Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

александр ш 14.12.2017 12:54

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406544)
На работе можно не сообщать об инвалидности.

А как не сообщать?.Мы же мед.комиссию проходим 1 раз в 2 года.

Белка 02051963 14.12.2017 14:20

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406541)
Вот так вот, реально больным людям третью, и то на год. В то время,как здоровый человек может сделать вторую рабочую за 200 тыс. рублей:(, которые максимум через пару лет окупятся:mad: И даже не спрашивайте, откуда эта инфа , но это 100%. и это не когда-то там было,это прямо сейчас, когда больным ,и то еле дают, типа "ОЧЕНЬ СТРОГО СТАЛО".

Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 406521)
Мужу по льготе ритуксимаб выдают без инвалидности, это не связанные моменты. Что бы инвалидность была, ее же оформить надо, он не оформляет. Да нам и лечащий ничего про это никогда не говорил.

Я не знаю где и как это бывает. У нас в НИИ гематологии и переливания крови больных сразу везут на МСЭ, там сразу назначают группу инвалидности .

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 406526)
Муж тоже работает все лечение, и из дома, и из больницы по возможности. Все по договоренности. Вот только три прошедшие недели, когда совсем тяжко было, не выходил на связь в офис. Надеюсь, когда выпишут, хоть до НГ дома побудет.

Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.

Elena K 14.12.2017 15:01

Цитата:

Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.
Да я тоже после р чопа не знаю как можно было работать. Вот только сейчас на поддержке боле- менее улучшилось состояние.

Добавлено через 4 минуты
Все таки мне не понятно, почему одним после 6 курсов р чопа и назначают ауто , а другим поддержку ретуксимабом?

Вера717 14.12.2017 16:56

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 406589)
Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.

Добавлено через 3 минуты


Я не знаю где и как это бывает. У нас в НИИ гематологии и переливания крови больных сразу везут на МСЭ, там сразу назначают группу инвалидности .

Добавлено через 3 минуты


Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.

Не смотря на то что сейчас после высокодозной хт муж тяжело перенес агранулоцитоз и показатели еще до сих пор (26 день) пляшут и никак не начнут стабильно расти, до этого 8 р-чопов и 3 р-дхапа муж перенес очень даже нормально, без каких либо побочек, без тошнот и лежаний. Но у мужа ведь офисная работа, все р-чопы из дома работал, просто потому что боялись простуд, это осень-зима была, а дхапы (летом) - неделю в больнице, две недели ходил на работу. Не знаю, вот так было. Мужчины химию полегче переносят, чем женщины.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 406595)
Да я тоже после р чопа не знаю как можно было работать. Вот только сейчас на поддержке боле- менее улучшилось состояние.

Добавлено через 4 минуты
Все таки мне не понятно, почему одним после 6 курсов р чопа и назначают ауто , а другим поддержку ретуксимабом?

Это зависит от диагноза и от ответа на р-чоп, или 1 линию хт. Если достигнута полная ремиссия, то поддержка или даже без поддержки, а если ответ недостаточный, то это считается н***агоприятным прогнозом, поэтому требуется более агрессивное лечение.

Olushka_ina 14.12.2017 18:07

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 406589)
Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.

Я никого не выкидывала с форума ,честно-честно. :) Переслала Админу проблему Вашу насчёт пароля.

Белка 02051963 14.12.2017 18:13

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406630)
Я никого не выкидывала с форума ,честно-честно. :) Переслала Админу проблему Вашу насчёт пароля.

Олюшка, это мне Елена на почту прислала. А я Вам.

Olushka_ina 14.12.2017 18:35

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 406589)

Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.

Ну,это смотря какая работа.
Как-то довелось лежать в палате с одной женщиной.Она лежала с рецидивом, и ей вливали какую-то очень страшную химию.
Так вот она целыми днями была на телефоне и всё отвечала на вопросы своих сотрудников, т.к. она главный бухгалтер крупного предприятия с зарплатой намного больше 100 тыс.
Это у неё сильная уже химия была, а когда первый раз она лечилась, и был вроде бы R-CHOP(но точно не скажу), то она быстренько прокапывалась и сразу на работу. Но у неё на работе отдельный кабинет ,если что,даже диван есть и прилечь можно.
Т.е. на какую работу ходить и за какую зарплату, тоже имеет значение.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 406631)
Олюшка, это мне Елена на почту прислала. А я Вам.

Я поняла.
Думаю, она прочтёт. Ведь читать же она может тут,для этого необязательно каждый раз с паролем заходить.
Среди заблокированных пользователя с ником Elena я не нашла.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от александр ш (Сообщение 406579)
А как не сообщать?.Мы же мед.комиссию проходим 1 раз в 2 года.

у кого мед.комиссия, то понятно,что никак не скроешь.да и нельзя скрывать.
Но далеко не на всех работах мед.комиссию проходят.
У меня одна знакомая с давней работы на инвалидности второй группы (как-то случайно встретились, и она рассказала, сейчас-то она давно на другой работе работает), но на работе даже не говорила об этом. Группа у неё постоянная и давно уже. Она довольная, грит, пенсию эту инвалидную не снимала, и оч много денег уже накопилось, что можно вообще не работать)) у неё стажа много,поэтому,видимо, пенсия большая.
Но надо признаться,что она не очень-то и больна ...:D
Как-то давно вскочило что-то на лице.Ну,лицо есть лицо-она пошла удалять. А когда удалили,то гистология показала,что клетки там нехорошие (она именно такое слово употребила при рассказе).Но,видимо,всё было в самом начале, вроде как ей облучили чуть-чуть это место или даже лазером каким-то (в общем, если не знать, то шрам этот микроскопический на лице не увидишь), и никакой химии не было.
В таком случае если и дают группу, то на год-два, а потом снимают. Но у неё вторая бессрочная:D
От лекарств/санаторного лечения/проезда она отказалась,чтоб больше платили) Оно и понятно: лекарства не нужны)), а работает она в РЖД, там в санатории от работы можно поехать, и проезд при этом оплачивается. А на работу она на электричке ездит, а электрички у неё и так от работы бесплатные)) Кассиром работает-кассиры мед.комиссии не проходят.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 406423)
Добрый день. И мне хочется узнать как там Маргоша. Я прошла 1 курс поддержки. Но все ровно для меня это очень волнительно, наверно у меня сильно "нервишки" расшатались во время химии.

Да, про Маргошу очень интересно, как у неё дела, и какое в итоге назначили лечение.
Надеюсь,она всё-таки отпишется нам.

Ivushka 14.12.2017 18:49

Цитата:

Сообщение от VOLGA (Сообщение 406540)
Всем здоровья много-много!
У нас было переосвидетельствование в ноябре, дали 3 группу, а была 2, еще и не сразу приняли решение, собирались другим составом, в течение 3 недель после визита на МСЭ только огласили решение.
Сказали позвонят, но кто ж позвонит, побеспокоиться, пока сам это не сделаешь?
У мужа спрашивала каждый день: звонили? нет, так чего ждешь, звони сам, когда уже почти 3 недели прошло, справка была готова и он ее забрал. Получилась 3-я и через год снова на МСЭ.

Всем добрый вечер! У меня то же была комиссия, продлили 3 ещё на год, но сказали что снимут через год, если не будет ни какого лечения.

Белка 02051963 14.12.2017 19:22

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406632)
Ну,это смотря какая работа.
Как-то довелось лежать в палате с одной женщиной.Она лежала с рецидивом, и ей вливали какую-то очень страшную химию.
Так вот она целыми днями была на телефоне и всё отвечала на вопросы своих сотрудников, т.к. она главный бухгалтер крупного предприятия с зарплатой намного больше 100 тыс.
Это у неё сильная уже химия была, а когда первый раз она лечилась, и был вроде бы R-CHOP(но точно не скажу), то она быстренько прокапывалась и сразу на работу. Но у неё на работе отдельный кабинет ,если что,даже диван есть и прилечь можно.
Т.е. на какую работу ходить и за какую зарплату, тоже имеет значение.

Добавлено через 1 минуту


Я поняла.
Думаю, она прочтёт. Ведь читать же она может тут,для этого необязательно каждый раз с паролем заходить.
Среди заблокированных пользователя с ником Elena я не нашла.

Добавлено через 11 минут


у кого мед.комиссия, то понятно,что никак не скроешь.да и нельзя скрывать.
Но далеко не на всех работах мед.комиссию проходят.
У меня одна знакомая с давней работы на инвалидности второй группы (как-то случайно встретились, и она рассказала, сейчас-то она давно на другой работе работает), но на работе даже не говорила об этом. Группа у неё постоянная и давно уже. Она довольная, грит, пенсию эту инвалидную не снимала, и оч много денег уже накопилось, что можно вообще не работать)) у неё стажа много,поэтому,видимо, пенсия большая.
Но надо признаться,что она не очень-то и больна ...:D
Как-то давно вскочило что-то на лице.Ну,лицо есть лицо-она пошла удалять. А когда удалили,то гистология показала,что клетки там нехорошие (она именно такое слово употребила при рассказе).Но,видимо,всё было в самом начале, вроде как ей облучили чуть-чуть это место или даже лазером каким-то (в общем, если не знать, то шрам этот микроскопический на лице не увидишь), и никакой химии не было.
В таком случае если и дают группу, то на год-два, а потом снимают. Но у неё вторая бессрочная:D
От лекарств/санаторного лечения/проезда она отказалась,чтоб больше платили) Оно и понятно: лекарства не нужны)), а работает она в РЖД, там в санатории от работы можно поехать, и проезд при этом оплачивается. А на работу она на электричке ездит, а электрички у неё и так от работы бесплатные)) Кассиром работает-кассиры мед.комиссии не проходят.

Добавлено через 8 минут


Да, про Маргошу очень интересно, как у неё дела, и какое в итоге назначили лечение.
Надеюсь,она всё-таки отпишется нам.

Олюшка, я поняла, что Елена- это Форумчанка

Полянка65 14.12.2017 19:23

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 406610)
Не смотря на то что сейчас после высокодозной хт муж тяжело перенес агранулоцитоз и показатели еще до сих пор (26 день) пляшут и никак не начнут стабильно расти, до этого 8 р-чопов и 3 р-дхапа муж перенес очень даже нормально, без каких либо побочек, без тошнот и лежаний. Но у мужа ведь офисная работа, все р-чопы из дома работал, просто потому что боялись простуд, это осень-зима была, а дхапы (летом) - неделю в больнице, две недели ходил на работу. Не знаю, вот так было. Мужчины химию полегче переносят, чем женщины.

Добавлено через 2 минуты


Это зависит от диагноза и от ответа на р-чоп, или 1 линию хт. Если достигнута полная ремиссия, то поддержка или даже без поддержки, а если ответ недостаточный, то это считается н***агоприятным прогнозом, поэтому требуется более агрессивное лечение.

Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.

Olushka_ina 14.12.2017 19:34

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 406638)
Олюшка, я поняла, что Елена- это Форумчанка

Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 406639)
Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.

Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...

Белка 02051963 14.12.2017 21:38

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406641)
Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.

Добавлено через 1 минуту


Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...

Олюшка, вот Елена ответила мне
Вот сейчас снова пыталась обратиться к администрации, а мне пишут: "
Приносим вам свои извинения, но отправка сообщений была отключена администрацией."

Вера717 15.12.2017 05:04

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 406639)
Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.

Я и написала - зависит от диагноза....)))

Форумчанка 15.12.2017 05:26

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 406644)
Олюшка, вот Елена ответила мне
Вот сейчас снова пыталась обратиться к администрации, а мне пишут: "
Приносим вам свои извинения, но отправка сообщений была отключена администрацией."

Бэлла, сейчас всё получилось! Наверное, был какой-то глюк. Большое спасибо за участие и помощь!:)

Elena K 15.12.2017 07:30

Всем доброе утро! Полянка, Вы ведь тоже лечились у Вадима Анатольевича? Он нас тоже всегда отправлял в НИИ Рогачева делать анализы. А на ауто вы тоже по квоте были?

Белка 02051963 15.12.2017 09:05

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 406659)
Бэлла, сейчас всё получилось! Наверное, был какой-то глюк. Большое спасибо за участие и помощь!:)

Ну вот и хорошо! Утро вечера всегда мудреннее.:)

Маргоша 15.12.2017 10:38

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 406406)
Добрый день!
Маргоша, как Ваши дела? Как прошла химиотерапия? Как-то волнительно, что Вы пропали.

Добавлено через 2 минуты
Сейчас оформляю документы на МСЭ. Вот и год прошел. Кто-нибудь, кроме Георгия, ещё проходил перекомиссию? Группу понизили или оставили ту же самую?

Здравствуйте! Ребят, спасибо что беспокоитесь, мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов и 2 года ретуксимаб на поддержку. Но для меня сейчас все это не актуально, химию перенесла плохо, 5 декабря прокапали, 8 отправили домой, за 30 мин до окончания прокапывания у меня отекла правая сторона лица и появилась ломота в лице дикая, медсестра позвонила врачу, та сказала наблюдаем, на этом все закончилось, отек спал только на утро, ну там уже другие прелести меня ждали, свело челюсть и появилась дикая боль в костях, про горло я думаю говорить даже не стоит, опять наблюдаем и все, ко мне ни кто не подходит, утешение только со стороны девочек в палате. 8 декабря выписывают домой с поправкой 28 явиться и с заключением химия прошла без эксцесов. Домой я уже ехала с ногами которые отказывались меня слушаться, вообщем идти не могла, а вот 9 я уже не смогла встать без посторонней помощи, одним словом падала и все, заболело все: кости, суставы, поднялось давление 170 на 100, по жизни я гепатоник, рот не открывается, все тело ломает, желудок горит, кишечник встал и дико болит, сердце болит, все слизистые моего организма сожжены, вообщем сегодня первый день когда я смогла встать, но правую ногу волочу, ломота не много прошла, ну вот желудок с кишками это что то, если честно думала уже не выживу. Вообщем сегодня первый день когда я могу сказать, а жить так хочется ребята! Позвонила своему гематологу, она мою химию совсем не одобрила, сказала, что с моим заболеванием можно обойтись пока просто ретуксимабом, что зря согласилась на химию, написала Шаркунову, у обоих гематологов мнения сошлись, а я , я теперь просто боюсь, что химию выдержать не смогу, поэтому ухожу только на лечение ретуксимабом. Но больше всего мне понравилось как мне сегодня врач сказала, ну и что что ноги отказали, могло и вообще парализовать, но за то будешь здоровая! Я чуть со стула не упала, такая перспективка не для меня!

Добавлено через 16 минут
Как я вам тут всем рада! Здоровья всем хорошие мои!

Добавлено через 3 минуты
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.

Elena K 15.12.2017 10:49

Маргоша, добрый день. Прекрасно вас понимаю. Я тоже ни очень хорошо переносила курсы. Давление было 160 на 100. И все остальное и кишечник: то расстройство, то геморой, депрессия была полным ходом. Слабость до сих пор. А в выписке написано что удов.-но.

Форумчанка 15.12.2017 11:19

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 406697)
мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов

Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.

Еля 15.12.2017 11:59

Всем привет и крепкого здоровье!!!! Маргоша, читаю Ваше сообщение и думаю какой ужас.... всё-таки у всех разный организм...Вам хочу пожелать набраться терпение и все будет хорошо, обязательно будет!!!! Сама через все это прошла!...Вот только я не знаю, а разве можно вот так, один раз сделать хт и все бросить....

andrmos 15.12.2017 13:49

Всем привет ребяты! Давненько не был, а вот сегодня зашел и увидел историю Х/Т Маргоши, чуть сам со стула не упал, неужели так может быть. Я между курсами в футбол играл и винцо потягивал. Но все-таки мне кажется, что прекращать может и не стоит, хотя если Шаркунов Н.Н. посоветует.., он очень хороший врач. А мне вот в конце ноября на контрольный осмотр надо было идти, хорошо, что я позвонил что-бы узнать когда мой врач принимает, так то я к ней без записи и очередей ходил, а тут бац, она видите ли в декрете. Ну ладно думаю запишусь как положено в регистратуре, и когда вы думаете меня записали, ровно через месяц 27 декабря, оперативненько однако. Ладно я, а кому более срочно надо, чего делать. Ну вот такие дела значит, всем выздоровления и затем наикрепчайшего здоровья

Добавлено через 9 минут
Да, вот хотел ещё у Белки(цифр не помню) спросить. Вот у Вас же такой же диагноз как и меня, а Вам пересадку СК делали, это что же и мне такая веселенькая процедурка в обязательном порядке светит?

Маргоша 15.12.2017 14:22

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 406709)
Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.

Форумчанка, я вот сегодня уже более воспринимаю информацию, все перевариваю и пришла к тому что все же я попробую остановиться пока на ретуксимаб, если не пойдет, то всегда можно начать химию, но то как я все это перенесла, да я еще и не оправилась ладом, у меня жкт горит так, что хоть чайник ставь, закипит, слизистая сгорела даже в женских органах, да и сердце шалит теперь не по детски, стало как то очень страшно, что не от болячки а от химии вперед отправишься, туда куда бы не хотелось. А у нас в палате тоже девоньки, прокапались, встали отряхнулись и домой, ну и организм я понимаю у всех разный, мой вот даже хотел отказаться самостоятельно передвигаться, поэтому из двух зол как говорится выберу пока меньшее, а там как Бог даст. Спасибо за поддержку, она мне очень нужна!

Olushka_ina 15.12.2017 14:40

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 406697)
Здравствуйте! Ребят, спасибо что беспокоитесь, мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов и 2 года ретуксимаб на поддержку. Но для меня сейчас все это не актуально, химию перенесла плохо, 5 декабря прокапали, 8 отправили домой, за 30 мин до окончания прокапывания у меня отекла правая сторона лица и появилась ломота в лице дикая,

Маргоша, от отёков ( после первого курса сильно отекли руки,ноги и лицо) мне назначали "Верошпирон" , он решал эту проблему.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 406697)
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.

С кишечником тоже была такая проблема. На первом курсе в первый день вливания был понос)), а потом после этого запор)). Врач настаивала на употр***ении "Дюфаллака", но он по моему мнению проблему не решал, а только появлялось сильное газообразование:D
В больнице в первый раз я находилась 3 недели. Так вот все эти три недели (за исключением второго дня,когда было первое вливание,и был понос) я в туалет сходить не могла. И только когда приехала домой,то сходила в туалет)) Врач решила,что это мне "Дюфаллак" помог. Сама даже не знаю...

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 406732)
Форумчанка, я вот сегодня уже более воспринимаю информацию, все перевариваю и пришла к тому что все же я попробую остановиться пока на ретуксимаб, если не пойдет, то всегда можно начать химию, но то как я все это перенесла, да я еще и не оправилась ладом, у меня жкт горит так, что хоть чайник ставь, закипит, слизистая сгорела даже в женских органах, да и сердце шалит теперь не по детски, стало как то очень страшно, что не от болячки а от химии вперед отправишься, туда куда бы не хотелось. А у нас в палате тоже девоньки, прокапались, встали отряхнулись и домой, ну и организм я понимаю у всех разный, мой вот даже хотел отказаться самостоятельно передвигаться, поэтому из двух зол как говорится выберу пока меньшее, а там как Бог даст. Спасибо за поддержку, она мне очень нужна!

Самовольно,мне кажется, страшно вот так прекратить химию после первого курса. Вы обязательно спросите насчёт этого у того гематолога,которая прочила Вам лечение одним ритуксимабом. И ещё опять же можете Потапенко написать.
Если они скажут,что так можно сделать, тогда да.

Маргоша, но вот ведь та гематолог,которая была за один ритуксимаб, она бы Вам тогда подсказала,как Вам правильно действовать,чтобы пролечиться именно так, как она Вам говорила.
Ведь Вы же ,наверное, разговаривали тогда с зав. отделением и просили сделать Вам такой вариант. Вам отказали.
Что значит :"Зачем Вы согласились?" А у Вас были варианты?
Вот Вы бы отказались от химии, а ритуксимаб бы они Вам не выписали один, и что бы Вы тогда делали?
Не,ну можно было,конечно, покупать его за свой счёт и лечиться у того гематолога, но это как-то не совсем правильно.
Она могла бы Вам подсказать,куда Вам лучше обратиться, где Вам могут пойти навстречу.

Маргоша 15.12.2017 14:47

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 406717)
Всем привет и крепкого здоровье!!!! Маргоша, читаю Ваше сообщение и думаю какой ужас.... всё-таки у всех разный организм...Вам хочу пожелать набраться терпение и все будет хорошо, обязательно будет!!!! Сама через все это прошла!...Вот только я не знаю, а разве можно вот так, один раз сделать хт и все бросить....

Еля, я и сама не знаю можно или нет, но два гематолога спели одну и ту же песню, что на химию я зря согласилась, нужно было как и прописал гематолог начать ретуксимаб, если бы не онкологи которые стали в позу, что пока не начнешь лечение на ретуксимаб тебя не поставим,я бы не согласилась делать химию изначально, а теперь когда организм так отреагировал я даже боюсь думать о второй химии.

Olushka_ina 15.12.2017 14:53

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 406738)
Еля, я и сама не знаю можно или нет, но два гематолога спели одну и ту же песню, что на химию я зря согласилась, нужно было как и прописал гематолог начать ретуксимаб, если бы не онкологи которые стали в позу, что пока не начнешь лечение на ретуксимаб тебя не поставим,я бы не согласилась делать химию изначально, а теперь когда организм так отреагировал я даже боюсь думать о второй химии.

Будьте внимательны: они Вам спели песню про то,что зря согласились, а не про то,что сейчас можно бросить!

Маргоша 15.12.2017 15:10

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406733)
Маргоша, от отёков ( после первого курса сильно отекли руки,ноги и лицо) мне назначали "Верошпирон" , он решал эту проблему.

Добавлено через 5 минут


С кишечником тоже была такая проблема. На первом курсе в первый день вливания был понос)), а потом после этого запор)). Врач настаивала на употр***ении "Дюфаллака", но он по моему мнению проблему не решал, а только появлялось сильное газообразование:D
В больнице в первый раз я находилась 3 недели. Так вот все эти три недели (за исключением второго дня,когда было первое вливание,и был понос) я в туалет сходить не могла. И только когда приехала домой,то сходила в туалет)) Врач решила,что это мне "Дюфаллак" помог. Сама даже не знаю...

Добавлено через 6 минут


Самовольно,мне кажется, страшно вот так прекратить химию после первого курса. Вы обязательно спросите насчёт этого у того гематолога,которая прочила Вам лечение одним ритуксимабом. И ещё опять же можете Потапенко написать.
Если они скажут,что так можно сделать, тогда да.

Маргоша, но вот ведь та гематолог,которая была за один ритуксимаб, она бы Вам тогда подсказала,как Вам правильно действовать,чтобы пролечиться именно так, как она Вам говорила.
Ведь Вы же ,наверное, разговаривали тогда с зав. отделением и просили сделать Вам такой вариант. Вам отказали.
Что значит :"Зачем Вы согласились?" А у Вас были варианты?
Вот Вы бы отказались от химии, а ритуксимаб бы они Вам не выписали один, и что бы Вы тогда делали?
Не,ну можно было,конечно, покупать его за свой счёт и лечиться у того гематолога, но это как-то не совсем правильно.
Она могла бы Вам подсказать,куда Вам лучше обратиться, где Вам могут пойти навстречу.

Да это моя ошибка, что я все таки поддалась на их уговоры и пошла на химию, и еще вечно это моя неловкость лишний раз человека беспокоить, нужно было сразу гематологу набрать и с ней еще раз все детально обсудить, но при разговоре с ней уже сейчас, она не понимает, как так мне наш город не может оформить без челябинска ретуксимаб, и еще больше ее возмущает то, что онкологи всех под одну гребенку, не стали разбираться, что в моем случае я еще могла просто находиться под наблюдением, но опять таки в заключении онкологи написали низкий риск злокачественности, можно же было пойти мне навстречу и начать с ретуксимаба, я еще при этом предоставила им целый ворох бумаг с диагнозами сопутствующих заболеваний, хотя бы исходя из этого можно было понять, что во мне не только 48 кг веса, но и организм по всем фронтам ослаблен и не здоров, вот и пожинаю теперь плоды своего слабохарактерного характера, безволия и подчиненности, все время боюсь кого то напрячь. попросить, побеспокоить лишний раз, а потом сама же и плачу от этого.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406739)
Будьте внимательны: они Вам спели песню про то,что зря согласились, а не про то,что сейчас можно бросить!

Гематолог сказала, что и речи быть не может о второй химии, организм при таком раскладе может не выдержать, тут палка о двух концах, и тот конец, что пророчит мне хоть сколько то пожить мне нравится больше, а можно ли вот так бросить химию,я это вопрос обязательно подниму еще раз при разговоре с гематологом, чтоб так сказать наверняка!

Добавлено через 8 минут
Олюшка, а вот тут вы правы у меня дюфалак вызывает те же ощущения, кроме газов ни чего, как вы интоксикацию не получили за столько дней, у меня за 3 дня уже глаза на лоб лезут, а теперь еще и с поджареными кишками так я вообще тут скоро мамбу танцевать начну!

Olushka_ina 15.12.2017 15:13

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 406741)


Гематолог сказала, что и речи быть не может о второй химии, организм при таком раскладе может не выдержать, тут палка о двух концах, и тот конец, что пророчит мне хоть сколько то пожить мне нравится больше, а можно ли вот так бросить химию,я это вопрос обязательно подниму еще раз при разговоре с гематологом, чтоб так сказать наверняка!

Да-да,поднимите. И Потапенко ещё раз напишите.
Должна быть уверенность в том,что так можно делать.

Конечно, начать с одного ритуксимаба-был лучший вариант для Вас.
Но уже сделан курс этой химии. Что если он не всё убрал,и то,что осталось после ТАКОЙ химии уже не поддастся одному ритуксимабу? А если потом всё-таки вернётесь к R-CHOPу, то как бы не было уже у опухоли к нему резистентности....В этом есть опасность. Но это мои опасения чисто личные,я же не врач...
Обязательно с врачами советуйтесь.
И спросите,как Вам тогда получать ритуксимаб,если Вы сейчас химию прекратите, будут они Вам один ритуксимаб выписывать? Потому что должен быть способ его получения.
Даже тогда Вам Ваша гематолог могла бы выписку дать с рекомендациями, но Вам бы,наверное,пришлось оформить платный приём. И потом с этой выпиской в Челябинске просили бы ритуксимаб себе.

Георгиий 15.12.2017 15:29

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 406697)
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.

Привет. "Дюфалак" я пил для защиты кишечника при ХТ, как слабительное он не действует. Пил "Гуталлакс" и детское средство "Боботик".

Белка 02051963 15.12.2017 18:56

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 406709)
Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.

Лена, я как-то 6 курсов перенесла- ну скажем- терпимо. Но вот 2 высокодозки мне достались тяжко. И стоматит, и грибы, и страшная диарея, тошнота-рвота, слабость.....Конечно, у всех организм разный. Мне иммунитет убили напрочь. 2 года назад лежала на Каширке в иммунологии. Иммунитет на ноле.

VOLGA 15.12.2017 19:01

Маргоша! Сил Вам перенести всё это и восстановиться побыстрее.
После первого курса лечения в областной больнице мужу лечащий врач написала в выписке получить ритуксимаб по месту жительства. По приезду домой муж сходил к терапевту, которая направила в кабинет, где выписали рецепт на этот препарат и муж в определенную аптеку сходил, там заказ приняли и сказали, что позвонят как будет ( на тот момент не было) Дня через 3-4 позвонили. Тут как-то всё четко было.

Полянка65 15.12.2017 19:41

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406641)
Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.

Добавлено через 1 минуту


Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...

И не говорите, Олюшка, сама до сих пор Бога и своего коллегу благодарю, что он нас отправил к этому врачу,спасибо ему огромное. А доктор наш и сейчас нас не бросает, наблюдает и консультирует по всем вопросам, я уже ему надоела, наверное ��.

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Elena K (Сообщение 406668)
Всем доброе утро! Полянка, Вы ведь тоже лечились у Вадима Анатольевича? Он нас тоже всегда отправлял в НИИ Рогачева делать анализы. А на ауто вы тоже по квоте были?

Elena K , да, мы у В.А. лечились, а потом он дал направление на пересадку в Пироговский центр, там оформили квоту, все было абсолютно бесплатно.

Lira 15.12.2017 19:44

Всем добрый вечер! Маргоша, я Вас очень хорошо понимаю. Сама была в такой ситуации. Сначала попала в онкодиспансер, где мне сразу же назначили химию. Я была уверена, что R-chop, потому что речь шла только о нём. Мне назначили госпитализацию через неделю и дали выписку к гематологу на получение ритуксимаба. Но когда я сказала гематологу, что они начнут без ритуксимаба, она очень возмутилась и объяснила, что лимфому так не лечат, что мало кто из онкологов в этом разбирается, а всем подряд лепят стандарт. И предложила мне не ложиться туда, а подождать ритуксимаба и сходить на консультацию к Михайловой. Так я попала в 1 мед на монотерапию - ритуксимаб 1 раз в неделю х 4 раза, потом 1 раз в месяц - 2 раза, потом поддержка. Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.

Форумчанка 15.12.2017 19:50

Цитата:

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 406772)
Лена, я как-то 6 курсов перенесла- ну скажем- терпимо. Но вот 2 высокодозки мне достались тяжко. И стоматит, и грибы, и страшная диарея, тошнота-рвота, слабость.....Конечно, у всех организм разный. Мне иммунитет убили напрочь. 2 года назад лежала на Каширке в иммунологии. Иммунитет на ноле.

С высокодозкой-то понятно, штука зверская. Но чтобы R-CHOP давал такие осложнения - впервые слышу.
А как определяют этот уровень иммунитета?

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 406777)
Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.

То есть получается, что поговорка "кашу маслом не испортишь" в данном случае не работает. Хотя, казалось бы непосвящённому человеку, уж если ударить по болячке, то из всех стволов. А, видимо, иной раз достаточно и из рогатки пальнуть... Как всё сложно и индивидуально. И как много зависит от грамотного врача.

Lira 15.12.2017 19:57

Но, Маргоша, был момент, когда я пожалела об этом решении. Опухоль моя после лечения уменьшилась только наполовину и мне грозила полноценная химия. Вы не представляете, как было жаль потерянных полгода. Все были за 2 линию или лучи, и только Михайлова Н.Б. предложила подождать месяца 3-4 - случай ведь не срочный. Жить мне она уже не мешала, симптомы исчезли, поэтому я с радостью согласилась. И действительно, через полгода - чистый ПЭТ. А когда я опять пришла в онкодиспансер (без них бесплатно ПЭТ не сделать), мой врач сказал, что даже никогда не слышал о монотерапии, такие схемы они не практикуют. Но тут главное, чтобы первые 4 вливания были раз в неделю, это принципиально. А если что-то не получится, то 2-й линией должен быть не R-CHOP, а R-B, так как он менее токсичный. Да, имейте, пожалуйста, в виду, что и при одном ритуксимабе мне назначали Омез, Аллопуринол и мезим, а также обязательно делали премедикацию. А Вам-то её делали?

Елена 1981 15.12.2017 19:58

Добавлено через 3 минуты
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.[/QUOTE]

У меня после первого курса химии, правда по протоколу r-da-epoch, тоже было что-то подобное. Кишечник на неделю встал и ни туда ни сюда. Мне врач назначила фитомуцил. Всё помогло. Тоже всё дико болело, думала сдохну, а впереди ещё пять химий. Лежать больно, всё болит, везде и постоянно. На боку больно, на спине тоже, живот болит....ужас просто. После первой химии 10 дней в себя приходила, а потом в один прекрасный день всё как рукой сняло. Мужу говорю всё, в кино поехали...) Остальные химии уже легче переносила

Lira 15.12.2017 20:04

Это я всё хвалю врачей 1 меда, а теперь о грустном. Все квоты у них закончились, и поддержку я смогу сделать только платно - порядка 3-х тысяч. Или ждать января, или идти в онкоцентр. Все выбирают платно, по крайней мере те, что вчера со мной
были. Я тоже, потому что мой ритуксимаб годен до 01.01.18.

Вера, вчера был обход - что Вашему мужу сказали?

Белка 02051963 15.12.2017 21:37

Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 406779)
С высокодозкой-то понятно, штука зверская. Но чтобы R-CHOP давал такие осложнения - впервые слышу.
А как определяют этот уровень иммунитета?

Добавлено через 5 минут


То есть получается, что поговорка "кашу маслом не испортишь" в данном случае не работает. Хотя, казалось бы непосвящённому человеку, уж если ударить по болячке, то из всех стволов. А, видимо, иной раз достаточно и из рогатки пальнуть... Как всё сложно и индивидуально. И как много зависит от грамотного врача.

Сдавала кровь на Каширке, иммунолог назначала

Маргоша 16.12.2017 02:54

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 406747)
Да-да,поднимите. И Потапенко ещё раз напишите.
Должна быть уверенность в том,что так можно делать.

Конечно, начать с одного ритуксимаба-был лучший вариант для Вас.
Но уже сделан курс этой химии. Что если он не всё убрал,и то,что осталось после ТАКОЙ химии уже не поддастся одному ритуксимабу? А если потом всё-таки вернётесь к R-CHOPу, то как бы не было уже у опухоли к нему резистентности....В этом есть опасность. Но это мои опасения чисто личные,я же не врач...
Обязательно с врачами советуйтесь.
И спросите,как Вам тогда получать ритуксимаб,если Вы сейчас химию прекратите, будут они Вам один ритуксимаб выписывать? Потому что должен быть способ его получения.
Даже тогда Вам Ваша гематолог могла бы выписку дать с рекомендациями, но Вам бы,наверное,пришлось оформить платный приём. И потом с этой выпиской в Челябинске просили бы ритуксимаб себе.

Олюшка, все это у меня есть, для онкологов гематолог подготовила выписку где прописано все лечение с назначением и обоснование такого лечения, она мне сама делала иммунофенотепирование костного мозга и это им все расписала и предоставила, но не я не она не знали, что в моем городе пока челябинск не внесет меня в регистр на получение ретуксимаба мне его никто не оформит, для нее это было не понятно, как такое может быть,я опять в свою очередь к нашим с вопросом о ретуксемабе, они опять на пальцах объясняют, что только челябинские врачи могут меня поставить на получение ретуксимаба,я еду опять в челябинск, там химиотерапевт в позу, госпитализируйтесь и начинайте лечение и мы вас поставим на этот препарат, я махнула была не была, думаю договорюсь с врачами уже в стационаре, ну не тут то было, собрали консилиум, потом пришла врач и говорит, в силу молодого возраста было принято решение начать вам делать химию, так будет лучше для вас, я ей сразу сказала, и предоставила целый толмут своих сопутствующих заболеваний, эффект был таков, назначили перед химией общеукрепляющие капельницы, 4 дня мне капали глюкозу с витаминами и кормили преднизолоном, со словами с этим набором вы химию перенесете почти совсем легко, ну итог вы знаете. Потапенко напишу и заключения отправлю, пусть уж будет и 3 мнение гематолога.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от VOLGA (Сообщение 406773)
Маргоша! Сил Вам перенести всё это и восстановиться побыстрее.
После первого курса лечения в областной больнице мужу лечащий врач написала в выписке получить ритуксимаб по месту жительства. По приезду домой муж сходил к терапевту, которая направила в кабинет, где выписали рецепт на этот препарат и муж в определенную аптеку сходил, там заказ приняли и сказали, что позвонят как будет ( на тот момент не было) Дня через 3-4 позвонили. Тут как-то всё четко было.

Да, мне уже вчера медсестричка сказала, что все оформили, как придет позвонят, и пойду получать

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 406777)
Всем добрый вечер! Маргоша, я Вас очень хорошо понимаю. Сама была в такой ситуации. Сначала попала в онкодиспансер, где мне сразу же назначили химию. Я была уверена, что R-chop, потому что речь шла только о нём. Мне назначили госпитализацию через неделю и дали выписку к гематологу на получение ритуксимаба. Но когда я сказала гематологу, что они начнут без ритуксимаба, она очень возмутилась и объяснила, что лимфому так не лечат, что мало кто из онкологов в этом разбирается, а всем подряд лепят стандарт. И предложила мне не ложиться туда, а подождать ритуксимаба и сходить на консультацию к Михайловой. Так я попала в 1 мед на монотерапию - ритуксимаб 1 раз в неделю х 4 раза, потом 1 раз в месяц - 2 раза, потом поддержка. Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.

Лира, вот и мне без ретуксимаба влили химию, и они всех так кладут и вливают, многие даже про гематологов и слышать не хотят, ну разве так можно, это конвейер какой то получается, а Михайлова правильно вам сказала, что в нашем случае больше риска от лечения, нежели ее совсем не трогать.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 406782)
Но, Маргоша, был момент, когда я пожалела об этом решении. Опухоль моя после лечения уменьшилась только наполовину и мне грозила полноценная химия. Вы не представляете, как было жаль потерянных полгода. Все были за 2 линию или лучи, и только Михайлова Н.Б. предложила подождать месяца 3-4 - случай ведь не срочный. Жить мне она уже не мешала, симптомы исчезли, поэтому я с радостью согласилась. И действительно, через полгода - чистый ПЭТ. А когда я опять пришла в онкодиспансер (без них бесплатно ПЭТ не сделать), мой врач сказал, что даже никогда не слышал о монотерапии, такие схемы они не практикуют. Но тут главное, чтобы первые 4 вливания были раз в неделю, это принципиально. А если что-то не получится, то 2-й линией должен быть не R-CHOP, а R-B, так как он менее токсичный. Да, имейте, пожалуйста, в виду, что и при одном ритуксимабе мне назначали Омез, Аллопуринол и мезим, а также обязательно делали премедикацию. А Вам-то её делали?

Спасибо большое все для себя записала сейчас, теперь буду не просто внимательна а въедлива во все процессы, премедикацию мне не делали, только глюкозу с витаминками поставили и все. А вот про аллопуринол, я уже узнала от своего гематолога, когда ей позвонила, она была не приятно удивленна, что мне его после химии не назначили, сказала пить, вот теперь пью, ну омез само собой для меня, я 6 лет держу диету чтоб хоть как то поддерживать свой жкт, чтоб иногда обходится без таблеток для него.

Форумчанка 16.12.2017 10:25

Цитата:

Сообщение от Маргоша (Сообщение 406797)
вот и мне без ретуксимаба влили химию, и они всех так кладут и вливают

премедикацию мне не делали, только глюкозу с витаминками поставили и все. А вот про аллопуринол, я уже узнала от своего гематолога, когда ей позвонила, она была не приятно удивленна, что мне его после химии не назначили

Чума просто... какие-то костоправы у вас в Челябинске. Уму непостижимо.

Вера717 18.12.2017 04:26

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 406784)
Вера, вчера был обход - что Вашему мужу сказали?

На обходе в четверг врачи решили что можно мужа отпускать в пятницу домой и на дневной стационар, а в пятницу осложнился колит. Назначили капельницы на 4 дня, диету строго щадящую. Еще услышала мнение (от других врачей, не от нашего) что применение газивы в вхт и ауто тгск удлиняет восстановление тромбоцитов, и это ими было ожидаемо (от ЮР ни слова не было, только одно - скоро восстановится), но вот колит еще дополнительно все осложняет, так как на низких тромбоцитах подкравливает и гемоглобин снизился.


Текущее время: 18:11. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.