Добрый вечер, Георгий. Печально, конечно, но, как писал Сергей, есть ещё варианты. И их немало - адцетрис, ниволумаб и т.д. Тем более, что с 2018г. они в списке ЖНП. Если надумаете лечиться в СПб в Горбачевке, напишите, попробую для Вас всё узнать.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Elena K;402587]Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

У меня тоже 650мл. Видимо, так давно уже выписывают. Гематолог в рецепте пишет 2х500, а врач в назначении - 650.

Приветствую всех!

Lira, а как же на небольших стадиях? Везде же пишут,что на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Понятно,что на таких стадиях её редко обнаруживают,но всё-таки.

Новенькие
 

Всем привет!

Перечитал форум за последний год наверное, но так как перечитывал общей массой в голове небольшая каша-)
Все кто здесь присутствует дают огромнейшую поддержку всем кто заходит сюда со своей болезнью - спасибо! Отдельное спасибо Сергею1986!Пример для тысяч людей!!!

По себе, перечитывая ещё раз выписку, появился вопрос:
Диагноз: НХЛ Фолликурная G3a (вроде всё понятно)

ИМГХ: Клетки атипических фолликулов представлены В-лимфоцитами и имеют активную экспрессию CD20,BCL2,CD 10, неравномерно BCL6. Клетки окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами. Экспрессия CD23 определяется на разрушенной сети фолликулярных дендритических клеток, ассоциированных с опухолевыми фолликулами. Нет экспрессии CycclinD1.
Заключение: Морфологическая картина и иммунофенонотип поражения лимфоузла соответсвует фоликулярной лимфоме со смешанным типом роста (фолликулярная с участками диффузного) Grade 3A

У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами

А вот я где-то прочла (возможно,что это Сергей как-то писал или по ссылке какой-то его прочла), что от CAR-T даже убирались такие вот старые остатки... В связи с этим ессно возникает вопрос, что это за фиброз тогда такой, который может рассасываться от CAR-T :confused:

у самой 2 фиброза :(

Добавлено через 2 минуты
...................................
Shlisschild, В - клеточная.

Добавлено через 2 минуты
Георгиий, хорошего,конечно, мало, но всё же теперь атцетрис в Вашем распоряжении должен быть . Говорят,для ЛХ это просто панацея.

Добавлено через 5 минут
наш онколог строго смотрит бумажку гематолога из МОНИКИ,который выписывает на 3 курса по 700 мл. Он в свою очередь смотрит выписку из ГНЦ, хотя он ,мне кажется, может выписать другую дозу (2*50мл) потому что когда в январе была заминка с получением Ацеллбии, изменил же он назначение. А онколог в поликлинике изменить дозировку не может,мне кажется, у него таких полномочий нет. А там не знаю, может,просто не каждый захочет ответственность брать...

Добавлено через 2 минуты
Пожелаем Вам,чтобы это всё-таки оказались не лимфомные дела.

Добавлено через 6 минут
В Штатах с 19 котября однобрено лечение на основе car-t терапии.
Вот: https://nplus1.ru/news/2017/10/19/yescarta

Что это значит(что одобрено), что для граждан страны бесплатно что ли?

Вера, его госпитализируют на наше отделение или в башню? Удачи вам! Если смогу чем-то помочь, что-то подвезти - пишите.

Добавлено через 7 минут
Не знаю, у меня 2 стадия, а все врачи говорят одно и то же - на 90% возвратная. Именно фолликулярная. Кто-то из врачей с гастритом сравнил - неизлечимо, но жить можно. Думаю, что окончательно избавиться можно только ТКМ.

Добавлено через 19 минут
360 000$ для всех - так написано.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Shlisschild;402638
У меня вопрос она B-клеточная или T?
Смутило: окружения представлены CD3/CD5 позитивными T-лимфоцитами[/QUOTE]

Вам лучше написать доктору Шаркунову на Лимфома Clab - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=4720. Вы уже где-то лечитесь? Где делали ИГХ?

у новеньких всегда много вопросов по причине еще невовлечённости в процесс, помогите:
Не смотря на то что определили 3 стадию (фолликулярной НХЛ 3a типа) начали лечение по довольно таки легкому протоколу R-COP.

После первого дня начала протокола л/узлы уменьшились более чем на 50%, всего назначено 4 курса. (Был у меня вопрос почему при 3 стадии назначили лечение как при 2-ой, но вроде как размеры л/узлов небольшие 20мм, 20мм, 10мм, 10мм. и только паховый 50мм., но раскиданы выше и ниже диафрагмы, видимо поэтому записали 3-ю стадию, но болезнь в самом начале - лечат по первому протоколу как вторую стадию, это ИМХО)

Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.

По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?

Иллюзий, что не вернется нету, но вот насколько он может вернуться в первые два года с ретуксимабом?

Добавлено через 51 минуту
Да лечусь в ЛОКБ (Ленинградская областная клиническая больница) по квоте туда очень оперативно направили.

ИГХ сначала делал в МСЧ на оптиков, а в ЛОКБ перепорверяли, на форму скопировал заключение из ЛОКБ

Я специально прошу своего лечащего врача назначить мне 1000 по причине того что ацеллбия осталось только по 50 мл. Районный гематолог ворчит но рецепт выписывает. Ну и прокапывают весь объем т.к. переношу хорошо.

По поводу рубца - как то странно. Разве бывают рубцы 20мм при том что сами ЛУ в норме норме должны быть не более 10 мм. Светиться или нет поймём на ПЭТ, смущает размер в 20 мм и то что не уменьшается дальше. Может у меня появилась резистентность к химии, потому что после первых двух курсов объем уменьшился на 50%? Думал что и дальше будет уменьшаться пока нормой не станут...

Спасибо!!! Ну что Вы)))) справимся)
Муж в наше отделение, наверное в 1 палату, там же с ауто лежат, бокс в начале. А в башне детское отделение, там с детками лежат, там сейчас пациент на ауто-тск лежит, с которым муж общается, так он с 6 летним мальчиком лежит в палате, говорит что психологически очень тяжело видеть как детки мучаются(. И ЮР мужа тоже об этом предупреждал, и потому пришлось ждать пока в нашем отделении женщины все с ауто выпишутся.

Добавлено через 5 минут
Для такой лимфомы протокол р-чоп (он ведь у вас?) это золотой стандарт, если нет отягощенного анамнеза (например с почками или сердцем проблемы). При любом результате должно быть не менее 6 курсов. Даже если за четыре все уйдет. Вам трепанбиопсию костного мозга до лечения делали?

QUOTE=Shlisschild;402651]
Потом поддержка: рутксимаб каждые 2 мес. в течении 2-х лет.
По опыту и практике насколько реально возможен рецидив при поддержке на 2 года. Или можно расслабиться хотя бы на пару лет?


Считается, что ранние рецидивы - до 2-х лет- как раз уберёт поддержка. Мы их и не заметим. Но, хотя и редко, бывает другое, причем в любом месте. Мой врач настаивает, чтобы через 3 месяца я кроме МРТ шеи (там н/о) делала ещё хотя бы грудную клетку, либо опять ПЭТ. Пыталась "отмазаться", т.к. на шею я записана в сентябре, а с грудной клеткой заново всё начинать? А там очередь на 2 месяца, либо за деньги. НО он непреклонен, говорит, что нужно следить - всякое бывает.
Поэтому постарайтесь не заморачиваться - ничего тут просчитать нельзя. Один у Вас был "косячный" лимфоцит, который начал делиться, или ещё есть, которые пока "спят" - не знает никто, никаким анализом это не обнаружить. Так что просто лечитесь, достигайте ремиссии и живите дальше. И хорошо, что мы в России, нам не нужно думать, где брать деньги или что продавать, если рецидив. Также мы можем поменять лечебное учреждение, если в чем-то сомневаемся. А наука не стоит на месте, каждый год появляется что-то новенькое.

Протокол как раз и не р-чоп, протокол если уж русскими буквами то р-цоп, у меня в протоколе отсутствует буква "H" и он читается как R-COP. И назначили 4 курса, о 6 речи нет. (они долго думали какой протокол пременить R-CHOP или R-COP остановились на втором)

Да у меня тут странности обнаружились: я делал ИМХ в МЧС им.Никифирова мне поставили gr 1, больница ЛОКБ перед лечением из этого же материала перепроверяла ИМХ и ставят gr3a мне кажется между ними пропасть.
Может забрать материалы еще перепроверить? а где?
Просто начинаю не понимать, разные gr ставят на одном материале солидные учреждения, ЛОКБ лечение ведут как при gr1, а диагностируют gr3а

Добавлено через 1 минуту
Я не могу менять лечебное учреждение, у меня прописка Лен областная и у меня бесплатное лечение может быть только в ЛОКБ, я пробовал в начале пути получить направление в Алмазова, не дает ни кто, только ЛОКБ.

Вам начинают с менее сильного курса, но если он не даст результатов (это же сразу будет видно), то добавят,конечно же,до R-CHOPa или до чего-то другого,более сильного.
Тем более если у Вас действительно всего лишь gr 1, то, возможно, Вам бы и просто монотерапии ритуксимабом хватило бы.
Стадию-то какую ставят?

Добавлено через 6 минут
А никто и не даст куда-то ещё направление, окромя "своего" учреждения, ну, куда направляют обычно из поликлиники по месту жительства.
Это надо самому ехать и проситься ,чтобы взяли на лечение. Если берут на лечение ,то обычно делают квоту на лечение.
В Вашем случае для успокоения можно съездить в какое-нить хорошее место в Питере просто для консультации, чтобы узнать,какие ещё есть варианты лечения в Вашем случае и верно ли выбран Ваш вариант. А также посоветуют ли на такой консультации перепроверить ИГХ. Но если где-то перепроверять,то скорее всего это будет платно.
А так капать Ваш R-COP вполне можно и в ЛОКБ, зачем усложнять себе жизнь....

Есть группа в контакте,называется "Лимфома клаб", там доктора хорошие консультируют онлайн,можно даже бумаги свои им отправить посмотреть.

Если перепроверять игх, то только в центре лимфоденопатий у проф. Криволапова, это в центре на ул Кирочная. Там вроде как последняя инстанция по диагностике лимфом в Питере, еще можно у док-ра Иванюка проконсультироваться, если есть вопросы и сомнения по диагнозу и выбраному протоколу лечения, он диагност, в разных местах принимает.
У Вас, все таки, была трепанбиопсия костного мозга?
И расскажите, как у Вас болезнь обнаружилась?
Если все таки у Вас Gr 3a , то это на первой линии только р-чоп все же. У Вас доксорубицина в протоколе нет, он кардиотоксичный. у Вас противопоказания к нему?

Ребят, у кого-нибудь после лечения светился глубоко любимый тимус?)) особенно у кого тимическая лимфома была ( пмбкл) а то на 3 балла светит, мало ли что ему снова в голову ударило? :)))

Спасибо Вам за ответы!
Со стадией тоже не понятно, пока 3А, но 3-я начальная.

Конечно я прокапаюсь в ЛОКБ.

А вот что я им отправлю? Результаты двух совершенно разных ИМХ и попрошу выбрать правильную?:)

Добавлено через 4 минуты
Спасибо, наверное действительно что бы понять от чего и как лечить надо окончательно разобраться с типом, всё таки между gr1 и gr3a огромная разница. А то если идти за дополнительной консультацией, показывая ИМХ из МЧС скажут всё хорошо расслабьтесь, если показать из ЛОКБ, то всё не однозначно.

Трансбиопсия была, результат пока не известен, только на след неделе готов будет

Перепроверьте у Криволапова обязательно - т. (812)303-50-39. Это платно - я в прошлом году платила 16 000. И, если захотите, приходите в клинику Горбачевой в 1 мед. , 54 корпус, 7-й этаж. Самый конец коридора, Кондакова Елена Викторовна. Просто живая очередь с 10 утра. Я не слышала, чтобы кого-то не приняли. Там областников точно лечат - как-то капалась с женщиной из Выборга. Попробуйте по крайней мере. К Иванюку тоже можно, он принимает и на Кирочной, где стёкла сдают, и на Красных Текстильщиков.
А сколько Вам лет? Возрастным больным не капают доксорубицин, им от него больше вреда, чем пользы.

Девушка 34 года. Врачи говорят по всем остальным анализам крови всё отлично, как в учебниках.

Мне со стадией сейчас разобраться очень надо, потому как мне сделали первый укол Диферилина их курс каждые 28 дней. Мне первый укол сделали, но сказали что надо принять решение и порекомендовали отказаться от уколов так как в теории они могут спровоцировать ранний рецедив, но это они говорили при услровии что ЛОКБ ставит gr3a, а если смотреть на анализ МЧС, то может и не страшно продолжить уколы.

К сожалению я не успею получить результаты ИМХ новые с Кирочной до следующего укола. Как то надо принимать решение.

просто если Вы имеете в виду,что gr 3 -это стадия то это не так, gr-это тип лимфомы.
но это я на всякий случай просто написала. Если известно, что 3-я стадия,значит,так и будем считать.

Добавлено через 1 минуту
Да,прям,что есть у Вас, отсканируйте или сфоткайте и отправьте, а как ещё. И всё напишите,как есть, и про уколы свои тоже.

А какая связь между цитотипом лимфомы, стадией болезни и уколами диферилина?
Я согласна, что фолликулярная 1 цитотипа и 3 цитотипа это значимо разные лимфомы, и тактика лечения разная для них. Здесь нужно перепроверять.
Что касается принятия решения по диферелину (искусственному климаксу)....если есть хоть какие то сомнения, пусть даже в теории, что эта гормональная нагрузка может спровоцировать рецидив, то зачем оно Вам надо? Защитить овариальный резерв от химии искуственным климаксом? Это очень условно. Подумайте сами - ваши яйцеклетки останутся в вас в ваших яичниках пусть даже в спящем подавленном состоянии, и как они защитятся от токсического воздействия химии, каким образом ? Не понятно. От беременности дифферелин точно защитит, но есть и другие более щадящие способы предохранения. Да и можно уже и не выйти потом из климакса в 35))) очень часто и без химии и онкологии из исскуственного климакса не могут девчонки выйти, нужно снова гормонами цикл вызывать.

У онколога еще не был., прошел все обследования по месту жительства(сейчас ведь так), после праздников уч.терапевт отправит электронку и ждем-с вызов, тогда что-то прояснится.. На химию, чтобы уменьшили опухоль, соглашусь; на лучевую - категорически нет. Все органы чистые ,тттт... А то будет , как с соседом : лучами сожгли легочную ткань, пошли mts, легкое удалили, потом отправили домой (лечению не подлежит)...Финал : неделя, как похоронили... Не хочу такой правды жизни...:(

Кто-нибудь сталкивался с препаратом МЕТОТРЕКСАТ ? Аналоги лекарственного препарата Метотрексат Структурные аналоги по действующему веществу: Веро Метотрексат; Зексат; Методжект; Метотрексат (Эмтексат); Метотрексат для инъекций; Метотрексат Лахема; Метотрексат натрия; Метотрексат ЛЭНС; Метотрексат Тева; Метотрексат Эбеве; Трексан; Эветрекс. При отсутствии аналогов лекарства по действующему веществу, можно перейти по ссылкам ниже на заболевания, от которых помогает соответствующий препарат и посмотреть имеющиеся аналоги по лечебному воздействию. Используется для лечения заболеваний: лейкоз, лимфома, артрит, опухоль, рак, саркома, микоз, острый лимфобластный лейкоз, острый миелобластный лейкоз, неходжкинская лимфома, трофобластическая опухоль, грибовидный микоз, псориаз, ревматоидный артрит, нейролейкемия, рак молочной железы Источник: http://instrukciya-otzyvy.ru/559-metotreksat-po-primeneniyu-analogi-tabletki-ukoly-v-ampulah-dlya-inekciy-ebeve-artrit.

[QUOTE=Сергей 1986;402632]Поздравляю с ремиссией!!! Насчёт высокодоза и ауто- тут конечно врачам решать. Раз говорят надо- значит надо. При 2 баллах лучи вроде чаще используют.
Спасибо! Решили таки лучить. Как твои дела? Мне ещё мрт будут делать, вилочковая засветилась почему-то, предположительно от химии, раньше не светила, перепроверят.. кстати, если есть кто из РБ, у меня остался этопозид-тева, Нидерланды, на 2 курса, могу отдать.

Сегодня ночью мой муж,мой мир,моя душа умер.

Не знаю вашей истории, но примите искренние соболезнования. Пусть покоится с миром.

Плачу и от всей души соболезную. Царство небесное вашему мужу.а вам душевных сил и мужества чтобы пережить такое горе

Георгий, в качестве лечения лимфомы не сталкивалась, а вот мама моя на нем лет 15 (ревматоидный артрит). На нем она получила цирроз печени. Но это когда пила отечественные таблетки. Потом врачи запретили пить и колоть отечественный Метотрексат, только Австрию или Германию. Колю ей уколы раз в неделю.

Химера, соболезную.
Прямо обескуражила такая новость.:(
Царствия ему небесного. и сил Вам!

Примите мои соболезнования. Светлая память...

Примите мои соболезнования. Не верится... Так быстро...

Соболезнуем Вашей утрате. Сочувствуем — потеря невосполнима. Крепитесь. Вечная память Вашему мужу, Царство ему небесное.

Химера. Искренние соболезнования...
Обнимаю вас.
Во время лечения ваши посты были для меня поддержкой и ориентиром. Мне очень жаль, что светлый период ремиссии оказался короче, чем всем хотелось. Но он наверняка был проведен в любви и заботе. Это немаловажно. Теперь супруг будет заботиться о вас и заступаться с той незримой стороны, где со временем встречаются все.
Соболезную вашей утрате.

...................................
да уж,точнее не скажешь...

Да.Я знаю,что мы будем вместе.Иначе просто не может быть.Мы-одно.
Берегите любимых.Будьте с ними каждую минуту,что можете.Она может быть последней.И вы,пропустив ее,не сможете сказать прости.Не сможете попрощаться.Смотрите на них.Внимательно.Чтобы не пропустить то,что может стоить им жизни.Делайте для них все,что можете,и даже больше.Радуйте,балуйте,говорите и обнимайте.Жизнь так быстро может измениться.И вы останетесь в черной,страшной,холодной пустоте..И душа будет разорвана в клочья.И все,что будет звучать ,будет казаться таким малым,неправильным,ненужным. Это может пройти со временем.А может и не...И я не знаю,что лучше

Химера, светлая память вашему мужу, соболезнования Вам и вашим близким. Сочувствую и понимаю ваше состояние - прошла через это 4 года назад.

Согласна полностью. Читала этот форум с самого начала, столько мудрых мыслей и советов было от Химеры. Вообще, нахожусь в смятении. Очень всё неожиданно. Ведь была хорошая ремиссия. И вдруг такое... Химера, сил Вам пережить это.

Химера, примите мои искренние соболезнования.

Кто-нибудь знает, почему умер муж химеры? Мои соболезнования.

А разве кто-то из нас имеет моральное право озвучить причину ухода Олиного мужа? кроме нее самой...а ей сейчас бедной не до этого... Извините если резко..

..

Запущенный по вине врачей нейролейкоз. Припадки с измененным сознанием и неврологией,эпилептические припадки,головные боли и тошнота.
2 раза реанимация.
Полиорганная недостаточность.Конец.
"приносим свои соболезнования.мне очень жаль,честно"(с)лечащая
Завтра я хороню своего Вову.

Химера, примите мои искренние соболезнования.Вот из-за этого я не веру врачам

Примите мои искренние соболезнования. сил вам все это пережить!Держитесь!