Здравствуйте
 

Добрый вечер.
Нужен совет.
Длительное время болезненны и увеличены лимфоузлы: полчелюстные, шейные, заднешейные, подмышечные,подколенные.
Боли и дискомфорт в них постоянно. Субфебрилитет (37.2-37.5) так же на протяжении года.
Биопсия шейного (но не болезненного) лимфоузла показала лимфаденит с реактивной гиперплазией.
Лечение многочисленными антибиотиками эмперическим путем результатов не принесли, лишь усугубили ситуацию. Началась сильная слабость, вплоть до предобморочного состояния, боли в мышцах постоянные.
КТ органов грудной клетки и МРТ органов брюшной полости в норме.
Что удивительно, при всей симптоматике, относительно спокойный ОАК.
По-этому гематолог не соглашается на стернальную биопсию.
Какие обследования возможно еще провести для постановки диагноза? Потеря в весе 17 кг за это время.

Температура 37,5 и постоянные боли порядком поднадоели. Сегодня, вот, мышцы икр и шеи болят неимоверно, это помимо лимфоузлов.
И да, я дважды обследована в инфекционной больнице города.
Не находят ничего...

Доброго дня.
Я переживала просто - приняла, что это надо сделать и делала. Когда 'накрывало' напоминала себе, что это не навсегда. И придет время, когда лечение будет пройдено.

И я так же....Очень переживала...думала- за что? Почему? Все, что нужно было- все вытерпела. Благодарна своим врачам.

У меня, к сожалению, нет совета. Я такой же пациент, как и все.. Но Ваши симптомы, в том числе такая потеря веса, мне не нравятся. ((((( Ищите других врачей.

Добрый вечер.
Нужен совет.
Длительное время болезненны и увеличены лимфоузлы: полчелюстные, шейные, заднешейные, подмышечные,подколенные.
Боли и дискомфорт в них постоянно. Субфебрилитет (37.2-37.5) так же на протяжении года.
Биопсия шейного (но не болезненного) лимфоузла показала лимфаденит с реактивной гиперплазией.
Лечение многочисленными антибиотиками эмперическим путем результатов не принесли, лишь усугубили ситуацию. Началась сильная слабость, вплоть до предобморочного состояния, боли в мышцах постоянные.
КТ органов грудной клетки и МРТ органов брюшной полости в норме.
Что удивительно, при всей симптоматике, относительно спокойный ОАК.
По-этому гематолог не соглашается на стернальную биопсию.
Какие обследования возможно еще провести для постановки диагноза?

Температура 37,5 и постоянные боли порядком поднадоели. Сегодня, вот, мышцы икр и шеи болят неимоверно, это помимо лимфоузлов.
И да, я дважды обследована в инфекционной больнице города.
Не находят ничего...

Доброго всем дня! Вчера встречали своего солдата (1 год и 7 месяцев ждали). Чувствует себя неплохо. В эпикризе - метаболическая ремиссия. Не могу найти - почему такая? Должно же быть "полная".

Добавлено через 8 минут
Добрый день! Мы тоже с Ходкинской боролись. У Вас Ходжкин на какой стадии временно приютился? И в чем туманность перспективы? И еще - мы тут уже обсуждали и меня просветили, что ПЭТ делается минимум через 2 недели, а лучше 3 после химии, чтобы результаты были достовернее, так что имейте это в виду. Ведь абвд каждые 2 недели вливается, Вам пока приостановят ее? Лучше бы не нужно приостанавливать - в ентом деле важно все протоколы вовремя, без отсрочек делать. Вроде по УЗИ/КТ видно - есть ответ на химию или нет. Вам делали УЗИ/КТ? abvd минимум 4 курса делают, и странно, что после 2-го сразу ПЭТ? У сына ЛХ 3-б стадия, после 2-го курса abvd - УЗИ/КТ - ответ хороший, после 4-го больше половины зла ушло, после 6-го по УЗИ/КТ оставались вопросы, сделали ПЭТ - ничего не засветилось. Лучи делать не стали. Вам выздоровления! Если есть вопросы - чем смогу - помогу.

Здравствуйте! Поясните, Что значит МРТ и КТ в норме?(нет никаких абсолютно увеличений л/у внутренних так скажем?Жидкости ни где?Увеличений печени?)

То что ЛУ болезненные это как раз свитедельствует больше что это не злокачественная природа, а системное воспаление, надо разбираться далее. Потеря веса может быть связана и с нервным напряжение и расходом сил организма на борьбу с воспалением.

п.с. У вас была именно биопсия(отрезание части ткани л/у, полостным способом) или все же пункция(иглой)?

п.п. было бы хорошо если бы вы прикрепили результаты последних анализов, если возможно - ОАК, КТ-МРТ.

Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)

У меня диагностировали фолликулярную 3а типа - 3 начальной стадии.
Протоколы назначили R-COP после 1 вливания лимфоузлы уменьшились больше чем наполовину, пока второго курса ждала опять увеличились, второй курс влили вроде уменьшились, сейчас перед 3-им вливанием врачи сомневались что протокол работает, но на консилиуме решили продолжить до 4 курсов R-COP потом контроль и посмотрят менять курс лечения или нет. (именно R-COP не CHOP)

На что настраиваться то вообще?

Форумчане как думаете какой вариант предпочтительнее при невыходе в ремисиию:

1. Усилить протокол до CHOP попробовать на нём выйти.
2. Уехать в Китай на car-t - сделать ткм по приезду.
3. Что то другое пробовать? Что? Какие варианты?

Что значит положительные?Многие у нас тут пролечились и живут обычной жизнью. ЧТо-то вам с типом и стадией попутали явно.
Обязательно окончание предписанного протоколом курса иначе это может грозить резистентностью опухоли и нехорошим прогнозом далее.
Вы уверены что car-t работает при вашем диагнозе?(напомню что у Сергея была первично-медиастенальная лимфома изначально..)
При невыходе в ремиссию у вас будет 2 линия терапии по другому протоколу более сильному, затем возможно АУТОТСК...
Я бы не стал врачам советовать и доказыть что-то, это только вызовет негатив..

С типом и стадией вроде нет ошибки. Тип 3а. Стадия 3-начальная, на грани со второй. Органы не задеты, костный чистый, лимфоузлы увеличены с обеих сторон диафрагмы.

В этом форуме на одной из страниц у Сергея просили спросить в Китае именно про фолликулярную и даже вроде с моим типом и ему ответили положительно, что лечат.

Ни в коем случае врачам ни чего доказывать не буду, мне для своего понимания, что и как можно лечить и в какой момент начинать взаимодействие с тем же Китаем.

А симптомов у вас нет никаких помимо увеличенных узлов?
Вообще каждый случай болезни индивидуален за счет реакции организма и сопутствующих заболеваний, поэтому реально сложно судить. Даже врачу не зная всех особенностей конкретного пациента и по словам.

п.с. вот в том-то и вопрос что "вроде"..Не сочтите за грубость. Очень много тонкостей.
С Китаем Вам еще рано т.к. вы только начали лечение и первый протокол капаете. Ваши опасения понятны и близки, наберитесь немного терпения и окончания первой линии терапии и ее результатов.

Поздравляю! После всех ваших тревог и долгой разлуки - просто большущий праздник!

Поздравляю Вас!!
Возможно у них просто такая формулировка, там же военврачи насколько я понял!! ПЭТ чистый и это главное!!

Всем привет и вагон здоровья!
Давно не писала...


ОльгаА, Валену с тех пор так и не видела тут, она и не заходила больше :(

Отвечу про себя (нодальная диффузная В-клеточная маргинальной зоны). Стадия 4А. Мне ремиссию поставили уже после 3 вливания (R-CHOP). После 5 курса я робко заикнулась, что, может быть, не делать 6 курс? Врач замахала руками - да вы что, ни в коем случае, надо до конца прокапаться. Плюс 2 года поддержки ацеллбией. Я предпочитаю верить фактам, а не сказкам.

Химера, я так поняла, что это про него Вы писали,что сделали 4 курса R-CHOP ему, и пошла прогрессия...Странно,что ничего дальше не делали, ведь помимо R-CHOPa полно же протоколов и препаратов...R-CHOP-это же вроде вообще начальный стандарт. Хотя, мы,конечно,не врачи,чтобы судить...Может, там такой вид лимфомы, что по опыту врачи знали,что нет вариантов :(

Согласна. Тем более, когда пациент только в самом начале своего лечения. Другое дело - спросить, какие возможны варианты. Возможно, выбрать что-то более эффективное и дорогостоящее, если врачи не могут предложить это по ОМС.

Симптомов больше ни каких не проявлялось.
У меня как то быстро относительно диагностировали. Появилась шишка в паховой области, потеряла 1 месяц пока определилась что надо к онкологу (погоняли сначала по разным врачам). Потом биопсия: ИГХ в одной больнице, параллельно записалась к онкологу, за день до онколога ИГХ был на руках, поэтому ко второму онкологу который направляет на госпитализацию попала уже с диагнозами, анализами, готовенькая...госпитализацию назначили через 2 недели после визита, а дальше по накатнной

Одним словом от обнаружения до госпитализации 2,5 месяца.

Парой курсов отделаться точно не бывает,курсов должно быть минимум 6. Если что- то не добьют то рецидив или прогрессию лечить гораздо трудней,по себе знаю. То что узлы увеличиваются между курсами- это плохо и протокол надо менять,причем не на R-CHOP, а на более интенсивный. Если конечно увеличение не инфекционного характера,но это уже врачи должны определить. И ничего страшного даже в высокодозке нет,если назначат- не спорьте. Главное- вылечиться. В Китае все таки не совсем дёшево,1200 000 как минимум выйдет,да и как показывает практика- тоже не панацея. Если все таки нужно будет car t, при фолликулярных анти CD22 применяются,на них скорее всего надо дополнительную ИГХ делать,как и на CD19. Заодно тогда имеет смысл экспрессию PD-1 проверить для определения возможности применения ниволумаба и аналогичных препаратов.

6 и назначили пока, после 4-го КТ если результаты не удовлетворят будут менять протокол, если удовлетворят то еще 2 раза докапают и лучами добить предлагают + года года ацелбия

Я помню из форума что времени на ИГХ СD много потребовалось?

У каждого своя судьба, умирают и от обычной простуды. Хватит впитывать в себя этот негатив и распылять его на форуме, много людей на данный день лечатся и после прочтения подобных постов у них паника случается " а вдруг и у меня так же" учитывая что 90% молодые люди. Понимаю какое это горе, но подумайте и о других людях. Жёстко, зато правда, извините. Считаю, что одного поста про смерть было более чем достаточно.

Лучше после 2 курса КТ сделать,в крайнем случай за свой счёт. То что врачи не назначили сами- пример преступного раздолбайства...или жадности...на таких вещах экономить нельзя. Дополнительную ИГХ на CD19 и PD-1 да,долго делали,правда по ОМС получилось.

Добавлено через 5 минут
С одной стороны ты права,а с другой- наверное это все же предупреждение о том,что не простуду лечим. И что надо относиться к заболеванию со всей серьёзностью,не пытаться отделаться парой курсов,требовать от врачей КТ после 2- го r-chopa или 1- го r-dhapa,при необходимости уточнить: "а сделали ли вы мне нейропрофилактику? И если нет,то почему?" У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...

Я одна из тех, кто успел "загрузиться".Во время лечения была на подъеме, о болезни не думала.. Ну, случилось, ну преодолею... Сейчас же уговариваю себя не ходить на форум, не читать!!! Примеряю к себе все симптомы... Неделю болит голова, хотя знаю, что в этот период всегда одолевает вегето-сосудистая дистония.. Так нет же, забиваю в поисковике ненужные диагнозы.. Ребята, давайте оптимистичнее.. хотя б чуток.. даже зная о коаарном диагнозе..

Вот и продолжайте в духе оптимизма, не грузитесь по-пусту. Много бывает недугов разных и имея негативный опыт не стоит чуть что дальше его на себя примерять.

Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз. Сама спрашивала у врача несколько раз, не делают такую профилактику. С мужем сейчас лежит на ауто тгск пациент как раз рецидив двккл с нейролейкозом перед ауто поставили. Сегодня домой выписывается.

Ну тогда я совсем ничего не понимаю про эту нейропрофилактику. Делают её всё-таки или не делают?

Добавлено через 4 минуты
Я принципиально не стала ничего читать о своём заболевании, пока проходила лечение. И только спустя где-то полгода после окончания осмелела. И не жалею об этом. Потому что на самом деле здесь можно почерпнуть много полезного. Плюс, вижу, что люди способны через многое пройти и многое выдержать.

Сергей, а какой протокол в итоге предложили вам сейчас, или вы с ее еще о ожидании? Пэт Новый не надо делать?

Вот. А надо делать,особенно при прогрессии. Хотя не все лимфомы могут давать поражение ЦНС .Буду тоже этот вопрос поднимать.

Добавлено через 1 минуту
Пока в ожидании ИГХ. Нужен точный морфологический состав опухоли,чтоб было проще понять,чем тут можно помочь.. Насчёт ПЭТ были разговоры,может и назначат.

Добавлено через 42 секунды
Сегодня вытащили дренаж из лёгких и наконец то домой отпустили.

[QUOTE=Вера717;405946]Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз.

Наверное, правильно делают - это же мировая практика. Не безвредная ведь процедура, сильно на организм влияет, а он и так уже после многих химий "никакой". Нейролейкоз возникает у 4% пациентов, получается, что 96% - будут просто так химичить? Мне кажется, нужно просто хорошо выучить симптомы и следить за собой, чтобы не пропустить, если что. И спасибо Вам, Химера, что, несмотря на свою боль, поделились с нами этими знаниями. Ведь большинство из нас и не предполагало, что такое может быть, а теперь будем внимательнее.

Выбор каждого из нас - впадать в панику или надеть розовые очки и закрыть уши. Мне лично очень импонируют Сергей и Вера - они анализируют ситуацию, собирают информацию и стараются выбрать самое рациональное решение в этих непростых ситуациях.

И немножко о врачах: они НЕ БОГИ, а обычные люди. А мы что - все нобелевские лауреаты в своих профессиях? Просто наши "косяки" можно исправить или просто на них "забить". Я, когда мой новый врач не дал мне мобильный, обиделась, а потом села и посчитала. Получилось, что он одновременно ведёт порядка 70 -100 больных. А зарплата у ординатора 1 меда 27000руб.

[QUOTE=Lira;405961]я скажу так..у моего мужа визуально не наблюдалось никаких поражений цнс-ни тремора,ни изменений в памяти,ни головокружений,ни ухудшения координации.НИЧЕГО!!!!только в последнюю неделю его жизни-когда после приема антибиотиков начались сильные головные боли ,головокружение и тошнота,а затем апатия (неделю не ел и не пил)....Я всегда спрашивала о изменении состояния..Даже,пардон,как спал,как поел,как покакал..Да,дико звучит,но он понимал,почему я спрашиваю,и давал отчет....У нас были очень доверительные отношения,и он знал,что просто так я не трындю никогда!!!!
Поэтому я дико переживаю,что не уследила за тем,что НЕ СДЕЛАЛИ нейропрофилактику!!!! И я не хочу,чтобы наш путь прошел кто то еще!!!!
И я буду писать и говорить об этом!!!
И не пишите мне "о негативе"!!! не прячьте голову в песок!!!! делайте все по максимуму для своего здоровья. подумайте о себе.Подумайте о тех,кто вас ЛЮБИТ.Как они будут жить без вас,если вы насрете на такую "мелочь"??? Ваши дети,как они без вас будут жить? с чем они столкнутся?а если ваши мужья и жены будут в таком состоянии,что не смогут без вас? вы об этом думаете????
и,кстати,о врачах..я вижу в фейсбуке и инстаграмме тех,кто лечил моего мужа.Скажу,что их доход позволял гораздо больще,чем нашей семье-обычному менеджеру-продажнику и классному инженеру в области ИТ,который имел специализацию и квалификацию,равную которой имело 10-15 человек в РФ.....так что не надо про низкие зарплаты врачей (в москве,точно)

Химера, вот странно, Ваш муж ведь лечился в той же больнице где лечилась Зоя ? Или я ошибаюсь? Я помню, еще Зоя здесь писала, что ей между курсами делали эту нейропрофилактику (введение метотрексата в спинной мозг). С тех пор мне , честно говоря, эта нейропрофилактика и не дает покоя периодически. Почему Зое делали ее, а больше никому не делали? И наши врачи отрицают эту процедуру как профилактику. Что Ваш лечащий врач на это сказала, почему она ее не назначила своевременно?
Есть тут кто нибудь, кому такое делали?

После окончания лечения я задавала этот вопрос шаркунову и он ответил что моей снохе должны были сделать нейропрофилактику в обязательном порядке т . к при локализации в молочной железе эта процедура предусмотрена клиническими рекомендациями.но увы...

Я первый раз слышу про эту профилактику. Мне ничего подобного не делали.

[QUOTE=Химера
Да,в той же..и даже у того же врача (Толстых)...И не далее,чем вчера об этом беседовали..
И сошлись во мнении,будто это были 2 разных человека-на столько врач была внимательна к ней,и на столько равнодушна к нам.

Нейропрофилактика обязательно: лимфома яичка либо молочной железы,там даже в протокол метотрексат входит. При первично-медиастинальной тоже вероятность поражения ЦНС есть достаточно большая,и нейропрофилактику делают.. ДБККЛ и Т- клеточные получается что тоже надо. А вот фолликулярные и Ходжкина вроде ЦНС крайне редко поражают и нейропрофилактика может и не нужна.

Добавлено через 3 минуты
Как раз скорее всего лифома и поменяла морфологию при рецидиве. В ГНЦ Ковригина делает ИГХ,вряд ли она ошиблась. У меня тоже была ПМБККЛ, а теперь- лимфома серой зоны ( промежуточное между ПМБККЛ и Ходжкина). Потому и вторая линия не работала...

Сергей,ну вот видите-"положено по протоколу" не всегда совпадает с реальностью..Что в нашем случае,что в случае нашего знакомого.Экспериментаторы-экономисты(((за чужой счет...Сергей..Б крупноклеточная НИКОГДА не перерождается в фолликулярную!!!! Наоборот-да.

Я полтора года обследовалась у гематолога он мне на каждом приеме говорил что заболевания ни какого нет.Гемоглабин 56, обморочное состояниеПока на лимфома клаб Н.Н. Шаркунов не посоветовал сдать кровь на В 12 и если его не хватает то сделать трепанбиопсию что-бы не пропустить серьезное заболевание.В итоге В12 при норме 190 у меня 30 никакой трепанбиопсии а только иньекция В12.И все.....даже не сказал что его теперь постоянно надо контролировать.И как такому врачу можно доверять.

А первая ИГХ тоже в ГНЦ была проведена?

и первый,и последний мы лечились в гкб52...
и нейропрофилактики не было ..ни тогда ни потом.
игх делали в гнц..обе-и когда делали вторую,затребовали результат первой..но какой бы кусок мяса им ни достался-всегда пишут,что материал ничтожен,и конкретизация невозможна...Сколько с людьми разговаривала-у большинства такая формулировка...подстраховываются...

Я спрашивала у нашего лечащего в самом начале лечения , про нейропрофилактику, он сказал, что ее делают при бластоидных формах лимфом, у муже бластов не было, я спрашивала про метотрексат , ( как то так называется, кажется , уже не помню точно).
Вера, как у вас дела ? Как муж себя чуствует?