Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

lilac_gooseberry 17.07.2016 13:23

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 362998)
Ещё мне кажется,что если страна этот препарат не закупает, то и врачи не могут его как бы рекомендовать всем, не знаю, понимаете ли Вы меня...Потому что если люди будут идти, а им скажут,что, мол, без мабтеры вам кранты, а не у всех же есть возможность купить, и будут недовольные,их родственники, везде обращаться, требовать, сеять недовольство....

Ну вот кмк это палка о двух концах :( С одной стороны, вы правы, но с другой - речь идет о человеческой жизни. Могли бы Лёле и искать про мабтеру, она безоговорочно доверяла своему врачу, это-то ее и подвело:( Надо было еще с кем-то проконсультироваться насчет мабтеры, а она "мой врач лучше знает что мне надо и точка" Стоимость препарата конечно высокая, но не запредельно, вполне можно в чем-то ужаться и приобрести или, в крайнем случае, насобирать. Это не миллионы на дорогостоящее лечение за рубежом.
Со мной сейчас девочка-лейкозница лечится (вот эта, с нянькой-мужем), они ей на трансплантацию донорскую собирают в интернете, 18 тысяч евро. И, знаете, хорошо дело идет, суммы сдаются, мир не без добрых людей.

Добавлено через 5 минут
Кстати, форум говорит, что у Лёли сегодня День Рождения.

http://s019.radikal.ru/i638/1607/f9/2a7ac02e0ba1.jpg

мягких облачков ей :(

Olushka_ina 17.07.2016 13:58

Вложений: 1
Лёле в лучшем мире блаженства,покоя и умиротворения!

Olushka_ina 17.07.2016 14:00

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363011)


Кстати, форум говорит, что у Лёли сегодня День Рождения.



мягких облачков ей :(

У Лёли муж умер через год после неё. так что им вместе Царствия Небесного!

lilac_gooseberry 17.07.2016 14:14

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363014)
У Лёли муж умер через год после неё. так что им вместе Царствия Небесного!

надо же:( Не знала...
а с мужем что случилось?

Olushka_ina 17.07.2016 14:24

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363011)
Ну вот кмк это палка о двух концах :( С одной стороны, вы правы, но с другой - речь идет о человеческой жизни. Могли бы Лёле и искать про мабтеру, она безоговорочно доверяла своему врачу, это-то ее и подвело:( Надо было еще с кем-то проконсультироваться насчет мабтеры, а она "мой врач лучше знает что мне надо и точка" Стоимость препарата конечно высокая, но не запредельно, вполне можно в чем-то ужаться и приобрести или, в крайнем случае, насобирать. Это не миллионы на дорогостоящее лечение за рубежом.
Со мной сейчас девочка-лейкозница лечится (вот эта, с нянькой-мужем), они ей на трансплантацию донорскую собирают в интернете, 18 тысяч евро. И, знаете, хорошо дело идет, суммы сдаются, мир не без добрых людей.


Мне кажется,они сначала присматриваются к пациенту на предмет материальных возможностей в таком случае. Кому-то скажут, а кому-то нет. Вот стоила мабтера 80 тыс. Для тех,кто получает з/п под сотку, есть возможность ужаться. Мне,например, негде было бы каждый месяц 80 тыс. где-то брать. А на 6 курсов надо полмиллиона как-то. :( не у всех есть.
По поводу сбора денег. Вы же писали,что он вполне себе обеспеченный , и еды ей из ресторана привозит, и врачам денег надавал. И вот я читаю, что собирают они 18 тыс.евро.Т.е. обычный человек, который не ест в ресторанах, а в случае болезни у него даже и нет такой возможности всем давать денег и т.д. и т.п. , а им он будет перечислять денежку(ведь зачастую самые простые люди и откликаются!), а это тоже как-то не совсем правильно. Раз у него нормальный доход, мог бы взять кредит(машины на такую сумму мужики запросто в кредит берут) либо что-то продать...
Просто,видимо, мужичок предприимчивый, и у него получилось организовать сбор денег. Они,кстати, просто сами собирают или через фонд? А кто-то будет тихо умирать, потому что слышала,что взрослым не очень-то перечисляют, в основном детям.
Извиняюсь,если выглядит несколько цинично, не знаю, поймёте ли меня...
Девушке той в любом случае скорейшего выздоровления!

Olushka_ina 17.07.2016 14:29

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363015)
надо же:( Не знала...
а с мужем что случилось?

подробностей не знаю.:(

Джина 17.07.2016 14:38

Ой ,девочки,что вам сказать..Конечно мне сказали из трёх протоколов можно выбрать и сразу предупредили,что мабтера дорого. Ну тут уж мы сами решали на что можем рассчитывать.Спасибо,что хоть так ,а не категорично "только мабтера". Мой лечащий рекомендовал мне поставщика,у которого дешевле,чем в аптеках.Там всё в порядке с температ.режимом,сертификатами.Привозят прямо в отделение,но все врачи имеют с этого откат.Такой у них бизнес.

lilac_gooseberry 17.07.2016 14:40

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 363016)
Мне кажется,они сначала присматриваются к пациенту на предмет материальных возможностей в таком случае. Кому-то скажут, а кому-то нет. Вот стоила мабтера 80 тыс. Для тех,кто получает з/п под сотку, есть возможность ужаться. Мне,например, негде было бы каждый месяц 80 тыс. где-то брать. А на 6 курсов надо полмиллиона как-то. :( не у всех есть.
По поводу сбора денег. Вы же писали,что он вполне себе обеспеченный , и еды ей из ресторана привозит, и врачам денег надавал. И вот я читаю, что собирают они 18 тыс.евро.Т.е. обычный человек, который не ест в ресторанах, а в случае болезни у него даже и нет такой возможности всем давать денег и т.д. и т.п. , а им он будет перечислять денежку(ведь зачастую самые простые люди и откликаются!), а это тоже как-то не совсем правильно. Раз у него нормальный доход, мог бы взять кредит(машины на такую сумму мужики запросто в кредит берут) либо что-то продать...
Просто,видимо, мужичок предприимчивый, и у него получилось организовать сбор денег. Они,кстати, просто сами собирают или через фонд? А кто-то будет тихо умирать, потому что слышала,что взрослым не очень-то перечисляют, в основном детям.
Извиняюсь,если выглядит несколько цинично, не знаю, поймёте ли меня...
Девушке той в любом случае скорейшего выздоровления!

ну вы прям сняли с языка. Я просто не стала это комментировать. С момента своей болезни стараюсь не давать оценок никому, но в данном случае, я не осуждаю, а удивляюсь что ли. Действительно можно из ресторана есть каждый день, носить бриллианты в ушах, ездить на немецкой машине, а на лекарства в интернете собирать.
Мы с ней, к счастью, в этот раз мало полежали, я уже выписывалась, а они только приехали. Но опять были сопли, на этот раз что приходится в шестиместную палату селиться, муж прыгал вокруг козлом "солнце-солнце" и ездил по магазинах в поисках мяса криля (500 рублей за баночку), но потом она вроде успокоилась и мы даже мило поболтали, как раз она мне и рассказала, о том, что поиск донора у нас в стране 18 тысяч евро стоит и они сделали группу вконтакте, через которую и собирают. Я потом в эту группу зашла - там они конечно сильно нагнетают, что бедняжка чуть ли не при смерти, а она и вполне себе норм:модная шапочка, татуажик, улыбалась, смеялась.
Хотя опять же не берусь судить, лейкоз - вещь малоприятная, а в ресторанах она всяко не на 18 тыщ евро наедает. В любом случае, им пришлось бы собирать по фондам да добрым людям. А все эти деликатессы и красивые сережки может быть в качестве терапии, иначе совсем уж тоскливо.

Olushka_ina 17.07.2016 15:30

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 363019)
ну вы прям сняли с языка. Я просто не стала это комментировать. С момента своей болезни стараюсь не давать оценок никому, но в данном случае, я не осуждаю, а удивляюсь что ли. Действительно можно из ресторана есть каждый день, носить бриллианты в ушах, ездить на немецкой машине, а на лекарства в интернете собирать.

Думаю,что по этой причине народ не особо собирает взрослым. Если бы было известно,что реально человек припёрт к стенке и средств ну вообще нет, тогда чем взрослый хуже ребёнка- в конце концов у ребёнка есть родители.
А дорогое авто можно продать и купить дешёвое.
Но стараюсь тоже поменьше осуждать людей после болезни...
хотя иногда бывает)

lilac_gooseberry 17.07.2016 16:04

Ой, решила сейчас опять в эту группу сбора зайти, а там вакханалия.

Цитата:

С Вашей больницей юристы будут связываться, посмотрим правду пишите или решила денег срубить. Сумма маленькая, можно и кредит взять. А уж подруге и лекарства купить, а не сбор открывать стыдоба таких подруг иметь...

Вашу группу надо прикрыть. Если и появятся документы за каждой копейкой следить будем.

Ольга, вы как админ, прежде чем создавать группу и открывать сбор прочитали правила? Понятно ваше желание помочь, но откуда взята эта сумма? Просто решили оказать помощь, а раз человек лечится по ОМС, т.е. бесплатно, решили придумать про поиск донора? Но не прокатило. Заодно и врачей во взяточничестве обвинили. Молодцы, с такими друзьями и врагов не надо.

Может вместо взаимных "комплиментов" подождем ответа админов, откуда взялась эта сумма, где они вычитали конкретно про 700тыс?
Про счет уже можно не упоминать, в 52 больнице заверили, что от неродственного они ТКМ не проводят, это планируется в ближайшие годы, расширяться, но пока вот нет. И, соответственно, поиск доноров они не ведут, никаких счетов от них на процедуру, которую они не проводят, естественно, не будет.

В зависимости от хода лечения, Олеся будет направлена в федцентр, там и будет решаться этот вопрос.

Так откуда взята конкретная сумма, уважаемые админы?

Очень удобно уходить от вопросов, переходя на оскорбления, ставшие уже взаимными(!!), что не есть хорошо, но хотелось бы получить внятный ответ без истерики и хамства.

Роза, да там лекарств купили на копейки просто. Я ежемесячно больше в аптеке в зимний сезон оставляю. Странно все это. Лекарства девушке больше не нужны. И отчета по сбору так и не сделали. Может там уже миллион на счете. А они дальше собирают.

Оказывается люди не так наивны как кажутся. Странно, что сейчас только документами заинтересовались, там сборы с апреля идут.


Текущее время: 11:03. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.