Сергей , да уж, приятного мало... Тем более столько было предпринято и пройдено. И я почему-то думала,что car-терапия решает вопрос полностью.:(
Однако,и лимфома срецидивировала уже не в том виде,в котором было до car, значит, в том она не может возобновиться-car-клетки не дают.

Добавлено через 42 секунды
Да,вот интересно, если б сделали, то больше бы ничего не было :confused: или как

Сергей, а ауто тгск в рецидиве не обсуждалось? Если нет симптов, и возможно обьем опухоли и активность не большие, то делают же ауто тгск в рецидиве на немиелоаблативном режиме кондиционирования (с мужем сейчас такой пациент лежит, и перенес очень даже нормально). Тем более у Вас клетки заготовлены были.

Добавлено через 56 секунд
Увы гарантий тут нет никаких и ни на что(

emmka, чего гадать, ведь пока нет ИГХ, Вы не можете знать ,какие там клетки,в этих лимфоузлах. Их очень-очень много разных вариантов. Какие-то лечатся,какие-то нет. Есть варианты,которые вообще полностью излечиваются.

Добавлено через 4 минуты
Людмила, как съездили? как всё прошло? Сдали материал?

Car клетки отработали,мне сделали имунный статус, CD19 вернулись. Думаю если б сразу после ПЭТ - аутоТКМ, то все в порядке было бы.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;405518]Сергей, а ауто тгск в рецидиве не обсуждалось? Если нет симптов, и возможно обьем опухоли и активность не большие, то делают же ауто тгск в рецидиве на немиелоаблативном режиме кондиционирования (с мужем сейчас такой пациент лежит, и перенес очень даже нормально). Тем более у Вас клетки заготовлены были.

Добавлено через 56 секунд


Будут обсуждать,на консилиуме,может и так.

Сергей, я когда читала Вашу историю в ВК- мне казалось, что Вы описали мою историю.У меня все было так же, как и у Вас. Я желаю Вам выздоровления.

Добавлено через 16 минут
я лечилась в НИИ, не исключаю КИ.....так как на обход приходила большая группа во главе с проффесоршей.

Девочки! Вопросик к тем кто колол люкрин депо ( золадекс) через какое время вы вышли из климакса? Очень мучают приливы. Прошло 3 месяца почти от последнего укола. Прохожу лучевую терапию, нет возможности к гинекологу сходить. У одного врача была, она выписала ременс, но там, я прочитала вещество вызывающее опухоль, боюсь пить. Мне уже кажется, что этот климакс навечно ��������

[QUOTE=Сергей 1986;405525]Car клетки отработали,мне сделали имунный статус, CD19 вернулись. Думаю если б сразу после ПЭТ - аутоТКМ, то все в порядке было бы.

Добрый вечер! Вы, Сергей, первопроходец в этой области. Ваш опыт бесценен для тех, кто пойдёт по этому пути после Вас. Очень печально, конечно, что рецидив, но болячка наша ужасно коварная. Как говорил мой первый врач, опухоль - это как будто разумное высокоинтеллектуальное существо: как только мы находим новую возможность поставить перед ней барьер, она берёт тайм-аут (как будто думает), находит обходные пути, и её клетки начинают делиться ещё быстрее, чем раньше.

Добавлено через 1 минуту
Вера, как Ваш муж? Напишите что-нибудь, мы все беспокоимся.

У меня первые месячные пришли через 6,5 месяцев после последнего укола золадекса. Очень обильные, как кровотечение. Назначили норкалут. Потом 3 месяца ярина. Этот месяц решили обойтись без гормонозаместительной терапии. Посмотрим, что будет.

Спасибо за ответ! Как у вас дела? Уже наверное забываете про болезнь по тихоньку) кстати, а суставы не болели в климаксе? Приливы сильно изматывали?

Здравствуйте и всем спасибо за участие) Я на сегодня как то совсем успокоилась)Подскажите пожалуйста процедура стенальная пункция это болезненно? и можно ли диагностику пройти без вкручивания этих шурупов?)ну ей Богу варварский метод какой то.Ведь на сегодня по обычным анализам можно многое определить.

Доброе утро! Стернальная пункция - это пункция костного мозга из грудины. Вроде, она менее болезненна, чем трепанобиопсия км из подвздошной кости. Мне делали трепанобиопсию, боялась, но в общем, ничего страшного, просто неприятное ощущение. Многим тут делали по несколько раз.
Другого метода проверить костный мозг - нет.
Не переживайте. :)

Добавлено через 3 минуты
Nett, суставы вот у меня сильно болят. Локти, коленки. Я спрашивала у гематолога от чего:confused: От химии, от климакса или от ритуксимаба, гематолог говорит, что все от химии(
Вот дали направление на МРТ коленных суставов. Буду делать в декабре. Вы обозначьте про свои боли врачу.

Становится понятным, почему в Израиле после car-t рекомендуют алло-ткм. Видимо у них опыта уже побольше, и они видят что car-t дает ремиссию, но ее срок может быть коротким, а излечение - это алло-ткм.
К ауто-тгск противопоказание - доказанная химиорезистентность ко 2й линии хт. И риск рецидива после ауто все таки остается и не маленький.

Добавлено через 14 минут
Не могу сказать что у мужа все хорошо, тяжело все это у него проходит, хотя доктора говорят мне что у него все проходит по среднестатистическому варианту. Не хочу тут пугать, кому это еще предстоит, но это очень тяжело, организм после вхт тяжело востанавливается. С момента появления первых лейкоцитов до 1,0 прошло 8 дней, тромбоциты и сейчас менее 10, всего 18 дней в глубоком агрунолоцитозе, все это время на внут/вен питании, есть и пить за этот период так сам и не смог начать, рвотный рефлекс, только вчера чуть-чуть пошло воды, каши, киселя. Сейчас сильная слабость, похудел на 7 кг. Продолжать не буду, что бы не пугать никого. Но врачи говорят - 30 дней после пересадки и все в норме будет.

Вера, конечно тяжело, всё это понятно. Организм запускается с нуля. Я немного сталкивалась с пересадкой КМ у детей. Тяжело переносили, но обязательно наступал момент, когда с каждым днём всё лучше и лучше. И с ними были мамочки. Это уже большой плюс. А взрослые переносят скорее всего тяжелее.
Вера, нас не напугаешь)
Передавайте мужу привет! Ждём возвращения домой. И пишите обязательно нам. Хочется знать, как это происходит. Чтобы быть готовым.

Конечно, у всех все по разному. И, мужчины- они же нежные существа( сужу по своему мужу). Во всем нужно время и терпение. И лейкоциты начнут расти, и КМ включится в работу. Нужно только бороться, не опускать руки.

Вера 717,терпения вам и мужества .Лечить родного мне кажется тяжелее чем самой болеть.

Всем огромная благодарность за поддержку!
Мужчинам наверное действительно тяжелее морально, что сильный крепкий мужчина, который считает себя еще молодым, вдруг становится слабым, немощным. И действительно, сегодня выглядит намного лучше чем вчера даже (про неделю назад я вообще молчу), запустилось восстановление, это визуально видно.
Всем желаю настраиваться, что обойдется все же без трансплантации.

Вера, тяжело даже читать про это, а уж выдержать.... Ваш муж молодец, стойко всё переносит. Но, как я поняла, при нашей фолликулярной, как правило, ТКМ - единственный способ полного выздоровления. Будем надеяться вместе с вами, что АУТО - это последний рубеж перед полной ремиссией. И да, врачам виднее, что такое стандарт. У меня девушка знакомая лежит сейчас в башне на алло-ТКМ , так читаю в её группе - ужас, ужас, ужас. А звоню в справочное бюро - состояние удовлетворительное. Получается, что этот ужас - и есть стандарт. Так что сил вашему мужу побольше, с каждым днём должно быть легче.

Вера, почему так боитесь ТКМ ? Посмотрите на меня- я прошла через это....Все не так страшно...В пересадке вообще нет ничего страшного, это не болезненная процедура. Мне намного неприятна трепанобиопсия, мне ее 2 раза делали. Я вообще считаю, что нужно все пройти, чтоб убить эту заразу. Мне тогда мой гематолог как-то сказал- чтоб окончательно добиться пожизненной ремиссии- нужно еще раз повторно все пройти. Конечно, еще раз пройти этот путь не хочется....

Да, так и есть, когда я первый раз пришла к мужу через 2 недели (как мне и сказали - не приходить пока льют химию и неделю после, потому что химия очень токсичная и он ее выдахает), это было на 8 день после пересадки, я, откровенно говоря, испытала шок от его вида и состояния, и на меня накатили ужасные тревоги и сомнения, что такое можно сделать с человеком и он после этого выживет. Я к врачу дежурному побежала - он говорит "да все норм, состояние удовлетворительное, даже не средней тяжести", а мне...даже страшно писать что подумалось.

Добавлено через 20 минут
Белка, у вас алло-ткм или ауто-тгск было? Какой режим кондиционирования до трансплантации был?
В самой трансплатанции нет ничего страшного кроме названия. Все дело в высокодозной химиотерапии, которую проводят до трансплантации, разные режимы кондиционирования и по разному организмы людей реагируют, длительность цитопении и агранулозитоза разные у всех, чем дольше тем хуже человек переносит, побочка нарастает. Про ткм я даже думать не хочу, там страшная побочка в виде РТПХ - когда приживающийся донорский костный мозг начинает атаковать и разрушать весь организм, а не только лимфому. Тут есть чего бояться.

извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...

Химера, не извиняйтесь. Это Ваша боль. Ваш взгляд на ситуацию.
Очень Вас понимаю. В медицине много бездушия, халатности, безразличия к своей профессии и к больным. Да, не все такие...но большинство. Слишком много примеров:(
Поэтому и существуют такие форумы. Чтобы найти друг друга, поделиться, узнать про лечение, попросить совета. От врача практически невозможно что-то узнать и понять, как будет дальше.

Невозможно тяжело даже просто читать об этом. Не говоря уже о том, чтобы представить Ваше состояние. Сил Вам...

мне проведена аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Соглашусь, что последние 2 курса были убийственны.

Добавлено через 22 минуты
Примите мои самые искренние соболезнования!Я сама медик, но мне тоже пришлось пройти 10 кругов ада- пока мне установили диагноз. Не хочу даже сейчас вспоминать. Есть добросовестные врачи....и, конечно, есть те, про которых доброго слова жалко.

Я Вам очень сочувствую, страшно даже мысль такую допустить, а как пережить эту боль.... Сил Вам душевных и физических.
Ваш муж ведь в Москве лечился? В нормальном месте....

да,он лечился в гкб52...
..вот тут девочке ,о которой я рассказывала выше сказали,чтобы ехала к мужу в Обнинск..все происходит очень быстро.надежды нет..у них маленькая дочь((
а ведь в октябре во всю грибы в лесу собирал...

Химера! Сил Вам, душевной стойкости.
Лечение в Москве было, а что говорить тогда про регионы? как помочь родному человеку, если врачам нет доверия?
страшно это... да, наверно, не места зависит, а от человеческих качеств врача, смотришь на него и веришь...

Маргоша! как Ваши дела?

Приливы, конечно, надоедали. Иногда были настолько сильные, что становилось не совсем хорошо, конечно не до обморока, но ... и руки немели, и мышцы болели...)))Потом, постепенно, приливы прошли.
Сейчас стараюсь забыть о болезне и жить полноценной жизнью. Бывает, конечно, то в одном месте заболит, то в другом, то ногу судорогой схватит))) всё бывает...В середине ноября было очередное плановое КТ и все хорошо...

Спасибо за ответ!
Насчёт приливов очень хорошо понимаю, как мне врач объяснила, что они искусственные и для молодого организма не свойственны, поэтому тяжёлые! Рада за вас) надеюсь что большинство на форуме забудет о болезни!!

Страшно.У нас в амурской области есть космодром,а медицина на уровне 60-х.,здания,палаты,оборудование -средневековье,всё за деньги.Врачам нет доверия и не будет.Есть для этого веские основания.но тем не менее пошли к ним ,это конечно лучше чем по бабкам.Я по ошибке попала в эту тему,нам в другую.,но проблемы во всех темах схожи.Жизнь в этой стране ничего не стоит,вернее бороться за жизнь человека дорого для государства,легче пройти мимо,спрятать глаза,чем лечить.

Добавлено через 14 минут
Меня отправили в эту тему к Сергею который может что то рассказать о лечении в Китае.Серёжа,расскажите.Может там кто то ещё был.

Белка, а у какого врача Вы лечились в Кирове? Мой муж тоже сейчас там проходит химиотерапию, ему ничего не говорят что и как, лежит на дневном, пришел, ушел, сдает анализы, дают выписку и всё. У него диффузная крупноклеточная тоже, сейсас делают р-чоп

https://m.vk.com/club148306062 это моя группа с подробным описанием поездки,контактами клиники и т.д.
https://m.vk.com/club150576819 в этой группе тоже один наш товарищ по несчастью выкладывает информацию,он сейчас находится там.
К сожалению,на сколько я знаю,помогает это лечение не всем,по крайней мере при лимфомах. У меня был хороший ответ,но он составил всего 3 месяца. Но возможно в случае с лимфолейкозом ответ может быть лучше. Точно не скажу. Кроме этого места в Китае проводится множество аналогичных испытаний,есть уже даже CAR NK. Но подробностей и условия включения в испытания других клиник к сожалению не знаю.

Олюшка, здравствуйте. Давно здесь не была. Про Валену что-то слышно?

Моя врач со мной тоже никаких разговоров не вела. Абсолютно, как вы описали. Всё время на бегу. Никаких рекомендаций. Я обо всём выспрашивала у соседок по палате (про этот форум тогда не знала). Но вылечила, по крайней мере, на сегодняшний день. И на том спасибо. Она всё время говорила: "Вот моя самая любимая пациентка". Осложнений у меня не было, жалоб тоже. Лечение шло по классике. ттт.

Лечилась у Ирины Анатольевны Докшиной, наблюдаюсь сейчас у Шерстнева.Я лежала в стационаре.

...Сегодня утром умер муж моей знакомой.Молодой мужчина.Еще в октябре по грибы ходил...Наталья даже попрощаться не успела-собиралась к нему завтра ехать..У их дочери сегодня ДР..Совсем маленькая девчушка..
т-клеточная унесла....

Добрый вечер,можно выскажу своё мнение. Лимфома очень страшная болезнь и вылечиваются не все, очень много заболевших умирают и у нас в Белоруссии, и в России и за рубежом. Мне лично вообще нечего сказать плохого на своих лечащих врачей. Поставили правильный диагноз,всё сделали качественно и в полном объёме,на лечение я не потратил ни копейки, спасибо им. Хотя они тоже люди с зарплатой 300 у.е. со своими проблемами в жизни, тоже молчали,ничего не говорили,но лечили. Я думаю,что вся вина в плохом обслуживании и лечении больных лежит на государстве. Это государство не закупает лекарств для больниц, современную аппаратуру, не платит достойную зарплату врачам,не делает хороший ремонт в больницах,палатах и т.д. Сами наши гос.служащие лечатся за бугром,зачем им думать про свой народ. Но лично я очень благодарен своим врачам за моё выздоровление. Я даже сейчас приезжая на очередное обследование, вижу как они относятся ко мне. Честно сказать заставляют(хотя я другой раз ленюсь) на месте в центре пройти УЗИ, Рентген и т.д. без платно,осмотрят всего и обязательно напомнят о следующей встрече через пол года. Поэтому не все врачи не любят свою профессию, очень много хороших профессионалов и я доверяю врачам,а просто другого выхода нет.

В моей жизни попадались разные врачи. Даже из одной специализации -разные. В 2015 была врач-гинеколог, от воспоминания только больно становится, а пошел уж третий год ...
В 2016-2017 онкологи вернули мне веру во врачей, но мне было неимоверно трудно начать доверять людям в белых халатах. И то не всем, но лечившим меня врачам я верю. И искренне им благодарна.
Мне кажется, я немного могу понять боль Химеры, когда отчаяние и боль заволакивают пеленой и слезы льются потоком и без звука.
Но я стараюсь верить, что никто из врачей намеренно не желает зла человеку. Иногда просто так складываются обстоятельства. Нет лекарств, нет возможности...
У врачей-онкологов есть утвержденные в стране протоколы лечения, они должны им следовать. Тут могут быть вопросы к тем людям, которые намеренно не лицензируют лекарства, не закупают, если деньги выделены.
Химера, вы в праве ненавидеть того, кто намерено допускал халатность. Того, кто не закупил необходимых лекарств.
Но, пожалуйста, не начинайте ненавидеть просто всех врачей, они разные, как и все люди. Вспомните, вам те же врачи подарили год совместной с мужем жизни. Это меньше чем хотелось, но всегда больше чем ничего.

Химера, вы в праве ненавидеть того, кто намерено допускал халатность. Того, кто не закупил необходимых лекарств.
Но, пожалуйста, не начинайте ненавидеть просто всех врачей, они разные, как и все люди. Вспомните, вам те же врачи подарили год совместной с мужем жизни. Это меньше чем хотелось, но всегда больше чем ничего.[/QUOTE]

Я,конечно понимаю,что каждый видит мир через призму своего ЭГО..
Но скажите мне ,с чего вы взяли,что я кого то ненавижу?
Я могу испытывать неприязнь и презрение к выше описанным персонажам.
Но ненависти я не испытываю ни к кому из тех,кто пытался ломать мою жизнь или гадить в нее.Так бывает,поверьте...К этому сложно прийти.Но можно,если осознаешь необходимость....
пы.сы....Всегда удивлялась тем,кто додумывает и выдает за реальность то,что думает,чувствует другой человек)))и обьясняет его слова и поступки,не имея понятия о том,чем человек руководствуется и в какие условия поставлен....

Всем доброго вечера) принимайте в свои ряды. Мне 33, приютила в себе Ходжкина. Надеюсь, временно. Прошла 2 ABVD, перспектива туманная, врач не особо то общительный. Сейчас отправляет на ПЭТ для определения дальнейших действий. От химий офигела, конечно. Мягко говоря. Понимаю, что это лайт версия, и не представляю даже, как выдерживают другие курсы. Это героизм в чистом виде.

А я и не взяла. Вы в праве делать. В праве не делать. Все. Больше я ничего не написала.
Я правда, искренне вам сочуствую. И просто хочу по человечески обнять. Боль потери каждый переживает один и по своему. У каждого своя дорога и свои потери.