Галина, я сегодня была на приеме у онколога(он еще и хирург) спросила а можно мне выписать омез, карсил, линекс. На что мне был дан ответ: " Нет в наличии в аптеке".Хотя я не отказывалась от соц. пакета, а лечусь уже полгода.

Добавлено через 1 минуту
АлексСанкт-Петербург вы с какого региона?

Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.Когда получал инвалидность мне не было сказано что это может пригодиться в будущем.Для меня льготный пакет ни очем не говорил.Понятие льготные лекарства в моем регионе не актуально.Там Лимфогранулематоз не лечим,Соответственно препараты не выдаются.


КРЫМ

Elena K,наверное,имелось в виду,что нет в той аптеке,где именно льготные лекарства выдают.
А ведь пациент в таком случае может приобрести за свой счёт,а потом пойти в соцзащиту (вроде бы туда) ,и ему должны будут компенсировать стоимость препарата, НО при наличии рецепта.
Без рецепта компенсировать не обязаны,т.к. получается,рецепта нет-врач ему не назначал. А сам он может сколь угодно дорогой препарат захотеть купить,никто ему в таком случае ничего не обязан возмещать.
А у нас ведь всегда как: если в бесплатной аптеке нет, то и не выписывают рецепт. Всё хитро.

У нас можно и нужно только требовать и жаловаться во все инстанции.по другому-, никак.другой вопрос-, где взять силы и нервы?

Но Вы можете выбрать любую хорошую больницу и поехать лечиться по ВМП в любое место, куда нас,кстати, не больно-то и возьмут, а вот жителям Крыма не отказывают и принимают.
Только вот те самые дорогостоящие препараты принято получать по месту жительства обычно. не знаю,как это будет в Вашем случае.

И речь то идёт не о каких то дорогих препаратах.когда мы лечились в Астрахани нам все выписывали без проблем.но Дагестан есть Дагестан.окраина россии.и этим все сказано

это сообщение в мой адресс?
незнание наших прав на основании федеральных законов простов вводят в тупик.

Добавлено через 8 минут
Уважаемая в хорошем смыле,как правило врачи не спрашивают а куда и где бы вы хотели пройти лечение?Почему вы так пишете что вас больно то и не возьмут ,а мне зеленый светофор?

Елена а почему онколог должен все это выписывать?,а не участковый терапевт?,нам в Астрахани выписывал терапевт и он же назначения делал.это же ЖКТ.попробуйте сказать что пожалует есть в Минздрав

не знаю вашей истории опишите где лечитесь?

[QUOTE=Olushka_ina;403577]Lira, а разве аллопуринол, омез, мезим назначают при монотерапии? Если больше никаких препаратов не используется ,кроме ритуксимаба, то зачем аллопуринол, омез, мезим?
Потому что и так вливается жидкость,да ещё если пить воду, то и будешь просить отключать от капельницы,чтобы бегать в туалет)

Добрый вечер! Все эти лекарства мне назначал врач, т.к. ритуксимаб тоже достаточно токсичен. Аллопуринол нужен, чтобы побыстрее вывести продукты распада опухоли, остальные -для защиты ЖКТ. На поддержке аллопуринол уже можно не принимать, но я немножко пью, чтобы всё побыстрее выходило. Для этого же и вода. Зато ни разу не было ни тошноты, ни диареи, вообще никакого дискомфорта.
А капельницы нам не отключают, вместе с ней и "едешь" в туалет - широкие коридоры и двери позволяют. Вкалывют иглу в тыльную часть ладони - при передвижении не мешает.
А что касается ацеллбии, то мне нужно 650, а выписали 2х500.

Я отказалась от ПСУ, но когда заболела- мне без проблем провели лечение. И Мабтеру выдавали без проблем. А восстановить соцпакет можно теперь без проблем в ПФ, но там как-то не сразу, а через месяц или 2 (точно не помню) восстанавливают.

[QUOTE=АлексСанкт-Петербург;403589]Я из другого региона где медецина на низком уровне,по ВМП в Питере.
А из какого Вы региона? В Санкт-Петербурге где лечитесь? Я слышала, что адцетрис выдаётся именно по месту жительства. А что касается льготных леекарств - Вы в пенсионный фонд-то обращались? Что там говорят?

В больнице в этом году в корридоре слышала,что врачи разговаривали о том,что мест нет, но тем не менее больных из Крыма надо брать (каких больных,кого-то конкретно или вообще, не знаю). и что Крым - стратегический регион, поэтому вот так.
Никого врачи не спрашивают :"А куда бы Вы хотели?" И по собственному опыту знаю,что пробиваться на лечение тяжело в хорошее место. и очень многим людям отказывают, отсылая лечиться по месту жительства. Думаю,не для кого это не новость и не секрет.
Вам повезло,если попали в хорошее мед.учреждение. С отказом от лекарств у Вас,конечно,случился косяк,но тут уж Ваша промашка,попытайтесь как-то это исправить. Может ,для начала в ПФ позвонить и спросить,были ли у них такие случаи...

Верно пишите ПФ через 2 месЯца восстановают,а документы в поликлинике поданы в департамент здравоохранения.Думаю будет отказ мне из за отсутствия пакета соц.услуг.еще пару месяцев на отсрочку.Получается так что онкобольным здоровья и нервов и сил больше чем у здоровых.

Добавлено через 13 минут
Изначально лечение платным было,поэтому каждую копейку считал.Могу сказать руководствуясь теми рекомендация кот. дает лечищий врач и будет зависть скорость решения БУМАЖНОЙ волокиты.с эти не повезло.Временная регистрация есть но не даёт тех привелегий.Думаю тольк для местных.Жаль что наша медицина не везде так хорошо развита как в столице и Питере.

Вы только узнайте поточнее, в какой департамент здравоохранения Вам писать :в Спб или Крыма. А то вдруг надо в тот,который в Крыму,писать.

Добавлено через 3 минуты
Такие препараты,как Адцетрис, вроде бы получают только по месту постоянной регистрации.

Завтра в ПФ на подачу НСУ..
Очень тяжко ходить по этому кругу АДА,Одни мед,работники говорят одно другие свое.
везде буду узнавать

Благодарю за советы и информацию, мне это очень нужно, вот только ни как в толк не возьму почему капельница длится 7 часов, тут не только в туалет захочешь

Только первое вливание ритуксимаба нужно не менее 6 часов проводить, следущие будут быстрее за 2-3 часа.

Оказывается сейчас в трансплантационную квоту при фоллик.лимфоме включена газива, 3 введения через неделю. Сегодня мужу 2 вливание будут проводить. А ритуксимаб забрали в отделение. Я так понимаю что скоро для лечения на 3 и след линиях газива также по квоте будет.

Здравствуйте всем! Сил,здоровья, скорейшего восстановления!
Маргоша! Вы будете проходить лечение в областной больнице в Челябинске в гематологическом отделении?

Алекс, я вам скажу про себя. У меня инвалидность(3гр) очень давно, еще по другому заболеванию. Я сразу отказалась от ПСУ, но когда, вдруг ,я заболела лимфомой- меня госпитализировали в гематологию( я лечилась по месту прописки в Кировском НИИ гематологии и переливании крови)- меня обеспечили всеми лекарствами, свозили на МСЭ, дали 2 группу и никто даже мне не сказал, что я отказалась от ПСУ. После трансплантации КМ, мне дали 1 группу, но я так же была отказана от ПСУ и Мабтеру мне выдали без проблем. Все лечение мне было бесплатным, ну только какие-то таблетки от диареи вроде покупали. Это было в 2011году. Не знаю какая сейчас ситуация. Сейчас живу в Москве . У моей знакомой заболел муж- меланомой, они коренные москвичи, он полковник. Сколько денег они тратят- уму непостижимо, везде деньги-деньги.

Теперь понятно, почему так долго по времени, надеюсь все пройдет удачно!

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! Нет, я постараюсь в железнодорожной больнице у гематолога, которой доверяю, а так вообще меня в челябинский онко диспансер хотят положить, не дождавшись пока получу препарат, вот сегодня позвонила гематологу, спросила может ли у них в наличии уже быть ретомуксимаб, на что она усомнилась и забеспокоилась, как бы мне не стали проводить агрессивную химию, тут уже заволновалась я, мне лишние побочки не нужны, поэтому буду дожидаться препарат, а уж потом в железнодорожку с ним поеду, там и прокапывать будут. А вы из Челябинска или из области?

Маргоша здравствуйте! Можете написать размер л/узла или узлов? Как вообще узнали о болезни?

Натуся, здравствуйте! У меня в ноябре 16 года невролог обнаружила на шее узлы, отправили на узи, а там уже и к онкологу, где обнаружили подмышечные, паховые и снова узи,размеры более 2см, потом в Челябинск отправили к онкологу а там пэт, и высветились все мною перечисленные и плюс забрюшинные, взяли узел на биопсию, показало не информативно 50 на 50, потом вырезали еще 2 узла, один из них опять 50 на 50 другой вообще без атипичных клеток, но игх не проводилось, я то думала, что игх было сделано, а мне сказали, твой врач иммунолог, нашего ни чего нет, это был март месяц, иммунолог развела руками и говорит не мое, короче пинали меня туда сюда и смотрели на меня так, как будто я себе это все придумываю или симулирую. В итоге головные боли не проходят и муж настоял и положил меня платно в Челябинск к профессору неврологии, вот его то и заинтересовали все мои на тот момент уже куча пройденных обследований, он попросил хорошего гематолога меня посмотреть, та изучив все мои мытарства, тут же мне сказала чтоо без игх скажет что у меня лимфома, сказала куда и кому именно отдать стекла на пересмотр игх и сделала мне иммунофенотепирование костного мозга, результат не заставил себя ждать, все как и ожидалось фолликулярная лимфома 2б стадия, сейчас по последнему узи брюшной полости лимфоузел ворот печени размерами 30на 13 мм, ну и остальные примерно того же размера, вот и прошел ровно год, с того момента как у меня все завертелось и только через год поставили диагноз, сил, денег и нервов затрачено немерено.

И с такими узлами и их кол-вом вам назначили ритуксимаб?

У меня муж в прошлом году проходил 3 курса в ОКБ в гематологии, не в онкодиспансере. Врачи грамотные, отношение хорошее. Мы из Миасса.

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо. Примите это как есть; в оставшиеся годы жизни будут периоды стабилизации, периоды ухудшения. Три года жизни-это уже хорошо., молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.У вас (т.е .у меня) была и ремиссия, и стабилизация. Живите, получайте лечение. Люди, больные сахарным диабетом, лечатся всю жизнь, у них бывает гангрена, ампутируют конечности, но они живут..." Вот краткое содержание нашей беседы, есть аудиозапись, но данный формат во вложениях отсутствует.

Как-то странно? Ведь говорят что 1,2 стадии полностью излечимы.

молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.


Мне тоже эта фраза не понятна. Хоть одного с первой стадией покажите? Что значит - сгорают? Сказано для того, что бы впечатлить....
Георгий, какое лечение предлагают? Что Вам про адцетрис говорят? Ведь включили с 18г в список жнп для ЛХ.

[QUOTE=Георгиий;403672]Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо.

Добрый вечер! Это Вам в онкодиспансере огласили вердикт? Наверное правильно наш гематолог всё время говорит, что онкологи не умеют лечить лимфому. Стандартный протокол закончился - и всё. Вам, вероятно, нужно менять ЛПУ. Жаль, что дело к Новому Году идёт, но если решите обратиться в клинику Горбачевой в СПб, постараюсь договориться, чтобы Вас приняли на консультацию. Заочно они, как правило, не консультируют. Но предварительный телефонный разговор вполне возможен.
А Вы спрашивали на комиссии про адцетрис? Что Вам сказали? В Челябинске в этом году девушка добилась бесплатного адцетриса через депутата, вышла в ремиссию, и сейчас ей сделали ТКМ в СПб.

Добавлено через 29 минут
У меня кроме опухоли была палетта лимфоузлов 1,6х1,3х13см, и всё рассосалось на ритуксимабе - палетта распалась на отдельные ЛУ меньше 1см. Но мне сразу сказали, что ритуксимаба может быть недостаточно, тогда -R-B в лучшем случае или R-CHOP. Но пока обошлось одной ацеллбией. Начинают с самого щадящего лечения, чтобы при возможных рецидивах было что применять дальше. А может быть и без рецидивов проживём. Или, как где-то слышала про женщину с ФЛ - за 30 лет 5 рецидивов, и это ещё было до ритуксимаба.

Фраза звучит так: "Бывает, что молодые парни лечатся постоянно, но..." Да приезжайте, молодой парень из Норильска периодически здесь......
Назначено ПЭТ КТ на 22 ноября, по результату определят тактику лечения. Про лекарства не говорят, да и понятно - зачем делить шкуру не убитого медведя. Обычно всегда в конце года- денег уже нет, начало года - еще нет, но препараты есть,так в моем случае на третьем курсе в декабре 2016 меняли протокол, т.е. вводили другое лекарство и дополнительные препараты; но честно сказали, что в случае чего антидота нет. И когда у нас будет адцетрис - неведомо, ну не Москва мы и не С.П.:rolleyes:

Привет :) я думаю, что очень правильно сравнили с сахарным диабетом. Да, что бы жить надо принимать лекарства, уколы, в случаях с лимфомами и капельницы. Выводят в ремиссии, стабилизации. Проходит время и появляются новые разработки и новые лекарства. Мир идет вперед и несет нас в будущее. Мне думается, главное в разговоре с заведующей, это, что лечить берутся. А ваша задача лечиться и выходить в ремиссии, стабилизироваться и жить.

Да, я так поняла она на чем то там основывалась назначая мне этот препарат, сказала только что cd20 это хорошо только это звучало как разговор тихо сам с собою

Добавлено через 3 минуты
Вот мне тоже немного непонятно, почему бы меня не положить в гематологическое отделение, в онкодиспансере прямо скажем мало кто хочет лечить лимфому, вот гематологам я бы полностью доверилась, ну да как придется теперь уже, буду надеяться на лучшее!

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Lira;403683]Вот и мне вчера по телефону гематолог сказала, что раз хотят закатать в онкодиспансер не дождавшись лекарства, значит решили начать с агрессивной химии, но нам это не нужно, слишком много сразу побочек будет, вот сегодня еду к химиотерапевту чтоб в выписке для наших заполнила там форму какую то чтоб здесь в Озерске мне могли уже дать ретуксимаб, короче гоняют туда сюда теперь еще и с этим препаратом, химиот в Челябинске сказала в Озерске оформлять, наши говорят с Челика начинать надо, ну сегодня видимо кого то я из них уже умотерю.

Маргоша мне первый раз ретуксимаб в стационаре прокапали .А вы спрашивали может быть у них есть препарат .

Добавлено через 4 минуты
Форумчане скажите с чем это может быть связано : то холодно становится, то в жар бросает. Думаю это связано с ранним климаксом или это лимфоузлы увеличиваются. Меня перевели на поддерживающую терапию, вот 1,5 месяца прошло, до вливания ретуксимаба еще 2 недели.

Мы с участковым терапевтом попробовали подать заявку на лечение к гематологам, но получили ответ: если лечение проводят онкологи, то пусть и продолжают..

Маргоша! Не переживайте, думайте о хорошем, надеяться на лучшее нужно всегда!
Муж был на приеме в поликлинике ОКБ по направлению от нашего терапевта, затем его направили в стационар в это отделение.
С диагнозом тоже долго маялись.
У него гемоглобин сильно упал и СОЭ выросла, проверял все органы на УЗИ, колоноскопию сделали, различные анализы крови, потом ему уже тупо говорю, что что-то с кровью не так, просись к гематологу или платно поедем, вот и вышли на гематолога. Сделали трепанобиопсию, ИГХ, ещ много анализов крови и гематолог сказала : наш пациент.

Удачи Вами здоровья! И всем-всем , кто лечится и вылечился, пожизненной ремиссии!

Сгоняла я сегодня к химиотерапевту, вообщем результат такой, ложись в онкодиспансер и все тут, а ретуксимаб в ходе лечения оформим, и стоит на своем, таки придется мне к ним ехать сдаваться! А по поводу то в жар то в холод, это нормально при лимфоме, я тоже думала, что у меня климакс начинается, а нет, доктор говорит из за интоксикации организма

Добавлено через 6 минут
Спасибо огромное, за слова поддержки! Я химику сегодня говорю, вообще то это мне гематолог назначил лечение и больше это по их части, на что получила ответ: гематологи лимфомами не занимаются. Вот тут я присела конкретно, и как доверять такому врачу если она элементарного не знает. Надеюсь теперь только на удачу, свое боевое настроение. Здоровья всем и терпения, оно нам как никогда нужно!

Добавлено через 5 минут
Вот я и говорю, что ни кому ни чего не надо, зачем им лишний геморрой на себя брать. А моя в железнодорожке гематолог готова меня лечить, так онкологи палки в колеса вставляют

Всем здоровья! Слушайте, а и в самом деле: у кого кто лечится (наблюдается)? Мы в гематологии выздоравливаем, и лечащий доктор (Виктор Алексеевич - благослови Господь его руки!) у нас гематолог. Скоро вернемся в родные пенаты и в связи с этим вопрос: и в самом деле - какого врача искать? Как поняла - лучше гематолога?

Здравствуйте! Я вот просто убежденна в том, что лучше гематолога. Ну или онко-гематолог, ну ни как не онколог общей практики или химиотерапевт. А у нас все через одно место получается. Крепкого здоровья вам и вашему сыну и полного выздоровления!

Георгий, а вы что из Норильска? Мы с мужем тоже) Если вдруг соберетесь в Петербург, обращайтесь, поможем чем сможем.

Привет.В ответе на вопрос, я указал, что периодически (когда бываю в онкоцентре) встречаю парня из Норильска, он получает лечение на протяжении двух лет. Первая встреча с ним была летом 2015, капались в одной палате по I линии ХТ. Судьба сводит, разговариваем, делимся мнениями, вот и 14 ноября встретились в поликлиннике..