Ясно, ну в любом случае обращайтесь, если что)

Нам тут посоветовали гематолога Волошина, кто нибудь был у него на консультации? Он только платно принимает?

А еще у сестры мужа тоже лимфому подозревают, на след.неделе будут результаты гистологии. Если окажется она, то значит все таки имеет место наследственный фактор?!


А по поводу у кого лучше лечиться, так получилось, что судьба меня свела по работе с врачом, которая раньше работала в онко-гематологии. Так вот она говорит, что онкологи вообще не умеют лечить лимфомы. А всеми их любимая схема ABVD, применяется исключительно ради экономии бюджета.

Добрый день!Кто - нибудь из Питере есть.Сталкивались с тем чтоб здесь купить постоянное время регистрации.Как быть чтоб не обманули.У хозяйки взяли временную регистрацию,но это ничего не решает.Спасибо.буду рад совету.

ABVD конечно значительно дешевле beacopp, но результаты разнятся незначительно, при том, что по второму протоколу побочек больше. Читала, что beacopp не во всех странах (США) принят, и там только АВVD.

Не все гематологи занимаются лимфомами и др. заболеваниями крови и лимфы. Поэтому не удивляйтесь словам доктора, которая сказала, что гематологи не лечат лимфомы, она отчасти очень даже права. Нужно искать именно онколога-гематолога, или наоборот. Я например, наблюдаюсь у гематолога (очень известного в СПб), и он не лечит лимфомы. Он занимается проблемами гемостаза, в т.ч. у планирующих и беременных, свертываемостью крови, антифосфолипидными синдромами и тп., это основное чем занимаются гематологи. Когда у мужа обнаружилось заболевание, я первым делом своему гематологу позвонила, вот он и обьяснил, что нужно к онкологам-гематолагам. А диагноз мужу ставил хирург-онколог.

Добавлено через 7 минут
Насколько я знаю, собственник снять вас с постоянной регистрации без Вашего участия может только через суд. Наверное можно зарегистрироваться постоянно у хозяйки за оплату, риска я не вижу. Риск больше для нее, что у нее изменятся планы, и выписать Вас не так просто ей будет))) как то так

А документа нет такого где я укажу сроки 6 месяцев ,за это время думаю ничего такого не может случится.

Если речь идет о постоянной регистрации, то у такой регистрации нет срока. Вы и собственник с паспортами, она еще с документами на собственность (свидетельство или договор к/п) идете в паспортный стол и заполняете заявления, вы сдаете паспорт недели на 2, потом забираете со штампом о регистрации. Срок нигде не указывается. Просто когда она вдруг не захочет что бы вы были у нее зарегистрированы, и соответственно жили (на что у вас будет право), а Вы не захотите добровольно сниматься с учета, ей нужно будет обращаться в суд, что бы выписать Вас. И конечно через суд она Вас выпишет, но это время и ходить.
Вы можете между собой заключить письменное соглашение о сроках, но это будет так, чисто для морально-психологических отношений, для выписки Вас без Вашего согласия ей в принципе это не поможет. Только через суд.

Добавлено через 29 минут
Да и еще, Вы же не можете быть постоянно зарегистрированы по двум адресам одновременно, Вам нужно сняться с рег.учета и предоставить листок снятия с учета в паспортный стол.

Вера, не факт,что суд выпишет. Инвалида может даже суд не выписать, во всяком случае сразу. Так что собственнику можно только надеяться чисто на порядочность Алекса.

Добавлено через 9 минут
Если Вы прошли курсы R-CHOP и во время химии Вы не пили таблетки "Регулон" или не делали укол в живот "Золадекс", то это однозначно климакс.

у меня нех лимфома. прошла 20 химий. но она не реагирует. просто то уменьшаеться то увеличиваеться. у кого то была подобная ситуация? далее проходить химию больше не могу. вес мой ниже предела. отправляют в спб в нии алмазова. там говорят есть новые методы лечения нех лимфом

Езжайте туда как можно скорее. Тут вон пишут,что там даже car-терапия в процессе разработки. Может, уже скоро КИ начнут как раз.
Или почитайте Сергея 1986. Его историю.
А какая именно у Вас НХЛ?

Спасибо всем за пояснение,будем по месту регистрации получать препарат.А ведь возможно так чтоб по доверенности препарат получает родитель,а использовать по месту пребывания больного В поликлинике.

Марина, вам срочно нужно в НИИ Алмазова.

Спасибо всем за пояснение,будем по месту регистрации получать препарат.А ведь возможно так чтоб по доверенности препарат получает родитель,а использовать по месту пребывания больного В поликлинике.

Родственники часто и без доверенности получают,т.к. все прекрасно понимают,что больной не всегда может прийти,если на химии лежит или плохо себя чувствует. И выписывать препарат тоже родственники часто ходят к врачу.

Да никто меня не предупредил о вероятности раннего климакса. когда это уже произошло я спросила у гематолога. На что мне был дан ответ:" После химии обратитесь к хорошему гинекологу, пропьете гормональные и все".

Препарат для инъекций кот очень дорого стоит отдадут родителю,выдается же в отделе льготного обеспечения???
СПАСИБО ВАМ буду знать что да как возможно в нашей ситуации чтоб не паниковать

у меня в аптеке брали только рецепты при получении ритуксимаба и никогда не спрашивали паспорт.

Добавлено через 33 минуты
А Вы были у хорошего гинеколога? Сходите-Вам назначат ГЗТ (гормоно-заместительную терапию), это может убрать приливы. Ну или и впрямь может цикл восстановиться,если вдруг чудом не все ооциты погибли(если Вам лет 20).

Я получаю рецепт на ритуксимаб на мужа по доверенности, и сам препарат. В аптеке у меня ни разу доверенность не спросили. А гематолог один раз копию вклеила в карту и больше никто и не спрашивает. Доверенность нотариальная.

По поводу специализации врача, муж лечился и сейчас наблюдается у врача, он зав. Отделения гемотологии городской больницы, он очень хороший врач, и там как раз многие лежат с лимфомами и лейкозами, к нему из многих городов едут и из стран СНГ, но это не онкологическое отделение. И когда мы в начале искали врачей и место лечения, все связанные с медициной люди, которые нам помогали, говорили , что нам нужен именно хороший гематолог, и чем уже будет специалист, тем лучше, что впрочем касается и любой онкологии. У нас первоначальный диагноз был не лимфома, а карцинома средостения, и пока мы ждали ИГХ, я в панике искала по всем знакомым, где и как лучше лечиться, и несколько разных врачей, мне сказали, что надо дождаться итогов ИГХ, тогда искать хорошего узкого специалиста именно по профилю диагноза, а не общего профиля. Наш местный онколог, у которого мы стоим на учете, вообще плохо представляет наше заболеваеие, а уж о пересадке расспрашивала нас подробно с нескрываемым интересом, мы у нее первые такие, хотяна учете в нашем диспансере , по ее словам человек 20 с лимфомами.так что, я думаю, если есть возможность, нужно стараться наблюдаться и лечиться у гемотолога.

У меня после всех курсов лечения- наступил климакс, ничего не помогло. Но у меня и возраст был на тот момент 48л. Хотя до лечения было все в норме.

Добавлено через 2 минуты
Мне несколько раз сын получал Мабтеру, без доверенности

Маргоша, я сейчас поговорила со своей сестрой (она терапевт и зав. поликлиникой, т.е. знает формальные требования). Так вот, лечение должен назначить онкогематолог. Потому что обычные гематологи лимфомами не занимаются. А онкогематологи, скорее всего, принимают именно в Челябинском онкодиспансере. Поэтому Вас туда и направляют. Возможно, что гематолог в железнодорожной больнице не имеет права Вас лечить.

Добавлено через 20 минут
Да, у меня все разы муж и за рецептами ездил к районному онкогематологу, и в аптеке Ацеллбию получал.

Добавлено через 1 минуту
И у нас так, никаких паспортов не проверяли.

Муж у меня вообще ни разу сам не получал,я брала рецепт перед каждым курсом и в аптеку, ни разу ничего не спрос ли, ни паспорт, ни доверенность, в аптеке достаточно рецепта, а врач и так знает,для кого его дает.

Здравствуйте!

Подскажите, пожалуйста, кто из присутствующих имел В-симптоматику:

1. Ночные проффузные поты возникают только во сне или даже во время ночного бодрствования?
2. В каких диапазонах держится повышенная температура тела? В одних источниках пишут что 37-38градусов, в других что постоянная температура 39 градусов. Не совсем понятно.

Буду очень признателен за ответы.

Форумчанка, спасибо! Но вот как я слышала, что нет у нас там онко-гематолога, ну да будем надеяться ,что это просто слухи!

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте! Поты возникают в ночное время, как правило голова и плечи мокрые, не зависимо от того спите вы или нет, а температура как правило может кол****ься от 37 до 38 это при лимфомах нормально, но вот 39 это уже надо бить тревогу! У меня темпа скачет за день несколько раз, то повышается то понижается, то вообще нормализуется, а может и вовсе не быть несколько дней, потом опять начинает доставать, я уже даже перестала на нее внимания обращать.

неходжскинская лимфома в- крупноклеточная

Когда мы еще не знали про болезнь мужа, а болезнь уже была, муж и днем периодически как в испарине был. Темп тогда не мерили и не знаем повышалась она или нет, но когда уже поставили диагноз и ждали лечения, темп до 39 вечером поднималась, сбивалась только до 37. Как первый р-чоп провели сразу все симптомы ушли.

у меня сильная потеря массы тела. врачи говорят что химию делать больше нельзя. люди что делать? неужели умирать

У меня ночные поты были только во время сна. Просыпалась с мокрой головой и в мокрой рубашке. Эти ощущения настолько врезались в память, что уже скоро 3 года (от начала заболевания), как я сплю под самым тонким одеялом даже зимой и на плоской ортопедической подушке (чтобы голова в ней не утопала). Пусть я лучше слегка замёрзну, чем вспотею во сне. Оставшийся страх меня не отпускает. Температура ни разу не повышалась.

Добавлено через 3 минуты
Срочно ехать в Питер, куда Вас направили.

Спасибо большое за подробные ответы!

Марина, зайдите на сайт Живи! Борись!Лимфома.... там в разделе Клинические исследования есть интересная информация для пациентов с Вклет. лимфомами

У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст.

Марина, это полный диагноз? Почитайте сообщения Сергея 1986. Надо встать на ник и нажать левой кнопкой мыши,появятся 2 строчки, выберите "найти ещё сообщения от...".
Сейчас ещё включили ниволумаб в список жизненно важных. Может, Вам бы он подошёл?
И есть ли у Вас возможность поехать ,например, на КИ в Китай,если что? Есть ли кто-то из близких,кто мог бы хоть как-то помочь с организацией процесса, даже если Вы в тот же Алмазова поедете?

Добавлено через 5 минут
а ниволумаб Вам не предлагали? всё-таки это не совсем химия.
Если уже Вам отказывают,то пробуйте в Алмазова, хуже-то не будет. А сесть и лапки сложить ведь тоже ничего хорошего не принесёт.
Только пусть бы хоть какое направление что ли дали,чтобы полегче было Вам уже обращаться за лечением. Не надо умирать!

Добавлено через 4 минуты
1, Поты как-то особо не вспоминаются, они были только тогда,когда опухоль уже была совсем огромная, а до того как-то не замечала.
2, Температура была самая ,как говорят, плохая - 37 с небольшим очень недолго-в промежуток времени,когда опухоль стала быстро расти.

Доброе утро! У меня вопрос. Калину при лимфоме можно употр***ять или нет.

Елена, добрый вечер! Почему нет, мне кажется, что никакого вреда, только польза.
Я периодически делаю морс из клюквы, шиповник завариваю или просто компот из сухофруктов. Только сахар ограничиваю. Спрашивала у гематолога, есть ограничения по еде- говорит, что никаких. Главное, не переедать.

Всем добрый вечер! Давненько не заходила! Мама прошла контроль , слава богу все нормально! Вера , удачи мужу, пусть побыстрее и полегче все пройдёт !!!! Такой не лёгкий путь у вас, все просто обязано быть хорошо!!!! Олюшка , как у вас дела? Всем огромного здоровья и пожизненной ремиссии!

https://m.vk.com/club148306062 здесь инфа по месту где я лечился и контакты. Если будут вопросы- пишите в темах, обязательно отвечу. Но сначала советую узнать,какие варианты в Питере предложат.

Добавлено через 1 минуту
Можно конечно,только на пользу будет.

Всем добрый вечер. Сегодня была на приеме у онкогениколога по поводу климакса и приливов жара, но увы она не смогла ответить на мои вопросы. Сказала что приливы жара у вас от вашей болезни (я уже прошла 6 курсов хт) и тк вам уже 40 л то ничего страшного. В очередной раз убедилась в несовершенстве медицины в нашей республике. Вот теперь думаю может проверить лу по УЗИ?

Elena K, если у Вас было 6 курсов R-CHOPa безо всякой овариопротекции, то это однозначно климакс, кого хотите,тут спросите. и в инете даже можете почитать. Но сейчас есть гормонозаместительная терапия. с ней тоже непросто, её должны разрешить(или не разрешить) гематологи. Это если бы гинеколог вообще сказала бы Вам о таком варианте.
Если у Вас после ХТ было недавно обследование, и лу уменьшились,и поставлена ремиссия, то вряд ли причина в лимфоме.
лу,конечно,проверить можно. только 99% не в них сейчас дело.
А месячные есть у Вас? Если месячных нет и приливы, то климакс это.

Елена К, доброго дня.
У меня после лечения поход к гинекологу выдал такой результат.
Во первых, подождать новый цикл три месяца.
Во вторых, на 3-6 день нового цикла сдать гармоны: ЛГ, ФСГ, тестостерон и эстрадиол. Так как новый цикл так и не пришел сам, сдавала в любой день. Узи малого таза так же назначил врач.
По гармонам и узи-признакам вам адекватный гинеколог скажет, климакс или нет.
Если прилетел климакс, то. Мой гинеколог наотрез отказался назначать мне заместительную гармональную терапию без письменного одобрения онколога.
Принесла бумажку, врач назначил згт по результатам гармонов +узи малого таза + узи молочной железы.
Контроль дозы препаратов через 3 месяца.
В то же время, врач гинеколог, сказал, что и из климакса при своевременной заместительной терапии яичники снова включаются в работу. Не всегда и не у всех, но шансы есть.
В двух словах как то так. Что лучше для вас в вашем случае - подбирайте с врачами.
Кстати, при приеме згт ушла ночная потливость и желание кого либо укусить. Ну и половая сфера стала немного, но лучше. Как то так.

Всем доброго дня. С климаксом понятно, спасибо за разъяснения.Скажите а может быть так, что по кт и узи немного разнятся результаты лу например: по кт 15,11 мм,а по узи 17,18.

Елена, добрый день!
Конечно может. Даже по одному виду обследования на разных аппаратах будут разные размеры.