Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Вера717 22.11.2017 14:47

Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Lira 22.11.2017 20:26

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404060)
Всем добрый вечер.
Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Добрый вечер! Очень-очень надеюсь, что лейкоциты СРОЧНО начнут расти. Терпения Вам и Вашему мужу.
Кто-то писал на каком-то форуме, что очень помогли биодобавка Нормофлорин-Д, масло шиповника 1 чайную ложку утром натощак и кисель.

Olushka_ina 22.11.2017 20:37

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404060)
Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

В больнице с одной женщиной,помню,общалась после пересадки. Так вот она говорила, что несколько дней был непрекращающийся понос.такой,что она практически всё время сидела на унитазе. Ещё помню,что она говорила,что во рту всё разнесло и опухло так,что всё болело ,и есть она не могла.

Animashka 22.11.2017 20:45

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404060)
Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Вера, можно я с советом влезу?
Мне врач говорил, что хоть каплю, но есть. И пихала через 'немогу' хоть что. Хоть ложку овсянки, хоть картофельное пюре чутка, хоть 'жижи' от супа. 'Пищеварительная система не должна перестать и разучится работать' -так мне сказал мой лечащий гематолог и как могла старалась. На мясо и рыбу смотреть не могла совсем, даже рвало ею... И потом тоже долго не могла смотреть..
Из мучного мне разрешено было только печеньки 'крокетного' типа. Без наполнителей, твёрдые такие. С чаем пыталась.
Поносы пойдут на спад как лейкоциты в рост начнут идти.
Дальше будет легче. Мужу сил и набраться терпения. И просто переждать этот тошнотворный период. Дальше будет легче.

Полянка65 22.11.2017 21:58

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404060)
Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Вера! Муж не ел дня 3, его кормили внутривенно спецпитанием, поэтому долгих расстройств желудка не было , стоматита тоже не было,у него было жесточайшее обострение геморроя, и это было самое тяжелое, потом еще целый месяц мучался. Нормофлорин-д хорошо помогает, но это только после поднятия лейкоцитов, у нас посещения были запрещены, что ему там давали из лекарств он не помнит, со мной он тоже несколько дней еле общался, но Вы не переживайте, это скоро пройдет, лейкоциты должны пойти в рост скоро и все потихоньку будет налаживаться. Муж за время пересадки потерял 8 кг, но очень быстро потом все набрал. Потерпите немного, и все будет хорошо!

Светлана1980 23.11.2017 02:26

Привет Всем.Вчера прошла Пэт кт.Сегодня должны быть результаты.Так что ждём.Лдг сдала -214.

Ольга Владимировна 23.11.2017 04:09

Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 403980)
Всем доброго дня. С климаксом понятно, спасибо за разъяснения.Скажите а может быть так, что по кт и узи немного разнятся результаты лу например: по кт 15,11 мм,а по узи 17,18.

Да, у нас было по КТ - чисто, по УЗИ несколько увеличенных. ПЭТ расставил точки.

Белка 02051963 23.11.2017 05:09

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404060)
Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Извините, что я влезу. У меня ,после пересадки, была жуткая диарея. Я на протяжении 5 лет боролась с дисбактериозом. И стоматит был, и грибы. Просто жуть.

Вера717 23.11.2017 05:52

Всем спасибо за советы.
Мужа кормят внутривенно. Самому есть пока сказали не надо, т.к слизистые в кишечнике слазят, да он и не хочет есть, таблетки водой еле еле запивает, и не всегда удачно. Меня тоже не пускают. Вроде бы и ничего себя чувствует, но вот с унитаза именно что не слазит, изнурительно очень. вес стоит на месте. Нормофлорин и масло шиповника, кисели, это он все принимал на предыдущих курсах и до этой химии, и все с кишечником окей было, а сейчас это пока ничего нельзя, это после выписки только.

Светлана1980 23.11.2017 05:54

ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220

kima1977 23.11.2017 05:58

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404060)
Всем добрый вечер.

Полянка, скажите, как у Вашего мужа было - сколько дней он не ел?? Я помню, Вы писали, что Ваш муж перстал есть и у него болел живот. Были у него поносы? У моего мужа уже 4 дня поносы постоянные, есть он перестал на второй день после пересадки. Сегодня 5 дней после пересадки. В принципе чувствует себя нормально, стоматит небольшой особо не беспокоит, но вот поносы его замучили. Ждем роста лейкоцитов, но пока их нет.

Вера 717, у моего сына после пересадки понос был месяца 2. Что только не пили.

Анна (Москва) 23.11.2017 07:19

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 404097)
ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220

Светлана, добрый день!
это норма! У разных лабораторий - разные показатели нормы. А у гематологов для нашей болезни нормой ЛДГ считается и более высокий показатель.

Георгиий 23.11.2017 10:13

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 404097)
ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220


Возраст Показатели нормы (U/l, 37°С)
Новорожденные 150 - 785
От 1 месяца до полугода 160 - 437
От 7 месяцев до года жизни 145 - 365
От 1 года до 2 лет 86 -305
От 3 до 16 лет 100 - 290
Взрослые женщины
Мужчины 120 – 214
135 - 240
Между тем, показатели нормы для ЛДГ крови всегда ориентировочны, их не следует запоминать раз и навсегда по той причине, что анализ может быть выполнен при температуре 30°С или 37°С, уровень рассчитан в различных единицах (мккат/л, ммоль/(ч·л), Ед/л или U/l). Но коль имеет место острая необходимость самостоятельно сравнить собственные результаты с вариантами нормы, то полезно будет для начала поинтересоваться в учреждении, производившем анализ, методами его проведения и единицами измерения, используемыми данной лабораторией.

Светлана1980 23.11.2017 11:18

По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

Olushka_ina 23.11.2017 17:47

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404096)
Всем спасибо за советы.
Мужа кормят внутривенно. Самому есть пока сказали не надо, т.к слизистые в кишечнике слазят, да он и не хочет есть, таблетки водой еле еле запивает, и не всегда удачно. Меня тоже не пускают. Вроде бы и ничего себя чувствует, но вот с унитаза именно что не слазит, изнурительно очень. вес стоит на месте. Нормофлорин и масло шиповника, кисели, это он все принимал на предыдущих курсах и до этой химии, и все с кишечником окей было, а сейчас это пока ничего нельзя, это после выписки только.

Вера, у той женщины после пересадки всё начало нормализовываться, т.к. это она уже ПОСЛЕ рассказывала.И её на момент рассказа даже ещё из палаты агранулоцитозной не выписали,но она уже говорила,что у неё всё норм.
Но у всех по-разному,может. Другая там говорила,что она дня три просто лежала и не могла даже подняться в туалет,настолько была слаба,и что за ней по этой причине там дочь ухаживала,даже ночевала там. Хотя на вид её даже трудно представить в таком положении,она такая дама плотная ,энергичная.
А тут вон пишут, что после пересадки ещё куча всего бывает.
Организм индивидуален, не предугадаешь.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 404148)
По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

Светлана, Вы так давно уже про эту кисту писали. Если она до сих пор есть, то она уже точно не функциональная. Но есть же такие кисты,которые необязательно оперировать, даже консервативно лечат их.
Хорошо Вам завтра сходить на приём,Бог в помощь!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 404097)
ЛДГ 214 это как норма или нет.Жду ответов.В бланке инвитро стоит до 220

.....................................
214-это вообще идеально!

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 404131)
Возраст Показатели нормы (U/l, 37°С)
Новорожденные 150 - 785
От 1 месяца до полугода 160 - 437
От 7 месяцев до года жизни 145 - 365
От 1 года до 2 лет 86 -305
От 3 до 16 лет 100 - 290
Взрослые женщины
Мужчины 120 – 214
135 - 240
Между тем, показатели нормы для ЛДГ крови всегда ориентировочны, их не следует запоминать раз и навсегда по той причине, что анализ может быть выполнен при температуре 30°С или 37°С, уровень рассчитан в различных единицах (мккат/л, ммоль/(ч·л), Ед/л или U/l). Но коль имеет место острая необходимость самостоятельно сравнить собственные результаты с вариантами нормы, то полезно будет для начала поинтересоваться в учреждении, производившем анализ, методами его проведения и единицами измерения, используемыми данной лабораторией.


Георгий,В ГНЦ норму ставят 280. Но не знаю,по какой причине: потому ли ,что для нас норма выше, нежели для обычных людей или метод определения,как Вы написали, такой.

А вот в поликлинике вообще норму ставят 380 почему-то.
И я уже не один раз сдавала,и всегда норма указана 380.
До того,как я прочла Ваше сообщение о том, что везде разные методы, я предполагала, что это может быть норма для онкологических больных( может,для обычной онкологии норма эта ещё выше,чем для нас), т.к. кровь же в поликлинике сдаю по направлению от онколога.
А так фиг знает,может, и метод такой, при котором выше норма...

Полянка65 23.11.2017 18:25

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404096)
Всем спасибо за советы.
Мужа кормят внутривенно. Самому есть пока сказали не надо, т.к слизистые в кишечнике слазят, да он и не хочет есть, таблетки водой еле еле запивает, и не всегда удачно. Меня тоже не пускают. Вроде бы и ничего себя чувствует, но вот с унитаза именно что не слазит, изнурительно очень. вес стоит на месте. Нормофлорин и масло шиповника, кисели, это он все принимал на предыдущих курсах и до этой химии, и все с кишечником окей было, а сейчас это пока ничего нельзя, это после выписки только.

Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

Lira 23.11.2017 18:28

Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 404148)
По ПЭТ КТ метаболистической активности нет но увеличилась киста на яичнике.Завтра еду на прием и капельница по плану.Всем удачи!!!

Светлана, а Вы каждые 3 месяца ПЭТ делаете? Не велика лучевая нагрузка? Мне лечащий назначил ПЭТ через 3 месяца (4-й раз за год), но гематолог не советует, и районный онколог сегодня сказал, что это слишком, намекал на вторичную онкологию. Кому что об этом говорили?

Белка 02051963 23.11.2017 18:29

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 404185)
Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

Я с вами полностью согласна. Терпение....и все пройдет и нормализуется. Я сейчас вообще вспоминаю все и удивляюсь- неужели это было со мной? Живу полноценной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу.

Lira 23.11.2017 18:57

Только что прочла на "Лимфома Clab" -https://vk.com/lymphoma_club .

Есть важная информация: в НИИ Гематологии в Спб набирают пациентов на КИ-адцетрис или пембролизумаб. Подходят пациенты после рецидива после ауто ткм или пациенты, которых не берут на ткм.Также пациенты старше 65 лет.Возможно, что будут брать пациентов, получавших адцетрис, но пока не точно.
Возможно, это заинтересует Георгия

Добавлено через 20 минут
Живи! Борись! ЛИМФОМА - современное лечение.
сегодня в 18:43
�� Ранее мы писали о начале КИ по сравнению препаратов пембролизумаб и адцетрис при лечении пациентов с ЛХ https://vk.com/lymformation?w=wall-105906499_674.

Сейчас появилась информация о том, что НИИ Гематологии открыл набор пациентов. Связываться c доктором, ведущим КИ, можно через �� Ольгу Храмцевич.

Для информации по набору в двух других центрах нужно обращаться к директору по клиническим исследованиям в России и странах СНГ компании MSD Tатьяне Серебряковой ☎74959167100, доб.366

http://www.merck.com/clinical-trials/infographics/347..

Вера717 23.11.2017 19:49

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 404186)
Светлана, а Вы каждые 3 месяца ПЭТ делаете? Не велика лучевая нагрузка? Мне лечащий назначил ПЭТ через 3 месяца (4-й раз за год), но гематолог не советует, и районный онколог сегодня сказал, что это слишком, намекал на вторичную онкологию. Кому что об этом говорили?

Лира, до 4х раз за первый год это максимальная норма, далее надо снижать частоту пэт.

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 404185)
Вера, терпения Вашему мужу!!!! Может вселю в Вас немного надежды - у мужа не было потом ни дисбактериоза, ни грибов, (слава Богу), и вообще, восстаноаление потом пошло прям очень быстро, если бы не чертов геморрой, так вообще было бы нормально, через месяц-полтора уехали на дачу, так никто не верил, что он перенес, уставал только быстрее, чем раньше. Нормофлорин д и сейчвс пьем периодически, от гастрита попил лекарства. Сейчас, конечно, осень, и наш хронический бронхит цветет пышным цветом, давление и так, по мелочи всякого , но , в целом , все нормально. На днях прошли КТ- дальнейшая положительная динамика. Так что, наберитесь терпения, и помните, что все это пройдет и будете потом жить долго и счастливо !!!!

Еще раз всем огромное спасибо за поддержку и советы, и просто даже за рассказы. Все это очень помогает. И мужу постоянно повторяю - а вот на форуме женщина написала .... )))) Я уже писала, что мама и родственники мужа не в курсе, нам пока удается от них все в тайне держать. Мои родители и сестра не в Питере живут, они в курсе с самого начала (не представляю даже, как бы я смогла от них скрывать), я с ними на связи каждый день, но рядом их нет. Да и переживают они, и за меня тоже, поэтому с позавчера я пока им ничего не рассказываю, говорю - все по плану, под контролем. Вот, только на форуме и общаюсь на эту тему, получается что так. Так что, всем очень очень благодарна, что заходите и не ленитесь писать.
У мужа диарея пока продолжается (по 20-30 раз в сутки, я в шоке просто), спазм кишечника и бегом в туалет, на каждый глоток воды спазм и вперед, говорит, что живет на два помещения. Но силы бегать есть, его соседи лежат и на судно ходят. Стоматит нарастает. Настроение конечно на нуле, что для него совсем не характерно, он махровый оптимист всегда был. Хорошо хоть темп нет и давление в норме, и не болит ничего. Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.

Анна (Москва) 23.11.2017 20:28

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404190)
Лира, до 4х раз за первый год это максимальная норма, далее надо снижать частоту пэт.

Добавлено через 13 минут


Еще раз всем огромное спасибо за поддержку и советы, и просто даже за рассказы. Все это очень помогает. И мужу постоянно повторяю - а вот на форуме женщина написала .... )))) Я уже писала, что мама и родственники мужа не в курсе, нам пока удается от них все в тайне держать. Мои родители и сестра не в Питере живут, они в курсе с самого начала (не представляю даже, как бы я смогла от них скрывать), я с ними на связи каждый день, но рядом их нет. Да и переживают они, и за меня тоже, поэтому с позавчера я пока им ничего не рассказываю, говорю - все по плану, под контролем. Вот, только на форуме и общаюсь на эту тему, получается что так. Так что, всем очень очень благодарна, что заходите и не ленитесь писать.
У мужа диарея пока продолжается (по 20-30 раз в сутки, я в шоке просто), спазм кишечника и бегом в туалет, на каждый глоток воды спазм и вперед, говорит, что живет на два помещения. Но силы бегать есть, его соседи лежат и на судно ходят. Стоматит нарастает. Настроение конечно на нуле, что для него совсем не характерно, он махровый оптимист всегда был. Хорошо хоть темп нет и давление в норме, и не болит ничего. Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.

Вера, и Вам спасибо, что успеваете заходить на форум и писать нам новости. Думаю, для каждого из нас, все тут важно и близко к сердцу.
Мужу не терять оптимизма;) Обязательно наступит время, когда все будет позади.
Здоровья всем!!!!

Olushka_ina 24.11.2017 01:44

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404190)
Добавлено через 13 минут


Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.

До того,как подсадят клетки, никакой лейкостим колоть не будут. В том-то и смысл,что полностью нужно собственные показатели крови убить перед пересадкой. Для этого специально и препараты вводят такие (химию),чтобы они падали совсем. И вот когда упадут "по нулям", то уже подсаживают новые стволовые клетки. Потом новые стволовые начинают в организме расти и вместе с ними растут и показатели эти все.И всё тогда нормализуется.

Светлана1980 24.11.2017 04:16

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 404179)
Вера, у той женщины после пересадки всё начало нормализовываться, т.к. это она уже ПОСЛЕ рассказывала.И её на момент рассказа даже ещё из палаты агранулоцитозной не выписали,но она уже говорила,что у неё всё норм.
Но у всех по-разному,может. Другая там говорила,что она дня три просто лежала и не могла даже подняться в туалет,настолько была слаба,и что за ней по этой причине там дочь ухаживала,даже ночевала там. Хотя на вид её даже трудно представить в таком положении,она такая дама плотная ,энергичная.
А тут вон пишут, что после пересадки ещё куча всего бывает.
Организм индивидуален, не предугадаешь.

Добавлено через 7 минут


Светлана, Вы так давно уже про эту кисту писали. Если она до сих пор есть, то она уже точно не функциональная. Но есть же такие кисты,которые необязательно оперировать, даже консервативно лечат их.
Хорошо Вам завтра сходить на приём,Бог в помощь!

Добавлено через 1 минуту

.....................................
214-это вообще идеально!

Добавлено через 4 минуты



Георгий,В ГНЦ норму ставят 280. Но не знаю,по какой причине: потому ли ,что для нас норма выше, нежели для обычных людей или метод определения,как Вы написали, такой.

А вот в поликлинике вообще норму ставят 380 почему-то.
И я уже не один раз сдавала,и всегда норма указана 380.
До того,как я прочла Ваше сообщение о том, что везде разные методы, я предполагала, что это может быть норма для онкологических больных( может,для обычной онкологии норма эта ещё выше,чем для нас), т.к. кровь же в поликлинике сдаю по направлению от онколога.
А так фиг знает,может, и метод такой, при котором выше норма...

Олюшка врач склоняется что функциональная т.к. Я 10 ноября УЗИ делала все было чисто а вот Пэт 21прошла и опять она.Ну хоть в этот раз не светится.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 404186)
Светлана, а Вы каждые 3 месяца ПЭТ делаете? Не велика лучевая нагрузка? Мне лечащий назначил ПЭТ через 3 месяца (4-й раз за год), но гематолог не советует, и районный онколог сегодня сказал, что это слишком, намекал на вторичную онкологию. Кому что об этом говорили?

Да я прохожу 1раз в 3 мес.Уже на протяжении 2х лет

Elena K 24.11.2017 08:24

Всем добрый день. У нас в республике вообще нет ПЭТ, только КТ прохожу и то в Москве. А у вас эта процедура платная или нет?

Добавлено через 2 минуты
И хочется сказать всем огромное спасибо, очень много полезной информации я здесь для себя нашла.

Маргоша 24.11.2017 09:25

Всем здоровья! Ребят, подскажите, что лучше от тошноты приобрести, 29 еду на госпитализацию, боюсь неимоверно этой химии, но ни куда от нее не деться, меня и так то тошнота донимает постоянно на фоне жкт, а тут с химией вообще боюсь, не знаю, что и делать. Читаю всю ветку, дошла до 213 страницы, какие вы все молодцы, дай Бог всем терпения и победы над нашей болячкой!

VOLGA 24.11.2017 09:59

Вера! Мужу здоровья, быстрее пройти это период, сил и оптимизма!

Всем-всем здоровья!!!!

Lira 24.11.2017 13:10

[QUOTE=Elena K;404215]Всем добрый день. У нас в республике вообще нет ПЭТ, только КТ прохожу и то в Москве. А у вас эта процедура платная или нет?

Добрый день! ПЭТ делается по ОМС бесплатно по направлению от районного онколога. Причем на него попасть много легче и быстрее, чем на КТ и МРТ. Сейчас очереди практически нет. Из других регионов тоже можно сделать по ОМС - http://oncocentre.ru/patient/inogorodnim-patsientam/. По крайней мере так говорили в регистратуре. Можно написать им на сайт. Я один раз написала, что до ПЭТа осталось
2 дня, а мне не перезвонили и не сообщили время, так мне на следующий день прямо с утра отзвонился начальник комиссии, а к вечеру перезвонила секретарь и проверила, довольна ли я. По телефону справки можете не звонить, они сразу отвечают - что всё платно, если у нас не лечитесь. Хорошо, что я в группе Лимфома Clab вычитала, что можно сделать по ОМС, перезванивала раза три и наконец попала на оператора, которая сдалась и сказала, что да, можно.

Анна (Москва) 24.11.2017 14:51

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 404223)
Всем здоровья! Ребят, подскажите, что лучше от тошноты приобрести, 29 еду на госпитализацию, боюсь неимоверно этой химии, но ни куда от нее не деться, меня и так то тошнота донимает постоянно на фоне жкт, а тут с химией вообще боюсь, не знаю, что и делать. Читаю всю ветку, дошла до 213 страницы, какие вы все молодцы, дай Бог всем терпения и победы над нашей болячкой!

Маргоша, в своё время мой гематолог сказал, что от тошноты мало что помогает. Во время химии от тошноты делают укол с активным веществом -ондансетрон. Также я покупала и таблетки ондансетрон . Можно купить латран или зофран ( тут уж по цене смотрите)
Таблетки тошноту мне не убирали... к сожалению:(. Когда через пару дней после химии обволакивает язык и становится противно во рту, то можно подержать во рту дольку лимона или соленого огурца.
Удачи Вам! И хвост держать пистолетом:p по дороге к выздоровлению

Добавлено через 22 минуты
Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 404215)
Всем добрый день. У нас в республике вообще нет ПЭТ, только КТ прохожу и то в Москве. А у вас эта процедура платная или нет?

Добавлено через 2 минуты
И хочется сказать всем огромное спасибо, очень много полезной информации я здесь для себя нашла.

Елена, ПЭТ КТ по ОМС. Пока никакой оплаты за обследование.
Вот 22 ноября я записалась на ПЭТ КТ на 22 декабря.
Насколько я читала, то жители других регионов тоже могут у себя получить направление и пройти ПЭТ в городах, где он есть.

Маргоша 24.11.2017 15:38

Цитата:

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 404257)
Маргоша, в своё время мой гематолог сказал, что от тошноты мало что помогает. Во время химии от тошноты делают укол с активным веществом -ондансетрон. Также я покупала и таблетки ондансетрон . Можно купить латран или зофран ( тут уж по цене смотрите)
Таблетки тошноту мне не убирали... к сожалению:(. Когда через пару дней после химии обволакивает язык и становится противно во рту, то можно подержать во рту дольку лимона или соленого огурца.
Удачи Вам! И хвост держать пистолетом:p по дороге к выздоровлению

Добавлено через 22 минуты


Елена, ПЭТ КТ по ОМС. Пока никакой оплаты за обследование.
Вот 22 ноября я записалась на ПЭТ КТ на 22 декабря.
Насколько я читала, то жители других регионов тоже могут у себя получить направление и пройти ПЭТ в городах, где он есть.

Анна, спасибо большое, буду стараться, таблетки проштудирую, может что то и поможет, а нет, значит так прорываться буду!

Белка 02051963 24.11.2017 16:57

Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 404215)
Всем добрый день. У нас в республике вообще нет ПЭТ, только КТ прохожу и то в Москве. А у вас эта процедура платная или нет?

Добавлено через 2 минуты
И хочется сказать всем огромное спасибо, очень много полезной информации я здесь для себя нашла.

Елена, я уже писала не раз тут на форуме- я ни разу не делала ПЭТ и гематолог не настаивал. Ремиссия уже 6 лет.

Ivushka 24.11.2017 17:56

Цитата:

Сообщение от Animashka (Сообщение 404081)
Вера, можно я с советом влезу?
Мне врач говорил, что хоть каплю, но есть. И пихала через 'немогу' хоть что. Хоть ложку овсянки, хоть картофельное пюре чутка, хоть 'жижи' от супа. 'Пищеварительная система не должна перестать и разучится работать' -так мне сказал мой лечащий гематолог и как могла старалась. На мясо и рыбу смотреть не могла совсем, даже рвало ею... И потом тоже долго не могла смотреть..
Из мучного мне разрешено было только печеньки 'крокетного' типа. Без наполнителей, твёрдые такие. С чаем пыталась.
Поносы пойдут на спад как лейкоциты в рост начнут идти.
Дальше будет легче. Мужу сил и набраться терпения. И просто переждать этот тошнотворный период. Дальше будет легче.

Добрый вечер! У нас в больнице кто не мог есть, то кормили через зонд, это ещё хуже. Надо через силу, хоть по ложечке, но самому.

это лето 24.11.2017 18:32

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 404223)
Всем здоровья! Ребят, подскажите, что лучше от тошноты приобрести, 29 еду на госпитализацию, боюсь неимоверно этой химии, но ни куда от нее не деться, меня и так то тошнота донимает постоянно на фоне жкт, а тут с химией вообще боюсь, не знаю, что и делать. Читаю всю ветку, дошла до 213 страницы, какие вы все молодцы, дай Бог всем терпения и победы над нашей болячкой!

Маргоша, я во время капельниц пила воду, в которую выжимала заранее сок лимона. Литр-полтора точно выпивала. Меня мутило обычно первые три-четыре дня после процедуры, ощущение настоящего токсикоза. Запахи раздражали практически все. До сих пор, а прошло два месяца после химий, не пользуюсь парфюмом..В капельницах обязательно присутствует противорвотный препарат. Если уж будет невмоготу, дополнительно кольнут чем-нибудь. Потерпи, чуток.. Все будет хорошо!!!!!

Добавлено через 7 минут
Вера717, сил и терпения! Изнурительная побочка... тоже останется позади.. Страшные сны имеют обыкновение заканчиваться! Вы-вместе все преодолеете!!!!

Полянка65 24.11.2017 21:39

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 404187)
Я с вами полностью согласна. Терпение....и все пройдет и нормализуется. Я сейчас вообще вспоминаю все и удивляюсь- неужели это было со мной? Живу полноценной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу.

Белка02051963, Вы для нас вообще пример для подражания! Мы все стремимся к такой ремиссии и Вы ,своим примером, даете нам Надежду!!!! Здоровья Вам!!!! и всем пожизненной ремиссии!!!!

Добавлено через 21 минуту
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404190)
Лира, до 4х раз за первый год это максимальная норма, далее надо снижать частоту пэт.

Добавлено через 13 минут


Еще раз всем огромное спасибо за поддержку и советы, и просто даже за рассказы. Все это очень помогает. И мужу постоянно повторяю - а вот на форуме женщина написала .... )))) Я уже писала, что мама и родственники мужа не в курсе, нам пока удается от них все в тайне держать. Мои родители и сестра не в Питере живут, они в курсе с самого начала (не представляю даже, как бы я смогла от них скрывать), я с ними на связи каждый день, но рядом их нет. Да и переживают они, и за меня тоже, поэтому с позавчера я пока им ничего не рассказываю, говорю - все по плану, под контролем. Вот, только на форуме и общаюсь на эту тему, получается что так. Так что, всем очень очень благодарна, что заходите и не ленитесь писать.
У мужа диарея пока продолжается (по 20-30 раз в сутки, я в шоке просто), спазм кишечника и бегом в туалет, на каждый глоток воды спазм и вперед, говорит, что живет на два помещения. Но силы бегать есть, его соседи лежат и на судно ходят. Стоматит нарастает. Настроение конечно на нуле, что для него совсем не характерно, он махровый оптимист всегда был. Хорошо хоть темп нет и давление в норме, и не болит ничего. Не пойму, почему ему лейкостим не колят. Вычитала, что вроде как надо.

Вера, а мужу еще не делали пересадку? Вы с врачом общаетесь? Задайте ему все интересующие Вас вопросы, я каждый день в отделение звонила, спрашивала обо всем, доктор, хоть и коротко, но основную информацию мне давал, муж то со мной почти не разговаривал, сил не было, но у нас как то самый тяжелый период не больше 5-7 дней длился. Вы спрашивайте у врача, не стесняйтесь, мне врач когда хоть пару слов скажет, уже поспокойней как то, а лейкостим кололи уже после, и тромбоциты вливали, у него все по нулям было, но тоже вставал сам всегда.а апатия и плохое настроение сами пройдут, как только самочуствие будет улучшаться. Мне муж сказал, что когда плохо было, лежишь и никаких мыслей нет и движений никаких делать не хочется, просто лежишь, как в полусне, и все чувства как бы притуплены,я его старалась не дергать особо, напишет пару слов и ладно.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 404280)
Добрый вечер! У нас в больнице кто не мог есть, то кормили через зонд, это ещё хуже. Надо через силу, хоть по ложечке, но самому.

Мужа кормили не через зонд, а внутривенно, он сказал,что ему даже понравилось, если так можно сказать, так как сил есть не было, а тут , вроде и не чувствуешь ничего и есть не хочется��

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 404269)
Анна, спасибо большое, буду стараться, таблетки проштудирую, может что то и поможет, а нет, значит так прорываться буду!

Маргоша, перед химией мужу капали лотран, тошноты почти не было.может и Вам сделают, не расстраивайтесь заранее. Успешного лечения Вам!

Светлана1980 24.11.2017 22:08

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 404296)
Белка02051963, Вы для нас вообще пример для подражания! Мы все стремимся к такой ремиссии и Вы ,своим примером, даете нам Надежду!!!! Здоровья Вам!!!! и всем пожизненной ремиссии!!!!

Добавлено через 21 минуту

Вера, а мужу еще не делали пересадку? Вы с врачом общаетесь? Задайте ему все интересующие Вас вопросы, я каждый день в отделение звонила, спрашивала обо всем, доктор, хоть и коротко, но основную информацию мне давал, муж то со мной почти не разговаривал, сил не было, но у нас как то самый тяжелый период не больше 5-7 дней длился. Вы спрашивайте у врача, не стесняйтесь, мне врач когда хоть пару слов скажет, уже поспокойней как то, а лейкостим кололи уже после, и тромбоциты вливали, у него все по нулям было, но тоже вставал сам всегда.а апатия и плохое настроение сами пройдут, как только самочуствие будет улучшаться. Мне муж сказал, что когда плохо было, лежишь и никаких мыслей нет и движений никаких делать не хочется, просто лежишь, как в полусне, и все чувства как бы притуплены,я его старалась не дергать особо, напишет пару слов и ладно.

Добавлено через 5 минут

Мужа кормили не через зонд, а внутривенно, он сказал,что ему даже понравилось, если так можно сказать, так как сил есть не было, а тут , вроде и не чувствуешь ничего и есть не хочется��

Добавлено через 3 минуты

Маргоша, перед химией мужу капали лотран, тошноты почти не было.может и Вам сделают, не расстраивайтесь заранее. Успешного лечения Вам!

У нас тоже перед химией капали лотран. Но когда сильно тошнота то пила ещё Церукал. В принципе помогал.

Маргоша 25.11.2017 01:52

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 404284)
Маргоша, я во время капельниц пила воду, в которую выжимала заранее сок лимона. Литр-полтора точно выпивала. Меня мутило обычно первые три-четыре дня после процедуры, ощущение настоящего токсикоза. Запахи раздражали практически все. До сих пор, а прошло два месяца после химий, не пользуюсь парфюмом..В капельницах обязательно присутствует противорвотный препарат. Если уж будет невмоготу, дополнительно кольнут чем-нибудь. Потерпи, чуток.. Все будет хорошо!!!!!

Добавлено через 7 минут
Вера717, сил и терпения! Изнурительная побочка... тоже останется позади.. Страшные сны имеют обыкновение заканчиваться! Вы-вместе все преодолеете!!!!

Спасибо огромное за поддержку! Вы мне очень помогаете, но и сама я буду настраиваться на хороший лад, нам по другому нельзя, хотя очень хочется пореветь прям в голос, но нет пока возможности, от дочери скрываю, что больна.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 404296)
Белка02051963, Вы для нас вообще пример для подражания! Мы все стремимся к такой ремиссии и Вы ,своим примером, даете нам Надежду!!!! Здоровья Вам!!!! и всем пожизненной ремиссии!!!!

Добавлено через 21 минуту

Вера, а мужу еще не делали пересадку? Вы с врачом общаетесь? Задайте ему все интересующие Вас вопросы, я каждый день в отделение звонила, спрашивала обо всем, доктор, хоть и коротко, но основную информацию мне давал, муж то со мной почти не разговаривал, сил не было, но у нас как то самый тяжелый период не больше 5-7 дней длился. Вы спрашивайте у врача, не стесняйтесь, мне врач когда хоть пару слов скажет, уже поспокойней как то, а лейкостим кололи уже после, и тромбоциты вливали, у него все по нулям было, но тоже вставал сам всегда.а апатия и плохое настроение сами пройдут, как только самочуствие будет улучшаться. Мне муж сказал, что когда плохо было, лежишь и никаких мыслей нет и движений никаких делать не хочется, просто лежишь, как в полусне, и все чувства как бы притуплены,я его старалась не дергать особо, напишет пару слов и ладно.

Добавлено через 5 минут

Мужа кормили не через зонд, а внутривенно, он сказал,что ему даже понравилось, если так можно сказать, так как сил есть не было, а тут , вроде и не чувствуешь ничего и есть не хочется��

Добавлено через 3 минуты

Маргоша, перед химией мужу капали лотран, тошноты почти не было.может и Вам сделают, не расстраивайтесь заранее. Успешного лечения Вам!

Спасибо! Здоровья всем! Очень надеюсь, что перенесу все более менее нормально!

Вера717 25.11.2017 06:38

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 404296)
Белка02051963, Вы для нас вообще пример для подражания! Мы все стремимся к такой ремиссии и Вы ,своим примером, даете нам Надежду!!!! Здоровья Вам!!!! и всем пожизненной ремиссии!!!!

Добавлено через 21 минуту

Вера, а мужу еще не делали пересадку? Вы с врачом общаетесь? Задайте ему все интересующие Вас вопросы, я каждый день в отделение звонила, спрашивала обо всем, доктор, хоть и коротко, но основную информацию мне давал, муж то со мной почти не разговаривал, сил не было, но у нас как то самый тяжелый период не больше 5-7 дней длился. Вы спрашивайте у врача, не стесняйтесь, мне врач когда хоть пару слов скажет, уже поспокойней как то, а лейкостим кололи уже после, и тромбоциты вливали, у него все по нулям было, но тоже вставал сам всегда.а апатия и плохое настроение сами пройдут, как только самочуствие будет улучшаться. Мне муж сказал, что когда плохо было, лежишь и никаких мыслей нет и движений никаких делать не хочется, просто лежишь, как в полусне, и все чувства как бы притуплены,я его старалась не дергать особо, напишет пару слов и ладно.

Добавлено через 5 минут

Мужа кормили не через зонд, а внутривенно, он сказал,что ему даже понравилось, если так можно сказать, так как сил есть не было, а тут , вроде и не чувствуешь ничего и есть не хочется��

Добавлено через 3 минуты

Маргоша, перед химией мужу капали лотран, тошноты почти не было.может и Вам сделают, не расстраивайтесь заранее. Успешного лечения Вам!

У мужа сегодня 8 день после пересадки. Кормят внутривенно, сам есть не может, даже пить не может. Но голода нет, энергия есть, только поносы замучили, гоняет постоянно в туалет, раз в час. С врачом сама не говорила, муж с ним общается, мне все сообщает, врач постоянно к мужу заходит, но я уже решила что в понедельник подойду к врачу на счет лейкостима, я читала и Полянка пишет, что после пересадки колят лейкостим. На счет противодиарейных препаратов все врачи, которые заходят в палату, говорят, что в такой ситуации их нельзя, т.к они пережимают кишку. Муж кстати тоже говорит, что питаться внутривенно нормально))), вот и не ест. Я его уговариваю хоть по ложечке. Говорит что сразу спазм в желудке и кишке. Врач сказал, что на этом в внутривенном питании люди могут годами, когда например в коме.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Светлана1980 (Сообщение 404302)
У нас тоже перед химией капали лотран. Но когда сильно тошнота то пила ещё Церукал. В принципе помогал.

Церукал это второе поколение после латрана. Начинать лучше с латрана, если не помогант то церукал.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 404280)
Добрый вечер! У нас в больнице кто не мог есть, то кормили через зонд, это ещё хуже. Надо через силу, хоть по ложечке, но самому.

Через зонд - это жест прям какая то. Бедные пациенты, зачем же так((( когда можно внутривенно. Может врачи специально, так пугали, что бы сами ели и не рассла***лись? Наш врач мужа есть не заставляет, сказал что в этом внутривенном питательном растворе все необходимое для человека есть, и когда лейкоциты восстановятся и жкт придет в норму, начнет есть сам. А мне кажется что хоть по паре ложек но надо сьедать, хоть через силу.

Белка 02051963 25.11.2017 09:52

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 404340)
У мужа сегодня 8 день после пересадки. Кормят внутривенно, сам есть не может, даже пить не может. Но голода нет, энергия есть, только поносы замучили, гоняет постоянно в туалет, раз в час. С врачом сама не говорила, муж с ним общается, мне все сообщает, врач постоянно к мужу заходит, но я уже решила что в понедельник подойду к врачу на счет лейкостима, я читала и Полянка пишет, что после пересадки колят лейкостим. На счет противодиарейных препаратов все врачи, которые заходят в палату, говорят, что в такой ситуации их нельзя, т.к они пережимают кишку. Муж кстати тоже говорит, что питаться внутривенно нормально))), вот и не ест. Я его уговариваю хоть по ложечке. Говорит что сразу спазм в желудке и кишке. Врач сказал, что на этом в внутривенном питании люди могут годами, когда например в коме.

Добавлено через 1 минуту


Церукал это второе поколение после латрана. Начинать лучше с латрана, если не помогант то церукал.

Добавлено через 5 минут


Через зонд - это жест прям какая то. Бедные пациенты, зачем же так((( когда можно внутривенно. Может врачи специально, так пугали, что бы сами ели и не рассла***лись? Наш врач мужа есть не заставляет, сказал что в этом внутривенном питательном растворе все необходимое для человека есть, и когда лейкоциты восстановятся и жкт придет в норму, начнет есть сам. А мне кажется что хоть по паре ложек но надо сьедать, хоть через силу.

Девочки, все это так знакомо. У меня были язвы во рту и в пищеводе. Я глоток воды не могла проглотить, но кушать как-то надо. Мне варили кисели, потом , когда язвы подзажили, я ела сухарики. Поносы были ужасные, просто вода лилась. Я вам писала, что дисбактериоз лечила лет 5, после пересадки.

Elena K 25.11.2017 10:42

Добрый день. Пересадку делают после какой линии?

Белка 02051963 25.11.2017 11:39

Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 404363)
Добрый день. Пересадку делают после какой линии?

у меня было 6 курсов R-CHOP и 2 высокодозки. Потом пересадка.

Белка 02051963 26.11.2017 05:32

Мне кажется, что сама пересадка- ничего страшного. Бояться ее не стоит. Просто введут из большущего шприца кровавую массу. Это не больно. Страшнее для меня были 2 последних курса, перед пересадкой. А я на химию каждый раз ездила из Москвы. Вот помню ,на столько слаба была, что даже в поезд еле заходила.А года 3 после пересадки, я присесть на корточки не могла- ноги трясслись. Но....все проходит и забывается....И ,как будто , это было не со мной.


Текущее время: 02:13. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.