Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Pete 03.10.2017 19:38

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 399796)
...28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил...

Я считаю это целиком Ваша заслуга. Вам удалось построить Ваших докторов. Они даже не дёрнулись какую-нибудь лапшу вешать.

Теперь мы с Вашим супругом коллеги. Афиниторщики :) Как всегда первый бесплатный совет. Если вдруг какие-то необычные ощущения во рту - сразу начинайте полоскать! Стоматит это больно.

Удачи!

***margo*** 03.10.2017 20:22

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399797)
Я считаю это целиком Ваша заслуга. Вам удалось построить Ваших докторов. Они даже не дёрнулись какую-нибудь лапшу вешать.

Теперь мы с Вашим супругом коллеги. Афиниторщики :) Как всегда первый бесплатный совет. Если вдруг какие-то необычные ощущения во рту - сразу начинайте полоскать! Стоматит это больно.

Удачи!

Спасибо огромное за совет,я кстати как только получила Афинитор сразу подумала,что если что буду обращаться к вам за советом как к опытному пациенту.

Pete 03.10.2017 20:38

Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 399796)
...28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил...

conti26 недавно писала на умных пациентах кто-то четыре года на афиниторе!

conti26 04.10.2017 04:44

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399805)
conti26 недавно писала на умных пациентах кто-то четыре года на афиниторе!

Да, мне очень понравилось, что возможна длительная стабилизация на одном препарате. Практически на всех, кому что подойдет: и Афинитор, и Вотриент, и Сутент (причем в минимальной дозе 25 мг), и Инлита, и Нексавар, и даже Бевацизумаб с интерфероном.

svetlana190 04.10.2017 09:49

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 399760)
Через силу определенно есть нельзя, результат был на унитаз. Я понимала, что есть надо, так как вотриент выводится в основном с калом, но аппетит на фоне лечении совсем исчез. Старалась хорошо есть, но часто и понемногу, прислушивалась к себе, что я хочу съесть и сколько, иначе не шло. Сразу после еды не принимала препарат, где-то через 2 часа после еды. Всего вам хорошего!!!

Спасибо!
Да, я теперь это понимаю...Мне же всегда хочется накормить его поплотнее, такой худой стал, ужас...
Проблема в том, что понемногу он есть будет с радостью, а вот чаще - ни за что. Уже сложился примерно такой режим питания - утром около 11 завтрак, около 5 вечера обед и часов в 10-11 ночи ужин. Между приемами пищи практически ничего не ест, может иногда сушки пожевать или банан иногда.
Теперь тоже решил принимать препарат не сразу после еды. Полчаса-час теперь ждет на всякий случай.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от ***margo*** (Сообщение 399765)
Светочка,добрый вечер!А вы выше читали Pete писал,что у него была реакция именно на яйца.
У мужа тошнота и рвотные позывы прошли когда прокапали Гептрал(кстати спасибо Наталье именно с её подачи я это сделала)Недавно разговаривала с полиативщиками и они говорят,что печень надо обязательно поддерживать,потому что всё лечение выводится через неё.Кстати у нас прогрессирование метастазов в печени в два раза ,а АЛТ и АСТ 29 и 28 ,я прям специально ходила к врачу с вопросом как же так,на что получила ответ,что функциональность и метастазирование это совсем не одно и тоже и что значит печень наша функционирует без сбоев и заслуга именно капельниц(потому что до этого было 89 и 85)

Здравствуйте, margo!
Да, я уже поняла, что есть яйца было не очень хорошей идеей. Но папе они нравятся, причем именно в вареном виде, ни омлет, ни глазунью он не хочет, а я рада, когда он хоть что-то хочет.
Ну что же, придется отказаться ему от яиц, по крайней мере в таком виде.
Вы большая молодец, что добились назначения Афинитора! Пусть он помогает многие-многие годы!

Добавлено через 28 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 399770)
Я так же последнее время яйца не ем. Если только одно в месяц, хочется. После съедененного яйца не тошнит, но почти сразу и продолжительное время идёт отрыжка яйцом, тяжесть ощущается.

Спасибо!
Надо же...какие эти яйца коварные...Раньше папа их ел не то чтобы часто, но 3 штуки осиливал, а вот с тех пор как дозу подняли вот такая ситуация.

Добавлено через 23 минуты
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 399771)
Бывает, но у меня вообще гастрит с повышенной кислотностью и рефлюксная болезнь. Соблюдаю диету, яйца не ем). Три яйца за один раз даже для здорового много. И есть через силу нельзя. Лучше чаще и маленькими порциями. Мне от Сутента было плохо: за 5 дней до окончания второй упаковки все выходные пролежала в постели, в промежутках бегала обниматься с белым другом). Дотерпела до перерыва, сдала анализы (повысились все печеночные ферменты), посетила гастроэнтеролога. Получила назначения: Пантопрозол и Бетаргин. Сейчас опять принимаю Бетаргин потому, что опять немного повышен билирубин. Пантопрозол принимаю постоянно. Инлиту по 5 мг переношу лучше, но всё равно, препарат уже накопился, чувствую, что это не витамины).

Мне кажется, у папы тоже уже гастрит. Такое количество лекарств, ужас просто. И в желудке часто тяжесть после еды. Такое ощущение, что переел и может вырвать, хотя тошноты нет. Иногда ночью начинает желудок ныть. Это же гастрит?
А Бетаргин я посмотрела, хороший препарат, у нас он около 3000 р стоит, в Украине тоже такой дорогой?

НатальяА 04.10.2017 11:36

Очень понравился фильм "Призрачная красота" в главной роли Уилл Смит. Может кто не видел захочет посмотреть. Хотела что-то написать о фильме, но и так всем все понятно кто просмотрел.

svetlana190 04.10.2017 16:07

Pete, ну наконец-то, слава Богу! Очень за Вас рада!

conti26 04.10.2017 17:43

Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 399846)
Спасибо!
Да, я теперь это понимаю...Мне же всегда хочется накормить его поплотнее, такой худой стал, ужас...
Проблема в том, что понемногу он есть будет с радостью, а вот чаще - ни за что. Уже сложился примерно такой режим питания - утром около 11 завтрак, около 5 вечера обед и часов в 10-11 ночи ужин. Между приемами пищи практически ничего не ест, может иногда сушки пожевать или банан иногда.
Теперь тоже решил принимать препарат не сразу после еды. Полчаса-час теперь ждет на всякий случай.

Добавлено через 5 минут

Здравствуйте, margo!
Да, я уже поняла, что есть яйца было не очень хорошей идеей. Но папе они нравятся, причем именно в вареном виде, ни омлет, ни глазунью он не хочет, а я рада, когда он хоть что-то хочет.
Ну что же, придется отказаться ему от яиц, по крайней мере в таком виде.
Вы большая молодец, что добились назначения Афинитора! Пусть он помогает многие-многие годы!

Добавлено через 28 минут

Спасибо!
Надо же...какие эти яйца коварные...Раньше папа их ел не то чтобы часто, но 3 штуки осиливал, а вот с тех пор как дозу подняли вот такая ситуация.

Добавлено через 23 минуты

Мне кажется, у папы тоже уже гастрит. Такое количество лекарств, ужас просто. И в желудке часто тяжесть после еды. Такое ощущение, что переел и может вырвать, хотя тошноты нет. Иногда ночью начинает желудок ныть. Это же гастрит?
А Бетаргин я посмотрела, хороший препарат, у нас он около 3000 р стоит, в Украине тоже такой дорогой?

Тоже дорогой, 450-500 гривень 20 саше (на 10 дней). 3000 - это цена упаковки или месячного курса? Сходите с папой к гастроэнтерологу, если он жалуется на проблемы с желудком.

ПапинаДочка 05.10.2017 15:16

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399787)
Сегодня привезли!!! Ровно в 07:00 по гринвичу позвонили - забирайте. До сих пор не знаю куда деваться от радости :) Специально посмотрел календарь астрономических явлений. Вроде сегодня ничего такого особенного. Ориониды вчера полетели. Перигелий венеры сегодня. До полнолуния ещё два дня. Может быть ещё и отопление завтра включат?


NCT03173560 ака E7080-G000-218. Trial to Assess Safety and Efficacy of Lenvatinib in Combination With Everolimus in Participants With Renal Cell Carcinoma. Начали рекрутинг. Но если верить клиникал триалс точка гов пока не в РФ.

.

Поздравляю с афинитором!!! Я, вот, в 62й сегодня тоже долбала на тему, может, нам начать уже? Нам сказали нет, по условиям низя....ПОдождите 5 дней, чего вам стоит...

Да, я видела обновления. Эйсай дословно ответил следующее:

"Вам более точно сможет сказать Ваш лечащий врач, если он является исследователем по данному протоколу, в том центре где вы сейчас наблюдаетесь"
По минздраву нашла еще в нашей ЦКБ (больница в 5мин от моего дома), но там никто ничего не знает, несколько дней гоняют от одного телефона до другого. Больше в Москве и области нигде нет, по минздраву)))

И по новостям:
В сб сделала повторное МРТ, там же в Склифе, просила уточнить, мол, какого фига в Бурназяна видели 11 мтс. В заключении: По-прежнему 7 очагов, никаких ни новых, ни старых невыявленных не обнаружено. Размер прежний.
Сегодня КТ в 62й. А вот тут все плохо. Все увеличилось, позвонок подтвердился, один новый очаг в легких. Один очаг в легких в - два раза, остальные - по одному-два мм. При всем при этом один лимфоузел в два раза меньше стал, там прям сильно. Паника((((((((((( Показала Няшину - он говорит, мол, жизнеугрожающих состояний нет, ну выросло, но не прям ВЫРОСЛО-ВЫРОСЛО.....Подождите до 10го. Притом, он опять звонил кому-то, кто у них в больнице за КИ отвечает, и разговор меня смутил, как-то непонятно, начнут ли 10го. Но мне после разговора - дада, 10го начнут.

Pete 05.10.2017 18:47

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 399818)
Да, мне очень понравилось, что возможна длительная стабилизация на одном препарате. Практически на всех, кому что подойдет: и Афинитор, и Вотриент, и Сутент (причем в минимальной дозе 25 мг), и Инлита, и Нексавар, и даже Бевацизумаб с интерфероном.

А ведь это ещё означает что можно долго жить с побочками.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 399964)
Поздравляю с афинитором!!! Я, вот, в 62й сегодня тоже долбала на тему, может, нам начать уже? Нам сказали нет, по условиям низя....ПОдождите 5 дней, чего вам стоит...

.....Подождите до 10го. Притом, он опять звонил кому-то, кто у них в больнице за КИ отвечает, и разговор меня смутил, как-то непонятно, начнут ли 10го. Но мне после разговора - дада, 10го начнут.

На этой неделе должен был выйти из отпуска мой врач. Я написал ему когда можно приехать. Ответил 10-11. Вот тоже почему-то 10го :) Про КИ не спрашивал.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 399787)
... Ориониды вчера полетели... Может быть ещё и отопление завтра включат?

Точно! Причина - звездопад! Отопление вчера включили!


Текущее время: 13:18. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.