У него катетор, меняют периодически. Температура у него и до этого курса была. Поэтому капали антибиотики. Полностью обследовали на все инфекции и грибы. Все чисто. Сделали вывод, что Т от лимфомы и ДХАП не помогает, и поменяли схему.

Лечащий - Шалаев. А изначально консультировал Алексеев и сразу отправил к заведущему Зюзгину. Вот он сказал, что срочно к ним госпитализироваться. Это после Дхапа было.

[QUOTE=Вера717;403162] Добрый вечер! Вашего мужа госпитализировали? Всё по графику?

Доброе утро! Если Зюзгин взял под свой контроль это очень хорошо. Я закончила 6 курс в декабре 2016, теперь на контроль езжу к Зюзгину. Любое решение по поводу протокола лечения/изменения, принимается не только лечащим врачом, а комиссией (все собираются в кабинете у Зюзгина и обсуждают, разбирая каждое дело).

[QUOTE=Lira;403164]Доброе)
да, все по графику, капают, сегодня бендамустин заканчивают и след химию начинают. Все препараты в отделении есть, и даже таблетки типа омез, ацикловир и тп предлагали выдать, мирамистин, но я ему с собой целый мешок лекарств заранее собрала. Чувствует себя нормально, вчера психолога к ним приводили. Советовали на химии всегда и сейчас особенно пить кисель, он обволакивает. Еще если у кого расстройство кишечника от химии - морковно-рисовый отвар, есть готовый напр. из детского питания Hipp. Приготовление еды не менее 1 часа, даже яйца варить час, запекать в трех слоях фольги. Одежду нательную каждый день менять, тк она вылеляемые токсины впитывает, душ 2 раза в день. Сегодня поеду его под ноль стричь, волосы опять выпадут сказали. Какой то щелочный гель для душа нужен, вчера все ближайшие магазины обошла - не нашла такой. Кто нибудь подскажет, что за зверь такой?

[QUOTE=Вера717;403169]По питанию все правильно, про гель первый раз слышу. Я после х/т 5 лет дисбактериоз лечила.

[QUOTE=Вера717;403169]Я тоже про гель в первый раз слышу. Надо искать с высоким PH (выше 7), может в аптеке такие продаются?
Как муж бендамустин перенес?

[QUOTE=Вера717;403169]Вера, какой порядок у вас в больнице, даже все лекарства не первой ,скажем так,необходимости есть.
Про гель щелочной можно ,наверное,спросить в аптеках. Они скорее всего в курсе. А так твёрдый кусок мыла имеет щелочной состав, PH от 9 до 11 обычно.

[QUOTE=Olushka_ina;403188]Ой, я не буду сейчас вспоминать историю 2-х недельной давности, как нам предлагали оплатить бендамустин, а через неск дней он неожидано нашелся в отделении)))) могли бы не спешить отправлять нас сразу в фонд. Хорошо что мы в кассу фонда сразу не прошли, как нам предлагали))) до сих пор не могу врубиться - что это было. будем считать, что в нашей больнице все ок с лекарствами, дай Бог что бы всегда так и было.

Как ни странно, в аптеках не подсказали про такой гель, вообще никто не в курсе))) в итоге мы с сестрой так и решили кусок мыла мужу отвезти, хозяйственного)))

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Ari;403187]Бендамустин перенес нормально, только давление немного повышено.
С понедельника сказали - контактировать только по необходимости и коротко, и вообще лучше не заходить и все передавать через персонал. Купили сегодня им в палату микроволновку, неплохо бы еще и холодильник, думаем пока. Вот как пациентам там минимум 3 нед автономно жить. На одной больничной еде долго не протянешь, все равно нужно какую то еду приносить, а как греть и хранить. И так каждый раз пациенты притаскивают свои приборы, и уносят потом, потому что оставить там нельзя, все должно быть стерильно, и мыть это никто ведь не будет. Вообщем пока еду за окно вывешивают))) но окна нужно скотчем заклеить!!! Вдруг прилетит что нибудь.

[QUOTE=Вера717;403205][QUOTE=Olushka_ina;403188]
Ой, я не буду сейчас вспоминать историю 2-х недельной давности, как нам предлагали оплатить бендамустин, а через неск дней он неожидано нашелся в отделении)))) могли бы не спешить отправлять нас сразу в фонд. Хорошо что мы в кассу фонда сразу не прошли, как нам предлагали))) до сих пор не могу врубиться - что это было. будем считать, что в нашей больнице все ок с лекарствами, дай Бог что бы всегда так и было.

Как ни странно, в аптеках не подсказали про такой гель, вообще никто не в курсе))) в итоге мы с сестрой так и решили кусок мыла мужу отвезти, хозяйственного)))

Добавлено через 7 минут
Вера, про гель тоже ничего не подскажу, нам сказали, что лучше вообще душ не принмать, только обтирания 2% спиртом и раствором фурацилина, в палате всегда стояли готовые растворы, но это уже после пересадки. Когда капали ВХ в первую неделю муж лежал в палате с обычным режимом,а непосредственно перед ауто переводят в отдельный бокс, туда уже не пускают,свою одежду нельзя, выдают льняную робу такую белую, меняют каждый день, еду тоже только дают свою, правда у нас все было и хол-к, чайник, микроволновка, мужа пару дней вообще кормили внутривенно спец.питанием, так как не ел ничего, зубы тоже сказали лучше не чистить, только полоскать фурацилином , миромистином, чтобы не занести чего. потом через неделю перевели обратно в обычную палату и туда я уже возила еду, правда он почти не ел. У вас и после персадки будет лежать не один ? А окна у нас вообще не открывались в боксе, там фильтрация воздуха и воды специальная, персонал одет как на атомной станции

[QUOTE=Полянка65;403214][QUOTE=Вера717;403205]У нас такого ничего нет, обычная палата, только табличка на двери - цитопения. Лежат вдвоем. И так и будут лежать, хотя мужу уже начали лить химию с пятницы, а соседу нет, еще только планируют. Мужу наоборот сказали 2 раза в день душ. Одежду свою, менять каждый день. Фильтрации воздуха никакой нет, окна неоткрывать и самим заклеить, очень душно. Не знаю как лежать 3 недели без воздуха.

Специалисты Центра Алмазова разработали CAR-T клетки для лечения опухолей.
Результаты доклинических исследований первого отечественного препарата клеточной противоопухолевой терапии были представлены сотрудниками Института гематологии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России на XIV конференции «Злокачественные лимфомы», которая состоялась в Москве 26-27 октября 2017 года.

Добавлено через 2 минуты
Может все таки и у нас в России скоро будут проводить клинические исследования по этой методике.

[QUOTE=Вера717;403216][QUOTE=Полянка65;403214]Надо же, как везде все по разному! но .главное, что бы все прошло, как надо ! Конечно, пусть муж выполняет все рекомендации врачей. Вашему мужу терпения и ВЕРЫ!!!!! ☺Все будет хорошо! Удачи!!!!

[QUOTE=Вера717;403216][QUOTE=Полянка65;403214]Я так все лето лежала. Окна не открываются. Спасалась вентилятором

[QUOTE=Полянка65;403270][QUOTE=Вера717;403216]Благодарю)
И все равно я ему сегодня купила и отвезла пару бутылок раствора фурацилина, сказала потом после пересадки обтираться))) действительно не лишним будет.

[QUOTE=Вера717;403169][QUOTE=Lira;403164]

Доброе)
да, все по графику, капают, сегодня бендамустин заканчивают и след химию начинают.

Вера,терпения вам обоим!! Как гласит восточная мудрость.."Если пятнадцать дней месяца были дождливыми,следующие пятнадцать обязательно будут солнечными!". Все будет хорошо!.Мы с вами!!

[QUOTE=Nett;402767]Давно не заходил,извиняюсь...дела нормально,тромбоз верхней яремной вены мешает немного,ксарелто пью сейчас. 20- го ноября очередное КТ.

Добавлено через 3 минуты
Если не ошибаюсь,он имеет естественное свечение,как и печень...

Добавлено через 8 минут
Пока в лаборатории испытания,не на пациентах.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Вера717;403216][QUOTE=Полянка65;403214]Мне после дексаБим тоже сказали окна не открывать,а я напротив раскрытыми постоянно держал,т.к. на улице микробов все равно меньше,чем в больничном коридоре. А дверь в палату все равно не герметичная. Но при трансплантации может и действительно нельзя открывать,не знаю...

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;403297][QUOTE=Полянка65;403270]Незнаю как сейчас,а раньше считалось обычное хозяйственное мыло наиболее стерильным. После пересадки почек таким пользоваться полагалось.

Здравствуйте уважаемые форумчане! Принимайте новенькую! Путь мой был долгий в постановке диагноза, точнее сказать 1 ноября был год, как все завертелось закрутилось, и вот наконец у меня есть диагноз. Фолликулярная лимфома 2Б стадия.IPI 1бал ( низкий риск). Вот такое мое заключение. Гематолог назначила лечение ритуксимаб на курс 500мг( 1 флакон по 500 мг). Индукционный курс 4 введения 1 раз в неделю и поддерживающее лечение 4 инфузии 1 раз в 2 месяца ( короткий курс с оценкой эффективности лечения). У меня такой вопрос: был ли у кого назначен такой курс лечения? Интересует как переносится само вливание этого препарата? Если спросила глупость, то извиняйте, я пока еще не совсем все отчетливо понимаю, но знаю одно Живы будем не помрем! Всем глубочайшего здоровья и полной ремиссии на долгие счастливые годы! С уважением Маргоша!

Были у здешних форумчан похожие схемы лечения только одним ритуксимабом. Обычно он легко переносится. По крайней мере, я ничего не ощущала после него (12 поддержек в течение двух лет). Если не считать ещё и в в составе 6 курсов R-CHOP.
Ой, вот ведь память... На самом первом R-CHOPе меня немного поколбасило во время вливания мабтеры. Сердцебиение усилилось, лицо покраснело, резко горло осипло... это длилось буквально 3-5 минут и всё само прошло. Это был единственный раз.

И сейчас ;) подтверждаю! Хирурги советуют промывать раны хозяйственным мылом 72% ( самым темным)

На первом вливании Ацилбелии бывают побочные эффекты, поэтому в 1 раз его вводят очень медленно. А потом нормально

[QUOTE=Вера717;403216][QUOTE=Полянка65;403214]Вера, добрый вечер! попробую выложить фото спрея для рук и тела , который был у мужа. Првда, мы его не покупали, у него в боксе все это стяло на столике, может вам пригодится

[QUOTE=Маргоша;403432]Гематолог назначила лечение ритуксимаб на курс 500мг( 1 флакон по 500 мг). Индукционный курс 4 введения 1 раз в неделю и поддерживающее лечение 4 инфузии 1 раз в 2 месяца ( короткий курс с оценкой эффективности лечения). У меня такой вопрос: был ли у кого назначен такой курс лечения?

Добрый вечер! У меня был такой курс монотерапии. Честно говоря, смущает доза. У меня очень мелкие габариты, но вливали либо 650мл, либо 700. Вводят лекарственное средство из расчета 375 мг на квадратный метр поверхности тела. Расчет площади тела - /beregifiguru.ru/Калькуляторы/Расчет-площади-поверхности-тела. Посчитайте сами, получится скорее всего больше 500. Видимо, ваш гематолог экономит. Какой у вас регион?
У меня после этих 4=х курсов продлили на 2 курса 1 раз в месяц. После 5 курса по ПЭТ был частичный ответ - ушло более 50%. Но вторую линию назначать не стали, а оставили поддержку - 1 раз в 2 месяца на 2 года (12 раз - это стандарт мировой при ФЛ). После 3-го курса поддержки ПЭТ стал чистым.
Переносится в общем хорошо. В этот день вечером может быть небольшая тахикардия (но не всегда), а на следующий день пылает лицо, но врач сказал, что это - от преднизолона, который входит в премедикацию. Вам назначили сопровождающие лекарства - аллопуринол, омез, мезим? Капать будут на дневном стационаре?

Спасибо огромное! Вы меня утешили, завтра иду к онкологу и буду сдавать анализы, как все готово будет поеду лечиться, мне сказали капельница будет 7 часов капать, это потому что сразу 4 вливания будет? Мне пока многое не понятно.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Lira;403469]Здравствуйте! Спасибо, что ответили, и все подробно рассказали. Я из Озерска Челябинской области, лечение буду проходить в Челябинске, сказали сдавай анализы и приезжай ложиться в стационар. Сопровождающих лекарств пока не назначали, но я вот омез сама уже сейчас стала пить, потому как у меня не очень здоровый жкт, вообще конечно очень боюсь как на меня все это подействует и со стороны желудка и в целом, но духом не падаю, мне ни как нельзя, карабкаться буду всеми силами какие только есть! гематолог я так поняла рассчитывала дозу с моего веса и роста, вес у меня 49, рост 158

[QUOTE=Маргоша;403471]Спасибо огромное! Вы меня утешили, завтра иду к онкологу и буду сдавать анализы, как все готово будет поеду лечиться, мне сказали капельница будет 7 часов капать, это потому что сразу 4 вливания будет? Мне пока многое не понятно.

Добавлено через 10 минут
Удачи вам! Верьте в успех! Все будет хорошо!

источник: РИА Новости
Ученые нашли эффективное средство против рака

МОСКВА, 15 ноя — РИА Новости. Ученые из Кардиффского университета нашли способ нахождения и уничтожения аномальных T-клеток, приводящих к развитию T-клеточной лимфомы. Пресс-релиз исследования опубликовали на сайте MedicalXpress//
Друзья,всем доброе утро....А утренняя майл- почта встречает вот такими новостями! Мы дождемся праздника на нашей улице,раз ученые ...из того..далекого университета..бьются над решением сложной задачи....Всем хорошего начала дня и самочувствия!

[QUOTE=Белка 02051963;403478]Спасибо! Обязательно все будет хорошо!

[QUOTE=Полянка65;403467][QUOTE=Вера717;403216]Спасибо! Попробую сегодня найти и купить. Этим спреем тело обтирать? Вчера муж сказал, что хоз мыло сказали не надо, да и его тошнит от запаха этого мыла. Сказали купить специальное дазинфицирующее мыло.

Всем привет! Маргоша, а какие у вас симптомы, размер л/узлов и вообще как выглядит болезнь при которой назначают только монотерапию?

Добрый день! Я проверила расчет по формуле - получилось 547мл. Вероятнее всего у вас в области флаконы только по 500мл остались, вот и округляют. А какой у Вас размер опухоли? Монотерапию могут назначить, если максимальный размер опухоли менее 7см.
Чтобы лучше перенести вливание, обязательно поешьте кашку утром, чтобы желудок обволокло. И много пейте - и во время капельницы, и потом дня 2-3. По 3 л в день, минимум - по 2.

Всем привет. Завтра мужа выписывают домой. Показатели крови подняли, кроме тромбоцитов (они 30). Делали КТ, сказали ответа не дал курс и больше не хотят проводить химию. Собираются включать его в КИ по адцетрису и еще какой то препарат. Не знаю радоваться или огорчаться.

...продолжу. 14 ноября был у онколога, направила сдать кровь (низкий уровень тромбоцитов), 15 ноября был у химиотерапевта, завтра иду на ВК, предстоит встреча с зав.отделениями тет-а-тет. Есть вопросы, но будут ли ответы -?...

Всем добрый вечер!Случайно нашёл вашу тему в инете.Прочитал много того что связано с моим заболеванием,а именно Лимфогранулематоз.Подскажите пожалуйста кто сталкивался с такой проблемой : я инвалид 1гр. изначально отказался от пакета НСУ, т.к был дорога каждая копейка и лечение было платным.Сейчас ситуация изменилась .Лечение по ВМП .Как написать ходатайство в Минздрав или департамент здравоохранения в Спб о прошении востановить пакет НСУ для закупки жизненно важного препарата Адцетрис.

Всех приветствую!

АлексСанкт-Петербург, отказываются/возобновляют в Пенсионном фонде.
Возобновить можно ежегодно до 30-го сентября.
Сейчас-то уже ноябрь. Честно сказать,даже не знаю,делается ли это как-то ещё...

Добавлено через 2 минуты
Ari, атцетрис -это хорошо. В нём находили спасение многие больные с Ходжкина, Сейчас он ведь включен в список жизненно важных даже, так что Вам по-любому надо его попробовать.

Добавлено через 2 минуты
Lira, а разве аллопуринол, омез, мезим назначают при монотерапии? Если больше никаких препаратов не используется ,кроме ритуксимаба, то зачем аллопуринол, омез, мезим?

Добавлено через 6 минут

При появлении редитукса везде вроде от ацеллбии пооставалось только 50 мг флаконы. Но редитукс идёт по 10 мг. По 5 мг нет флаконов ни того,ни другого.

Вот не первый раз читаю про питьё. Я как-то наоборот старалась не пить на дневном стационаре,когда поддержку капают. Потому что и так вливается жидкость,да ещё если пить воду, то и будешь просить отключать от капельницы,чтобы бегать в туалет) А вроде неудобно. Поэтому лежу обычно без питья)
И почему нужно обильное питьё-то? а то уже забыла (вроде кто-то писал)

Георгий, я поддержать. Разговоры всегда вызывают волнение, когда их ещё надо дождаться. Но вы не волнуйтесь. Постарайтесь. Когда есть вопросы это уже хорошо. Значит будут и ответы. Возможно, не сразу, но будут. Для того вы вместе и собираетесь. Всё сложится наилучшим образом. Вы делаете всё правильно, что готовитесь к конструктивному диалогу. Обязательно отпишитесь после встречи.

источник: РИА Новости
Ученые нашли эффективное средство против рака

МОСКВА, 15 ноя — РИА Новости. Ученые из Кардиффского университета нашли способ нахождения и уничтожения аномальных T-клеток, приводящих к развитию T-клеточной лимфомы. Пресс-релиз исследования опубликовали на сайте MedicalXpress//
Друзья,всем доброе утро....А утренняя майл- почта встречает вот такими новостями! Мы дождемся праздника на нашей улице,раз ученые ...из того..далекого университета..бьются над решением сложной задачи....Всем хорошего начала дня и самочувствия!

Да но только до нас это когда нибудь дойдет? И будет ли это доступным для простого человека. У нас в республики даже ПЭТ нет.

[QUOTE=Вера717;403490][QUOTE=Полянка65;403467]Вера, еще есть раствор Октинедерм для дезинфекции.у мужа было 3 флакона в палате : на первом написано ТЕЛО -спиртовой р-р хлоргексилина 0,5%, второй-ГИГИЕНА-р-р хлоргексилина 0,02%, третий флакон -р-р фурацилина 1:5000 Наружно, вставлю фотку из палаты мужа, просто там нечетко видны надписи

для востановления пакета соц.услуг можно написать ходатайство в департамент.либо ПФ справку о восстановлении федеральный льготы.Вопрос времени где будет быстрее ответ.Время не ждет.

Добавлено через 8 минут
Если кто сталкивался отпишитесь.Буду рад.Адцетрис появился в списке жизненно важных препаратов,это радует.Огорчает одно что незнание законов вводит нас в тупик,куда идти,счем идти и что по праву можно требовать.Хорошо что есть врачи в поликлиниках которые это понимают.А есть профессуры,кандиаты кот посодействовать нехотят,куда пойти что написать,из за них 3 месяца бездействия упущенно.

Какое там Пэт!!в нашем с вами городе Елена нет ни кт ни МРТ ни онколога ни гематолога. А Пэт уже строят в Астрахани на территории Онкодиспансера планируется открытие в конце следующего года.а пока ближайшее-воронеж

в нашей теме вроде пока никто не сталкивался.
При отказе от соцпакета вроде бы можно отказываться не от всего сразу, а,например, от бесплатного проезда или от бесплатного проезда и от санаторного лечения. В общем, выборочно можно отказываться от опций.
От лекарств оч часто отказываются инвалиды по другим заболеваниям, т.к. часто бывает,что нужные им лекарства,которые будут выписывать по бесплатным рецептам,стоят копейки.
С нашими заболеваниями,наверное,от лекарств никто не отказывается. т.к. препараты для 7 нозологий очень дорогостоящие, а понадобиться могут в любой момент.

Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.Когда получал инвалидность мне не было сказано что это может пригодиться в будущем.Для меня льготный пакет ни очем не говорил.Понятие льготные лекарства в моем регионе не актуально.Там Лимфогранулематоз не лечим,Соответственно препараты не выдаются.