Сергей у вас если не ошибаюсь первая линия была r da epoch?
И после него вы уехали в Китай...

Сергей, серая зона лечится же такими протоколами как пмбкл,это диффузную лучше чопом лечить. Все весьма странно

люди..не забывайте о том,что рецидивы в основном резистентны...так что "лучше" и "странно" тут не работают..только "повезло" и "новый продукт"...и возможно не с первого раза.только не нужно снова о негативе.

R-da- epoch 6 курсов, потом 1 r- dhap,1 r- dexaBeam,1 r- igev+ ox, затем ниволумаб, ленолидомид и потом Китай...

Добавлено через 1 минуту
Также,только прогноз хуже,и надо было ауто сразу после епочей,но кто ж знал...

Добавлено через 5 минут
И кстати,ещё вопрос когда именно это стала " серая зона": после епочей или после car t...

Перечитал несколько последних страниц...Воспринимать спокойно печальные истории лечения трудно, особенно новичкам. В начале своего пути я , открыв рот, слушал врачей, рылся в инете, затаив дыхание, прислушивался к своим "потрохам". Множество <ну почему так ?>, горькая обида, вселенская тоска, страх безысходности - приходили, и не раз...Но идя по выпавшему пути, пришли: знание-представление о своей болезни и осознание своих дальнейших действий. И когда на ВК заведующая отделением противоопухолевой терапии сказала:"Вылечить с таким диагнозом не возможно, стабилизируем, продлим жизнь", принял это спокойно, не без огорчения конечно.. Я это к чему ? Отвечая на сообщения, не повторяйте посты полностью, курсором удаляйте текст, оставляя лишь те фразы, на которые отвечаете. Будет конкретно и менее эмоционально. Кому нужно, тот найдет и прочтет пост полностью, в оригинале. С уважением, выздоравливайте !

Полянка, муж пока очень слаб, в организме все успокоилось (в плане диареи отеков), но теперь его бессилие накрыло. Есть пьет по немногу. Лейкоциты, тромбоциты медлено но растут. Врач говорит что это нормально, сильно пострадала слизистая жкт - мукозит осложненый колитом, и все лейкоциты и тромбоциты бросаются на ремонт слизистой, поэтому в анализе крови их пока мало. А вот стоматит во рту у мужа был но совсем его не беспокоил, и уже давно прошел. У мужа уже 5 недель пребывания в больнице. Вообщем у нас все труднее идет, но держимся, надеемся на лучшее.

Вера, всё-таки медленно, но верно муж идёт на поправку. Сил вам обоим, терпения и веры, что всё не напрасно.

Сергей, у Вас никогда не было шапкозакидательского настроения:) Как никто другой всегда относились к себе ответственно ....и к нам. Всем помогаете советом, разъясняете тонкости лечения. Это ценно.
Я очень мало читаю научных статей, так как мало что понятно. А вот на форум захожу всегда. Через общение сразу складывается картинка и про себя. Так что ВСЕМ благодарное спасибо!
Сергей,Олюшка, Вера, Вам особенно) Вы лучше врачей все объясните;)

Вера, ну это уже хорошо!. У мужа тоже мукозит был 4ст. , пил нормофлорин д, Омез, ел мало, слабость была ужасная, мои эмоции, когда я его увидела после пересадки, были как у Вас, и взгляд был какой то потусторонний, вобщем , ужас! Но потихоньку все пошло на поправку, вес вернулся через месяц- полтора, а летом уже уехали на дачу , он даже делать что то начал, сказали, только, чтобы контакта с землей не было. Так что, терпения и все будет ОК!

ПОМОЩЬ В ИССЛЕДОВАНИИ!!
 

Добрый вечер!
Прошу посодействовать мне в научном исследовании! Пишу диплом на тему "Исследование личностной сферы у онкологических больных"! Буду рада вашему отклику. Исследование ПОЛНОСТЬЮ АНОНИМНОЕ! Единственное, я прошу вас писать во всех тестах одно и тоже имя или псевдоним(чтобы я могла сгруппировать все результаты). Методики очень простые и быстрые, не требуют длительных размышлений. Прикрепляю ссылки на методики. Буду очень благодарна за помощь!
https://docs.google.com/forms/d/1BBTSoXS27ttnmTvKTUQ7WtzsL2dCmexvBlrAckw0RNE/edit
https://docs.google.com/forms/d/1rppNRrVCINuNeFoxiiU6lkErXi-vFHzjXV-8KCyi2JQ/edit
https://docs.google.com/forms/d/1oUW_8YaqYAjA2Gy8NZ2MZUfwYeRrdxG2el_ThtdteUY/edit
https://docs.google.com/forms/d/12bDswW0AUk9dPfdSBbtgOECuRtf2ede_QD4sZCTTo9Q/edit
https://docs.google.com/forms/d/1UWUEGuspURloieiyPGMWrWOD0GAcP_KiNf5C6K1M4kI/edit

Тишина наступила после этой просьбы.:)Мальвина, Вы извините, но я никогда не прохожу никакие тесты. Мне всегда не хватает нужных ответов, приходится отвечать как попало, плюс я не умею отвечать без размышления... Короче говоря, тесты - это не моя история. Сожалею, что не могу помочь.

Я понимаю как важны научные исследования...без них никак...но сама не могу в них участвовать по одной лишь причине- это обязывает.

Вам бы лучше провести опрос по месту жительства, где получите свежие и достоверные ответы. Наши ответы по истечении времени будут сухие...В народ идите, в народ !:p

Добавлено через 21 минуту
халява
ХАЛЯВА, -ы, ХАЛЯВКА, -и, ж. Что-л. нетрудное, пустяковое, доставшееся без труда, окольным путем; подделка, легкая работа. На халяву — даром, бесплатно. На халяву и уксус сладкий — всё хорошо, что даром. Халява, сэр — бесплатно; не надо платить. См. также: ловить халяву «халявщик» — человек, делающий, получающий что-л. даром.

Не могу с Вами полностью согласиться. Проводить опрос в онкодиспансерах среди людей, сидящих в очередях под кабинетами? Помню своё состояние - ужас. И ко мне в этот момент подойдут с тестом, не боюсь ли я помереть? Грустно мне или радостно, что я сижу в этой очереди? Вы же понимаете, какова будет моя реакция? Поэтому я вполне допускаю проведение таких вот виртуальных опросов. Наука же должна каким-то образом развиваться. Иначе где психологи будут черпать материал для своей работы с пациентами, в том числе, онкологическими? Просто тесты - это не моя история. Я их в принципе не прохожу.

А если человек идет по легкому пути, не отрывая попы от дивана, хочет получить желаемое ? Тем более психолог должен общаться с живыми людьми, на себе прочувствовать психологическое состояние анкетируемых, ведь в этом его цель ! А если не может наладить диалог, какой это психолог...

да, вот это было бы интересно узнать. я почему-то подумала ,что после car-t, т.к. та лимфома, в том виде, какая она была, из-за того,что ввели 2 вида клеток именно против ней, то она в том виде уже не могла голову поднять...
ведь говорилось ранее о том,что car-t клетки вообще по нескольку лет в организме работают и даже иммунитет к лимфоме создают...
а она вон она,получается, только в другом виде...
А там фиг знает, может быть,действительно,она ещё раньше мутировала,и уже по этой причине car-t клетки оказались не так эффективны...:confused:

Добавлено через 10 минут
Химера, мне в первый раз брали материал для ИГХ не в ГНЦ, а на Иваньковском ш.
Там поставили лимфому, но не ясно было,какую именно, только написали, что В-клеточная.
Когда приехала в ГНЦ,мне сказали привезти стёкла/блоки на пересмотр к ним. Но прям тут же и записали опять же на пункцию к хирургам в ГНЦ, как сказал Сергей Кириллович, надо записаться на всякий случай, вдруг материал окажется негодным.
Но,когда я привезла материал,то он их вполне устроил, никто не сказал,что он плохой, и они не стали сами забор делать.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Химера;405971][QUOTE=Химера
Да,в той же..и даже у того же врача (Толстых)...И не далее,чем вчера об этом беседовали..
И сошлись во мнении,будто это были 2 разных человека-на столько врач была внимательна к ней,и на столько равнодушна к нам.[/QUOTE]

Это более,чем странно :confused:

Добрый день!
Маргоша, как Ваши дела? Как прошла химиотерапия? Как-то волнительно, что Вы пропали.

Добавлено через 2 минуты
Сейчас оформляю документы на МСЭ. Вот и год прошел. Кто-нибудь, кроме Георгия, ещё проходил перекомиссию? Группу понизили или оставили ту же самую?

Оставили I группу бессрочно...в онкоцентре за меня "порадовались", мол больше не придется бумаги собирать.. А мне их "радость" до одного места, коль не могут или не хотят..

Давайте надеяться, что Вы на КИ вылечитесь, а группа так и останется. И это действительно будет радость.

Добрый день. И мне хочется узнать как там Маргоша. Я прошла 1 курс поддержки. Но все ровно для меня это очень волнительно, наверно у меня сильно "нервишки" расшатались во время химии.

Всем привет! Я в феврале пойду на 6 освидетельствование. Сначала в 2013году дали 3 группу, после рецидива 2группу
, а сейчас опять 3группа. Вот не знаю какую в феврале дадут, может снимут.

у нас 20 переосвидетельствование, была 2 группа, какую сейчас дадут - посмотрим, а в понедельник еще очередная поддержка, 5 уже

А за сколько лет 20-е? Группу ведь на год дают, а через 5 лет - пожизненно. Я так слышала. Но, может быть, ошибаюсь? Мне понравилось с инвалидностью, жаль будет расставаться, если что. Доплата к пенсии копеечная, рублей 600, но зато бесплатные электрички и музеи.
Лет 15 назад инвалидность давали легко и пожизненно. Мне предлагали, но я сделала глупость - отказалась, а теперь по тем же показаниям ничего не положено.

я наверно не правильно написал, 20 декабря у нас переосвидетельствование, а не 20 по счету.

я 2 года была на 1, потом 2 года на 2 и теперь 3 бессрочная

Добрый вечер.
А муж ни в какую не хочет инвалидность оформлять, даже говорить на эту тему отказывается. Не знаю, может мы не правы, что не оформляем? Потом может какие то сложности из за этого возникнут?
Мужа пока не выписывают. Может быть в эту пятницу. Тромбоциты то поднимутся то откатятся, и лечащий не разрешает пока домой, но говорит что это все нормально, и все по разному восстанавливаются, может до 6 месяцев длиться полное восстановление показателей. Чувствует себя уже более-менее, в себя приходит в плане настроения (точно Полянка до этого писала - что какая то отстранненость и апатия после трансплантации появляется у человека), слабость еще есть пока, но уже аппетит появился, выходит в коридор.

Всем здравствовать!

Я проходила только вот в декабре 7-го числа. Дали 1-ую группу.
Сначала у меня была 1-ая на 2 года, потом перевели на вторую.
И вот в этот раз я им собрала бумаги с рецидивом да плюс ещё там сопутствующего понаписали мне люди добрые. Да ещё,когда в прошлый раз на вторую перевели, я им указывала,что на КТ у меня 2 лу увеличились, на что они сказали,что это незначительно.
Вот в этот раз говорю, что,мол, сняли с меня тогда первую группу, а у меня как раз рецидив уже начинался...
Когда озвучили,что дают первую, я сказала, что вот бы уже на постоянку ( прямо как наглая морда)). На что мне сказали, что постоянно её дать не могут сейчас,т.к. в прошлый раз была "вилка",т.е. понижение группы.

Если бы в прошлый раз оставили первую, то автоматом бы была первая постоянно,т.к. если первая группа 2 раза подряд, то её уже так и оставляют.

Вот сволочи. Спецом же понижают. Зла не хватает. Как будто их своего личного кармана вынимаю.
Правда, аж бесят меня такие истории, ведь всё знают и понимают и так крохоборят.

Я не поняла- а разве у мужа нет сейчас инвалидности? Мне сразу дали, чтобы лечение проводить. И после пересадки 2 года Мабтеру выдавали по льготе бесплатно.

Мужу по льготе ритуксимаб выдают без инвалидности, это не связанные моменты. Что бы инвалидность была, ее же оформить надо, он не оформляет. Да нам и лечащий ничего про это никогда не говорил.

Я тоже инвалидность не оформлял,не хотел. Вылечился и всё, работаю.

Муж тоже работает все лечение, и из дома, и из больницы по возможности. Все по договоренности. Вот только три прошедшие недели, когда совсем тяжко было, не выходил на связь в офис. Надеюсь, когда выпишут, хоть до НГ дома побудет.

Всем здоровья много-много!
У нас было переосвидетельствование в ноябре, дали 3 группу, а была 2, еще и не сразу приняли решение, собирались другим составом, в течение 3 недель после визита на МСЭ только огласили решение.
Сказали позвонят, но кто ж позвонит, побеспокоиться, пока сам это не сделаешь?
У мужа спрашивала каждый день: звонили? нет, так чего ждешь, звони сам, когда уже почти 3 недели прошло, справка была готова и он ее забрал. Получилась 3-я и через год снова на МСЭ.

Вот так вот, реально больным людям третью, и то на год. В то время,как здоровый человек может сделать вторую рабочую за 200 тыс. рублей:(, которые максимум через пару лет окупятся:mad: И даже не спрашивайте, откуда эта инфа , но это 100%. и это не когда-то там было,это прямо сейчас, когда больным ,и то еле дают, типа "ОЧЕНЬ СТРОГО СТАЛО".

Оформить или нет инвалидность - решения разные и ситуации бывают разные. 1.Если физическое состояние позволяет, то многие хотят продолжить работать и тут группа может стать преградой. Понятно , что предпочтение отдадут здоровому человеку.Чтобы не говорили, на сегодня есть скрываемая дискриминация и по возрасту, и по здоровью. Для работающих решение этого вопроса зависит от качества отношений с руководством; устройство на новое место проблематично. 2.Чисто психологически человек инвалидность воспринимает как определение своей ущербности, неполноценности, что конечно отнюдь не так. И третье: на своем примере поясню. Оформил инвалидность. когда проходил 1 линию ХТ по совету врачей. Статистически по ОМС на пациента заложено 5 000 в год, и так как болеют не все сразу, то затраты на медлечение текущих больных как то перекрываются. Оговорюсь, что мои умозаключения приблизительны и неточны.. Так вот, мне назначили вливание золедроновой кислоты, 4 мг. флакон - 10 000 руб+ 12 инъекций, итого 120 000 руб, что по ОМС мне не достижимо. По физическому состоянию работать я уже не мог :ущемление спинного мозга выросшей опухолью, итог- частичный парез нижних конечностей. Говоря проще: ноги почти отнялись, год ходил как на протезах с тросточкой .Сегодня моя предельная скорость - пешая ходьба, три года как не бегал...Сейчас по 1 группе пенсия 17 000 + ЕДВ -2 400+ возврат за квартплату на сегодня - 900.. Подитожу: оформлять или нет пенсию - случаи индивидуальны..

На работе можно не сообщать об инвалидности.

Немного удивила процедура прохождения МСЭ....На своем примере поясню 1. В своей поликлинике собрал необходимые документы. 2 Получил заключение онколога. 3. Участковый терапевт отправил запрос в МСЭ по электронке. 4.Получил ответ с датой и временем прибыть на комиссию. 5 .Прошел комиссию. где огласили решение и указали день когда забрать справку об инвалидности. Все.

Добрый день. По поводу оформления инвалидности я согласна каждый определяет для себя сам. Но на что тогда лечиться? На зарплату мужа особо не разгонишься , когда еще 2 детей школьного возраста. Мне тоже дали 1 группу на 2 года. А ведь приходиться постоянно ездить на лечение, обследование за свой счет. Очень хочется на работу, но пока воздержусь. Трудно человеку проработавшему 20 лет оказаться в таком положении.

Здравствуйте может кто-нибудь может мне помочь.Как в анализе ИГХ указывается дефференцировка опухоли\высокодефференцированная или низкодефференцированная\.

Хуже низкодифференцированная, это значит, что опухолевые клетки утратили признаки здоровых соответствующих какому-то определённому органу.
Такие клетки более агрессивны.