Милая Наташа прими мои соболезнования.Это ужасно больно терять близких.А нашему другу Диме пусть земля будет пухом.Держись ,мы с тобой в наших мыслях.Спасибо что набралась сил сообщить нам о такой трагедии.Тебе и доченькам твоим здоровья и сил преодолеть все невзгоды.А Диме передай от нас ещё раз огромное спасибо за то что был с нами,делился болью и поддерживал.Очень ,очень жаль что всё происходит так быстро.

Дорогая Наташа, нам больно вместе с вами... Держитесь! Светлая память Диме...

...примите мои соболезнования

Наташенька, мои соболезнования примите, Ваша жизнь продолжается, ради двух прекрасных детей!!! А Диме спасибо за форум, он нас обьединяет , делает сильнее, дает надежду на ЖИЗНЬ!!!

ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ ВАШУ.... ОДНО НАВЕРНОЕ ВСЕ ТАКИ УСПОКАИВАЕТ ЧТО ЕМУ СЕЙЧАС НЕ БОЛЬНО И ЧТО ОН В РАЮ ГДЕ ВСЕ ХОРОШО...А ВАМ ВСЕМ ЖЕЛАЮ БОРОТЬСЯ БОРОТЬСЯ И ЕЩЕ РАЗ БОРОТЬСЯ ВО ЧТО БЫ ТО НИ СТАЛО НЕ ОПУСКАТЬ РУКИ.....ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ.....

Наташа, Вам будет больно и одиноко как минимум 40 дней, после станет немного легче. Принимайте пустырник или валерьянку в таблетках, ради детей будьте сильной, не дайте горю одолеть Вас. Читайте молитву все 40 дней, помогите ему там успокоиться. Соболезную... утешает одно - ему уже не больно. Нужна будет психологическая поддержка, пишите мне..с посторонним человеком легче общаться, выливать боль... я мужа похоронила 5 лет назад...

Эта горе затронула всех, кто его знал. Вам, конечно, сейчас тяжелее всех.
Тяжело потерять такого дорогого человека для Вас.
Очень жаль, примите мои соболезнования!

Дорогая Наташа, сил Вам и здоровья пережить эту невосполнимую потерю. Светлая память и земля пухом этому прекрасному и сильному человеку.

Наташа, держитесь! Ради деток.
А Диме Царствие Небесное. Очень,очень жаль.... Скорблю вместе с вами...

Наташа, ему сейчас не больно.
Примите мои соболезнования. Крепитесь.

Прошло чуть больше года, как Дима (Антон76) открыл этот форум для нас. Совсем немного времени- а человек стал родным, и так больно на душе от его ухода....

Здравствуйте,я с вами соглашусь,он и правда стал родным! мне Антон помогал советами,до операции поддерживал и после,а теперь его нет... я в это до сих пор поверить не могу,я за всех форумчан переживаю,а в феврале мне беспокойно было за Антона,как же все не справедливо,Наташа
примите наши соболезнования и крепитесь

Приветствую всех !!! Меня тоже выбило из колеи ... это событие --об уходе от нас Антона !!! В голове как кол вбили ничего хорошего ... Душа ноет ... Очень , очень жаль Антона .
Но надо как то выходить из этого ступора , т к Антон создал этот форум для нас , чтобы мы не сдавались !!! И в память о нем и в благодарность Антону -- мы должны продолжать свой Путь и не сдаваться !!!

Всем здравствуйте! у мамы ухудшение, с пятницы началось, всё очень резко, упадок сил, ломит руку левую (она была парализована), иногда шея болит, лежит теперь почти всё время и спать стала больше, сегодня начала болеть сильно голова. Спасаемся пока слабыми обезболивающими, помогают. Для очной консультации обратиться не к кому, онколог в поликлинике приходящий. Приходится черпать информацию из интернета. И написала сегодня знакомому онкологу, жду его ответа. Что дальше не знаю...

Добавлено через 1 минуту
ОЧЕНЬ ГРУСТНО ПОТЕРЯТЬ ДИМУ =АНТОНА76, основателя данного форума. Мы все в шоке. Наташа, сил вам душевных и физических! Держитесь!!! Мысленно с вами!!!

Добавлено через 1 минуту

Юля! какая у вашей мамы генная мутация? Если BRAF - срочно!!! покупайте Зельбораф. И ищите варианта бесплатного получения браф-ингибиторов за границей (здесь оформлять Зельбораф очень долго и проблематично, а у вас ситуация уже критическая). Если анализ на мутацию не делали, всё равно в вашем случае надо пробовать Зельбораф и постараться сделать анализ. Я не врач, но у моей мамы ситуация также начала критически ухудшаться. Сейчас принимаем браф-ингибиторы, ситуация по меньшей мере нормализовалась.

Еще раз повторюсь: химия практически бесполезна в лечении меланомы (эффективность не более 5%), ищите таргетные препараты, они помогут продлить жизнь. В Европе есть программы по предоставлению бесплатных таргетных препаратов больным меланомой. По всему миру (включая РФ и бывшие республики) есть клинические исследования, также дающие доступ к подобным препаратам.

Тут уважаемый И.Е Синельников на одном из форумов кинул ссылку , очень полезная информация, наша тема с 294 стр.

Леля, мы живем в Челябинской обл., у нас в городе есть только КТ. Не знаю в областном онкодиспансере есть ПЭТ или нет. Вот поедем туда после обследования , спрошу.[/QUOTE]

1. Ссылка хорошая, но устаревшая. Сейчас уже доступны новые методы в лечении меланомы.
2. В Челябинске идут клинические исследования: информация есть на сайте clinicaltrials (забиваете слово melanoma, дальше смотрите на карте on the map) получаете результат, в том числе такой:

Russian Federation
GSK Investigational Site Recruiting
Chelyabinsk, Russian Federation, 454087
Contact: US GSK Clinical Trials Call Center 877-379-3718 GSKClinicalSupportHD@gsk.com
Contact: EU GSK Clinical Trials Call Center +44 (0) 20 8990 4466 GSKClinicalSupportHD@gsk.com

Всем удачи в борьбе!

Мы живём в очень маленьком городе, у нас даже онко цента нет. Анализ на BRAF сделать негде, да и обнаружили метастазы в головном мозге уже когда маму парализовало, 3 месяца назад. Про химию знаю, мы этот вариант даже не рассматриваем. Наши врачи отправили доживать домой. А где достать Зельбораф я не знаю. Клинические исследования возможные я смотрела, мы не подходим, там слишком жёсткие ограничения.

Добрый вечер всем ! Изучала инструкции и отзывы о зерболайфе , заходила на форум Дяди Вадика , там его продают очень много и цены разные .

Добавлено через 11 минут
Мое личное мнение ЭТОТ препарат широко разрекламированная пустышка , принимается большими дозами , принимается постоянно , рекомендуется лечение продолжительностью до 3 -х лет ! Такое лечение погубит печень и почки .

Добавлено через 14 минут
Препарат появился в продаже с 2011 года , а посмотрите сколько остатков не использованных уже люди продают , значит не помогло ? При любом заболевании мы получаем лечение курсами , прошли курс , надо дать организму отдых , восстановить иммунную систему , поддержать сердце , и т.д. иначе организм просто не будет реагировать на лекарство.

Добавлено через 16 минут
Юля я вам сочувствую , верю что вы пытаетесь сделать для вашей мамы все возможное , обеспечьте ей постоянный уход , хорошие обезбаливающие , не мучайте никакими новыми препаратами , тем более от них сильные побочные явления , поверьте ей и так тяжело . Тяжело уходить молодым , когда остается еще много дел на нашей грешной земле .

Всем, добрый вечер! Вот сайт встретила случайно- про лечение в Израиле меланомы http://www.vladlive.com/ . Почитала, и опять столкнулась с тем, что химия не помогает, а к остальным лекарствам меланома "привыкает, адаптируется" перестает отвечать и развивается дальше..... Так хочется волш****ю палочку!!!! Чтобы можно было помочь всем больным!!!! А так... только надежда и вера остается.... Держитесь и не падайте духом! Как говорят восточные мудрецы- наша жизнь- это путь к смерти. Но ведь так не хочется, чтобы этот путь был коротким. Ну даже если он будет коротким, давайте радоваться таким простым вещам- как солнце весеннее, пение птиц, и детский смех!!

Людмила спасибо. Да пытаемся уцепиться хоть за какую-то ниточку надежды. Очень тяжело видеть как маме становится хуже, а помочь ничем не можем... Я круглосуточно с ней. Работаю дома. Она всю жизнь только ради нас с братом жила, воспитывала одна. Сейчас бы жить в своё удовольствие и радоваться. Дети выросли. Но вот нет... Эта болячка ужасная...

Привет всем форумчанам, долго искала в Москве пэт кт , в Бакулева записалась на 29 апреля , стоит 35000 руб -дорогое удовольствие!!! Посмотрим, что покажет ядерная физика на молекулярном уровне.

доброе утро! Обязательно напишите результаты. Хочется знать как и что видит это обследование. У меня на МРТ столько же денег ушло, но это МРТ отдельных отделов. Я уже потом подумала- что лучше бы ПЭТ/КТ всего тела сделала.

Жаль что Димы больше нет(((((я догадывалась что плохо все((((жаль((

Людмила, поражена вашими комментариями, вы не эксперт, а судите о препарате. Да, браф-ингибиторы не вылечивают, но продляют жизнь. Наш родственник уже год на Зельборафе. Да, выпали волосы, но потом отросли. Да, есть аллергическая реакия на коже, он он живёт! и живёт активной жизнью. И это радует его жену и дочь, его близких друзей и коллег. Надо бороться!

Конечно надо! Если еще есть финансы на этот препарат...

Добрый вечер всем ! Уважаемая Lenna , да действительно я не эксперт , и это мое и только мое мнение , я ни кому ничего не навязываю , и уж тем более не советую , каждый решает сам где лечиться , у кого , и на какие деньги .

Добавлено через 14 минут
Я не эксперт , я подопытный кролик , участвовала в КИ новейшего препарата , после 2 - капельниц , было резкое ухудшение , из КИ вывели , лечили по традиционному протоколу :ХТ --дакарбазином , имм.....ка интерфероном , живу слава Богу 5 - й год и семью по миру не пустила .

ПЭТ видит наличие активной специфической ткани в пределах разрешающей способности 7-8 мм.

Добрый день! Т.е. если я правильно поняла- то что меньше 7-8 мм- ПЭТ-КТ не видит?

Не забывайте, что сейчас делают совмещённое исследование ПЭТ+КТ, У ПЭТ собственно разрешение более слабое , чем у КТ и оно не визуализирует органы, именно для этого и применяется совместно КТ, там разрешение до 1мм(ПЭТ от 4 -7мм) Так что технически специалист на совместной картинке может увидеть очаги и метастазы от 1мм. Обычно этого бывает достаточно

Добавлено через 22 минуты
Олюшка, солнышко, там разрешающая способность зависит от оборудования,более дешёвое даёт меньшее доступное разрешение, но не забывай , что тебе делали совмещённое исследование, следовательно бери показания КТ за отправную точку. У меня например визуализируются метастазы в лёгких от 1 мм , а в некоторых случаях даже меньше(проходил исследования на разных аппаратах) Почему ПЭТ +КТ считается более точным? Да потому , что именно ПЭТ(на радиоизотопах исследование) даёт более точную картину нездоровой активности клеток, поглощающих контраст. А КТ визуализирует картинку и даёт более высокое разрешение, при сложении картинок получается более детальная картина

Добавлено через 1 минуту
Ещё бы подешевле это дело стоило бы - так вообще красота))

Леля, доброе утро, обязательно напишу про результаты, тем более , там говорят , что ПЭТраспознает злокачественную и доброкачественную опухоль. У меня метастаза в мозге, в легких 3 мм (не знаю , какая она), и в неоперабельном месте - лимфоузлах средостения, это про то,что я знаю, остальное покажет ПЭТ!!! Весна идет!!!! Жизнь продолжается!!!!

Добавлено через 8 минут
Людмила, добрый день, мне в первый год химия декарбазином не помогла, пришлось удалить контрлатеральные лимффоузлы с метастазами, второй год после интерферона пошли метастазы в головной мозг и легкие, я четвертый год борюсь с этой заразой, сейчас на сниженной дозе зельборафа, тк он очень для меня оказался токсичен, принимаю 5й месяц, рада, что жива!!!! ВСЕ ОЧЕНЬ ИНДИВИДУАЛЬНО, вам повезло, что традиционные методы Вам подошли!!! Дай Бог здоровья и долголетия!!!!

Добавлено через 8 минут
Людмила, Вы говорите о зельборафе или о зельболайфе? Первый действительно продляет жизнь и он единственный на сегодня препарат для браф мутировнной меланомы , доступный в России, правда пока за большие деньги:mad::p

всем здравствуйте. спасибо еще раз всем. трудно что то писать но знаю одно что нужно бороться. Дима мне рассказывал все ваши истории у кого что и что он создал эту тему он очень хотел найти выход из этой болезни и я уверена что эту болезнь можно будет победить найдя нужное средство. я не знаю поможет это или нет но как то во сне я Диме сказала вслух сама этого не помня (ЧЕРНЫЙ АЛГОРИТМ НУЖНО ПОКРАСИТЬ В ЧЕРНЫЙ ЦВЕТ).мы это расценили так что это ответ черный алгоритм это-МЕЛАНОМА ,а покрасить в черный цвет это- ЛЕЧЕНИЕ.НО ТАК И НЕ РАЗГАДАЛИ.А ДИМА С НАМИ РЯДОМ ДАЕТ О СЕБЕ ЗНАТЬ.ВСЕМ КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ ЖЕЛАЮ.

Добрый день всем !!!! Наташа --держись , ты умничка !!! Верь в хорошее,а Дима он живой до тех пор пока мы все его будем помнить ...А помнить БУДЕМ , и СПАСИБО ему за эту страничку на Форуме !!!
А где ВИЛИ , где ПЕРЕГРИМУС , АРТЕМОВСКИЙ ? Как Вы дорогие поживаете ?
На улице весна вовсю , у нас днем +12 вчера было --солнце шпарит на всю катушку. Раньше оно очень радовало , а с некоторых времен... не особо т к приказано --опасаться его , а сейчас оно особенно активное . Вчера смотрели на солнечное затмение через ренгеновскую пленку --отлично видно как луна на солнце наезжала ..и обратно ...Интересное явление природы !!! Всем здоровья и покрепче !!! УДАЧИ !!!

Лёля,да, правильно, у меня даже в заключении прям так и написано:"В пределах разрешающей способности 7-8 мм".
Но то,что Толик написал,оно тоже правильно. Именно поэтому и делают ПЭТ КТ.
Правда,я делала только ПЭТ. А КТ на диске отдавала им. Они накладывают ПЭТ на КТ и смотрят,что там у них получается.
Просто ПЭТ стоит 27000, а ПЭТ КТ 35000.

Милая Наташа,судьба не дала вам возможности прожить с любимым человек до старости,но две дочурки ,две Дмитриевны помогут жить дальше ,хотя первые годы будут трудными.Вы любили и были любимой,а это уже счастье,потому что не каждому человеку за жизнь удается встретиться,уж не говорю,чтобы жить вместе.Пусть ваши маленькие дочурки будут здоровы и пусть они научаться видеть красоту мира, а что такое доброта и верность они узнают от вас.

Привет всем форумчанам.У меня хорошая новость.Я прошла очередные обследования, врач меня обрадовала,никаких очагов метастаз не обнаружено.Прямо гора с плеч,теперь до следующего обследования которое назначили на 16 июня.Прошла я УЗИ лимфоузлов на шее ,груди.СТ головы и незнаю как по русски называется с контрастной жидкостью ( на всё тело).Сразу и настроение изменилось,весна чувствуется.У нас сегодня было уже +16.А на выходные опять понижение температуры.Наташенька держись ,ради деток.Всем нам удачи и исцеления.

Доброе утро всем !!! Поздравляю Наталья 74 !!! Я уверена , что на фоне эйфорийного счастья от такого результата --больше ничего плохого ...у тебя,Наташа 74, и не появится !!! Будь счастлива и не впускай в себя ничего *плохого...*!!! УДАЧИ и---- так держать !!!

Добавлено через 18 минут
Наташа 74 , так у Вас сейчас полный отдых ...--никаких процедур и препататов не надо принимать ? Все позади ? А сколько месяцев Вы принимали интерфероны ? Я сейчас на этом сижу...--очень не просто переношу ... УДАЧИ Вам , дорогая !!!

Я сам долгое время сидел на интерферонах, но переносил их вполне нормально,хотя поддерживал связь с людьми, у которых были проблемы.Один парень еле ходил из-за этого. Говорил , что суставы и кости болят жутко,такая вот побочка. У меня темпер был постоянный и слабость. Принимал подкожно через день по уколу 3 млн.МЕ. В течение почти полутора лет без перерыва

Добрый день всем !!!! АНАТОЛИЙ , СПАСИБО за ответ !!! А результат был ...? Процес ... тормознулся от этих интерферонов ? Я понимаю --что эти интерфероны дают укрепление иммунной системы . А как она укрепляется , если слабость растет ...? Или это так побочки проявляются ?

У меня интерфероны шли вместе с авастином. Курс -- раз в 3 недели авастин,1000мг. и параллельно интерфероны через день. Насколько я понял , в моём случае он действовал как иммуномодулятор , убирая последствия применения авастина,подстёгивая иммунную систему. В том числе систему кроветворения, именно поэтому и болят кости,т.к. костный мозг активно учавствует в системе кроветворения. Слабость от побочек, ты правильно мыслишь.Вот тут как раз и важно правильное питание,наш организм воспринимает все эти препараты явно не на ура, плюс добавь ослабление от самой гадости-опухоли.

Добавлено через 6 минут
Я знаю лично людей, у которых есть отличный результат после применения интерферонов. В моём случае немножко по-другому.Была всё-таки отрицательная динамика, хоть и незначительная. Но тут всё дело в несвоевременном получении авастина. И со временем организм начал как бы уставать от этой линии ПХТ, именно поэтому мне было предложено переходить на ПХТ 2-ой линии,это таргентные же препараты,таблетки(вотриент,сутент,нексавар,илита) .Сейчас их днём с огнём не найдёшь(чтобы льготные),поэтому снова переводят на авастин

Добрый день, Форум. А зачем вы принимаете интерфероны? У вас вроде меньше 1 мм по Бреслоу, это 1а стадия. Уважаемый Синельников пишет, что интерфероны у нас в России начинают прописывать при стадии 2В и то нет ни какой гарантии , да еще побочные явления. Или вы по собственной инициативе?