что ПЭТ для меня не информативна, удивилась тому, что капают легкую химию (р-чоп), а нужно более агрессивную, и вообще с 4-стадией что я еще хочу.
На счет "не трогать" согласна, но уже тронули (октябрь 2014). И после операции я решила поставить эксперимент - ничего не делать. Через 3 месяца (январь 2015) все легкие были покрыты новыми мелкими образованиями. И тогда пошла на новый эксперимент - химию. Так что думаю, что после той химии пойдет все расти "пуще прежнего". И остановить тот рост уже не удастся.
А про удаление остатков - это не про лимфому сказано. Есть большие опухоли, которые сначала химией уменьшают, чтобы как раз можно было их удалить.

NatalyM, возможно,Вы зря думаете,что после химии пойдёт расти. Она ведь у Вас уменьшилась и специф.ткани нет да + ещё курсы будут для закрепления результата.
Даже если что, то у Вас только начало лечения. В крайнем случае сделают дополнительно посильней химию + пересадку стволовых клеток.
Есть ещё вариант с лучами. Ну там уж что сочтут нужным врачи в Вашем случае. Так что о плохом пока рано думать. ;)

NatalyM 20.05.2015 03:58

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346349)
NatalyM, возможно,Вы зря думаете,что после химии пойдёт расти. Она ведь у Вас уменьшилась и специф.ткани нет да + ещё курсы будут для закрепления результата.
Даже если что, то у Вас только начало лечения. В крайнем случае сделают дополнительно посильней химию + пересадку ствоом словеловых клеток.
Есть ещё вариант с лучами. Ну там уж что сочтут нужным врачи в Вашем случае. Так что о плохом пока рано думать. ;)

Спасибо, Олюшка, на добром слове! :(

Olushka_ina 20.05.2015 10:20

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346350)
Спасибо, Олюшка, на добром слове! :(

NatalyM, да не расстраивайтесь Вы так!
Я тоже по началу убивалась и всё мне казалось,что это снится страшный сон. Это,конечно, ужасное потрясение в жизни,я согласна и сама так до сих пор считаю.
Но мы же не можем это изменить.
А у Вас всё будет хорошо! Ведь вон результаты уже есть лечения, так что уж совсем-то не отчаивайтесь!

NatalyM 20.05.2015 18:15

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346355)
NatalyM, да не расстраивайтесь Вы так!
Я тоже по началу убивалась и всё мне казалось,что это снится страшный сон. Это,конечно, ужасное потрясение в жизни,я согласна и сама так до сих пор считаю.
Но мы же не можем это изменить.
А у Вас всё будет хорошо! Ведь вон результаты уже есть лечения, так что уж совсем-то не отчаивайтесь!

Добрый вечер!
Проблема не в потрясении или отчаянии. А в том, что я, например, даже и не хочу ничего изменять. Да, я пытаюсь исследовать проблему болезни, болезни неизлечимой. Но с позиции безнадежного больного: "можно пробовать все, что угодно - хуже все равно не будет". И изначально признаю свою беспомощность и тщетность. Хотя даже в безвыходной ситуации варианты есть. Да вот хотя бы такой: "Сила мысли способна изменять генетический код организма" http://paranormal-news.ru/news/sila_mysli_sposobna_izmenjat_geneticheskij_kod_org anizma/2014-06-11-9193
Может, стоит попробовать? ;) Только вот получится ли?

Olushka_ina 20.05.2015 18:31

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346357)
Добрый вечер!
Проблема не в потрясении или отчаянии. А в том, что я, например, даже и не хочу ничего изменять. Да, я пытаюсь исследовать проблему болезни, болезни неизлечимой. Но с позиции безнадежного больного: "можно пробовать все, что угодно - хуже все равно не будет". И изначально признаю свою беспомощность и тщетность. Хотя даже в безвыходной ситуации варианты есть. Да вот хотя бы такой: "Сила мысли способна изменять генетический код организма" http://paranormal-news.ru/news/sila_mysli_sposobna_izmenjat_geneticheskij_kod_org anizma/2014-06-11-9193
Может, стоит попробовать? ;) Только вот получится ли?

Там они сразу пишут ,что это "эффект плацебо"

Добавлено через 55 секунд
А Вы врачей спрашивали,какие у Вас прогнозы?

NatalyM 20.05.2015 19:34

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346358)
Там они сразу пишут ,что это "эффект плацебо"

Добавлено через 55 секунд
А Вы врачей спрашивали,какие у Вас прогнозы?

Ну и отлично! Эффект плацебо - эффект излечения без лекарств. Бюджетный вариант. То, что надо :)
Мне сразу сказали, что лечится плохо, вернее, не излечимо. (Без химии - пол года). Речь может идти "о продлении жизни" и сроках "доживания". Но это и так известно об индолентных лимфомах.

Olushka_ina 22.05.2015 14:04

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346360)
Ну и отлично! Эффект плацебо - эффект излечения без лекарств. Бюджетный вариант. То, что надо :)
Мне сразу сказали, что лечится плохо, вернее, не излечимо. (Без химии - пол года). Речь может идти "о продлении жизни" и сроках "доживания". Но это и так известно об индолентных лимфомах.

NatalyM, доброго денёчка)
Эффект плацебо действует тогда, когда не знаешь,что это плацебо,понимаете....
Даа, как они прям Вам всё прямо высказали...
Мне мои врачи такого не говорили, правда сразу речь шла о том, что будет 8 курсов + пересадка стволовых. И они объясняли, что пересадку делают,чтобы не было рецидива, НО при такой большой лимфоме, как у меня даже после пересадки она обычно возвращается через 5 лет. :(
А в итоге получилось так ,как получилось.

Кстати, NatalyM и Masya !!!
Сейчас настаёт лето. Я сегодня ходила ко врачу своему брать направление на дневной стационар-мабтеру капать. Так вот он мне сказал,чтоб осторожнее летом в жару, мол, жара опасна. Я спросила,можно ли купаться...:D Он грит, что можно, но что обязательно надо следить за тем ,чтобы мне не было ДУШНО в жару. Особенно дома чтобы не было духоты. А то он сказал,что от этого может совсем плохо быть (расти начать) :(
Так что,девочки, имейте в виду )

NatalyM 23.05.2015 12:24

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346391)
NatalyM, доброго денёчка)
Мне мои врачи такого не говорили, правда сразу речь шла о том, что будет 8 курсов + пересадка стволовых. И они объясняли, что пересадку делают,чтобы не было рецидива, НО при такой большой лимфоме, как у меня даже после пересадки она обычно возвращается через 5 лет. :(
А в итоге получилось так ,как получилось.

Кстати, NatalyM и Masya !!!
Сейчас настаёт лето. Я сегодня ходила ко врачу своему брать направление на дневной стационар-мабтеру капать. Так вот он мне сказал,чтоб осторожнее летом в жару, мол, жара опасна. Я спросила,можно ли купаться...:D Он грит, что можно, но что обязательно надо следить за тем ,чтобы мне не было ДУШНО в жару. Особенно дома чтобы не было духоты. А то он сказал,что от этого может совсем плохо быть (расти начать) :(
Так что,девочки, имейте в виду )

Добрый день, Олюшка!
Как это не печально, но лимфомы возвращаются независимо от начальных размеров. Говорят, что "от лимфомы никто не ушел". И срок ее возвращения тоже разный. Кому как повезет.
А на счет жары, духоты - вероятно, правда. :(

Сима. 24.05.2015 07:47

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346404)
Добрый день, Олюшка!
Как это не печально, но лимфомы возвращаются независимо от начальных размеров. Говорят, что "от лимфомы никто не ушел". И срок ее возвращения тоже разный. Кому как повезет.
А на счет жары, духоты - вероятно, правда. :(

Уходят и от нее.

Olushka_ina 24.05.2015 11:57

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346404)
Добрый день, Олюшка!
Как это не печально, но лимфомы возвращаются независимо от начальных размеров. Говорят, что "от лимфомы никто не ушел". И срок ее возвращения тоже разный. Кому как повезет.
А на счет жары, духоты - вероятно, правда. :(

NatalyM, добрый день!
По поводу духоты
Я вообще грешу на лето 2010 г., когда горели у нас торфянники и в воздухе была жуткая взвесь,дышать было вообще невозможно. Мне кажется,вот тогда и был первый толчок. Потому что лимфома...она развивается в течении 5-ти лет как раз...Сначала просто лифмоциты в крови повышены,но на это,как правило,внимания не обращают.
Да и в предыдущие годы на работе кондея не было, а была южная сторона. Летом я задыхалась пипец,как. В жаркие дни просто говорила ,что мне плохо совсем, уходила с полдня. Меня директор отпускал, но ржал надо мной,что я лодырь и типа специально притворяюсь.
А мне даже 4 часа и то тяжело было отсидеть, лето там было настоящей мукой.

Тут сдавала кровь-лимфоциты 38- верхняя граница нормы. А после химии последней были 22. :( куда повышаются :(

NatalyM 24.05.2015 18:52

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346418)
NatalyM, добрый день!
По поводу духоты
Я вообще грешу на лето 2010 г., когда горели у нас торфянники и в воздухе была жуткая взвесь,дышать было вообще невозможно. Мне кажется,вот тогда и был первый толчок. Потому что лимфома...она развивается в течении 5-ти лет как раз...Сначала просто лифмоциты в крови повышены,но на это,как правило,внимания не обращают.
Да и в предыдущие годы на работе кондея не было, а была южная сторона. Летом я задыхалась пипец,как. В жаркие дни просто говорила ,что мне плохо совсем, уходила с полдня. Меня директор отпускал, но ржал надо мной,что я лодырь и типа специально притворяюсь.
А мне даже 4 часа и то тяжело было отсидеть, лето там было настоящей мукой.

Тут сдавала кровь-лимфоциты 38- верхняя граница нормы. А после химии последней были 22. :( куда повышаются :(

Добрый вечер!
Провоцирующие факторы могли быть разные, но основная причина – ослабленный иммунитет или когда те факторы столь интенсивны, что никакая иммунная система просто не в состоянии справиться. У меня, например, я считаю, это были стрессы и безудержное курение. И справиться с остающимися злокачественными клетками при лимфоме сможет только иммунная система, потому что никакая химия не в состоянии уничтожить все до единой (вернее, до миллиона) клетки при системном заболевании, потому лимфома и возвращается.
А что касается духоты, то тут, думаю, причина в кислородном голодании клеток (нормальных, в первую очередь). Потому как, похоже, опухолевым это на руку. Правда, я так и не уяснила до конца, нужен ли лимфомным клеткам кислород или нет, но то, что нормальным клеткам от духоты плохо – это точно. :)
А что касается анализов, то у меня, например, они все были в норме (кроме СОЭ), потому и дотянули до 4-й стадии.
Ответь, если можешь - какой у тебя тип лимфомы (степень агрессивности). Фолликулярные бывают 3-х типов.

Olushka_ina 24.05.2015 21:33

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346427)
Добрый вечер!
Провоцирующие факторы могли быть разные, но основная причина – ослабленный иммунитет или когда те факторы столь интенсивны, что никакая иммунная система просто не в состоянии справиться. У меня, например, я считаю, это были стрессы и безудержное курение. И справиться с остающимися злокачественными клетками при лимфоме сможет только иммунная система, потому что никакая химия не в состоянии уничтожить все до единой (вернее, до миллиона) клетки при системном заболевании, потому лимфома и возвращается.
А что касается духоты, то тут, думаю, причина в кислородном голодании клеток (нормальных, в первую очередь). Потому как, похоже, опухолевым это на руку. Правда, я так и не уяснила до конца, нужен ли лимфомным клеткам кислород или нет, но то, что нормальным клеткам от духоты плохо – это точно. :)
А что касается анализов, то у меня, например, они все были в норме (кроме СОЭ), потому и дотянули до 4-й стадии.
Ответь, если можешь - какой у тебя тип лимфомы (степень агрессивности). Фолликулярные бывают 3-х типов.

Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.
По поводу агрессивности-это,наверное перечень клеток надо переписывать? Если надо,перепишу сюда. Просто я лично в них не оч понимаю.

Лимфоциты в крови у меня давно уже были повышены. Но внимания на это врачи не обращали. Терапевты обычно говорили:"Что-то лимфоциты повышены..." и всё .

Добавлено через 26 минут
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346427)
У меня, например, я считаю, это были стрессы и безудержное курение.


NatalyM, курила я тоже оч много. Да что там...я и сейчас курю. Только сейчас курю электронные сигареты.

NatalyM 25.05.2015 08:16

[QUOTE=Olushka_ina;346432]Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.

О, у Вас уже стрижка! Поздравляю!
Лимфома не агрессивная (1-2 типа), вялотекущая, т.е. индолентная, как и у меня. Лечатся они одинаково. Но я, похоже, 6-ю курсами химии не отделаюсь.
И потом собираюсь продолжить серию экспериментов с аконитом и АСД. Думаю, хуже не будет. (Я уже недолго попробовала перед химией, ничего плохого не произошло, только почки что-то стали недовольны - у меня поликистоз с ХПН впридачу, но еще не разобралась от чего именно, потому как подключилась и химия). :)
А курить у меня как-то бросилось само, когда дышать уже стало нечем :). Надо бросать, потому что это может быть провоцирующим фактором. (Легко сказать - бросить, это я понимаю :))
А то, что анализы плохие - так мало кто из врачей вообще понимает значение отклонений всех этих цифирь, и какой орган проверять надо. Хотя по анализам крови много чего диагностировать можно.

Olushka_ina 25.05.2015 08:40

[QUOTE=NatalyM;346435]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346432)
Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.

О, у Вас уже стрижка! Поздравляю!
Лимфома не агрессивная (1-2 типа), вялотекущая, т.е. индолентная, как и у меня. Лечатся они одинаково. Но я, похоже, 6-ю курсами химии не отделаюсь.
И потом собираюсь продолжить серию экспериментов с аконитом и АСД. Думаю, хуже не будет. (Я уже недолго попробовала перед химией, ничего плохого не произошло, только почки что-то стали недовольны - у меня поликистоз с ХПН впридачу, но еще не разобралась от чего именно, потому как подключилась и химия). :)
А курить у меня как-то бросилось само, когда дышать уже стало нечем . Надо бросать, потому что это может быть провоцирующим фактором. (Легко сказать - бросить, это я понимаю )
А то, что анализы плохие - так мало кто из врачей вообще понимает значение отклонений всех этих цифирь, и какой орган проверять надо. Хотя по анализам крови много чего диагностировать можно.

NatalyM, это не стрижка, это так отрастают волосы. Всего 4 см :(
Я ещё ношу парик, вчера сняла первый раз на людях , и то в СНТ ходила у подруги, где никого нет людей-то :D
Чувствую себя всё равно лысой, непривычно, волосы всю жизнь были длинные.
NatalyM, что-то я бы не сказала,что она вялотекущая, когда она росла не по дням,а по часам.
Вообще как-то печально :(, учитывая то,что Вы писали про то,что более 10-ти лет с такими и не живут.

NatalyM 25.05.2015 12:36

[QUOTE=Olushka_ina;346436]
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346435)

NatalyM, что-то я бы не сказала,что она вялотекущая, когда она росла не по дням,а по часам.
Вообще как-то печально :(, учитывая то,что Вы писали про то,что более 10-ти лет с такими и не живут.

О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!

Лечение неходжкинской лимфомы.
С помощью современного лечения могут поправиться 45–70% больных, имеющих агрессивную форму NHL (с высокой степенью злокачественности).
Несмотря на то, что формы с медленным ростом, или с низкой степенью злокачественности, вылечить пока что невозможно, это заболевание имеет очень хороший прогноз, и больные могут прожить более 20 лет.
http://kasvaja.net/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5+%D0%BD% D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1 %81%D0%BA%D0%BE%D0%B9+%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84/id/194

Olushka_ina 25.05.2015 12:57

[QUOTE=NatalyM;346445]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346436)

О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!

Лечение неходжкинской лимфомы.
С помощью современного лечения могут поправиться 45–70% больных, имеющих агрессивную форму NHL (с высокой степенью злокачественности).
Несмотря на то, что формы с медленным ростом, или с низкой степенью злокачественности, вылечить пока что невозможно, это заболевание имеет очень хороший прогноз, и больные могут прожить более 20 лет.
http://kasvaja.net/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5+%D0%BD% D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1 %81%D0%BA%D0%BE%D0%B9+%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84/id/194

Я тоже читала такие статьи. От стадии тоже зависит.
Но будем надеяться, наверное, как и большинство таких больных, что сейчас мы ещё поживём, а там глядишь-и полностью будут вылечивать всё.Грустно, что в нашей стране медицину сейчас не очень развивают :(

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=NatalyM;346445][QUOTE=Olushka_ina;346436]

О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!

NatalyM, обещать-не значит жениться :D

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=NatalyM;346435][QUOTE=Olushka_ina;346432]Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.



Лимфома не агрессивная (1-2 типа), вялотекущая, т.е. индолентная, как и у меня. Лечатся они одинаково. Но я, похоже, 6-ю курсами химии не отделаюсь.

NatalyM,а где Вы лечитесь?

NatalyM 25.05.2015 14:15

[QUOTE=Olushka_ina;346446]
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346445)
NatalyM,а где Вы лечитесь?

:) Просто это 1-я и единственная статья, где обещано 20 лет!.
Я живу и лечусь в Минске, в нашем городском онкодиспансере http://www.mgkod.by/
Кстати, на процедурах ХТ довольно много россиян, в т.ч. из Питера и Москвы, которые проходят ХТ платно у нас, потому что не могут добиться квоты у себя (если я правильно поняла), т.е. им это обходится дешевле.

Olushka_ina 25.05.2015 19:11

[QUOTE=NatalyM;346445][QUOTE=Olushka_ina;346436]

О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!


http://kasvaja.net/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5+%D0%BD% D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1 %81%D0%BA%D0%BE%D0%B9+%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84/id/194[/QUO

У меня эта ссылка не открывается, выдаёт:Your browser sent a request that this server could not understand.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=NatalyM;346453]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346446)

:) Просто это 1-я и единственная статья, где обещано 20 лет!.
Я живу и лечусь в Минске, в нашем городском онкодиспансере http://www.mgkod.by/
Кстати, на процедурах ХТ довольно много россиян, в т.ч. из Питера и Москвы, которые проходят ХТ платно у нас, потому что не могут добиться квоты у себя (если я правильно поняла), т.е. им это обходится дешевле.

Просто Вы писали,что делали ПЭТ в Бакулева, а под аватаром г.Минск стоит, вот я и подумала, где же Вы...
Не знаю,почему у вас много народу из Питера и Москвы. Химиотерапию можно делать и здесь. Возможно, у вас более продвинутая медицина, ведь вон у вас как с санаториями хорошо пошло, много народу ездит. Может, из-за КАЧЕСТВА едут. Я не знаю,мне трудно об этом судить, т.к. не особо разбираюсь в таких вопросах.

NatalyM 26.05.2015 10:21

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346436)

Просто Вы писали,что делали ПЭТ в Бакулева, а под аватаром г.Минск стоит, вот я и подумала, где же Вы...
Не знаю,почему у вас много народу из Питера и Москвы. Химиотерапию можно делать и здесь. Возможно, у вас более продвинутая медицина, ведь вон у вас как с санаториями хорошо пошло, много народу ездит. Может, из-за КАЧЕСТВА едут. Я не знаю,мне трудно об этом судить, т.к. не особо разбираюсь в таких вопросах.

Добрый день!.
Да, у нас пока нет ПЭТ (но строят, и должны в этом году сдать), вот и приходится ездить.
Про медицину не скажу, не знаю, где что лучше. Наверное, везде все одинаково примерно. Только вот хотела спросить - у нас р-чоп в основном амбулаторно делают - приходишь на день и уходишь вечером, я на полтора дня ложусь, потому что плохо переношу, а у вас вроде на несколько дней кладут?
А в санаториях наших для москвичей просто все очень дешево.

Olushka_ina 26.05.2015 11:13

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 346477)
Добрый день!.
Да, у нас пока нет ПЭТ (но строят, и должны в этом году сдать), вот и приходится ездить.
Про медицину не скажу, не знаю, где что лучше. Наверное, везде все одинаково примерно. Только вот хотела спросить - у нас р-чоп в основном амбулаторно делают - приходишь на день и уходишь вечером, я на полтора дня ложусь, потому что плохо переношу, а у вас вроде на несколько дней кладут?
А в санаториях наших для москвичей просто все очень дешево.

Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу :)

Добавлено через 4 минуты
R-CHOP у нас делают где как :)
Вот в ГНЦ когда я первый раз поступила, я там лежала аж 2 недели.
НО у меня была оч большая опухоль и побочки от химии, стоматит был жуткий, отёки такие,что ваще пипец.
Вот за мной наблюдали, отёки сгоняли, анализы брали,смотрели ,что с кровью. В основном у всех тромбоциты сильно увеличиваются. Мне всё это время капали гепарин, я была круглосуточно с капельницей. Ну и ещё что-то там по ходу капали.

Добавлено через 4 минуты
Второй раз я лежала 1 неделю.
Там было так:
1-й день мабтера
2-й день химия
+ ещё 4 дня, пока пьёшь преднизолон ( я пила в таблетках)
На след. день после окончания курса (когда сожрёшь всю пачку преднизолона :D ) с утра берут кровь : общий анализ,биохимия, коагулограмму ещё какую-то делали...а, мочу ещё сдаёшь и на след. день,если всё норм, то отпускали домой.

Добавлено через 1 минуту
А с третьего курса я уже сама пораньше свалила домой.
Помню. в последний день преднизолона. Но мне сказали спустя неск. дней обязательно приехать и сдать анализы. Формально они не выписывают,а просто типа ты домой отпросилась.

Добавлено через 3 минуты
А перед НГ у них была реорганизация.
И им сказали не держать по неск. дней с R-CHOPом.
И я приезжала, 1-й день делали мабтеру, а второй день вливания и после обеда можно домой. Я сразу - то не подрывалась, полежу ещё пару часиков и потихонечку собираюсь. А преднизолон можно и дома пить.
А для разжижения крови вместо гепарина делали укол какой-то в живот.

Добавлено через 18 минут
Если вдруг какие-то проблемы ( ну ,там гемоглобин совсем низкий и т.п.), то они госпитализируют.

Добавлено через 3 минуты
Там,где я лечилась,вот так.
Но есть и другие места. Везде свои порядки.
Вон Маша в Балашихе лечится. Вроде её кладут каждый раз на курс ( но у неё не ЧОП, а beacopp вроде). Но там даже доксирубицин внутривенно вводят( струйно или как там...короче,шприцом), а не капельницей.

Добавлено через 8 минут
Но тем не менее врач очень хорошая у неё,она хвалила.

А я вон Мабтеру хожу капать на дневной стационар в свою поликлинику, так капают без инфузомата, даже инфузомата нету.

NatalyM 26.05.2015 20:06

[QUOTE=Olushka_ina;346478]Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу :)

Добрый вечер, Олюшка!
У нас не госпитализируют, если что не так. У меня после 2-й химии лейкоциты были 0.5 и температура 40, так я в таком состоянии 3 дня чуть живая ездила туда, чтоб они мне лейкоцин кололи. А после 3-й доксорубицин отменили.
Хотя с другими режимами может быть по-другому?
И в первый день день капают и мабтеру, и весь остальной набор ( до 10 вечера), а на следующий - какие-то промывки на пару часов, и свободен!
И инфузоматов иногда не хватает на всех - мне без него плохо тем, что спать без него нельзя, чтобы скорость менять. А спать под мабтеру что-то очень всегда хочется :).
А каждый день новые люди приходят и ждут, когда кто-то выпишется, чтобы тут же занять место, прямо конвейер какой-то.
Но, в целом, отношение врачей и сестричек хорошее, как только всех выдерживают!

Olushka_ina 26.05.2015 20:37

[QUOTE=NatalyM;346508]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 346478)
Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу :)

Добрый вечер, Олюшка!
У нас не госпитализируют, если что не так. У меня после 2-й химии лейкоциты были 0.5 и температура 40, так я в таком состоянии 3 дня чуть живая ездила туда, чтоб они мне лейкоцин кололи. А после 3-й доксорубицин отменили.
Хотя с другими режимами может быть по-другому?
И в первый день день капают и мабтеру, и весь остальной набор ( до 10 вечера), а на следующий - какие-то промывки на пару часов, и свободен!
И инфузоматов иногда не хватает на всех - мне без него плохо тем, что спать без него нельзя, чтобы скорость менять. А спать под мабтеру что-то очень всегда хочется :).
А каждый день новые люди приходят и ждут, когда кто-то выпишется, чтобы тут же занять место, прямо конвейер какой-то.
Но, в целом, отношение врачей и сестричек хорошее, как только всех выдерживают!

Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо...

А спать хочется из-за премедикации. Ну там где что делают...Но снотворное перед Мабтерой вводят обычно.

Добавлено через 15 минут
А по поводу медперсонала-это отдельная тема.
Я когда в ГНЦ в первый раз пришла, мне так жутко было смотреть,как по корридорам ходят лысые бледные люди с капельницами, с проводами ...
Дальше-больше насмотрелась там...
Врачи в основном хорошие. Ординаторы молодые бегают ,как савраски. Я бы чокнулась так работать. Не говоря уже о другой составляющей...ну, Вы понимаете,это та атмосфера...тяжело,мне кажется. Не каждый сможет изо дня в день ходить на работу в такое место.
Смотришь-их зав.отделением идёт по корридору...он нормальный мужик, не старый, мне ровесник примерно (во всяком случае при общении так чувствовала), а у него виски седые уже. Я так смотрела и думала, что ничего удивительного...я бы вообще повесилась, наверное....:D
Но, блин, это же хорошо, что такие люди всё-таки есть. :)

NatalyM 27.05.2015 08:53

[QUOTE=Olushka_ina;346509][QUOTE=NatalyM;346508]

Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо..

Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.

Не, персонал к лысым привычный, и к смертям тоже весьма равнодушный. Только что разговаривают по-человечески, понимают, что люди и так в стрессе.

berirru 27.05.2015 19:34

Лимфома
 
Доброго времени суток. Маме сделали торакотомию... ждем результат...но заведомо уже предупредили, что наверняка лимфома, готовиться к химиотерапии. Перевернула весь интернет в поисках стоимости одного курса, ничего не нашла:( ...может подскажите какую примерно сумму я должна приготовить ... хочется заранее быть готовым:(

Olushka_ina 28.05.2015 06:36

Цитата:

Сообщение от berirru (Сообщение 346550)
Доброго времени суток. Маме сделали торакотомию... ждем результат...но заведомо уже предупредили, что наверняка лимфома, готовиться к химиотерапии. Перевернула весь интернет в поисках стоимости одного курса, ничего не нашла:( ...может подскажите какую примерно сумму я должна приготовить ... хочется заранее быть готовым:(

berirru, здравствуйте!
А зачем Вам смотреть стоимость одного курса? Вы россиянка и Вас должны направить по полису.Дождитесь результатов анализа и в разговоре с врачом узнаете, КУДА он Вам может дать направление. Да Вы и ДО результата анализов можете поинтересоваться,куда в вашем городе направляют больных лимфомой. А также спросите у врача, куда ЕЩЁ можно попробовать,где получше. И можете пойти в то место,которое он Вам порекомендует и попроситься туда по квоте чтоб Вас взяли или узнать ,как квоту туда можно получить.

Не спешите расставаться с деньгами. Первые курсы химиотерапии всё равно делаются согласно международному протоколу и препараты для них все бесплатны для больного.
Конечно, чем в более лучшее место Вы попадёте, тем спокойнее будете за результат лечения. В Саратове не знаю, где Гематологические центры есть и где ,в каких больницах лечат гематологических больных.
Вы поспрашивайте заранее,чтобы знать,если что, куда Вам проситься и поспрашивать врача своего, как туда попасть ,что он посоветует.

А деньги Вам могут ещё понадобиться!
Нельзя предугадать ход лечения , иногда гематологическим больным требуется пересадка стволовых клеток. Там надо будет препарат один заказывать за границей. Да мало ли ещё что может быть...

Здоровья Вам и вашей маме! Чтоб у Вас всё удачно сложилось с лечением!

Нас тут почитайте, может, что пригодится.

Olushka_ina 28.05.2015 11:12

Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.

Наталья, доброго денёчка! :)
А по направлениям КТ разве после двух химий не делают? Или у вас только в конце всего лечения обследуют? У нас каждые пару курсов делали.

Вчера прокапала мабтеру. Только вместо Мабтеры в этот раз выдали мне препарат Ацеллбия, российский аналог мабтеры,вещество то же самое-ритуксимаб.
В этот раз что - то быстрее откапали,за 3 с небольшим часа.Может,скорость меняли... Медсестра подходила-колёсико на трубочке трогала, но я не стала с вопросами приставать)

berirru 28.05.2015 11:15

Лимфома.
 
Спасибо большое за ответ. Сказали бесплатно у нас не делают. Делали, говорят, раньше бесплатно в Пензе, но и Пенза сейчас молчит про бесплатников...


Текущее время: 07:03. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.