Всем день добрый! По результатам обследования врачи назначают 2 курса DHAP с последующей пересадкой костного мозга. Хотя все показатели крови в норме. По узи лимфоузлы не подтверждают но согласно ПЭТ они там есть. Не знаю что делать.. думаю всё таки прежде чем делать пройти ещё одно ПЭТ но уже в Москве.

Добавлено через 2 минуты
Кто вообще проходил такую ХТ какие побочки? Врач говорит что химия сложная могут в реанимацию увезти могут и на тот свет отправиться. Перспектива как то не очень...

Проходил 3 курса DHAP. 1 курс: цисплатин 150 мг,цитозар 3500 мг, дексаметазон 70 мг. 2 курс: цисплатин 150 мг,цитозар 3500 мг,дексаметазон 70 мг. 3 курс - схема "GP" : цисплатин 150 мг,гемцитабин 1500 мг, дексаметазон 70 мг. У гемцитабина нет антидота ! Но врачи то знают, что делают. :D

Дхапы не сложные, хотя это с чем сравнивать. Первая линия была -96 часовые вливания. единственное - дхапы сильно роняют кровь. А вот сам режим кондиционирования перед ауто сложнее, она у меня впереди.

муж проходил в августе-сентябре 2 R-DHAP.Показатели крови не падали,кроме лейков. Переносил нормально. Только вот прогресс на них у него случился мощный.

А какая химия перед ауто? Еще что ли высокодоз? И какой период времени это все занимает?

Добавлено через 1 минуту
Как перенесли ХТ? Что после делали?

Добавлено через 49 секунд
Именно после DHAP прогресс? Какая лимфома была?

Добавлено через 54 секунды
Вообще где лучше в Москве пройти ПЭТ? И к какому врачу на консультацию пойти?

Именно после DHAP прогресс? Какая лимфома была?

именно на этом протоколе.у мужа был рецидив нех б-крупнокл дифф. лимфомы. общаясь с людьми с подобным диагнозом ,и отличным от него,услышала о протоколе много нелестного-у многих был на нем прогресс,и дальше люди шли в основном на IGEV.Но врачи отчего то упрямо вклячивают пациентам этот протокол-по сути транжирят время пациента.
имхо.

Я снова в ГНЦ...Неделю назад делал КТ. К сожалению очаговые образования,которые так хотелось списать на перенесенный бронхит, подросли. Нужна биопсия,чтоб понять что это.

Добавлено через 4 минуты
Тоже была прогрессия,и после DHAP и после DexaBeam. IGEV чуть лучше,без динамики. DHAP говорят лучше для активации стволовых клеток. Вот только заливать при трансплантации клетки собранные при прогрессии- не уверен что хорошая идея. Именно поэтому не стал настаивать на ткм после Китая.

Так я вот касательно себя и не могу понять почему сразу ТКМ хотя как таковой ремиссии то еще не было.. надо было после 4го курса делать ПЭТ. А сделали 6 курсов и только после через 2 месяца ПЭТ. В общем полнейшее смятение. Соглашаться на высокодоз или нет...

Сергей, тут за вами весь форум (уверен и за пределами форума) следит и переживают! Вы уж давайте не подкачайте!

Сергей, судя вашей группе в контакте по вашим стопам многие пошли, сами за их успехами не следите?

Добрый день. С опозданием....Да, очистился. Только у нас была иммуно-терапия, а не химия.т.е. только ретуксимаб.

Добавлено через 2 минуты
Добрый день! Мне вот сдается что врачи идут по прописанным международным протоколам лечения и рекомендациям нашего уже Минздрава...поэтому так и получается.

п.с. все тут так восхищаются на последних страницах внутривенным питанием...Не сказал бы что оно такое универсально хорошее. Основная его составляющая это глюкоза - оттуда и энергия и силы организма, сие понятно. Только вот если у вас, положим, диабет 1 типа, который не компенсируется и надо постоянно следить за сахаром. Как в этом случае питаться глюкозой?

Всем привет и здоровья мешок!:)


Маргоша, Вы ведь писали, что Вас собираются лечить только одним ритуксимабом. От ритуксимаба не будет тошноты,это же не совсем химия.

Добавлено через 4 минуты
k_oleinikova, самый тяжёлый препарат в R-DHAP-это цисплатин (платина), от него многим бывает плохо. Видела я ,как людям делали...и соседку по палате тошнило,несмотря на латран,и вообще плохо было. Но в итоге закончилось всё благополучно.

Добавлено через 3 минуты

Если нет ремиссии,то не станут делать пересадку. После курсов R-DHAP Вам сделают контрольное обследование. Оно покажет,что всё добито ,и это ремиссия, и вот тогда будут готовить к пересадке.

Добавлено через 3 минуты
Сергей, из лёгких будут биопсию брать?

Добавлено через 3 минуты
Анатолий,Ваш случай вообще уникальный.Вроде и опухоли большой не было, и болезнь будто в самом начале, а вот костный мозг уже был задет. Странно даже. Как у вас сейчас дела?

Особо не следил честно говоря...был бы рад если б другие пациенты описали свои поездки и результаты,тему для других пациентов открывал,но никто пока не пишет. Понятно,что многим с такими диагнозами не до писанины в интернете.

Добавлено через 55 секунд
[QUOTE=Olushka_ina;404627]Всем привет и здоровья мешок!:)



.

Добавлено через 3 минуты


Сергей, из лёгких будут биопсию брать?

Добавлено через 3 минуты
Да,верхняя доля правого лёгкого...

И помог курс DHAP сразу 100% все ушло?

да, у неё после 6-ти курсов оставался остаток приличный,который,видимо,ещё и светился. Ей делали 2 R-DHAPa и ещё один курс какой-то химии(она её никак не назвала,просто сказала, что под конец влили ещё какую-то химию 1 раз). После этого сделали КТ-ничего не осталось. Сделали ПЭТ-ничего не засветилось.И уже после этого положили в агранулоцитозную палату готовиться к пересадке.

Сергей, сильно по размерам? На том же аппарате делали? А как поживает основной очаг в средостение?

Добавлено через 5 минут
Ну вот это и будет высокодозная химия ( режим кондиционирования) в основном протокол beaam ( 7 дней капают на 8 вливание клеток и потом день 0 и пока не восстановятся показатели)

Добавлено через 2 минуты

Прогрессию через какое время после дхаба обнаружили, если не секрет? И только активность выросла или ещё и размеры?

С 8 мм до 15 мм самый большой очаг подрос. Совсем маленький,но тем не менее что то надо с ним делать...и в другом лёгком с 5 мм до 7 мм.

Сергей, можно я вам ещё вопрос задам с оглядкой на прошлое- не могли бы вы сказать, как у вас прогрессию врачи посчитали после дхаба, дексабима- по кт размеры поползли или на пэте стал больший сув? Ведь перерывы между курсами небольшие были, как она успевала расти то..

[QUOTE=Olushka_ina;404653]да, у неё после 6-ти курсов оставался остаток приличный,который,видимо,ещё и светился. Ей делали 2 R-DHAPa и ещё один курс какой-то химии(она её никак не назвала,просто сказала, что под конец влили ещё какую-то химию 1 раз). После этого сделали КТ-ничего не осталось. Сделали ПЭТ-ничего не засветилось.И уже после этого положили в агранулоцитозную палату готовиться к пересадке.[/QUOTE
А какой диагноз? Не я пока ПЭТ не пройду ничего капать не буду. А в течении какого времени ей капали эти курсы?

КТ делали после каждого курса,да и симптоматика после химии пошла полная( субфебрильная температура,потливость,ноющие боли,вены.

Прогрессию через какое время после дхаба обнаружили, если не секрет? И только активность выросла или ещё и размеры?[/QUOTE]


После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...

Добрый вечер, Сергей! Переживаю за вас и всех форумчан. Надеюсь на ваше скорейшее выздоровление .. И хочу рассказать про погрешности аппаратов, начиная с моей мамы , которой летом на ПЭТ в Красноярске, поставили рецидив в кресце , а дома сделав МРТ , поставили дальнейшею ремиссию... И моя знакомая, 4 года ремиссии , рак груди не первая стадия, сейчас беременна! Ей за 4 года, 4 раза ставили рецидив, 1-й раз когда она ни помню на каком то редком аппарате просветила все кости скелета, сказали метастазы в костях, оказалисось то ли погрешность аппарата то ли пятнышки на пленке, это все слава богу позже выяснялось, и химию не успевала начать заново, второй раз ( а она лучила делала для закрепления) поехала в Питер на ПЭТ , ставят очаг в легких, срочно едет в Москву в один из лучших больниц , там подтверждают, назначают высокодозную 2 курса потом операцию и потом дальше химию, на ее счастье , перед тем как леч, она попадает, к дедушке профессору, кот ей снимает рецидив, оказывается ожог после лучей, и ведь она рассказывает , если бы ни он они бы мне высокодозную влили и разрезали, а только потом бы поняли, что это не метастаз, затем у неё же по генекологии ставят пред рак , предлагают удалить треть шейки матки, отправляет стекла на пересмотр , ничего нет, и последний раз этой весной на кт видят опять опухоль в груди, говорят срочно ложится , и грудь будут полностью убирать, идёт по собственной инициативе переделывает МРТ , итог ничего нет!!! Вот как так???? Так что дорогие мои , погрешности у аппаратов и людей бывают и очень часто!

Добавлено через 4 минуты

После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...[/QUOTE]

Химера, сил вам ! Читаю вас и очень больно за вас.( я насколько помню у вашего же мужа , ремиссия была? А потом опять получается началось

Всем привет!

ЛюбовьА, ничего себе, как вашей знакомой свезло, явно кто то оберегает)

Сергей 1986, верю, что все обойдется! Ждем хороших вестей))

У мужа тоже после дхап прогрессия была, по кт и температура не спадала. Перенес более менее нормально.
На той неделе оформили инвалидность, дали 1ю группу, 3ст (самая огранич.) НО, даже при такой группе он может работать. Так как отменили рабочие и нерабочие группы. Мы очень переживали по этому поводу. Но с работы не уволили. Единственный минус, что больничный можно оформить только по острому заболеванию (ОРВИ и пр.) По основному диагнозу и все, что с этим связано, не выдают.

А у сестры мужа подтвердили лимфому б клеточную, диффузную.

Ну свезло , это относительно, только с тем , что вовремя определяли , что это не рецидив, но нервы человеку помотали

Химера, держитесь, сил Вам. Вряд ли Вас это утешит, но вы были мужу очень крепкой поддержкой и опорой. И для нас, форумчан, многие Ваши советы и опыт бесценны.

Оленька, дело в том, что химиотерапевт, встала в позу в Челябинске, и походу дела собираются лечить меня как и всех химией, ну и добавим сказала твой ретуксимаб когда его получишь, а до того как лягу в стационар, отказалась меня поставить в регистр, чтоб я его как можно раньше получила, смущает то, что она даже не хочет прислушаться ни ко мне ни к гематологу, завтра ложусь, а там может с зав отделением что и решу, чем ближе завтра тем больше я ухожу в астрал

Добавлено через 11 минут

После первого DHAP началась дикая потливость,о которой я говорила лечащей-реакции не было(( После второго курса начались еще боли в эпигастрии-положила его по скорой..Положили в терапию,потому что подозревали панкреатит.Ничем не обезболивали,делали только промывки со спазмолитиками..Мужу становилось все хуже,и я пошла к заведующей гематологии со скандалом.Сделали кт-увеличение опухолевой массы вдвое,боль как раз была из за опухоли,которая поджимала поджелудочную и крупный сосуд..Сделали 2 ИГЕВ.. И вроде все нормально было,опухоли из брюшины ушли. Но врачи,зная,что поражен костный,не сделали нейропрофилактику.Начался нейролейкоз.Муж сгорел за неделю..Было очень страшно..Приду ли я в себя,я не знаю..Очень тяжело...До сих пор не верю...[/QUOTE]

Дай Бог вам терпения и сил, вы большая умница, от вас исходит тепло и забота. Вы нам очень помогаете и очень нам нужны, ваши советы и опыт, они бесценны!Здоровья и сил вам!

Добавлено через 7 минут
Анатолий, вот у меня диагноз один в один с вашим и так же поражен костный мозг, лечение назначено так же ретуксимабом по той же схеме что и у вас, ну вот уперлась химиотерапевт и скорее всего назначат химию, но меня интересует еще такой момент, как то ощущалось, что костный мозг задет? У меня постоянно какое то жжение ощущается прямо вдоль позвоночника и по ночам болит чуть выше поясницы, я думала почки, но этот момент исключила, вот и хотела узнать может были какие то ощущения?

Добрый день!
Точнее, Ретуксимаб - вообще не химия, а иммуно-препарат. По сути "помечает" CD20+ клетки для собвственного иммунитета человека, делает их "видимыми" для клеток-киллеров собственного иммунитета человека.

п.с. У нас все хорошо, самочувствие хорошее, как и писал в сентябре контроль прошли-все хорошо. Следующее КТ в феврале 2018.

Я верю, что все будет хорошо! Удачи вам и здоровья!

Приветствую! Обращу внимание на различия в диагнозах: у вас стоит стадия "2B" - это означает наличие симптомов заболевания(потливость, боли, температура) - у нас изначально ничего этого не было сооветственно диагноз был со стадией "3А". Так же вам назначили еще поддержку после основного курса, нам ее не назначили(видимо потому что у нас был определенный протокол исследования).
Про необходимость что-то пить из поддерживающих лекарств я усомнюсь т.к. вводят вам НЕ ХИМИЮ + внутривенно без контакта со слизистыми непосредсвенно. По сему считаю без четких назначений лечащего врача пить ничего дополнительно не нужно.
Мы не пили и проблем никаких не возникло.

п.с. по вашему вопросу на счет костного мозга - нет, воообще никаких ощущений не было ни в костях, не непосредсвенно в позвоночнике.

п.п.с Если бы мы не попали в тот момент когда шел набор на протокол-исследование в НИИ Петрова я думаю что моей супруге изначально была вы выбрана тактика ожидания - до появления более четких симптомов(т.к. у нас была только утомляемость и уже видимые лимфоузлы), а затем курс ПХТ и скорее всего "Золотой стандарт" для этого заболевания R-CHOP, как и большинству тут присутствующих в первой линии лечения.

Добавлено через 7 минут
Благодарю!))

Перечитал все ваши сообщения...Вы не хотите химию и лишних побочек, это понятно. Но тут возникает дилемма - в моно-режиме Ретуксимаба в вашем конкретном случае может быть недостаточно для достижения ремиссии и врачам это виднее по результатам анализов, с этим не поспоришь. Поэтому в любом случае настраивайтесь на лечение, какое бы оно не предстояло и на победу!!Постарайтесь не тратить нервы по-пусту, по-возможности, меньше переживать! Удачи вам и сил, в БОЙ!

п.с. в предыдущем сообщении про дополнительные препараты писал только применительно к монотерапии именно Ретуксимабом. Если будет химия то обязательно принимайте.

Спасибо огромное, взяла себя в руки и настраиваюсь на лечение, завтра на госпитализацию, и в бой! Самое важное для нас все же доверять лечащему врачу, у меня пока с этим не все гладко, но стараюсь взять себя в руки, и все же надеюсь на их опыт и профессионализм! Здоровья!

Правильно говорите - "Надо врачу доверять!", от этого зависит и ваш настрой. В борьбе он не менее важен чем правильно назначенная схема лечения.

Читая форум обязательно учитывайте то что даже если у вас с кем-то 1 в 1 совпадают диагнозы, симптомы это еще не означает одинаковой картины анализов(реакции организма на болезнь на клеточном уровне), психологического состояния и индивидуальной реакции организма на курс лечения(зависит по-большей части от сопутствующих заболеваний). Поэтому тут и схемы лечения могут быть разные и прогноз дальнейший тоже отличаться.

Добрый день. Маргоша удачи вам. Я завтра тоже еду на госпитализацию, у меня 1 курс поддерживающей терапии. Только вот я переживаю за эти 2 месяца не подросли ли лимфоузлы? Если подросли что делать? Некоторые симптомы связанные с этим заболеванием мне кажется вернулись.

Добавлено через 1 минуту
Анатолий, спасибо за ответ. Очень много полезной информации.

Не за что) А мне кажется вы просто "на нервах" т.к. свежи воспоминания.
А вас на поддерживающей госпитализируют прямо или все же амбулаторно?

п.с. на счет поражения костного мозга. Его учет в некоторых случаях дело очень условное т.к. если процент поражения клеток КМ онко-клетками не велик то трепанбиопсия может показать отрицательный результат(не затронут) - это относится уже к точности метода т.к по-простому говоря трепан попадет в область здоровых клеток(хотя зараженные тоже в общей массе костного мозга присутствуют)...Другое дело если клеток зараженных уже много - тогда результат естественно будет положительным...

На счет "нервов" Вы правы. На поддерживающей госпитализируют у нас. Проводят обследование: об. анализ крови, УЗИ,ЭКГ.,а потом капают. На счет костного мозга последний анализ трепанбиопсии ничего не дал: (Межтрабекулярные пространтства
заполнены гемопоэтичской тканью с сохранением всех ростков гемопоэза. В перитрабекулярных зонах
выявлены фолликулоподобные мелкоклеточные лимфоидные скопления, без ИГХ исследования провести
дифференциальный диагноз между злокачественным лимфопролоиферативным процессом и реактивными
изменениями крайне затруднительно.)

А почему ж они тогда ИГХ не сделали?Видимо лаборатория такая...Вы платно делали?

Своеобразно, госпитализация для днократного введения не химиопрепарата...Хотя так удобней - все сделаи и капают после. На сколько дней госпитализируют?

Девочки, ЕленаК и Маргоша! Удачи вам. Не забивайте сильно головушку переживаниями. Лечимся и потихоньку выздоравливаем:)

[QUOTE=Elena K;404715]Добрый день. Маргоша удачи вам. Я завтра тоже еду на госпитализацию, у меня 1 курс поддерживающей терапии. Только вот я переживаю за эти 2 месяца не подросли ли лимфоузлы? Если подросли что делать? Некоторые симптомы связанные с этим заболеванием мне кажется вернулись.

Добрый день всем! Я тоже еду на первую поддержку.У нас тоже зачем-то госпитализируют на однократную процедуру,но я обычно после капельницы сбегаю под расписку)))) У меня тоже за два месяца мыслей в голове стока...нароилось...жуть....Прислушиваюсь к каждому шороху в своем организьме.Руки постоянно на шее....Клинический случай уже..Одна надежда на ритуксимаб!)))

Маргоша, ЕленаК, Это Лето! Нервоз прочь!!! Удачного лечения!
Сергей 1986! Здоровья!!!
Химера! Сил Вам! Хочется крепко обнять Вас! Обнимаю!

Всем-всем здоровья, полного восстановления, позитивного настроя!!!

Не переживать... очень сложно. Но переживая, мы ничего уже не изменим, а только будут усугу***ться симптомы психосоматических расстройств. Сразу мысли лезут о рецидиве. Это плохо.
Надо отвлекаться и если есть силы после лечения, то больше гулять, читать позитивные книги, смотреть комедийные фильмы, встречаться с друзьями, музыка -лучшее лекарство...

У меня химия началась ровно год назад. И тогда я думала, что всё, это конец моей жизни. Но... впереди были новогодние праздники:). Я готовилась сделать последние подарки своим родным, друзьям. Ходила по магазинам, тщательно выбирала, что-то делала своими руками. Меня это здорово отвлекало и как-то отпустило... вот и опять наступило это замечательное время. Всё продолжается...живу и радуюсь.
Чего и всем желаю.:)

[QUOTE=Анна (Москва);404757]Не переживать... очень сложно. Но переживая, мы ничего уже не изменим, а только будут усугу***ться симптомы психосоматических расстройств. Сразу мысли лезут о рецидиве. Это плохо.
Надо отвлекаться и если есть силы после лечения, то больше гулять, читать позитивные книги, смотреть комедийные фильмы, встречаться с друзьями, музыка -лучшее лекарство...

У меня химия началась ровно год назад. И тогда я думала, что всё, это конец моей жизни. Но... впереди были новогодние праздники:). Я готовилась сделать последние подарки своим родным, друзьям. Ходила по магазинам, тщательно выбирала, что-то делала своими руками. Меня это здорово отвлекало и как-то отпустило... вот и опять наступило это замечательное время. Всё продолжается...живу и радуюсь.
Чего и всем желаю.:)
Спасибо,Аннушка! Я стараюсь не думать....Маленькие детушки благо не дают скучать...Ну как маленькие,8 и 15...Для меня еще манюни!))) Понимаю,что целеполагание-есть мотиватор,поэтому мечтаю,мечтаю,мечтаю и намечаю планы))))) Всем здоровья!!! Быстрейшего прохождения всяких-разных процедур!

Забота о своей семье-вот это то, что точно не даёт скучать и думать о себе:rolleyes:
Моему сыну 26 лет, пока не женат, и даже не встречается. Я ему говорю, чтобы активнее искал себе жену, а то я вечно жить не собираюсь, а хочется сынулю пристроить и внуков понянчить. :)