)))) Вооот.....И я о том...же...))) Тожж.. поженила б ...и замуж повыдавала ....И спокойнее ..тогда..наверняка! :) Поэтому ставим цели,как говорится,и достаем патроны..!! Спасибо, Анна!!!

Да я тоже так думаю. Моим 17 и 7 лет. Дал бы Господь время чтобы их вырастить , в жизни определить.

Добрый вечер девочки.что касается,",женим или выдадим замуж'и заживём спокойно-,это из области фантастики.поверьте восьмилетнему опыту свекрови.самое спокойное время-это когда они при нас.как только наши дети заводят семьи наши волнения удваиваются затем с появлением внуков-,утраиваются и ...'покой нам только снится"

Всем добрый вечер.
У мужа появились лейкоциты 0,1 на 9 день после пересадки, сегодня 11 день - появились нейтрофилы, врач сказал, что это значит что костный мозг заработал. Муж сегодня начал пить-есть по чуть-чуть. Диарея снижается, врач сказал что это острый лекарственный колит, такая получилась побочка от вхт, должен сам пройти с восстановлением лейкоцитов. Пока не было лейкоцитов муж был бодр, а как только лейкоциты появились, муж говорит, что накатило бессилие, даже еле разговаривает, спит последние 3 дня постоянно.
Нашла в аптеке кисель Леовит желудочный нейтральный для восстановления слизистой жкт. Для мужа посоветовали долго пить.

Ура! Процесс запустился. Молодец!!!!

вот напишу про себя...может у кого-нибудь так же...в 2010 году появилась лихорадка, резко увеличились перефирические л/у. Выполнена биопсия шейного л/у. На основании данных установлен диагноз В-крупноклеточная лимфома.С 22.10.10 по 09.03.11проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R_CHOP, получен частичный ответ. Далее проведено еще 2 курса полихимиотерапии по схеме R-ESHAP. В связи с неполной ремиссией выполнена аутологичная трансплантация гомопоэтических стволовых клеток от 11.08.11., получена ремиссия. Далее поддерживающая терапия Мобтерой по 700мг номеров4 2 раза в год в течении 2-х лет. В наст. время- ремиссия.

Добавлено через 1 минуту
Пэт я ни разу не делала и КТ уже забыла, когда делала.

Маргоша, но Вы всё-таки попробуйте с зав. отделения переговорить.
Действительно,было бы обидно, если не попробуют вариант с монотерапией,как у жены Анатолия.
Дело в том, что если НЕ достаточно будет одного ритуксимаба, то на полноценную химию всегда можно будет перейти, а вот наоборот уже никак.
Всё это приводите,как доводы, в беседе с зав.отделения. Просите, будьте убедительны. Можете привести в пример то,что читали в инете о том,что так лечат в Питере (не призываю Вас распространяться конкретно об Анатолие, а то вдруг он будет против), и что в таких же случаях,как Ваш, на одном ритуксимабе ремиссия.

И ещё. Но это лично моё подозрение.
Вы инвалидность же не оформляли ещё?
Если Вы не инвалид,то лечить Вас станут из региональных средств.
Вот и смотрите: дорогой ритуксимаб Вам надо будет давать каждую неделю (вроде бы так было у жены Анатолия), т.е. на Вас за короткое время нужно будет израсходовать много дорогого препарата. Потом ещё на поддержку, пусть не на все 2 года( а там кто знает, может,и на все. Жене Анатолия-то не назначили, потому что КИ это были, ну и разница у вас в чём-то есть. У Вас В-симптомы, чтобы что-нить доубирать, могут и на дольше поддержку назначить))
То ли дело R-CHOP. Составляющие CHOP дешевые, а R-да,ритуксимаб, но раз в 21 день и 6 раз. Но по идее тоже должны будут потом назначить поддержку.
Можно,убеждая их,сослаться на то, что препарата может уйти одинаково. Если всё будет хорошо, то не потребуется(может быть) в варианте ,как у Анатолия, длительной 2-х годичной поддержки.
Но возможен вариант тот,что всё-таки одного ритуксимаба окажется недостаточно,и придётся делать потом R-CHOP. Двойные траты для бюджета(причём, ещё и регионального!). Врачей за это по головке тоже не погладят.
Чисто моё мнение, ничего личного...:(

Добавлено через 6 минут
За то не свезло с тем,что у неё рак груди приключился, к тому же не первой стадии,как писала ЛюбовьА. сомнительное это везение.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=k_oleinikova;404672]Вроде бы фолликулярная была. А вот какой цитотип(1,2 или 3) и какой характер роста (диффузный, диффузно-нодулярный или просто нодулярный)-не скажу,т.к. не отложилось как-то у меня это. поэтому боюсь наврать.
а вот про пересадку отложилось. Потому что сама была тогда напугана перспективой пересадки,т.к. опухоль изначально была большого размера (по-моему, побольше,чем у неё). Поэтому хорошо помню,как она мне в коридоре возле её палаты сообщила, что ушло у неё всё,ничего не осталось, и что теперь вот готовится к пересадке.
А потом после пересадки я даже заглядывала к ней в палату(может, и нельзя ещё было, но я туда не заходила, только сунулась в "предбанник"(где лежат бахилы, шапочки, "скафандр" для входящих), и даже туда не вошла целиком, а только морду чуть просунула,чтобы спросить.:)

Вы наверное не поняли, что я имела ввиду.. ладно, главное, что все обошлось.

Всем скорейшего выздоровления!

нет, как раз поняла!
если бы у неё не приключилось болезни, не понадобились бы те везения!

Я именно... йехехе.. время и просила бы... Тем более, что воспитываю их одна... А остальное -это уж мелочи!)))
Вера 717,уффффф... То есть уррра!!! Пусть спит побольше, восстанавливается! Начнет есть и пить, ЖКТ потихоньку начнет работать.

Вера! Поздравлчю вас !это начало восстановления! Дальше будет по чуть-чуть каждый день лучше! Мой муж передает Вашему мужу огромный привет и скорейшего восстановления здоровья!!!

Вера, самое страшное позади,и это радует! :)

Добавлено через 3 минуты
Люди, кто-то тут намедни писал,что употр***яет Аллопуринол в день введения ритуксимаба. Сегодня прокапала ритуксимаб. Тоже хотела было сегодня выпить пару таблеточек или одну. Но почитала про него - небезобидный препарат-то. и вроде как рекомендуют его во время приёма цитостатиков (про такие лекарства,как наш ритуксимаб-ни слова).
Кто его пьёт/кто не пьёт?

я не во время основной химии имею в виду. а именно на поддержке.
На основной,понятное дело,что все пьют.

Всем огромное спасибо за поддержку! И как тут говорят - всем мешок здоровья!
Полянка, и Вашему мужу привет от нашей семьи!!! Я вот все эти дни на выписку Вашего мужа по 10 раз в день смотрела (вспомнила что Вы как то ее тут выкладывали, нашла), и мужу цитировала, сравнивали, высчитывали дни,расчитывали динамику и прирост показателей))) в тревожном ожидании и время тянется бесконечно долго, и ум за разум слегка заходит). Поняли теперь, что у Вашего мужа пересадка прошла образцово-показательно)

Добавлено через 38 минут
Белка, Ваш пример для многих здесь дает надежду, что возможно излечится. Ведь ремиссия более 5 лет это излечение.

Оля, мне не назначили его никогда. Даже во время химии. А надо было ? :confused:

Аня,значит,аналог какой-то давали.

А когда же мне его давали?:D Во время химий я пила только преднизолон и для желудка омепрозол. А с ритуксимабом промедикацию делают- супрастин и дексаметозон. На этом все.
Все помню... Ничего не забыла)

Нам всем в больнице аллопуринол выдавали. Как на монохимии кто был,не знаю, может,и не пили они. А у кого R-CHOP был,всем. И пить его надо было на первом курсе даже недели 2-3 (видимо,потому что опухоль у меня была большая, а он же помогает почкам выводить продукты распада.
На последующих курсах стало нужно пить его 5 дней(т.е. непосредственно во время химии).
А сегодня почитала про него-пишут,что его вот нельзя, пару дней попить. А нужно дней 5 почему-то...и побочных действий возможных у него куча. Во время лечения вроде не замечала такого прям.

Добрый вечер! Это мне врач выписывал. Особенно важно при первом вливании, когда происходит распад опухоли и нужно срочно выводить токсины. Пить накануне - 1 табл. 300 вечером и ещё день-два. На поддержке можно не пить. Я один раз не выпила и хуже себя чувствовала - всё-таки много жидкости вливают, отёки появились. Теперь выпиваю одну таблетку накануне - и всё.

Добавлено через 12 минут
Вера, очень-очень рада за вашего мужа! Вас тоже поздравляю, что КМ наконец "завёлся". А сейчас к нему уже пускают?

Елена, спасибо большое, и вам удачи и бодрого настроения! Собираюсь в путь, немного волнуюсь.

Добавлено через 2 минуты
Анна, спасибо! Будем все выдержать, по другому нельзя!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=это лето;404750]Все у вас будет хорошо! Удачи!

Добавлено через 6 минут
Пила этот кисель не один год, дабы поддержать свой жкт, очень хорош, кому то вкус не нравится, а мне нравился, ну вот теперь опять с ним не расставаясь буду, с химией то теперь вдвойне тяжко будет моему жкт!

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Olushka_ina;404816]Маргоша, но Вы всё-таки попробуйте с зав. отделения переговорить.
Действительно,было бы обидно, если не попробуют вариант с монотерапией,как у жены Анатолия.
Дело в том, что если НЕ достаточно будет одного ритуксимаба, то на полноценную химию всегда можно будет перейти, а вот наоборот уже никак.
Всё это приводите,как доводы, в беседе с зав.отделения. Просите, будьте убедительны. Можете привести в пример то,что читали в инете о том,что так лечат в Питере (не призываю Вас распространяться конкретно об Анатолие, а то вдруг он будет против), и что в таких же случаях,как Ваш, на одном ритуксимабе ремиссия.

И ещё. Но это лично моё подозрение.
Вы инвалидность же не оформляли ещё?
Если Вы не инвалид,то лечить Вас станут из региональных средств.
Вот и смотрите: дорогой ритуксимаб Вам надо будет давать каждую неделю (вроде бы так было у жены Анатолия), т.е. на Вас за короткое время нужно будет израсходовать много дорогого препарата. Потом ещё на поддержку, пусть не на все 2 года( а там кто знает, может,и на все. Жене Анатолия-то не назначили, потому что КИ это были, ну и разница у вас в чём-то есть. У Вас В-симптомы, чтобы что-нить доубирать, могут и на дольше поддержку назначить))
То ли дело R-CHOP. Составляющие CHOP дешевые, а R-да,ритуксимаб, но раз в 21 день и 6 раз. Но по идее тоже должны будут потом назначить поддержку.
Можно,убеждая их,сослаться на то, что препарата может уйти одинаково. Если всё будет хорошо, то не потребуется(может быть) в варианте ,как у Анатолия, длительной 2-х годичной поддержки.
Но возможен вариант тот,что всё-таки одного ритуксимаба окажется недостаточно,и придётся делать потом R-CHOP. Двойные траты для бюджета(причём, ещё и регионального!). Врачей за это по головке тоже не погладят.
Чисто моё мнение, ничего личного...:(

Олюшка, спасибо! Именно так я и хочу поступить, переговорю с зав отделением может проникнется, а инвалидность я только начала врачей проходить, вот остался один невролог, но это уже теперь после больнички видимо, там по состоянию посмотрим!
Добавлено через 6 минут


За то не свезло с тем,что у неё рак груди приключился, к тому же не первой стадии,как писала ЛюбовьА. сомнительное это везение.

Добавлено через 10 минут

Ангела в дорогу!

А инвалидность стараются давать так,чтобы больной к моменту комиссии уже начал лечение .Видимо,им так яснее,какую группу давать.

Добавлено через 10 минут
Белка 02051963, Вы говорите о том, что и при частичной ремиссии делают пересадку,и это приводит к полной ремиссии.
И ещё Вы хотите сказать,что,если бы была полная ремиссия до пересадки,то её и делать бы тогда не стали Вам?

Добавлено через 10 минут
Ясно. А я вчера воду пила во время вливания прям. 3 раза просила от капельницы отключать для похода в туалет :D

КМ мозг завелся, слава Богу, но из за осложнений с жкт, врач сказал, что восстановление может быть медленным, тк все лейкоциты сейчас бросаются на лечение повреждений слизистых в жкт, и они (лейки) могут исчезнуть в какой то момент из анализов крови. И их еще крайне мало, что бы существенно улучшить состояние мужа.
Нет, не пускают, все таки показатели еще крайне малы, да и вообще мне с самого начала настоятельно советовали не приходить в отделение вообще. И там ведь еще один пациент лежит в агранулоцитозе и у него на почти неделю позже процедуру начали. Я хожу - на парог отделения зайду пакет медсестре передам, обратный пакет заберу, и ухожу.

А мне при моих больших конгломератов никто даже не озвучил про это лекарство. Ну и ладно.... значит, мне его не надо было. Почки сами справились.;)

Добавлено через 4 минуты
Вот мне интересно. Нас к своим родным не пускают, а вот медперсонал же постоянно бывает в палате. Они же тоже ездят в транспорте, общаются со своими родными, которые могут в данный момент болеть, могут просто быть нечистоплотными...
Или при пересадке у медперсонала тоже ограниченный вход, или они себя тщательно обрабатывают:confused:

Всем привет и крепкого здоровье!!!!)....Вера717 я так рада за Вашего мужа и желаю скорейшего выздоровление!!!...

В этих палатах есть такой "предбанник", там сбоку столик пристеночный. На столике разложены перчатки,шапочки специальные, "намордники"(большие марлевые повязки такие) и специальный такой халат.
Это всё разложено уже готовое к одеванию,перчатки лежат так,что вот сразу только руки засовывай.И уже из этого маленького предбанника вход в палату.
Врачи в обычных халатах туда не заходят, они это всё на себя напяливают,как я понимаю.
Так что всё нестерильное остаётся за порогом палаты.
В ГНЦ по 2 человека в палате не лежат на пересадках,только по одному.
С другой стороны одна пациентка рассказывала,что дня три она не могла вообще даже вставать с кровати. И за ней там ухаживала дочь,даже и ночью как-то оставалась с ней. Наверное,объяснили ей всё, и одевала поди эту амуницию. Ну, а как иначе. Им же самим меньше гемора, меньше нагрузки на мед.персонал.
А просто для посещений,если пациент не в таком состоянии, зачем им родственники,которые станут шастать. чем меньше риска,тем спокойнее же.

Ольга, добрый день! В инструкции к аллопуринолу прямо написано касательно наших диагнозов : "Профилактика острой нефропатии при цитостатической и лучевой терапии опухолей и лейкозов". Ретуксимаб - не цитостатик, а иммуно-препарат и лизис опухоли он не вызывает как классические химио-препараты(при которых надо в большом количестве выводить продукты распада). Не зачем дополнительно грузить организм.

Добавлено через 9 минут
Приветствую! Вы конечно попробуйте поговорить, но аккуратно и без конкретики. Врачи обычно очень не любят когда им приводят примеры характера "Вот там-то лечат так-то..".

Еще раз оговорюсь - все случаи инивидуальны, а случай моей супруги приводить в принципе не корректно т.к КИ стоят отдельно от всех пациентов и классических методик (на то они и Исследования)т.к. протоколом четко прописаны и характер течения болезни у конкретного пациента тоже и критерии включения в исслеование. Для примера - девушка с нашего сайта(IVUSHKA) - такой же диагноз и лечебное заведение что у нас. Тоже стоял вопрос об участии в том же исследовании, но из-за несколько другого течения болезни в исследование ее не включили и лечили по схеме R-B(Кстати тоже менее точксичной чем классический CHOP) и она сейчас в ремиссии. Поэтому подобные примеры врачам нужно приводить крайне аккуратно.

Олюшка, я написала все из своей выписки. Так как есть.

Мне аллопуринол назначили выпить только на самом первом курсе R-CHOP. Однократно, таблеток 5 за раз, что ли. А поскольку врач дала мне целый пузырёк, то на следующих курсах я каждый раз спрашивала, надо ли мне принимать аллопуринол (целый пузырёк ведь в запасе, карман жжёт :p), но врач отвечала каждый раз, что не надо. Но у меня все лимфоузлы, которые можно было легко прощупать (на шее и под челюстью) ушли за одну ночь, как растаяли. Видимо, и внутренние тоже. Так что я обошлась однократным приёмом аллопуринола.

Добавлено через 1 минуту
Повторюсь, я его пила всего лишь 1 раз во время первого курса R-CHOP .

Я лежала в отделении ТКМ одна в палате. Палата вся прозрачная, посредине кровать -трансформер, аппаратура, туалет и душ в палате. Мне каждый день меняли постель и рубашку. Весь персонал заходил в стерильных голубых типа халатах. Окна наглухо, без кондиционера. Я спасалась маленьким вентилятором.

У нас совсем не так, увы, стерильность весьма условная. Обычный бокс на две палаты, причем близко к входной двери в отделение, т.е все кто приходят в отделение в разные палаты далее проходят мимо этого бокса по коридору. Есть предбанник где лежат халаты шапки маски, персонал заходит надев маску, халат не всегда. Еду завозят на тележке 3 раза в день, которую до этого на лифте откуда то привезли. Из всей стерильности - дезар на стене. И родственники ухаживают за теми кто вставать не может.

Везде, наверное, по разному. Я лечилась в Кировском НИИ гематологии и переливания крови.Там люди занимаются наукой. Я подписывала целую кучу бумаг. Не исключаю, что возможно , была подопытным кроликом.

Добавлено через 2 минуты
И , кстати, совсем на днях - мне позвонили из гематологии из Кирова. Моя лечащая гематолог поинтересовалась как мое самочувствие. Была приятно удивлена. Я езжу раз в год в Киров. Сдаю кровь и хожу на прием в пол-ку.

Ребят, посоветуйте в РОНЦ хорошего онкогематога? на 8 записалась на ПЭТ и после результата хочу на консультацию к врачу там же попасть.

Я знаю там Тумян. Известная личность среди гематологов, много занимается исследованиями и посещает различные профильные мероприятия.

Вчера утром прооперировали. Сейчас вышел из реанимации. Буду ждать ИГХ . Пока с дреннажом хожу от лёгкого.

Сереж, быстрой реабилитации после операции тебе и добрых вестей от ИГХ! Держись, дружочек!

Да, Тумян Гаяне Сепуговна. Доктор наук. Очень известная личность. Но она работает в отделении гематологии, я не знаю, как к ней попасть. Она не принимает в поликлинике. А первый шаг в РОНЦ - это обычно платный приём в поликлинике у обычного онкогематолога.

Добавлено через 55 секунд
Сергей, восстанавливайтесь побыстрее. Мы тут все за Вас "болеем".

Сергей! Здоровья побольше, вспоминать только иногда всё, что осталось вчера! Впереди лучшее!!!

Сергей, скорейшего выздоровления! Все будет хорошо!

Мне тоже легкое резали, когда не могли поставить правильный диагноз. КТ показало MS в легком. Но, к счастью, не подтвердился диагноз. Потом поставили Саркоидоз и положили в тубдиспансер, лечили преднизолоном. А оказалась лимфома.

Здравствуйте мне нужна Ваша помощь.Вернее помощь тех кто живет и лечится в Москве.Раньше часто сюда заходила т.к.у меня подозревали лимфому.Сейчас подозревают аутоимунный гастрит.Но дела не во мне. Моему сыну \30 лет\ удалили яичка ИГХ показало пограничная опухоль стромы полового тяжа \Лейдиго клеточная опухоль\.Она резистентна и к химиотерапии и к лучам.Если появляются мс.их только вырезают.На онлайн консультации онкоуролог посоветовал пересмотреть ИГХ.Самый лучший вариант Москва.Родственнико и знакомых в Москве нет ,поэтому прошу помощи у Вас.Где лучше пересмотреть ИГХ?Сколько примерно это будет стоить?Сколько по времени делается этот анализ и могут ли его прислать на эл.почту? Можно-ли в Москве снять жилье на 2-3 дня?\у нас возле ОБ стоят бабушки и предлагают койка-место\Буду благодарна если кто-то поможет советом и ответом на вопросы.Спасибо.

Вряд ли мой ответ Вам сильно поможет. Наверняка народ подтянется и что-то более дельное посоветует. Жильё на 2-3 дня снять, конечно, можно. Надо в интернете набрать, вылезут варианты. Бабушек у вокзалов я не видела, но я и не бываю на вокзалах. Возможно, те, кто регулярно мотаются в Москву из пригородов, могут ответить. На Каширке, где я лечилась, по коридорам поликлиники периодически проходят люди и предлагают жильё. И около входа, бывает, кто-то с табличкой "сдам жильё" стоит. Но это не угадаешь, попадёшь на такие предложения или нет. ИГХ я делала почти 3 года назад. Точно не помню, но порядка 14-15 тысяч стоило. И готовился анализ 10 рабочих ней. Забирала лично, про эл. почту не знаю. И вообще не понимаю, как "с улицы" сдать стёкла на пересмотр. Кто-то должен выдать направление. У меня всё шло через поликлинику РОНЦ.
Есть сеть хостелов - недорогих гостиниц, где в одной комнате проживают (ночуют) несколько посторонних человек. Туалет и душ общие. Кухня общая. Главное, не нарваться на общежитие мигрантов-гастарбайтеров.